Der Complemento 2018 – und wieso ich es liebe ehrenamtlich tätig zu sein

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Stell dir vor, für einen Moment.

 

S tell dir vor, nur für einen Moment, dein Kind hätte eine „Auffälligkeit“ bei einer Mutterkindpass oder Routine Untersuchung, stell dir vor wie du dich fühlen würdest.

Kannst du dir vorstellen, nur für einen Moment, aus der Auffälligkeit wird mehr, es müssen immer mehr Untersuchungen gemacht werden. Stell dir die Angst vor dem Ungewissen vor, aber auch die Hoffnung, dass es nicht „Schlimmes“ ist.

Weiterlesen

Es ist passiert: Ich bin offiziell alt.

Blog, Unser Leben privat

J etzt ist der da, der gefürchtete Tag. Der Tag an dem ich DREISSIG (!) werde.

Ich muss ehrlich zugeben, Dreißig – das ist für mich so unrealistisch.

Ich fühle mich noch so jung, vielleicht wie Anfang Zwanzig. Morgen habe ich seit Jahren den ersten Arbeitstag im neuen Job – und Anfang nächstes Jahr beginne ich mit einer ganz neuen Ausbildung. Wie kann man sich da schon als Dreißig-jährige fühlen?

Eher wie ein Jungspund – wie eine junge Frau, gerade erst Mutter geworden, die ihr Leben beginnt anzugehen und zu planen, was sie von der Zukunft noch möchte. Eher wie eine junge Frau, deren Leben noch vor ihr liegt. Aber niemals fühle ich mich wie Dreißig.

Und doch, mit dem heutigen Tag habe ich Drei Jahrzehnte auf dieser Erde hinter mir.

Drei Jahrzehnte, in denen so viel passiert ist, in denen ich so viel erlebt und gelernt habe, wie manche in einem ganzen Leben nicht. Drei Jahrzehnte voller Lebenserfahrungen, Tragödien, Höhenflügen, Erfolgen, Misserfolgen und leider auch vielen Rückschlägen.

Viele Momente der Schwäche, Momente, in denen ich mich nicht gut genug und unfähig fühlte. Aber auch viele wunderbare Meilensteine, einschlagende unvergessliche Momente voller Glück!

Diese Diashow benötigt JavaScript.

Weiterlesen

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 19

Blog

Nur mehr 5 Tage!! Dann ist es hier: das diesjährige Weihnachtsfest! Und ich kann es kaum noch erwarten den Baum aufzuhübschen, die Kerzen anzuzünden und die leuchtenden Augen der kleinen Helena zu sehen, wenn wir die Wunderkerzen anzünden! Gehts euch auch so?

Um euch die letzten Tag noch zu versüßen und ein wenig Liebe und Dankbarkeit in eure Herzen zu zaubern, habe ich heute wieder eine ganz schöne Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender! Von einer süßen Kämpfermaus und bedingungsloser Liebe, die sie von so vielen Menschen erfahren darf.

Und ganz ehrlich, gibt es etwas wichtigeres als die Liebe? Als geliebt zu werden?

Tür Nummer 19: Frieda – Ein steiniger Weg

Hallo, ja wie fängt man so eine Geschichte an? Ich weiß es nicht, ich versuche es einfach.

In meinem Leben haben mich mehrere Dinge schon Jahre vor meiner Tochter stark geprägt. Meine Mama ist gestorben als ich 11 Jahre alt war. Und was soll ich sagen, es gibt- weiß Gott – schönere Dinge im Leben. Aber ich – beziehungsweise meine Geschwister und ich – haben es geschafft damit umzugehen. Es war eine schwere, sehr emotionale Zeit und bestimmt nicht immer einfach. Ich habe eine ältere Schwester die ich voller Stolz nicht nur als Schwester bezeichnen kann, sondern auch als meine beste Freundin. Danke dafür an Saskia.

Ich habe dann mit 25 Jahren eine beängstigende Diagnose erhalten: Krebs. Na da setzt du dich aber erstmal auf den Hosenboden. Du machst dir Gedanken über das Leben, den Tod. Es kommen auf einmal sehr viele Fragen auf, die du dir vorher nie gestellt hast. Aber was machst du? Richtig, du fängst an zu kämpfen. Somit hatte ich damals das ganze Prozedere, Chemo, Bestrahlung und co. Man hat mich damals Künstlich in die Wechseljahre versetzt, mit Hormonen, in der Hoffnung, dass ich dann irgendwann noch Kinder bekommen kann.

Das kämpfen hat sich gelohnt, denn nachdem die Therapie vorbei war, war ich wieder gesund. Das war mal ein richtig gutes Gefühl.

Dann – wer hätte das gedacht – wurde ich wirklich ganz ohne irgendwelche Schwierigkeiten schwanger! Die Freude war immens! Nach einer zum Schluss hin recht turbulenten Schwangerschaft, durfte ich jedoch an deren Ende meine wunderschöne, total bezaubernde Tochter in meinen Amen halten. Und das Beste war, sie war gesund!

Zoe war, ist und bleibt ein totaler Sonnenschein. Sie hat mich, wie man so schön sagt, vollkommen gemacht. Sie gibt jeden Tag so unfassbar viel, ist unglaublich sozial und hat eine wirklich ehrliche Freude am Leben. Wenn ich sehe wie liebevoll sie mit Frieda, ihrer kleinen Schwester, umgeht, erfüllt mich das mit Stolz und purer Liebe. Ich bin sehr, sehr glücklich darüber, dass Frieda eine so tolle Schwester haben darf.

Kurz nach der Geburt von Zoe lernte ich meinen jetzigen Ehemann kennen und lieben. Nur kurze Zeit später war ich zum 2. Mal schwanger! Frieda kündigte sich an. Ich war so glücklich, trotz Chemo, Bestrahlung und co. durfte ich ein zweites Kind bekommen. Dann kam die Maus und alles war einfach nur ein Traum. Sie entwickelte sich prächtig, war schnell in allem. Mit 11 Monaten ist sie schon gelaufen!

Doch dann änderte sich alles – wie es nun mal so ist… Träume platzen.

Frieda wurde krank, entwickelte sich zurück, verlernte das Laufen, das Reden, lernte nichts Neues mehr dazu. Nach 2,5 langen Jahren der Ungewissheit, mit vielen Krankenhausaufenthalten, unterschiedlichen Ärzten, vielen ratlosen Blicken und Verdachtsdiagnosen kam dann die niederschmetternde Diagnose: GM -1 Gangliosidose! Eine verheerende Stoffwechselkrankheit, dem Tay-Sachs Syndrom recht ähnlich. Noch nie vorher von gehört. Befreundete Ärzte lasen sich in die Thematik ein und das was sie meinem Mann und mir erzählten war unfassbar, für uns einfach unvorstellbar. Unsere kleine Maus litt an einer unheilbaren Krankheit. Die Prognose schrecklich: diese Krankheit verläuft tödlich.

Die Vorstellung zu wissen, dass Frieda unheilbar krank ist war, ja, unvorstellbar.

Es war eine schwere Zeit aber Frieda hat uns gezeigt, dass sie alles schaffen kann. Sie ist unfassbar selbstbewusst und geht ihren komplett, auf sie persönlich zugeschriebenen Weg. Das ist kaum in Worte zu fassen!

Sie zeigt uns jeden Tag aufs Neue wie verdammt lebenswert das Leben ist. Sie macht uns stolz.

Ich darf ihre Mama sein, darf diesen Kampf mit ihr gemeinsam kämpfen. Sie nimmt meine Hilfe an und das wichtigste, ich darf sie einfach bedingungslos lieben. Das dürfen wir alle. Sie gibt so unglaublich viel an ihre Schwester, ihren Papa, ihre Großeltern und an mich. Trotz ihrer Erkrankung oder gerade deswegen ist Sie eine Bereicherung für unser aller Leben, weil sie uns zeigt wie einfach – aus Ihrer Sicht – das Leben sein kann und wie absolut lebenswert, egal was für einen Mist du am Bein hast.

Für Frieda gibt es kein: ich kann dies oder jenes nicht. Sie ist einfach jeden Morgen glücklich. Sie ist schwer, NEIN, unheilbar krank und trotzdem liebt sie ihr Leben! Frieda ist mit Abstand der stärkste und bewundernswerteste Mensch den ich kenne, weil sie ohne Kompromisse und ohne irgendwelche Einschränkungen ihr Leben lebt. Mein Mann, meine große Tochter, unserer Familien und ich werden sie immer komplett bedingungslos auf Ihrem Weg begleiten, egal wo dieser für Frieda endet.

Ich liebe mein Mäuschen aus tiefstem Herzen und bin nach wie vor, und das werde ich immer sein, verdammt stolz ihre Mama sein zu dürfen. Während meiner Krebserkrankung hat mal jemand zu mir gesagt: Auch wenn dir viele Steine in den Weg gelegt werden, kann man etwas Tolles daraus bauen. (Goethe) Und genauso ist es! Aber wir ordnen unsere Steine jeden Tag neu, und was soll Ich sagen, zurzeit läuft es gut.

25577470_1553440328077157_2002194857_o.jpg

Danke liebe Sabrina für diese schöne Geschichte und dass du sie mit uns teilst! Ich kenne euch zwar bisher nur über Facebook, aber trotzdem seid ihr in gewisser Weise Familie. Ich wünsche euch ein wunderschönes Weihnachtsfest und viele ruhige und besinnliche Stunden mit euren Lieben!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 14

Blog

In zehn Tagen ist schon Weihnachten! Wir freuen uns schon sehr auf dieses Fest – da wir es zum Zweiten Mal zu Viert feiern können. Und für Haylie ist es nun schon das 8. Weihnachtsfest! Es ist manchmal kaum zu glauben, dass sie es mit dieser Diagnose wirklich so weit geschafft hat. Die meisten Kinder sterben mit dieser Krankheit, wie ihr wisst, schon im 3. Lebensjahr, und nur die wenigsten erreichen das 5. Und Haylie wird in 6 Monaten nun schon 8 Jahre alt werden, wenn sie weiter so kämpft.

Sie inspiriert mich jeden Tag, schenkt mir so viel Freude und Dankbarkeit.

Aber auch die Geschichte im heutigen #bringbackthelove Adventskalender hat mich sehr inspiriert. Als ich sie auf Facebook gelesen hat, nachdem sie von Birgit (einer lieben Fotografin die ich 2016 ehrenamtlich engagieren konnte um die Fotos der Kinder auf unserer Tay-Sachs Konferenz zu machen) geteilt wurde, ging mir direkt das Herz auf.

Sofort überkam mich eine Dankbarkeit, ein Gefühl von Gänsehaut. Pure Liebe.

Vielleicht habt ihr die Geschichte selbst schon auf Facebook gelesen, aber falls nicht, möchte ich auf keinen Fall das ihr sie verpasst und so darf ich sie heute auch hier mit euch teilen!

Schnappt euch ein Taschentuch und vergesst nicht bei Tanja von Rohdens Profil vorbeizuschauen und der Seite von „Dein Sternenkind“ unbedingt euer Like zu geben. Diese Fotografen leisten einen unglaublich schweren aber auch so wichtigen Job – Sie haben unsere Unterstützung verdient!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 14: Das Wunder Paulina – von Tanja von Rohden

„Wir müssen unsere kleine Paulina gehen lassen und ich wollte dich fragen, ob du Aufnahmen von uns machen würdest, wenn Paulina geboren wird. Wir wissen nicht genau wann ihr Herz aufhören wird zu schlagen.“

Diesen Satz las ich am 01.02. dieses Jahres als ich mich gerade mit meinen lieben Sternenkindfotografen zum Austausch in einem Restaurant treffen wollte. Ich blieb vor dem Lokal stehen und las die Mail noch mal.. Nur zwei Sätze.. aber wie schwer muss es der Mama gefallen sein, diese zu schreiben..

Ich erzählte gleich meinen Kollegen von dem uns bevorstehenden Einsatz.. Zu dem Zeitpunkt war die Mama in der SSW 24+3.

In den nächsten drei Tagen habe ich jeden Tag mit der lieben Mama geschrieben.. am 04.02. las ich, dass Paulina immer schwächer wird.. so schwer auch für mich diese Zeilen zu lesen.. und unvorstellbar, wie diese Zeit für die Eltern ist.. zu hoffen, Bewegungen zu spüren.. die Angst, wenn es ruhiger ist.. ruhiger wird… Wir hielten uns bereit.. wir alle … jederzeit losfahren zu können..

Was war passiert?

Bei einer Routineuntersuchung in der 23 SSW stellte die Frauenärztin fest, dass Paulina seit drei Wochen nicht mehr gewachsen ist… zudem sieht man nur noch sehr wenig Fruchtwasser. Eine weitere Untersuchung im UKSH steht fest: Ihr geht es gar nicht gut, die Eltern müssen jeden Moment damit rechnen, dass ihre Tochter im Bauch einschläft. Fassungslosigkeit – die Mama schreibt mir, dass sie sich zu dem Zeitpunkt in einer Grauzone bewegten. Paulina ist in der 23.SSW und wiegt unter 500g. Kommt sie nun zur Welt, werden keine lebenserhaltenen Maßnahmen eingeleitet.

Zu Hause angekommen haben die Eltern ihre Familien angerufen und ihnen gesagt, dass Paulina wahrscheinlich sehr bald im Bauch einschlafen wird. Ja. Paulina. Jetzt verraten sie den Namen, denn Paulina soll nicht bloß das Baby sein, dass Tot zur Welt kommen wird. Sie soll ihren Namen tragen.

Die Mama schreibt mir: „Wir planen alles für den Fall das Paulina tot zur Welt kommt…als erstes kontaktieren wir dich, Tanja. Ich weiß wie wichtig mir ihre Bilder sein werden denn Bilder bleiben für immer und halten diesen viel zu kurzen Moment fest.

Eine Woche später die nächste Untersuchung…das Herz schlägt noch aber die Situation ist noch schlechter.. es soll nur noch eine Frage der Zeit sein bis „es“ passiert. Mir wird angeboten die Schwangerschaft abzubrechen. Das kann ich nicht. Paulina soll selbst entscheiden wann es soweit ist und in Würde bei uns sterben. Nicht auf dem Geburtsweg und nicht in den Armen eines Mediziners. Wir entscheiden uns für „abwartendes Verhalten“ und fahren nach Hause.“

Vom Zeitpunkt der ersten Kontakte hatte ich drei Wochen nichts von der Mama gehört, war aber immer in Gedanken bei der kleinen Familie und dann habe ich mich getraut, sie nochmal anzuschreiben und zu fragen, wie es der kleinen Paulina geht.. es sei bisher alles unverändert.. ihr kleines Herz schlägt und schlägt.. berichtet sie mir… sie bleibt länger, als die Ärzte es vermutet haben.. schrieb die Mama.. das waren gute Nachrichten..

Die Mama erzählt weiter: Zu Hause wurden die Eltern von der Hebamme weiter betreut.. „Wir können sie jederzeit anrufen wenn wir das Gefühl haben dass Paulina eingeschlafen ist.“ .. Zwischendurch hatte die Mama immer wieder das Gefühl keine Kindsbewegungen mehr zu spüren.. Ihr Lieben.. ich glaube, diese Gefühle kann man nicht annähernd erahnen, wenn man das nicht durchlebt hat.. Das Wissen, dass das Baby im Bauch sterben wird.. man weiß nicht wann.. dann spürt man nichts mehr.. ich finde dafür keine Worte

Die Mama: „Wir planen weiter für den Fall der Fälle.. wer kann schon so lange den Tod des eigenen Kindes planen.. die meisten Paare kommen plötzlich und unerwartet in diese Situation ein Sternenkind zur Welt bringen zu müssen.. wir sprechen mit der Klinikpastorin, Nils baut ein „Kistchen“ (ich mag nicht Sarg sagen)“

5 Wochen später schlägt Paulinas Herz noch immer.

Eine weitere Untersuchung im Klinikum: „Die Diagnosen sind niederschmetternd und mir wird wieder angeboten die Schwangerschaft zu beenden aber wir wollen das gemeinsam mit Paulina durchstehen und uns nie fragen müsssen wie und wann das sonst zu Ende gegangen wäre. Wir fahren nach Hause. Herztonkontrollen. Sie bleibt, sie kämpft.
Inzwischen ist die Schwangerschaft so doll fortgeschritten dass man handeln muss, wenn die Geburt aus irgendeinem Grund losgeht und Paulina lebend zur Welt kommt.“

Einige Tage später eine erneute Untersuchung. „Wir haben nichts mehr zu verlieren. Die Ärztin bietet uns die Fruchtwasserauffüllung an.. Wir beide schauen uns an und es ist so unfassbar…seit 8Wochen laufen wir mit dem Gedanken rum, dass unser Baby einschlafen wird und nun kann es vielleicht doch in die andere Richtung gehen.. wir trauen uns nicht zu positiv zu denken.“

Zwei Tage später betraten die Eltern das Krankenhaus. Mit Still-BH und Sarg im Koffer. Keiner konnte sagen, wie es ausgehen wird.

Zielgenau und hochkonzentriert punktiert die Ärztin Paulinas Fruchthöhle…es hätte fast nicht geklappt und aufgrund des wenigen Fruchtwassers war es medizinisches Geschick dass sie das geeignete Fruchtwasserdepot traf.. unter Sectiobereitschaft wurde Paulina Sprite für Spritze NaCl zugefügt…8 Spritzen glaube ich.. danach ein Kontrollultraschall…es war sooo ergreifend.. denn Paulina find direkt an das Fruchtwasser zu schlucken, machte Blubberbläschen und sie bewegte sich wieder…und ich hatte einen mini Schwangerschaftsbauch dank des NaCls…so vergingen 2,5 Wochen im Krankenhaus..2x tägl. CTG-Kontrollen, tägliche Dopplerkontrollen..ich war unter Spannung denn wir hätte jeden Moment auf dem OP Tisch landen können.. ich hatte Angst vor dem Moment.. keiner wusste, wie das hier ausgehen wird.. der Oberarzt der Kinderärzte nannte Paulina eine Blackbox.. man wisse nicht was sie tut und kann, wenn sie zur Welt kommt und ob man sie versorgen kann.. aber sie hätte eine reelle Chance verdient. 2 x wurde Fruchtwasser aufgefüllt.

Hoffnung.

Alles wurde in die Wege geleitet. In der 34 SSW sollte Paulina nun auf die Welt geholt werden. Die Mama schreibt: Wir informierten Tanja, die seit Wochen in den Startlöchern stand.. es tat gut zu wissen dass sie oder einer ihrer Kollegen für den Fall der Fälle da sein wird.

Ihr Lieben.. ich lese jetzt gerade den Chatverlauf, den ich dann am 03.04. mit der Mama hatte..

„Unsere Paulina wird heute per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Falls sie es nicht schafft, melden wir uns wegen der Fotos.“

Ich schrieb der Mama, dass ich mich bereit halte und jederzeit losfahren kann… das ich ihnen ganz dolle die Daumen drücke und ihnen ganz viel Kraft wünsche.

„Kurz vor dem Kaiserschnitt überkam mich plötzlich ein innerer Frieden.. ich hatte das Gefühl das ganz vielleicht alles gut werden kann. Aber ich wusste genau dass Paulina vielleicht versterben wird während ich noch operiert werde. Es ging los, ich blieb ganz ruhig…für unsere Paulina…ganz ruhig…ICH WOLLTE DASS SIE IN LIEBE GEBOREN WIRD.. es war ganz ruhig bis wir hörten „hier gestikuliert schon jemand“ und dann hörten wir drei Schreie.. Paulina… da ist sie.. uns liefen die Tränen.. wir schauten rüber zur Reanimationseinheit auf der Paulina von den Kinderärzten versorgt wurde.. jeder Moment war so kostbar.. sie konnten anscheinend etwas für sie tun…wir sagten immer wieder „jetzt lebt sie schon 3 Minuten, jetzt 5, jetzt 8, jetzt 10“ und dann kam man mit ihr auf mich zu.. ich dachte „oh mein Gott muss ich mich jetzt verabschieden?“ aber nein…es sah erst mal soweit ok aus, dass sie mit auf die Neugeborenen Intensivstation genommen werden konnte und sie wurde mir gereicht, damit ich ihr einen Abschiedskuss geben konnte.. es war unfassbar, sie hat es auf die Station geschafft (wir hatten uns die Station vorher angesehen und wussten nicht ob sie es überhaupt bis dahin schafft und es war ein Geschenk für uns dass sie es geschafft hat). Ich pumpte die erste Muttermilch ab (natürlich kam noch nichts) ..es war mir wichtig, das in die Gänge zu bringen und wenn ich die Milch zum Grab getragen hätte..

Ich wusste von all dem natürlich nichts, war aber die ganze Zeit in Gedanken bei den lieben Eltern und der kleinen Kämpferin.. Den ganzen Nachmittag stand das Telefon still und am späten Abend dann die SMS… eine SMS mit nur zwei Worten:

Sie lebt

Paulina ist mit 615g auf die Welt gekommen.

Ein Wunder.

In den kommenden Wochen habe ich hin und wieder Kontakt zu der Mama gesucht, weil mich Paulinas Geschichte so sehr begleitet hat.. und jedes Mal, wenn ich ein neues Foto bei whatsApp gesehen habe, dachte ich: wow.. so groß ist sie schon.. ich habe mich so sehr mit den Eltern gefreut..

Und dann.. am Weltfrühgeborenen Tag stand die kleine Familie auf einmal vor mir. Die Mama wandte sich zum Papa: Das ist die Fotografin, die die Fotos gemacht hätte.. Ich sprach Paulina an und sie schenke mir ein Lächeln.. Ihr Lieben.. ihr glaubt gar nicht, wie berührt ich war..

Und diese Woche.. diese Woche hat mich Paulina im Studio besucht.. seht sie euch an.. Ich bin schockverliebt

… Die Mama möchte mit ihrer Geschichte anderen Eltern Mut und Hoffnung geben… Keiner von den Ärzten hatte diese Hoffnung… es schien aussichtslos.. aber die Eltern hatten den Mut Paulina entscheiden zu lassen.. und die Kleinen hat es allen gezeigt…

Als wir nach dem Shooting im Flur standen sagte die Mama mir, sie hatte ganz intensive Gefühl als sie zu mir ins Studio gefahren ist. .. Das wir uns an einem „Fototermin“ kennenlernen würden, war für die Mama klar.. aber das es „so ein“ Fototermin wird.. ein Termin wo Paulina lacht.. und fröhlich ist.. und lebt… sie hat es als ganz großes Geschenk empfunden, dass sie mich wieder treffen konnte … unter ganz anderen Bedingungen.. unter diesen schönen Bedingungen.. denn ich habe zu dem festen Netzwerk gehört bei Paulinas Geburt.. auch wenn man das Schlimmste befürchtet hat..

Heute sagte mir die Mama noch: „Wir haben uns drei alle so sehr gewollt und alles ist in großer Liebe passiert ist.. auch die schlechten Zeiten waren soooo von Liebe geprägt.. es war die schwerste Zeit in unserem Leben.. aber sie war voller Liebe.. für Paulina.. und für uns..“

Heute ist Paulina knapp 8 Monate alt und ein aufgewecktes, fröhliches und super süßes kleines Mädchen

Danke ihr Lieben, dass ich die für mich so besonders schöne Geschichte erzählen darf…

Ich weiß nicht, wie es euch geht.. aber ich bin so voller Dankbarkeit und ich bin so glücklich, dass es diese kleine und so liebe Familie geschafft hat..

Danke für’s Lesen..

Bitte teilt diesen Beitrag fleißig.. er soll anderen Eltern Mut machen.. und er soll aber auch aufklären.. dass wir da sind.. wenn wir gebraucht werden.. dass Eltern uns bitte, bitte ansprechen.. auch bei Fragen … wir von DEIN Sternenkind sind für euch da

heart-1350160_1920

Photo by pixabay

Vielen Dank dass ich diese wundervolle Geschichte auch hier am Blog teilen darf! Wunder geschehen – jeden Tag! Das sollten wir nie vergessen!

Tanjas Seite und der Originalbeitrag sind weiter oben verlinkt – schaut doch rein und seht euch ein Foto der wunderschönen Paulina an!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 11

Blog

In 13 Tagen ist Weihnachten!!! Wow, die Zeit verrinnt nur so! Wie geht es euch in der Weihnachtszeit? Ist es stressig mit all der Planung und den Geschenken und so weiter? Oder geht ihr es eher locker an, so wie wir und macht euch selber keinen Stress?

Wir genießen die Zeit gemeinsam und hoffen auf ein tolles Weihnachtsfest zu viert, die meisten Geschenke sind gekauft und sogar Kekse konnten wir schon backen.

Mein Mann möchte nun noch ein bisschen Baumschmuck selber basteln, ganz in Ruhe und natürlich gemeinsam mit den Kindern.

Bei uns ist also alles sehr gelassen, wir wollen uns in den Vorweihnachtsstress nicht hineinziehen lassen 🙂

So freuen wir uns umso mehr auf den Heiligen Abend!

Und damit ihr euch auch heute die Wartezeit bis Weihnachten etwas versüßen könnt und euch auf euer Herz und die Liebe und Freude besinnen könnt, gibt‘s heute wieder eine sehr bezaubernde Geschichte für euch!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 11: Frieda – ein Brief an Mami

Liebste Mami, …

Wurde ja auch mal Zeit, das ich da bin. Ich freue mich so sehr. Mami hat sich mich soooo sehr gewünscht, aber erst jetzt darf ich kommen, endlich ist es soweit. Ich spüre meine Mami überall. Es ist schön warm und kuschlig hier drin und ich höre Mami`s Herzschlag. Hier ist es schön.

*

Ich wachse immer weiter und werde immer größer. Weißt du schon wie groß ich bin, Mami? Ich bin jetzt in etwa so groß wie eine Feige und bestimmt auch genauso süß. Meine Finger und Zehen sehen schon genauso aus wie es sein soll. Ich saug sehr gerne daran und spiele mit ihnen. Sogar Fingernägel und schwarze Haare auf dem Kopf habe ich schon. Du wärst bestimmt ganz stolz auf mich, Mami. Ich finde es schön dir so nahe zu sein.

*

Heute habe ich bereits die Größe einer Mango erreicht. Aber irgendetwas stimmt nicht. Mami ist traurig, das spüre ich. Etwa wegen mir? Stimmt etwas nicht? Ich freue mich doch so sehr bald bei meiner Mami zu sein. Ich gehe hier nicht mehr weg. Ich will so sehr zu meiner Mami und meiner Schwester und meinen Papa, deren Stimmen ich so oft hören kann. Was macht nur meine Mami so traurig? Etwa mein Herz? Ich spüre, dass es nicht so ist wie bei anderen Babys. Aber wir schaffen das Mami. Bald wirst du mich im Arm halten.

*

Heute bin ich ganz schön groß, schon 51 Zentimeter. Nicht mal ich hätte geglaubt einmal so groß zu werden. Bin ich nicht erst so groß wie eine Weintraube gewesen? Ich spüre wie meine Mami über mich streichelt und höre ihre Stimme. Ich liebe es, wenn sie mit mir spricht. Es klingt so schön, ich hab dich so lieb, Mami. Sie ist ganz aufgeregt und ihr Herz schlägt ganz schnell. Passiert heute etwas? Ich habe es immer noch ganz kuschelig warm und bin ganz nah an meiner Mami, so wie ich es gern habe. Auf einmal geht das ganze Wasser um mich herum weg, aber wohin? Jetzt ist es nicht mehr so schön kuschelig! Ich hab Angst, Mami! Was passiert mit mir?

*

Ich spüre kein Wasser mehr um mich herum und es ist so kalt. Warum ist es so kalt? Ich höre meine Mami nicht mehr. Wo ist Sie? Ich schreie und kann ganz viele Menschen hören, doch kein Herz schlägt wie das meiner Mami! Ich will zu ihr! Du musst mich doch beschützen Mami! Ich schreie so laut ich kann und endlich höre ich es.
Ich spüre an meiner Seite ganz warme Haut und ihr Herz. Endlich bin ich wieder bei ihr. Es ist immer noch kalt, aber meine Mami nimmt mich ganz fest in den Arm, sodass ich mich bald wohl fühle. Ich hab dir doch gesagt, dass wir das schaffen und das du mich bald in den Arm nehmen kannst.

*

Ich spüre nicht mehr so oft das Herz meiner Mami. „Die Ärzte“ wie meine Mami sie nennt, haben mir einen „Stand“ gesetzt. Kurz ging es mir besser, aber jetzt habe ich wieder Angst, denn ich bekomme nicht mehr so gut Luft. Mir geht es gar nicht gut. Was passiert nun mit mir? Ich werde weggebracht von dir und man operiert mir etwas in den Hals. Dadurch bekomme zwar mehr Luft aber es tut so weh. Ich bin stark für dich Mami, ich werde kämpfen bis zum Schluss.

*
Siehst du mich Mami? Siehst du wie gut ich wachse und wie toll ich deine Finger schon festhalten kann? Du freust dich, weil wir heute zum ersten Mal weit weg vom Krankenhaus sein werden. Nach einem fünf Monatigen Aufenthalt werden wir heute bei der Hochzeit meiner Tante dabei sein. Ich hab dir doch gesagt wir schaffen das, Mami! Ich werde immer stark für dich sein.

*

Mami sagt, dass ich heute am Herzen operiert werde. Ich habe Angst, aber Mami sagt auch dass ich stark sein muss. Ich bin sehr stark. Sieh nur, was wir schon geschafft haben, wie groß ich bin und was ich schon alles alleine kann.

*

Nach elf Stunden habe ich es endlich geschafft. Mami ist so stolz auf mich und ich freue mich das sich das kämpfen gelohnt hat und bald mit meiner Familie Zuhause feiern kann. Selbst die Ärzte hätten nie geglaubt, dass ich mich einmal so gut entwickele. Ich bin eben ein kleines Wunder und eine große Kämpferin.

~
Frieda Hunger wurde am 8. März 2016 in Leipzig mit einem schweren Herzfehler geboren. Nach ihrer Geburt wurde ebenfalls festgestellt, dass ihre Lunge nicht richtig entwickelt und verwachsen ist, woraufhin ihr ein Tubus gelegt werden musste. Im Februar 2017 fand ihre bisher schwerste Operation, die über elf Stunden gedauert hat, statt. Ihren ersten Geburtstag musste sie leider im Krankenhaus verbringen, aber der Besuch von Oma und Post aus ganz Deutschland versüßten ihr den Tag. Kurz nach ihrem ersten Geburtstag durfte sie dann endlich nach Hause. Sie ist noch nicht „gesund“ und wird wohl auch immer ein paar Probleme haben, aber sie ist eine große Kämpferin und gemeinsam schaffen wir alles.

25276467_1720489831318117_1588274087_n.jpg

Vielen Dank Babett für diese schöne Geschichte! Frieda scheint ein ganz starkes Mäuschen zu sein!! Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und eine ganz schöne und besinnliche Adventszeit!

No Newer Entries
Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
D-day mal anders bei Pinterest
Meine Heldin
Mein Herzensprojekt
Hier bin ich auch dabei
Ich freue mich über jeden einzelnen
  • 28.890 Besucher

Damit dieses Blog optimal funktioniert verwenden wir Cookies. Durch die weitere Nutzung der Seite stimmst du der Verwendung von Cookies zu. Weitere Informationen

Die Cookie-Einstellungen auf dieser Website sind auf "Cookies zulassen" eingestellt, um das beste Surferlebnis zu ermöglichen. Wenn du diese Website ohne Änderung der Cookie-Einstellungen verwendest oder auf "Akzeptieren" klickst, erklärst du sich damit einverstanden.

Schließen