Aufruf zur Veränderung

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Foto: wildbild, Herbert Rohrer

I ch wende mich heute mit einem ernsten Thema an euch.

Ich brauche eure Unterstützung!

Einige von euch kennen mich ja bereits ein wenig durch diesen Blog hier und wissen das meine Tochter Haylie am Tay-Sachs Syndrom leidet (einer leider unheilbaren und tödlichen Krankheit). Viele wissen auch, dass ich schon vor 4 Jahren einen Verein gegründet habe der die Forschung an dieser Krankheit und die betroffenen Kinder in Europa unterstützen soll und damit haben wir auch schon viel erreicht in den letzten Jahren.

Nach einigen Schwierigkeiten in der internationalen Zusammenarbeit und auch Vereinsintern habe ich im Jahr 2017 eine Vereins-Pause eingelegt und mir viele Gedanken gemacht. So wie es war konnte es nicht mehr weitergehen. So wie es war hat es mir auch nicht mehr gereicht.

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Renown – the Game oder der 1. Schritt in Richtung Selbstständigkeit

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Es war ganz schön ruhig hier, aber wir leben noch 😉 Der Hochzeitsvorbereitungsstress ist vorbei und es kehrt langsam wieder Ruhe in unseren Alltag ein.

Aber das ist nur die Ruhe vor dem Sturm. Hoffentlich.

Denn heute geht ein Herzensprojekt auf Kickstarter online: Renown -the Game

Es ist nicht mein Projekt, aber das meines Mannes und zwei guten Freunden und natürlich sehe ich es somit auch irgendwie als meines. Denn für meinen Mann und seine Freunde könnte dieses Projekt –  wenn es Erfolg hat und finanziert wird – der Schritt in die Selbstständigkeit sein und für unsere Familie somit auch der Schritt in mehr Freude am Arbeiten, mehr finanzielle Unabhängigkeit, mehr Unterstützung, mehr Lebensqualität.

Es wird euch allen klar sein, dass ich viele Dinge in meinem Leben, sei es die Pflege von Haylie, die Erziehung von Helena, den Haushalt, die Wäsche, das Kochen, das Einkaufen und all die anderen Bereiche des täglichen Lebens nicht mal so völlig alleine handeln kann. Nein – denn dazu müsste der Tag 40 Stunden haben und ich bräuchte wahrscheinlich eine Koffein-Dauer-Infusion um das irgendwie hinzubekommen, und Nein – ich bin nicht Wonderwoman und schaffe all das einfach so ohne Hilfe!

Meine größte Hilfe ist mein Mann – der wie einige vielleicht wissen – nur Teilzeit arbeiten geht, und die restliche Zeit, hier in unserer Familie „arbeitet“. Er hilft an jeder Ecke und überall wo ich Hilfe brauche – und das ist wirklich toll und macht unser Leben ein bisschen leichter. Die restliche freie Zeit verbringt er meist zeichnend vor seinem Grafiktablet und arbeitet an seinen Projekten. Sein wohl größter Traum ist es, mit seiner größten Leidenschaft – dem Zeichnen – beruflich erfolgreich zu werden, sein Hobby zum Beruf zu machen und mit den Einkünften daraus irgendwann in der Lage zu sein seine Familie ernähren zu können.

Und dieses Jahr, nur kurze Zeit nach unserer Verlobung, hatte er gemeinsam mit seinen Freunden Luk und Vid eine Idee die ihn und auch seine Partner einen Schritt näher ans Ziel bringen sollten.

Ein eigenes Kartenspiel zu entwickeln und als Kickstarter Projekt in die Weiten des Internets zu werfen – in der Hoffnung mit Hilfe von Crowdfunding eine Finanzierung der Produktion zu ermöglichen und damit den Grundstein der neuen Firma „Yodelgames“ zu legen.

Für ihr erstes Projekt haben sich die Drei ein etwas in Vergessenheit geratenes Kartenspiel vorgeknöpft und haben beschlossen es in neuem Gewand und mit ein paar kleinen Erweiterungen wieder fit für das 21. Jahrhundert zu machen. Und so entstand Renown – the Game, vormalig bekannt als „Schnapsen“ 🙂

Upcycling mal anders sozusagen 🙂

Darf ich – ganz uneigennützig (*hüstel*) – vorstellen:

Renown – the Game

FB Titelbild für Posts.png

Renown bringt das etwas in Vergessenheit geratene Stichspiel „Schnapsen“ – ein traditionelles österreichisches Wirtshauskartenspiel, bestehend aus doppeldeutschen Spielkarten in einem völlig neuen und verrückten Design und neuen Regeln sowie neuen Actionkarten die hinzugefügt wurden, zurück ins 21. Jahrhundert!Flyer Vorderseite.png

Bei Renown gibt es allerdings statt Farben vier verschiedene Rassen – Die Oger, Humfrogs, Goblins und Shiners – allesamt entworfen und gezeichnet von meinem Mann! – welche sich in Form von Stichen/Kämpfen bekriegen.

KS Races

Für Renown gibt es verschiedene Spielmodi – wie auch beim Schnapsen – durch die das Spiel nie langweilig wird und man dem Gegner immer wieder neu überraschen und aus der Reserve locken kann. Auch die Actionkarten können – gekonnt eingesetzt – dem Spiel eine völlig neue Richtung geben!

Ich selbst kannte Schnapsen nur flüchtig von früher – aber, wenn man sich die Regeln oder die Tutorial Videos ansieht ist man schnell drinnen und dann macht es richtig Spaß! Vor allem die Actionkarten haben es in sich und bringen viel Abwechslung in das Spiel.

Ab heute könnt ihr das Kickstarter Projekt meines Mannes und seinen Freunden – also das Team von Yodelgames – unterstützen und ihnen so dabei helfen, dass Renown wirklich produziert wird und auf den Markt kommt! Ihr habt dafür mehrere Möglichkeiten und könnt euch euer eigenes Exemplar auch gleich vorbestellen!

Zum Projekt gehts hier lang!

Wir würden uns riesig freuen, wenn das Ziel erreicht wird und Renown – the Game wirklich in Produktion geht – aber so oder so haben Stefan, Luk und Vid da etwas ganz tolles auf die Beine gestellt und ich bin richtig stolz auf die Drei!

Vor allem natürlich auf meinen kreativen Mann der mit ganz viel Herzblut und in Stunden, Tage, ach Wochen, Blödsinn Monatelanger Arbeit seine Ideen und Vorstellungen der Rassen und ihrer Charaktere zu Papier gebracht hat!

Liebes Yodelgames Team, Ihr könnt wirklich stolz auf euch sein – und ich wünsche euch ganz viel Erfolg mit Renown – the Game und allen darauffolgenden Spielen und Projekten!!

Unterstützung für PAPAGENO – Salzburgs erstes Kinderhospiz

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Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Kennt ihr schon PAPAGENO – Salzburgs erstes mobiles Kinderhospiz?

Nein?

Das ist kein Wunder, es besteht zurzeit aus wenigen Personen und behandelt ein Thema, dass hier in Österreich gerne mal totgeschwiegen wird. Das Thema Palliative Pflege für Kinder, also, wenn Kinder sterben.

Das Team von PAPAGENO pflegt und begleitet sterbenskranke Kinder, sowohl bei Krankenhausaufenthalten als auch im häuslichen Bereich umfassend, interprofessionell, und empathisch.

Das interprofessionelle Team setzt sich aus der Palliativ-Kinderärztin Dr. Regina Jones, Oberärztin für Kinder- und Jugendheilkunde an der Uniklinik Salzburg, einer Krankenschwester sowie ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen zusammen und arbeitet eng mit einer/m SozialarbeiterIn bzw. TherapeutIn zusammen.

-Zitat von Caritas Salzburg

Wer ist Dr. Jones?
Dr. Jones wurde in Salzburg, Österreich 1961 geboren. Nach ihrem Studium der Medizin in Innsbruck beendete Sie ihre Postgraduiertenausbildung in der Pädiatrie in Salzburg, spezialisiert auf pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Zwei Jahre dieser postgradualen Ausbildung arbeitete sie als Registrar am Hospital for Sick Children, Great Ormond Street in London. Dort traf sie Prof. Anne Goldman, die ihr das Konzept der Palliativmedizin für Kinder näher brachte. Zurück in Österreich, gründete sie ein multidisziplinäres Palliative Care Team, zunächst fürr onkologische und seit Mai 2015 auch für nicht-onkologische pädiatrische Patienten mit chronischen Lebensverkürzenden Krankheiten.
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Was leistet PAPAGENO?
Lebendigkeit, Empathie und Lebensförderung in einer schwierigen Situation nehmen in der Arbeit des PAPAGENO-Teams einen hohen Stellenwert ein. Betroffene Familien brauchen nicht nur medizinische und pflegerische Leistungen, sondern vor allem Zeit, liebevolle Zuwendung sowie die Möglichkeit zu Gesprächen, die helfen Ängste und Sorgen zu lindern. Positive Werte wie Lebensfreude, Sicherheit, Vertrauen, Verständnis und Nähe helfen die belastende Lebenssituation bestmöglich zu bewältigen.
-Zitat von Caritas Salzburg

Auch meine Haylie wird von Dr.Jones und ihrem Team betreut und aus persönlicher Erfahrung kann ich berichten wie unglaublich wichtig die Arbeit ist, die dieses Team leistet. Ich würde ohne die Hilfe von den zwei Krankenschwestern, Helga und Ilse, die Haylie einmal wöchentlich betreuen, nicht mal schaffen den wöchentlichen Einkauf zu erledigen, geschweige denn Rezepte beim Arzt holen, zur Bank gehen, zum Friseur gehen, Auto in die Werkstatt bringen, etc.

Ich kann nicht einfach eine Babysitterin rufen oder meine Eltern bitte auf Haylie aufzupassen, da das alleine durch ihre aufwendige Pflege die Sie benötigt einfach nicht möglich wäre. Ich kann auch niemanden diese Verantwortung aufbürden, denn Haylies Krankheit ist unberechenbar. Es kann jederzeit zu einem Notfall kommen.

Es kann zu jedem Zeitpunkt sein, dass Haylie einen epileptischen Anfall erleidet oder ihre Nahrung erbricht und sich dabei lebensbedrohlich verschluckt.

Das sind keine Szenarien die ich mir aus den Fingern sauge, das sind alles Szenarien die genau so bereits passiert sind.

Haylie hat es bisher immer geschafft, sie hat gekämpft und mir immer wieder ihren Überlebenswillen gezeigt, aber das heißt nicht, dass es nicht schon des Öfteren richtig knapp war. Sie ist dem Tod nicht erst einmal von der Schippe gesprungen.

Und wie könnte ich einer Fremden, einer Freundin oder auch einem Familienmitglied diese Verantwortung aufbürden?

Eine Aufsichtsperson muss eine Pflegekraft sein, jemand der auch in einer Extremsituation entsprechend handeln kann und das ist uns mit dem Team von PAPAGENO, Gott sei Dank, gegeben.

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

 

Hört sich alles toll an oder? Hört sich an als wären wir bereits bestens versorgt im Bereich Palliative Pflege für Kinder oder?

NEIN! Dem ist nicht so! Das Team von PAPAGENO „krebst“ sozusagen mit minimalen finanziellen Mitteln im Bundesland Salzburg herum, denn das Land will nicht ausreichend finanzielle Mittel zur Verfügung stellen.

Was? Wie kann das sein?

Ganz einfach! Es gibt finanzielle Mittel für Palliative Pflege vom Land, Ja, aber leider wird hier nicht differenziert zwischen Palliativer Pflege ganz allgemein und Palliaitver Pflege für Kinder! Die Kinder kommen hier leider zu kurz!

Wie kann man also helfen?

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

 

Helfen kann man ganz klar mit einer Spende! Die Daten des Spendenkontos findet ihr am Ende dieses Beitrags.

Wenn ihr Unternehmer seid dann könnt ihr auch dem guten Beispiel der Firma JobService E.S. Gmbh folgen, die sich zugunsten PAPAGENO folgendes Charityprojekt überlegt haben:

Spendenaktion „Weihnachten & du“

Wenn ein Jahr sich dem Ende neigt, ist es Zeit für einen Rückblick. Wir von Jobservice blicken auf eine sehr erfolgreiche und dynamische Zeit zurück. Wir sind ein junges, gesundes Unternehmen, mit zufriedenen Mitarbeitern und Kunden. Dafür sind wir sehr dankbar.Manche Menschen haben oft weniger Glück und ihr Leben gleicht einer Seifenblase. Aus diesem Grund haben wir uns dazu entschlossen, anstelle von Weihnachtsgeschenken, eine soziale Einrichtung zu unterstützen.

Bei unserer Recherche sind wir auf PAPAGENO gestoßen – eine mobile Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Deren Einsatz und die Aufgaben der jungen Einrichtung hat uns sehr berührt.
PAPAGENO stellt sich vor:

Seit Mai 2015 gibt es PAPAGENO, das mobile Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Das in Kooperation zwischen Hospiz-Bewegung und Caritas Salzburg initiierte Angebot wird sehr gut angenommen. Das Team besteht aktuell aus einer Kinderärztin, einer Kinderkrankenschwester und einer Einsatzleiterin für ehrenamtliche MitarbeiterInnen.

Das Beispiel von Haylie und ihrer Mutter zeigt wie wichtig die Arbeit von PAPAGENO ist. Haylie ist fünf Jahre und fünf Monate alt. Sie hat das Tay-Sachs Syndrom (www.tay-sachs.net) und kann weder sitzen noch stehen oder den Kopf halten. Sie kann nicht reden oder schlucken und braucht 24 Stunden am Tag Betreuung. Ihre Mutter Eva (27) ist alleinerziehend. Vor allem die große Verantwortung und die vielen schlaflosen Nächte machen ihr schwer zu schaffen. Zum Glück gibt es seit einem halben Jahr Unterstützung für die kleine Familie. Eva I.: „Durch das PAPAGENO Team kann ich manchmal einkaufen, zum Arzt oder Friseur gehen. Ich bekomme Hilfe bei der Pflege und der täglichen Physiotherapie. Frau Dr. Jones kommt regelmäßig zu uns nach Hause und ist für mich immer erreichbar. Dank des Teams konnten wir schon einige Krankenhausaufenthalte vermeiden.“

Derzeit werden sieben Patienten im Alter betreut und der Bedarf an Betreuungsmöglichkeiten ist groß, fast wöchentlich kommen neue Anfragen. Dr. Regina Jones freut sich über Menschen, die die Initiative unterstützen: „Ein Ausbau des Teams durch eine/n SozialarbeiterIn und eine/n PschotherapeutIn, vielleicht auch eine/n SeelsorgerIn wäre wünschenswert. Toll wäre auch ein Dienstauto, das auf jeden Berg kommt, derzeit sind wir mit unseren Privatautos unterwegs.“

Die Firma JobService E.S. Gmbh hat außerdem eine Facebook Aktion gestartet, bei der für jedes Like der Facebook Seite bis einschließlich 20.12. ein zusätzlicher Euro an PAPAGENO gespendet wird!

Somit könnt auch ihr helfen und euch an dieser tollen und wichtigen Aktion beteiligen! Gebt der Firma JobService E.S. Gmbh einfach euren Daumen auf Facebook und leistet so einen wertvollen Beitrag!

 

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Auch Haylie und ich profitieren von dieser tollen Weihnachtsaktion und wollen dafür DANKE sagen! Danke an die Firma JobService E.S. Gmbh und dem tollen Team PAPAGENO, vor allem Dr.Jones, Helga und Ilse, die für uns nicht nur Pflegekräfte und Ärzte sind, sondern fast schon zu Familie geworden sind, definitiv zu Freunden und Menschen denen wir blind vertrauen! Vielen Dank für die liebevolle Betreuung von Haylie, die bestimmt auch durch diese Liebe und ausgezeichnete Pflege immer noch weiterkämpft!

Spenden für PAPAGENO- das mobile Kinderhospiz

Salzburger Sparkasse
IBAN AT972040400041502089
BIC SBGSAT2SXXX
Kennwort: PAPAGENO

 Mehr Infos zu PAPAGENO findet ihr hier: Caritas Salzburg
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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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