2 Monate seit Haylie’s Tod. Ein Life Update

Blog, Unser Leben privat

Meine wunderschöne Tochter Haylie ist nun bereits seit Zwei Monaten und 5 Tagen Tod. Unfassbar, wie die Zeit verrinnt, und sie einfach nicht mehr hier bei uns ist. Es ist immer noch so unwahrscheinlich unwirklich, sie nicht einfach berühren zu können, ihre Haut zu riechen, oder über ihr feines blondes Haar zu streichen.

Wie ist es mir/uns ergangen seit Haylie gestorben ist?

Im Großen und Ganzen eigentlich recht gut. Ich weiß nicht woran es liegt. Ist es durch die jahrelange Pflege und das mitansehen der stätigen Verschlechterung von Mausis Gesundheitszustand, oder durch das jahrelange Sterben von so vielen anderen Kindern, die wir zum Teil persönlich, zum Teil nur über Facebook kannten, mitbekommen habe. Oder ist es vielleicht einfach Verdrängung? Kommt es vielleicht erst in seinem vollen Ausmaß?

Jedenfalls komme ich die meiste Zeit echt gut zurecht. Sie fehlt mir jeden Tag, aber ich habe Frieden damit geschlossen. Sie hatte es gegen Ende wirklich nicht mehr leicht. Diese Krankheit hat ihr so viel geraubt, mit jedem Infekt, mit jedem Mal Verschleimung der Lunge. Mit jedem Kilo, dass sie abgenommen hat oder mit jedem Unfall. Man konnte die Verschlechterung sehen, auch wenn man es nicht wahrhaben wollte.

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Kinderpalliativpflege in Österreich – Was ist das?

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Kinderpalliativpflege in Österreich – und warum wir so dringend etwas ändern müssen

H aylie hat das Tay-Sachs Syndrom – eine unheilbare Krankheit die ihr Leben drastisch verkürzt. Eine sogenannte „palliative“ Erkrankung. Aber was bedeutet Palliativ genau?

Ein pädiatrischer Palliativpatient ist …

… eine Person, bei der vor dem 18. Lebensjahr eine lebenslimitierende Erkrankung diagnostiziert wurde, an der er/sie wahrscheinlich vor dem 40. Lebensjahr versterben wird.

Dr. Regina Jones

Dieser Zeitraum ist also enorm und viel breiter als man es eigentlich denkt.

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Wir tauchen langsam wieder auf

Blog

Ja ich weiß, wir haben nun schon lange nichts mehr von uns hören lassen. Wir sind sozusagen abgetaucht, mussten uns eine Pause genehmigen, allerdings unfreiwillig.

Denn bei uns tut sich gerade mega viel. Zum ersten hat Haylie ja immer noch ihren Fixiergurt wegen der gebrochenen Schulter, dann rückt die bevorstehende Geburt immer näher und um alles zeitgerecht zu schaffen, haben wir beschlossen schon früher als geplant umzuziehen.

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Wir haben also die letzten Wochen damit verbracht gründlich auszumisten, unsere sieben Sachen zu packen und die neue Wohnung wohnlich zu machen und uns langsam einzurichten. Und das alles mit meiner bezaubernden Haylie, mit ihrem doofen Fixiergurt und hochschwanger.. Ihr könnt euch vorstellen wie erledigt wir alle jeden einzelnen Tag ins Bett gefallen sind. An bloggen oder auch nur mal kurz ein bisschen auf Facebook zu surfen oder ähnliches, war gar nicht zu denken. Auch bei meinen Liebelingsblogs bin ich gar nicht mehr am laufenden und hab richtig viel nachzulesen.

Aber jetzt ist das gröbste geschafft. Wir sind hier. Offiziell angekommen. Oder eigentlich inoffiziell.. Denn meine kleine Mondseer Wohnung konnte ich bisher noch nicht kündigen, da wir noch immer keinen Termin haben für den Ausbau von Haylies Whirlpoolbadewanne, die wir natürlich mitnehmen. (war ja immerhin eine Spende von einem tollen Zahnarzt, Installateur, Fliesenleger und Elektriker. )

Auch die Hälfte unserer Möbel sind immer noch in der Wohnung und alles in allem ist immer noch viel Arbeit übrig die noch immer vor uns liegt. Aber wer weiß wann es wirklich losgeht und meine kleine Helena sich auf den Weg macht? Und um sicherzugehen das wir dann auch gut versorgt sind und auch schnell ins Krankenhaus kommen haben wir unsere Zelte in Mondsee abgebrochen und sind in unser neues Leben gestartet.

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Mondsee zu verlassen fällt mir persönlich wirklich schwer. Ich liebe einfach alles an diesem Ort. Den wunderschönen See, die bezaubernde Promenade oder den schönen Marktplatz und all seine gemütlichen Cafes und Restaurants. Ich bin gern in Mondsee aufgewachsen und bin auch in meinem Erwachsenenleben gern wieder in diese kleine verträumte Ortschaft zurückgekehrt. Die Vorstellung meine Kinder könnten hier aufwachsen habe ich immer geliebt. Es ist meine Heimat, dort sind meine Wurzeln und hunderte Erinnerungen. All das zu verlassen bricht mir fast das Herz.

Aber zurzeit ist es das beste für mich, für Haylie und für unsere Familie. In unserer neuen Heimat sind wir gut versorgt, wir haben viele liebe Menschen um uns die uns unterstützen und wir haben eine viel größere Wohnung mit Garten um hier mit unseren beiden Mädels gut und schön leben zu können. Es war und ist die beste Entscheidung. Wir beginnen also ein neues Leben in Regau.

Gerade versuchen wir also uns einzuleben in der neuen Wohnung, in der neuen Stadt.

Wir lernen die neue Krankenschwester und die neuen Ärzte langsam kennen und versuchen uns selbst auch auf die neue Situation einzustellen, was uns bisher noch nicht so gut gelingt und alles andere als leicht fällt.

Immerhin haben die bisherigen Schwestern und Ärzte Haylie und mich seit Jahren begleitet. Die Beziehung die sich daraus entwickelt hat, ist mehr familiär als professionell. Es ist also auch so als ob wir ein Stück Familie zurück lassen müssten.

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Und das ist beängstigend, und auch ein bisschen traurig. Wir haben doch alle sehr in unser Herz geschlossen und uns sehr gut aufgehoben gefühlt. Das mobile Hospizteam Papageno hat uns so toll begleitet, es ist schwer sich das Leben ohne diese Hand voll Menschen vorzustellen.

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Aber so ist das Leben. Ständig in Bewegung. Ständig verändert sich alles. Und so müssen wir diese Veränderung auch zulassen und annehmen. Und darauf hoffen das es mit dem neuen Pflegeteam auch so gut laufen wird. Wir uns auch hier mit der Zeit gut aufgehoben und begleitet fühlen werden, und auch mit diesen Menschen eine hoffentlich gute und familiäre Beziehung aufbauen können.

Es liegt also viel ungewisses in unserer Zukunft, in unserem neuen Leben.

Und so starten wir nun gemeinsam als bald vierköpfige Familie, mit einem lachenden und einem weinenden Auge in diese gemeinsame Zukunft.

 

ps: auch am Blog wird sich wieder mehr tun, ich verspreche es 🙂

Atemnot, Erstickungsgefahr, Unfall? Kinder auf der Intensivstation

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In diesem Bericht werden ausschließlich persönliche Erfahrungen wiedergegeben, er soll in keiner Weise die Arbeit die tagtäglich auf einer Kinderintensivstation geleistet wird kritisieren. Hier wird lediglich die Umgangsweise kritisiert.

Ja, wir sind „alte Hasen“ was Krankenhausaufenthalte angeht. Mit einem chronisch kranken Kind kann das Krankenhaus schnell zu einem zweiten Zuhause werden. Wir waren bisher immer im selben Krankenhaus, in der Uniklinik Salzburg, und hatten durchwegs immer positive Erfahrungen.
Wir waren mehrere Wochen auf der Infektionsstation im Haus Nord, und uns wurde dort in einer sehr schrecklichen Situation gut und professionell geholfen. Auch auf der Station Sonnenschein, auf der wir meistens liegen, ist das Personal wirklich unglaublich gut. Die Ärzte sind erstaunlich gut und nicht nur Haylie wurde dort bisher immer sensationell gut behandelt, nein auch wir als Eltern wurden liebevoll aufgefangen und es wurde in allen Lagen auf uns eingegangen. Wir wurden nicht nur in die Pflege unserer Tochter integriert, man hörte auch auf uns, auf unsere Erfahrungen. Die Ärzte und Schwestern haben richtig erkannt, dass wir was unsere Tochter angeht, nun mal die Spezialisten sind, dass wir am besten wissen wann sie was braucht, wie ihr normaler Tagesablauf ist, wie Sie auf verschiedene Situationen reagiert usw.

Man kann sagen, durch diese Stationen haben wir keine Angst vor Krankenhausaufenthalten mehr oder irgendwelche negativen Gedanken dabei. Wir haben uns dort immer wohl gefühlt.

Bis bei Haylie ihr bisher größter Notfall eintrat. Haylie hatte vor gut einem Jahr gerade ihre erste Lungenentzündung halbwegs überstanden, da ging eine Woche nach der Entlassung aus dem Krankenhaus plötzlich ihre linke Lunge zu. Sie war so voller Schleim, dass sie verklebte und Haylie plötzlich Schwierigkeiten beim Atmen hatte. Ihre Sättigung war so schlecht wie noch nie also 144 gewählt und ab mit Blaulicht ins Krankenhaus.

In der Ambulanz stellten die Ärzte fest, dass Haylie unbedingt auf die Kinderintensivstation (KIST) müsse, da ihre Sättigung erst mit 14Liter Sauerstoff halbwegs stabilisiert werden konnte.

Es stand also fest. Wir mussten zum ersten Mal auf die Intensivstation. Soweit so gut.

Ich hatte mich noch nicht mit dieser Station auseinandergesetzt. Ich wusste nicht wie es auf einer KIST so abläuft, wie die Regeln sind, also hatte ich auch noch keine Bedenken. Es musste so sein. Sie musste dort hin, dort würde man ihr helfen. Und man würde Sie bestimmt genauso gut behandeln wie auf allen anderen Stationen auf denen wir bisher waren. So dachte ich.

Und dann der Schock. Haylie wurde auf der Liege auf die Station transportiert, und plötzlich durfte ich nicht mehr mit. Es hieß ich soll in dem Warteraum warten bis eine Schwester mich holen kommt. Auf die Frage warum ich nicht mitdürfte kam nur ein kurzes „Sie muss jetzt aufgenommen werden und Test gemacht werden. Wir informieren Sie so schnell wie möglich.“ Die Tür ging zu und ich saß fest. Ja dieser Warteraum auf der KIST ist wie ein Gefängnis. Denn die Tür zur Station lässt sich nur von innen öffnen. Ich musste also warten, ohne jegliche Infos, in Todesangst, darauf das irgendwann eine Schwester kommen würde und mich informieren würde.

Um mich besser zu verstehen muss ich dazusagen, dass ich Haylie bisher noch nie von der Seite weichen musste. Ich habe immer ihre Hand gehalten, wenn ein Zugang gelegt wurde oder irgendwelche Untersuchungen gemacht wurden. Selbst beim Röntgen war ich immer bei ihr. Und so ist es Haylie von Geburt an gewohnt. Sie konnte immer meine Stimme hören und meine Anwesenheit spüren. Ja bis sie eben auf die KIST musste.

Da saß ich nun in diesem Warteraumgefängnis voller Angst um meine Tochter. Ich dachte, sie würde sterben. Ich dachte die Ärzte würden Sie vielleicht intubieren, was ich nicht wollte, und was nicht vorher abgesprochen wurde. Ich wusste nicht wie lange es dauern würde und ich war völlig allein.

Nach eineinhalb Stunden und mehrfachen Läuten nach den Schwestern durfte ich endlich zu meiner Tochter. Man hatte ihr keinen Zugang legen können, daher mussten Sie ihn am Kopf stechen. Hätte man mich vorher gefragt hätte ich ihnen sagen können an welchem Arm es am besten geht oder dass es bei den Füßen bisher immer geklappt hatte. Aber auf der KIST sind Eltern nicht wichtig. Das habe ich an diesem Abend gelernt. Sie werden nicht gefragt, sie werden nicht angehört. Ich wurde als hysterische Mutter abgestempelt und mir wurde keine weitere Aufmerksamkeit geschenkt. Meine Bitten wurden ignoriert oder erst nach mehrmaligen fragen darauf eingegangen.

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Ja und da lag meine Kleine nun. Auf einem Krankenbett, am Rücken, mit lauter Schläuchen und einer dicken Nadel im Kopf, total schläfrig und weggetreten. Ich wollte Sie gleich mal auf die Seite drehen, weil Haylie gerade wenn Sie viel Schleim hat unbedingt auf der Seite liegen muss, damit der Schleim abfließen kann. Sie kann ihn nicht herauf husten wie ein gesundes Kind, aber das wussten die ja nicht. Ich sagte es ihnen aber es wurde abgetan. Ich durfte Haylie nicht auf die Seite drehen. Man hörte mir ganz offensichtlich nicht zu. Die Krankenschwester war sehr unfreundlich zu mir, sie schien unglaublich gestresst und wusste alles besser. Und das obwohl sie mein Kind nicht kannte, Haylie noch nie gesehen hatte, NICHTS über ihre Krankheit oder ihren Zustand wusste. Ich war einfach nur wütend. Ich dachte, mein Kind läge im Sterben, und diese ungute Frau hat nicht mal den Anstand mich anzuhören.

Haylies Papa, der später auch eintraf, fragte nach einem Kirschkernkissen, denn Haylie hatte offensichtlich Bauchweh. Etwas das die Schwester nicht wissen konnte, weil sie wie schon erwähnt keine Erfahrung mit Haylie hatte. Aber wir als Eltern wissen genau, dass sie Schmerzen hat, wenn Sie die Arme krampfartig wegstreckt. Aber erst nach dem dritten Mal nachfragen brachte man uns ein Kirschkernkissen. Das Personal auf dieser Station hielt uns für Ökofreaks oder so. Sie wollte uns nicht glauben, dass die Wärme Haylie hilft bei Bauchweh. Solange es kein Arzt verordnet ist es auch nicht real, egal ob es hilft oder nicht.

Auch was Haylies Ernährung anging wurden wir abgestempelt. In der langen Wartezeit im Warteraumgefängnis wurde ich von einer anderen Schwester über die Ernährung von Haylie befragt. Ich sagte ihr überdeutlich, dass Haylie keine Sonden Nahrung verträgt, sie davon Bauchweh bekommt, und wir schon so ziemlich alles versucht hätten, sagte ihr, dass Haylie von mir selbst gekochtes püriert bekommt, oder einfach ein Hipp Gläschen. Sie nahm es zur Kenntnis und machte sich Notizen.

Abends veranlasste dann die für uns zuständige Schwester C. Haylie eine Sonden Nahrung anzuhängen. Natürlich habe ich sofort protestiert! Habe versucht ihr zu erklären, warum das nicht gut wäre, habe nochmal alles erläutert was ich der Schwester im Warteraumgefängnis bereits erzählt hatte. Sie sagte sie müsse nachfragen und war weg. Ich wollte nur ein Hipp Gläschen und Haylie selbst sondieren, Haylie aber hat nichts mehr zu essen bekommen in dieser Nacht. Ich wurde als Ökomama abgetan, die persönlich was gegen Sonden Nahrung hat. Auf meine Erfahrungen damit wurde gar nicht geachtet oder eingegangen. Es war einfach schrecklich, ich habe mich noch nie im Krankenhaus so verurteilt und abgestempelt gefühlt.

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Um zehn war dann die Besuchszeit vorbei. Man sagte mir ich müsste jetzt gehen. Sie würden mir ein Zimmer im Elternrefugium geben, welches sich ein Stockwerk unter der KIST befand. Mehrmals habe ich gefragt ob ich nicht bei Haylie bleiben dürfte. Aber immer kam dieselbe Antwort. Nein, so sind hier nun mal die Regeln. Eltern dürfen nicht bei ihren Kindern bleiben, nicht mal in so einer Situation. Nicht mal als Ausnahme aufgrund von Haylies seltenen Krankheit. Gar nicht. Ich habe noch lange versucht mit ihr zu diskutieren, aber alles was ich bekam war eine Nummer die ich anrufen konnte um nach Haylie zu fragen. Egal wieviel ich protestierte oder welche Argumente ich hatte. Es war ihnen egal.

Das Haylie blind ist, und nicht wusste wo sie war, niemanden dort kannte, war ihnen egal. Das Haylie, anders als gesunde Kinder nicht sprechen kann, und somit nicht sagen konnte was ihr weh tat oder was sie braucht, war ihnen egal. Das Haylie nicht mal weinen kann, das wussten sie nicht, und es war ihnen egal. Das Haylie immer die Nähe der Eltern braucht, die Berührung, das wollten sie nicht sehen. Das Haylie in ihrem ganzen Leben noch niemals eine Nacht ohne Eltern verbringen musste, und Sie ohne Mama oder Papa bestimmt schreckliche Angst hatte, war ihnen egal. Sie wollten nicht hören, dass sie in dieser Situation gar nicht die beste Arbeit leisten konnten, dadurch das Sie Haylie nicht kannten. Sie wollten keine Kritik hören.

Ist denn das die richtige Behandlung für ein so krankes Kind? Ist diese Vorgehensweise denn für Kind und Eltern wirklich vertretbar? Inwiefern soll es denn dem Kind helfen von den Eltern abgeschottet zu sein? Völlig allein zu sein unter Fremden?

Ja natürlich gibt es Regeln. Und natürlich müssen diese eingehalten werden. Aber nicht um jeden Preis. Nicht um den Preis das die Kinder darunter leiden. Ausnahmen müssen möglich sein in bestimmten Situationen.

Es ist völlig klar, dass es bestimmt genug Fälle gibt in denen es nicht gut wäre wenn die Eltern anwesend sind, oder wo die Kinder sowieso schlafen würden oder ähnliches. Aber meine Tochter hätte mich gebraucht. Sie hätte es gebraucht zu spüren, dass ich da bin, so wie immer. Wie jeden einzelnen Tag in ihrem Leben. Sie hat doch sonst nichts mehr, ich bzw Haylies Papa sind doch die einzigen Konstanten in ihrem Leben. Die Sie selbst blind erkennt. Die ihr den Halt und die Liebe geben um weiter zu kämpfen gegen Tay-Sachs.

Diese Behandlung war unwürdig uns und vor allem meiner Tochter gegenüber.

Ich verstehe das es Besuchszeiten geben muss, das Eltern während Notfällen oder der sogenannten Pflegerunden nicht anwesend sein dürfen. Aber das Eltern so komplett ausgeschlossen werden, das ist nicht der richtige Weg. Und nur, weil diese Regeln seit wer weiß wie lange so sind, heißt das nicht das sie auch gut sind. In speziellen Fällen dürfen die Eltern einfach nicht ausgeschlossen werden.

Ich für meinen Teil habe noch in derselben Nacht beschlossen das Haylie nicht auf dieser Station bleibt. Nicht unter diesen Bedingungen. Die Nacht war die absolute Hölle für mich und ebenso für Haylie. Und der nächste Morgen war auch nicht besser. Die Besuchszeit sollte von zehn Uhr morgens bis 22 Uhr sein, mit Unterbrechungen. Aber man ließ mich nicht auf die Station. Ich musste ganze eineinhalb Stunden warten, ich durfte erst um halb zwölf mittags zu meinem Kind. Nachdem bereits ihre Palliativärztin von einer anderen Station und ihr Physiotherapeut bei ihr waren. Nur ich als Elternteil wurde bis zur letzten Minute ferngehalten.

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Warum? Wieso muss man Eltern auf dieser Station so behandeln?

Wir entschieden uns das wir Haylie auf die normale Station verlegen ließen, um bei ihr sein zu können. Um ihr zu helfen, um ihr beizustehen, auch wenn es bedeuten würde, dass man ihr dort im Falle eines Notfalles nicht helfen könnte. Eine Intubation wäre dort nicht möglich gewesen. Wir haben uns also lieber für das höchste Risiko entschieden als Haylie noch eine einzige Stunde allein zu lassen. Und genau das hat sie auch gebraucht. Sie wurde gesund, mit ihren Eltern immer bei ihr. Mit der Nähe und Liebe die sie kennt und so dringend braucht.

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Ist es nicht Zeit endlich umzudenken und die Regeln auf der KIST zu ändern? Ausnahmen zu gewähren? Die Menschen die das Kind so sehr lieben nicht mehr wegzustoßen und zu ignorieren? Sie miteinzubeziehen in die Pflege und somit dem Kind auch ein Gefühl von Normalität oder Gewohnheit zu geben? Ein Gefühl von Sicherheit? „Nicht-allein-sein“ unter Fremden?

In Zeiten in denen das so genannte „Bonding“ Standard wurde, und anerkannt ist, in Zeiten in denen man Zwillingsbabys im Brutkasten zusammenlegt, weil sie dann schneller stabil werden, schneller gedeihen, ist es denn so verkehrt auch auf einer KIST umzudenken?

Diese Beispiele sind doch der Beweis das Kinder schneller heilen, schneller gesundwerden, oder auch nur stabil, wenn sie die Liebe um sich haben. Die Liebe ihrer Eltern. Nähe. Geborgenheit.

Wann fangt ihr endlich an auch auf einer KIST umzudenken?

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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin,Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie leidet am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie ist eine Superheldin und kämpft nun schon fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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