2 Monate seit Haylie’s Tod. Ein Life Update

Blog, Unser Leben privat

Meine wunderschöne Tochter Haylie ist nun bereits seit Zwei Monaten und 5 Tagen Tod. Unfassbar, wie die Zeit verrinnt, und sie einfach nicht mehr hier bei uns ist. Es ist immer noch so unwahrscheinlich unwirklich, sie nicht einfach berühren zu können, ihre Haut zu riechen, oder über ihr feines blondes Haar zu streichen.

Wie ist es mir/uns ergangen seit Haylie gestorben ist?

Im Großen und Ganzen eigentlich recht gut. Ich weiß nicht woran es liegt. Ist es durch die jahrelange Pflege und das mitansehen der stätigen Verschlechterung von Mausis Gesundheitszustand, oder durch das jahrelange Sterben von so vielen anderen Kindern, die wir zum Teil persönlich, zum Teil nur über Facebook kannten, mitbekommen habe. Oder ist es vielleicht einfach Verdrängung? Kommt es vielleicht erst in seinem vollen Ausmaß?

Jedenfalls komme ich die meiste Zeit echt gut zurecht. Sie fehlt mir jeden Tag, aber ich habe Frieden damit geschlossen. Sie hatte es gegen Ende wirklich nicht mehr leicht. Diese Krankheit hat ihr so viel geraubt, mit jedem Infekt, mit jedem Mal Verschleimung der Lunge. Mit jedem Kilo, dass sie abgenommen hat oder mit jedem Unfall. Man konnte die Verschlechterung sehen, auch wenn man es nicht wahrhaben wollte.

Weiterlesen

Kinderpalliativpflege in Österreich – Was ist das?

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Kinderpalliativpflege in Österreich – und warum wir so dringend etwas ändern müssen

H aylie hat das Tay-Sachs Syndrom – eine unheilbare Krankheit die ihr Leben drastisch verkürzt. Eine sogenannte „palliative“ Erkrankung. Aber was bedeutet Palliativ genau?

Ein pädiatrischer Palliativpatient ist …

… eine Person, bei der vor dem 18. Lebensjahr eine lebenslimitierende Erkrankung diagnostiziert wurde, an der er/sie wahrscheinlich vor dem 40. Lebensjahr versterben wird.

Dr. Regina Jones

Dieser Zeitraum ist also enorm und viel breiter als man es eigentlich denkt.

Weiterlesen

#bringbackthelove Adventskalender Tür 2

Blog

Wie war euer Start in die Adventszeit?

Bei uns war es bislang noch nicht so besinnlich, da ich die meiste Zeit krank im Bett gelegen bin. Nun geht es langsam bergauf und morgen steht dann basteln und dekorieren am Plan 🙂

Heute habe ich wieder eine super schöne Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender für euch deren Ende noch lange nicht in Sicht ist! Vielleicht erinnert sich ja der eine oder andere unter euch an den kleinen Fynn, der letztes Jahr schon seine Geschichte mit uns teilte.

Heute könnt ihr den 2.Teil davon lesen – die Fortsetzung sozusagen!

Viel Freude beim lesen des 2.Teils von Charge on Fynn – und lasst euer Herz mit Freude erfüllen!

Tür Nummer 2: Charge on Fynn!

Es freut mich heuer wieder dabei sein zu dürfen.

Unsere Geschichte begann am 25.7.2014 als Fynn geboren wurde mit dem Charge Syndrom.
Fynn ist Rechtsherz Hypoplast mit Ebstein Anomalie, ASDII, Valvuläre pulmonalstenose, Trikuspidalklappen Insuffizienz und Double Outlet Right Ventricle.
Er ist links blind und taub, retardiertes Längenwachstum, schwere Gedeihstörung, beidseitige Choanalatresie, Anomalie der Ohren, leichte Daumen Fehl Stellung, muskulär hochgradig hypoton, Wahrnehmungsstörung, Schluckstörung.

Das letzte Jahr hat sich viel getan!
Die Frühförderung besucht uns 1x in der Woche und übt mit Fynn Motorik und auch das er Dinge zulässt die er aufgrund seiner Taktilen Überempfindlichkeit nur schwer ertragen kann.
Dabei hat uns auch die Ergotherapie sehr geholfen.
Derzeit hat Fynn gerade einen Block Logopädie mit einem Mann, wo man wieder deutlich merkt das er auf Männer viel besser regiert als auf Frauen.
Ich glaube Fynn ist aufgrund unseres langen Krankenhausaufenthaltes etwas traumatisiert und verbindet mit Frauen sofort Krankenschwestern.
Gott sei Dank hatten wir das letzte Jahr keinen langen Krankenhaus Aufenthalt.
Ein paar kleine stationäre Besuche bei Krankheit, aber mehr auch nicht.
Oft blättere ich die Fotos durch als wir die ersten 6 Monate im Krankenhaus waren und denke mir, Wahnsinn wie er sich entwickelt hat.
Wie stark er ist, so viel gekämpft hat und bis jetzt immer gewonnen hat. Obwohl er doch, nicht nur einmal, dem tot so nahe war.

Gerade die letzte Zeit denke ich da wieder sehr oft daran.
Im August 2017 hatten wir Routine Herzkatheter in Linz…. geplant war eine Ballon Dilatation der Herzklappe um Fynn den Druck zu nehmen.
Schon beim einspritzen des Kontrastmittels wurde sichtbar das etwas nicht stimmt.
Und da war es plötzlich, im Herzschall nicht sichtbar gewesen, ein Aneurysma an der Herzklappe.
Die Herzklappe die sie ihm im März 2015 transplantiert hatten.
2014 wurde auch schon eine transplantiert.
Ja, insgesamt waren es schon 7 Herzoperation die dieser kleine Körper aushalten musste.

Sie versuchten im Herzkatheter die engstelle zu dehnen, möglich waren nur 8mm, sie zogen unseren Herzchirurgen herbei um zu besprechen wie es weitergehen soll. Auf sein anraten hin wurde der Eingriff abgebrochen da das Risiko zu hoch war das Aneurysma weiter reißen zu lassen.


Am nächsten Tag kam dann unser Herzchirurg und erklärte mir die Situation, ich durfte mir auch die Aufnahmen des Herzkatheters ansehen… es sah wirklich nicht gut aus.
Einzige Möglichkeit die wir haben, ein erneuter Klappen Tausch.
So bekamen wir schließlich den OP Termin für 20.12.2017.
Ja Linz hat uns wieder….
Wieder bangen und hoffen.
Dieser Gang zum OP Saal, sein Kind an der Schleuse abgeben.
In die Hände der Ärzte.
Du weißt jetzt, dass das Herz deines Kindes runtergekühlt wird, kurze Zeit still gelegt werden muss um diese Herzklappe zu ersetzen.
Alles muss schnell gehen denn er darf nicht zu lange ohne Sauerstoff sein.
Dann endlich der ersehnte Anruf, alles ist gut gegangen!
Dein Kind kommt zurück, intubiert, überall Perfusor, Kabel und Schläuche.
Das alles zählt nicht, das wichtigste dein Kind lebt!

Ich habe immer gehofft das wir diesen Tag noch hinauszögern können, doch die Realität holt einen schneller ein als man denkt.
Die letzte Zeit vor dem großen Tag verbringt man nochmal sehr intensiv zusammen.
Obwohl man weiß was auf einen zukommt, wird die Angst nicht weniger.
Unser erstes Weihnachten das wir im Krankenhaus verbringen werden. Ein komisches Gefühl.
Ein Gefühl das wir hoffentlich nicht mehr so schnell erleben werden.

Drückt uns die Daumen!
Wir wünschen allen eine schöne Weihnachtszeit!

besucht doch Fynns Facebookgruppe wenn ihr mehr von ihm lesen wollt!

Aufruf zur Veränderung

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Foto: wildbild, Herbert Rohrer

I ch wende mich heute mit einem ernsten Thema an euch.

Ich brauche eure Unterstützung!

Einige von euch kennen mich ja bereits ein wenig durch diesen Blog hier und wissen das meine Tochter Haylie am Tay-Sachs Syndrom leidet (einer leider unheilbaren und tödlichen Krankheit). Viele wissen auch, dass ich schon vor 4 Jahren einen Verein gegründet habe der die Forschung an dieser Krankheit und die betroffenen Kinder in Europa unterstützen soll und damit haben wir auch schon viel erreicht in den letzten Jahren.

Nach einigen Schwierigkeiten in der internationalen Zusammenarbeit und auch Vereinsintern habe ich im Jahr 2017 eine Vereins-Pause eingelegt und mir viele Gedanken gemacht. So wie es war konnte es nicht mehr weitergehen. So wie es war hat es mir auch nicht mehr gereicht.

Weiterlesen

Bucketlist #5 den Wiener Prater besuchen & Bucketlist #18 Geisterbahn fahren

Blog, Fernweh

Erinnert ihr euch an Haylies Bucketlist?

Das ist die Liste mit den Dingen die wir uns wünschen das Haylie in ihrem leider limitiertem Leben noch erleben darf und die wir gemeinsam mit unseren Freunden und jedem der gerne möchte Punkt für Punkt abarbeiten.

Dabei im Vordergrund steht einfach der Grundgedanke ihr leider kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen zu füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann.

Zwei Punkte dieser Liste konnten wir letztes Wochenende gemeinsam mit lieben Freunden bei einem netten Ausflug in die Landeshauptstadt abhaken und gleichzeitig wurde dieser Kurztrip zu unserem allerersten Familienausflug zu viert.

Mit Haylie zu verreisen, auch wenn es nur in das etwa zwei Stunden entfernte Wien geht, ist immer etwas aufwendig. Darum haben wir uns entschieden eine Nacht in Wien zu bleiben, um den Stress zu minimieren, und bei dieser Gelegenheit konnte ich auch gleich das Hotel begutachten, dass wir uns für die nächste europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff ausgesucht haben: das 25hours Hotel im Museumsquartier.

Aber von vorn 🙂

Bei Haylies großer Geburtstagsparty bekam Sie von unseren Freunden Patrick, Thery und Basti ein ganz tolles Geschenk: einen Gutschein für einen Ausflug nach Wien um die beiden Punkte #5 in den Wiener Prater gehen und #18 Geisterbahn fahren abhaken zu können! Eine Fahrt mit dem Riesenrad war auch noch mit dabei! Wir haben uns riesig gefreut über dieses tolle Geschenk!

Wegen der Schwangerschaft und dem Umzungsstress konnten wir diesen Gutschein leider nicht früher einlösen, dachten uns nun aber es wäre gut diesen Trip noch vor dem Herbst und Winter zu machen, denn bei einer Krankheit wie Tay-Sachs weiß man einfach nie wie viele Chancen man noch hat so etwas zu unternehmen. Außerdem ist der Winter immer eine sehr gefährliche Zeit für Haylie, in der Sie eigentlich jedes Jahr Probleme mit der Lunge hat und der eine oder andere Krankenhausaufenthalt leider unausweichlich ist.

Daher beschlossen wir kurzerhand nach dem Motto „Carpe Diem“ gleich am letzten Wochenende unseren kurzen Bucketlist-Trip zu unternehmen.

Gegen Mittag kamen wir in Wien an und starteten bei einem Mittagessen im „das Campus“, wo wir lecker dinierten und dann ging es gleich weiter in den Prater!

Als allererstes sind wir natürlich mit dem Wiener Riesenrad gefahren! Das Wiener Riesenrad ist ein Wahrzeichen Wiens und wurde bereits 1897 eröffnet! Könnt ihr euch das vorstellen? So lange dreht es schon seine Runden! Und nun endlich auch mit Haylie mitsamt ihrer kleinen aber feinen Familie an Board! Etwas das man als Österreicher unbedingt einmal im Leben machen muss!

blog1

Haylie hat die Fahrt genossen, hat mit Mama gekuschelt und Wien von ganz oben gesehen – oder die Beschreibung davon von Mama gehört 🙂 Und Helena wurde sogar in dem Waggon gestillt 🙂 Eine wirklich schöne Erinnerung als Familie die wir da machen konnten!

Danach ging es dann erst mal in das Café Eisvogel um uns mit Wasser abzukühlen und mit Koffein wieder fitter zu machen – es war so ein heißer Tag! Anschließend machten wir uns dann gleich schnurstracks auf den Weg zur Geisterbahn, denn mit der Geisterbahn muss man auch einmal im Leben gefahren sein!

Dieses Abenteuer hat Mama mit Haylie gemeinsam gewagt 🙂 Stefan hat uns beide geholfen in die kleinen Wagen zu steigen und Haylie sicher auf meinen Schoß zu setzen. Und schon ging es los und es wurde ganz finster! Im dunkeln die schwere Haylie am Schoß zu stabilisieren war gar nicht so ohne! Aber wir haben es geschafft und uns auch gar nicht so schlimm gegruselt 🙂

Als nächstes und gleichzeitig als letzte Fahrt im Prater durfte Haylie noch gemeinsam mit Mama mit der Liliputbahn fahren und genoss den angenehmen Wind an diesem heißen Tag in Wien!

dav

Unser Ausflug war wirklich spitze und wir haben uns riesig gefreut wieder zwei Punkte von Haylies Bucketlist abhaken zu können und das wir diese tollen Erinnerungen gemeinsam als Familie machen konnten!

3670_7_25hours_hotel_wien_beim_museumsquartier_aussenansicht_1_klein

Mittlerweile war es schon fast Abend und wir beschlossen besser im Hotel einzuchecken, um dort in Ruhe Haylie ihr Abendessen sondieren zu können und den tollen Tag bei einem lecker Drink am „Dachboden„, der gemütlichen Bar inklusive kleiner Terrasse am Dach des 25hours Hotels ausklingen zu lassen. Der „Melon Madness“ war super lecker und auch der Burger den ich mir später vom Hauseigenen Foodtruck vorm Haus holte, war richtig gut! Und von der Deko und Ausstattung der Bar, eigentlich dem ganzem Hotel waren wir total begeistert! Das gesamte Haus ist so durchdacht und bis ins kleinste Detail kreativ gestaltet, wenn man was Besonderes sucht also genau das richtige!

Irgendwann sind wir dann aber doch vor lauter Müdigkeit ins Bett gefallen, auch wenn es in dem Hotel noch so vieles zu entdecken gab. Unser Zimmer, oder besser gesagt unsere Suite, hat uns dann mindestens ebenso begeistert wie der Dachboden! Das Zirkusthema konnte man schon im Gang deutlich erkennen und das Highlight war für mich definitiv das mega Wandbild direkt überm Bett.

dav

Ich steh einfach darauf dass dieses Hotel so individuell und so anders ist! Mal kein 0815 Hotelzimmer, mal nicht jedes Zimmer gleich, mal nicht nur Minimalismus oder der typische Hotel Protz! Endlich mal Gemütlichkeit und Menschlichkeit statt unpersönlicher, oft fast steril wirkender Hotelausstattung.

Stefan beschloss uns eine Mädels-Kuschel-Nacht zu schenken und so feierten wir drei Mädels Pyjamaparty im Bett und Stefan fand einen gemütlichen Schlafplatz in dem Zustellbett, das eigentlich für Haylie gedacht gewesen wäre. Wir Mädels genossen die kuschelige Nacht voll und ganz 🙂

Am nächsten Tag ließ dann das Frühstücksbuffet keine Wünsche offen und beeindruckte mit seiner Auswahl und seinen kleinen Besonderheiten wie zb eine Honigwabe, bei der man den Honig direkt „abschöpfen“ konnte, frisches Porridge, Kipferlkoch und vieles mehr! Hier wird aber nicht nur auf Vielfalt geachtet sondern auch auf Nachhaltigkeit und Regionalität – ein Top Frühstücksbuffet! Haylie bekam zur Abwechslung mal ein Hipp Glas mit einem Obst-Getreidebrei, da das unterwegs einfach praktischer ist als ihr den Brei frisch zu kochen, wie daheim. Aber auch das wäre dank der kleinen Küche inklusive Mikrowelle und Kühlschrank am Zimmer kein Problem gewesen!

391_7_25hours_hotel_wien_beim_museumsquartier-l-zimmer-bad

In Puncto Barrierefreiheit konnte mich das Hotel ebenfalls überzeugen! Die Lifte waren breit und lang genug, alles war gut zu erreichen, im Restaurant, ebenso wie am Dachboden war ausreichend Platz für unseren riesigen Rehabuggy und selbst Helenas Kinderwagen fand noch Platz! Ebenso das Zimmer: schön geräumig und mit großer Dusche inklusive Duschstuhl. Ich hätte Haylie also sogar duschen können. Und ich glaube wir hatten nicht einmal eines der barrierefreien Zimmer!

Im Restaurant 1500 Foodmakers haben wir uns auch Mittags was feines gegönnt und waren auch hier wieder vollauf zufrieden! Sogar hausgemachte Limonade und Eistee gibt es dort – den müsst ihr probieren! Der Service war auch super – genau so soll es sein!

 

373_3_25hours_hotel_wien_beim_museumsquartier-1500foodmaker

Der einzige Bereich des Hotels den wir leider aus Zeitgründen nicht erforschen und auskosten konnten war das „Mermaide Cave“ der Wellness und Fitnessbereich. Aber nächstes Mal lass ich mir das nicht nehmen 🙂

Ihr denkt euch bestimmt ich werde bezahlt für dieses Loblied über dieses Hotel zu singen, warum sollte ich sonst so schwärmen, aber das 25hours hat mich auch ohne Bezahlung einfach absolut überzeugt!

Mein Fazit: Dieses Hotel hat uns absolut begeistert! Hier stimmt einfach alles von A bis Z! Das gesamte Haus ist so kreativ und künstlerisch gestaltet – jung, individuell und frech! Super Service, super Zimmer, super Essen! Einfach TOP!! Wir würden jederzeit gerne wieder dort zu Gast sein!

25h11

Unser Wochenende war so schön, aber wie immer leider viel zu kurz. So gerne würde ich ab und an einfach die Zeit anhalten können!

Liebe Grüße von uns Vier 🙂

Fotos: by us & www.25hours-hotels.com

Noch nichts Neues
Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin,Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie leidet am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie ist eine Superheldin und kämpft nun schon fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
D-day mal anders bei Pinterest
Meine Heldin
Mein Herzensprojekt
Hier bin ich auch dabei
Ich freue mich über jeden einzelnen
  • 8.684 Besucher

Damit dieses Blog optimal funktioniert verwenden wir Cookies. Durch die weitere Nutzung der Seite stimmst du der Verwendung von Cookies zu. Weitere Informationen

Die Cookie-Einstellungen auf dieser Website sind auf "Cookies zulassen" eingestellt, um das beste Surferlebnis zu ermöglichen. Wenn du diese Website ohne Änderung der Cookie-Einstellungen verwendest oder auf "Akzeptieren" klickst, erklärst du sich damit einverstanden.

Schließen