D-Day mal anders: Der Tag der Diagnose Tay-Sachs Syndrom

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D er Begriff D-Day oder Doomsday, hat normalerweise eine militärische Bedeutung. Ein D-Day bezeichnet einen Tag an dem zum Beispiel ein Angriff geplant ist, also möglicherweise auch der Beginn eines Krieges. Für uns hat D-Day aber eine andere Bedeutung.

Für uns ist der Begriff D-Day nicht die Abkürzung für Doomsday, sondern für Diagnosis Day, also Tag der Diagnose.

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2 Monate seit Haylie’s Tod. Ein Life Update

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Meine wunderschöne Tochter Haylie ist nun bereits seit Zwei Monaten und 5 Tagen Tod. Unfassbar, wie die Zeit verrinnt, und sie einfach nicht mehr hier bei uns ist. Es ist immer noch so unwahrscheinlich unwirklich, sie nicht einfach berühren zu können, ihre Haut zu riechen, oder über ihr feines blondes Haar zu streichen.

Wie ist es mir/uns ergangen seit Haylie gestorben ist?

Im Großen und Ganzen eigentlich recht gut. Ich weiß nicht woran es liegt. Ist es durch die jahrelange Pflege und das mitansehen der stätigen Verschlechterung von Mausis Gesundheitszustand, oder durch das jahrelange Sterben von so vielen anderen Kindern, die wir zum Teil persönlich, zum Teil nur über Facebook kannten, mitbekommen habe. Oder ist es vielleicht einfach Verdrängung? Kommt es vielleicht erst in seinem vollen Ausmaß?

Jedenfalls komme ich die meiste Zeit echt gut zurecht. Sie fehlt mir jeden Tag, aber ich habe Frieden damit geschlossen. Sie hatte es gegen Ende wirklich nicht mehr leicht. Diese Krankheit hat ihr so viel geraubt, mit jedem Infekt, mit jedem Mal Verschleimung der Lunge. Mit jedem Kilo, dass sie abgenommen hat oder mit jedem Unfall. Man konnte die Verschlechterung sehen, auch wenn man es nicht wahrhaben wollte.

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Über Dankbarkeit, Schuldgefühle und ein neues Lebensjahr

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Ja! Endlich hab ich mal kurz Zeit um mich mal wieder meinem Blog zu widmen, ich hab nämlich zur Abwechslung mal einen freien Vormittag! Der will natürlich genutzt werden und so hau ich mal wieder die Finger in die Tasten und erzähle euch von unserem wunderbaren Wochenende.

Unglaublich aber wir konnten dieses Wochenende wirklich Haylies 7. Geburtstag feiern! 7 Jahre ist meine Kämpferin nun, und dass obwohl die Lebenserwartung mit ihrer Krankheit bei gerade mal 3 bis 5 Jahren liegt. 7 Jahre ist sie nun schon bei mir – eine gefühlte Ewigkeit und gleichzeitig nur ein Wimpernschlag.

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Haylie durfte an ihrem großen Tag einmal Meerjungfrau sein und eine tolle Party mit vielen Kindern zum Motto „Under the sea“ feiern! Es ist so schön wenn unser Haus mit Freude und Kinderlachen erfüllt ist – ein wenig Normalität in unserem abnormalen Leben. Haylie genoss die frische Luft, lauschte dem gesungenem Happy Birthday und freute sich an den vielen Geräuschen der spielenden und lachenden Kinder. Ein perfekter Tag.

So viel haben wir erlebt in den vergangenen Jahren, so viel Auf und Ab. So viele schwarze Tage, Momente in denen der Tod so nahe war. Und dennoch hat sie weitergekämpft, meine tapfere Heldin. Sie hat nie aufgegeben, selbst in den schmerzvollsten Stunden. Selbst mit nur einer halben funktionierenden Lunge, mit einer gebrochenen Schulter, einer verbogenen Wirbelsäule oder am Rand des Erstickens am eigenen Schleim. Ja das alles haben wir bereits durch. Und das alles hat meine Heldin nicht klein gekriegt. Ist sie nicht einfach unglaublich?

Wie könnte man da nicht unendlich stolz und glücklich sein? Ja! Ich bin unendlich stolz und überglücklich und am liebsten würde ich es in die Welt hinausposaunen.

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Aber da sind dann noch die anderen Eltern.

Eltern die ihre Kinder schon im 3. oder 4. Lebensjahr zu Grabe tragen mussten, wegen dieser schrecklichen Krankheiten. Andere Eltern, die nicht so viel Glück hatten wie wir, und die uns dieses Wunder, dass wir erleben dürfen, möglicherweise auch nicht so vergönnen. Möglicherweise ist es nicht einfach sich für jemanden zu freuen, wenn er genau das bekommt was man sich selbst am sehnlichsten gewünscht hatte. Womöglich sind auch diese besonderen Eltern, mit denen wir sonst so viel teilen, nicht vor Neid gefeit. Für mich absolut verständlich. Vielleicht vergönnen sie es uns eh, aber es macht sie dennoch traurig, immer den Gedanken im Hinterkopf zu haben, dass sie dieses Wunder nicht erleben durften.

Wie sehr hätte ich es jedem einzelnen Kind gewünscht selbst so lange und noch viel länger leben zu dürfen! Wie sehr hätte ich es mir gewünscht so viele Kinder doch noch kennen lernen zu können, vor ihrem Tod. Und wie sehr haben auch wir mit jedem Tod eines jeden Kindes mitgelitten.

Ja die Welt ist ungerecht, und ja, wenn man traurig ist, möchte man nicht ständig das Glück der anderen unter die Nase gerieben bekommen.

Ich darf mit meinem Kind ein so unsagbares Wunder erleben, und dennoch kann ich es nicht in die Welt hinausposaunen. Dennoch quälen mich Schuldgefühle. Wegen eben dieser tollen Eltern. Dieser so geliebten Kinder – Kinder die auch wir aus der Ferne geliebt haben!

Das ist unser Leben. Glück und Schuld so nahe bei einander. Freude und Trauer geben sich die Hand, vermischen sich manchmal sogar.

Wir haben diese 7 Jahre. Voller Auf und Ab, aber am wichtigsten voller Liebe. Und egal was passiert – egal wie viele Tage oder Wochen oder Monate noch kommen werden, die wir gemeinsam erleben dürfen – diese Zeit kann uns keiner nehmen. Diese Jahre gehören nur uns.

Wir wissen wie gesegnet wir sind, wie selten es ist, dass ein Kind mit infantilem Tay-Sachs so lange lebt. Wir wissen, dass es ein Wunder ist, und wir sind so dankbar dieses Wunder erleben dürfen. Wir wissen welches Geschenk uns gegeben wurde.

Unendlich dankbar.

Worte können nicht ausdrücken wie dankbar wir sind.

Unser Leben mag ein Leben mit Auf und Ab‘s sein, ein kompliziertes, schweres, oft trauriges Leben. Aber es ist auch ein Leben voller Wunder und Freuden, die man in einem normalen Leben höchstwahrscheinlich so gar nicht wahrnimmt.

Voller Liebe und Dankbarkeit und ein wenig Schuldgefühlen freue ich mich auf viele weitere wunderschöne, und oft wahrscheinlich auch nicht so schöne Erinnerungen mit meiner Prinzessin.

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Bucketlist #17 – Ein Musical sehen – done!!

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Wie viele von euch wissen, führen wir nun schon seit über einem Jahr eine Bucketlist für Haylie – also eine Liste mit Dingen, die wir uns wünschen, dass sie noch erleben darf. Einige dieser Punkte waren ganz leicht abzuhaken. Andere dagegen stellten sich als etwas schwerer heraus, aber wir gaben bis jetzt nicht auf und das machen wir auch weiterhin nicht um auch den letzten Punkt noch abzuhaken.

Warum gibt es diese Liste?

Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Wir wünschen uns von Herzen, dass Haylie noch so viele schöne Erlebnisse erleben darf wie möglich, bevor sie uns dann irgendwann leider verlassen muss, und so haben wir uns wahnsinnig gefreut als wir vor kurzem einen Anruf vom Salzburger Landestheater bekamen, dass man uns bei einem speziellen Punkt gerne helfen würde ihn abzuhaken:

Punkt #17 – ein Musical sehen!

Haylie, Ich und meine Mama wurden dazu eingeladen uns gemeinsam „Monty Pythons: Spamalot“ anzusehen – das Musical zum Film „Ritter der Kokosnuss“! Toll oder?

Natürlich wollten wir uns diese tolle Gelegenheit nicht entgehen lassen und haben uns am letzten Montagabend auf den Weg gemacht Haylie ihr allererstes Musical zu zeigen!

Gerade abends ist es mit Haylie eher umständlich wohin zu fahren. Normalerweise bekommt sie nämlich gegen 19 Uhr ihr Abendessen, danach darf sie erstmal verdauen und entspannen. Dann kommt unser Abendprogramm, also entweder aufsetzen, inhalieren, manchmal kuscheln und fernsehen. Je nachdem auf was wir so Lust haben, aber eigentlich eben immer daheim. Denn wie ihr wisst koche ich Haylies Nahrung komplett selbst, und diese dann inklusive Tee, Button-Schlauch, Spritzen, Nahrungsergänzungsmittel, Ballaststoffpulver usw mitzunehmen ist eher umständlich und unpraktisch. Um 21 Uhr bekommt sie dann normalerweise ihre Abendmedikamente und nochmals mindestens 150ml Flüssigkeit. Dann darf sie nochmal inhalieren und anschließend geht es normalerweise auch ins Bett.

Der Besuch im Theater, in einer Vorstellung die um 19:30 beginnt, stellte sich daher als etwas schwierig heraus. Vor allem auch, weil man von uns daheim bis nach Salzburg schon gut 50 – 60 Minuten fährt.

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Es war also rein organisatorisch gar nicht so einfach. Wir mussten schon das Mittagessen früher ansetzen um früher Abendessen zu können, und die Medikamente musste ich so eben mitnehmen, natürlich inklusive Schläuche, Spritzen und Flüssigkeit.

Aber wir haben die Herausforderung angenommen – denn ein Besuch in einem Musical sollte es allemal wert sein!

Und das war es auch!! Das Stück war wirklich TOP! Sehr witzig, ganz tolle Schauspieler und die Musik war auch wirklich toll! Wir haben Tränen gelacht!

Das Landestheater selbst ist einfach nur beeindruckend schön und ich bin super froh, dass wir die tolle Möglichkeit hatten dieses nun auch mal von innen zu sehen! Ein Besuch dort ist wirklich zu empfehlen! Der Raum, die Decke, der Leuchter, die Bühne, das Licht, das Personal, das gesamte Gebäude! Hammer!! Wir kamen aus dem Staunen nicht mehr heraus!

Wenn ihr noch nie dort wart, so wie ich vor letztem Montag, dann gönnt euch einmal eine Vorstellung und besucht dieses wunderschöne Theater!!20170327_221054.2

Vielen Dank an Martin Moser, Katharina Brunner und alle anderen Mitarbeiter des Landestheaters Salzburg, welche uns diesen schönen Abend ermöglicht, und zu so etwas Besonderen gemacht haben!

So konnten wir wieder einen Punkt von Haylies Bucketlist abhaken!

#17 – ein Musical sehen: DONE!

Wir hatten mal wieder Service

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Wenn man ein Auto fährt, weiß man, dass dieses immer mal wieder einen Service braucht. Öl muss gewechselt werden, die Räder und der Motor kontrolliert usw. Das macht man einmal im Jahr damit das Auto schön fit bleibt und verlässlich weiterfährt.

Und auch bei einer Krankheit wie Tay-Sachs muss man immer mal wieder einen Service machen. Den hatte Haylie Montag und dienstags, darum waren wir für eine Nacht im Krankenhaus und somit entfielen die Top of the Week, die ich ja eigentlich jeden Montag mit euch teile. Ich hoffe ihr verzeiht, dass dafür im Krankenhaus leider keine Zeit war.

Aber schon morgen bekommt ihr die aktuelle Liste!

Da hatten wir also mal wieder Service und was soll ich sagen, es lief besser als erwartet! Haylie hatte eine Reihe von Untersuchungen, und die Ergebnisse haben uns sehr verwundert aber auch umso mehr erfreut! Es geht ihr nämlich mal richtig gut!

Ihr Blutbild sah sehr gut aus, bis auf einen Eisenmangel gegen den sie jetzt Tropfen bekommt, scheint es ihr rundum gut zu gehen!

Die Kieferchirurgische Untersuchung ergab auch nur positives: Die letzten Milchzähne die Haylie noch hat, haben zwar Zahnstein, sind aber nicht kariös und müssen somit auch nicht gezogen werden. Ihr Zahnfleisch ist so geschwollen, weil neue Zähne nachkommen, nicht wegen einer Entzündung wie vermutet. Alles fein also!

Die Augenuntersuchung ergab das Haylie wohl eine Lederhautentzündung hatte, darum blieben auch dunkle Flecken in ihrem Glaskörper, aber es ist alles abgeheilt und sieht nun gut aus. Allerdings sind ihre Augen zu trocken, weil sie sie nicht immer ganz schließt und sehr wenig blinzelt. Das behandeln wir nun mit einem Augen Gel.

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Den Mic-key Button (die Magensonde) muss man auch alle 6 Monate austauschen, das ging einwandfrei und war gut dass wir erledigt haben, denn der hätte wohl keine Woche mehr gehalten.

Und zu gut der letzte die größte Baustelle unseres Services: Das Auffrischen der Botox Injektionen.

Das ist immer etwas heikel, denn Haylie braucht dafür eine Sedierung, eine kleine Narkose. Und dabei kann man nie wissen wie ihr Kreislauf darauf reagiert. Es hätte sein können, dass sie nicht selbstständig weiteratmet und beatmet werden muss. Es kann im schlimmsten Fall auch sein, dass sie mit dem Herzen reagiert. Man kann es einfach nicht vorhersagen wie sie es wegsteckt.

Warum ist das überhaupt nötig und für was ist das Botox, fragt ihr euch?

Botox ist nicht nur ein Mittelchen der Schönheitschirurgie, es wird auch in vielen anderen Bereichen angewendet. So zb bei Inkontinenz und Blasenschwäche, zur Behandlung neurologischer Bewegungsstörungen oder eben bei Hypersalivation – also übermäßigem Speicheln.

Durch eine gezielte Injektion von Botulinum toxin (Botox) in die Speicheldrüsen kann so die Produktion des Speichels gehemmt werden. Allerdings muss man dies alle 4-6 Monate wiederauffrischen damit die Wirkung bleibt.

In Haylies Fall ist das Botox ein kleiner Helfer der verursacht, dass sie weniger Speichel produziert, an dem sie sich einerseits verschlucken kann, sie daher in der aufrechten Position sehr einschränkt und über den sie andererseits recht viel Natrium verliert, was wiederum dazu führt, dass Haylie mehr epileptische Anfälle hat. Durch das reduzieren der Speichelproduktion sollte sie auch weniger Natrium verlieren.

Soweit die Theorie.

Somit hatten wir einen Termin im OP am Dienstagmorgen schon sehr früh. Und weil unsere Ärztin das Gefühl hatte, dass Haylie respiratorisch in schlechterem Zustand war als bei der letzten Botox Injektion stand erst die Frage im Raum ob wir es überhaupt riskieren sollten. Für alle Fälle wurde ein Bett auf der Kinderintensivstation für Haylie reserviert und das alleine nur zu wissen machte uns natürlich Angst.

Die Anästhesie Ärztin hat uns dann wieder etwas beruhigt, und Haylie ging es alles in allem sehr gut, sie sättigte sehr brav und ihre Lunge hörte sich sehr gut an. Darum entschieden wir uns den Eingriff wie geplant machen zu lassen.

Und Gott sei Dank – es ging alles gut! Sie hat die Sedierung sehr gut weggesteckt und brauchte überhaupt keinen Sauerstoff! Meine starke kleine Kämpferin!

Sie sättigte so gut, dass wir sogar am selben Tag noch heim durften! Richtig toll!

Wir sind froh, dass unser Aufenthalt so kurz und erfolgreich war und wir wieder daheim sein können, wo der Bad Umbau in vollem Gange ist!

Mit einem Kind wie Haylie PLUS sehr aktiven kleinen Schwester Helena, die sehr viel Aufmerksamkeit braucht kann es nämlich gleich mal sehr anstrengend werden im Krankenhaus.

Schön wieder daheim zu sein!

Alles Liebe für euch und morgen kommt dann, zwar verspätet aber wie versprochen die Top of the Week Beiträge der österreichischen Familienblogs der letzten Woche!

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Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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