2 Monate seit Haylie’s Tod. Ein Life Update

Blog, Unser Leben privat

Meine wunderschöne Tochter Haylie ist nun bereits seit Zwei Monaten und 5 Tagen Tod. Unfassbar, wie die Zeit verrinnt, und sie einfach nicht mehr hier bei uns ist. Es ist immer noch so unwahrscheinlich unwirklich, sie nicht einfach berühren zu können, ihre Haut zu riechen, oder über ihr feines blondes Haar zu streichen.

Wie ist es mir/uns ergangen seit Haylie gestorben ist?

Im Großen und Ganzen eigentlich recht gut. Ich weiß nicht woran es liegt. Ist es durch die jahrelange Pflege und das mitansehen der stätigen Verschlechterung von Mausis Gesundheitszustand, oder durch das jahrelange Sterben von so vielen anderen Kindern, die wir zum Teil persönlich, zum Teil nur über Facebook kannten, mitbekommen habe. Oder ist es vielleicht einfach Verdrängung? Kommt es vielleicht erst in seinem vollen Ausmaß?

Jedenfalls komme ich die meiste Zeit echt gut zurecht. Sie fehlt mir jeden Tag, aber ich habe Frieden damit geschlossen. Sie hatte es gegen Ende wirklich nicht mehr leicht. Diese Krankheit hat ihr so viel geraubt, mit jedem Infekt, mit jedem Mal Verschleimung der Lunge. Mit jedem Kilo, dass sie abgenommen hat oder mit jedem Unfall. Man konnte die Verschlechterung sehen, auch wenn man es nicht wahrhaben wollte.

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Kinderpalliativpflege in Österreich – Was ist das?

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Kinderpalliativpflege in Österreich – und warum wir so dringend etwas ändern müssen

H aylie hat das Tay-Sachs Syndrom – eine unheilbare Krankheit die ihr Leben drastisch verkürzt. Eine sogenannte „palliative“ Erkrankung. Aber was bedeutet Palliativ genau?

Ein pädiatrischer Palliativpatient ist …

… eine Person, bei der vor dem 18. Lebensjahr eine lebenslimitierende Erkrankung diagnostiziert wurde, an der er/sie wahrscheinlich vor dem 40. Lebensjahr versterben wird.

Dr. Regina Jones

Dieser Zeitraum ist also enorm und viel breiter als man es eigentlich denkt.

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Wir tauchen langsam wieder auf

Blog

Ja ich weiß, wir haben nun schon lange nichts mehr von uns hören lassen. Wir sind sozusagen abgetaucht, mussten uns eine Pause genehmigen, allerdings unfreiwillig.

Denn bei uns tut sich gerade mega viel. Zum ersten hat Haylie ja immer noch ihren Fixiergurt wegen der gebrochenen Schulter, dann rückt die bevorstehende Geburt immer näher und um alles zeitgerecht zu schaffen, haben wir beschlossen schon früher als geplant umzuziehen.

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Wir haben also die letzten Wochen damit verbracht gründlich auszumisten, unsere sieben Sachen zu packen und die neue Wohnung wohnlich zu machen und uns langsam einzurichten. Und das alles mit meiner bezaubernden Haylie, mit ihrem doofen Fixiergurt und hochschwanger.. Ihr könnt euch vorstellen wie erledigt wir alle jeden einzelnen Tag ins Bett gefallen sind. An bloggen oder auch nur mal kurz ein bisschen auf Facebook zu surfen oder ähnliches, war gar nicht zu denken. Auch bei meinen Liebelingsblogs bin ich gar nicht mehr am laufenden und hab richtig viel nachzulesen.

Aber jetzt ist das gröbste geschafft. Wir sind hier. Offiziell angekommen. Oder eigentlich inoffiziell.. Denn meine kleine Mondseer Wohnung konnte ich bisher noch nicht kündigen, da wir noch immer keinen Termin haben für den Ausbau von Haylies Whirlpoolbadewanne, die wir natürlich mitnehmen. (war ja immerhin eine Spende von einem tollen Zahnarzt, Installateur, Fliesenleger und Elektriker. )

Auch die Hälfte unserer Möbel sind immer noch in der Wohnung und alles in allem ist immer noch viel Arbeit übrig die noch immer vor uns liegt. Aber wer weiß wann es wirklich losgeht und meine kleine Helena sich auf den Weg macht? Und um sicherzugehen das wir dann auch gut versorgt sind und auch schnell ins Krankenhaus kommen haben wir unsere Zelte in Mondsee abgebrochen und sind in unser neues Leben gestartet.

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Mondsee zu verlassen fällt mir persönlich wirklich schwer. Ich liebe einfach alles an diesem Ort. Den wunderschönen See, die bezaubernde Promenade oder den schönen Marktplatz und all seine gemütlichen Cafes und Restaurants. Ich bin gern in Mondsee aufgewachsen und bin auch in meinem Erwachsenenleben gern wieder in diese kleine verträumte Ortschaft zurückgekehrt. Die Vorstellung meine Kinder könnten hier aufwachsen habe ich immer geliebt. Es ist meine Heimat, dort sind meine Wurzeln und hunderte Erinnerungen. All das zu verlassen bricht mir fast das Herz.

Aber zurzeit ist es das beste für mich, für Haylie und für unsere Familie. In unserer neuen Heimat sind wir gut versorgt, wir haben viele liebe Menschen um uns die uns unterstützen und wir haben eine viel größere Wohnung mit Garten um hier mit unseren beiden Mädels gut und schön leben zu können. Es war und ist die beste Entscheidung. Wir beginnen also ein neues Leben in Regau.

Gerade versuchen wir also uns einzuleben in der neuen Wohnung, in der neuen Stadt.

Wir lernen die neue Krankenschwester und die neuen Ärzte langsam kennen und versuchen uns selbst auch auf die neue Situation einzustellen, was uns bisher noch nicht so gut gelingt und alles andere als leicht fällt.

Immerhin haben die bisherigen Schwestern und Ärzte Haylie und mich seit Jahren begleitet. Die Beziehung die sich daraus entwickelt hat, ist mehr familiär als professionell. Es ist also auch so als ob wir ein Stück Familie zurück lassen müssten.

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Und das ist beängstigend, und auch ein bisschen traurig. Wir haben doch alle sehr in unser Herz geschlossen und uns sehr gut aufgehoben gefühlt. Das mobile Hospizteam Papageno hat uns so toll begleitet, es ist schwer sich das Leben ohne diese Hand voll Menschen vorzustellen.

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Aber so ist das Leben. Ständig in Bewegung. Ständig verändert sich alles. Und so müssen wir diese Veränderung auch zulassen und annehmen. Und darauf hoffen das es mit dem neuen Pflegeteam auch so gut laufen wird. Wir uns auch hier mit der Zeit gut aufgehoben und begleitet fühlen werden, und auch mit diesen Menschen eine hoffentlich gute und familiäre Beziehung aufbauen können.

Es liegt also viel ungewisses in unserer Zukunft, in unserem neuen Leben.

Und so starten wir nun gemeinsam als bald vierköpfige Familie, mit einem lachenden und einem weinenden Auge in diese gemeinsame Zukunft.

 

ps: auch am Blog wird sich wieder mehr tun, ich verspreche es 🙂

Atemnot, Erstickungsgefahr, Unfall? Kinder auf der Intensivstation

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

In diesem Bericht werden ausschließlich persönliche Erfahrungen wiedergegeben, er soll in keiner Weise die Arbeit die tagtäglich auf einer Kinderintensivstation geleistet wird kritisieren. Hier wird lediglich die Umgangsweise kritisiert.

Ja, wir sind „alte Hasen“ was Krankenhausaufenthalte angeht. Mit einem chronisch kranken Kind kann das Krankenhaus schnell zu einem zweiten Zuhause werden. Wir waren bisher immer im selben Krankenhaus, in der Uniklinik Salzburg, und hatten durchwegs immer positive Erfahrungen.
Wir waren mehrere Wochen auf der Infektionsstation im Haus Nord, und uns wurde dort in einer sehr schrecklichen Situation gut und professionell geholfen. Auch auf der Station Sonnenschein, auf der wir meistens liegen, ist das Personal wirklich unglaublich gut.

Die Ärzte sind erstaunlich gut und nicht nur Haylie wurde dort bisher immer sensationell gut behandelt, nein auch wir als Eltern wurden liebevoll aufgefangen und es wurde in allen Lagen auf uns eingegangen. Wir wurden nicht nur in die Pflege unserer Tochter integriert, man hörte auch auf uns, auf unsere Erfahrungen. Die Ärzte und Schwestern haben richtig erkannt, dass wir was unsere Tochter angeht, nun mal die Spezialisten sind, dass wir am besten wissen wann sie was braucht, wie ihr normaler Tagesablauf ist, wie Sie auf verschiedene Situationen reagiert usw.

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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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