2 Monate seit Haylie’s Tod. Ein Life Update

Blog, Unser Leben privat

Meine wunderschöne Tochter Haylie ist nun bereits seit Zwei Monaten und 5 Tagen Tod. Unfassbar, wie die Zeit verrinnt, und sie einfach nicht mehr hier bei uns ist. Es ist immer noch so unwahrscheinlich unwirklich, sie nicht einfach berühren zu können, ihre Haut zu riechen, oder über ihr feines blondes Haar zu streichen.

Wie ist es mir/uns ergangen seit Haylie gestorben ist?

Im Großen und Ganzen eigentlich recht gut. Ich weiß nicht woran es liegt. Ist es durch die jahrelange Pflege und das mitansehen der stätigen Verschlechterung von Mausis Gesundheitszustand, oder durch das jahrelange Sterben von so vielen anderen Kindern, die wir zum Teil persönlich, zum Teil nur über Facebook kannten, mitbekommen habe. Oder ist es vielleicht einfach Verdrängung? Kommt es vielleicht erst in seinem vollen Ausmaß?

Jedenfalls komme ich die meiste Zeit echt gut zurecht. Sie fehlt mir jeden Tag, aber ich habe Frieden damit geschlossen. Sie hatte es gegen Ende wirklich nicht mehr leicht. Diese Krankheit hat ihr so viel geraubt, mit jedem Infekt, mit jedem Mal Verschleimung der Lunge. Mit jedem Kilo, dass sie abgenommen hat oder mit jedem Unfall. Man konnte die Verschlechterung sehen, auch wenn man es nicht wahrhaben wollte.

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Ich bin noch hier

Blog, Leben mit Beeinträchtigung, Unser Leben privat

Nun ist es schon eine Weile ruhig hier auf meinem Blog.

Seit Haylies Tod hatte ich kaum die Kraft mich vor meinen PC zu setzen, geschweige denn meine Gedanken in Worte zu fassen, und das fällt mir auch heute noch extrem schwer. Es kostet mich gerade viel Überwindung hier zu sitzen und diese Worte zu tippen.

Nichts desto trotz möchte ich euch sagen das ich noch lebe! Ich lebe noch, ich bin noch hier. Und ich möchte bleiben.

Lange habe ich überlegt und nachgedacht ob und wie es hier auf dem Blog weitergehen soll. Mein Thema, mein Lebensinhalt, über den ich hier so gerne berichtet habe, ist gestorben. Wozu also noch dieser Blog?

Es gibt keine neuen Geschichten mehr über Haylie, keine neuen Erfahrungen oder Erkenntnisse. Haylie ist nun mal nicht mehr hier, zumindest nicht mehr in einer menschlichen Form.

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Der letzte D-Day – Haylies letzte Reise. Ein Abschied

Blog, Leben mit Beeinträchtigung, Unser Leben privat

Diesen Beitrag zu schreiben fällt mir schwerer als jeder andere zuvor.

Ich muss euch nun auch hier mitteilen, dass unsere wunderbare starke Kämpfermaus Haylie, am Ostersonntag, also vor genau Zwei Wochen, ihre letzte Reise angetreten ist. Nun haben wir einen weiteren D-day, den letzten D-Day: der 1. April 2018 – Day of death.

Ich könnte euch diesen traumatischen Tag ohne Probleme von Anfang bis Ende in jeden noch so kleinem Detail erzählen, das wäre ganz einfach. Denn ich erlebe diesen endgültigen Moment ihres Todes immer und immer wieder in meinen Gedanken, in meinen Träumen.

Ständig versucht mein Gehirn zu analysieren was passiert ist, zu verstehen was „schief“ gelaufen ist. Ständig malt es sich hundert verschiedene Szenarien aus und versucht zu erkunden, was alles hätte anders verlaufen können. Ständig muss ich in Gedanken den Ablauf mit den vielen Situationen in meiner Erinnerung, wo es immer noch „gut“ gegangen ist, vergleichen.

Es vergeht kein Tag ohne diese Gedanken. Und das obwohl ich im Kopf eigentlich weiß was passiert ist, und obwohl ich Haylies Entschluss, dass es nun genug Kampf war, sehr wohl verstehe und akzeptiere. Mein Herz scheint es noch nicht angenommen zu haben, und verlangt von meinem Gehirn es immer wieder durchzugehen.

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#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 18

Blog

Gestern habt ihr schon eine kurze Geschichte von einem kleinen gesunden Mäuschen gelesen, eine aus unserem Leben, die von meiner kleinen Helena. Denn auch gesunde Menschen können euch inspirieren und wieder ganz viel Liebe in eure Herzen zaubern. Und heute dürft ihr im #bringbackthelove Adventskalender von einer sehr starken und bewundernswerten Mama lesen. Sie selbst hat schon viel erlebt und durchgemacht, und auch schon mit dem Tod Bekanntschaft gemacht.

Nach dem Verlust ihrer ersten Tochter, beschloss sie das Thema Tod nicht mehr als Tabuthema zu behandeln, sondern ganz offen darüber zu reden oder in ihrem Fall zu schreiben und hat die Reihe „Ich, Du und der Tod“ auf ihrem Blog „Mamasprosse“ gestartet. Dort gibt Sie den verschiedensten Menschen, die auf ihre persönliche Art Erfahrungen mit dem Tod gemacht haben, ein Sprachrohr und das finde ich unfassbar mutig und wichtig!

Auch wir haben in dieser Reihe schon mitgemacht und uns für ein Interview zur Verfügung gestellt!

Heute darf ich einen Artikel aus dieser Reihe hier mit euch teilen. Einen ganz besonderen von Lisa selbst: Einen Brief an sich selbst vor 10 Jahren!

Ich wünsche euch viel Freude beim Lesen!!

Tür Nummer 18: Brief an mich. Zurück in 2007 – von Lisa Schweitzer

Liebe junge Lisa!

Ich schreibe dir heute 10 Jahre zurück, ins Jahr 2007, denn ich denke oft an dich. Nicht wehmütig oder gar überheblich lächelnd, sondern liebevoll und dankbar.
Es ist schön, dich so unbelastet und unbefangen zu sehen und ich freu mich, dass du spürst, dass noch so vieles Schönes vor dir liegt. Denn das ist die Wahrheit.


Doch wenn du wüsstest, was alles sonst noch vor dir liegt, würdest du vielleicht sofort stoppen und dich keinen Schritt mehr weiterwagen. Aber liebe junge Lisa – hör gut zu und lies diesen Brief bis zum Ende. Weitergehen lohnt sich. Denn es ist dein Weg.

Du bist gerade von 3 Wochen Urlaub in Thailand zurückgekommen, braun gebrannt (zumindest für deine Verhältnisse) und stehst am Ende des Studiums.
In wenigen Monaten wirst du deine Diplomarbeit fertig haben und du wirst vor Freude fast ausflippen. Aber am Tag nachdem du das gebundene Buch in Händen hältst, wirst du einen schweren Autounfall haben und du wirst fast 2 Monate im Krankenhaus sein. Bis du wieder komplett fit bist, wird fast ein 3/4 Jahr vergehen.
Ich weiß nicht, ob du mir das jetzt glaubst, aber während dieser Genesungszeit wirst du merken, dass deine Beziehung nicht mehr gut läuft und du einfach nicht mehr kannst, keine Kraft mehr für 2 aufbringen kannst. Du wirst lange mit dir ringen, psychisch noch angegriffen vom Unfall und dessen Auswirkungen. Nach einiger Zeit wirst du die Entscheidung treffen und deinen Freund verlassen.
Diese Entscheidung ist richtig, liebes junges Ich. Sie ist ganz Du. Denn du bist echt und ehrlich, kannst dich nicht verstellen und niemanden was vormachen.

Doch diese Entscheidung hat leider Folgen. Denn dein Freund wird noch am gleichen Abend sein Leben beenden. Und du wirst trauern. Lange. Sehr lange.
Es wird unglaublich weh tun und du wirst Stunden erleben, in denen du nicht wissen wirst, wie es weitergehen soll.
Aber du wirst weitermachen, nach vorne schauen.

Ja, liebe junge Lisa, ich versteh deinen entsetzen Blick. Wenn du das so liest, klingt es nach viel. Fast zu viel. Viele Schmerzen, Tränen und enorm viel Anstrengung. Da hast du recht. Das ist es.

Ich weiß noch nicht, wohin der Weg geht, aber ich weiß, es geht weiter und es wird gut werden!

…Diesen Satz wirst du bald sagen und ich kann ihn, mit 10 Jahre mehr Erfahrung, nur bestätigen. Du hast so recht. Hör gut auf dein Bauchgefühl. Es wird gut werden. Immer wieder. Anders, aber immer gut, immer besser.

Und liebe junge Lisa, was ich bisher noch nicht erwähnt habe ist, dass zwischen all diesen angsteinflößenden Ereignissen so viel Gutes, Schönes, Liebevolles, Warmes und Tragendes ist.

Du wirst NIE alleine sein.

Nur wenn du es gerade willst und brauchst.
Du hast nämlich die beste Familie, die immer, wirklich immer für dich da ist. Deine Eltern machen einfach alles für dich, helfen, wo sie nur können und sind dein Sicherheitsnetz. Und deine Schwester, die beste Schwester der Welt, ist immer für dich da, du kannst sie Tag und Nacht anrufen, sie wird alles für dich tun und immer die richtigen Worte haben.

Außerdem hast du auch die besten Freunde. Einige kennst du schon jetzt, doch viele werden noch dazukommen. Du wirst in dieser Zeit unglaublich viele tolle inspirierende Menschen kennenlernen und zu einigen wirst du eine besondere und langjährige Freundschaft aufbauen.
Du wirst viele Tage und Nächte bei deinen Freunden verbringen, gemeinsam lachen, heulen, alles bereden und wissen, dass gemeinsam alles zu bewältigen ist.

Zudem wirst du überrascht werden. Immer wieder. Es werden dir Menschen helfen, dich unterstützen und liebe Worte schenken, von denen du es nie erwartet hast.
Du wirst dich an Kleinigkeiten erfreuen, Millionen von Kastanien sammeln und eine eigene kleine Wohnung mieten. Dein Rückzugsort. Dein Daheim.
Du wirst Gott kennen und lieben lernen.
Du wirst spüren, dass du stark bist, du wirst Mitgefühl entdecken und dich trauen weich und empathisch zu sein. Du wirst nicht mehr die Beste sein müssen und wirst dich selbst mögen.

Und das Allerbeste:
Du wirst die Liebe deines Lebens kennenlernen. Deinen Lieblingsmensch. Den Besten.


In der dunkelsten Zeit wirst du dich in ihn verlieben und er sich in dich und du wirst merken, dass ihr zwei gemeinsam das Leben rockt. Zusammen, geliebt und mit vollem Einsatz.

Du siehst, liebe junge Lisa, du bist ein Glückskind.

Du darfst so vieles lernen, sowohl aufregende, lustige und leichte, als auch dunkle und schwarze Zeiten erleben, erfahren, dass du das schaffst, deine Grenzen kennen und achten lernen und das alles gehalten in einem dichten Netz aus Familie, Freunden und gemeinsam mit deinem Lieblingsmenschen, dem Besten.
Du wirst die Chance bekommen zu wachsen und so richtig DU zu werden.
Freue dich auf dich in der Zukunft, du wirst ruhiger und interessierter, geerdeter und ausgeglichener sein. Bleib bei dir.

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Liebe junge Lisa, eine kleine Glücks-Sneak-Preview gibt es noch:
Im Jahr 2017 ist dein Lieblingsmensch seit Jahren dein Ehemann, ihr habt 2 entzückende Kinder, habt Gutes und Trauriges bewäligt und bewiesen, dass ihr alles schafft.
Du wirst glücklich und dankbar sein.
Und du wirst noch mehr DU sein. Angekommen und gehalten.

Du siehst also:

Das Leben meint es gut mit dir, du Glückskind!

Ich freu mich, dass ich dich kenne und mag dich.
Danke, für deine Entschlossenheit, dein Nach-Vorne-Blicken und deine Wachheit.

Alles Liebe und bis bald!

Deine Lisa aus dem Jetzt, 2017

Vielen Dank Lisa, dass ich deinen Brief auch hier teilen durfte! Ich wünsche dir eine wunderschöne Rest-Adventszeit und ein gesegnetes Weihnachtsfest!

Diesen Brief im Original findest du auf www.mamasprosse.at!

Ich, Du und der Tod – Einblick in meine Seele

Blog

Lisa vom Blog Mamasprosse, eine liebe Bloggerkollegin, wurde in ihrem Leben schon mehrmals mit dem Verlust geliebter Menschen konfrontiert. Für Sie gehört das Thema Trauer und Verlust, aber auch Lebensmut, Weitermachen, Freude neu erleben, zu ihrem Leben einfach dazu.

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Sie hat sich deshalb entschlossen auch ihre Mitmenschen zu sensibilisieren, zu konfrontieren, mit einem Thema das sonst gerne mal eher totgeschwiegen wird.

Um dies zu realisieren hat sie eine Artikelreihe auf ihrem Blog gestartet, der persönliche Geschichten des Verlustes erzählt und damit tiefe Einblicke in das Leben und Verarbeiten von Trauer gewährt.

Viele Verluste passieren plötzlich, überraschend, treffen einen unvorbereitet. Doch es geht auch anders. So wie bei uns.

Haylie ist noch am Leben, aber dennoch leben wir in einer Art Trauerphase. In unserer Geschichte mussten wir bisher noch nicht ihren Tod betrauern, aber Verluste gab es bei Gott viele. Einige trafen mich ganz tief, haben eine tiefe Wunde in mein Herz gerissen, wie zum Beispiel der Verlust der Zukunft die ich mir für Sie vorgestellt hatte, aber auch ihres Lachens, oder der Verlust der Fähigkeit zu essen. Essen und seine Freude durch Lachen auszudrücken, dass sind beides für mich essentielle Bestandteile des Lebens. Die Tatsache das Haylie diese durch ihre Krankheit einbüßen musste, war für mich als Mama fast unerträglich.

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Ich habe schon viele Verluste in dieser Art „betrauern“ müssen, aber der wirklich schlimmste Verlust steht mir noch bevor. Und zu diesem Thema, im speziellen wie ich mich auf den wohl größten und schlimmsten Verlust meines Lebens, den Verlust meines bezauberndes Kindes, vorbereite, wie ich mir diesen speziellen Moment vorstelle oder sogar wünsche, hat mich Lisa für ihre Serie „Ich, du und der Tod“ befragt, und ich habe ihr geantwortet.

Ich habe mittlerweile schon einige Interviews hinter mir, wurde schon des öfteren über das Leben mit Haylie und der Krankheit Tay-Sachs befragt, auch der bevorstehende Tod war schon des öfteren Thema, aber Lisas direkte Fragen zu beantworten war schwer.

Klar, sie sagte wenn es mir zu persönlich wird, oder ich aus welchen Gründen auch immer einzelne Fragen nicht beantworten möchte, dann soll ich diese einfach auslassen, und bei so mancher Frage habe ich wirklich überlegt ob ich sie beantworten mag oder überhaupt kann. Einigen der Fragen hatte ich mich bisher nicht mal selber gestellt, habe sie von mir weggeschoben und mir gesagt es ist noch ausreichend Zeit um mich damit zu befassen.

Es war nicht einfach für mich. Aber ich möchte auch diese, intimen Gedanken und Vorstellungen, diese persönlichen Ängste mit euch teilen, um euch auch das Thema Tod betreffend einen ehrlichen Einblick zu geben, um euch zu zeigen das es schwer ist, klar. Aber das es auch einen Weg gibt damit umzugehen, sich dem zu stellen, und trotz allem Freude am Leben zu haben.

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Trotz allem weiter zu machen, positiv zu sein.

Ich bin begeistert von dem tollen ehrlichen und bewegenden Artikel der dabei herausgekommen ist! Macht euch selbst ein Bild aber seid euch bewusst das ihr starke Nerven braucht.

Zum Artikel geht’s hier lang!

Fotos by Afra Hämmerle-Loidl, Pixabay

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H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin,Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie leidet am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie ist eine Superheldin und kämpft nun schon fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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