Ein Jahr ohne Dich. Und doch als wär es gestern gewesen.

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Unglaublich. Ein Jahr ohne Dich.

Ein ganzes Jahr ist nun vergangen seit ich dich das letzte Mal atmen hörte. Das letzte Mal deinen Herzschlag hörte. Das letzte Mal deinen lebendigen Körper in meinen Armen halten konnte.

Heute vor einem Jahr, am Ostersonntag, hast du beschlossen diese Welt zu verlassen. Beschlossen, dass du bereit warst für ein neues Leben. Eines ohne diesen so kranken Körper.

Es kann nicht wahr sein, es kann nicht schon ein Jahr vergangen sein. Wo ist die Zeit hin?

Es fühlt sich an als wärst du vielleicht seit ein paar Monaten fort, aber niemals wie ein ganzes Jahr. Wie konnte ich nur überleben, so lange, ohne dich? Ich weiß es nicht Haylie, ich weiß es wirklich nicht. Es ist jeder Moment seitdem du gegangen bist so surreal. Als wärst du nur übers Wochenende bei deinem Papa, als würdest du jeden Moment wieder nachhause kommen.

Ich kann es noch immer nicht begreifen, dass dieses Wochenende nun mein ganzes Leben andauern wird. Dass ich dich erst dann wieder nachhause kommen sehen werde, wenn ich selbst bereit bin zu gehen.

Irgendwie ist die Zeit für mich mit deinem Tod ein bisschen stehen geblieben. Mein Gehirn kann den Gedanken, dass du wirklich nicht mehr hier bist, bis heute nicht verarbeiten. Ich verdränge viel. Es kommt mir vor als würde mein Gehirn mich selbst schützen vor dem Schmerz indem es alles irgendwie verdrängt. Und obwohl die Zeit auf eine gewisse Weise für mich stehen blieb, rennt sie andererseits auch nur so davon. Ich habe das Gefühl die Erinnerung an dich Stück für Stück mehr zu verlieren.

Das Kleid für deine letzte Ruhe, wurde aus meinem Hochzeitskleid angefertigt. So ist ein Teil von mir für immer bei dir.

Einfachste Dinge, die täglich unsere Routine waren, rinnen mir nur so durch die Finger. Selbst Dinge wie die Dosierung deiner Medikamente, unser Tagesablauf, unser tägliches Leben, scheine ich plötzlich zu vergessen. Wie sich die Ernährungsspritzen in der Hand anfühlten, wie es war den Button zu reinigen, welche Pflegemaßnahmen jeden Tag zu erledigen waren, wie Augensalbe verabreichen oder deine Hände zu waschen. Dinge die vorher wie das Wissen über den eigenen Namen ins Gedächtnis eingebrannt waren, und nun entgleitet mir dieses Wissen Stück für Stück.

Ich habe das Gefühl dich immer mehr zu verlieren. An deinen Geruch, an deine Wärme, an das Gefühl über deine weichen Haare zu streichen kann ich mich nur mehr wage erinnern. Ich habe Angst davor dich immer mehr zu verlieren, Haylie.

Es ist so traurig das alles in der kurzen Zeit zu vergessen. Woran werde ich mich in 10 Jahren noch erinnern? Oder in 20?
Werde ich dann immer noch von dir erzählen? Wird man die Geschichten über dich noch hören wollen?

Aber, und das finde ich wunderschön, Helena erinnert sich an dich. Immer wieder hat sie Träume, in denen Sie dich sieht. Dann wenn sie aufwacht erzählt sie mir davon und immer sind es Dinge die sie mit dir erlebt hat. Zum Beispiel erinnert sie sich genau daran, wie sie dich gemeinsam mit Claudia von der Frühförderung mit Nivea Creme eingeschmiert hat, und zwar mit so richtig richtig viel, damit du gatschen kannst und richtig viel fühlen. Helena hat es geliebt dabei zu helfen. Und das hat sie auch nach einem Jahr nicht vergessen, obwohl sie damals noch so klein war.

Du fehlst hier so enorm, in jedem einzelnen Moment, immer.

Und obwohl ich so viel schon nicht mehr weiß, oder nicht mehr so genau, ist es in anderen Situationen so als wärst du erst kürzlich gestorben. Ich kann vieles noch immer nicht wegräumen. Deine Medikamente zum Beispiel, oder deinen Platz auf der Couch. Dort liegt immer noch die selbe Decke auf der ich dich nach deinem Tod gewaschen habe und dir das blaue Kleid mit den Blumen angezogen habe. Ich konnte die Decke bis heute nicht waschen. Ebenso ist dein Bett noch genauso wie du es am Morgen an dem dich der Bestatter abgeholt hat, verlassen hast. Es ist als wäre es erst gestern gewesen.

Ein Jahr ohne Dich.

Ein Leben ohne Dich.

Es ist ein bisschen als hätte ich Zwei Leben.

Eines mit dir, das so wunderschön war, aber auch so tragisch, so voller Extreme, so voller Liebe. Ein Leben das man nicht mit Worten beschreiben kann. Eine Achterbahnfahrt der Hoffnungen und Verluste.

Und mein jetziges Leben, indem ich arbeite, die kleine Helena aufziehe. In dem ich von Spielegruppe zum einkaufen hetze, und mich mit Dingen wie Nachmittagsbeschäftigungen, Gartenarbeit und Spieldates beschäftige. Indem die Zeit verrinnt, und ich irgendwie keine Zeit für irgendwas mehr habe. Ein Leben das viel schneller gelebt wird.

Eines das nicht im Moment lebt, wie das Leben mit dir.

Es ist jetzt auch ein schönes Leben, aber nicht vergleichbar mit meinem Leben vor deinem Tod.
Du hast es so bereichert Haylie, du hast ihm so viel Sinn gegeben. Du hast mir so viel gelehrt und so viel geschenkt.

Ich wünschte so sehr ich könnte die Zeit einfach um 366 Tage zurückstellen und die letzten 24h mit dir nochmal erleben und genießen. Deine Haut riechen und deine Haare streicheln. Hunderte Fotos machen, und dich auf meiner Brust spüren.

Ein Jahr, Ein Monat, Ein Tag – es ist alles eine Ewigkeit ohne Dich.

Ich hoffe trotzdem, du bist stolz auf mich. Und ich hoffe du weißt und spürst wie stolz ich auf dich bin und wie sehr ich dich liebe.

Weihnachten ohne Dich. Vom fehlenden Zauber und neuen Traditionen

Blog, Unser Leben privat

Es war ein schweres Jahr.

Viel schwerer als ich dachte, und doch ist es nun fast schon zu Ende und ein neues Jahr beginnt.

Und nun steht schon Weihnachten vor der Türe und ich muss sagen, dieses Jahr tu ich mir echt schwer damit.

Ich liebe Weihnachten! Ich habe es immer schon wahnsinnig geliebt. Es war immer mein liebstes Fest. Hunderte schöne Erinnerungen verbinde ich damit.

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Ich bin noch hier

Blog, Leben mit Beeinträchtigung, Unser Leben privat

Nun ist es schon eine Weile ruhig hier auf meinem Blog.

Seit Haylies Tod hatte ich kaum die Kraft mich vor meinen PC zu setzen, geschweige denn meine Gedanken in Worte zu fassen, und das fällt mir auch heute noch extrem schwer. Es kostet mich gerade viel Überwindung hier zu sitzen und diese Worte zu tippen.

Nichts desto trotz möchte ich euch sagen das ich noch lebe! Ich lebe noch, ich bin noch hier. Und ich möchte bleiben.

Lange habe ich überlegt und nachgedacht ob und wie es hier auf dem Blog weitergehen soll. Mein Thema, mein Lebensinhalt, über den ich hier so gerne berichtet habe, ist gestorben. Wozu also noch dieser Blog?

Es gibt keine neuen Geschichten mehr über Haylie, keine neuen Erfahrungen oder Erkenntnisse. Haylie ist nun mal nicht mehr hier, zumindest nicht mehr in einer menschlichen Form.

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Ich, Du und der Tod – Einblick in meine Seele

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Lisa vom Blog Mamasprosse, eine liebe Bloggerkollegin, wurde in ihrem Leben schon mehrmals mit dem Verlust geliebter Menschen konfrontiert. Für Sie gehört das Thema Trauer und Verlust, aber auch Lebensmut, Weitermachen, Freude neu erleben, zu ihrem Leben einfach dazu.

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Sie hat sich deshalb entschlossen auch ihre Mitmenschen zu sensibilisieren, zu konfrontieren, mit einem Thema das sonst gerne mal eher totgeschwiegen wird.

Um dies zu realisieren hat sie eine Artikelreihe auf ihrem Blog gestartet, der persönliche Geschichten des Verlustes erzählt und damit tiefe Einblicke in das Leben und Verarbeiten von Trauer gewährt.

Viele Verluste passieren plötzlich, überraschend, treffen einen unvorbereitet. Doch es geht auch anders. So wie bei uns.

Haylie ist noch am Leben, aber dennoch leben wir in einer Art Trauerphase. In unserer Geschichte mussten wir bisher noch nicht ihren Tod betrauern, aber Verluste gab es bei Gott viele. Einige trafen mich ganz tief, haben eine tiefe Wunde in mein Herz gerissen, wie zum Beispiel der Verlust der Zukunft die ich mir für Sie vorgestellt hatte, aber auch ihres Lachens, oder der Verlust der Fähigkeit zu essen. Essen und seine Freude durch Lachen auszudrücken, dass sind beides für mich essentielle Bestandteile des Lebens. Die Tatsache das Haylie diese durch ihre Krankheit einbüßen musste, war für mich als Mama fast unerträglich.

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Ich habe schon viele Verluste in dieser Art „betrauern“ müssen, aber der wirklich schlimmste Verlust steht mir noch bevor. Und zu diesem Thema, im speziellen wie ich mich auf den wohl größten und schlimmsten Verlust meines Lebens, den Verlust meines bezauberndes Kindes, vorbereite, wie ich mir diesen speziellen Moment vorstelle oder sogar wünsche, hat mich Lisa für ihre Serie „Ich, du und der Tod“ befragt, und ich habe ihr geantwortet.

Ich habe mittlerweile schon einige Interviews hinter mir, wurde schon des öfteren über das Leben mit Haylie und der Krankheit Tay-Sachs befragt, auch der bevorstehende Tod war schon des öfteren Thema, aber Lisas direkte Fragen zu beantworten war schwer.

Klar, sie sagte wenn es mir zu persönlich wird, oder ich aus welchen Gründen auch immer einzelne Fragen nicht beantworten möchte, dann soll ich diese einfach auslassen, und bei so mancher Frage habe ich wirklich überlegt ob ich sie beantworten mag oder überhaupt kann. Einigen der Fragen hatte ich mich bisher nicht mal selber gestellt, habe sie von mir weggeschoben und mir gesagt es ist noch ausreichend Zeit um mich damit zu befassen.

Es war nicht einfach für mich. Aber ich möchte auch diese, intimen Gedanken und Vorstellungen, diese persönlichen Ängste mit euch teilen, um euch auch das Thema Tod betreffend einen ehrlichen Einblick zu geben, um euch zu zeigen das es schwer ist, klar. Aber das es auch einen Weg gibt damit umzugehen, sich dem zu stellen, und trotz allem Freude am Leben zu haben.

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Trotz allem weiter zu machen, positiv zu sein.

Ich bin begeistert von dem tollen ehrlichen und bewegenden Artikel der dabei herausgekommen ist! Macht euch selbst ein Bild aber seid euch bewusst das ihr starke Nerven braucht.

Zum Artikel geht’s hier lang!

Fotos by Afra Hämmerle-Loidl, Pixabay

Schwarze Tage

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Es gibt Tage, an denen könnte ich Bäume ausreißen. Da bin ich voller Hoffnung, voller Zuversicht, dass sich irgendwann irgendwie alles zum Guten wenden wird. Da kann ich sogar mal kurz vergessen, was die Diagnose Tay-Sachs wirklich bedeutet.

Und dann gibt es Tage wie heute.

Schwarze Tage. Tage an denen einem durch irgendeine Kleinigkeit wieder bewusst wird, was für ein Leben man da eigentlich gerade führt. In welcher Extremsituation man sich befindet. Tage an denen man den Krieg gegen diese Krankheit wieder wahrnimmt, an denen man den Schmerz wieder fühlt. Tage an denen alles aussichtlos erscheint, und all das nur wegen eines Fotos, wie im heutigen Fall, wegen einer Kleinigkeit.

Denn heute habe ich die wirklich gelungenen Fotos bekommen, die meine liebe Freundin Afra für uns, von uns, machte. Und die Fotos sind wirklich wieder wunderschön geworden. Afra versteht wirklich etwas von ihrem Handwerk.

Aber trotzdem ich mich freue über diese schönen Bilder, haben mich einige davon wie ein Schlag getroffen. Denn Haylie sieht darauf krank aus. Viel kränker als auf den Bildern aus dem Vorjahr, zum Beispiel.
Das ist kein Wunder, sie ist krank, aber mit meinen Augen sehe ich sie einfach anders. Mit meinen Augen sieht sie nicht so krank aus. Ich sehe nur ihre süße Nase und ihre schönen Augen. Ich sehe die zarte Haut und die glänzenden rosa Lippen, und sie ist einfach wunderschön. In meinen Augen ist sie immer wunderschön.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Doch wenn ich mir jetzt die neuesten Fotos ansehe (nicht nur die von Afra, sondern auch alle am Handy) dann sehe ich wie sie sich für die „Außenwelt“ verändert hat. Ich sehe wie ausdrucklos ihre Augen geworden sind und dass ihr Mund immer offensteht, weil Sie keine Kontrolle mehr darüber hat. Ich sehe wie sie in manchen Bildern die Augen nach oben dreht, oder ein Auge etwas Anderes macht als das andere. Sie ist blind. Wenn ich sie mit meinen Augen ansehe, vergesse ich das oft.

Und dann begreife ich wieder aufs Neue wie krank sie eigentlich wirklich ist. Wieder wird mir bewusst, dass ihre Zeit begrenzt ist, dass ihre Zeit hier auf der Erde vielleicht auch bald schon vorbei sein könnte. Ich begreife, was ich an guten Tagen so gut schaffe zu verdrängen: dass Sie sterben wird.

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Foto by Afra Hämmerle Loidl

 

Man könnte jetzt sagen, ich weiß doch schon länger, dass sie sterben wird. Klar ich weiß das auch, ich weiß das seit unserem D-Day. Seit der Diagnose. Aber durch meine Augen sehe ich kein sterbenskrankes Kind, nur meine wunderschöne Tochter, und darum trifft es mich wie friendly fire, wie ein Schlag in den Rücken, völlig unerwartet, wenn es mir dann durch irgendetwas doch wieder richtig bewusstwird.

Ich sehe ein Video von ihr auf Facebook, dass durch die Erinnerungsfunktion auf meiner Timeline erscheint, und sehe wie sie Banane isst. Mit welcher Freude und mit welchem Genuss sie die Banane verzehrt und sich weder daran verschluckt noch mit dem Schleim zu kämpfen hat. Dieses Video habe ich vor genau drei Jahren aufgenommen.

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Drei Jahre. Und mein Herz bricht in dem Moment indem ich diese bewegten Bilder sehe, und mir wieder bewusstwird wie sehr sie das essen geliebt hat und wie traurig es ist, dass sie es nun schon seit eineinhalb Jahren nicht mehr genießen kann/darf. Mir wird bewusst was sie alles verloren hat.

Es war schlimm für mich als sie die Fähigkeit selbstständig zu spielen verloren hat, als sie das aufrecht sitzen durch ihre Krankheit eingebüßt hat. Es war sehr schlimm für mich als sie die Fähigkeit zu lachen verlernte, zu kichern, zu lächeln. Das brach mir damals schon das Herz. Doch am schlimmsten war es zu sehen, dass sie auch das essen, eines der letzten Dinge die sie noch genießen konnte, verlieren musste.

Was hat denn dieses Mädchen noch außer die Liebe?

Und dann ließt man von Terrorattacken in Paris, und liest wie die Menschen, die man eigentlich als Freunde sah, die Flüchtlinge damit in Verbindung bringen. Den Menschen die vor dem IS, den Verantwortlichen für diesen Terror, fliehen. Ihr eigenes Land, ihre Familien, ihre Karriere, ihre Zukunftspläne und ihre Erinnerungen zurück lassen um leben zu können. Und hier werden Sie verteufelt, nur aus Angst, dass wir reichen Österreicher und Deutschen irgendetwas verlieren könnten in unserem so reichen Leben!? Und ich frage mich: Wo ist die Liebe hin!?

Seht euch doch dieses kleine Mädchen an, dass tagtäglich kämpft. Um ihr Leben kämpft, nicht um irgendwelche Lappalien, oder weil es ihr irgendjemand im Namen des Glaubens, befohlen hat. Nicht aus Angst vor irgendwelchen Organsiationen, oder weil irgend ein „charmanter“ Politiker manipulativ reden kann? Und wofür?

Ihr ist doch nichts mehr geblieben! Außer die Liebe. Die Krankheit hat ihr so viel genommen! So viel was wir für essentiell halten, ohne dass wir verwöhnten Menschen keinen einzigen Tag überleben könnten. Und dieses Kind lebt nur von und für die Liebe! Das ist die einzige Kraft, die Sie immer noch weiterkämpfen lässt. Und die auch mich immer noch weiterkämpfen lässt. Mich solche schwarzen Tage überstehen lässt. Und mich morgen oder übermorgen wieder hoffen lässt und zuversichtlich werden lässt.

Nur die Liebe.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Nur die Liebe ist es wert zu kämpfen. Und nur Sie ist essentiell um zu leben.

Denkt ihr denn Haylie würde all das, was sie täglich bewältigen muss, auf sich nehmen wenn Sie nicht so sehr geliebt werden würde? Glaubt ihr sie würde täglich ihre ganze Kraft dazu aufwenden den Schleim in der Lunge abzuhusten, der sich jede Nacht durch das liegen ansammelt oder ihre kraftlosen Muskeln mit aller Kraft anspannen um ihre Verdauung weiterhin arbeiten zu lassen? Denk ihr Sie würde die Schmerzen die ihr die Luft im Magen, die sich unvermeidbar täglich ansammelt, in Kauf nehmen und dafür kämpfen mit aller Kraft, diese Luft wieder loszuwerden? Könnt ihr euch eigentlich vorstellen welche Anstrengung sie das jeden einzelnen Tag kostet? Und das alles ohne sich selbst bewegen zu können, ohne zu sehen, ohne sprechen oder spielen zu können. Ohne lachen, ohne Möglichkeiten zu kommunikzieren? Denkt ihr Sie würde weiterkämpfen, gefangen in ihrem kranken, schwachen Körper, auch nur einen einzigen Tag, wenn sie das Leben nicht so sehr lieben würde?

Bitte lasst euch nicht vom Hass lenken, oder übernehmt einfach die Meinungen anderer, weil es leichter ist als selbstständig zu denken. Lasst euch nicht versklaven von eurer eigenen Angst, lasst euch nichtz aufhetzen! Bitte seht euch mein Mädchen an, seht was sie alles verloren hat und begreift, dass einzig allein die Liebe etwas ändern kann und einzig allein die Liebe brauchen wir um reich zu sein.

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Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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