Ein Jahr ohne Dich. Und doch als wär es gestern gewesen.

Blog, Unser Leben privat

Unglaublich. Ein Jahr ohne Dich.

Ein ganzes Jahr ist nun vergangen seit ich dich das letzte Mal atmen hörte. Das letzte Mal deinen Herzschlag hörte. Das letzte Mal deinen lebendigen Körper in meinen Armen halten konnte.

Heute vor einem Jahr, am Ostersonntag, hast du beschlossen diese Welt zu verlassen. Beschlossen, dass du bereit warst für ein neues Leben. Eines ohne diesen so kranken Körper.

Es kann nicht wahr sein, es kann nicht schon ein Jahr vergangen sein. Wo ist die Zeit hin?

Es fühlt sich an als wärst du vielleicht seit ein paar Monaten fort, aber niemals wie ein ganzes Jahr. Wie konnte ich nur überleben, so lange, ohne dich? Ich weiß es nicht Haylie, ich weiß es wirklich nicht. Es ist jeder Moment seitdem du gegangen bist so surreal. Als wärst du nur übers Wochenende bei deinem Papa, als würdest du jeden Moment wieder nachhause kommen.

Ich kann es noch immer nicht begreifen, dass dieses Wochenende nun mein ganzes Leben andauern wird. Dass ich dich erst dann wieder nachhause kommen sehen werde, wenn ich selbst bereit bin zu gehen.

Irgendwie ist die Zeit für mich mit deinem Tod ein bisschen stehen geblieben. Mein Gehirn kann den Gedanken, dass du wirklich nicht mehr hier bist, bis heute nicht verarbeiten. Ich verdränge viel. Es kommt mir vor als würde mein Gehirn mich selbst schützen vor dem Schmerz indem es alles irgendwie verdrängt. Und obwohl die Zeit auf eine gewisse Weise für mich stehen blieb, rennt sie andererseits auch nur so davon. Ich habe das Gefühl die Erinnerung an dich Stück für Stück mehr zu verlieren.

Das Kleid für deine letzte Ruhe, wurde aus meinem Hochzeitskleid angefertigt. So ist ein Teil von mir für immer bei dir.

Einfachste Dinge, die täglich unsere Routine waren, rinnen mir nur so durch die Finger. Selbst Dinge wie die Dosierung deiner Medikamente, unser Tagesablauf, unser tägliches Leben, scheine ich plötzlich zu vergessen. Wie sich die Ernährungsspritzen in der Hand anfühlten, wie es war den Button zu reinigen, welche Pflegemaßnahmen jeden Tag zu erledigen waren, wie Augensalbe verabreichen oder deine Hände zu waschen. Dinge die vorher wie das Wissen über den eigenen Namen ins Gedächtnis eingebrannt waren, und nun entgleitet mir dieses Wissen Stück für Stück.

Ich habe das Gefühl dich immer mehr zu verlieren. An deinen Geruch, an deine Wärme, an das Gefühl über deine weichen Haare zu streichen kann ich mich nur mehr wage erinnern. Ich habe Angst davor dich immer mehr zu verlieren, Haylie.

Es ist so traurig das alles in der kurzen Zeit zu vergessen. Woran werde ich mich in 10 Jahren noch erinnern? Oder in 20?
Werde ich dann immer noch von dir erzählen? Wird man die Geschichten über dich noch hören wollen?

Aber, und das finde ich wunderschön, Helena erinnert sich an dich. Immer wieder hat sie Träume, in denen Sie dich sieht. Dann wenn sie aufwacht erzählt sie mir davon und immer sind es Dinge die sie mit dir erlebt hat. Zum Beispiel erinnert sie sich genau daran, wie sie dich gemeinsam mit Claudia von der Frühförderung mit Nivea Creme eingeschmiert hat, und zwar mit so richtig richtig viel, damit du gatschen kannst und richtig viel fühlen. Helena hat es geliebt dabei zu helfen. Und das hat sie auch nach einem Jahr nicht vergessen, obwohl sie damals noch so klein war.

Du fehlst hier so enorm, in jedem einzelnen Moment, immer.

Und obwohl ich so viel schon nicht mehr weiß, oder nicht mehr so genau, ist es in anderen Situationen so als wärst du erst kürzlich gestorben. Ich kann vieles noch immer nicht wegräumen. Deine Medikamente zum Beispiel, oder deinen Platz auf der Couch. Dort liegt immer noch die selbe Decke auf der ich dich nach deinem Tod gewaschen habe und dir das blaue Kleid mit den Blumen angezogen habe. Ich konnte die Decke bis heute nicht waschen. Ebenso ist dein Bett noch genauso wie du es am Morgen an dem dich der Bestatter abgeholt hat, verlassen hast. Es ist als wäre es erst gestern gewesen.

Ein Jahr ohne Dich.

Ein Leben ohne Dich.

Es ist ein bisschen als hätte ich Zwei Leben.

Eines mit dir, das so wunderschön war, aber auch so tragisch, so voller Extreme, so voller Liebe. Ein Leben das man nicht mit Worten beschreiben kann. Eine Achterbahnfahrt der Hoffnungen und Verluste.

Und mein jetziges Leben, indem ich arbeite, die kleine Helena aufziehe. In dem ich von Spielegruppe zum einkaufen hetze, und mich mit Dingen wie Nachmittagsbeschäftigungen, Gartenarbeit und Spieldates beschäftige. Indem die Zeit verrinnt, und ich irgendwie keine Zeit für irgendwas mehr habe. Ein Leben das viel schneller gelebt wird.

Eines das nicht im Moment lebt, wie das Leben mit dir.

Es ist jetzt auch ein schönes Leben, aber nicht vergleichbar mit meinem Leben vor deinem Tod.
Du hast es so bereichert Haylie, du hast ihm so viel Sinn gegeben. Du hast mir so viel gelehrt und so viel geschenkt.

Ich wünschte so sehr ich könnte die Zeit einfach um 366 Tage zurückstellen und die letzten 24h mit dir nochmal erleben und genießen. Deine Haut riechen und deine Haare streicheln. Hunderte Fotos machen, und dich auf meiner Brust spüren.

Ein Jahr, Ein Monat, Ein Tag – es ist alles eine Ewigkeit ohne Dich.

Ich hoffe trotzdem, du bist stolz auf mich. Und ich hoffe du weißt und spürst wie stolz ich auf dich bin und wie sehr ich dich liebe.

Kinderpalliativpflege in Österreich – Was ist das?

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Kinderpalliativpflege in Österreich – und warum wir so dringend etwas ändern müssen

H aylie hat das Tay-Sachs Syndrom – eine unheilbare Krankheit die ihr Leben drastisch verkürzt. Eine sogenannte „palliative“ Erkrankung. Aber was bedeutet Palliativ genau?

Ein pädiatrischer Palliativpatient ist …

… eine Person, bei der vor dem 18. Lebensjahr eine lebenslimitierende Erkrankung diagnostiziert wurde, an der er/sie wahrscheinlich vor dem 40. Lebensjahr versterben wird.

Dr. Regina Jones

Dieser Zeitraum ist also enorm und viel breiter als man es eigentlich denkt.

Weiterlesen

Aufruf zur Veränderung

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Foto: wildbild, Herbert Rohrer

I ch wende mich heute mit einem ernsten Thema an euch.

Ich brauche eure Unterstützung!

Einige von euch kennen mich ja bereits ein wenig durch diesen Blog hier und wissen das meine Tochter Haylie am Tay-Sachs Syndrom leidet (einer leider unheilbaren und tödlichen Krankheit). Viele wissen auch, dass ich schon vor 4 Jahren einen Verein gegründet habe der die Forschung an dieser Krankheit und die betroffenen Kinder in Europa unterstützen soll und damit haben wir auch schon viel erreicht in den letzten Jahren.

Nach einigen Schwierigkeiten in der internationalen Zusammenarbeit und auch Vereinsintern habe ich im Jahr 2017 eine Vereins-Pause eingelegt und mir viele Gedanken gemacht. So wie es war konnte es nicht mehr weitergehen. So wie es war hat es mir auch nicht mehr gereicht.

Weiterlesen

Helenas perfekte Taufe – ein kurzer Rückblick

Blog, Unser Leben privat

Mein Baby wird langsam groß – in nur 7 Wochen wird sie schon ein Jahr alt! Das erste große Fest im Leben eines Babys ist wohl die Taufe, und auch meine kleine Maus wurde feierlich getauft. Und weils so schön war, gibts heute einen kurzen Rückblick und natürlich ein paar Fotos!

1 . Die Kirche: Europakloster Gut Aich

Es ist schon ein Weilchen her, dass Haylie im Europakloster Gut Aich in Winkl bei St.Gilgen getauft wurde, aber es ist mir immer noch sehr gut in Erinnerung. Und weil Haylies Taufe damals 2010 schon so wunderschön war, haben wir uns auch bei Helenas Taufe für diese einzigartige Klosterkapelle mit besonderem Flair entschieden.

Besonders schön finde ich das es eine kleine Kapelle ist, also alles sehr familiär ist, und das Kloster ist wirklich einzigartig. In der kleinen Klosterkapelle befindet sich der Altar  in der Mitte des Raumes, und wird von einem Gewölbe aus hellen Holzbögen umringt. Was mir besonders gefiel war, dass das Kind, der Täufling, wirklich im Zentrum steht, und genau so habe ich es mir gewünscht für meine Töchter. Bei ihrer Taufe sollten nur sie im Mittelpunkt stehen.

P1030519P1030532P1030557

2 . Die Musik: Vocalis, ein Ensemble aus Mondsee

Da meine Mama schon seit Jahren in verschiedenen Chören singt, unter anderem bei Vocalis – einem Ensemle aus Mondsee, lag es nahe sie in einer reduzierten Version – also zu viert bei beiden Taufen zu engagieren. Bei Haylies Taufe haben wir uns für eher traditionelle Lieder entschieden:

  • Vergiss es nie (du bist du)
  • This little light of mine
  • Wo ich auch stehe
  • Meine Zeit
  • Oh happy day

Bei Helenas Taufe wurden folgende Lieder gesungen:

  • Vergiss es nie (du bist du)
  • Dir gehört mein Herz (von Tarzan )
  • Hallelujah (deutsche Taufversion gesungen von meiner Mama solo)
  • This little light of mine
  • Zum Abschluss auf CD: Der ewige Kreis (König der Löwen)

Bei beiden Taufen war die Musik wunderschön und ich würde immer wieder zu live Musik raten! Bei „Dir gehört mein Herz“ habe ich sogar mitgesungen, was mir selber auch sehr viel bedeuted hat.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 3 . Das Taufheft: Natürlich DIY

Die Taufhefte von Haylie und Helena sind vom Aufbau her ziemlich gleich. Die Texte allerdings sind anders und natürlich hat sich in 7 Jahren auch was am Design geändert 🙂 Wundert euch nicht, die Dokumente sind so erstellt dass sie beidseitig bedruckt werden und dann in der Mitte gefaltet. Ihr könnt beide Versionen hier downloaden.

DSC00488

Taufe-Haylie-druckversion

taufe helena a5.2

4 . Die Pfarrer: Bruder Emmanuel und Bruder Johannes

Als wir damals im Kloster Gut Aich wegen Haylies Taufe angefragt hatten, waren Taufen dort eher noch unüblich. Wir hatten das große Glück einen ganz lieben Mönch kennengelernt zu haben, welcher gerade erst die Weihung zum Priester erhalten hatte und so unsere Maus taufen durfte. Emmanuel hat die Taufe wirklich sehr persönlich und besonders gestaltet. Es war wirklich wunderschön. Mittlerweile – so erfuhren wir – hat er das Kloster verlassen, denn er hat die Liebe gefunden – oder die Liebe hat ihn gefunden.

Auch Bruder Johannes, der Chef des Klosters Gut Aich, hat Helenas Taufe zu etwas ganz Besonderem gemacht. Er hat die Kinder in den Mittelpunkt geholt, hat die kleine Miriam mithelfen lassen und hat auch Haylie ein wenig miteinbezogen, was mich wirklich sehr berührt hat. Es war eine magische Taufe.

5 . Die Taufkerze

Eine wunderschöne Taufkerze hat Helena von ihrer Taufzeugin Kathrin bekommen:

 

6 . Das Taufkleid: Ein Familienerbstück

Helena hatte die Ehre im Binder-Familientaufkleid getauft zu werden! Dieses wurde einst zu Schulzeiten von ihrer Großtante Karin gestrickt und ist seither das Familientaufkleid. Helenas Papa Stefan und seine Schwester wurden bereits darin getauft und auch ihr Taufpate Michael trug es damals zu seiner Taufe. Es hat also einen ganz besonderen Charakter und ist daher umso bedeutender für uns.

DSC00552

7 . Der Wirt: Gasthof Drachenwand

Am Fuße der Drachenwand in St.Lorenz am Mondsee durften wir im sehr gemütlichen Gasthof Drachenwand in der „Stubn“ ein wirklich leckeres Essen genießen und miteinander die wunderschöne Taufe ausklingen lassen. Das Gasthof Drachenwand ist wirklich zu jeder Jahreszeit zu empfehlen – wirklich TOP Küche und toller Service!

8. Die Torte: DIY von der Godi Sabine

Diese wunderschöne 3 Stöckige Tauftorte hat Helena von ihrer Godi Sabine geschenkt bekommen! Sie hat gemeinsam mit Helenas Taufpaten eine ganze Woche an den Fondantkunstwerken und den 3 Torten gebastelt und gebacken! Und nein die beiden sind keine Konditoren!!! Einfach MEGA! Und superlecker war sie auch!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

7. Die Familien: Einfach die Besten!

Kein Fest ohne Gäste – und wir hatten einfach die besten! Unsere beiden Familien und Freunde haben diesen Tag zu etwas Besonderen gemacht und da es auch gleichzeitig das erste große Aufeinandertreffen (abgesehen von unseren Eltern) der beiden Familien war, und sich alle sofort blendend verstanden haben, war es einfach nur perfekt!

Das war Helenas perfekte Taufe, ein wunderschöner Tag nur für sie – genau so wie wir es uns gewünscht hatten!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Unterstützung für PAPAGENO – Salzburgs erstes Kinderhospiz

Blog
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Kennt ihr schon PAPAGENO – Salzburgs erstes mobiles Kinderhospiz?

Nein?

Das ist kein Wunder, es besteht zurzeit aus wenigen Personen und behandelt ein Thema, dass hier in Österreich gerne mal totgeschwiegen wird. Das Thema Palliative Pflege für Kinder, also, wenn Kinder sterben.

Das Team von PAPAGENO pflegt und begleitet sterbenskranke Kinder, sowohl bei Krankenhausaufenthalten als auch im häuslichen Bereich umfassend, interprofessionell, und empathisch.

Das interprofessionelle Team setzt sich aus der Palliativ-Kinderärztin Dr. Regina Jones, Oberärztin für Kinder- und Jugendheilkunde an der Uniklinik Salzburg, einer Krankenschwester sowie ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen zusammen und arbeitet eng mit einer/m SozialarbeiterIn bzw. TherapeutIn zusammen.

-Zitat von Caritas Salzburg

Wer ist Dr. Jones?
Dr. Jones wurde in Salzburg, Österreich 1961 geboren. Nach ihrem Studium der Medizin in Innsbruck beendete Sie ihre Postgraduiertenausbildung in der Pädiatrie in Salzburg, spezialisiert auf pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Zwei Jahre dieser postgradualen Ausbildung arbeitete sie als Registrar am Hospital for Sick Children, Great Ormond Street in London. Dort traf sie Prof. Anne Goldman, die ihr das Konzept der Palliativmedizin für Kinder näher brachte. Zurück in Österreich, gründete sie ein multidisziplinäres Palliative Care Team, zunächst fürr onkologische und seit Mai 2015 auch für nicht-onkologische pädiatrische Patienten mit chronischen Lebensverkürzenden Krankheiten.
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Was leistet PAPAGENO?
Lebendigkeit, Empathie und Lebensförderung in einer schwierigen Situation nehmen in der Arbeit des PAPAGENO-Teams einen hohen Stellenwert ein. Betroffene Familien brauchen nicht nur medizinische und pflegerische Leistungen, sondern vor allem Zeit, liebevolle Zuwendung sowie die Möglichkeit zu Gesprächen, die helfen Ängste und Sorgen zu lindern. Positive Werte wie Lebensfreude, Sicherheit, Vertrauen, Verständnis und Nähe helfen die belastende Lebenssituation bestmöglich zu bewältigen.
-Zitat von Caritas Salzburg

Auch meine Haylie wird von Dr.Jones und ihrem Team betreut und aus persönlicher Erfahrung kann ich berichten wie unglaublich wichtig die Arbeit ist, die dieses Team leistet. Ich würde ohne die Hilfe von den zwei Krankenschwestern, Helga und Ilse, die Haylie einmal wöchentlich betreuen, nicht mal schaffen den wöchentlichen Einkauf zu erledigen, geschweige denn Rezepte beim Arzt holen, zur Bank gehen, zum Friseur gehen, Auto in die Werkstatt bringen, etc.

Ich kann nicht einfach eine Babysitterin rufen oder meine Eltern bitte auf Haylie aufzupassen, da das alleine durch ihre aufwendige Pflege die Sie benötigt einfach nicht möglich wäre. Ich kann auch niemanden diese Verantwortung aufbürden, denn Haylies Krankheit ist unberechenbar. Es kann jederzeit zu einem Notfall kommen.

Es kann zu jedem Zeitpunkt sein, dass Haylie einen epileptischen Anfall erleidet oder ihre Nahrung erbricht und sich dabei lebensbedrohlich verschluckt.

Das sind keine Szenarien die ich mir aus den Fingern sauge, das sind alles Szenarien die genau so bereits passiert sind.

Haylie hat es bisher immer geschafft, sie hat gekämpft und mir immer wieder ihren Überlebenswillen gezeigt, aber das heißt nicht, dass es nicht schon des Öfteren richtig knapp war. Sie ist dem Tod nicht erst einmal von der Schippe gesprungen.

Und wie könnte ich einer Fremden, einer Freundin oder auch einem Familienmitglied diese Verantwortung aufbürden?

Eine Aufsichtsperson muss eine Pflegekraft sein, jemand der auch in einer Extremsituation entsprechend handeln kann und das ist uns mit dem Team von PAPAGENO, Gott sei Dank, gegeben.

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

 

Hört sich alles toll an oder? Hört sich an als wären wir bereits bestens versorgt im Bereich Palliative Pflege für Kinder oder?

NEIN! Dem ist nicht so! Das Team von PAPAGENO „krebst“ sozusagen mit minimalen finanziellen Mitteln im Bundesland Salzburg herum, denn das Land will nicht ausreichend finanzielle Mittel zur Verfügung stellen.

Was? Wie kann das sein?

Ganz einfach! Es gibt finanzielle Mittel für Palliative Pflege vom Land, Ja, aber leider wird hier nicht differenziert zwischen Palliativer Pflege ganz allgemein und Palliaitver Pflege für Kinder! Die Kinder kommen hier leider zu kurz!

Wie kann man also helfen?

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

 

Helfen kann man ganz klar mit einer Spende! Die Daten des Spendenkontos findet ihr am Ende dieses Beitrags.

Wenn ihr Unternehmer seid dann könnt ihr auch dem guten Beispiel der Firma JobService E.S. Gmbh folgen, die sich zugunsten PAPAGENO folgendes Charityprojekt überlegt haben:

Spendenaktion „Weihnachten & du“

Wenn ein Jahr sich dem Ende neigt, ist es Zeit für einen Rückblick. Wir von Jobservice blicken auf eine sehr erfolgreiche und dynamische Zeit zurück. Wir sind ein junges, gesundes Unternehmen, mit zufriedenen Mitarbeitern und Kunden. Dafür sind wir sehr dankbar.Manche Menschen haben oft weniger Glück und ihr Leben gleicht einer Seifenblase. Aus diesem Grund haben wir uns dazu entschlossen, anstelle von Weihnachtsgeschenken, eine soziale Einrichtung zu unterstützen.

Bei unserer Recherche sind wir auf PAPAGENO gestoßen – eine mobile Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Deren Einsatz und die Aufgaben der jungen Einrichtung hat uns sehr berührt.
PAPAGENO stellt sich vor:

Seit Mai 2015 gibt es PAPAGENO, das mobile Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Das in Kooperation zwischen Hospiz-Bewegung und Caritas Salzburg initiierte Angebot wird sehr gut angenommen. Das Team besteht aktuell aus einer Kinderärztin, einer Kinderkrankenschwester und einer Einsatzleiterin für ehrenamtliche MitarbeiterInnen.

Das Beispiel von Haylie und ihrer Mutter zeigt wie wichtig die Arbeit von PAPAGENO ist. Haylie ist fünf Jahre und fünf Monate alt. Sie hat das Tay-Sachs Syndrom (www.tay-sachs.net) und kann weder sitzen noch stehen oder den Kopf halten. Sie kann nicht reden oder schlucken und braucht 24 Stunden am Tag Betreuung. Ihre Mutter Eva (27) ist alleinerziehend. Vor allem die große Verantwortung und die vielen schlaflosen Nächte machen ihr schwer zu schaffen. Zum Glück gibt es seit einem halben Jahr Unterstützung für die kleine Familie. Eva I.: „Durch das PAPAGENO Team kann ich manchmal einkaufen, zum Arzt oder Friseur gehen. Ich bekomme Hilfe bei der Pflege und der täglichen Physiotherapie. Frau Dr. Jones kommt regelmäßig zu uns nach Hause und ist für mich immer erreichbar. Dank des Teams konnten wir schon einige Krankenhausaufenthalte vermeiden.“

Derzeit werden sieben Patienten im Alter betreut und der Bedarf an Betreuungsmöglichkeiten ist groß, fast wöchentlich kommen neue Anfragen. Dr. Regina Jones freut sich über Menschen, die die Initiative unterstützen: „Ein Ausbau des Teams durch eine/n SozialarbeiterIn und eine/n PschotherapeutIn, vielleicht auch eine/n SeelsorgerIn wäre wünschenswert. Toll wäre auch ein Dienstauto, das auf jeden Berg kommt, derzeit sind wir mit unseren Privatautos unterwegs.“

Die Firma JobService E.S. Gmbh hat außerdem eine Facebook Aktion gestartet, bei der für jedes Like der Facebook Seite bis einschließlich 20.12. ein zusätzlicher Euro an PAPAGENO gespendet wird!

Somit könnt auch ihr helfen und euch an dieser tollen und wichtigen Aktion beteiligen! Gebt der Firma JobService E.S. Gmbh einfach euren Daumen auf Facebook und leistet so einen wertvollen Beitrag!

 

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Auch Haylie und ich profitieren von dieser tollen Weihnachtsaktion und wollen dafür DANKE sagen! Danke an die Firma JobService E.S. Gmbh und dem tollen Team PAPAGENO, vor allem Dr.Jones, Helga und Ilse, die für uns nicht nur Pflegekräfte und Ärzte sind, sondern fast schon zu Familie geworden sind, definitiv zu Freunden und Menschen denen wir blind vertrauen! Vielen Dank für die liebevolle Betreuung von Haylie, die bestimmt auch durch diese Liebe und ausgezeichnete Pflege immer noch weiterkämpft!

Spenden für PAPAGENO- das mobile Kinderhospiz

Salzburger Sparkasse
IBAN AT972040400041502089
BIC SBGSAT2SXXX
Kennwort: PAPAGENO

 Mehr Infos zu PAPAGENO findet ihr hier: Caritas Salzburg
No Newer Entries
Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
D-day mal anders bei Pinterest
Meine Heldin
Mein Herzensprojekt
Hier bin ich auch dabei
Ich freue mich über jeden einzelnen
  • 50.500 Besucher

Damit dieses Blog optimal funktioniert verwenden wir Cookies. Durch die weitere Nutzung der Seite stimmst du der Verwendung von Cookies zu. Weitere Informationen

Die Cookie-Einstellungen auf dieser Website sind auf "Cookies zulassen" eingestellt, um das beste Surferlebnis zu ermöglichen. Wenn du diese Website ohne Änderung der Cookie-Einstellungen verwendest oder auf "Akzeptieren" klickst, erklärst du sich damit einverstanden.

Schließen