Der Complemento 2018 – und wieso ich es liebe ehrenamtlich tätig zu sein

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Stell dir vor, für einen Moment.

 

S tell dir vor, nur für einen Moment, dein Kind hätte eine „Auffälligkeit“ bei einer Mutterkindpass oder Routine Untersuchung, stell dir vor wie du dich fühlen würdest.

Kannst du dir vorstellen, nur für einen Moment, aus der Auffälligkeit wird mehr, es müssen immer mehr Untersuchungen gemacht werden. Stell dir die Angst vor dem Ungewissen vor, aber auch die Hoffnung, dass es nicht „Schlimmes“ ist.

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8 Jahre war ich Haylies Mama – was kommt jetzt? Ein Life Update

Blog, Unser Leben privat

So nun bin ich schon beinahe 9 Jahre nur Zuhause. Während meiner letzten richtigen Arbeitsstelle, damals als Verkäuferin in einem Schuhgeschäft mit befristeten Vertrag, wurde ich mit Haylie schwanger. Mein Vertrag war nur befristet und natürlich habe ich alles dafür getan um weiter dort arbeiten zu können, aber so geschah es, dass ich dann doch die restliche Schwangerschaft daheim war. Arbeitslos.

Dann kam Sie zur Welt meine Haylie und ich war in Karenz. Noch während der Karenz bekamen wir die schreckliche Diagnose Tay-Sachs, die meiner Maus nach fast 8 Jahren, diesen April das Leben kostete. In all der Zeit habe ich zwar auch einige Jahre geringfügig gearbeitet, habe den Verein Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder gegründet und diesen Blog gestartet – aber richtig gearbeitet, also so richtig mit 38,5 Stunden Woche und mit richtigen Gehalt, habe ich nun schon seit 9 Jahren nicht mehr!

Ein glücklicher Moment mit Haylie im Legoland Deutschland

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Kinderpalliativpflege in Österreich – Was ist das?

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Kinderpalliativpflege in Österreich – und warum wir so dringend etwas ändern müssen

H aylie hat das Tay-Sachs Syndrom – eine unheilbare Krankheit die ihr Leben drastisch verkürzt. Eine sogenannte „palliative“ Erkrankung. Aber was bedeutet Palliativ genau?

Ein pädiatrischer Palliativpatient ist …

… eine Person, bei der vor dem 18. Lebensjahr eine lebenslimitierende Erkrankung diagnostiziert wurde, an der er/sie wahrscheinlich vor dem 40. Lebensjahr versterben wird.

Dr. Regina Jones

Dieser Zeitraum ist also enorm und viel breiter als man es eigentlich denkt.

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Atemnot, Erstickungsgefahr, Unfall? Kinder auf der Intensivstation

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

In diesem Bericht werden ausschließlich persönliche Erfahrungen wiedergegeben, er soll in keiner Weise die Arbeit die tagtäglich auf einer Kinderintensivstation geleistet wird kritisieren. Hier wird lediglich die Umgangsweise kritisiert.

Ja, wir sind „alte Hasen“ was Krankenhausaufenthalte angeht. Mit einem chronisch kranken Kind kann das Krankenhaus schnell zu einem zweiten Zuhause werden. Wir waren bisher immer im selben Krankenhaus, in der Uniklinik Salzburg, und hatten durchwegs immer positive Erfahrungen.
Wir waren mehrere Wochen auf der Infektionsstation im Haus Nord, und uns wurde dort in einer sehr schrecklichen Situation gut und professionell geholfen. Auch auf der Station Sonnenschein, auf der wir meistens liegen, ist das Personal wirklich unglaublich gut.

Die Ärzte sind erstaunlich gut und nicht nur Haylie wurde dort bisher immer sensationell gut behandelt, nein auch wir als Eltern wurden liebevoll aufgefangen und es wurde in allen Lagen auf uns eingegangen. Wir wurden nicht nur in die Pflege unserer Tochter integriert, man hörte auch auf uns, auf unsere Erfahrungen. Die Ärzte und Schwestern haben richtig erkannt, dass wir was unsere Tochter angeht, nun mal die Spezialisten sind, dass wir am besten wissen wann sie was braucht, wie ihr normaler Tagesablauf ist, wie Sie auf verschiedene Situationen reagiert usw.

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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Meine Heldin
Mein Herzensprojekt
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