Der Complemento 2018 – und wieso ich es liebe ehrenamtlich tätig zu sein

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Stell dir vor, für einen Moment.

 

S tell dir vor, nur für einen Moment, dein Kind hätte eine „Auffälligkeit“ bei einer Mutterkindpass oder Routine Untersuchung, stell dir vor wie du dich fühlen würdest.

Kannst du dir vorstellen, nur für einen Moment, aus der Auffälligkeit wird mehr, es müssen immer mehr Untersuchungen gemacht werden. Stell dir die Angst vor dem Ungewissen vor, aber auch die Hoffnung, dass es nicht „Schlimmes“ ist.

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#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 22

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In 2 Tagen ist es soweit und wir feiern das Fest der Feste. Wir wollen wieder ein Stück näher zusammenrücken und die Liebe in vollen Zügen genießen.

Wir wollen uns auch auf die wichtigen Dinge im Leben besinnen. Auf die Zeit zusammen, als Familie. Auf die Liebe. Auf die Wertschätzung. Auf die Ruhe, die Besinnlichkeit. Auf die Geburt Jesu. Auf leuchtende Kinderaugen und wildbespieltes Spielzeug. Auf Lachen, auf Fröhlichkeit, auf pure Freude. Und natürlich auf Dankbarkeit für all das. Für die Zeit die uns geschenkt wurde miteinander. Für die unvergesslichen Erinnerungen die wir uns schaffen dürfen.

Und auch in der heutigen Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender geht es um die Dinge die wirklich wichtig sind im Leben.

Die anderen helfen – aber auch uns selbst.

Wahre und wichtige Erkenntnisse.

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 22: Christian – Was wirklich wichtig ist im Leben

Laura 16, Neuroblastom IV Stadium, Überlebensrate innerhalb 5 Jahren weniger als 20%.
Zitat: Das Leben ist trotz allen Absurditäten die es uns bietet, wunderschön!

DER ABSCHIED
Gespräch mit einem Freund

L: Ich muss jetzt gehen. Ich fühle mich erschöpft und möchte mich ausruhen.

F: Es ist noch zu früh! Lehn dich an mich, ich kann dir helfen!

L: Diese große Last kannst du nicht tragen. Jetzt kann mir niemand mehr helfen. Ich habe kürzlich ein paar Schlachten verloren, aber jetzt spüre ich, meinen Krieg zu gewinnen. Ich bin müde, im Frieden mit mir selbst, nach langem Kampf kann ich das Licht sehen, ich weiß, dass ich meine Mission erfüllt habe.

F: Aber das Licht ist hier bei uns, bei denen die dich lieben! Du hast noch Zeit!

L: Es ist nicht wichtig wie lange du mit jemandem lebst sondern wie intensiv du jeden Moment, in dem du seinem Atem spürst, lebst. Genauso wie es bei uns beiden war. Erinnerst du dich an den Tanz, mitten in der Stadt? Du im Smoking, ich im langen Kleid, meine Eltern, die wahren Freunde. Das war wirklich ein gemeinsamer Atemzug. Ich hatte Glück in meinem Leben denn ich konnte viele solche intensive Momente erleben. Hast du mein Lachen vor Augen mein Freund?
Nur dank der Menschlichkeit derer die mir in den letzten Jahren nahe waren, konnte ich solche Momente bewahren und an diejenigen weitergeben, die sie auch nötig hatten. Die Welt ist voll versteckter Humanität! Es braucht nur die richtige Gelegenheit um sie hervorkommen zu lassen. Mein Weg war einer dieser Gelegenheiten. Meine Kraft ist jetzt deine Kraft und die Kraft derer, die mich Tag für Tag unterstützt haben.

F: Nimm meine Hand! Nur Mut! Ich bin für dich da! Dein Leben, lass es nicht gehen, lass dich nicht gehen, nicht jetzt! Wir sind viele, gemeinsam sind wir stark, wir können alle gemeinsam weiterkämpfen!

L: Es gibt keinen Kampf mehr zu gewinnen. Setz dich nur neben mich, entspanne dich und hör dem Wind und seinen Wahrheiten zu.
Erinnerst du dich noch an meinen Spruch? Lebe das Leben, bis zum letzten Atemzug…… Ich gehe jetzt, geh auch du mein Freund, und hör auf dein Herz….

Seit mehreren Jahren arbeite ich regelmäßig, ehrenamtlich in einem Erholungscamp für schwer und chronisch kranke Kinder, als Betreuer. Die Kinder dort hatten oder haben, mit ein paar Ausnahmen, nicht so schwere Krankheiten oder Beeinträchtigungen wie in den anderen Kalendergeschichten beschrieben, aber auf die Schwere der Krankheit kommt es nicht an. Einem Kind zu helfen oder sich einfach nur mit ihm zu beschäftigen, mit ihm zu lachen, ist einfach wunderbar. Alles was man gibt bekommt man mindestens doppelt zurück, ein Blick, ein Lächeln, eine Umarmung, eine schier endlose Energiequelle. Ob Krebs, Diabetes, Down- oder Rett-Syndrom, Stoffwechsel- oder Neurologische Krankheiten, jede Krankheit bedeutet eine grundlegende Veränderung für die ganze Familie. Jeder von ihnen muss lernen damit umzugehen, und von der Art und Weise wie sie damit umgehen und wie sie miteinander umgehen kann man so viel lernen.

Hinschauen statt wegschauen, aufeinander zugehen…

Ich durfte viele kleine und große Helden und ihre Familien kennenlernen, von allen könnte man sich eine Scheibe abschneiden, dank ihnen habe ich gelernt viele Dinge mit anderen Augen zu sehen.

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Ich habe kranke Kinder gesehen, voller Lebensfreude und Lebenswillen, ich habe Kinder gesehen, die gegen ihre Krankheit gekämpft und gewonnen haben, ich habe auch Kinder gesehen welche gekämpft und es leider nicht geschafft haben. Ich habe gesunde Kinder gesehen, die sich liebevoll um ihre kranken Geschwister, aber auch um andere kranke Kinder gekümmert und dabei fast ihre eigenen Bedürfnisse vergessen haben. Ich habe Eltern gesehen, die trotz allem das Lachen nicht verloren haben, ich habe Kinder gesehen, die immer wieder über sich hinausgewachsen sind.

Ich habe gelernt dass jeder perfekt ist wie er ist, jeder auf seine Art und Weise, ich habe gelernt nicht die Krankheit, nicht den Rollstuhl oder die Narben, das Hinken oder fehlende Haare, sondern die Person hinter dieser Fassade zu sehen, ich habe gelernt was Vertrauen Respekt und Toleranz ist, ich habe gelernt dass Worte nur EINE Möglichkeit der Kommunikation sind, ich habe gelernt wie stark man gemeinsam sein kann. Dank dieses Ehrenamtes habe ich gelernt was im Leben wirklich wichtig ist.

Warum ich euch das alles erzähle?

Wenn ihr die Möglichkeit habt euch für andere einzusetzen, tut es, in welcher Form auch immer. Sucht euch das Projekt eures Herzens und unterstützt es, helft! Ihr helft nicht nur den Anderen, sondern auch euch selbst.

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Ich bin dankbar dass ich all das erleben und lernen durfte. Dankbar bin ich auch meiner Familie die hinter mir steht, ich sehe es nicht als selbstverständlich, denn immerhin verbringe ich zirka ein Drittel meines Jahresurlaubes nicht mit ihnen sondern mit „fremden“ Kindern. Diese Zeit ist jedoch sehr gut investiert denn alle Kinder, ob krank oder gesund, sind unsere Zukunft!

Zum Schluss noch ein großes Danke an all diejenigen die für den #bringbackthelove Adventskalender ihre doch sehr persönlichen Geschichten zur Verfügung gestellt haben, sie sind alle einzigartig und ergreifend, es erfordert sicher viel Kraft eben solche Geschichten, auch in Worte zu fassen…
Sie machen den Leser erst mal betroffen, traurig, oder man ist sogar schockiert, doch in allen steckt auch viel Positives, man liest von Hoffnung, Liebe und Zusammenhalt, viel mehr solcher Geschichten sollten geschrieben und gelesen werden…

Alles Gute für euch und eure lieben im neuen Jahr!

Christian

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Vielen Dank lieber Christian für deinen kleinen Einblick in deine wundervollen Erfahrungen die du während deiner Arbeit als Mitarbeiter des Camps machen durftest! Du hast völlig Recht – von einem Ehrenamt profitieren nicht nur die Begünstigten, sondern auch man selbst.

Danke dass uns mit deiner Geschichte motivierst und inspirierst!

Wunderschöne Weihnachten wünsche ich dir und deiner Familie!

Aufruf zur Veränderung

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Foto: wildbild, Herbert Rohrer

I ch wende mich heute mit einem ernsten Thema an euch.

Ich brauche eure Unterstützung!

Einige von euch kennen mich ja bereits ein wenig durch diesen Blog hier und wissen das meine Tochter Haylie am Tay-Sachs Syndrom leidet (einer leider unheilbaren und tödlichen Krankheit). Viele wissen auch, dass ich schon vor 4 Jahren einen Verein gegründet habe der die Forschung an dieser Krankheit und die betroffenen Kinder in Europa unterstützen soll und damit haben wir auch schon viel erreicht in den letzten Jahren.

Nach einigen Schwierigkeiten in der internationalen Zusammenarbeit und auch Vereinsintern habe ich im Jahr 2017 eine Vereins-Pause eingelegt und mir viele Gedanken gemacht. So wie es war konnte es nicht mehr weitergehen. So wie es war hat es mir auch nicht mehr gereicht.

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Wieviel ist ein Menschenleben wert? Ein Hilferuf

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Die Feiertage sind offiziell um, und ich melde mich zurück von unserem kurzen Blogurlaub. Ich hoffe ihr konntet sie genießen und habt eine schöne Zeit gehabt. Wir hatten etwas stressige aber auch wunderschöne Feiertage.

Aber nun ist es Zeit wieder mal die Finger in die Tasten zu hauen!

Ich habe lange nachgedacht über was ich heute bloggen könnte. Ich besitze nämlich keinen Redaktionsplan oder Blogplaner, so wie viele meiner Bloggerkolleginnen. Ich gestehe, ich bin einfach nicht so organisiert. Und wenn ich versuche mir einen Plan zurechtzulegen und mir selbst eine Deadline zu geben, dann kommt mir wieder irgendetwas dazwischen, Helena schreit oder Haylie hat plötzlich wie auf Befehl superviel Schleim und braucht mehr Aufmerksamkeit oder es kommt mir schlichtweg die Vereinsarbeit dazwischen.

Ja ich bin Mitglied eines Vereins der mir sehr am Herzen liegt. Ich selbst habe ihn 2012 also vor mehr als Vier Jahren ins Leben gerufen um aktiv gegen die Krankheit Tay-Sachs und die fast identische Krankheit Sandhoff zu kämpfen.

Und an dieser Arbeit liegt mir unglaublich viel. Der Verein und die Ziele die ich damit erreichen möchte liegen mir unfassbar am Herzen.

Damit ihr euch ein besseres Bild machen könnt erzähle ich euch ein bisschen was darüber – als kleine Eigenwerbung sozusagen.

Haylie leidet am Tay-Sachs Syndrom – das wisst ihr ja mittlerweile alle. Diese Krankheit ist eine der lysosomalen Speicherkrankheiten –  was einfach ausgedrückt eine suuuper seltene Stoffwechselkrankheit ist. Den Stoffwechsel muss man sich so vorstellen: Der Mensch nimmt über Nahrung oder Umwelt etc bestimmte Stoffe in sich auf, davon nehmen sich alle Zellen sozusagen was sie brauchen um zu funktionieren. Eine Gruppe von bestimmten Enzymen des Stoffwechsels ist dafür zuständig all die Stoffe die nach diesem Prozess übriggeblieben sind – also alles was unsere Zellen nicht mehr verwerten können – aus dem Körper wieder abzutransportieren.

Bei Tay-Sachs und Sandhoff fehlt aber genau eines dieser Enzymgruppe und der Effekt ist der das die ganze Prozedur dadurch nicht mehr funktioniert. Die Zellen müssen die Stoffe die eigentlich wieder „entsorgt“ werden sollten somit einlagern. Dieser „Müll“ wird in Fett verwandelt und natürlich wird es immer und immer mehr. Mit jedem Tag.

Irgendwann sind die Zellen so zu gefettet – so voll mit Müll – dass sie einfach nicht mehr richtig arbeiten können. Die Folge: Sie sterben ab.

Bei Tay-Sachs und Sandhoff sterben also sehr vereinfacht gesagt die Zellen langsam ab. Jeden Tag ein bisschen mehr.

Jetzt kennt ihr euch aus 🙂

Über den Tag von Haylies Diagnose habe ich ja bereits des Öfteren geschrieben (ihr findet den Bericht darüber hier), aber noch nicht so oft was mir danach sehr geholfen hat.

Ich musste damit klarkommen nicht für mein Kind kämpfen zu können, da mit dieser Diagnose der Kampf schon verloren war. Darunter habe ich sehr gelitten und in mir wurde mit jedem Tag und jeder Woche der Wunsch stärker nicht einfach nichts zu tun und auf Haylies Tod zu warten.

Ich wollte aktiv werden und ich wollte etwas verändern. Wollte meinen Teil dazu beitragen eine Heilung zu finden. Selbst wenn es für Haylie schon zu spät sein sollte. Ich konnte nicht noch länger tatenlos zusehen und darauf hoffen, dass irgendjemand das ganze schon schaukeln würde.

Darum habe ich den Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff gemeinsam mit 5 meiner engsten Freunde gegründet.

Keiner von uns hatte Ahnung von der Vereinsgründung oder wie man Gelder auftreibt, wie man eine Homepage gestaltet, wie man Buchführt oder wie man Spendenveranstaltungen organisiert und durchführt.

Wir haben es trotzdem einfach gemacht. Wir haben einfach losgelegt, in der Hoffnung keine allzu großen Fehler zu machen.

Am Anfang waren alle sehr motiviert, wollten gemeinsam etwas erreichen. Wir waren ein Team, wir kämpften gemeinsam. Für Haylie und für Matija, für Ruby, Isabel und Brook und für so viele andere Kinder auf der ganzen Welt. Und das haben wir auch. Wir haben gestartet und im ersten Jahr konnten wir mit unserem ersten Flohmarkt und Adventmarkt und Spenden über 10.000€ für die Forschung und die betroffenen Kinder sammeln.

Das war nichts im Vergleich zu der CATS Foundation aus London die mittlerweile 100.000nde Euros für die Forschung sammelten oder die Cure Tay-Sachs Foundation aus Amerika die in 7 Jahren beinahe 4 Millionen Dollar gesammelt haben. Aber wir waren mächtig stolz! Wir haben etwas geschaffen und wir konnten die Forschung unterstützen, wenn auch nur mit einem Tropfen auf dem heißen Stein wie man so schön sagt.

In den folgenden Jahren wurde es immer schwerer. Die Mitglieder des Vereins merkten, dass so ein Verein doch sehr viel Arbeit ist und man dafür nichts bekommt. Kein Gehalt oder ähnliches. Nur das Wissen etwas Gutes zu bewirken. Von dem ursprünglichen Vorstand ist nun keiner mehr aktiv im Verein, nach nur 4 Jahren. Im Grunde bin ich nun eine Einzelkämpferin geworden. Meine Familie und meine beste Freundin unterstützen mich, aber keiner möchte so gern eine Position im Vorstand bekleiden, keiner möchte so viel Verantwortung übernehmen.

Und nun stehe ich an einem Wendepunkt. Ich habe zwar geschafft mit den noch aktiven Mitgliedern und viel auch allein oder mit Hilfe meiner Familie auch 2016 wieder beinahe 10.000€ an Spendengeldern aufzutreiben, aber ich bin müde allein weiter zu kämpfen.

Dieser Verein und das Ziel das er verfolgt bedeutet mir alles. Einfach ALLES. Es ist mein Weg für mein Kind zu kämpfen. Das letzte was ich möchte ist den Verein aufzugeben.

Aber im Moment sieht es so aus als bliebe mir keine andere Möglichkeit als nach der diesjährigen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, die ich zurzeit – leider komplett allein – organisiere, ein Jahr Vereinspause einzulegen.

Und gerade jetzt möchte ich das eigentlich auf keinen Fall – denn gestern kam ein Update von der Cure Tay-Sachs Foundation, welches ganz klar eine Summe betitelt, eine vorläufige Schätzung einer Summe die die Forschung brauchen wird um die geplante allererste klinische Studie der Intrakraniellen Gen Therapie am Menschen durchführen zu können.

Die Summe beläuft sich auf…  vorläufig geschätzte.. € 2.000.000!

Eine Summe die wie ich finde irgendwie erreichbar sein müsste. 2 Millionen, das hört sich einerseits viel an. Andererseits wieder wenig, wenn man bedenkt für was der Staat und die High Society noch viel mehr ausgeben.

Diese 2 Millionen könnten dazu beitragen Kindern auf der ganzen Welt das Leben zu retten!

Diese 2 Millionen könnten Kindern wie Haylie in der Zukunft eine Chance geben!

Diese 2 Millionen könnten mithelfen das sinnlose Sterben dieser Kinder zu beenden!

Diese 2 Millionen könnten mithelfen so viele gebrochene Herzen zu verhindern.

Dieser Betrag ist ein vorläufiger Schätzwert und kann sich jederzeit ändern, aber dennoch könnte eine solche Summe so viel ändern!

Und darum will ich gerade jetzt nicht aufgeben! Ich möchte dranbleiben – ich möchte kämpfen!
Das Ziel ist nun so greifbar nahe! In wenigen Jahren könnte es soweit sein – man könnte endlich fähig sein diese Krankheit zu stoppen, vielleicht sogar zu heilen!

Und darum blutet mir das Herz. Ganz gewaltig. Unfassbar gewaltig.

Und darum brauche ich nun eure Hilfe! Die von jedem einzelnen von euch! Von den Lesern, von den betroffenen Familien, von den Bloggerkolleginnen, all den Influenzern und all den Mamas von Kindern – egal ob mit oder ohne Behinderung!

Ich brauche euch! Jetzt!

Aktiviert eure Brainstorming Superkräfte und helft mir eine Idee zu finden wie wir das 2 Millionen Ziel erreichen könnten!

Werdet Aktiv und helft mir in meinem Verein! Seit oder werdet mutig und tragt Verantwortung – macht es gerne!
Seit selbstlos und helft ehrenamtlich – so wie ich es tue!

Oder helft mir mehr Menschen zu erreichen indem ihr diesen Beitrag teilt!

Oder spendet! Auch wenn es nur ein Euro ist.

Jeder Euro ist wichtig – so wichtig! Lebenswichtig – denn ohne diese 2 Millionen wird die Forschung nicht weitermachen können, sie werden Kindern wie Haylie nicht helfen können.

Die Welt würde sich nicht verändern – zu keinem besseren Ort werden. Und Mütter und Väter Herzen müssten immer noch brechen, jeden Monat, jedes Jahr. So viele Herzen.

Hilf auch du! Verändere die Welt, mit mir oder für mich, für Haylie oder einfach für das unglaublich gute Gefühl das du danach haben wirst!

Wenn wir das schaffen würden…. Stellt es euch nur mal eine Sekunde lang vor….

Wäre das nicht einfach fantastisch??

Nur eine Sekunde…

Ich bin inspireiert! Ich will was tun! Und ihr?

Und so beende ich meinen Artikel mit den Worten von Walt Disney:

„If you can dream it, you can do it!“

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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