Helenas perfekte Taufe – ein kurzer Rückblick

Blog, Unser Leben privat

Mein Baby wird langsam groß – in nur 7 Wochen wird sie schon ein Jahr alt! Das erste große Fest im Leben eines Babys ist wohl die Taufe, und auch meine kleine Maus wurde feierlich getauft. Und weils so schön war, gibts heute einen kurzen Rückblick und natürlich ein paar Fotos!

1 . Die Kirche: Europakloster Gut Aich

Es ist schon ein Weilchen her, dass Haylie im Europakloster Gut Aich in Winkl bei St.Gilgen getauft wurde, aber es ist mir immer noch sehr gut in Erinnerung. Und weil Haylies Taufe damals 2010 schon so wunderschön war, haben wir uns auch bei Helenas Taufe für diese einzigartige Klosterkapelle mit besonderem Flair entschieden.

Besonders schön finde ich das es eine kleine Kapelle ist, also alles sehr familiär ist, und das Kloster ist wirklich einzigartig. In der kleinen Klosterkapelle befindet sich der Altar  in der Mitte des Raumes, und wird von einem Gewölbe aus hellen Holzbögen umringt. Was mir besonders gefiel war, dass das Kind, der Täufling, wirklich im Zentrum steht, und genau so habe ich es mir gewünscht für meine Töchter. Bei ihrer Taufe sollten nur sie im Mittelpunkt stehen.

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2 . Die Musik: Vocalis, ein Ensemble aus Mondsee

Da meine Mama schon seit Jahren in verschiedenen Chören singt, unter anderem bei Vocalis – einem Ensemle aus Mondsee, lag es nahe sie in einer reduzierten Version – also zu viert bei beiden Taufen zu engagieren. Bei Haylies Taufe haben wir uns für eher traditionelle Lieder entschieden:

  • Vergiss es nie (du bist du)
  • This little light of mine
  • Wo ich auch stehe
  • Meine Zeit
  • Oh happy day

Bei Helenas Taufe wurden folgende Lieder gesungen:

  • Vergiss es nie (du bist du)
  • Dir gehört mein Herz (von Tarzan )
  • Hallelujah (deutsche Taufversion gesungen von meiner Mama solo)
  • This little light of mine
  • Zum Abschluss auf CD: Der ewige Kreis (König der Löwen)

Bei beiden Taufen war die Musik wunderschön und ich würde immer wieder zu live Musik raten! Bei „Dir gehört mein Herz“ habe ich sogar mitgesungen, was mir selber auch sehr viel bedeuted hat.

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 3 . Das Taufheft: Natürlich DIY

Die Taufhefte von Haylie und Helena sind vom Aufbau her ziemlich gleich. Die Texte allerdings sind anders und natürlich hat sich in 7 Jahren auch was am Design geändert 🙂 Wundert euch nicht, die Dokumente sind so erstellt dass sie beidseitig bedruckt werden und dann in der Mitte gefaltet. Ihr könnt beide Versionen hier downloaden.

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4 . Die Pfarrer: Bruder Emmanuel und Bruder Johannes

Als wir damals im Kloster Gut Aich wegen Haylies Taufe angefragt hatten, waren Taufen dort eher noch unüblich. Wir hatten das große Glück einen ganz lieben Mönch kennengelernt zu haben, welcher gerade erst die Weihung zum Priester erhalten hatte und so unsere Maus taufen durfte. Emmanuel hat die Taufe wirklich sehr persönlich und besonders gestaltet. Es war wirklich wunderschön. Mittlerweile – so erfuhren wir – hat er das Kloster verlassen, denn er hat die Liebe gefunden – oder die Liebe hat ihn gefunden.

Auch Bruder Johannes, der Chef des Klosters Gut Aich, hat Helenas Taufe zu etwas ganz Besonderem gemacht. Er hat die Kinder in den Mittelpunkt geholt, hat die kleine Miriam mithelfen lassen und hat auch Haylie ein wenig miteinbezogen, was mich wirklich sehr berührt hat. Es war eine magische Taufe.

5 . Die Taufkerze

Eine wunderschöne Taufkerze hat Helena von ihrer Taufzeugin Kathrin bekommen:

 

6 . Das Taufkleid: Ein Familienerbstück

Helena hatte die Ehre im Binder-Familientaufkleid getauft zu werden! Dieses wurde einst zu Schulzeiten von ihrer Großtante Karin gestrickt und ist seither das Familientaufkleid. Helenas Papa Stefan und seine Schwester wurden bereits darin getauft und auch ihr Taufpate Michael trug es damals zu seiner Taufe. Es hat also einen ganz besonderen Charakter und ist daher umso bedeutender für uns.

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7 . Der Wirt: Gasthof Drachenwand

Am Fuße der Drachenwand in St.Lorenz am Mondsee durften wir im sehr gemütlichen Gasthof Drachenwand in der „Stubn“ ein wirklich leckeres Essen genießen und miteinander die wunderschöne Taufe ausklingen lassen. Das Gasthof Drachenwand ist wirklich zu jeder Jahreszeit zu empfehlen – wirklich TOP Küche und toller Service!

8. Die Torte: DIY von der Godi Sabine

Diese wunderschöne 3 Stöckige Tauftorte hat Helena von ihrer Godi Sabine geschenkt bekommen! Sie hat gemeinsam mit Helenas Taufpaten eine ganze Woche an den Fondantkunstwerken und den 3 Torten gebastelt und gebacken! Und nein die beiden sind keine Konditoren!!! Einfach MEGA! Und superlecker war sie auch!

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7. Die Familien: Einfach die Besten!

Kein Fest ohne Gäste – und wir hatten einfach die besten! Unsere beiden Familien und Freunde haben diesen Tag zu etwas Besonderen gemacht und da es auch gleichzeitig das erste große Aufeinandertreffen (abgesehen von unseren Eltern) der beiden Familien war, und sich alle sofort blendend verstanden haben, war es einfach nur perfekt!

Das war Helenas perfekte Taufe, ein wunderschöner Tag nur für sie – genau so wie wir es uns gewünscht hatten!

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Es ist ruhig geworden hier..

Blog

Unfassbar. Es ist schon Juli, und gerade hab ich bemerkt, dass ich vor lauter Hochzeitsvorbereitungen und Kinder beschäftigen, den gesamten Juni versäumt habe einen neuen Blogbeitrag online zu stellen.

Ich hab einfach gerade wahnsinnig viel um die Ohren und im Kopf, die Tage vergehen gerade nur so. Die Zeit rinnt und lässt sich nicht pausieren.

Die gute Nachricht ist, dass wir noch da sind! Wir leben noch und wir wollen euch nach wie vor an unserem Leben, an Haylies Geschichte teilhaben lassen.

Was haben wir also so getrieben die letzten Blogfreien Wochen? Im Grunde nicht sehr viel. Ich habe mich sehr intensiv mit der Hochzeitsplanung beschäftigt (in gerade mal 82 Tagen ist es nämlich schon so weit), wir haben Taufe und Haylies Geburtstag gefeiert, haben schon auf Zwei Hochzeiten getanzt, einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abgehakt (wovon ihr bald mehr lest); dazwischen war ein kurzer Urlaub mit Helena, und ein kurzer Papa-Urlaub für Haylie, viel Sport – der leider auch viel Zeit in Anspruch nimmt – aber was tut man nicht alles um ins Traumkleid zu passen, und natürlich Helena, die immer größer wird und sich toll entwickelt – jetzt aber auch viel mehr Zeit beansprucht und eigentlich jede Minute des Tages Aufmerksamkeit braucht.

Haylie und Helena unter einen Hut zu bekommen wird wirklich von Woche zu Woche schwerer. Aber wir genießen die Zeit mit beiden Mädels auch sehr und sind super stolz auf jede neue Errungenschaft und auf jeden neuen Meilenstein in Helenas jungen Leben. Diese Entwicklung, das Lernen und diese Freude sehen und miterleben zu können, ist ein sehr wertvolles Geschenk für mich –  welches ich mit Haylie so nie hatte. Darum erlaube ich auch das es mir im Grunde alle Zeit raubt.

Ein paar Beiträge zu unseren Erlebnissen der letzten Wochen habe ich für die nächsten Tage geplant, und hoffe ich finde auch die Zeit sie mit euch zu teilen.

Für heute gibt es nur einen kurzen Rückblick anhand von Bildern, mit dem ich euch viel Freude wünsche und einen schönen Montagabend!

 

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Die letzten Tage der Schwangerschaft + Babybauchshooting

Blog, Schwangerschaft

Mein Schwangerschaftstagebuch Eintrag #neun

D er Countdown läuft! Nur mehr drei Tage bis zum errechneten Geburtstermin! Ich bin in der 40. Schwangerschaftswoche, mein Baby ist nun schon so groß wie eine Wassermelone, wiegt fast 3,5kg (lt Ultraschallberechnung) und ich bin mittlerweile schon sehr sehr sehr ungeduldig.

Die letzten Tage der Schwangerschaft sind schon sehr beschwerlich für mich. Bei jeder Bewegung drückt es, meine Rücken und Nackenschmerzen bringen mich fast um und ich kann es kaum erwarten endlich mit Helena und auch wieder mit Haylie kuscheln zu können. Ich habe meine große Maus nun schon seit Monaten nicht mehr richtig hochnehmen können und die Nähe zu ihr, und das ausgiebige kuscheln fehlen mir total.

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Unser Babymoon in Umag, Kroatien

Blog, Fernweh

Wow, die Zeit verfliegt! Gerade noch war ich in der 33. Schwangerschaftswoche und konnte einen letzten Urlaub nur mit meinem Schatz – unseren wunderschönen Babymoon genießen, und schon bin ich in der 38. Schwangerschaftswoche, habe den Umzug in die neue Wohnung endlich überstanden und befinde mich nun im Stadion des Wartens.

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In der 38. Woche schwanger zu sein bei über 30 Grad stellt sich nämlich als ziemlich anstrengend heraus. Vor allem wenn man ein besonderes Kind wie meine süße Haylie hat, und durch die Schwangerschaft gezwungenermaßen unselbstständig wird. Ich kann nichts mehr alleine machen, nicht einmal den Raum in dem ich mich befinde verlassen. Und so sitze ich an Arbeitstagen, an denen ich gezwungenermaßen alleine daheim bin mit Haylie, in unserem neuen schönen Wohnzimmer, das sich direkt unterm Dach befindet, und somit extrem heiß wird, sozusagen fest. Und schwitze. Und träume von einer Klimaanlage oder zumindest von einem Pool oder jeglicher anderer Art der Abkühlung.

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Und warte. Darauf dass sich meine kleine Helena endlich auf den Weg macht und ich mich wieder wie ein normaler Mensch fühle, ohne Hitzewallungen und immer sofort außer Atem zu sein und endlich wieder selbstständig zu sein. Haylie wieder tragen zu dürfen und somit auch endlich wieder mobil zu sein!

Aber noch lässt sie auf sich warten, und so hab ich endlich Zeit von unserem schönen Babymoon zu berichten.

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Babymoon? Ja Babymoon – also Urlaub nur zu Zweit bevor unsere Familie Verstärkung bekommt und Vierköpfig wird 🙂 Bevor unsere Nächte nicht nur mehr von Haylies Weckern und Überwachungsmonitor unterbrochen werden sondern dann auch noch von Babygeschrei. Und Eva wollte nicht einfach nur in eine Therme oder so. Eva wollte ans Meer!

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Ich hab also gegoogelt und booking.com durchsucht und mich dann entschieden dass unsere Reise, unser kleiner Trip übers Wochenende nach Umag, Kroatien gehen sollte. Ins Hotel Sol Umag**** direkt am Strand. Das Angebot hörte sich toll an: 4 Sterne, schöne Zimmer, Innen und Außenpool, Animation jeden Abend, direkt am Meer und Frühstück inbegriffen, und das alles für € 112,- pro Person für 2 Nächte.

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Also haben wir unsere sieben Sachen gepackt und uns auf die 4,5 stündige Reise nach Umag gemacht. Die Fahrt dauerte wegen Berufsverkehr dann doch fast 6h aber wir kamen gut an und gönnten uns gleich ein Abendessen im Hotel. Davon waren wir nur mäßig begeistert aber das war halb so wild. Wir waren da und konnten nun mal richtig ausspannen, nur zu Zweit.

Am nächsten Tag machten wir gleich die Gegend unsicher, fanden ein super schönes Café direkt am Strand mit sehr netten Personal und fühlten uns sofort richtig wohl. Auch Mittag haben wir dann dort gegessen und waren total begeistert!

Am Nachmittag ging es dann erst in den Außenpool, der viel zu kalt war, dann in den Innenpool. Und der war fantastisch! Es war kein Mensch da, weil alle draußen am Pool oder Meer lagen und wir hatten den gesamten Innenbereich für uns allein! Das war wirklich herrlich! Und auch gar nicht heiß oder schwül wie man annehmen würde.

Danach habe ich mir eine Massage für werdende Mütter gegönnt 🙂 Diese war zwar sehr angenehm, aber nach einiger Zeit schliefen beide Beine durch den Druck vom Bauch (ich musste ja sitzend auf einem Hocker massiert werden) ein und wurden richtig taub. Dieses ungute Gefühl ließ mich dann gar nicht mehr entspannen, bis ich die Position in eine liegende Seitenlage ändern konnte. Später wollte ich dann auch noch die Temperatur des Meeres austesten und es war sogar warm genug um mich in die Fluten zu werfen 🙂 Die Abkühlung war fantastisch und ich konnte auch noch ein bisschen die Ruhe mit einem guten Buch genießen.

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Ein rundum toller Tag 🙂 Abends gingen wir dann noch in die Innenstadt und haben auch dort ein nettes Restaurant gefunden mit tollem Blick aufs Meer und gutem Essen. Während des abendlichen Bummeln und Schlendern haben wir uns natürlich auch ein lecker Eis gegönnt und genossen die gemeinsamen stressfreien Stunden.

Am nächsten Tag blieb dann nur mehr Zeit bis Mittag, dann mussten wir uns schon wieder auf die Heimreise begeben. So schön dieser Kurztrip auch war, es ist und bleib ein Kurztrip und ich hätte wirklich einen Longtrip gebrauchen können 🙂

Aber alles in allem war es wirklich wunderschön! Tolles Wetter, tolles Hotel, tolle Stadt und fantastisches Meer und am wichtigsten die beste Begleitung 🙂
Am liebsten würde ich mich ins Auto setzen und direkt wieder zurück fahren 🙂

dav

Mein Fazit:

Toller Kurzurlaub in sehr gutem Hotel mit nur wenigen kleinen Schönheitsfehlern, und leider nicht sehr berauschendem Frühstück (weil viel zu laut und grauenhafter Kaffee) aber alles in allem TOP und unbedingt zu empfehlen!

Unterstützung für PAPAGENO – Salzburgs erstes Kinderhospiz

Blog
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Kennt ihr schon PAPAGENO – Salzburgs erstes mobiles Kinderhospiz?

Nein?

Das ist kein Wunder, es besteht zurzeit aus wenigen Personen und behandelt ein Thema, dass hier in Österreich gerne mal totgeschwiegen wird. Das Thema Palliative Pflege für Kinder, also, wenn Kinder sterben.

Das Team von PAPAGENO pflegt und begleitet sterbenskranke Kinder, sowohl bei Krankenhausaufenthalten als auch im häuslichen Bereich umfassend, interprofessionell, und empathisch.

Das interprofessionelle Team setzt sich aus der Palliativ-Kinderärztin Dr. Regina Jones, Oberärztin für Kinder- und Jugendheilkunde an der Uniklinik Salzburg, einer Krankenschwester sowie ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen zusammen und arbeitet eng mit einer/m SozialarbeiterIn bzw. TherapeutIn zusammen.

-Zitat von Caritas Salzburg

Wer ist Dr. Jones?
Dr. Jones wurde in Salzburg, Österreich 1961 geboren. Nach ihrem Studium der Medizin in Innsbruck beendete Sie ihre Postgraduiertenausbildung in der Pädiatrie in Salzburg, spezialisiert auf pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Zwei Jahre dieser postgradualen Ausbildung arbeitete sie als Registrar am Hospital for Sick Children, Great Ormond Street in London. Dort traf sie Prof. Anne Goldman, die ihr das Konzept der Palliativmedizin für Kinder näher brachte. Zurück in Österreich, gründete sie ein multidisziplinäres Palliative Care Team, zunächst fürr onkologische und seit Mai 2015 auch für nicht-onkologische pädiatrische Patienten mit chronischen Lebensverkürzenden Krankheiten.
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Was leistet PAPAGENO?
Lebendigkeit, Empathie und Lebensförderung in einer schwierigen Situation nehmen in der Arbeit des PAPAGENO-Teams einen hohen Stellenwert ein. Betroffene Familien brauchen nicht nur medizinische und pflegerische Leistungen, sondern vor allem Zeit, liebevolle Zuwendung sowie die Möglichkeit zu Gesprächen, die helfen Ängste und Sorgen zu lindern. Positive Werte wie Lebensfreude, Sicherheit, Vertrauen, Verständnis und Nähe helfen die belastende Lebenssituation bestmöglich zu bewältigen.
-Zitat von Caritas Salzburg

Auch meine Haylie wird von Dr.Jones und ihrem Team betreut und aus persönlicher Erfahrung kann ich berichten wie unglaublich wichtig die Arbeit ist, die dieses Team leistet. Ich würde ohne die Hilfe von den zwei Krankenschwestern, Helga und Ilse, die Haylie einmal wöchentlich betreuen, nicht mal schaffen den wöchentlichen Einkauf zu erledigen, geschweige denn Rezepte beim Arzt holen, zur Bank gehen, zum Friseur gehen, Auto in die Werkstatt bringen, etc.

Ich kann nicht einfach eine Babysitterin rufen oder meine Eltern bitte auf Haylie aufzupassen, da das alleine durch ihre aufwendige Pflege die Sie benötigt einfach nicht möglich wäre. Ich kann auch niemanden diese Verantwortung aufbürden, denn Haylies Krankheit ist unberechenbar. Es kann jederzeit zu einem Notfall kommen.

Es kann zu jedem Zeitpunkt sein, dass Haylie einen epileptischen Anfall erleidet oder ihre Nahrung erbricht und sich dabei lebensbedrohlich verschluckt.

Das sind keine Szenarien die ich mir aus den Fingern sauge, das sind alles Szenarien die genau so bereits passiert sind.

Haylie hat es bisher immer geschafft, sie hat gekämpft und mir immer wieder ihren Überlebenswillen gezeigt, aber das heißt nicht, dass es nicht schon des Öfteren richtig knapp war. Sie ist dem Tod nicht erst einmal von der Schippe gesprungen.

Und wie könnte ich einer Fremden, einer Freundin oder auch einem Familienmitglied diese Verantwortung aufbürden?

Eine Aufsichtsperson muss eine Pflegekraft sein, jemand der auch in einer Extremsituation entsprechend handeln kann und das ist uns mit dem Team von PAPAGENO, Gott sei Dank, gegeben.

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

 

Hört sich alles toll an oder? Hört sich an als wären wir bereits bestens versorgt im Bereich Palliative Pflege für Kinder oder?

NEIN! Dem ist nicht so! Das Team von PAPAGENO „krebst“ sozusagen mit minimalen finanziellen Mitteln im Bundesland Salzburg herum, denn das Land will nicht ausreichend finanzielle Mittel zur Verfügung stellen.

Was? Wie kann das sein?

Ganz einfach! Es gibt finanzielle Mittel für Palliative Pflege vom Land, Ja, aber leider wird hier nicht differenziert zwischen Palliativer Pflege ganz allgemein und Palliaitver Pflege für Kinder! Die Kinder kommen hier leider zu kurz!

Wie kann man also helfen?

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

 

Helfen kann man ganz klar mit einer Spende! Die Daten des Spendenkontos findet ihr am Ende dieses Beitrags.

Wenn ihr Unternehmer seid dann könnt ihr auch dem guten Beispiel der Firma JobService E.S. Gmbh folgen, die sich zugunsten PAPAGENO folgendes Charityprojekt überlegt haben:

Spendenaktion „Weihnachten & du“

Wenn ein Jahr sich dem Ende neigt, ist es Zeit für einen Rückblick. Wir von Jobservice blicken auf eine sehr erfolgreiche und dynamische Zeit zurück. Wir sind ein junges, gesundes Unternehmen, mit zufriedenen Mitarbeitern und Kunden. Dafür sind wir sehr dankbar.Manche Menschen haben oft weniger Glück und ihr Leben gleicht einer Seifenblase. Aus diesem Grund haben wir uns dazu entschlossen, anstelle von Weihnachtsgeschenken, eine soziale Einrichtung zu unterstützen.

Bei unserer Recherche sind wir auf PAPAGENO gestoßen – eine mobile Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Deren Einsatz und die Aufgaben der jungen Einrichtung hat uns sehr berührt.
PAPAGENO stellt sich vor:

Seit Mai 2015 gibt es PAPAGENO, das mobile Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Das in Kooperation zwischen Hospiz-Bewegung und Caritas Salzburg initiierte Angebot wird sehr gut angenommen. Das Team besteht aktuell aus einer Kinderärztin, einer Kinderkrankenschwester und einer Einsatzleiterin für ehrenamtliche MitarbeiterInnen.

Das Beispiel von Haylie und ihrer Mutter zeigt wie wichtig die Arbeit von PAPAGENO ist. Haylie ist fünf Jahre und fünf Monate alt. Sie hat das Tay-Sachs Syndrom (www.tay-sachs.net) und kann weder sitzen noch stehen oder den Kopf halten. Sie kann nicht reden oder schlucken und braucht 24 Stunden am Tag Betreuung. Ihre Mutter Eva (27) ist alleinerziehend. Vor allem die große Verantwortung und die vielen schlaflosen Nächte machen ihr schwer zu schaffen. Zum Glück gibt es seit einem halben Jahr Unterstützung für die kleine Familie. Eva I.: „Durch das PAPAGENO Team kann ich manchmal einkaufen, zum Arzt oder Friseur gehen. Ich bekomme Hilfe bei der Pflege und der täglichen Physiotherapie. Frau Dr. Jones kommt regelmäßig zu uns nach Hause und ist für mich immer erreichbar. Dank des Teams konnten wir schon einige Krankenhausaufenthalte vermeiden.“

Derzeit werden sieben Patienten im Alter betreut und der Bedarf an Betreuungsmöglichkeiten ist groß, fast wöchentlich kommen neue Anfragen. Dr. Regina Jones freut sich über Menschen, die die Initiative unterstützen: „Ein Ausbau des Teams durch eine/n SozialarbeiterIn und eine/n PschotherapeutIn, vielleicht auch eine/n SeelsorgerIn wäre wünschenswert. Toll wäre auch ein Dienstauto, das auf jeden Berg kommt, derzeit sind wir mit unseren Privatautos unterwegs.“

Die Firma JobService E.S. Gmbh hat außerdem eine Facebook Aktion gestartet, bei der für jedes Like der Facebook Seite bis einschließlich 20.12. ein zusätzlicher Euro an PAPAGENO gespendet wird!

Somit könnt auch ihr helfen und euch an dieser tollen und wichtigen Aktion beteiligen! Gebt der Firma JobService E.S. Gmbh einfach euren Daumen auf Facebook und leistet so einen wertvollen Beitrag!

 

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Auch Haylie und ich profitieren von dieser tollen Weihnachtsaktion und wollen dafür DANKE sagen! Danke an die Firma JobService E.S. Gmbh und dem tollen Team PAPAGENO, vor allem Dr.Jones, Helga und Ilse, die für uns nicht nur Pflegekräfte und Ärzte sind, sondern fast schon zu Familie geworden sind, definitiv zu Freunden und Menschen denen wir blind vertrauen! Vielen Dank für die liebevolle Betreuung von Haylie, die bestimmt auch durch diese Liebe und ausgezeichnete Pflege immer noch weiterkämpft!

Spenden für PAPAGENO- das mobile Kinderhospiz

Salzburger Sparkasse
IBAN AT972040400041502089
BIC SBGSAT2SXXX
Kennwort: PAPAGENO

 Mehr Infos zu PAPAGENO findet ihr hier: Caritas Salzburg
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H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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