D-Day mal anders: Der Tag der Diagnose Tay-Sachs Syndrom

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D er Begriff D-Day oder Doomsday, hat normalerweise eine militärische Bedeutung. Ein D-Day bezeichnet einen Tag an dem zum Beispiel ein Angriff geplant ist, also möglicherweise auch der Beginn eines Krieges. Für uns hat D-Day aber eine andere Bedeutung.

Für uns ist der Begriff D-Day nicht die Abkürzung für Doomsday, sondern für Diagnosis Day, also Tag der Diagnose.

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8 Jahre war ich Haylies Mama – was kommt jetzt? Ein Life Update

Blog, Unser Leben privat

So nun bin ich schon beinahe 9 Jahre nur Zuhause. Während meiner letzten richtigen Arbeitsstelle, damals als Verkäuferin in einem Schuhgeschäft mit befristeten Vertrag, wurde ich mit Haylie schwanger. Mein Vertrag war nur befristet und natürlich habe ich alles dafür getan um weiter dort arbeiten zu können, aber so geschah es, dass ich dann doch die restliche Schwangerschaft daheim war. Arbeitslos.

Dann kam Sie zur Welt meine Haylie und ich war in Karenz. Noch während der Karenz bekamen wir die schreckliche Diagnose Tay-Sachs, die meiner Maus nach fast 8 Jahren, diesen April das Leben kostete. In all der Zeit habe ich zwar auch einige Jahre geringfügig gearbeitet, habe den Verein Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder gegründet und diesen Blog gestartet – aber richtig gearbeitet, also so richtig mit 38,5 Stunden Woche und mit richtigen Gehalt, habe ich nun schon seit 9 Jahren nicht mehr!

Ein glücklicher Moment mit Haylie im Legoland Deutschland

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Tipps für die persönliche Gestaltung einer Trauerfeier – Haylies Abschied

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Nach Haylies Begräbnis wurde ich vielmals angesprochen, wie persönlich, positiv und herzlich wir ihre Trauerfeier gestaltet haben. Von der Trauerpate bis zu dem nach der Beerdigung stattgefundenen Picknick, war es ein rundum schönes und einzigartiges Abschied nehmen.

Wie wir diesen letzten großen Abschied gestaltet haben und was genau dieses „Fest“ so schön gemacht hat erzähle ich euch in diesem Beitrag.

ACHTUNG: In diesem Beitrag werdet ihr auch Bilder von Haylie nach ihrem Tod sehen. Ihr müsst keine Angst haben – denn sie sieht wunderschön aus, wie eine schlafende Prinzessin. Aber wenn ihr denkt, dass ihr diesen Anblick nicht ertragen könnt, so lest bitte nicht weiter!
Wenn ihr euch fragt, warum ich denn überhaupt solche Bilder veröffentliche – dann ist die Antwort: Weil der Tod nichts Abartiges ist! Der Tod darf kein Tabuthema sein, er gehört zum Leben dazu und man muss sich davor auch nicht fürchten.

Natürlich wünsche ich niemanden von meinen Lesern selbst einmal in die Situation zu kommen, Abschied nehmen zu müssen, denn ein jeder Abschied eines geliebten Menschen ist schwer.

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2 Monate seit Haylie’s Tod. Ein Life Update

Blog, Unser Leben privat

Meine wunderschöne Tochter Haylie ist nun bereits seit Zwei Monaten und 5 Tagen Tod. Unfassbar, wie die Zeit verrinnt, und sie einfach nicht mehr hier bei uns ist. Es ist immer noch so unwahrscheinlich unwirklich, sie nicht einfach berühren zu können, ihre Haut zu riechen, oder über ihr feines blondes Haar zu streichen.

Wie ist es mir/uns ergangen seit Haylie gestorben ist?

Im Großen und Ganzen eigentlich recht gut. Ich weiß nicht woran es liegt. Ist es durch die jahrelange Pflege und das mitansehen der stätigen Verschlechterung von Mausis Gesundheitszustand, oder durch das jahrelange Sterben von so vielen anderen Kindern, die wir zum Teil persönlich, zum Teil nur über Facebook kannten, mitbekommen habe. Oder ist es vielleicht einfach Verdrängung? Kommt es vielleicht erst in seinem vollen Ausmaß?

Jedenfalls komme ich die meiste Zeit echt gut zurecht. Sie fehlt mir jeden Tag, aber ich habe Frieden damit geschlossen. Sie hatte es gegen Ende wirklich nicht mehr leicht. Diese Krankheit hat ihr so viel geraubt, mit jedem Infekt, mit jedem Mal Verschleimung der Lunge. Mit jedem Kilo, dass sie abgenommen hat oder mit jedem Unfall. Man konnte die Verschlechterung sehen, auch wenn man es nicht wahrhaben wollte.

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Kinderpalliativpflege in Österreich – Was ist das?

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Kinderpalliativpflege in Österreich – und warum wir so dringend etwas ändern müssen

H aylie hat das Tay-Sachs Syndrom – eine unheilbare Krankheit die ihr Leben drastisch verkürzt. Eine sogenannte „palliative“ Erkrankung. Aber was bedeutet Palliativ genau?

Ein pädiatrischer Palliativpatient ist …

… eine Person, bei der vor dem 18. Lebensjahr eine lebenslimitierende Erkrankung diagnostiziert wurde, an der er/sie wahrscheinlich vor dem 40. Lebensjahr versterben wird.

Dr. Regina Jones

Dieser Zeitraum ist also enorm und viel breiter als man es eigentlich denkt.

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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