DIY Sensorik-Adventskalender

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Ja ich weiß ich bin sooo spät dran! Heute ist ja bereits der erste Dezember und da hätte der Adventskalender schon längst fertig sein sollen und die DIY Anleitung dazu hätte auch schon längst online sein müssen..

Leider hatte unsere Krankenschwester Urlaub und war krank daher konnte ich erst diese Woche alle Materialien einkaufen um Haylies Adventskalender zu gestalten.

Hier also für euch ein Very Last Minute DIY für einen Sensorik Adventskalender!

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Adventskalender sind so was tolles! Man kauft sie fertig befüllt um sich die Zeit bis Weihnachten zu versüßen, oder bastelt und befüllt sie selber mit süßen Köstlichkeiten oder kleinen Aufmerksamkeiten für unsere Lieben.

Haylie kann mit Spielzeug oder Schokolade allerdings nicht so viel anfangen, daher hab ich mir für dieses Jahr überlegt einen Fühl-Adventskalender zu gestalten um ihr somit was zu geben mit dem sie auch wirklich etwas anfangen kann.

Was du brauchst:

  • 24 Papiersäckchen
  • Kordel
  • Schreibmaterial
  • Klebezahlen
  • Wäscheklammern aus Holz
  • evtl Kugeln zum verzieren
  • Linsen, Bohnen und ähnliche Materialien zum befüllen

Die Papiersäckchen dafür habe ich bei eduscho entdeckt und befüllt habe ich sie mit allerhand angenehmen Materialien zum riechen, schmecken und hauptsächlich zum fühlen. Die Liste der Materialien die ich verwendet habe findest du ganz unten.

Begonnen habe ich damit die Klebezahlen auf die Säckchen zu kleben und die Säckchen noch ein bisschen mit kleinen Botschaften oder Zeichnungen zu verzieren.

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Dann war schon das befüllen dran, am Schluss noch die Kordel aufgehängt und die Säckchen wild durcheinander mit Wäscheklammern aus Holz auf die Kordel geklemmt. Fertig!

Liste der Materialien zum fühlen:

grüne Linsen, Cashewkerne, Reis, Mehl, Kaffeebohnen, Kichererbsen, Engelshaar, Watte, Bastelmoos, Watteperlen, Sonnenblumenkerne, Kürbiskerne, Rollgerste, Fusilli, Zwerghirse, Maroni, Federn, Märchen/Monsterwolle, Adzukibohnen

Materialien zum riechen:

Kaffee, Pfefferminztee, Früchtetee, Zimtstangen, Bienenhonigkerzen

Materialien zum schmecken:

Schokololli

Viel Freude beim nachbasteln! Und euren Kindern ganz viel Freude und Aufregung beim fühlen, schmecken und riechen! 🙂

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DIY Sondennahrung selbst gemacht

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Heute verrate ich euch ein kleines Geheimnis!

Ich arbeite gerade an einem neuen Projekt!

Trommelwirbel bitte….

Ich plane ein Kochbuch für selbstgemachte Sonden Nahrung herauszubringen – und zwar als Charity Projekt zugunsten meinem Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff!

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Die Idee dahinter ist das ich einfach meine Erfahrungswerte mit anderen Müttern von Sonden-ernährten Kindern teilen möchte.

Aber warum überhaupt selbstgemachte Sonden Nahrung wenn es doch super aus bilanzierte Sonden Nahrung gibt und diese sogar von der Krankenkasse bezahlt wird?

Gute Frage!

Ganz einfach: Nicht jedes Kind verträgt diese Sonden Nahrungen auch.

Haylie zum Beispiel. Haylie hatte von Anfang an Probleme mit der von Ärzten und Diätologen empfohlenen Sonden Nahrung. Sie vertrug weder die ihrem Alter entsprechende noch die Nahrung die speziell für Säuglinge gedacht ist. (Bei dieser sind die Nährstoffe bereits so aufgespalten dass das Kind diese optimal aufnehmen kann.)

Sie hatte entweder schlimmes Bauchweh das dann wiederum zu epileptischen Anfällen führte oder sie musste ständig davon brechen. Ich hatte von Anfang an den Verdacht dass es eventuell am Milcheiweiß lag, da jede dieser Sonden Nahrungen auf Vollmilchbasis war. Die einzige die wir fanden die nicht auf Milchbasis war, die Sonden Nahrung von HIPP, gab es allerdings nur für Erwachsene. Diese wurde uns also auch nicht empfohlen.

Somit fragte ich ob ich Haylie nicht wieder mit natürlichem Essen ernähren dürfte. Also mit ganz normalen, dem Alter entsprechendem Essen, schonend gekocht und fein püriert. Davon wurde mir von den Diätologen abgeraten. Diese arbeiten direkt mit den Herstellern von Sonden Nahrungen zusammen und dürfen keine natürliche Nahrung empfehlen. Ausserdem wir einem davon abgeraten weil die Säure der Nahrungsmittel den Schlauch der Sonde angreifen kann. (Aber das tun ja bekanntlich die Medikamente auch und der Magen ist ja auch voller Magensäure, also wird dieser Schlauch schon einiges aushalten.) Des Weiteren ist es nicht so einfach ausreichend Kalorien und Nährstoffe in die Nahrung zu bringen, weil man diese relativ stark verdünnen muss um sie durch eine PEG Sonde oder einen Button zu bringen, man muss daher sehr überlegt kochen und am besten alles berechnen. Bei einer nasalen Sonde ist es sogar noch schwerer.

Die wenigsten Mütter haben Lust das zu machen.

Mir ist aber neben der Tatsache das Haylie keine der verfügbaren Sonden Nahrungen verträgt, eine natürliche, gesunde, ausgewogene Ernährung sehr wichtig. Ich wollte Haylie nicht mit einem chemisch erzeugten Produkt ernähren. Und ich bin mir sicher mit dieser Einstellung bin ich nicht alleine.

Daher also die Idee mit dem Kochbuch! Ich habe bereits einen Kontakt zu einer Ernährungswissenschaftlerin, die mich hoffentlich bei dem Projekt mit ihrem Know How unterstützen wird und dann kann es los gehen mit dem Niederschreiben der Rezepte!

Ich hoffe sehr auch einen Verlag zu finden der mich dabei unterstützen möchte, damit es als richtiges Buch erscheint und nicht nur als E-book, was die Alternative wäre. 🙂

Heute habe ich mit Hilfe einer Kalorienzähler-App (FatSecret) mal das erste Rezept zu Papier gebracht! Und weil es das erste ist darf es Haylies Namen tragen:

Pasta alla Haylie

(Fusilli mit Kürbis, Zucchini und Basilikum Pesto)

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Zutaten:

  • 6 Esslöffel Olivenöl
  • 1 Teelöffel Kokosöl
  • 210g Putenbrust
  • 50g Lauch
  • 210g Kürbis
  • 160g Zucchini
  • 160g Fusilli gekocht
  • 1,5 Knoblauchzehen
  • 3 Teelöffel (etwa 40gr) Basilikum Pesto
  • 50g Fenchel
  • 75ml Sojamilch
  • 150ml Wasser
  • Salz

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Koche die Fusilli und stelle Sie dann beiseite. Danach schneide die Putenbrust in Stücke und brate sie in dem heißen Oliven-Kokosöl-Gemisch gut an. Dann gib den geschnittenen Lauch und nach und nach das Gemüse hinzu. Als nächstes gibst du das Wasser und die Sojamilch hinzu lässt das Ganze für 10-15 Minuten auf mittlerer Hitze kochen bis das Gemüse weich ist. Dann einfach noch das Pesto hinzugeben, mit Salz abschmecken und gut verrühren. Zum Schluss gibst du alles in den Mixer und pürierst das ganze gemeinsam mit den Fusilli, bis es ganz fein ist und keine Stückchen mehr hat. (Ein Mixer mit ausreichend Watt empfiehlt sich da sehr)

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Fertig! Ganz schön einfach oder? 🙂

Das ergibt dann eine Gesamtmenge von 920ml mit insgesamt 2029 Kalorien. Für Haylie ergibt das etwa 3,3 Portionen, da Sie pro Mahlzeit ca 280ml Nahrung mit mindestens 100ml Wasser (zum Nachspülen) bekommt. (Ihr Magen fasst also eine Gesamtmenge von 380 bis 450ml).

Eine Portion von 280ml hat somit 634 Kalorien. Außerdem hat eine Portion 36,24g Fett, 44,24 mg Cholesterin, 210mg Natrium, 50,8 Kohlenhydrate und 22,68 g Eiweiß.

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1,5 Becher bekommt Haylie pro Mahlzeit

Je nach Alter und je nachdem wie viel der Magen des Kindes verträgt kann man die Portionsgröße anpassen.

Haylie verträgt es super auch wenn es relativ viel Öl enthält, und ich kann euch sagen es duftet fantastisch 🙂

 

Weitere Nährwertangaben der Gesamtmenge der Pasta:

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Viel Spass beim nachkochen und Mahlzeit!

Gewinnspiel die Fünfte.

Blog

Ich bin wieder zurück von einem wundervollen Wochenende in Paris! Dort habe ich an der vierten europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff teilgenommen und es war wieder einmal sehr bewegend.

Dieses eine Wochenende im Jahr löst immer besonders viel in mir aus, inspiriert mich auf vielen Ebenen. Aber mehr davon lest ihr in Kürze in meinem Bericht über dieses spezielle, bewegende Event.

Was ich mir für meinen Blog, also für euch mitgenommen habe sind einige neue Ideen! Es wird also ein paar kleine und größere Änderungen geben am Blog!

Des einen habe ich beschlossen den Blog zukünftig auch in Englisch zu verfassen, denn die wenigsten Tay-Sachs oder Sandhoff Familien sprechen Deutsch und auch mit ihnen würde ich gerne unsere Erlebnisse und alles andere teilen!

Des Weiteren wird es hier am Blog bald eine neue Kategorie geben: Rezepte für Sonden-ernährte Kinder (blenderized diet)! Somit gehe ich nun doch (wenn auch eigentlich nicht so geplant) unter die Foodblogger – aber mal anders. So wie eigentlich alles hier in diesem Blog! Schon bald kann man hier also auch Rezepte finden für frisch gekochte, gesunde und auch nährstoffreiche, selbstgemachte Sonden Nahrung!

Dafür muss ich allerdings noch auf die Zusage einer Diätologin warten – denn es soll ja alles Hand und Fuß haben und auch für Kinder mit speziellen Anforderungen (hochkalorisch zb) geeignet sein!

Ich hoffe ihr seid schon genauso gespannt auf die neuen Beiträge wie ich 🙂

Und natürlich gibt es auch heute wieder was zu gewinnen!!

Aktuell gibts es nämlich hier am Blog zu Ehren von Haylie’s sechsten Geburtstag ein tolles Geburtstagsgewinnspiel, und heute sind wir schon bei Gewinnspiel die Fünfte angelangt!

Und wie es der Zufall so will gibt es heute gleich Zwei tolle Preise zu gewinnen (der Elefant  wird erneut verlost, da sich die Gewinnerin leider nicht gemeldet hat)!

Diese superschöne selbstgenähte Eule von die Stecknadel, dem Shop für Änderungen aller Art, Dekoartikel und Handarbeiten!

Und erneut den supersüßen handgemachten Elefanten von emiko, welcher vom Baumwollfeld über die Produktion und Färbung nach den Kritierien des Global Organic Textile Standard (GOTS) hergestellt wurde! Handgemacht in Wien!

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Vielen Dank an die Stecknadel fürs zur Verfügung stellen dieser tollen selbstgenähten Eule, die ihr heute gewinnen könnt und natürlich auch an emiko für den süßen Elefanten!

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Teilnehmen könnt ihr wie immer:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog, oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch diese tollen Stofftiere wünscht (und welches)
  • und die Facebook Seite liked!
  • Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

Dieses Mal wird es dann Zwei Gewinner geben, also macht fleißig mit!! :)

Viel Glück!!

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Und natürlich gibt es auch heute wieder einen Gewinner/eine Gewinnerin zu verkünden!

Im Gewinnpiel die Vierte. wurde diesen tollen Bausteine von Bioblo verlost und die glückliche Gewinnerin ist………..

… Edith (Buchegger)!! 120er_2000px

Herzlichen Glückwunsch zu deinem Gewinn und Vielen Dank fürs Mitmachen!

Bitte sei so lieb und kontaktiere mich per email damit ich dir deinen Gewinn schicken kann! (eva.irran@gmx.at)

Warum gibt es dieses Gewinnspiel?

Ja genau – weil Haylie SECHS Jahre alt geworden ist! Ein Wunder – das wir ausgiebig feiern wollen, und das natürlich auch mit euch!

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

DIY: Malen mit besonderem Kind

Do it yourself

Nach langer Zeit wollte ich heute mal wieder ein bisschen mit Haylie malen, und hab mir gedacht ich mach euch dazu ein paar Bilder, damit ihr sehen könnt wie diese Kunstwerke eigentlich entstehen!

Und damit ihr auch selber solche Kunstwerke mit euren besonderen Kindern machen könnt auch ein kleines Do it yourself!

Was brauchst du also:

  • eine kleine Leinwand
  • Acrylfarben deiner Wahl
  • Palette oder Stück Karton für die Farbe
  • alte Badetücher oder ähnliches zum abdecken
  • Feuchttücher oder nassen Waschlappen zum Säubern der Hände

Haylie darf immer in einer sitzenden Position malen, da sie ihre Arme da am besten „selbstständig“ bewegen kann. Sie sitzt also in ihrer Sitzschale (die leider schon fast zu klein wird) ihre Haare sind zurückgebunden damit keine Farbe reinkommt und mit Stoffwindeln und Badetüchern gut abgedeckt.

Die Leinwand lege ich ihr fürs malen einfach auf den Schoß.

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Als nächstes darf sie ihre Hand schön tief in Farbe eintauchen. Ich habe für die Farbe keine Palette benutzt, sondern einfach einen alten Plastikdeckel. Die erste Farbe die wir genommen haben, habe ich ein bisschen mit Wasser verdünnt.

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Die zweite Hand wird auch noch eingetaucht und dann lege ich ihr beide Hände zentral auf die weiße Leinwand. Sie zieht sie dann automatisch zu sich hin oder nach außen. So entstehen tolle Muster!

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Dann kann an noch mehrere Farben dazu geben, wenn man möchte, und die Leinwand gerne auch mal drehen damit sie mehr Farbe abbekommt.

Für den Feinschliff hat ihr Stefan heute ein bisschen geholfen, und mit ihren kleinen Fingern noch ein paar zusätzliche Abdrücke und Muster eingebaut.

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Dann die Leinwand auf eine Zeitung oder einen anderen Untergrund legen der auch schmutzig werden darf, (für den Fall das was daneben ging) und trocknen lassen.

In der Zwischenzeit – gleich nach fertigstellen des Kunstwerkes – die Hände sofort mit Hilfe der Feuchttücher sauber machen!

Und hier das fertige Kunstwerk:

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Ich finde es sieht ein bisschen aus wie eine Eule oder ein fliegender Vogel 🙂

ACHTUNG: Acrylfarbe lässt sich aus Kleidung nicht mehr herauswaschen!! Also alles gut abdecken und anschließend gleich sauber machen!

Viel Spaß beim Malen! 🙂

DIY – Star Wars Fußabdrücke

Do it yourself

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Ja, das Star Wars Fieber hat auch uns erwischt! 🙂

Und so haben wir uns passend zum heutigen Kinostart von Star Wars Episode 7 – Die Macht erwacht gedacht wir könnten ja ein bisschen malen!

Und was Haylie am besten kann sind einfach Fußabdrücke, daher gibts heute eine Anleitung für Star Wars inspirierte Fußabdruckbilder.

Du brauchst:

  • Leinwand oder großer Malkarton (nach belieben grundieren)
  • Acryl oder Wasserfarben
  • Farbstifte, Pinsel, Eddings und ähnliches
  • Füße 🙂
  • und gute Vorlagen aus dem Internet eurer liebsten Charaktere

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Habt ihr alles dann startet ihr wie gewohnt mit dem bemalen der Fußabdrücke. Dabei immer Feuchttücher oder Waschlappen griffbereit halten damit ihr die Kleinen Füße auch gleich wieder sauber machen könnt.

Kleiner Tip: Versucht nicht die Füße mit Gewalt auf die Leinwand zu pressen, einfacher geht es wenn ihr den Fuß einfach nur ruhig haltet und mit der anderen Hand die Leinwand sozusagen über die Sohle abrollt.

Dann die Abdrücke kurz trocknen lassen und schon könnt ihr sie Star Wars-mäßig verschönern!

Wir haben uns für Darth Vader, einen Sturmtruppler, Luke Skywalker und Chewbacca entschieden 🙂

 

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Die Macht war mit uns und ein, wie ich finde, ganz anschauliches Kunstwerk ist entstanden 🙂 Und Haylie hat es auch Spaß gemacht!

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Dieses Kunstwerk werden wir demnächst für den Guten Zweck versteigern, details Folgen in Kürze auf meiner Facebook Seite!

Alles Liebe, viel Spaß im Kino und eine schöne Adventszeit!

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Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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