Aufruf zur Veränderung

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Foto: wildbild, Herbert Rohrer

I ch wende mich heute mit einem ernsten Thema an euch.

Ich brauche eure Unterstützung!

Einige von euch kennen mich ja bereits ein wenig durch diesen Blog hier und wissen das meine Tochter Haylie am Tay-Sachs Syndrom leidet (einer leider unheilbaren und tödlichen Krankheit). Viele wissen auch, dass ich schon vor 4 Jahren einen Verein gegründet habe der die Forschung an dieser Krankheit und die betroffenen Kinder in Europa unterstützen soll und damit haben wir auch schon viel erreicht in den letzten Jahren.

Nach einigen Schwierigkeiten in der internationalen Zusammenarbeit und auch Vereinsintern habe ich im Jahr 2017 eine Vereins-Pause eingelegt und mir viele Gedanken gemacht. So wie es war konnte es nicht mehr weitergehen. So wie es war hat es mir auch nicht mehr gereicht.

Weiterlesen

Urlaubsplanung mit besonderem Kind Teil 1

Blog, Fernweh

Der Sommer kommt in großen Schritten und so haben wir auch schon langsam angefangen zum Überlegen ob wir mit Haylie noch mal in den Urlaub fahren sollen. Und ja – es geht ihr eigentlich ganz gut, also was spricht dagegen?

Ja! Wir wollen ihr noch einmal das Meer zeigen, ihre kleinen Zehen im feinen Sand vergraben und sie die Wellen des Meeres spüren lassen!

So einfach ist das allerdings nicht. Wir können nicht einfach ein Hotel suchen, buchen und fertig. Mit besonderem Kind gestaltet sich die Urlaubsplanung etwas schwieriger.

Und darum habe ich mir gedacht ich teile unsere Planung mit euch, vielleicht ist sie ja für den einen oder anderen hilfreich!

20150625_170424

Wo fängt man also an?

Punkt 1. Transportmittel

Zuerst muss überlegt werden welche Art von Reise für das besondere Kind, und euch als Familie überhaupt möglich ist:

  1. Flugzeug: Ist eine Flugreise für euch als Familie und euer besonderes Kind möglich? Braucht ihr viel Equipment, das möglicherweise auch im Flugzeug verfügbar sein muss? Braucht das Kind spezielle Nahrung, die man dann gegebenenfalls auch noch für den gesamten Urlaub mitbringen muss? Wenn eine Flugreise möglich ist, wie lange darf der Flug dauern? Kurzstreckenflug oder Langstrecke? Umsteigen oder Direktflug? Bei allen Varianten muss bedacht werden, dass es auf einem Flughafen meist sehr hektisch zugeht, informiert euch also in jedem Fall zuerst über den Flughafen und welche Services es dort gibt. Oft gibt es eine Art Begleithilfe beim Boarding etc.
  2. Zug/Bus: Wenn ein Flugzeug nicht möglich ist, wäre dann eine Reise mit dem Zug möglich? Eventuell auch mit dem Nachtzug? Auch hier macht es Sinn sich vorher bei den Bahnhöfen zu informieren, denn auch die meisten Bahnhöfe bieten einen speziellen Service für beeinträchtigte Menschen! In Nachtzügen gibt es oft sogar ein eigenes Behindertenabteil welches viel geräumiger ist als die normalen Abteile.
  3. Auto: Oder ist es für euch als Familie und für euer besonderes Kind vielleicht angenehmer mit dem Auto zu verreisen? Bietet das Auto genug Platz oder braucht man eventuell 2 Autos, oder ist es nötig ein größeres Auto zu mieten?  Für unseren letzten Urlaub in Italien (2015) haben wir uns bei Sixt einen VW Sharan gemietet und ca € 600,- dafür bezahlt. Ist zwar etwas teuer aber so hatten wir genug Platz für all das Gepäck und Equipment

Wir hatten alle Varianten schon mal und mit Fortschritt von Haylies Krankheit steht fest: Wir können nur mit dem Auto mit ihr verreisen!

Punkt 2: Reiseziel

Hat man sich für ein Transportmittel entschieden ist es an der Zeit sich den Ort des Urlaubs zu überlegen. Dafür sind auch einige Dinge zu bedenken:

  1. Möchtet ihr gerne ins Ausland reisen oder gefällt es euch auch im Inland?
  2. Wollt ihr viel Sightseeing und/oder Ausflüge machen oder eher einen entspannten Wellnessurlaub machen?
  3. Wollt ihr in ein wärmeres Klima oder ein kälteres?
  4. Wollt ihr ans Meer?
  5. Je nach Transportmittel ist auch die Frage der Entfernung/Anreisezeit ein Punkt den man bedenken muss bevor man sich eine Destination aussucht.

Für uns ist klar es muss mit dem Auto gut zu erreichen sein, und wir wünschen uns einen Urlaub im warmen, am liebsten am Meer. Italienische Küche schmeckt uns irrsinnig gut, vor allem Stefan liebt frische Meeresfrüchte, und ein Sandstrand ist mir wegen Haylie wichtig. Kroatien fällt daher schon mal weg. Unsere beste Destination ist Italien. In etwa 4-5 Fahrstunden ist man in Grado – welches berühmt für seine frischen Meeresfrüchte ist. Unser Ziel wird also Grado in Italien sein!

Punkt 3: Art der Unterkunft

Auch hier gibt es einige Überlegungen:

  1. Möchtet ihr ein Hotel mit diversen Services (Frühstück, Zimmerservice, WLAN, Fitness, Wellness, etc)
  2. Oder ist vielleicht ein Apartment/Ferienhaus besser geeignet?
  3. Welche Gegebenheiten muss die Unterkunft haben? Muss sie barrierefrei sein?
  4. Wie weit sollte die Unterkunft vom Meer/See etc liegen?
  5. Sollte die Unterkunft zentral in der Stadt/Dorf liegen, sodass alle Wege zu Fuß abzulegen sind?
  6. Hierbei muss man sich auch vor Augen halten was man an Equipment alles braucht und mitnehmen muss und welche Art der Unterkunft dann überhaupt noch möglich ist.

Wenn ich mir Haylies Equipment ansehe und was ich alles mitnehmen muss, dann kommt ein Hotel für uns gar nicht in Frage. Hotelzimmer bieten oft nicht ausreichend Platz und alleine schon wegen Haylies starkem Speichelfluss und der Notwendigkeit von mehreren trockenen Stoffwindeln pro Tag um den Speichel und das Sekret aufzufangen, kommt für schon mal nur eine Unterkunft mit vorhandener Waschmaschine oder Wäscheservice in Frage. Auch wegen der Zubereitung ihrer Nahrung kommt nur ein Apartment oder Ferienhaus in Frage, denn da hat man meist auch eine komplett ausgestattete Küche, und viel mehr Platz als in einem Hotelzimmer.

Punkt 4: Personen und/oder Personal?

Bei einem Kind wie Haylie das 24h am Tag Pflege benötigt stellt sich auch die Frage mit wem man in den Urlaub fährt. Nimmt man zb auch die Großeltern mit oder eine Krankenschwester dann würde das den kompletten Urlaub vereinfachen. Natürlich fährt man in erster Linie mit und wegen dem besonderen Kind in den Urlaub und möchte ihn auch gemeinsam erleben, aber man sollte auch bedenken wieviel Erholung man dann als Eltern überhaupt bekommt. Denn der Urlaub sollte ja auch für euch als Eltern eine Erholung sein und nicht nur Stress. Daher gibt es einige Aspekte zu bedenken:

  1. Könnten euch möglicherweise die Großeltern begleiten und stundenweise zb einen oder Zwei Abende in der Woche die Abend-Betreuung übernehmen, sodass auch ihr als Eltern mal in Ruhe und gemütlich essen gehen könnt?
  2. Oder könntet ihr eventuell euer Pflegepersonal bitten euch zu begleiten?
  3. Wäre es möglich eigens für diese Reise eine Krankenschwester oder einen Pfleger zu finden, der sich für eine ausgemachte Anzahl an Stunden um euer Kind kümmern könnte?

Dieser Punkt ist einer der schwierigsten für uns überhaupt. Denn ohne Unterstützung mit Haylie wäre der Urlaub wirklich keine Erholung. Unsere Traumvorstellung wäre eine Kinderkrankenschwester zu finden die uns begleitet. Dafür haben wir eine Anzeige gestaltet und im Kinderkrankenhaus in Salzburg ausgehängt mit folgendem Text:

20150625_130337

Wir suchen dich!

  • Du bist Kinderkrankenschwester und bist mit der täglichen Pflege eines schwerbehinderten Mädchens, Nahrung sondieren, Speichel absaugen und co. vertraut?
  • Du bist liebevoll und bist auch im Falle von kleineren EPI Anfällen nicht überfordert?
  • Du bist auch bereit uns vor dem eigentlichen „Job“ ein wenig kennen zu lernen?
  • Du bist kompetent, fleißig und hast meistens gute Laune?

Dann bist du genau die Richtige für uns!

Wir suchen eine Kinderkrankenschwester, die uns in unserem Familienurlaub nach GRADO, Italien begleitet und sich dort für eine gewisse Anzahl an Stunden (Verhandlungssache) um unsere Tochter Haylie kümmert, sodass auch wir mal einen Nachmittag am Meer lümmeln oder den einen oder anderen Abend nur zu zweit verbringen können! Ein großer Wunsch, aber keine Pflicht wäre das übernehmen einer Nachtschicht, sodass auch wir mal eine Nacht durchschlafen können. Aber genau wie die Stundenanzahl ist das ein Detail, dass wir uns in Ruhe ausmachen können.

ACHTUNG: Du wirst dort nicht rund um die Uhr arbeiten müssen! Es geht wirklich nur um eine begrenzte Anzahl an Stunden! Die restliche Zeit kannst du gerne auch ganz normal Urlaub machen und die Zeit alleine oder mit Begleitung genießen!

Für unseren Aufenthalt werden wir ein großes Apartment oder Ferienhaus mieten, du wirst also auch ein eigenes Zimmer haben, und genug Freizeit um selbst den Urlaub richtig zu genießen!
Leider können wir dir nicht deinen normalen Lohn für 7 Tage und Nächte zahlen – aber gerne übernehmen wir alle Unterkunft und Reisekosten für dich, du bekommst auch ein kleines Taschengeld von € 150 und darfst auch gerne deinen Partner oder eine Freundin mitbringen!

(Da es sich um ein Apartment oder Ferienhaus handelt sind die Verpflegungskosten für Essen und Co. nicht dabei. Darum gibt’s das Taschengeld) Unsere Familie wird uns auf dieser Reise begleiten, wir werden also ein großer bunt gemischter Haufen sein, es wird also bestimmt nicht langweilig!

Wir würden uns sehr freuen, wenn dich unser Angebot anspricht und hoffen, dass du Kontakt zu uns aufnimmst!

Erreichen kannst du uns ganz einfach über eva.irran@gmx.at oder per Telefon unter 0660/1509967

Wir freuen uns auf dich!!!

Bisher hat sich noch niemand gefunden, aber wir geben die Hoffnung nicht auf!

Mehr über unsere Urlaubsplanung findet ihr bald in „Urlaubsplanung Teil 2“.

Wieviel ist ein Menschenleben wert? Ein Hilferuf

Blog

Die Feiertage sind offiziell um, und ich melde mich zurück von unserem kurzen Blogurlaub. Ich hoffe ihr konntet sie genießen und habt eine schöne Zeit gehabt. Wir hatten etwas stressige aber auch wunderschöne Feiertage.

Aber nun ist es Zeit wieder mal die Finger in die Tasten zu hauen!

Ich habe lange nachgedacht über was ich heute bloggen könnte. Ich besitze nämlich keinen Redaktionsplan oder Blogplaner, so wie viele meiner Bloggerkolleginnen. Ich gestehe, ich bin einfach nicht so organisiert. Und wenn ich versuche mir einen Plan zurechtzulegen und mir selbst eine Deadline zu geben, dann kommt mir wieder irgendetwas dazwischen, Helena schreit oder Haylie hat plötzlich wie auf Befehl superviel Schleim und braucht mehr Aufmerksamkeit oder es kommt mir schlichtweg die Vereinsarbeit dazwischen.

Ja ich bin Mitglied eines Vereins der mir sehr am Herzen liegt. Ich selbst habe ihn 2012 also vor mehr als Vier Jahren ins Leben gerufen um aktiv gegen die Krankheit Tay-Sachs und die fast identische Krankheit Sandhoff zu kämpfen.

Und an dieser Arbeit liegt mir unglaublich viel. Der Verein und die Ziele die ich damit erreichen möchte liegen mir unfassbar am Herzen.

Damit ihr euch ein besseres Bild machen könnt erzähle ich euch ein bisschen was darüber – als kleine Eigenwerbung sozusagen.

Haylie leidet am Tay-Sachs Syndrom – das wisst ihr ja mittlerweile alle. Diese Krankheit ist eine der lysosomalen Speicherkrankheiten –  was einfach ausgedrückt eine suuuper seltene Stoffwechselkrankheit ist. Den Stoffwechsel muss man sich so vorstellen: Der Mensch nimmt über Nahrung oder Umwelt etc bestimmte Stoffe in sich auf, davon nehmen sich alle Zellen sozusagen was sie brauchen um zu funktionieren. Eine Gruppe von bestimmten Enzymen des Stoffwechsels ist dafür zuständig all die Stoffe die nach diesem Prozess übriggeblieben sind – also alles was unsere Zellen nicht mehr verwerten können – aus dem Körper wieder abzutransportieren.

Bei Tay-Sachs und Sandhoff fehlt aber genau eines dieser Enzymgruppe und der Effekt ist der das die ganze Prozedur dadurch nicht mehr funktioniert. Die Zellen müssen die Stoffe die eigentlich wieder „entsorgt“ werden sollten somit einlagern. Dieser „Müll“ wird in Fett verwandelt und natürlich wird es immer und immer mehr. Mit jedem Tag.

Irgendwann sind die Zellen so zu gefettet – so voll mit Müll – dass sie einfach nicht mehr richtig arbeiten können. Die Folge: Sie sterben ab.

Bei Tay-Sachs und Sandhoff sterben also sehr vereinfacht gesagt die Zellen langsam ab. Jeden Tag ein bisschen mehr.

Jetzt kennt ihr euch aus 🙂

Über den Tag von Haylies Diagnose habe ich ja bereits des Öfteren geschrieben (ihr findet den Bericht darüber hier), aber noch nicht so oft was mir danach sehr geholfen hat.

Ich musste damit klarkommen nicht für mein Kind kämpfen zu können, da mit dieser Diagnose der Kampf schon verloren war. Darunter habe ich sehr gelitten und in mir wurde mit jedem Tag und jeder Woche der Wunsch stärker nicht einfach nichts zu tun und auf Haylies Tod zu warten.

Ich wollte aktiv werden und ich wollte etwas verändern. Wollte meinen Teil dazu beitragen eine Heilung zu finden. Selbst wenn es für Haylie schon zu spät sein sollte. Ich konnte nicht noch länger tatenlos zusehen und darauf hoffen, dass irgendjemand das ganze schon schaukeln würde.

Darum habe ich den Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff gemeinsam mit 5 meiner engsten Freunde gegründet.

Keiner von uns hatte Ahnung von der Vereinsgründung oder wie man Gelder auftreibt, wie man eine Homepage gestaltet, wie man Buchführt oder wie man Spendenveranstaltungen organisiert und durchführt.

Wir haben es trotzdem einfach gemacht. Wir haben einfach losgelegt, in der Hoffnung keine allzu großen Fehler zu machen.

Am Anfang waren alle sehr motiviert, wollten gemeinsam etwas erreichen. Wir waren ein Team, wir kämpften gemeinsam. Für Haylie und für Matija, für Ruby, Isabel und Brook und für so viele andere Kinder auf der ganzen Welt. Und das haben wir auch. Wir haben gestartet und im ersten Jahr konnten wir mit unserem ersten Flohmarkt und Adventmarkt und Spenden über 10.000€ für die Forschung und die betroffenen Kinder sammeln.

Das war nichts im Vergleich zu der CATS Foundation aus London die mittlerweile 100.000nde Euros für die Forschung sammelten oder die Cure Tay-Sachs Foundation aus Amerika die in 7 Jahren beinahe 4 Millionen Dollar gesammelt haben. Aber wir waren mächtig stolz! Wir haben etwas geschaffen und wir konnten die Forschung unterstützen, wenn auch nur mit einem Tropfen auf dem heißen Stein wie man so schön sagt.

In den folgenden Jahren wurde es immer schwerer. Die Mitglieder des Vereins merkten, dass so ein Verein doch sehr viel Arbeit ist und man dafür nichts bekommt. Kein Gehalt oder ähnliches. Nur das Wissen etwas Gutes zu bewirken. Von dem ursprünglichen Vorstand ist nun keiner mehr aktiv im Verein, nach nur 4 Jahren. Im Grunde bin ich nun eine Einzelkämpferin geworden. Meine Familie und meine beste Freundin unterstützen mich, aber keiner möchte so gern eine Position im Vorstand bekleiden, keiner möchte so viel Verantwortung übernehmen.

Und nun stehe ich an einem Wendepunkt. Ich habe zwar geschafft mit den noch aktiven Mitgliedern und viel auch allein oder mit Hilfe meiner Familie auch 2016 wieder beinahe 10.000€ an Spendengeldern aufzutreiben, aber ich bin müde allein weiter zu kämpfen.

Dieser Verein und das Ziel das er verfolgt bedeutet mir alles. Einfach ALLES. Es ist mein Weg für mein Kind zu kämpfen. Das letzte was ich möchte ist den Verein aufzugeben.

Aber im Moment sieht es so aus als bliebe mir keine andere Möglichkeit als nach der diesjährigen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, die ich zurzeit – leider komplett allein – organisiere, ein Jahr Vereinspause einzulegen.

Und gerade jetzt möchte ich das eigentlich auf keinen Fall – denn gestern kam ein Update von der Cure Tay-Sachs Foundation, welches ganz klar eine Summe betitelt, eine vorläufige Schätzung einer Summe die die Forschung brauchen wird um die geplante allererste klinische Studie der Intrakraniellen Gen Therapie am Menschen durchführen zu können.

Die Summe beläuft sich auf…  vorläufig geschätzte.. € 2.000.000!

Eine Summe die wie ich finde irgendwie erreichbar sein müsste. 2 Millionen, das hört sich einerseits viel an. Andererseits wieder wenig, wenn man bedenkt für was der Staat und die High Society noch viel mehr ausgeben.

Diese 2 Millionen könnten dazu beitragen Kindern auf der ganzen Welt das Leben zu retten!

Diese 2 Millionen könnten Kindern wie Haylie in der Zukunft eine Chance geben!

Diese 2 Millionen könnten mithelfen das sinnlose Sterben dieser Kinder zu beenden!

Diese 2 Millionen könnten mithelfen so viele gebrochene Herzen zu verhindern.

Dieser Betrag ist ein vorläufiger Schätzwert und kann sich jederzeit ändern, aber dennoch könnte eine solche Summe so viel ändern!

Und darum will ich gerade jetzt nicht aufgeben! Ich möchte dranbleiben – ich möchte kämpfen!
Das Ziel ist nun so greifbar nahe! In wenigen Jahren könnte es soweit sein – man könnte endlich fähig sein diese Krankheit zu stoppen, vielleicht sogar zu heilen!

Und darum blutet mir das Herz. Ganz gewaltig. Unfassbar gewaltig.

Und darum brauche ich nun eure Hilfe! Die von jedem einzelnen von euch! Von den Lesern, von den betroffenen Familien, von den Bloggerkolleginnen, all den Influenzern und all den Mamas von Kindern – egal ob mit oder ohne Behinderung!

Ich brauche euch! Jetzt!

Aktiviert eure Brainstorming Superkräfte und helft mir eine Idee zu finden wie wir das 2 Millionen Ziel erreichen könnten!

Werdet Aktiv und helft mir in meinem Verein! Seit oder werdet mutig und tragt Verantwortung – macht es gerne!
Seit selbstlos und helft ehrenamtlich – so wie ich es tue!

Oder helft mir mehr Menschen zu erreichen indem ihr diesen Beitrag teilt!

Oder spendet! Auch wenn es nur ein Euro ist.

Jeder Euro ist wichtig – so wichtig! Lebenswichtig – denn ohne diese 2 Millionen wird die Forschung nicht weitermachen können, sie werden Kindern wie Haylie nicht helfen können.

Die Welt würde sich nicht verändern – zu keinem besseren Ort werden. Und Mütter und Väter Herzen müssten immer noch brechen, jeden Monat, jedes Jahr. So viele Herzen.

Hilf auch du! Verändere die Welt, mit mir oder für mich, für Haylie oder einfach für das unglaublich gute Gefühl das du danach haben wirst!

Wenn wir das schaffen würden…. Stellt es euch nur mal eine Sekunde lang vor….

Wäre das nicht einfach fantastisch??

Nur eine Sekunde…

Ich bin inspireiert! Ich will was tun! Und ihr?

Und so beende ich meinen Artikel mit den Worten von Walt Disney:

„If you can dream it, you can do it!“

Charity Weihnachtsmarkt "Klein und Fein" in Fuschl

Blog

Hab ich euch schon vom Charity Weihnachtsmarkt „Klein und Fein“ in Fuschl erzählt?

Das ist ein kleiner netter Weihnachtsmarkt am Dorfplatz in Fuschl, den Stephi Vogel seit nun schon sechs Jahren auf die Beine stellt. Dieses Jahr hat sie Haylie ausgewählt um für sie zu sammeln – ist das nicht toll?

Sie möchte uns damit unterstützen mehr Punkte auf der Bucketlist abhaken zu können und gerade heute ist mir wieder bewusst worden wie wichtig diese Liste ist.

Denn heute ist wieder ein kleines Leben durch diese fürchterliche Krankheit beendet worden. Die kleine Africa aus Spanien ist heute gestorben. Wir haben sie im Oktober letztes Jahr kennen gelernt, und sie war Haylie in so vielen Dingen ähnlich. Ich hab sie in meinen Armen gehalten, hab ihre süßen Locken gestreichelt und ihre Ohrenstecker bewundert – an denen ich dann auch mit meinem Shirt hängen geblieben bin 🙂

Es ist schon verblüffend wie sehr man jedes einzelne dieser betroffenen Kinder ins Herz schließt. Die Welt ist heute ein Stückchen grauer geworden, hat ein bisschen Farbe mit Africa verloren. Es tut weh diese Nachricht zu lesen, und es macht mir wiedermal bewusst, dass wir nicht alle Zeit der Welt haben. Dass es morgen schon vorbei sein könnte.

Darum freue ich mich umso mehr dass uns Stephi Vogel und all die anderen Beteiligten des Charity Marktes mit dieser Aktion „Make a Wish for Haylie“ dabei unterstützen werden.

Heute kam auch ein Beitrag auf dem Salzburger Fernsehsender RTS über diesen Markt – den Link dazu findet ihr hier.

Vom 2. bis zum 30. Dezember 2016 hat der Adventmarkt „klein und fein“ am Kirchenplatz in Fuschl geöffnet und bietet ein abwechslungsreiches Programm: von kostenlosen Pferdekutschenfahrten, Konzerte des Kindergartens, der Volksschule sowie einheimischen Musikerinnen & Musikern bis hin zu einem bunten Kinderprogramm, auch verschiedene Handwerksaussteller und die Genussstände laden zum Einstimmen in die Weihnachtszeit ein.In diesem Jahr sammelt der Markt für die kleine Haylie Irran, welche mit Ihrem jungen Alter von sechs Jahren schon sehr viele Schicksalsschläge erleben musste. Haylie leidet an dem sogenannten TAY SACHS Syndrom – eine neurologische Erbkrankheit, die meist in wenigen Jahren durch eine wiederkehrende Lungenentzündung zum Tod führt. Die Kinder verlieren die Fähigkeit zu hören und zu sehen. Das Spielen und einfachste Bewegungen sind nicht mehr möglich, die Ernährung erfolgt durch eine Magensonde und Sauerstoff kann nur noch künstlich zugeführt werden. Auch das Lachen und Weinen mit Tränen verlernen Kinder, die am TAY SACHS Syndrom leiden.
Ihre Mutter, Eva Irran, hat aus diesem Grund eine Bucketlist „Das beste kommt zum Schluss – Wunschliste“ erstellt, die der Adventmarkt mit seinen Ausstellern und allen Besuchern im heurigen Jahr unterstützen möchte.

Quelle: meinbezirk.at

Wir sind ganz überwältigt dass man Haylie ausgewählt hat und freuen uns schon darauf morgen dort vorbei zu sehen und vielleicht eine romantische Kutschfahrt zu machen 🙂

Es ist einfach unglaublich wie viel Menschlichkeit man immer wieder findet auf dieser Erde. Und mein Herz geht auf wenn ich sehe wie viele Menschen meine kleine Haylie bereits berührt hat, und wie viele durch uns nun mehr über diese Krankheit erfahren haben.

Wir werden eine Heilung finden, irgendwann. Auch wenn es für Africa und so viele andere schon zu spät ist, und wahrscheinlich auch für Haylie zu spät sein wird.

Wir werden eine Heilung finden.

Danke Stephi für dein großes Herz, dein riesen Engagement und dein Herzblut, dass bestimmt in diesem Projekt steckt!

Wohltätigkeit?

Blog

Ich hatte fest vor einen Beitrag zum Thema Wohltätigkeit zu verfassen und mich pflichtbewusst wie ich bin hergesetzt und zu schreiben begonnen. Aber wo fängt Wohltätigkeit an? Dieses Thema ist so umfangreich, also wo sollte man beginnen?

_DSC8375

Was versteht man überhaupt unter Wohltätigkeit?
Laut Wikipedia ist die Definition wie folgt: Wohltätigkeit (veraltend: Mildtätigkeit) ist das Wirken Einzelner oder von Organisationen zu Gunsten Bedürftiger durch „milde Gaben“ (Almosen, Geschenke, Spenden). Sie gilt seit alters als besondere Tugend vieler Religionen. Im Christentum, im Judentum, im Buddhismus und im Islam wird dies beispielsweise vom Einzelnen erwartet. Sie wird auch durch Zuwendungen an Hilfsorganisationen gewährleistet.

Soweit also zur offiziellen Definition. Ich selbst habe mit dem Thema Wohltätigkeit auch schon oft zu tun gehabt, aber vergangenes Wochenende habe ich etwas erlebt, das mir nun nicht mehr aus dem Kopf gehen will.

Ich habe im Jahr 2012 einen gemeinnützigen Verein gegründet um die Forschung an einer Heilung für das Tay-Sachs Syndrom und die Sandhoff Krankheit, welche beinahe identische Krankheiten sind, zu unterstützen. Um auch neben der Pflege meiner fünf ein halb jährigen Tochter Haylie, die selber an dieser Krankheit leidet, mit dem Verein aktuell und präsent zu bleiben, haben wir auch dieses Jahr wieder am Hilfbergzauber in Mondsee, einem wirklich schönen, kleinen, herzlichen Adventmarkt am Hilfberg, teilgenommen. Und dabei ist uns dieses Jahr etwas für mich sehr seltsames passiert.

11986415_10204123338398706_76908977037314951_n

Unsere Freundin Anita beim diesjährigen Verkaufstisch am Hilfbergzauber

Ein älterer Herr kam an unseren Verkaufstisch und sah zwischen den selbstgebastelten Geschenken die wir dort verkauften, unsere Spendendose stehen auf der groß zu lesen war: „Deine Spende hilft!“ mit einer Erklärung darunter was die eben erwähnte Spende genau bewirkt, also wofür das gespendete verwendet wird.

Als nun dieser Mann diese Worte erblickt, verändert sich sein Gesichtsausdruck in Verärgerung und ein bisschen Entsetzen, und laut, viel zu laut sagte er: „Spenden? Na! Spenden dur I nix! Wei des is jo olles nur Scharlatenerei! Na spenden dur i sicher nix!“

Diese Reaktion hat mich wiederum entsetzt. Denn hätte er mir die Chance gegeben zu erklären worum es in unserem Verein geht, ihm aufzuzeigen, dass wir transparent sind, und die Spenden zu 100% weiter geben an die kranken Kinder und die Forschung, und uns nicht mal die Ausgaben für die Herstellung der gebastelten Geschenke wieder „zurück“ nehmen von dem gespendeten Geld, dann hätte er bestimmt begriffen, dass wir keine Scharlatane sind, und uns weder bereichern noch irgendjemanden ausnutzen wollen. Seine Reaktion hat mich nachdenklich gestimmt, und mich seither sehr beschäftigt.

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Auch das mobile Kinderhospizteam PAPAGENO, das Haylie betreut, is auf Spenden angewiesen damit es für die Betroffenen Familien kostenlos bleiben kann! Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Denken mehr Menschen in Österreich wie dieser Mann? Gibt es Scharlatane in Österreich die sich wirklich mit den Spenden bereichern? Und wie soll man nun erkennen ob die Organisation oder der Verein, für die man spenden möchte, wirklich das Geld für den angegebenen Zweck verwendet oder sich nur selbst bereichern möchte?
Ich habe mich gefragt wie wichtig Wohltätigkeit in unserer Gesellschaft ist, und wer eigentlich wohltätig ist? Hat es was mit dem Alter zu tun? Oder mit der eigenen finanziellen Situation? Eure Meinungen dazu würden mich wirklich sehr interessieren!

_DSC8351

Vor Jahren wurde Haylie von einer ehrenamtlichen Krankenschwester der mobilen Hospizbewegung Vöcklabrucks betreut

Ich für meinen Teil kann nur aus meiner eigenen Erfahrung berichten. Ich bin 27 Jahre alt, und ich bin mit einer sehr sozial engagierten Mutter aufgewachsen. Einer Mutter die Altenfachbetreuerin ist, und deren Leben daraus besteht sich um die älteren Menschen zu kümmern, die ohne fremde Hilfe nicht mehr zurechtkommen würden. Aber Sie pflegt diese älteren Mitglieder unserer Gesellschaft nicht nur, sie versucht ihnen Freude zu geben, sie gibt Seniorentanzkurse und spielt ihnen alte Lieder auf ihrer Ziehharmonika vor, und singt gemeinsam mit ihnen. Sie hat damit schon dem einen oder anderen ein Lächeln auf das Gesicht gezeichnet, und mir schon früh beigebracht, dass es wichtig ist sich um seine Mitmenschen zu kümmern und nicht nur für sich selbst zu leben.
Ich habe daher schon immer gerne die Caritas mit Sachspenden unterstützt oder für die Lebenshilfe gespendet. Und dann kam ich selbst plötzlich in die Lage wo ich auf die Unterstützung anderer angewiesen war.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Meine Mama Michaela mit Haylie, hier gerade mal einen Tag alt

Meine Tochter Haylie bekam 2011 die fatale Diagnose Tay-Sachs Syndrom. An diesem Tag, unserem D-Day, änderte sich alles. Wir erfuhren, dass Haylie alle erlernten Fähigkeiten wie sitzen, essen, lächeln und selbst sehen, einbüßen würde. Sie würde immer mehr verlieren, immer mehr Zellen würden absterben bis sie dann irgendwann nicht mehr überleben könnte. Die meisten Kinder mit Tay-Sachs sterben im dritten Lebensjahr an einer wiederkehrenden Lungenentzündung, da auch das Immunsystem nicht mehr so richtig funktionieren will. Es gibt keine Behandlung, keine Heilung für diese Krankheit.

Die Schulmedizin konnte uns nicht mehr helfen. Wir wurden nach Hause geschickt, um die kurze Zeit zu genießen und auf ihren Tod zu warten.

Doch wie man als Eltern so ist, kann man nicht einfach nichts tun. Wir haben recherchiert und das Netz abgesucht und einen Wunderheiler in Brasilien gefunden, ein Strohhalm an den wir uns klammern wollten. Eine Chance, auch wenn Sie noch so unglaublich und abwegig war und so startete eine Freundin eine Spendenaktion für uns. Mit der Hilfe von Facebook konnten viele Menschen erreicht werden und es konnte genug Geld gesammelt werden damit wir dort hinfliegen konnten. Zu diesem Heiler, ans Ende der Welt, nur für den winzig kleinen Funken Hoffnung, der uns wieder Mut machte!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Joao de Deus (der Heiler aus Brasilien) bei seiner Arbeit

Da merkte ich zum ersten Mal am eigenen Leib wie wichtig Wohltätigkeit ist. Wie schlimm es ist um Geld bitten zu müssen, und wie dankbar man ist, wenn man dann durch die Spenden von wildfremden, plötzlich wieder Hoffnung haben kann! Und das sollte nicht das einzige Mal bleiben wo wir auf Spenden angewiesen waren.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Haylies große Reise nach Brasilien

Die Gründung meines Vereins folgte dann 2012, da ich unbedingt für etwas kämpfen musste, etwas tun musste gegen diese verdammte Krankheit, die kleinen Kindern einfach so das Leben raubt. Ich wollte etwas bewirken in dieser Welt, wollte, dass Sie in Zukunft ein besserer Ort wäre. Ich wollte den Betroffenen Familien helfen diese Diagnose zu verarbeiten, so wie ich sie verarbeitet habe und ich wollte alle diese Kinder heilen. Mit Hilfe von Spenden, von Fremden. Nur so könnte man etwas ändern.

Die Krankheit ist zu selten als das sie durch Pharmakonzerne finanziert werden würde. Sie wird gänzlich durch Spenden finanziert. Und ich wollte meinen Teil dazu beitragen. Mit der Vereinsgründung bekleidete ich somit auch das erste Mal ein Ehrenamt und sah wie anstrengend das ist, gerade neben der Pflege meiner Tochter.
Ich musste miterleben wie man kämpfen muss um neue Mitglieder zu finden, wie man sich bemühen muss auch andere für seine Sache zu begeistern und ich bin immer noch am Kämpfen.

DSCF4701

Die erste Spendenübergabe an Dr.Timothy Cox aus Campbridge der die Forschung an einer Gen-Therapie für Tay-Sachs und Sandhoff leitet.

Mein Verein ist immer noch zu klein, zu unbedeutend um wirklich etwas zu ändern. Zu wenig Menschen wollen ihre kostbare Freizeit herschenken – ja nicht mal für sterbende Kinder. Menschen die bestimmt selbst noch nie Hilfe benötigten.

Denn eines habe ich definitiv gelernt. Die engagiertesten Menschen sind die die selbst schon Hilfe erfahren haben. Wie aber könnte man Menschen dazu begeistern ein Ehrenamt zu bekleiden, ihre eigene Freizeit für diese Sache herzuschenken die es noch nicht am eigenen Leib erfahren mussten wie es ist wenn man Hilfe benötigt?

Wie könnte man den Menschen klarmachen, wie unglaublich wichtig der Verein und die Vereinsarbeit ist, nicht nur für mich! Nicht nur für meine Haylie, für die eine Heilung höchstwahrscheinlich sowieso zu spät kommen würde. Nein, auch für die drei jährige Hope aus England, den süßen Dario und Alessio aus Deutschland, den kleinen Gaspard aus Frankreich und vielen vielen mehr. Kinder die eine Chance auf ein Leben verdient haben. Eine Chance auf eine Kindheit, darauf Erfahrungen zu machen, zu lieben, einfach zu leben.

_FST1758

Betroffene Familien aus ganz Europa bei der mittlerweile dritten Familienkonferenz, die ich 2013 ins Leben gerufen habe.

Bisher ist es mir noch nicht gänzlich gelungen. Leider.

Ich kann nur versuchen ihnen klar zu machen wie unglaublich wichtig Wohltätigkeit ist, für unsere Gesellschaft und für unsere Zwischenmenschlichkeit. Ich kann nur hoffen, dass ihr wisst wie unglaublich dankbar ich bin, für jeden einzelnen Euro der im Laufe der Jahre für meine Tochter gespendet wurde, und für jeden einzelnen Euro der für den Verein gespendet wurde. Ebenso wie für jede einzelne Minute eurer Freizeit die für den Verein geopfert wurde.

Und ich gebe nicht auf, ich werde weiter kämpfen für mehr Wohltätigkeit, für mehr Engagement, mehr Menschlichkeit, für mehr Offenheit, für mehr Liebe und vor allem für all diese Kinder!

No Newer Entries
Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
D-day mal anders bei Pinterest
Meine Heldin
Mein Herzensprojekt
Hier bin ich auch dabei
Ich freue mich über jeden einzelnen
  • 51.441 Besucher

Damit dieses Blog optimal funktioniert verwenden wir Cookies. Durch die weitere Nutzung der Seite stimmst du der Verwendung von Cookies zu. Weitere Informationen

Die Cookie-Einstellungen auf dieser Website sind auf "Cookies zulassen" eingestellt, um das beste Surferlebnis zu ermöglichen. Wenn du diese Website ohne Änderung der Cookie-Einstellungen verwendest oder auf "Akzeptieren" klickst, erklärst du sich damit einverstanden.

Schließen