Der Complemento 2018 – und wieso ich es liebe ehrenamtlich tätig zu sein

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Stell dir vor, für einen Moment.

 

S tell dir vor, nur für einen Moment, dein Kind hätte eine „Auffälligkeit“ bei einer Mutterkindpass oder Routine Untersuchung, stell dir vor wie du dich fühlen würdest.

Kannst du dir vorstellen, nur für einen Moment, aus der Auffälligkeit wird mehr, es müssen immer mehr Untersuchungen gemacht werden. Stell dir die Angst vor dem Ungewissen vor, aber auch die Hoffnung, dass es nicht „Schlimmes“ ist.

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Kinderpalliativpflege in Österreich – Was ist das?

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Kinderpalliativpflege in Österreich – und warum wir so dringend etwas ändern müssen

H aylie hat das Tay-Sachs Syndrom – eine unheilbare Krankheit die ihr Leben drastisch verkürzt. Eine sogenannte „palliative“ Erkrankung. Aber was bedeutet Palliativ genau?

Ein pädiatrischer Palliativpatient ist …

… eine Person, bei der vor dem 18. Lebensjahr eine lebenslimitierende Erkrankung diagnostiziert wurde, an der er/sie wahrscheinlich vor dem 40. Lebensjahr versterben wird.

Dr. Regina Jones

Dieser Zeitraum ist also enorm und viel breiter als man es eigentlich denkt.

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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Meine Heldin
Mein Herzensprojekt
Hier bin ich auch dabei
Ich freue mich über jeden einzelnen
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