Ja, das Star Wars Fieber hat auch uns erwischt! 🙂
Und so haben wir uns passend zum heutigen Kinostart von Star Wars Episode 7 РDie Macht erwacht gedacht wir k̦nnten ja ein bisschen malen!
Und was Haylie am besten kann sind einfach Fußabdrücke, daher gibts heute eine Anleitung für Star Wars inspirierte Fußabdruckbilder.
Du brauchst:
Leinwand oder großer Malkarton (nach belieben grundieren)
Acryl oder Wasserfarben
Farbstifte, Pinsel, Eddings und ähnliches
Füße 🙂
und gute Vorlagen aus dem Internet eurer liebsten Charaktere
Habt ihr alles dann startet ihr wie gewohnt mit dem bemalen der Fußabdrücke. Dabei immer Feuchttücher oder Waschlappen griffbereit halten damit ihr die Kleinen Füße auch gleich wieder sauber machen könnt.
Kleiner Tip: Versucht nicht die Füße mit Gewalt auf die Leinwand zu pressen, einfacher geht es wenn ihr den Fuß einfach nur ruhig haltet und mit der anderen Hand die Leinwand sozusagen über die Sohle abrollt.
Dann die Abdrücke kurz trocknen lassen und schon könnt ihr sie Star Wars-mäßig verschönern!
Wir haben uns für Darth Vader, einen Sturmtruppler, Luke Skywalker und Chewbacca entschieden 🙂
Die Macht war mit uns und ein, wie ich finde, ganz anschauliches Kunstwerk ist entstanden 🙂 Und Haylie hat es auch Spaß gemacht!
Dieses Kunstwerk werden wir demnächst für den Guten Zweck versteigern, details Folgen in Kürze auf meiner Facebook Seite!
Alles Liebe, viel Spaß im Kino und eine schöne Adventszeit!
Die kalte Jahreszeit ist für uns immer eine Zeit in der wir ganz besonders aufpassen müssen, in der wir mehr Zuhause als draußen verbringen, weil die Kälte Haylie anfälliger werden lässt für Erkältungen und Co. Diese wiederum können bei Haylie ganz schnell zu Lungenentzündungen führen, und diese sind leider Gottes lebensgefährlich für Haylie.
Daher ist die kalte Jahreszeit immer mit Vorsicht zu genießen, und damit es nicht ganz so langweilig ist, haben wir uns einiges einfallen lassen, wie wir uns daheim die Zeit vertreiben können.
Ihr werdet in der nächsten Zeit noch einige weitere Artikel finden, in denen wir euch unsere TOP Winterbeschäftigungen zeigen, und heute starten wir mit den Sinnesbädern.
Haylie hat durch ihre Blindheit Wahrnehmungsstörungen und reagiert sehr sensibel auf Berührung. Daher versucht ihre Frühfördertherapeutin ihr taktil immer etwas zu bieten, am liebsten in Form von Sinnesbäder.
Sinnesbäder? – Unter Sinnesbäder verstehen wir ein „Bad“ in verschiedenen Materialien um etwas auf der Haut zu spüren. Dabei ist Haylie meistens bis auf die Windel nackt und wird von oben bis unten mit dem Material bedeckt, um möglichst viel zu spüren und somit wahrzunehmen!
Hier unsere TOP FIVE SINNESBÄDER:
Nummer 5: Flockenbad
Für dieses Sinnesbad bedeckt Claudia Haylie von oben bis unten mit Maisflocken, die sind natürlich und daher auch nicht schädlich wenn das Kind eines in den Mund bekommen würde.
Nummer 4: kühlendes Reisbad
Haylie liegt bei ihren Sinnesbädern entweder in einer alten Babywippe mit leeren Babyschwimmbecken darunter, oder in einem großem Sitz Sack. Beim Reis muss man aufpassen wie oft man ihn verwendet, denn nach einer Zeit kann er ranzig werden!
Nummer 3: Herbstliches Blätterbad
Die Blätter hat Claudia beim spazieren gehen gesammelt und erst mal eine oder zwei Nächte in ihrem Keller ausgebreitet und trocknen lassen, damit sich auch keine Viecher darin befinden und die Blätter nicht feucht sind!
Die Blätter können stellenweise pieken, daher die Haut immer Gut im Auge behalten! Das Blätterbad bringt einen angenehm herbstlichen Geruch in die Wohnung!
Nummer 2: duftendes Heubad
Das Heu kann etwas pieken, daher muss man immer ein Auge auf die Haut haben, und ob sich rote Stellen bilden oder nicht. Es ist nicht unbedingt optimal bei sensibler Haut, aber: Es duftet irrsinnig gut, ist also nicht nur ein taktiles Erlebnis!
Und unsere Nummer 1: Linsenbad
Beim Sinnesbad in Linsen ist Haylie immer sehr aufmerksam! Erst sind die Linsen eher kühl aber mit der Zeit speichern Sie sehr gut die Körperwärme und das Gefühl der Linsen auf der Haut ist sehr angenehm! Zudem halten Sie wirklich lange, wir haben Sie seit über sechs Monaten und bisher ist noch nichts ranzig geworden oder ähnliches! Nur einzelne Linsen können drücken oder sogar pieken, wenn man darauf liegt! Also einfach darauf achten das die Menge immer stimmt 🙂
Und zu gute der Letzt sind natürlich auch richtige Bäder, also im Wasser, immer ein Erlebnis für Haylie und dank der Whirlpool Funktion unserer Badewanne (die wir 2014 von der Firma König Mondsee gespendet bekamen) wird dabei ihre Durchblutung angeregt, ihr Kreislauf kommt in Schwung und es hat einen sehr positiven Effekt auf ihre Spastik und ihre versteiften Gelenke! Und vor allem es entspannt Sie enorm!
Wir wünschen euch viel Spass im Winter und genießt eure Sinnes oder normalen Bäder 🙂
Ich weiß nicht, liegt‘s an mir oder heiratet zurzeit irgendwie jeder? Auf Facebook liest man immer wieder von Verlobung oder erblickt wunderbare professionelle Hochzeitsfotos von den verschiedensten Freunden. Vielleicht liegt es auch am Alter, jetzt gehe ich ja doch schon langsam auf die Dreißig zu und irgendwie heiraten immer mehr in meinem persönlichen Umfeld. Ganz klar, dass man sich selbst dann auch Gedanken zu diesem Thema macht.
Doch diese Gedanken sehen wahrscheinlich anders aus als man es jetzt erwarten sollte. Mich beschäftigt weder der klischeehafte Druck des Alters (die verhasste 30) noch kitschige Mädchenträume von dem so oft genannten schönsten Tag im Leben.
Ich bin nicht der Typ der nach nur einem Jahr Beziehung schon ans Heiraten denkt, es wäre viel zu verfrüht und ich habe durch die Scheidung meiner Eltern eine sehr konservative Einstellung zur Ehe. Die „Qualen“ einer Scheidung würde ich meinen eigenen Kindern niemals antun wollen. Daher war ich selbst so lange ich denken kann davon überzeugt, dass wenn man heiratet, dann muss man sich sicher sein, dass es wirklich hält. Dann muss man es einfach wissen. Doch wie soll man das wissen?
Sicher kann man sich nie sein, aber man sollte schon jahrelang zusammen sein oder zumindest schon vieles miteinander durchlebt haben, sodass man es vielleicht eher einschätzen kann wie stabil die Beziehung ist oder eben nicht. Wie viele Probleme und Hürden, Streite und Diskussionen und Enttäuschungen eine Partnerschaft überwunden hat, so war immer meine Vorstellung, ist ausschlaggebend ob eine Ehe standhält oder eben nicht.
Und für mich gibt es keine Scheidung. Wenn Ehe dann für immer.
Somit war immer klar, die Eva wird so bald nicht heiraten. Nach der Trennung von Haylies Vater hatte ich erst mal nicht damit gerechnet überhaupt so schnell jemanden zu begegnen, der mich wirklich sieht, mein wahres Ich, und mich auch noch mag. Ich hätte niemals gedacht, dass ich mich so schnell so sehr verlieben kann, geschweige denn dass ich überhaupt jemanden finde der bereit ist, mich in so einer speziellen Situation kennenlernen zu wollen, schon gar nicht, dass sich eine so tolle Beziehung daraus entwickelt.
Doch das unerwartete, in meinen Augen fast unmögliche, ist geschehen: Ich bin ihm begegnet, diesem besonderen Menschen, der sich freiwillig, völlig bewusst darauf einließ, diesen schweren Weg gemeinsam mit mir zu gehen. Dafür bewundere und liebe ich ihn unheimlich. Denn es ist etwas Anderes, wenn das eigene Kind krank ist, wie Haylie, denn als Elternteil hat man keine Wahl. Sicher gibt es auch da schwarze Schafe die ihren Partner dann mit dem kranken Kind alleine lassen und sich aus der Affäre ziehen, aber eine richtige Wahl hat man als Elternteil nicht. Bekommt man so eine Diagnose, dann muss man da einfach durch, auch wenn man denkt man könnte es nicht. Man lernt, wächst hinein, bis man es eben kann.
Aber als Außenstehender, freiwillig in Kauf zu nehmen, eine Beziehung zu einem Kind aufzubauen, dass sterben wird, somit in Kauf zu nehmen selbst zu leiden, und alles nur für die Frau die man liebt, ist schon wirklich unfassbar.
Und man darf nicht vergessen, dass es auch vorherzusehen ist, dass dann diese eine Frau, für die man das alles riskiert, nach dem Tod ihres Kindes vielleicht völlig verändert ist. Wer kann vorhersagen wie es mir gehen wird, wenn mein stärkster Motor im Leben weg ist? Wenn der wichtigste Mensch in meinem Leben, meine Sonne um die ich mich drehe, mal nicht mehr ist. Vielleicht breche ich zusammen, werde depressiv, vielleicht verdränge ich durch Partys feiern oder wandere aus um irgendwo ein neues Leben zu beginnen. Vielleicht übermannt mich die Trauer, vielleicht werde ich nicht mehr dieselbe sein. Vielleicht werde ich nie wieder glücklich sein, nie mehr heilen. Vielleicht werde ich mich nie mehr ganz fühlen, wenn der wichtigste Teil von mir fehlt. Und auch das nimmt dieser unglaubliche Mann auf sich, dieses Risiko geht er meinetwegen ein. Unfassbar, oder?
So einen Mann muss man einfach lieben.
Hat man ein lebenslimitierend krankes Kind, dann fängt man irgendwann an nachzudenken. Eben darüber wie die Zukunft für einen aussehen wird, und hat man so einen tollen Partner denkt man natürlich auch über das Thema Hochzeit nach.
Brian und ich waren „High School Sweethearts“. Wir begannen uns zu treffen als wir 14 waren. Wir heirateten im Jahr 2008 und ich fand heraus, wir erwarteten ein Baby! Brielle war das erste Enkelkind für beide Seiten, geboren am 17.10.2009. Sie wurde dann 2010 mit Tay-Sachs diagnostiziert. Nach einiger Zeit entschieden wir uns für ein weiteres Kind! Es dauerte 2 Jahre um schwanger zu werden. Kanon John wurde am 16.10.2013 geboren, einen Tag bevor Brielle 4 Jahre alt wurde. Dann am 27.10.2013 starb Brielle. Unsere Ehe ist weiter gewachsen und durch all das stärker geworden. Ashley W.
Und speziell jetzt beschäftigt es mich sehr. Weil ich Angst habe vor der Zukunft die vor mir liegt.
Angst davor nicht zu heiraten, eben aus oben erwähnten Gründen, und dann nach Haylies Tod vielleicht gar nicht mehr so glücklich sein zu können. Angst davor eine Hochzeit ohne Sie zu feiern. Angst vor einem Leben in Trauer, indem kein Platz mehr ist für dieses naive und „sich die Beine ausreißen wollen vor Glück“- verliebt sein, und somit auch kein Platz mehr für eine Hochzeit. Es sollte doch der schönste Tag im Leben sein. Aber stellt man sich vor, dass sein Kind stirbt, wie soll man dann noch jemals „den glücklichsten Tag seines Lebens“ erleben können?
Ich habe Freunde aus allen Teilen der Welt, deren Kinder dieselbe oder eine ähnliche Diagnose haben oder hatten. Viele sind ungefähr zur selben Zeit geboren wie Haylie, und fast alle davon sind mittlerweile gestorben. Nur zwei der Kinder die wir seit längerem kennen, die ungefähr im selben Alter sind wie Haylie, leben noch. Es waren mal um die Zwanzig. So viele Kinder sind gestorben und so viele Kindersärge haben wir gesehen, mittlerweile. Schockierend… Beängstigend…
Jeden Tag fragt man sich selbst: wie lange wird Sie wohl noch kämpfen können? Sie ist fünf Jahre und fünf Monate alt. Zwei Jahre älter als das Alter in dem der Durchschnitt der Patienten mit dieser Krankheit stirbt.
Und ich stehe nach wie vor in Kontakt mit den Familien, die ihre Kinder bereits verloren haben. Ich sehe wie sie sich durchs Leben kämpfen, wie viel Leid sie ertragen müssen.
Ich lese von Müttern die ihre Kinder bereits vor zehn Jahren oder länger begraben haben und immer noch leiden! Trauer vergeht nicht einfach so. Man lebt nicht weiter und vergisst irgendwann.
Der Schmerz wird nicht weniger, wie es uns oft erzählt wird, das ist einfach nicht wahr. Man lernt nur besser damit umgehen zu können. Man lernt trotz des Schmerzes zu lachen und einfach weiter zu machen. Auch wenn jeder Tag ein Kampf ist. Auch wenn es jeden Tag weh tut, dass man selbst am Leben ist und sein Kind nicht.
Ich selbst habe sie noch nicht erlebt, diese Trauer. Aber zu lesen, zu sehen wie diese Eltern leiden. Das macht mir unheimliche Angst. Unvorstellbare Angst vor der Zukunft.
Davor die nächsten 60 Jahre in Trauer und Schmerz leben zu müssen.
Wir verlobten uns, nachdem Violet geboren wurde, aber bevor sie mit Tay-Sachs diagnostiziert wurde. Als sie Anfang Juli 2013 diagnostiziert wurde, beschlossen wir etwa einen Monat später, mit der Hochzeitsplanung zu beginnen, um so bald wie möglich zu heiraten, solange Sie noch bei uns war, um unser Blumenmädchen zu sein und diesen Tag mit uns verbringen konnte. Wir heirateten am 11. Januar 2014. Grace S.
Wie könnte man sich dann vorstellen noch jemals zu heiraten? Wie sollte der „Glücklichste Tag im Leben“ aussehen, wenn man doch gar nicht mehr richtig glücklich sein kann?
So wünsche ich ihn mir nicht, diesen Tag. So möchte ich ihn nicht verbringen.
Ich möchte meine wunderschöne Tochter bei mir haben an diesem Tag, möchte mein Glück mit ihr teilen, möchte Sie in einem hübschen Blumenmädchenkleidchen sehen und diesen Tag mit ihr gemeinsam feiern. Zu einer richtigen Familie werden. Dann könnte es wirklich der „schönste Tag in meinem Leben“ werden. Wie sollte das ohne Sie funktionieren?
Was also soll man tun, wenn man ein lebenslimitiert krankes Kind hat? Wenn man weiß, dass die Zeit immer knapper wird. Wenn man jederzeit damit rechnen muss Abschied zu nehmen. Wenn man gezwungenermaßen spontan wird und jeden Tag so nimmt wie er kommt?
Wenn man nichts mehr planen kann?
Wann ist der richtige Zeitpunkt für eine Verlobung? Wie lange sollte man warten und auf was genau sollte man eigentlich warten? Was ist ausschlaggebend für den Entschluss zu heiraten? Das habe ich nun auch einige Freunde gefragt. Einige davon haben selbst kranke Kinder, andere sind ganz normale gesunde Menschen.
Bei uns war es so: ich wollte eigentlich nie heiraten, weil mein Papa immer gesagt hat sei bloß nie so blöd und heirate! Dann ist aber mein Sohn Manuel auf die Welt gekommen und für ihn würde ich alles machen. Ich habe dann meiner Frau zum Geburtstag einen Ring geschenkt ohne zu sagen warum, da ich ja eigentlich nicht heiraten wollte. Sie hat mich dann gefragt warum? und ob ich es ihr nicht gleich sagen möchte. Dann habe ich gesagt das es mir ohnehin schon so schwer fällt. Wir waren dann ein 3/4 Jahr verlobt. Das war wie eine kleine Probezeit. Haben aber alles für die Hochzeit vorbereitet. Da waren wir bis zur Verlobung 1,5 Jahre zusammen. Die Hochzeit war sehr schön. Aber die allerschönste Zeit ist wenn man sein Kind aufwachsen sieht! Ich denke wir sind gerne verheiratet. Es hat sich aber auch nicht viel verändert, ausser der Name 🙂 Manuel M.
Mein Mann und ich haben uns vor 9 Jahren über das Internet kennengelernt. Der Antrag war unspektakulär aber sehr romantisch auf der Couch zu Hause nach fast 2 Jahren Beziehung. Seit 6 Jahren sind wir nun verheiratet und es war der schönste Tag in meinem Leben. In der Zwischenzeit haben wir 5 Kinder und unsere Beziehung/Ehe wurde sehr auf die Probe gestellt. Wir sind durch die Hölle gemeinsam gegangen und haben alles geschafft. Sonja R.
Sean und ich haben uns verlobt, nachdem Ruby die Diagnose GM1 bekommen hat (eine sehr ähnliche Krankheit wie Tay-Sachs). Nachdem Ruby eine Weile auf der Intensivstation des Krankenhauses war, und es ihr endlich gut genug ging für einen Spaziergang mit uns, hat Sean mich vor dem Krankenhaus gebeten, ihn zu heiraten. Wir haben geheiratet, nachdem Ruby in „End of Life Care“ kam und wir Sie endlich nachhause nehmen konnten. Wir planten unsere Hochzeit innerhalb einer Woche und feierten zu Hause mit nur 20 unserer engsten Freunden und Familie. Es war der beste Tag im Leben, weil wir unsere hübsche Ruby als unser Blumenmädchen dabei hatten. Jessica W. ++Nach Rubys Tod ließ Jessica das Kleid in dem Ruby beerdigt wurde aus ihrem Hochzeitskleid schneidern, so ist Sie für immer bei ihr.
Wir haben uns am 15. 4. 2001 ( Ostersonntag ) kennengelernt. Zusammen gekommen sind wir dann am 28.4.2001, Am 26.4 2003 wurde dann unser Sohn Daniel Geboren am 10.3.2009 dann unsere Tochter Sarah! An meinem 25. Geburtstag (21.8.2010) hab ich dann den lang ersehnten Antrag nach 10 langen Jahren bekommen nach einem wunderbaren essen beim Griechen ist er in der Dunkelheit nochmal raus und hat 2 Rosen abgeschnitten und hat mich dann gefragt ob ich ihn heiraten möchte! Natürlich hab ich ja gesagt und am 28.8.2011 war es dann soweit also wir waren 1 Jahr und 1 Woche verlobt! Es war einer unserer schönsten Tage in unserer Beziehung! Natürlich zählen ja die Geburten auch dazu! Der Tag war einfach der Wahnsinn! Und ich liebe meinen Mann immer noch wie am ersten Tag!! Inzwischen sind wir 4 Jahre verheiratet haben gemeinsam Haus gebaut und unser Tochter Julia wurde am 17.11. 2013 geboren! Jaquline A.
Also, bei meiner Frau und mir war das lustig. 2008 haben wir uns kennengelernt über MSN. Januar 2009 fuhr ich dann zu ihr, und eigentlich wollte ich sie nur besuchen, aber irgendwie kam es so, dass wir unzertrennlich wurden. Verlobt waren wir nach etwa 1 Monat, weil die Chemie einfach passte. Somit waren wir 1 Jahr verlobt. Als 2010 unser erstes gemeinsames Kind auf die Welt kam, heirateten wir. Den Antrag habe ich mit einem Video gemacht, welches ich aus Bildern von den Kindern und meiner Frau zusammenbaute. Mittlerweile sind wir nun 5 Jahre verheiratet, und der eigentlich schönste Tag war die Hochzeit:)
Also sehe ich die vielen frisch verheirateten Freunde auf Facebook, sehe ihre wunderschönen Fotos und frage mich ob es jemals auch solche Bilder von mir geben wird. Von mir mit meiner wunderschönen Tochter. Und so kann ich nicht anders als mir vorzustellen wie es wäre, und wahrscheinlich sehe ich auch darum gerade alles und jeden heiraten. Weil man wenn man so wie ich nicht wirklich lebt, sondern nur überlebt, nun mal keine Pläne machen kann. Weil einem nur die Vorstellungen bleiben.
Ps: Ja, über so persönliche Dinge ist es vielleicht nicht üblich in einem Blog zu schreiben. Vielleicht ist es nicht interessant oder ihr denkt euch, ich sollte doch lieber mit meiner besten Freundin darüber reden, aber das ist nun mal auch Teil des Lebens mit einem sterbenden Kind. Das gehört auch dazu, Ängste zu haben, egal ob rationale oder völlig irrationale. Und auch wenn es mich Kraft und Tränen kostet, meine persönlichsten Gedanken niederzuschreiben möchte ich Sie mit euch teilen. Um euch noch mehr Einblick zu geben, wie das Leben wirklich ist, in einer so speziellen Situation und um euch mal zu sagen, wie glücklich ihr euch schätzen könnt, dass ihr über solche Dinge nicht nachdenken müsst! 😉
Wie verhält man sich richtig im Umgang mit einem kranken oder behinderten Kind?
Der Umgang mit kranken oder beeinträchtigten Kindern ist für viele nicht alltäglich und daher sind Situationen in denen man dann doch Kontakt zu solchen Kindern hat oft schwer und viele „Nicht Betroffene“ können dabei sogar Gefühle der Betroffenen verletzen. Unabsichtlich natürlich.
Um für Nicht Betroffenen sowie für Betroffene wie mich selbst diese Situationen zu erleichtern hier ein kleiner Leitfaden wie man sich verhalten sollte und wie man sich keinesfalls verhalten sollte.
1.Begrüßt ein beeinträchtigtes oder krankes Kind genauso wie auch ein gesundes!
Wenn wir zuhause von Freunden oder Familie besucht werden hapert es oft schon bei der Begrüßung. Denn normalerweise, wenn man eine fremde Wohnung oder Haus betritt begrüßt man alle Anwesenden. Fragt wie es einem geht oder ähnliches.
Haylie aber kann nicht sprechen und begrüßt somit auch keinen unserer Besucher. Sie kann auch nicht winken oder sich anders bemerkbar machen. Daher wirkt Sie auf Außenstehende oft wie ein Gegenstand: Eine Puppe oder ein Stofftier zum Beispiel. Natürlich ist sie das nicht. Sie ist ein lebendiges Wesen! Und auch wenn Sie relativ regungslos auf ihrem Platz auf der Couch liegt, bekommt Sie sehr wohl mit was um sie herum geschieht. Sie bemerkt, wenn neue Personen im Raum sind, wenn Sie andere Stimmen wahrnimmt. Und Sie wünscht sich auch wahrgenommen zu werden!
Also unbedingt begrüßen! Ihre Kleine Hand nehmen, ihr ein Bussi geben, alles erlaubt und erwünscht!
Kranke Kinder bekommen weit mehr mit als man denkt, Haylie zeigt mir das immer und immer wieder. Sie ist unglaublich klug, dafür, dass sie gegen diese Krankheit kämpft und das sollte man nie unterschätzen!
Sandra K. schrieb:
„Meine kleine wird nicht mal von ihren eigenem Opa begrüßt (mein Papa) Mich macht es sehr traurig… Ich würde mir wünschen, dass sie auch mal von ihren Opa beachtet wird. Dass er einfach mal zu ihr hingeht. So wie er es bei den ganzen anderen Enkeln auch macht. Oder einfach mal unterstützt werden von der Oma, so wie sie es bei den anderen Enkeln auch tut. Wünsche mir Gleichberechtigung, dass die Kleine auch beachtet wird so wie jedes andere Kind. Und sie nicht als armes kleines krankes Kind angesehen wird.“
2.Sprecht mit dem Kind, berührt es, nehmt es wahr!
Versucht doch einfach ein beeinträchtigtes oder Krankes Kind ganz normal zu behandeln, also so als wäre es gesund! Sprecht mit ihnen als wären Sie normale Kinder, nicht in Babysprache oder ähnliches. Berührt Sie! Viele beeinträchtigte Kinder haben Probleme mit der Wahrnehmung, Haylie zum Beispiel ist blind und hört nicht gut, daher ist Berührung sehr wichtig für Sie! Die Kinder und auch die Eltern werden sich riesig darüber freuen!
3.Habt keine Angst vor unseren Kindern – grenzt Sie nicht aus!
Es ist klar, dass Berührungsängste vorhanden sind, wenn man nicht bereits Erfahrung hat im Umgang mit besonderen Kindern, aber meistens gibt es dafür überhaupt keinen Grund. Ich zum Beispiel würde mir oft wünschen, dass Haylie mehr wahrgenommen wird von ihrer Umwelt. Starrende Blicke und doofe Aussagen wie etwa „Da ist aber jemand müde“ zb hingegen würden wir sehr gerne aus unserem Erfahrungsbericht löschen.
Nichts ist für uns mehr verletzend als angestarrt zu werden, wenn über uns gelacht wird oder wir abwertend behandelt werden. Kein Mensch fühlt sich gerne ausgegrenzt! Auch ein beeinträchtigtes Kind und die Eltern wollen das nicht! Habt keine Angst vor unseren Kindern – Sie sind nicht ansteckend und sie tun niemanden etwas zu leide!
Cornelia Z. schreib:
„Ich wünsch mir, dass ihr zugestanden wird, dass sie auch bei diversen Aktionen mitmachen kann. wenn sie in einer Gruppe ist, wird sie, wenns den anderen zu anstrengend wird sie mitzunehmen, meistens irgendwo abgestellt, sie wird von der Gruppe isoliert und sie darf dann malen. Oft haben die anderen nach Längerem auch keine Geduld mehr immer auf sie zu warten.“
4.Habt keine Angst Fragen zu stellen – das zeigt Interesse!
Ja, Haylie liegt viel und ja sie schläft auch mehr als gesunde Kinder aber nur, weil Sie die meiste Zeit liegt bedeutet, dass nicht das sie nur am Schlafen ist, oder nur müde ist. Sie liegt beim Spazieren gehen in einem Reha Buggy, der viel größer ist als ein normaler Kinderwagen. Das bedeutet aber nicht, dass Sprüche wie „Oh da liegt aber ein großes Baby drin“ angebracht sind. Und anstatt euch zu ekeln, weil meine Tochter viel speichelt, oder bemitleidend zu gucken, wenn ich sie sondiere, fragt doch einfach nach warum sie so viel speichelt oder warum ich sie über eine Sonde ernähren muss.
Die meisten Eltern von beeinträchtigen Kindern wünschen sich, dass die Kinder wie normale gesunde Kinder wahrgenommen und behandelt werden, und sind immer gerne bereit Fragen über das Kind, die Krankheit oder Behinderung zu beantworten.
Sabrina A. schrieb:
„Ich würde mir mehr Offenheit wünschen. Einfach mal jemand der mit mir SPRICHT und fragt, ob es für das Verhalten meiner Tochter einen Grund gibt. Aber was erwarte ich da? Vor der Geburt meiner Tochter habe ich auch verurteilt statt zu fragen.“
5.Fragt nicht ob Sie Fortschritte macht, Fragt lieber wie es ihr geht!
Klar, wenn uns jemand fragt wie ihr momentaner Zustand ist und ob Sie denn Fortschritte oder Rückschläge macht dann weiß ich, dass es nur aus Interesse und gut gemeint ist. Aber dennoch kann es manchmal weh tun, denn Haylie kann keine Fortschritte machen und jeder Rückschritt tut unheimlich weh und ist daher etwas, dass man als Elternteil akzeptieren und verarbeiten muss, und das ist nicht immer einfach. Fragen diesbezüglich zu beantworten ist dann einfach nur hart und das würden wir gerne vermeiden. Klar ist es etwas Anderes, wenn es ein Kind betrifft, dass wirklich Fortschritte machen kann, dessen Zustand sich verbessern kann, denn dann ist man auf jeden Fortschritt stolz und wird auch gerne darüber berichten!
6.Behandelt uns nicht bemitleidend oder von oben herab.
Ja Haylies Krankheit ist schlimm, ja wir leiden sehr darunter. Jeden Tag aufs Neue. Aber wir haben uns dazu entschieden zu kämpfen, sind gegen die Krankheit in den Krieg gezogen und wir haben uns für das Leben entschieden! Dafür es so zu nehmen wie es ist und das Beste daraus zu machen. Wenn man dann aber dafür bemitleidet wird, dass Haylie eben einige Sachen nicht kann, dann nimmt einem das ein wenig den Wind aus den Flügeln. Wir wissen, dass es traurig ist, aber wir haben uns damit abgefunden und versuchen das Positive zu sehen, nicht das Negative. Versucht uns darin zu bestärken, nicht für das „Verlorene“ zu bemitleiden! Sätze wie „Also kann Sie gar nichts mehr sehen, die Arme!“ hören wir nicht gerne. Versucht doch einfach zu sagen: „Oh dafür, dass sie nicht mehr sehen kann, nimmt Sie aber viel wahr und kommuniziert super!“ Das sind Sätze die wir gerne hören, das macht Mut und bestärkt uns!
Steffi R. schrieb:
„Unser kleiner wird von jedem ganz normal behandelt, egal ob Familie, Freunde, oder Fremde. Bis jetzt wurde noch nie irgendwie blöd geguckt oder so.
Das einzige, was mich stört, ist das Fremde oft totales Mitleid zeigen und das mag ich gar nicht.
Er ist glücklich und macht sich super und deshalb will ich nicht, dass er bemitleidet wird.
Jetzt bekommt er es mit seinen 8 Monaten noch nicht mit, aber ich will nicht, dass er sich später als was anderes fühlt. So wie er ist, ist er normal und perfekt und so soll er sich auch fühlen!“
7.Erlaubt euren Kindern auf unsere zu zugehen, erlaubt ihnen Fragen zu stellen!
Kinder sind neugierig und sie kennen auch keine Scheu vor kranken oder beeinträchtigten Kindern. Diese Scheu, dieser Abstand wird ihnen erst anerzogen. Indem ihr Dinge sagt wie: „Zeig nicht mit dem Finger auf das Mädchen! Das tut man nicht“ oder auf die Frage „Was hat denn das Mädchen?“ mit „Frag nicht, das ist unhöflich!“ zu antworten lehrt euren Kindern das Falsche. Behinderte Kinder werden dann eher ausgegrenzt, Kinder entwickeln Berührungsängste. Das sollte nicht passieren. Wenn ihr es nicht wisst, fragt doch einfach und lasst eure Kinder auf unsere zugehen! Lasst sie lernen, dass Menschen unterschiedlich sind und manche eben anders aussehen, oder sich anders verhalten wie gesunde. Aber dennoch sind es Menschen und wert Sie kennen zu lernen!
Cornelia Z. schrieb:
„Ich werde, wenn Celina und ich in der Bim unterwegs sind, mehrmals (bis zu 5x) angesprochen und gefragt „wos sie mit ihre Augala hot“. Ich würde mir wünschen, dass sich Eltern trauen ihren Kindern zu erlauben herzukommen. Kinder starren den Rolli von Celina so oft an! Teilweise stört es mich schon richtig. Sie wollen fragen … und oft erlauben es die Eltern dann nicht … weil man das ja nicht tut. uns zu nahe tritt. Ich habe etwa bis zum 5. Geburtstag von Celina recht viel über ihre Behinderung geschrieben. Ich wünsche mir, dass sie in eine Welt hinein wächst, in der die Menschen das verstehen können was sie hat und sie deshalb besser aufgenommen werden kann.
Ich will anderen Eltern auch Mut machen. Celinas Prognosen waren ja nicht so rosig … niemand hätte gedacht, dass sie – eben alles, was sie kann können wird.
Und zum Schluss will ich auch meinen Stolz über ihre Leistung kund tun. Ich bin so stolz auf sie, dass ich das ‚in die Welt hinaus rufen‘ möchte. Es hat auch therapeutischen Wert davon zu erzählen. Je öfter ich die Geschichte wiederholt hab umso mehr konnte ich alles verstehen. Ich bekam immer tiefere Einblicke und hab immer wieder neues dazu gelernt. Das ist sehr hilfreich.“
8.Schließt nicht vom Verhalten des Kindes auf eine schlechte Erziehung!
Es gibt auch Beeinträchtigungen die man auf den ersten Blick nicht erkennen kann, wie zum Beispiel ADHS, Autismus, und vieles mehr. Kinder können Wahrnehmungsstörungen haben und auf ihre Umwelt anders, vielleicht lauter oder heftiger reagieren als gesunde Kinder. Oft wird dann einfach auf eine schlechte Erziehung geschlossen. Eltern ernten Kopfschütteln oder böse Kommentare, was die gesamte Situation oftmals sehr erschwert. Für viele ist es ein täglicher Kampf, tägliche Arbeit mit den Kindern sie auf eine Welt vorzubereiten in der Sie so „anders“ sind. Und auch die Kinder leiden oft darunter.
Nicole H. schrieb:
„Erst mal sind sie überrascht, da Amy keine Scheu von Fremden hat. Dann sind sie überfordert da Amy sehr forsch, bestimmend und aufdringlich ist. Dann werde ich gemustert und dann ist für viele klar, die kann ihr Kind nicht erziehen. Ich wünsche mir mehr Respekt, Verständnis vor dem was wir täglich leisten. Das wir versuchen Amy in die Gesellschaft zu integrieren, und nicht immer dieses abgestempelt werden…“
Sabrina A. schrieb:
„Schlimm finde ich das Unverständnis, die bösen Blicke und Vorwürfe, wenn das Problem des Kindes eben nicht offensichtlich ist, weil es recht “normal/gesund“ aussieht. Als wenn das Kind einfach nur furchtbar unerzogen, boshaft oder von Helikopter-Eltern eingeengt wäre. Das bedrückt mich tagtäglich.“
Abschließend ist zu sagen, dass man nichts falsch machen kann, solange man das kranke oder beeinträchtigte Kind nicht ignoriert, denn jedes Kind, egal wie viel es wahrnehmen kann oder auch nicht, verdient Aufmerksamkeit und möchte auch bemerkt und beschäftigt werden! Wenn ihr euch mal nicht sicher seit wie ihr reagieren sollt, versucht euch einfach mal in die Lage der Eltern und des Kindes hineinzuversetzen. Stellt euch vor ihr selbst würdet zb nach einem Unfall mit einer Beeinträchtigung leben oder euer Kind wäre mit einer genetischen Krankheit geboren oder ähnlichem.
Wie würdet ihr euch wünschen behandelt zu werden?
Fotos, Fotos, Fotos.. Oft werde ich belächelt oder doof angeschaut, wenn ich ständig am Knipsen bin. Aber für Eltern mit lebenslimitierend kranken Kindern, wie Haylie, sind es nicht nur Fotos. Es sind nicht nur Erinnerungen an eine schöne Zeit. Wenn erst die Zeit gekommen ist und das Kind nicht mehr bei einem ist, in seiner irdischen Form, sind Fotos alles was einem noch bleibt.
Haylie ist noch hier, sie ist noch am Kämpfen, aber dennoch möchte ich mich auch auf die Zeit vorbereiten, wenn Sie mal nicht mehr hier sein wird. Ich will nicht vergessen wie ihr Gesicht aus allen Winkeln aussieht und wie es sich in den Jahren verändert hat. Ich will nicht vergessen wie klein oder groß Sie war, oder wie entspannt ihr Gesicht aussieht, wenn Sie etwas wirklich genießt. Ich will ihr Lächeln nicht vergessen oder wie friedlich sie aussieht, wenn sie schläft.
Daher bin ich ständig am Knipsen, alles was wir erleben wird fotodokumentiert und mittlerweile besitze ich bestimmt schon zwischen 5000 und 10.000 Fotos von meinem kleinen Mäuschen.
Doch wenn Kinder krank oder beeinträchtigt sind kämpfen Sie häufig mit verschiedensten Problemen, welche es oftmals schwer machen, schöne Erlebnissfotos zu bekommen. Es ist nur ganz logisch: Wenn ein Kind nicht fähig ist, selbstständig zu schwimmen oder zu tauschen, wird man keine Fotos davon machen können. Wenn ein Kind nicht selbstständig sitzen kann, wird man es nicht beim Schaukeln fotografieren können.
Auch normale Portrait oder Familienfotos stellen sich bei kranken Kindern oft als schwierig heraus, vor allem, wenn Kinder wie zum Beispiel Haylie, weder sitzen noch stehen können, ja noch nicht mal ihren eigenen Kopf halten. Haylie kann man auch nicht zurufen sie soll für ein Foto lächeln, denn das hat sie durch ihre Erkrankung leider bereits verlernt. Schöne Erinnerungsbilder zu bekommen, auf dem das Kind so aussieht wie man es als Elternteil sieht, oder auch nur Bilder in denen es mal nicht so „krank“ aussieht, ist demnach sehr schwer.
Darum habe ich viel recherchiert und im Netz gesucht nach Möglichkeiten trotzdem schöne kreative Bilder zu bekommen und habe in einem Blog eine Bilderreihe gefunden in dem eine Mutter ihr Neugeborenes, während es schlief, fotografierte und rum um das Kind eine eigene kleine Welt gestaltete.
Diese Idee schien mir genial für Kinder mit Beeinträchtigungen! Wenn man Bilder aus der Vogelperspektive knipst, muss das Kind weder sitzen, oder auf Biegen und Brechen munter gehalten werden. Es stört nicht wenn es einschläft und es kann während dem Shooting gemütlich liegen.
Sofort habe ich unserer lieben Freundin Afra, die eine wundervolle Fotografin ist, von meiner Idee erzählt und Sie half mir diese zu verwirklichen!
Was benötigst du für kreative Bilder aus der Vogelperspektive?
Eine talentierte Fotografin oder zumindest eine gute Kamera
Eine Leiter oder einen hohen Stuhl
Einen oder mehrere große Stoffe oder eine große Rolle Karton für den Hintergrund
alle möglichen Accessoires zb: Kleidungsstücke, Stofffetzen, Stofftiere, Engelsflügel, usw
verschiedene Schals, Stoffe, Decken usw
Outfits zum Thema der Bilder passend zb: Prinzessinnenkleidchen, Badeanzug usw
eventuell Scheinwerfer für gutes Licht
So funktionierts:
1.Ãœberleg dir ein Thema, also wie das Bild aussehen soll.
Wer hängt denn da an der Wäscheleine?
2. Breite den Hintergrund aus und streife womögliche Falten im Stoff glatt, oder wenn du es eher wellig willst, mache schöne Falten in den Stoff
Prinzessin Haylie und all ihre Untertanen 🙂
3. Trapiere die verschiedenen Schals und Stoffe so auf dem Hintergrund dass sie zum Beispiel Algen oder Wolken etc ergeben. TIP: Steige zwischendurch immer wieder mal auf die Leiter und überprüfe wie es aussieht
Haylie beim auftauchen 🙂
4. Lege jetzt dein Kind so auf den Hintergrund dass es mit dem Hintergrund harmoniert.
5. Steige auf die Leiter und knipse darauf los!
Haylie liebt es im Wasser zu sein! Auch im realen Leben
Bei den Themen für die Bilder sind deiner Fantasie keine Grenzen gesetzt! Du kannst alles verwirklichen was im realen Leben vielleicht nicht möglich ist!
Viel Freude mit deinen kreativen Fotos aus der Vogelperspektive!
Fotos: Afra Hämmerle-Loidl www.f-stop.at
Schaut rein, die liebe Afra ist wirklich fantastisch!!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit!
Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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Angelina, 24. Juni 2021