20 Dinge die du über das Eltern-sein behinderter Kinder wissen solltest

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

E in krankes oder beeinträchtigtes Kind zu haben ist oft nicht einfach, aber mit einer Mutter oder einem Vater eines kranken oder beeinträchtigten Kindes befreundet zu sein, hat auch so seine Tücken.

Oft weiß man nicht was man sagen soll, wie man reagieren soll. Verschiedenste für uns völlig normale Dinge sind für unsere Freunde undenkbar, unaussprechlich schwer oder auch einfach nicht verständlich. Doch auch Freundschaften müssen gepflegt werden und um das zu erleichtern, gibt es ein paar Dinge die ihr wissen solltet.

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Valentinstag mit beeinträchtigtem Kind

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Morgen ist Valentinstag! Und ich gebe zu, auch wenn viele das vielleicht für kitschig halten, ich persönlich steht auf diesen Tag. Ich mag es mit Gedanken zu machen womit ich meinem Liebsten eine Freude machen könnte, und ich mag es auch selbst überrascht oder verwöhnt zu werden.

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Das geht nicht allen so. Viele halten den Valentinstag für einen erfundenen Feiertag der mit dem Verkauf von Blumen und Schokolade die Wirtschaft ankurbeln soll, aber im Grunde ist es doch einfach nur ein Tag, an dem man sich bewusst Zeit für seinen Liebsten nimmt.

Es geht nicht um Geschenke oder darum viel Geld auszugeben. In meinen Augen geht es darum sich füreinander Zeit zu nehmen und etwas miteinander zu machen, etwas, dass man an einem normalen Tag eher nicht machen würde, eben etwas Besonderes. Ein Tag, an dem Zeit für Romantik ist, an dem man dem Partner zeigt, wodurch auch immer, dass man ihn liebt. Ein Tag um sich die Liebe wieder bewusst zu machen, sie zu schätzen.

Klar die Valentinstags-Hasser könnten jetzt einwenden, dass man sich in einer Beziehung doch an jedem Tag die Liebe zeigen kann oder sollte, dass doch an jedem Tag Platz für Romantik sein sollte. Aber jeder der länger als eine Woche in einer Beziehung ist, weiß das einem der Alltag, die Routine, schnell einholt und die rosarote Brille ablöst.

Und hat man ein Kind ist es noch schwerer Zeit füreinander zu finden, und noch viel schwerer wird es wenn das Kind „besonders“ ist. Denn ein beeinträchtigtes oder krankes Kind kann man nicht einfach mal eine Nacht bei der Oma übernachten lassen, einen Babysitter engagieren, oder ähnliches. Bei vielen besonderen Kindern, wie auch Haylie, ist medizinisch ausgebildetes Personal notwendig, und auch das darf nicht fremd sein. Die einzige Möglichkeit sein Kind abzugeben ist im Grunde eine Krankenschwester zu engagieren, die das Kind bereits kennt, sein Verhalten und seine Kommunikation einschätzen kann und sich somit in der Lage ist sich gut um das Kind zu kümmern. Aber medizinisches Personal ist nicht immer verfügbar, und noch weniger leistbar. Schon gar nicht an Feiertagen.

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Darum hab ich mir ein paar Gedanken gemacht, wie man sich den Valentinstag trotz besonderem oder gerade mit besonderem Kind schön gestalten kann, sodass er etwas Besonderes ist.

Wenn das Kind mobil ist:

  • Miteinander schön Essen gehen, am besten in ein Restaurant in dem ihr noch nie wart, oder das eine romantische Atmosphäre hat
  • Ein romantischer Spaziergang in einer schönen Gegend, in der nicht zu viele Menschen sind. Wenn es das Wetter zulässt könnt ihr auch ein kleines Picknick machen und euch mit Köstlichkeiten verwöhnen
  • Einen Ausflug in eine Therme machen, am besten mit Begleitung (zb von der Oma). Dann könnt ihr euch vielleicht ein paar Minütchen davonstehlen und das Wasser oder die Sauna gemeinsam genießen
  • Macht einen Spaziergang über eine beliebte Brücke und befestigt euer persönliches Liebesschloss
  • Ein Konzert besuchen (am besten ein klassisches, damit es auch für das Kind angenehm ist und nicht zu laut)
  • verbringt das Wochenende in einem Hotel, um einen Tapetenwechsel zu haben, und um Essen gehen zu können, ohne danach zu putzen – also eine kleine Auszeit von Haushalt und co.

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Wenn das Kind nicht mobil ist – Ideen für Zuhause

  • Macht euch füreinander hübsch, auch wenn ihr nicht ausgeht, zieht was Hübsches an, schminkt euch usw
  • Ein romantisches Dinner im Kerzenschein, am besten selbstgekocht für oder gemeinsam mit dem Liebsten. Dekoriert den Tisch schön, dimmt das Licht, macht es zu etwas Besonderem
  • Genießt ein romantisches Bad im Kerzenschein mit Rosenblüten oder ähnliches, ein Gläschen Sekt oder ein paar Erdbeeren zum Naschen (das könnt ihr machen, wenn das Kind bereits im Bett ist, oder wenn vorhanden stellt das Babyphone mit Kamerafunktion auf und lasst das Kind derweil Musik hören oder einen Film sehen etc)
  • Seht euch einen Film an den ihr noch nicht kennt, zündet Kerzen an, kuschelt euch unter eine Decke, macht euch Popcorn oder genießt dabei ein Gläschen Sekt
  • Verwöhnt euch mit einer feinen Massage (auch das ist gleich romantischer bei Kerzenschein, mit angenehmer Musik im Hintergrund oder mit Duftlampe im Raum)
  • Schreibt euch einen guten alten Liebesbrief und lest ihn euch vor
  • Gestaltet gemeinsam ein Memory Jar oder öffnet euer Memory Jar gemeinsam und erfreut euch an euren gemeinsam Erinnerungen
  • Mache eine Dia- oder Foto Show mit den schönsten Momenten eurer Beziehung und seht Sie euch gemeinsam an
  • Ãœberrascht euren Liebsten, abends im Bett, mit schönen Dessous
  • Probiert im Bett mal was Neues aus, oder überrasche deinen Liebsten mit etwas das er vielleicht schon immer mal probieren wollte

 

Auch zuhause kann man sich die Zeit für einander nehmen, auch wenn das vielleicht heißt das man warten muss bis das Kind/die Kinder im Bett sind 🙂

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Ich hoffe es war auch etwas für euch dabei und ihr könnt euch euren Valentinstag so schön gestalten wie ihr es euch wünscht, und könnt eure Liebe so richtig genießen!

Happy Valentins Day!!

Ãœberraschung die Erste!

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Ich habe euch für das Jahr 2016 einige Überraschungen versprochen, und eine ganz spezielle möchte ich heute mit euch teilen!

Ich habe sehr lange darüber nachgedacht ob ich diese spezielle Überraschung mit euch teilen soll, ob ich möchte, dass man öffentlich darüber lesen kann was hier genau passiert. Es ist ja im Grunde nichts Anderes als würde ich es am Marktplatz nach der Kirche in die Menge posaunen. Und diese spezielle Überraschung ist nun doch eine sehr persönliche. Und gerade bei persönlichen Dingen überlege ich schon zwei Mal ob ich sie so öffentlich im Internet preisgeben möchte.

Zuerst habe ich mich dagegen entschieden. Ja ich wollte es euch vorenthalten.Haylie1

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ich hatte Angst, ich dachte es sollte etwas persönliches, Familiäres bleiben. Aber genau da ist der Punkt.

Ich habe diesen Blog gestartet mit dem Vorsatz der Welt meine wunderschöne Tochter zu zeigen! Euch teilhaben zu lassen an meinem Stolz, an meiner Freude mit ihr, und auch an den Schattenseiten. Auch meinen Schmerz mit euch zu teilen, und durch das niederschreiben und durch eure Rückmeldungen auch ein bisschen „Heilung“ zu erfahren. Und ja dazu ist dieser Blog in der Lage. Dank euch.

Ich habe ihn aber auch gestartet um anderen Hoffnung zu machen. Hoffnung darauf, dass man auch mit einer schlechten Prognose, viele Grenzen überschreiten kann.
Hoffnung darauf, dass auch ein Leben im Ausnahmezustand ein schönes und erfülltes Leben sein kann. Hoffnung darauf auch mit einer Diagnose wie dem Tay-Sachs Syndrom irgendwie glücklich zu werden. Sich irgendwie damit anzufreunden. Zu akzeptieren. Zu wachsen.

Ich bin stolz darauf, dass meine Tochter, durch das Internet, durch Facebook und nun auch durch diesen Blog, das Leben anderer verändern kann. Dass Sie die Fähigkeit besitzt die Menschen zu berühren, zu inspirieren. Dass sie ohne je selbst ein Wort gesagt zu haben so viel Liebe in der Welt gesät hat und nach wie vor sät.

Und diese besondere Überraschung ist nun mal auch Teil von Haylies Leben. Von unserem Leben im Ausnahmezustand. Sie ist ein Zeichen dafür das selbst in der schwersten Zeit, in der größten Dürre ein kleines zartes Blümlein gedeihen kann. Neue Hoffnung wachsen kann.

Und gleichzeitig k̦nnen wir damit einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abhaken, beziehungsweise mit einem Рin Arbeit! versehen.

#50 ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein

Ich darf feierlich verkünden: Ja ich bin schwanger! In nur 29 Wochen, wenn alles gut geht wird Haylie eine große Schwester sein. Sie wird wenn alles gut geht die Chance haben ihr zukünftiges Geschwisterchen kennenzulernen, zu kuscheln, zu lieben und gemeinsam Erinnerungen zu schaffen!

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Und auch ihr zukünftiges Geschwisterchen wird, wenn alles gut geht, die Chance haben ihre/seine große Schwester kennenzulernen. Von der ich ihr oder ihm egal was auch kommen mag, bestimmt an jedem einzelnen Tag erzählen werde. Und ich wünsche mir das er oder sie genau weiß wer Haylie ist oder war. Sie genau kennt, auch wenn sie in der Zukunft vielleicht nicht gemeinsam aufwachsen werden. Ich wünsche mir Bilder auf denen Sie gemeinsam abgebildet sind, Erinnerungen die uns als Familie zeigen. Und nun haben wir alle die Chance, dass sich unsere Wünsche, meine Wünsche, erfüllen. Wenn alles gut geht.US11SSW.3

Weil nun auch das neue Leben das in mir wächst zukünftig eine große Rolle in unserem Leben spielen wird, wird sich auch dieser Blog verändern. Er wird mich nun nicht nur mehr im täglichem Leben mit Haylie begleiten, er wird mich auch in der Schwangerschaft begleiten. Wird mir meine Sorgen mit euch teilen, aber auch die große Freude die ein neues Leben mit sich bringt. Ihr werden künftig weiterhin tiefe Einblicke in unser Leben bekommen, und dieses kleine neue Wesen wird ein Teil davon sein.

Ich hoffe ihr freut euch genauso sehr wie wir auf diese aufregende neue Zeit und werdet uns weiterhin begleiten in unserem chaotischen Leben.

Noch leben wir. Noch sind wir hier. Noch kämpfen wir.

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Kennt ihr schon den Salzburger Blog Fräulein Floras Favourite Hangouts?

Ich bin schon länger Fan von diesem Blog und lese ihn immer wieder gerne, und dann im Dezember haben auch die Lieben Redakteure von Fräulein Flora irgendwie den Weg zu meinem Blog gefunden, und uns zum Interview gebeten.

Wir haben uns natürlich riesig darüber gefreut, denn jedes Wort, jeder Bericht der Öffentlich über das Tay-Sachs Syndrom berichtet wird, hilf uns.

Warum?

Das Tay-Sachs Syndrom ist extrem selten. Von 360.000 Kindern ist durchschnittlich nur eines betroffen, und demnach ist es ganz verständlich, dass die meisten Menschen nicht einmal wissen, dass diese Krankheit existiert.

Nun und wenn man nicht weiß das etwas so Schreckliches existiert, dann kann man auch nicht mithelfen im Kampf gegen diese Krankheit. Keiner spendet, keiner forscht, nichts passiert.

Und darum ist es so wichtig das die Krankheit bekannter wird, die Menschen erfahren das Sie existiert. Damit etwas verändert werden kann, damit Leben gerettet werden können.

Nicht unser Leben, dafür ist Haylie’s Krankheit schon zu weit fortgeschritten. Leider.

Aber viele andere Leben, zukünftige Leben. Leben von Kindern die nicht mehr durch diese Hölle gehen müssen, die die Chance auf eine Kindheit haben werden. Darauf herumtollen zu können, zu wachsen, zu fallen, zu weinen. Das erste Mal verliebt zu sein, die Schule zu lieben oder zu hassen, das erste Mal das Herz gebrochen zu bekommen und noch vieles mehr das zum Leben einfach dazu gehört.

Dinge die Haylie leider verwehrt bleiben werden.

Aber die Zukunft verspricht uns vieles, viel Positives und mit eurer Unterstützung werden wir es schaffen die Welt ein bisschen zu verändern!

Und Veronika und Matthias von Fräulein Floras Favourite Hangouts haben uns bereits geholfen! Mit diesem wunderbaren Bericht:

Eva ist Mitte zwanzig, färbt sich die Haare knallrot und schreibt einen Blog. Doch bei ihr geht es nicht um Kochrezepte, Lieblingsrestaurants oder den Inhalt ihrer Handtasche. Evas Blog dreht sich um die unheilbare Erkrankung ihrer Tochter Haylie und um das Leben im Ausnahmezustand, das die beiden führen. Wir haben Haylie und Eva besucht und über Tay-Sachs, Verzweiflung und Mut gesprochen.

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Neues Jahr – neue Hoffnung?

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Das Jahr 2015 hatte schöne und nicht so schöne Tage, positive Erlebnisse und leider auch Rückschritte. Es gab Motivation und durchhängen. Es gab Tage da dachte ich wir könnten alles schaffen, da glaubte ich das es Hoffnung gibt, und dann gab es die erste Lungenentzündung. Es gab den ersten Besuch auf der Kinder-Intensivstation, was für uns die absolute Hölle auf Erden war. Es gab Wut, Mutlosigkeit und Angst. Viel Angst.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Es hat sich viel getan im Jahr 2015, und auf der anderen Seite kaum etwas. Es gab Risiken, wie die Operation für eine PEG-Sonde (Magensonde), und dadurch enorme Verbesserung. Gewichtszunahme, weniger Schleim, mehr draußen sein zu können und weniger absaugen, etc. Es war ein turbulentes Jahr. Entscheidungen wurden getroffen, Versuche gewagt und irgendwie fühlt es sich dennoch manchmal an wie ein Stillstand.

Das Jahr 2015 brachte auch Enttäuschung mit sich. Wie darüber, dass es in der Forschung an der Gen Therapie Rückschritte gab. Sich nun alles verzögert. Auch hier fühlt es sich an wie ein Stillstand.

Aber es brachte auch Hoffnung auf anderen Gebieten, wie durch einen Artikel kanadischer Forscher, die einen Weg fanden (leider nur während einer OP – aber immerhin) die Bluthirnschranke zu überwinden!

(Die Bluthirnschranke ist wie die Firewall des Gehirns. Sie erkennt, wenn ein synthetisch erzeugtes Enzym – wie „HEX-A“ welches bei Tay-Sachs im Körper fehlt – zugeführt wird, und stößt es ab. Daher ist eine Enzymersatztherapie – welche bei anderen Krankheiten Heilung oder zumindest Behandlung bedeutet – bei Tay-Sachs nutzlos.)

Es ging also auf und ab. Und jetzt ist es aus. 2015 ist um.

Und mit einem neuen Jahr, gibt es auch wieder neue Hoffnung, auch wenn sie manchmal irrational ist, es wird bestimmt wieder neue Durchbrüche in der Forschung oder Medizin geben, neue Erkenntnisse und wahrscheinlich wird es leider auch neue Rückschritte geben.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Für Haylie bedeutet das Jahr 2016 ein weiteres Jahr hier auf dieser Erde sein zu dürfen, auch wenn Sie laut Statistik schon vor zwei bis drei Jahren hätte sterben müssen. Es bedeutet die Chance darauf ihren sechsten Geburtstag zu erleben! Es bedeutet mit viel Glück noch viele Punkte auf ihrer Bucketlist abhacken zu können, viele schöne Erinnerungen zu machen. Es bedeutet mit viel Glück den Besuch der vierten europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff zu besuchen, und damit ein zweites Mal (!) das Disneyland Paris zu sehen, und nicht nur das, sondern auch wieder viele andere kleine Kämpfer wiederzusehen, oder Neue kennen zu lernen.

Das Jahr 2016 könnte auch das Jahr ihrer ersten Botox Injektion sein (Botox Injektionen können die Speichelproduktion verringern, und somit kann die Gefahr der Speichelaspiration – also, dass Speichel in die Lunge gerät- vermieden werden), das würde bedeuten wieder mobiler zu sein, länger aufrecht sitzen zu können und mehr Sicherheit zu haben.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

So viele Möglichkeiten, so viel vielleicht.

Man kann nicht sagen wie sich das Jahr 2016 entwickeln wird. Ob es ein schönes Jahr wird, oder das schlimmste meines Lebens. Unseres Lebens.

Sicher ist nur, dass es Veränderungen geben wird.

Dieser Blog wird umziehen, wann genau ist noch nicht so klar, aber ich hoffe schon jetzt, dass er schon bald in neuem Glanz erstrahlen wird. Es wird Überraschungen geben. Schöne Überraschungen. Und viel Arbeit. Viel Vereinsarbeit, viel Organisation. Und viel lernen. Hoffentlich..

Und all das könnt ihr auch 2016 hier auf meinem Blog mitverfolgen, und ich freue mich wirklich sehr über jeden einzelnen von euch! Ihr gebt mir an den schlechten Tagen wieder Mut und auch an den guten gebt ihr mir Freude und Vorfreude, darauf diese schönen Tage mit euch zu teilen!

Das Jahr 2015 war in gewisser Weise ein Geschenk. 365 Tage die uns gemeinsam geschenkt wurden, die wir miteinander verbringen durften und so viel erlebt haben. Und das größte Geschenk und die erste große Überraschung des Jahres 2016, verrate ich euch sehr bald 🙂

Ich wünsche euch allen ein ganz erfolgreiches Jahr 2016, voller Freude, Hoffnung und Liebe und würde mich sehr freuen wenn ihr auch weiterhin ab und an vorbei schaut!

Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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