Wohltätigkeit?

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Ich hatte fest vor einen Beitrag zum Thema Wohltätigkeit zu verfassen und mich pflichtbewusst wie ich bin hergesetzt und zu schreiben begonnen. Aber wo fängt Wohltätigkeit an? Dieses Thema ist so umfangreich, also wo sollte man beginnen?

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Was versteht man überhaupt unter Wohltätigkeit?
Laut Wikipedia ist die Definition wie folgt: Wohltätigkeit (veraltend: Mildtätigkeit) ist das Wirken Einzelner oder von Organisationen zu Gunsten Bedürftiger durch „milde Gaben“ (Almosen, Geschenke, Spenden). Sie gilt seit alters als besondere Tugend vieler Religionen. Im Christentum, im Judentum, im Buddhismus und im Islam wird dies beispielsweise vom Einzelnen erwartet. Sie wird auch durch Zuwendungen an Hilfsorganisationen gewährleistet.

Soweit also zur offiziellen Definition. Ich selbst habe mit dem Thema Wohltätigkeit auch schon oft zu tun gehabt, aber vergangenes Wochenende habe ich etwas erlebt, das mir nun nicht mehr aus dem Kopf gehen will.

Ich habe im Jahr 2012 einen gemeinnützigen Verein gegründet um die Forschung an einer Heilung für das Tay-Sachs Syndrom und die Sandhoff Krankheit, welche beinahe identische Krankheiten sind, zu unterstützen. Um auch neben der Pflege meiner fünf ein halb jährigen Tochter Haylie, die selber an dieser Krankheit leidet, mit dem Verein aktuell und präsent zu bleiben, haben wir auch dieses Jahr wieder am Hilfbergzauber in Mondsee, einem wirklich schönen, kleinen, herzlichen Adventmarkt am Hilfberg, teilgenommen. Und dabei ist uns dieses Jahr etwas für mich sehr seltsames passiert.

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Unsere Freundin Anita beim diesjährigen Verkaufstisch am Hilfbergzauber

Ein älterer Herr kam an unseren Verkaufstisch und sah zwischen den selbstgebastelten Geschenken die wir dort verkauften, unsere Spendendose stehen auf der groß zu lesen war: „Deine Spende hilft!“ mit einer Erklärung darunter was die eben erwähnte Spende genau bewirkt, also wofür das gespendete verwendet wird.

Als nun dieser Mann diese Worte erblickt, verändert sich sein Gesichtsausdruck in Verärgerung und ein bisschen Entsetzen, und laut, viel zu laut sagte er: „Spenden? Na! Spenden dur I nix! Wei des is jo olles nur Scharlatenerei! Na spenden dur i sicher nix!“

Diese Reaktion hat mich wiederum entsetzt. Denn hätte er mir die Chance gegeben zu erklären worum es in unserem Verein geht, ihm aufzuzeigen, dass wir transparent sind, und die Spenden zu 100% weiter geben an die kranken Kinder und die Forschung, und uns nicht mal die Ausgaben für die Herstellung der gebastelten Geschenke wieder „zurück“ nehmen von dem gespendeten Geld, dann hätte er bestimmt begriffen, dass wir keine Scharlatane sind, und uns weder bereichern noch irgendjemanden ausnutzen wollen. Seine Reaktion hat mich nachdenklich gestimmt, und mich seither sehr beschäftigt.

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Auch das mobile Kinderhospizteam PAPAGENO, das Haylie betreut, is auf Spenden angewiesen damit es für die Betroffenen Familien kostenlos bleiben kann! Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Denken mehr Menschen in Österreich wie dieser Mann? Gibt es Scharlatane in Österreich die sich wirklich mit den Spenden bereichern? Und wie soll man nun erkennen ob die Organisation oder der Verein, für die man spenden möchte, wirklich das Geld für den angegebenen Zweck verwendet oder sich nur selbst bereichern möchte?
Ich habe mich gefragt wie wichtig Wohltätigkeit in unserer Gesellschaft ist, und wer eigentlich wohltätig ist? Hat es was mit dem Alter zu tun? Oder mit der eigenen finanziellen Situation? Eure Meinungen dazu würden mich wirklich sehr interessieren!

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Vor Jahren wurde Haylie von einer ehrenamtlichen Krankenschwester der mobilen Hospizbewegung Vöcklabrucks betreut

Ich für meinen Teil kann nur aus meiner eigenen Erfahrung berichten. Ich bin 27 Jahre alt, und ich bin mit einer sehr sozial engagierten Mutter aufgewachsen. Einer Mutter die Altenfachbetreuerin ist, und deren Leben daraus besteht sich um die älteren Menschen zu kümmern, die ohne fremde Hilfe nicht mehr zurechtkommen würden. Aber Sie pflegt diese älteren Mitglieder unserer Gesellschaft nicht nur, sie versucht ihnen Freude zu geben, sie gibt Seniorentanzkurse und spielt ihnen alte Lieder auf ihrer Ziehharmonika vor, und singt gemeinsam mit ihnen. Sie hat damit schon dem einen oder anderen ein Lächeln auf das Gesicht gezeichnet, und mir schon früh beigebracht, dass es wichtig ist sich um seine Mitmenschen zu kümmern und nicht nur für sich selbst zu leben.
Ich habe daher schon immer gerne die Caritas mit Sachspenden unterstützt oder für die Lebenshilfe gespendet. Und dann kam ich selbst plötzlich in die Lage wo ich auf die Unterstützung anderer angewiesen war.

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Meine Mama Michaela mit Haylie, hier gerade mal einen Tag alt

Meine Tochter Haylie bekam 2011 die fatale Diagnose Tay-Sachs Syndrom. An diesem Tag, unserem D-Day, änderte sich alles. Wir erfuhren, dass Haylie alle erlernten Fähigkeiten wie sitzen, essen, lächeln und selbst sehen, einbüßen würde. Sie würde immer mehr verlieren, immer mehr Zellen würden absterben bis sie dann irgendwann nicht mehr überleben könnte. Die meisten Kinder mit Tay-Sachs sterben im dritten Lebensjahr an einer wiederkehrenden Lungenentzündung, da auch das Immunsystem nicht mehr so richtig funktionieren will. Es gibt keine Behandlung, keine Heilung für diese Krankheit.

Die Schulmedizin konnte uns nicht mehr helfen. Wir wurden nach Hause geschickt, um die kurze Zeit zu genießen und auf ihren Tod zu warten.

Doch wie man als Eltern so ist, kann man nicht einfach nichts tun. Wir haben recherchiert und das Netz abgesucht und einen Wunderheiler in Brasilien gefunden, ein Strohhalm an den wir uns klammern wollten. Eine Chance, auch wenn Sie noch so unglaublich und abwegig war und so startete eine Freundin eine Spendenaktion für uns. Mit der Hilfe von Facebook konnten viele Menschen erreicht werden und es konnte genug Geld gesammelt werden damit wir dort hinfliegen konnten. Zu diesem Heiler, ans Ende der Welt, nur für den winzig kleinen Funken Hoffnung, der uns wieder Mut machte!

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Joao de Deus (der Heiler aus Brasilien) bei seiner Arbeit

Da merkte ich zum ersten Mal am eigenen Leib wie wichtig Wohltätigkeit ist. Wie schlimm es ist um Geld bitten zu müssen, und wie dankbar man ist, wenn man dann durch die Spenden von wildfremden, plötzlich wieder Hoffnung haben kann! Und das sollte nicht das einzige Mal bleiben wo wir auf Spenden angewiesen waren.

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Haylies große Reise nach Brasilien

Die Gründung meines Vereins folgte dann 2012, da ich unbedingt für etwas kämpfen musste, etwas tun musste gegen diese verdammte Krankheit, die kleinen Kindern einfach so das Leben raubt. Ich wollte etwas bewirken in dieser Welt, wollte, dass Sie in Zukunft ein besserer Ort wäre. Ich wollte den Betroffenen Familien helfen diese Diagnose zu verarbeiten, so wie ich sie verarbeitet habe und ich wollte alle diese Kinder heilen. Mit Hilfe von Spenden, von Fremden. Nur so könnte man etwas ändern.

Die Krankheit ist zu selten als das sie durch Pharmakonzerne finanziert werden würde. Sie wird gänzlich durch Spenden finanziert. Und ich wollte meinen Teil dazu beitragen. Mit der Vereinsgründung bekleidete ich somit auch das erste Mal ein Ehrenamt und sah wie anstrengend das ist, gerade neben der Pflege meiner Tochter.
Ich musste miterleben wie man kämpfen muss um neue Mitglieder zu finden, wie man sich bemühen muss auch andere für seine Sache zu begeistern und ich bin immer noch am Kämpfen.

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Die erste Spendenübergabe an Dr.Timothy Cox aus Campbridge der die Forschung an einer Gen-Therapie für Tay-Sachs und Sandhoff leitet.

Mein Verein ist immer noch zu klein, zu unbedeutend um wirklich etwas zu ändern. Zu wenig Menschen wollen ihre kostbare Freizeit herschenken – ja nicht mal für sterbende Kinder. Menschen die bestimmt selbst noch nie Hilfe benötigten.

Denn eines habe ich definitiv gelernt. Die engagiertesten Menschen sind die die selbst schon Hilfe erfahren haben. Wie aber könnte man Menschen dazu begeistern ein Ehrenamt zu bekleiden, ihre eigene Freizeit für diese Sache herzuschenken die es noch nicht am eigenen Leib erfahren mussten wie es ist wenn man Hilfe benötigt?

Wie könnte man den Menschen klarmachen, wie unglaublich wichtig der Verein und die Vereinsarbeit ist, nicht nur für mich! Nicht nur für meine Haylie, für die eine Heilung höchstwahrscheinlich sowieso zu spät kommen würde. Nein, auch für die drei jährige Hope aus England, den süßen Dario und Alessio aus Deutschland, den kleinen Gaspard aus Frankreich und vielen vielen mehr. Kinder die eine Chance auf ein Leben verdient haben. Eine Chance auf eine Kindheit, darauf Erfahrungen zu machen, zu lieben, einfach zu leben.

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Betroffene Familien aus ganz Europa bei der mittlerweile dritten Familienkonferenz, die ich 2013 ins Leben gerufen habe.

Bisher ist es mir noch nicht gänzlich gelungen. Leider.

Ich kann nur versuchen ihnen klar zu machen wie unglaublich wichtig Wohltätigkeit ist, für unsere Gesellschaft und für unsere Zwischenmenschlichkeit. Ich kann nur hoffen, dass ihr wisst wie unglaublich dankbar ich bin, für jeden einzelnen Euro der im Laufe der Jahre für meine Tochter gespendet wurde, und für jeden einzelnen Euro der für den Verein gespendet wurde. Ebenso wie für jede einzelne Minute eurer Freizeit die für den Verein geopfert wurde.

Und ich gebe nicht auf, ich werde weiter kämpfen für mehr Wohltätigkeit, für mehr Engagement, mehr Menschlichkeit, für mehr Offenheit, für mehr Liebe und vor allem für all diese Kinder!

Unterstützung für PAPAGENO – Salzburgs erstes Kinderhospiz

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Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Kennt ihr schon PAPAGENO – Salzburgs erstes mobiles Kinderhospiz?

Nein?

Das ist kein Wunder, es besteht zurzeit aus wenigen Personen und behandelt ein Thema, dass hier in Österreich gerne mal totgeschwiegen wird. Das Thema Palliative Pflege für Kinder, also, wenn Kinder sterben.

Das Team von PAPAGENO pflegt und begleitet sterbenskranke Kinder, sowohl bei Krankenhausaufenthalten als auch im häuslichen Bereich umfassend, interprofessionell, und empathisch.

Das interprofessionelle Team setzt sich aus der Palliativ-Kinderärztin Dr. Regina Jones, Oberärztin für Kinder- und Jugendheilkunde an der Uniklinik Salzburg, einer Krankenschwester sowie ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen zusammen und arbeitet eng mit einer/m SozialarbeiterIn bzw. TherapeutIn zusammen.

-Zitat von Caritas Salzburg

Wer ist Dr. Jones?
Dr. Jones wurde in Salzburg, Österreich 1961 geboren. Nach ihrem Studium der Medizin in Innsbruck beendete Sie ihre Postgraduiertenausbildung in der Pädiatrie in Salzburg, spezialisiert auf pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Zwei Jahre dieser postgradualen Ausbildung arbeitete sie als Registrar am Hospital for Sick Children, Great Ormond Street in London. Dort traf sie Prof. Anne Goldman, die ihr das Konzept der Palliativmedizin für Kinder näher brachte. Zurück in Österreich, gründete sie ein multidisziplinäres Palliative Care Team, zunächst fürr onkologische und seit Mai 2015 auch für nicht-onkologische pädiatrische Patienten mit chronischen Lebensverkürzenden Krankheiten.
Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Was leistet PAPAGENO?
Lebendigkeit, Empathie und Lebensförderung in einer schwierigen Situation nehmen in der Arbeit des PAPAGENO-Teams einen hohen Stellenwert ein. Betroffene Familien brauchen nicht nur medizinische und pflegerische Leistungen, sondern vor allem Zeit, liebevolle Zuwendung sowie die Möglichkeit zu Gesprächen, die helfen Ängste und Sorgen zu lindern. Positive Werte wie Lebensfreude, Sicherheit, Vertrauen, Verständnis und Nähe helfen die belastende Lebenssituation bestmöglich zu bewältigen.
-Zitat von Caritas Salzburg

Auch meine Haylie wird von Dr.Jones und ihrem Team betreut und aus persönlicher Erfahrung kann ich berichten wie unglaublich wichtig die Arbeit ist, die dieses Team leistet. Ich würde ohne die Hilfe von den zwei Krankenschwestern, Helga und Ilse, die Haylie einmal wöchentlich betreuen, nicht mal schaffen den wöchentlichen Einkauf zu erledigen, geschweige denn Rezepte beim Arzt holen, zur Bank gehen, zum Friseur gehen, Auto in die Werkstatt bringen, etc.

Ich kann nicht einfach eine Babysitterin rufen oder meine Eltern bitte auf Haylie aufzupassen, da das alleine durch ihre aufwendige Pflege die Sie benötigt einfach nicht möglich wäre. Ich kann auch niemanden diese Verantwortung aufbürden, denn Haylies Krankheit ist unberechenbar. Es kann jederzeit zu einem Notfall kommen.

Es kann zu jedem Zeitpunkt sein, dass Haylie einen epileptischen Anfall erleidet oder ihre Nahrung erbricht und sich dabei lebensbedrohlich verschluckt.

Das sind keine Szenarien die ich mir aus den Fingern sauge, das sind alles Szenarien die genau so bereits passiert sind.

Haylie hat es bisher immer geschafft, sie hat gekämpft und mir immer wieder ihren Überlebenswillen gezeigt, aber das heißt nicht, dass es nicht schon des Öfteren richtig knapp war. Sie ist dem Tod nicht erst einmal von der Schippe gesprungen.

Und wie könnte ich einer Fremden, einer Freundin oder auch einem Familienmitglied diese Verantwortung aufbürden?

Eine Aufsichtsperson muss eine Pflegekraft sein, jemand der auch in einer Extremsituation entsprechend handeln kann und das ist uns mit dem Team von PAPAGENO, Gott sei Dank, gegeben.

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

 

Hört sich alles toll an oder? Hört sich an als wären wir bereits bestens versorgt im Bereich Palliative Pflege für Kinder oder?

NEIN! Dem ist nicht so! Das Team von PAPAGENO „krebst“ sozusagen mit minimalen finanziellen Mitteln im Bundesland Salzburg herum, denn das Land will nicht ausreichend finanzielle Mittel zur Verfügung stellen.

Was? Wie kann das sein?

Ganz einfach! Es gibt finanzielle Mittel für Palliative Pflege vom Land, Ja, aber leider wird hier nicht differenziert zwischen Palliativer Pflege ganz allgemein und Palliaitver Pflege für Kinder! Die Kinder kommen hier leider zu kurz!

Wie kann man also helfen?

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

 

Helfen kann man ganz klar mit einer Spende! Die Daten des Spendenkontos findet ihr am Ende dieses Beitrags.

Wenn ihr Unternehmer seid dann könnt ihr auch dem guten Beispiel der Firma JobService E.S. Gmbh folgen, die sich zugunsten PAPAGENO folgendes Charityprojekt überlegt haben:

Spendenaktion „Weihnachten & du“

Wenn ein Jahr sich dem Ende neigt, ist es Zeit für einen Rückblick. Wir von Jobservice blicken auf eine sehr erfolgreiche und dynamische Zeit zurück. Wir sind ein junges, gesundes Unternehmen, mit zufriedenen Mitarbeitern und Kunden. Dafür sind wir sehr dankbar.Manche Menschen haben oft weniger Glück und ihr Leben gleicht einer Seifenblase. Aus diesem Grund haben wir uns dazu entschlossen, anstelle von Weihnachtsgeschenken, eine soziale Einrichtung zu unterstützen.

Bei unserer Recherche sind wir auf PAPAGENO gestoßen – eine mobile Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Deren Einsatz und die Aufgaben der jungen Einrichtung hat uns sehr berührt.
PAPAGENO stellt sich vor:

Seit Mai 2015 gibt es PAPAGENO, das mobile Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Das in Kooperation zwischen Hospiz-Bewegung und Caritas Salzburg initiierte Angebot wird sehr gut angenommen. Das Team besteht aktuell aus einer Kinderärztin, einer Kinderkrankenschwester und einer Einsatzleiterin für ehrenamtliche MitarbeiterInnen.

Das Beispiel von Haylie und ihrer Mutter zeigt wie wichtig die Arbeit von PAPAGENO ist. Haylie ist fünf Jahre und fünf Monate alt. Sie hat das Tay-Sachs Syndrom (www.tay-sachs.net) und kann weder sitzen noch stehen oder den Kopf halten. Sie kann nicht reden oder schlucken und braucht 24 Stunden am Tag Betreuung. Ihre Mutter Eva (27) ist alleinerziehend. Vor allem die große Verantwortung und die vielen schlaflosen Nächte machen ihr schwer zu schaffen. Zum Glück gibt es seit einem halben Jahr Unterstützung für die kleine Familie. Eva I.: „Durch das PAPAGENO Team kann ich manchmal einkaufen, zum Arzt oder Friseur gehen. Ich bekomme Hilfe bei der Pflege und der täglichen Physiotherapie. Frau Dr. Jones kommt regelmäßig zu uns nach Hause und ist für mich immer erreichbar. Dank des Teams konnten wir schon einige Krankenhausaufenthalte vermeiden.“

Derzeit werden sieben Patienten im Alter betreut und der Bedarf an Betreuungsmöglichkeiten ist groß, fast wöchentlich kommen neue Anfragen. Dr. Regina Jones freut sich über Menschen, die die Initiative unterstützen: „Ein Ausbau des Teams durch eine/n SozialarbeiterIn und eine/n PschotherapeutIn, vielleicht auch eine/n SeelsorgerIn wäre wünschenswert. Toll wäre auch ein Dienstauto, das auf jeden Berg kommt, derzeit sind wir mit unseren Privatautos unterwegs.“

Die Firma JobService E.S. Gmbh hat außerdem eine Facebook Aktion gestartet, bei der für jedes Like der Facebook Seite bis einschließlich 20.12. ein zusätzlicher Euro an PAPAGENO gespendet wird!

Somit könnt auch ihr helfen und euch an dieser tollen und wichtigen Aktion beteiligen! Gebt der Firma JobService E.S. Gmbh einfach euren Daumen auf Facebook und leistet so einen wertvollen Beitrag!

 

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Auch Haylie und ich profitieren von dieser tollen Weihnachtsaktion und wollen dafür DANKE sagen! Danke an die Firma JobService E.S. Gmbh und dem tollen Team PAPAGENO, vor allem Dr.Jones, Helga und Ilse, die für uns nicht nur Pflegekräfte und Ärzte sind, sondern fast schon zu Familie geworden sind, definitiv zu Freunden und Menschen denen wir blind vertrauen! Vielen Dank für die liebevolle Betreuung von Haylie, die bestimmt auch durch diese Liebe und ausgezeichnete Pflege immer noch weiterkämpft!

Spenden für PAPAGENO- das mobile Kinderhospiz

Salzburger Sparkasse
IBAN AT972040400041502089
BIC SBGSAT2SXXX
Kennwort: PAPAGENO

 Mehr Infos zu PAPAGENO findet ihr hier: Caritas Salzburg
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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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