Ein Jahr ohne Dich. Und doch als wär es gestern gewesen.

Blog, Unser Leben privat

Unglaublich. Ein Jahr ohne Dich.

Ein ganzes Jahr ist nun vergangen seit ich dich das letzte Mal atmen hörte. Das letzte Mal deinen Herzschlag hörte. Das letzte Mal deinen lebendigen Körper in meinen Armen halten konnte.

Heute vor einem Jahr, am Ostersonntag, hast du beschlossen diese Welt zu verlassen. Beschlossen, dass du bereit warst für ein neues Leben. Eines ohne diesen so kranken Körper.

Es kann nicht wahr sein, es kann nicht schon ein Jahr vergangen sein. Wo ist die Zeit hin?

Es fühlt sich an als wärst du vielleicht seit ein paar Monaten fort, aber niemals wie ein ganzes Jahr. Wie konnte ich nur überleben, so lange, ohne dich? Ich weiß es nicht Haylie, ich weiß es wirklich nicht. Es ist jeder Moment seitdem du gegangen bist so surreal. Als wärst du nur übers Wochenende bei deinem Papa, als würdest du jeden Moment wieder nachhause kommen.

Ich kann es noch immer nicht begreifen, dass dieses Wochenende nun mein ganzes Leben andauern wird. Dass ich dich erst dann wieder nachhause kommen sehen werde, wenn ich selbst bereit bin zu gehen.

Irgendwie ist die Zeit für mich mit deinem Tod ein bisschen stehen geblieben. Mein Gehirn kann den Gedanken, dass du wirklich nicht mehr hier bist, bis heute nicht verarbeiten. Ich verdränge viel. Es kommt mir vor als würde mein Gehirn mich selbst schützen vor dem Schmerz indem es alles irgendwie verdrängt. Und obwohl die Zeit auf eine gewisse Weise für mich stehen blieb, rennt sie andererseits auch nur so davon. Ich habe das Gefühl die Erinnerung an dich Stück für Stück mehr zu verlieren.

Das Kleid für deine letzte Ruhe, wurde aus meinem Hochzeitskleid angefertigt. So ist ein Teil von mir für immer bei dir.

Einfachste Dinge, die täglich unsere Routine waren, rinnen mir nur so durch die Finger. Selbst Dinge wie die Dosierung deiner Medikamente, unser Tagesablauf, unser tägliches Leben, scheine ich plötzlich zu vergessen. Wie sich die Ernährungsspritzen in der Hand anfühlten, wie es war den Button zu reinigen, welche Pflegemaßnahmen jeden Tag zu erledigen waren, wie Augensalbe verabreichen oder deine Hände zu waschen. Dinge die vorher wie das Wissen über den eigenen Namen ins Gedächtnis eingebrannt waren, und nun entgleitet mir dieses Wissen Stück für Stück.

Ich habe das Gefühl dich immer mehr zu verlieren. An deinen Geruch, an deine Wärme, an das Gefühl über deine weichen Haare zu streichen kann ich mich nur mehr wage erinnern. Ich habe Angst davor dich immer mehr zu verlieren, Haylie.

Es ist so traurig das alles in der kurzen Zeit zu vergessen. Woran werde ich mich in 10 Jahren noch erinnern? Oder in 20?
Werde ich dann immer noch von dir erzählen? Wird man die Geschichten über dich noch hören wollen?

Aber, und das finde ich wunderschön, Helena erinnert sich an dich. Immer wieder hat sie Träume, in denen Sie dich sieht. Dann wenn sie aufwacht erzählt sie mir davon und immer sind es Dinge die sie mit dir erlebt hat. Zum Beispiel erinnert sie sich genau daran, wie sie dich gemeinsam mit Claudia von der Frühförderung mit Nivea Creme eingeschmiert hat, und zwar mit so richtig richtig viel, damit du gatschen kannst und richtig viel fühlen. Helena hat es geliebt dabei zu helfen. Und das hat sie auch nach einem Jahr nicht vergessen, obwohl sie damals noch so klein war.

Du fehlst hier so enorm, in jedem einzelnen Moment, immer.

Und obwohl ich so viel schon nicht mehr weiß, oder nicht mehr so genau, ist es in anderen Situationen so als wärst du erst kürzlich gestorben. Ich kann vieles noch immer nicht wegräumen. Deine Medikamente zum Beispiel, oder deinen Platz auf der Couch. Dort liegt immer noch die selbe Decke auf der ich dich nach deinem Tod gewaschen habe und dir das blaue Kleid mit den Blumen angezogen habe. Ich konnte die Decke bis heute nicht waschen. Ebenso ist dein Bett noch genauso wie du es am Morgen an dem dich der Bestatter abgeholt hat, verlassen hast. Es ist als wäre es erst gestern gewesen.

Ein Jahr ohne Dich.

Ein Leben ohne Dich.

Es ist ein bisschen als hätte ich Zwei Leben.

Eines mit dir, das so wunderschön war, aber auch so tragisch, so voller Extreme, so voller Liebe. Ein Leben das man nicht mit Worten beschreiben kann. Eine Achterbahnfahrt der Hoffnungen und Verluste.

Und mein jetziges Leben, indem ich arbeite, die kleine Helena aufziehe. In dem ich von Spielegruppe zum einkaufen hetze, und mich mit Dingen wie Nachmittagsbeschäftigungen, Gartenarbeit und Spieldates beschäftige. Indem die Zeit verrinnt, und ich irgendwie keine Zeit für irgendwas mehr habe. Ein Leben das viel schneller gelebt wird.

Eines das nicht im Moment lebt, wie das Leben mit dir.

Es ist jetzt auch ein schönes Leben, aber nicht vergleichbar mit meinem Leben vor deinem Tod.
Du hast es so bereichert Haylie, du hast ihm so viel Sinn gegeben. Du hast mir so viel gelehrt und so viel geschenkt.

Ich wünschte so sehr ich könnte die Zeit einfach um 366 Tage zurückstellen und die letzten 24h mit dir nochmal erleben und genießen. Deine Haut riechen und deine Haare streicheln. Hunderte Fotos machen, und dich auf meiner Brust spüren.

Ein Jahr, Ein Monat, Ein Tag – es ist alles eine Ewigkeit ohne Dich.

Ich hoffe trotzdem, du bist stolz auf mich. Und ich hoffe du weißt und spürst wie stolz ich auf dich bin und wie sehr ich dich liebe.

Weihnachten ohne Dich. Vom fehlenden Zauber und neuen Traditionen

Blog, Unser Leben privat

Es war ein schweres Jahr.

Viel schwerer als ich dachte, und doch ist es nun fast schon zu Ende und ein neues Jahr beginnt.

Und nun steht schon Weihnachten vor der Türe und ich muss sagen, dieses Jahr tu ich mir echt schwer damit.

Ich liebe Weihnachten! Ich habe es immer schon wahnsinnig geliebt. Es war immer mein liebstes Fest. Hunderte schöne Erinnerungen verbinde ich damit.

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Tipps für die persönliche Gestaltung einer Trauerfeier – Haylies Abschied

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Nach Haylies Begräbnis wurde ich vielmals angesprochen, wie persönlich, positiv und herzlich wir ihre Trauerfeier gestaltet haben. Von der Trauerpate bis zu dem nach der Beerdigung stattgefundenen Picknick, war es ein rundum schönes und einzigartiges Abschied nehmen.

Wie wir diesen letzten großen Abschied gestaltet haben und was genau dieses „Fest“ so schön gemacht hat erzähle ich euch in diesem Beitrag.

ACHTUNG: In diesem Beitrag werdet ihr auch Bilder von Haylie nach ihrem Tod sehen. Ihr müsst keine Angst haben – denn sie sieht wunderschön aus, wie eine schlafende Prinzessin. Aber wenn ihr denkt, dass ihr diesen Anblick nicht ertragen könnt, so lest bitte nicht weiter!
Wenn ihr euch fragt, warum ich denn überhaupt solche Bilder veröffentliche – dann ist die Antwort: Weil der Tod nichts Abartiges ist! Der Tod darf kein Tabuthema sein, er gehört zum Leben dazu und man muss sich davor auch nicht fürchten.

Natürlich wünsche ich niemanden von meinen Lesern selbst einmal in die Situation zu kommen, Abschied nehmen zu müssen, denn ein jeder Abschied eines geliebten Menschen ist schwer.

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2 Monate seit Haylie’s Tod. Ein Life Update

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Meine wunderschöne Tochter Haylie ist nun bereits seit Zwei Monaten und 5 Tagen Tod. Unfassbar, wie die Zeit verrinnt, und sie einfach nicht mehr hier bei uns ist. Es ist immer noch so unwahrscheinlich unwirklich, sie nicht einfach berühren zu können, ihre Haut zu riechen, oder über ihr feines blondes Haar zu streichen.

Wie ist es mir/uns ergangen seit Haylie gestorben ist?

Im Großen und Ganzen eigentlich recht gut. Ich weiß nicht woran es liegt. Ist es durch die jahrelange Pflege und das mitansehen der stätigen Verschlechterung von Mausis Gesundheitszustand, oder durch das jahrelange Sterben von so vielen anderen Kindern, die wir zum Teil persönlich, zum Teil nur über Facebook kannten, mitbekommen habe. Oder ist es vielleicht einfach Verdrängung? Kommt es vielleicht erst in seinem vollen Ausmaß?

Jedenfalls komme ich die meiste Zeit echt gut zurecht. Sie fehlt mir jeden Tag, aber ich habe Frieden damit geschlossen. Sie hatte es gegen Ende wirklich nicht mehr leicht. Diese Krankheit hat ihr so viel geraubt, mit jedem Infekt, mit jedem Mal Verschleimung der Lunge. Mit jedem Kilo, dass sie abgenommen hat oder mit jedem Unfall. Man konnte die Verschlechterung sehen, auch wenn man es nicht wahrhaben wollte.

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Ich bin noch hier

Blog, Leben mit Beeinträchtigung, Unser Leben privat

Nun ist es schon eine Weile ruhig hier auf meinem Blog.

Seit Haylies Tod hatte ich kaum die Kraft mich vor meinen PC zu setzen, geschweige denn meine Gedanken in Worte zu fassen, und das fällt mir auch heute noch extrem schwer. Es kostet mich gerade viel Überwindung hier zu sitzen und diese Worte zu tippen.

Nichts desto trotz möchte ich euch sagen das ich noch lebe! Ich lebe noch, ich bin noch hier. Und ich möchte bleiben.

Lange habe ich überlegt und nachgedacht ob und wie es hier auf dem Blog weitergehen soll. Mein Thema, mein Lebensinhalt, über den ich hier so gerne berichtet habe, ist gestorben. Wozu also noch dieser Blog?

Es gibt keine neuen Geschichten mehr über Haylie, keine neuen Erfahrungen oder Erkenntnisse. Haylie ist nun mal nicht mehr hier, zumindest nicht mehr in einer menschlichen Form.

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H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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