Allerheiligen und die Angst vor dem Tod. Ein Life Update

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D a der Tod der wahre Endzweck unseres Lebens ist, so habe ich mich mit diesem wahren, besten Freund des Menschen so bekannt gemacht, daß sein Bild allein nichts Schreckliches mehr für mich hat.

– Wolfgang Amadeus Mozart

Dieses Zitat las der Pfarrer heute bei der Andacht zu Allerheiligen am Friedhof in Mondsee. Bei dem allerersten Allerheiligen an Haylies Grab. Dem ersten seit sie ihre Engelsflügel angenommen hat.

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Der Complemento 2018 – und wieso ich es liebe ehrenamtlich tätig zu sein

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Stell dir vor, für einen Moment.

 

S tell dir vor, nur für einen Moment, dein Kind hätte eine „Auffälligkeit“ bei einer Mutterkindpass oder Routine Untersuchung, stell dir vor wie du dich fühlen würdest.

Kannst du dir vorstellen, nur für einen Moment, aus der Auffälligkeit wird mehr, es müssen immer mehr Untersuchungen gemacht werden. Stell dir die Angst vor dem Ungewissen vor, aber auch die Hoffnung, dass es nicht „Schlimmes“ ist.

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Es ist passiert: Ich bin offiziell alt.

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J etzt ist der da, der gefürchtete Tag. Der Tag an dem ich DREISSIG (!) werde.

Ich muss ehrlich zugeben, Dreißig – das ist für mich so unrealistisch.

Ich fühle mich noch so jung, vielleicht wie Anfang Zwanzig. Morgen habe ich seit Jahren den ersten Arbeitstag im neuen Job – und Anfang nächstes Jahr beginne ich mit einer ganz neuen Ausbildung. Wie kann man sich da schon als Dreißig-jährige fühlen?

Eher wie ein Jungspund – wie eine junge Frau, gerade erst Mutter geworden, die ihr Leben beginnt anzugehen und zu planen, was sie von der Zukunft noch möchte. Eher wie eine junge Frau, deren Leben noch vor ihr liegt. Aber niemals fühle ich mich wie Dreißig.

Und doch, mit dem heutigen Tag habe ich Drei Jahrzehnte auf dieser Erde hinter mir.

Drei Jahrzehnte, in denen so viel passiert ist, in denen ich so viel erlebt und gelernt habe, wie manche in einem ganzen Leben nicht. Drei Jahrzehnte voller Lebenserfahrungen, Tragödien, Höhenflügen, Erfolgen, Misserfolgen und leider auch vielen Rückschlägen.

Viele Momente der Schwäche, Momente, in denen ich mich nicht gut genug und unfähig fühlte. Aber auch viele wunderbare Meilensteine, einschlagende unvergessliche Momente voller Glück!

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D-Day mal anders: Der Tag der Diagnose Tay-Sachs Syndrom

Blog, D-Day mal anders, Unser Leben privat


D er Begriff D-Day oder Doomsday, hat normalerweise eine militärische Bedeutung. Ein D-Day bezeichnet einen Tag an dem zum Beispiel ein Angriff geplant ist, also möglicherweise auch der Beginn eines Krieges. Für uns hat D-Day aber eine andere Bedeutung.

Für uns ist der Begriff D-Day nicht die Abkürzung für Doomsday, sondern für Diagnosis Day, also Tag der Diagnose.

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2 Monate seit Haylie’s Tod. Ein Life Update

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Meine wunderschöne Tochter Haylie ist nun bereits seit Zwei Monaten und 5 Tagen Tod. Unfassbar, wie die Zeit verrinnt, und sie einfach nicht mehr hier bei uns ist. Es ist immer noch so unwahrscheinlich unwirklich, sie nicht einfach berühren zu können, ihre Haut zu riechen, oder über ihr feines blondes Haar zu streichen.

Wie ist es mir/uns ergangen seit Haylie gestorben ist?

Im Großen und Ganzen eigentlich recht gut. Ich weiß nicht woran es liegt. Ist es durch die jahrelange Pflege und das mitansehen der stätigen Verschlechterung von Mausis Gesundheitszustand, oder durch das jahrelange Sterben von so vielen anderen Kindern, die wir zum Teil persönlich, zum Teil nur über Facebook kannten, mitbekommen habe. Oder ist es vielleicht einfach Verdrängung? Kommt es vielleicht erst in seinem vollen Ausmaß?

Jedenfalls komme ich die meiste Zeit echt gut zurecht. Sie fehlt mir jeden Tag, aber ich habe Frieden damit geschlossen. Sie hatte es gegen Ende wirklich nicht mehr leicht. Diese Krankheit hat ihr so viel geraubt, mit jedem Infekt, mit jedem Mal Verschleimung der Lunge. Mit jedem Kilo, dass sie abgenommen hat oder mit jedem Unfall. Man konnte die Verschlechterung sehen, auch wenn man es nicht wahrhaben wollte.

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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