2 Monate seit Haylie’s Tod. Ein Life Update

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Meine wunderschöne Tochter Haylie ist nun bereits seit Zwei Monaten und 5 Tagen Tod. Unfassbar, wie die Zeit verrinnt, und sie einfach nicht mehr hier bei uns ist. Es ist immer noch so unwahrscheinlich unwirklich, sie nicht einfach berühren zu können, ihre Haut zu riechen, oder über ihr feines blondes Haar zu streichen.

Wie ist es mir/uns ergangen seit Haylie gestorben ist?

Im Großen und Ganzen eigentlich recht gut. Ich weiß nicht woran es liegt. Ist es durch die jahrelange Pflege und das mitansehen der stätigen Verschlechterung von Mausis Gesundheitszustand, oder durch das jahrelange Sterben von so vielen anderen Kindern, die wir zum Teil persönlich, zum Teil nur über Facebook kannten, mitbekommen habe. Oder ist es vielleicht einfach Verdrängung? Kommt es vielleicht erst in seinem vollen Ausmaß?

Jedenfalls komme ich die meiste Zeit echt gut zurecht. Sie fehlt mir jeden Tag, aber ich habe Frieden damit geschlossen. Sie hatte es gegen Ende wirklich nicht mehr leicht. Diese Krankheit hat ihr so viel geraubt, mit jedem Infekt, mit jedem Mal Verschleimung der Lunge. Mit jedem Kilo, dass sie abgenommen hat oder mit jedem Unfall. Man konnte die Verschlechterung sehen, auch wenn man es nicht wahrhaben wollte.

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Ich bin noch hier

Blog, Leben mit Beeinträchtigung, Unser Leben privat

Nun ist es schon eine Weile ruhig hier auf meinem Blog.

Seit Haylies Tod hatte ich kaum die Kraft mich vor meinen PC zu setzen, geschweige denn meine Gedanken in Worte zu fassen, und das fällt mir auch heute noch extrem schwer. Es kostet mich gerade viel Überwindung hier zu sitzen und diese Worte zu tippen.

Nichts desto trotz möchte ich euch sagen das ich noch lebe! Ich lebe noch, ich bin noch hier. Und ich möchte bleiben.

Lange habe ich überlegt und nachgedacht ob und wie es hier auf dem Blog weitergehen soll. Mein Thema, mein Lebensinhalt, über den ich hier so gerne berichtet habe, ist gestorben. Wozu also noch dieser Blog?

Es gibt keine neuen Geschichten mehr über Haylie, keine neuen Erfahrungen oder Erkenntnisse. Haylie ist nun mal nicht mehr hier, zumindest nicht mehr in einer menschlichen Form.

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Der letzte D-Day – Haylies letzte Reise. Ein Abschied

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Diesen Beitrag zu schreiben fällt mir schwerer als jeder andere zuvor.

Ich muss euch nun auch hier mitteilen, dass unsere wunderbare starke Kämpfermaus Haylie, am Ostersonntag, also vor genau Zwei Wochen, ihre letzte Reise angetreten ist. Nun haben wir einen weiteren D-day, den letzten D-Day: der 1. April 2018 – Day of death.

Ich könnte euch diesen traumatischen Tag ohne Probleme von Anfang bis Ende in jeden noch so kleinem Detail erzählen, das wäre ganz einfach. Denn ich erlebe diesen endgültigen Moment ihres Todes immer und immer wieder in meinen Gedanken, in meinen Träumen.

Ständig versucht mein Gehirn zu analysieren was passiert ist, zu verstehen was „schief“ gelaufen ist. Ständig malt es sich hundert verschiedene Szenarien aus und versucht zu erkunden, was alles hätte anders verlaufen können. Ständig muss ich in Gedanken den Ablauf mit den vielen Situationen in meiner Erinnerung, wo es immer noch „gut“ gegangen ist, vergleichen.

Es vergeht kein Tag ohne diese Gedanken. Und das obwohl ich im Kopf eigentlich weiß was passiert ist, und obwohl ich Haylies Entschluss, dass es nun genug Kampf war, sehr wohl verstehe und akzeptiere. Mein Herz scheint es noch nicht angenommen zu haben, und verlangt von meinem Gehirn es immer wieder durchzugehen.

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D-day die sechste

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Gestern war er wieder. Der verhasste schwarze Tag in meinem Kalender.

Unser D-Day.

Der Tag der alles veränderte. Der Tag, an dem damals vor sechs Jahren mein Leben als junge, hoffnungsvolle Mama, die es nicht erwarten konnte ihr Mädchen aufwachsen zu sehen, endete. An dem ich zu einem Schatten-ich wurde, einer anderen Mama.

Einer schmerzgeplagten, ängstlichen, weinerlichen Mama. Einer hassenden, und kämpfenden Mama aber auch einer noch liebevolleren, noch aufopfernderen Mama.

Und nun 2017 wiederholt sich dieser Tag bereits zum sechsten mal.

Was würde ich dafür geben diesen Tag einfach überspringen zu können oder den ganzen Tag im Bett bleiben zu können und durchzuschlafen und erst am nächsten Tag, also heute wieder aufzuwachen.

Aber das geht nicht. Nicht mit Zwei Kindern. Und so musste ich da wieder durch, schon das verdammte sechste Mal. Und wieder kam alles hoch, was damals mein Leben so auf den Kopf stellte.

Wieder sehe ich das Containergebäude der Kinderambulanz im Landeskrankenhaus Salzburg. Wieder sehe ich das Schild des Untersuchungszimmers 2. Wieder sitze ich dort auf dem grünen (oder war‘s ein blauer) Stuhl und höre die Worte von Haylies Neurologen in meinem Ohr wiederklingen.

“ Die genaue Diagnose wird erst der Gen Test bestätigen können. Aber was ich leider schon sagen kann ist, dass die Krankheit mit einem tödlichen Verlauf einhergeht.“

„Nur wenige Jahre“

„tödlicher Verlauf.“

Keine Mama der Welt sollte jemals diese Worte hören müssen, und doch hör ich sie immer wieder. Pünktlich am 25.Juli. Wie eine verdammte Endlosschleife an Qualen.

Wird sich das jemals ändern? Wird der 25.Juli jemals nicht mehr der mit Abstand schlimmste Tag meines Lebens sein?

Dieses Jahr hat mich Haylies Foto, das Facebook durch die Erinnerungsfunktion herausgeworfen hat, am meisten getroffen. Dieses Bild zeigt dieses fröhliche kleine Mäuschen, lächelnd, zufrieden, wie sie immer war. Sie hat so viel gelächelt und so viel gequatscht. Wir waren so unglaublich verliebt in dieses fröhliche kleine Menschlein.

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Aber dieses Mädchen auf dem Bild gibt es nicht mehr. Haylie ist nicht mehr dieselbe. Sie hat sich so verändert. Die Krankheit zeichnet sich in ihrem ganzen Körper ab. Und ihr Lächeln, ihr wundervolles Lächeln, das fehlt so sehr.

Haylie ist eine andere als sie es damals war. Sie ist vielleicht nicht mehr so fröhlich, kann nicht mehr lächeln oder quatschen, aber ihre Persönlichkeit ist dennoch immer noch beeindruckend. Sie kämpft immer noch tapfer, wie eine Löwin.

Und trotz all der Schei..e, diese Vorhölle, durch die wir schon gehen mussten, darf ich mich glücklich schätzen, denn meine Tochter lebt immer noch. Sie ist noch hier.

Und das tue ich auch. Ich bin glücklich. Ich bin stolz.

Aber nicht am 25.Juli. Da kann ich nicht positiv denken. Da kann ich nicht stark sein. Da kann ich nicht kämpfen.

Da ist der Tag mal einfach nur schwarz.

 

Vom Loslassen und einem Neubeginn

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Viel hat mich beschäftigt in den letzten Wochen. Erst hatte ich noch richtig viel um die Ohren, verbrachte täglich mehrere Stunden am Computer oder Telefon, bei der Planung eines großen Events und einen Wimpernschlag später ist alles anders.

Die Zusammenarbeit an diesem speziellen Event wurde beendet, man war unzufrieden mit der Leistung die ich brachte. Das hat mich schwer getroffen.

Ja Kritik einzustecken ist schwer, und noch viel schwerer wenn sie ungerechtfertigt ist. Noch mehr, wenn man plötzlich realisiert, dass man alleine kämpft. Alleine gegen eine Front.

Und ja es ist schwer hier darüber zu schreiben, weil ich niemanden schlechtmachen möchte und keinem etwas Böses will. Aber die Erfahrungen der letzten Wochen haben mir wiedermal gezeigt, dass selbst Menschen mit einem schweren Schicksal nicht automatisch gute Menschen sein müssen, und dass es selbst unter diesen Menschen engstirnige und feige Personen gibt. Menschen die kein Vertrauen besitzen und die zu viel ihres Herzens einbüßten im Versuch professionell zu sein. Das klingt verbittert, ich weiß.

Ein bisschen bin ich das auch. Darum habe ich beschlossen loszulassen.

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foto by pixabay.at

Ich habe für mich festgestellt, dass eine ehrenamtliche Arbeit die mich Stunden meiner Freizeit kostet, die ich mit meinen Töchtern hätte verbringen könnte, und die dann nicht einmal wertgeschätzt wird, nicht genug ausfüllt um in Kauf zu nehmen meine Familie dafür zu vernachlässigen. Und effektiv ist es das was ich tue. Was ich tat.

Und damit ist jetzt Schluss. Es zerreißt mir ein wenig mein Herz, weil es mir jahrelang so viel bedeutet hat, aber ich lasse es nun los.

Ich habe das ETSCC verlassen und ich werde nie wieder eine Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff planen. Auch wenn es zu Beginn meine Idee und Umsetzung waren. Auch wenn ich es war, die dieses Projekt gestartet hat, diese Konferenz die so vielen Familien so viel bedeutet. Mir eingeschlossen.

Ich lasse es los, so ist es besser.

Und auch bei meinem Verein, meinem Herzensprojekt, meinem Lebensretter und Mutmacher nach Haylies Diagnose muss ich der Wahrheit ins Auge sehen. Ich kann nun mal nicht ganz alleine einen Verein leiten. Ich habe weder die Zeit noch die Kraft um alleine Veranstaltungen zu planen. Ich kann keinen Flohmarkt und kein Konzert alleine auf die Beine stellen. Das ist schlichtweg unmöglich.

Daher musste ich auch die Notwendige Konsequenz ziehen und die aktive Vereinsarbeit zumindest für ein Jahr auf Eis zu legen. Ohne einen ordentlichen Vereinsvorstand, ohne genug aktive Helfer, Menschen wie ich, die gerne ein Ehrenamt ausüben geht es einfach nicht und ich möchte es auch nicht mehr alleine versuchen. Gemeinsam zu kämpfen geht einfach leichter und macht auch viel mehr Spaß.

Projekte die nicht ganz so viel Zeit in Anspruch nehmen und wo ich mir die Zeit selber einteilen kann, wie zb das geplante Kochbuch, werden aber trotzdem weiterlaufen.

Diese Entscheidungen zu treffen fiel mir sehr schwer. Mein Herz blutet. Aber es muss jetzt einfach so sein. Für jetzt ist es die einzig richtige Entscheidung.

Ich lass los!

Es war schwer, aber nun fühle ich mich freier. Es ist eine Art Neubeginn. Ich hab nun wieder Zeit um mit meinen Kindern zu spielen, um ins Fitnesscenter zu gehen, um wieder mehr Kreatives zu machen und um meine Traumhochzeit zu planen.

JA! Ihr habt richtig gelesen! Stefan hat sich endlich getraut und mich um meine Hand gebeten! Ich bin überglücklich und kann es kaum erwarten dass wir ganz offiziell zu einer Familie zu werden!

Mit seiner Frage hat mir Stefan einen Herzenswunsch erfüllt. Denn nun besteht eine reale Chance, dass auch Haylie diesen Tag noch erleben kann. Dass ich alle meine Kinder an meinem „schönsten Tag im Leben“ bei mir haben kann. Dass ich diesen Tag genieße kann ohne in Trauer zu sein. Ohne dass ein Teil meines Herzens fehlt.

Und ganz ehrlich: Ich denke nicht, dass ich zu einem Antrag noch JA sagen hätte können, wenn Haylie gestorben wäre.

Denn selbst wenn Jahre vergangen wären, wäre es trotzdem ein zu emotionaler Tag für mich, ich könnte nicht und wollte nicht in Trauer heiraten. Ich würde nicht vortäuschen wollen fröhlich zu sein und verstecken müssen das mein Herz bei dem Gedanken zerreißt eine Familie zu werden, ohne meine tapfere Prinzessin.

Ohne Sie gäbe es keine Traumhochzeit.

Und darum bedeutet mir das so unendlich viel. Ich kann es nicht in Worte fassen wie glücklich es mich macht nun diesen Tag mit ALLEN Menschen die ich liebe feiern zu können!

Und weil es mich so glücklich macht, werde ich euch auch ein wenig teilhaben lassen. Ihr könnt euch also auf viele Do it yourselfs und ähnliches freuen – denn ich werde viel basteln in der nächsten Zeit 🙂

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Wir sagen Ja! Eva & Stefan

Eure Hilfe könnte ich übrigens auch gebrauchen! Wenn ihr besonders schöne Bastelideen oder DIYs habt die auch zu einer Hochzeit passen könnten, dann nur her damit! 🙂

Ich freue mich auf eure Tipps!

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H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin,Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie leidet am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie ist eine Superheldin und kämpft nun schon fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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