Mein Kind ist anders und ich auch! Gedanken einer Mutter

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

fotocredit: pixabay.com

I hr seht es meinem Kind nicht an.

Ihr seht ein kleines, recht mageres fast 10 jähriges Kind, das spricht, läuft und sieht und die Schule besucht wie jedes andere auch.
Ja mein Kind ist anders. Kaum einer weiß es. Kaum einer sieht es. Aber dennoch ist es so. Das kleine Gehirn funktioniert anders. Der Körper fühlt sich anders an. Gerüche, Geräusche Gefühle, Schmerz, Hitze, Kälte … alles ist für mein Kind anders.

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Bucketlist #5 den Wiener Prater besuchen & Bucketlist #18 Geisterbahn fahren

Blog, Fernweh

Erinnert ihr euch an Haylies Bucketlist?

Das ist die Liste mit den Dingen die wir uns wünschen das Haylie in ihrem leider limitiertem Leben noch erleben darf und die wir gemeinsam mit unseren Freunden und jedem der gerne möchte Punkt für Punkt abarbeiten.

Dabei im Vordergrund steht einfach der Grundgedanke ihr leider kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen zu füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann.

Zwei Punkte dieser Liste konnten wir letztes Wochenende gemeinsam mit lieben Freunden bei einem netten Ausflug in die Landeshauptstadt abhaken und gleichzeitig wurde dieser Kurztrip zu unserem allerersten Familienausflug zu viert.

Mit Haylie zu verreisen, auch wenn es nur in das etwa zwei Stunden entfernte Wien geht, ist immer etwas aufwendig. Darum haben wir uns entschieden eine Nacht in Wien zu bleiben, um den Stress zu minimieren, und bei dieser Gelegenheit konnte ich auch gleich das Hotel begutachten, dass wir uns für die nächste europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff ausgesucht haben: das 25hours Hotel im Museumsquartier.

Aber von vorn 🙂

Bei Haylies großer Geburtstagsparty bekam Sie von unseren Freunden Patrick, Thery und Basti ein ganz tolles Geschenk: einen Gutschein für einen Ausflug nach Wien um die beiden Punkte #5 in den Wiener Prater gehen und #18 Geisterbahn fahren abhaken zu können! Eine Fahrt mit dem Riesenrad war auch noch mit dabei! Wir haben uns riesig gefreut über dieses tolle Geschenk!

Wegen der Schwangerschaft und dem Umzungsstress konnten wir diesen Gutschein leider nicht früher einlösen, dachten uns nun aber es wäre gut diesen Trip noch vor dem Herbst und Winter zu machen, denn bei einer Krankheit wie Tay-Sachs weiß man einfach nie wie viele Chancen man noch hat so etwas zu unternehmen. Außerdem ist der Winter immer eine sehr gefährliche Zeit für Haylie, in der Sie eigentlich jedes Jahr Probleme mit der Lunge hat und der eine oder andere Krankenhausaufenthalt leider unausweichlich ist.

Daher beschlossen wir kurzerhand nach dem Motto „Carpe Diem“ gleich am letzten Wochenende unseren kurzen Bucketlist-Trip zu unternehmen.

Gegen Mittag kamen wir in Wien an und starteten bei einem Mittagessen im „das Campus“, wo wir lecker dinierten und dann ging es gleich weiter in den Prater!

Als allererstes sind wir natürlich mit dem Wiener Riesenrad gefahren! Das Wiener Riesenrad ist ein Wahrzeichen Wiens und wurde bereits 1897 eröffnet! Könnt ihr euch das vorstellen? So lange dreht es schon seine Runden! Und nun endlich auch mit Haylie mitsamt ihrer kleinen aber feinen Familie an Board! Etwas das man als Österreicher unbedingt einmal im Leben machen muss!

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Haylie hat die Fahrt genossen, hat mit Mama gekuschelt und Wien von ganz oben gesehen – oder die Beschreibung davon von Mama gehört 🙂 Und Helena wurde sogar in dem Waggon gestillt 🙂 Eine wirklich schöne Erinnerung als Familie die wir da machen konnten!

Danach ging es dann erst mal in das Café Eisvogel um uns mit Wasser abzukühlen und mit Koffein wieder fitter zu machen – es war so ein heißer Tag! Anschließend machten wir uns dann gleich schnurstracks auf den Weg zur Geisterbahn, denn mit der Geisterbahn muss man auch einmal im Leben gefahren sein!

Dieses Abenteuer hat Mama mit Haylie gemeinsam gewagt 🙂 Stefan hat uns beide geholfen in die kleinen Wagen zu steigen und Haylie sicher auf meinen Schoß zu setzen. Und schon ging es los und es wurde ganz finster! Im dunkeln die schwere Haylie am Schoß zu stabilisieren war gar nicht so ohne! Aber wir haben es geschafft und uns auch gar nicht so schlimm gegruselt 🙂

Als nächstes und gleichzeitig als letzte Fahrt im Prater durfte Haylie noch gemeinsam mit Mama mit der Liliputbahn fahren und genoss den angenehmen Wind an diesem heißen Tag in Wien!

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Unser Ausflug war wirklich spitze und wir haben uns riesig gefreut wieder zwei Punkte von Haylies Bucketlist abhaken zu können und das wir diese tollen Erinnerungen gemeinsam als Familie machen konnten!

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Mittlerweile war es schon fast Abend und wir beschlossen besser im Hotel einzuchecken, um dort in Ruhe Haylie ihr Abendessen sondieren zu können und den tollen Tag bei einem lecker Drink am „Dachboden„, der gemütlichen Bar inklusive kleiner Terrasse am Dach des 25hours Hotels ausklingen zu lassen. Der „Melon Madness“ war super lecker und auch der Burger den ich mir später vom Hauseigenen Foodtruck vorm Haus holte, war richtig gut! Und von der Deko und Ausstattung der Bar, eigentlich dem ganzem Hotel waren wir total begeistert! Das gesamte Haus ist so durchdacht und bis ins kleinste Detail kreativ gestaltet, wenn man was Besonderes sucht also genau das richtige!

Irgendwann sind wir dann aber doch vor lauter Müdigkeit ins Bett gefallen, auch wenn es in dem Hotel noch so vieles zu entdecken gab. Unser Zimmer, oder besser gesagt unsere Suite, hat uns dann mindestens ebenso begeistert wie der Dachboden! Das Zirkusthema konnte man schon im Gang deutlich erkennen und das Highlight war für mich definitiv das mega Wandbild direkt überm Bett.

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Ich steh einfach darauf dass dieses Hotel so individuell und so anders ist! Mal kein 0815 Hotelzimmer, mal nicht jedes Zimmer gleich, mal nicht nur Minimalismus oder der typische Hotel Protz! Endlich mal Gemütlichkeit und Menschlichkeit statt unpersönlicher, oft fast steril wirkender Hotelausstattung.

Stefan beschloss uns eine Mädels-Kuschel-Nacht zu schenken und so feierten wir drei Mädels Pyjamaparty im Bett und Stefan fand einen gemütlichen Schlafplatz in dem Zustellbett, das eigentlich für Haylie gedacht gewesen wäre. Wir Mädels genossen die kuschelige Nacht voll und ganz 🙂

Am nächsten Tag ließ dann das Frühstücksbuffet keine Wünsche offen und beeindruckte mit seiner Auswahl und seinen kleinen Besonderheiten wie zb eine Honigwabe, bei der man den Honig direkt „abschöpfen“ konnte, frisches Porridge, Kipferlkoch und vieles mehr! Hier wird aber nicht nur auf Vielfalt geachtet sondern auch auf Nachhaltigkeit und Regionalität – ein Top Frühstücksbuffet! Haylie bekam zur Abwechslung mal ein Hipp Glas mit einem Obst-Getreidebrei, da das unterwegs einfach praktischer ist als ihr den Brei frisch zu kochen, wie daheim. Aber auch das wäre dank der kleinen Küche inklusive Mikrowelle und Kühlschrank am Zimmer kein Problem gewesen!

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In Puncto Barrierefreiheit konnte mich das Hotel ebenfalls überzeugen! Die Lifte waren breit und lang genug, alles war gut zu erreichen, im Restaurant, ebenso wie am Dachboden war ausreichend Platz für unseren riesigen Rehabuggy und selbst Helenas Kinderwagen fand noch Platz! Ebenso das Zimmer: schön geräumig und mit großer Dusche inklusive Duschstuhl. Ich hätte Haylie also sogar duschen können. Und ich glaube wir hatten nicht einmal eines der barrierefreien Zimmer!

Im Restaurant 1500 Foodmakers haben wir uns auch Mittags was feines gegönnt und waren auch hier wieder vollauf zufrieden! Sogar hausgemachte Limonade und Eistee gibt es dort – den müsst ihr probieren! Der Service war auch super – genau so soll es sein!

 

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Der einzige Bereich des Hotels den wir leider aus Zeitgründen nicht erforschen und auskosten konnten war das „Mermaide Cave“ der Wellness und Fitnessbereich. Aber nächstes Mal lass ich mir das nicht nehmen 🙂

Ihr denkt euch bestimmt ich werde bezahlt für dieses Loblied über dieses Hotel zu singen, warum sollte ich sonst so schwärmen, aber das 25hours hat mich auch ohne Bezahlung einfach absolut überzeugt!

Mein Fazit: Dieses Hotel hat uns absolut begeistert! Hier stimmt einfach alles von A bis Z! Das gesamte Haus ist so kreativ und künstlerisch gestaltet – jung, individuell und frech! Super Service, super Zimmer, super Essen! Einfach TOP!! Wir würden jederzeit gerne wieder dort zu Gast sein!

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Unser Wochenende war so schön, aber wie immer leider viel zu kurz. So gerne würde ich ab und an einfach die Zeit anhalten können!

Liebe Grüße von uns Vier 🙂

Fotos: by us & www.25hours-hotels.com

Von gebrochenen Schultern, Botox und unserer Zwangspause

Blog

Und wiedermal hat uns die Krankheit Tay-Sachs ihr hässliches Gesicht gezeigt.

Letzten Mittwoch fiel mir morgens beim umlagern meiner Maus auf das sich ihr Oberarm irgendwie fest anfühlte. Ich habe ihn gleich mit dem anderen arm verglichen und bemerkt das der ganze rechte Arm, speziell die Schulter total geschwollen war.

Das hat mich natürlich sofort beunruhigt. Ich habe dann gleich Haylie’s Palliativärztin angerufen und nachgefragt was der Grund für die Schwellung sein könnte. Als erste Vermutung stand ein Ödem im Raum vom langen einseitigen Liegen auf dem linken Arm. Unsere Ärztin riet uns daher erst mal eine Stunde abzuwarten ob die Schwellung wieder weggehen würde, und falls nicht dann wäre auch eine Thrombose oder ein Bruch eine Möglichkeit. In beiden Fällen müsste es mittels Röntgen oder Ultraschall abgeklärt werden, um den Arm zu fixieren oder bei einer Thrombose gleich Heparin spritzen zu können.

Ich habe Haylie also erstmal Frühstück gemacht und eine Stunde gewartet. Es hat sich allerdings nichts an der Schwellung verändert. Sie kam mir sogar noch schlimmer vor.

Also sind wir wiedermal mit der Rettung ins Krankenhaus um den Arm röntgen zu lassen und diese Schwellung abklären zu lassen.

Der erste Arzt der sich Haylies Arm ansah tippte auf einen Bienenstich, der zweite Arzt veranlasste dann das röntgen. Schnell war klar, dass es sich tatsächlich um einen Bruch handelte. Haylies Schulter war gebrochen!!

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Unvorstellbar!! Wann und wie sollte das passiert sein? Haylie verbrachte das Wochenende bei ihrem Papa, ihm wäre allerdings nichts aufgefallen, und es passierte ihnen auch am Wochenende kein Unfall oder ähnliches. Auch seit Sonntagabend, seit dem Haylie wieder bei mir daheim war, ist nichts Besonderes passiert. Wir haben wie immer alles ganz normal gemacht, Haylie angezogen, gelagert, und gepflegt. Am Dienstag war sogar Haylies Krankenschwester da und abends ihr Physiotherapeut. Auch den beiden wäre nichts aufgefallen. Weder an Haylies Arm, noch an ihrem Verhalten. Sie war weder weinerlich noch wirkte sie als hätte Sie Schmerzen.

Es ist unerklärlich wann dieser Bruch passiert sein soll. Aber es ist passiert.

Offenbar macht Tay-Sachs auch die Knochen poröser und viele Kinder bekommen Osteoporose. Noch ein Symptom mehr das wir wirklich nicht gebrauchen können…

Jetzt ist Haylies Arm fixiert, und muss für drei Wochen so bleiben, zusätzlich bekommt sie Schmerzzäpfchen alle sechs Stunden. Mein armes kleines Mädchen.

So viel muss sie durchmachen.

Nun begleitet mich zusätzlich auch noch die ständige Angst ihr weh zu tun oder etwas zu brechen, wenn ich sie zum Beispiel anziehe oder ähnliches. Ich muss offenbar noch viel vorsichtiger werden und auch ihr Papa und mein Freund, eigentlich alle die sie tragen und aufsitzen usw, haben jetzt Angst ihr was zu brechen.

Und nach wie vor fühl ich mich schuldig. Was wenn ich ihr die Schulter gebrochen habe zum Beispiel beim Anziehen? Und es nicht bemerkt habe, weil Haylie keine Schmerzreaktion gezeigt hat?

Dieser Gedanke lässt mich erst mal nicht mehr los. Ich hoffe nun einfach auf eine schnelle Heilung und dass mein Mäuschen keine Schmerzen hat.

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Heute geht’s für uns nun schon wieder ins Krankenhaus, denn Haylie bekommt Botox in die Speicheldrüsen injiziert um die erhöhte Speichelproduktion einzudämmen, und ihr so wieder mehr die Möglichkeit zu geben aufrecht zu sitzen, ohne sofort Probleme mit der Atmung zu bekommen. Wenn alles gut geht dann wird es ihre Lebensqualität deutlich erhöhen!

Denn wenn Sie wieder mehr aufrecht sitzen kann, wird auch ihre Lunge wieder besser belüftet und so kann sich weniger Schleim bilden bzw kann sich der vorhandene Schleim besser lösen!

Ich hoffe ihr verzeiht mir eine kleine Ruhepause am Blog, denn ich weiß nicht wie viel Zeit ich in den nächsten Tagen haben werde zum Schreiben.

Ich wünsche euch eine schöne Woche und melde mich hoffentlich ganz bald mit hoffentlich guten Nachrichten zurück!!

Paris, Paris! Schwanger und mit besonderem Kind in der Stadt der Liebe

Blog, Fernweh

Paris.. die Stadt der Liebe.. Der Eiffelturm, der Louvre, der Arc de Triomph..

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All das wollte ich schon immer unbedingt sehen. Und am 1. Juni Wochenende dieses Jahres ergab sich durch die diesjährige europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, an der ich natürlich teilgenommen habe, die Chance das alles zu sehen, da diese bereits zum zweiten Mal im Disneyland Paris stattfand!

Da eine Reise mit dem Flugzeug für Haylie allerdings mittlerweile nicht mehr möglich ist, und ich in der 31. Woche schwanger war, und mir eine so lange Zugfahrt mit Haylie dadurch bereits zu anstrengend gewesen wäre, entschied ich mich dieses Mal ohne meine Prinzessin an der Konferenz teilzunehmen. Dadurch war ich natürlich auch was Sightseeing und so weiter anging um einiges flexibler!

Mein Liebster und ich entschieden uns daher ein paar Tage anzuhängen und die Chance zu nutzen und uns die Stadt der Liebe anzusehen!

Und was ich dort in dieser Stadt erlebt habe, das möchte ich natürlich auch mit euch teilen!

Tag eins

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Unser Trip startete am Donnerstag um 6Uhr früh am Flughafen München mit einer langen Schlange, wie sollte es anders sein. Stefan reagierte wie erwartet mit Stress und ging sofort davon aus, dass wir den Flug verpassen würden 🙂 aber nach einer kurzen Wartezeit bemerkte ein Flughafenmitarbeiter der Fluglinie Air France meinen Babybauch und fragte mich ganz verlegen ob ich denn schwanger sei. Als ich das bejahte wurden wir sofort vorgelassen und konnten sofort zum Sicherheitscheck. Sehr nett, und sehr zuvorkommend! Dann nahm alles seinen üblichen Lauf, eine weitere kurze Wartezeit, dann Boarding, dann der Start. Der Flug kam mir unfassbar kurz vor, kaum waren wir in der Luft, kam auch schon wieder die Durchsage, dass wir uns im Landeanflug befänden. Bei einem so kurzen Flug (1,5h) gibt’s natürlich kein vollständiges Essen, aber einen Kaffee und ein Schokocroissant gab es als kleinen Snack, worüber ich mich natürlich sehr gefreut habe 🙂

In Paris angekommen schnappten wir unser Gepäck und machten uns auf die Suche nach dem Disneyshuttle, welches uns ins Disney’s Hotel New York, wo die diesjährige Konferenz stattfand transportieren sollte. Der viel schnellere, wenn auch teurere, Schnellzug war an diesem Wochenende wegen Streiks leider keine Option. Also schnell zur Information, dann zum Disneyshuttle Schalter und um 40€ zwei Tickets direkt zum Hotel gekauft, und dann schon ab zur Haltestelle und rein ins Shuttle. Gott sei Dank war alles sehr einfach und schnell zu finden, und nach ungefähr 1h Fahrt waren wir dann schon angekommen im Disney’s New York Hotel. Einchecken ging am Vormittag zwar noch nicht, aber wir konnten problemlos unser Gepäck abgeben und genehmigten uns dann auch gleich ein Mittagessen bzw eher einen Snack im Earl of Sandwich im Disney-Village (eine Art kleines Dorf mit Restaurants und Disneygeschäften vorm Eingang des Disneylands Paris).

Danach wagten wir gleich unseren ersten Trip in die Stadt, welche man mit dem RER Zug vom Marne-la-Vallée – Chessy, ein Bahnhof der direkt beim Disney Village liegt, in ca 45 Minuten gut erreichen kann. Leider hatten wir das Pech das ein Baum auf die Gleise gefallen war und so mussten wir zwischenzeitlich umsteigen und ein paar Schritte gehen. Aber Gott sei Dank erklärte uns eine sehr nette junge Französin den Weg zur nächsten Haltestelle von der aus wir den Louvre erreichen konnten, den wollten wir nämlich gerne besuchen, die Mona Lisa in echt sehen usw :), und ohne die junge Frau hätten wir kein Wort der französischen Durchsage im RER verstanden, und wären ohne es zu wissen wieder zurück ins Disneyland befördert worden.

Den Louvre konnten wir dann leider auch nur von außen betrachten, da es wegen der starken Regenfälle der letzten Tage, Hochwasser gab, und im Louvre hatten sie scheinbar Probleme dieses draußen zu halten, und somit muss mein Date mit Mona Lisa noch warten.

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Stattdessen gingen wir ein bisschen in dem Park hinterm Louvre spazieren und besuchten dann eifach das Museum d’Orsay, das sich in einer alten Bahnhofshalle befindet, und wirklich wunderschön ist. Hier bemerkten wir wieder wie genau es die Pariser mit dem Thema Sicherheit zurzeit nehmen, denn wirklich überall muss man erst mal durch einen Sicherheitscheck. Wir haben uns dann im Grunde das gesamte Museum angesehen und sind bestimmt zwei Stunden herumgelaufen, was in meinem nun doch schon sehr schwangeren Zustand schon langsam ziemlich anstrengend wurde.

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Tja Sightseeing ist anstrengend, aber ich konnte einen Blick auf einen echten Monet, Manet und Renoir werfen und viele andere tolle Kunstwerke bestaunen. Stefan fand es eher langweilig, Banause 🙂

Nach dem Orsay waren wir dann ehrlich gesagt schon ziemlich erledigt und hungrig, also fragten wir wo man denn gut Französisch und nicht teuer essen könne, und wurden in ein anliegendes Viertel geschickt, dass sich wie sich herausstellte doch weiter entfernt befand, als wir dachten. Meine durch die Schwangerschaft schon sehr lockere Hüfte schmerzte mittlerweile so sehr, dass wir uns entschlossen doch direkt in dem Viertel rund ums Orsay, Louvre und co ein Restaurant zu suchen. Das stellte sich allerdings auch als schwierig heraus.

Die berühmten französischen Bistros schienen sich vor uns zu verstecken und auch eine typische Brasserie konnten wir nicht finden. So kehrten wir dann irgendwann völlig erschöpft in eine kleine süße Boulangerie ein, ein Teehaus sozusagen. Und das war wirklich sehr süß, ich fühlte mich als würde ich in einer Puppenstube sitzen 🙂 Dort fand ich allerdings nichts Französisches zum Essen und entschied mich dann letztendlich für ein Currygericht mit Salat, das sage und schreibe € 17,- kostete, während Stefan eine fantastische Zitronentarte um €7,90 aß. Dazu zwei Cola und wir zahlten beinahe € 40,-

Ja Paris ist teuer!

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Das mussten wir gleich am ersten Tag feststellen an dem allein für Shuttle, RER Ticket und Eintritt ins Orsay bereits über €100,- verprasst waren! Aber trotz allem war es ein wirklich schöner erster Tag in Paris, und auch wenn ich den Louvre nur von außen sah, was durchaus auch schon wunderschön war, konnte ich bereits einen ersten Blick auf den Eiffelturm erhaschen und habe die Atmosphäre in einer echten Pariser Boulangerie genossen. Einem richtigen Familienbetrieb in dem sich Mutter und Tochter ständig lautstark, natürlich in Französisch, Fragen und Antworten zuriefen. Es war schon alles sehr authentisch. Und die Tarte war ihre stolze € 7,90 wirklich wert!

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Am Abend fielen wir dann völlig erschöpft in unser Hotelbett. Ja Sightseeing würde ich schwanger nicht unbedingt empfehlen, aber, wenn man schon mal hier ist in der Stadt der Liebe, muss man seine Chance auch nutzen, dachte ich. Und somit stand fest am nächsten Tag geht’s zum so berühmten Tour d‘ Eiffel, den ich schon seit meiner Kindheit unbedingt sehen wollte.

Tag 2

Für unseren Trip in die Stadt am Freitag hatten wir dann Begleitung von unseren lieben Freunden Carrie und Frank aus München, die mit ihrer kleinen Tochter Amalia, auch an der Konferenz teilnahmen. Amalia hat, wie Haylie, das Tay-Sachs Syndrom und wird in einem Reha Kinderwagen transportiert. Sie durfte so wie ich auch das erste Mal den Eiffelturm sehen 🙂

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Wir starteten am späten Vormittag dann gemeinsam wieder mit dem RER Zug und fuhren direkt zum Eiffelturm. Doch schon bei der Haltestelle mussten wir feststellen das Paris leider so gar nicht barrierefrei ist, was die öffentlichen Verkehrsmittel angeht. Schon bei der ersten Haltestelle, von vielen an denen wir an diesem Tag noch vorbeimussten, mussten wir feststellen, dass es weder Lift noch Rolltreppe gab, nur Treppen. Überall Treppen. Zum Glück hatten wir mit Frank und Stefan zwei starke Männer dabei, die Amalias Reha Kinderwagen, der um einiges schwerer ist als ein normaler Kinderwagen, dann jede einzelne dieser Treppen hinauf und hinabtrugen. Carrie und ich wären allein mit Amalia oder Haylíe komplett aufgeschmissen gewesen.

Für eine Stadt in der es so viel Tourismus gibt, in die die Menschen von überall auf der Welt anreisen um sie zu sehen, hätten wir uns da in Sachen Barrierefreiheit schon etwas mehr erwartet. Das war ein großes Manko. Ich würde, wenn ich mit einem beeinträchtigten Menschen nochmal Paris besuche, nur mehr ein Taxi nehmen, auch wenn man daran letzten Endes wahrscheinlich bankrottgehen würde, bei den Pariser Preisen.

Nichts desto trotz waren wir da! Beim Eiffelturm! Ich konnte ihn in all seiner Pracht betrachten und es war so toll! Ein Kindheitstraum ging endlich in Erfüllung, und ich konnte das nun sogar mit meinem Liebsten erleben, auch wenn der eher wenig begeistert war, im Vergleich zu mir 🙂 Trotz der Pracht des Tour d’Eiffel (bis auf den doofen Fußball in der Mitte anlässlich der EM) fiel mir auf, dass er viel kleiner ist als ich dachte. Irgendwie habe ich ihn mir immer größer vorgestellt!

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Aber es war trotz Nebel und Fußball wirklich toll ihn zu sehen, den Tour d‘ Eiffel! Gerne wäre ich auch noch in den wunderschön angelegten Park davor gegangen oder wäre hinaufgefahren auf die Spitze des Eiffelturms, aber der Park wurde gerade zur Fan Meile umstrukturiert und sah wenig romantisch oder einladend aus und vom Turm aus hätte man wahrscheinlich nicht viel von Paris gesehen, wegen des Nebels. Also entschieden wir uns ein Restaurant zu suchen und gemeinsam essen zu gehen.

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Nach einem kurzen Spaziergang und einigen Fotos vorm Eiffelturm, suchten wir einige Zeit ein Restaurant oder Bistro in dem mal Moule (ein Muschelgericht) bekam (das hatte sich Frank so gewünscht), fanden aber leider Jahreszeitenbedingt kein einziges, und kehrten dann also doch in eine der berühmten Brasserien ein. Dort hatten wir ein, wie ich finde köstliches, wenn auch leicht an Imbiss erinnerndes Mittagessen, zu den gewohnt teuren Pariser Preisen. Ich hatte ein Entenbein mit Beilagen, ein Cola und als Dessert Crêpes und einen Cappuccino und Stefan ein Bier, einen Salat und einen Kaffee und wir zahlten über € 60,-  Tja Paris eben!

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Nach dem Essen machten wir uns alle gemeinsam auf den Weg zur berühmten Champs-Élysées und dem davorliegenden Arc de Triomphe de l’Étoile. Doch auch bei diesem Vorhaben meinten es die Sightseeing Götter nicht gut mit uns, denn rund um den Arc de Triompe war alles abgesperrt. Den Arc de Triomph konnten wir zwar bewundern in all seiner Pracht aber zur Champs-Élysées kamen wir nicht durch.

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Direkt beim Triumphbogen fand eine Art politisches Event statt, soweit wir das mitbekamen war wohl der Südkoreanische Premier Minister zu Gast, klar das man da gleich die halbe Stadt absperren muss und eine riesen Show bieten muss. Dem wilden Treiben haben wir dann hinter der Absperrung eine Weile zugesehen und

uns dann aber wieder auf den Weg zurück ins Hotelgemacht. Gegen 18:30 fand nämlich bereits dasWillkommensdinner der Konferenz statt und wir hatten ja noch mindestens 45 Minuten Zugfahrt vor uns.IMG-20160616-WA0010

Unser Zweiter Tag in Paris war auch wirklich sehr schön, wir haben tolle Sehenswürdigkeiten gesehen und hatten super nette Gesellschaft, auch wenn wie gewohnt mal wieder nicht alles nach Plan verlief.

Mein Fazit:

Paris ist wirklich eine tolle, sehr schöne Stadt in der es viel zu entdecken gibt, aber leider auch wahnsinnig teuer und nicht gerade behindertenfreundlich oder barrierefrei!

Auch schwanger kann ich einen Trip in die Stadt der Liebe eher weniger empfehlen, da man beim Sightseeing doch wirklich lange und viel auf den Beinen ist und ohne die anstrengenden Begleiterscheinungen einer Schwangerschaft kann man die Stadt der Liebe bestimmt noch viel mehr genießen und entdecken.

To be continued…

Gewinnspiel die Sechste.

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Heute ist der 13.Juni 2016, also wurde Haylie vor genau einem Monat Sechs Jahre alt und ich startete ihr zu Ehren das Geburtstagsgewinnspiel hier am Blog!

Da passt es doch gut das große Gewinnspiel heute ins Finale zu führen sozusagen!

Also eure letzte Chance ganz tolle Gewinne abzustauben!

Es ist ein Wunder das Haylie sechs Jahre alt geworden ist und ich freue mich riesig, dass wir auch hier am Blog auf diese Weise gemeinsam mit euch feiern konnten!
Ein Monat ist nun wirklich extrem schnell vergangen, irgendwie verrinnt die Zeit momentan wie im Flug! Kaum vorzustellen das meine Maus in nur acht Wochen eine große Schwester sein wird und in gerade mal sechs Monaten und elf Tagen können wir dann, wenn es Haylie weiterhin so gut geht, unser erstes Weihnachtsfest zu viert feiern!

Ich freue mich wahnsinnig heute die letzten Gewinne mit euch zu teilen!

Was also könnt ihr heute schönes gewinnen?

Heute habe ich als großen Abschluss unseres tollen Geburtstagsgewinnspieles gleich vier wirklich tolle Gewinne für euch!  Ostheimer

Diese supersüßen handgefertigten Holzfiguren aus zertifizierten Hölzern von der Firma Ostheimer habe ich als ersten tollen Gewinn für euch!!

 

Sind die nicht der Wahnsinn?

Was ist so speziell an Ostheimer Spielzeug?

Die wunderschönen, handgefertigten Ostheimer-Figuren sind seit über 70 Jahren fester Bestandteil von Kinderzimmern auf der ganzen Welt. Ostheimer hat dabei seit jeher das Wohl der Kinder im Blick, für deren Hände die hochwertigen Spielzeuge gemacht werden. Jedes Spielzeug ist dazu gemacht, Kinder dabei zu unterstützen sich im freien, phantasievollen Spiel gesund entwickeln und die Welt aus einem liebevollen Blickwinkel entdecken zu können.

Dieses Anliegen prägt jeden der Arbeitsschritte in der Herstellung in Zell u.A. – beginnend bei der Auswahl der zertifizierten Hölzer und der natürlichen Farben und Öle, über das sorgfältige Aussägen, Schleifen und Bemalen von Hand bis hin zum fertigen Spielzeug.
So entstehen Unikate, die Kinder mit allen Sinnen ansprechen und sie gesund und sicher spielen lassen.

Aber das Bewusstsein für wirkliche Qualitäten geht noch weit darüber hinaus: So arbeiten bei Ostheimer Menschen mit und ohne Behinderung ganz selbstverständlich miteinander und über die Walter und Adeline Ostheimer Stiftung fließt ein Teil der Gewinne wieder zurück an Projekte mit und für Kinder. Dies gibt jedem Spielzeug auch noch eine einzigartige menschliche Wärme und Geschichte mit auf den Weg.

All das macht die Ostheimer Spielzeuge auch in der heutigen Zeit so besonders und auch genau deshalb werden sie weltweit in vielen Familien geliebt und über viele Generationen hinweg bespielt.

Also ich finde diese Figuren total süß, ich bekenne mich öffentlich als Holzspielzeug-Liebhaber! Ich finde einfach das solche handgefertigten Figuren einen Charme haben den herkömmliches Spielzeug aus Kunststoff nie haben kann! Lasst euch diesen tollen Gewinn nicht entgehen!!!!

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Vielen herzlichen Dank an die Firma Ostheimer für das zur Verfügung stellen dieser tollen Spielzeugfiguren!! Und ein herzliches Danke auch an den bezaubernden Handschmeichler für Haylie!!

Als zweiten tollen Gewinn wurden mir Gutscheine von sweet things for little kings zur Verfügung gestellt!!! Aussuchen könnt ihr euch somit euren Gewinn selber! Ist das nicht toll?

Hier ein paar Beispiele was es bei sweet things for little kings tolles zu kaufen gibt:

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Wer ist sweet things for little kings?

Bei sweet things for little kings findest du

SCHÖNE & mit viel LIEBE handgemachte Einzelstücke!

? (D)ein Unikat ?

Vielleicht suchst Du einmal eine ganz besondere, einzigartige Geschenksidee

– für GROSS oder KLEIN –

oder einfach ein Geschenk für Dich SELBER!

Auch die Selbermacher kommen nicht zu kurz!

Unter Freebooks & DIY gibts immer wieder mal was neues und meine EBOOKS findet ihr hier! Auch hier kommt laufend etwas NEUES hinzu!

Viel Spaß beim Stöbern auf meiner Seite!

Ich freue mich auf DICH/EUCH

Liebe Grüße, Angelika

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Gutschein sweet things for little kings

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Vielen Dank an die liebe Angelika von sweet things for little kings für das zur Verfügung stellen dieser beiden Gutscheine!!

Verpasst diese tolle Chance auf ein handgenähtes Produkt eurer Wahl nicht und macht unbedingt mit!!

Mehr Bilder der wunderbaren Kreationen der lieben Angelika findet ihr auf ihrer Website! Schaut unbedint rein!!

Last but not least

Und als letzten Gewinn möchte ich euch etwas ganz persönliches schenken. Eine selbstgemachte Erinnerung an Haylie. Ein Stück unserer Geschichte sozusagen, nur für euch.

Und ich hoffe das sich speziell die Star wars Fans unter euch darüber freuen werden! Denn wir verlosen dieses von Haylie selbst gemalte Bild mit unseren liebsten Star Wars Charakteren!

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In die Mitte schreiben wir euch auf Wunsch noch eine persönliche Widmung und ein nettes Foto von Haylie gibts oben drauf!

Ich hoffe das dieser Gewinn dem einen oder anderen unter euch eine Freude bereiten wird und er/sie sich für immer an mein Mäsuchen erinnern wird!

Teilnehmen könnt ihr wie immer:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog, oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch einen der Gewinne wünscht
  • und die Facebook Seite liked!
  • Für eine bessere Gewinnchance teil den Beitrag und du bekommst eine zweite Stimme!
  • Lädst du auch noch drei Freunde (die du in den Kommentaren des Beitrags auf der Facebookseite markierst) ein mitzumachen verschaffst du dir eine dritte Stimme im Lostopf!

 

Viel Glück!!

Und natürlich gibt es auch heute wieder einen Gewinner/eine Gewinnerin zu verkünden!

Im Gewinnpiel die Fünfte. wurden diese süße Eule von Die Stecknadel und ein süßer Stoffelefant von emiko verlost und die glücklichen Gewinner sind………..

… Maja Maki und Dani Westreicher!!!

Herzlichen Glückwunsch zu eurem Gewinn und Vielen Dank fürs Mitmachen!

Warum gibt es dieses Gewinnspiel?

Ja genau – weil Haylie SECHS Jahre alt geworden ist! Ein Wunder – das wir ausgiebig feiern wollen, und das natürlich auch mit euch!

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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