8 Jahre war ich Haylies Mama – was kommt jetzt? Ein Life Update

Blog, Unser Leben privat

So nun bin ich schon beinahe 9 Jahre nur Zuhause. Während meiner letzten richtigen Arbeitsstelle, damals als Verkäuferin in einem Schuhgeschäft mit befristeten Vertrag, wurde ich mit Haylie schwanger. Mein Vertrag war nur befristet und natürlich habe ich alles dafür getan um weiter dort arbeiten zu können, aber so geschah es, dass ich dann doch die restliche Schwangerschaft daheim war. Arbeitslos.

Dann kam Sie zur Welt meine Haylie und ich war in Karenz. Noch während der Karenz bekamen wir die schreckliche Diagnose Tay-Sachs, die meiner Maus nach fast 8 Jahren, diesen April das Leben kostete. In all der Zeit habe ich zwar auch einige Jahre geringfügig gearbeitet, habe den Verein Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder gegründet und diesen Blog gestartet – aber richtig gearbeitet, also so richtig mit 38,5 Stunden Woche und mit richtigen Gehalt, habe ich nun schon seit 9 Jahren nicht mehr!

Ein glücklicher Moment mit Haylie im Legoland Deutschland

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Neues Jahr – neue Hoffnung?

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Das Jahr 2015 hatte schöne und nicht so schöne Tage, positive Erlebnisse und leider auch Rückschritte. Es gab Motivation und durchhängen. Es gab Tage da dachte ich wir könnten alles schaffen, da glaubte ich das es Hoffnung gibt, und dann gab es die erste Lungenentzündung. Es gab den ersten Besuch auf der Kinder-Intensivstation, was für uns die absolute Hölle auf Erden war. Es gab Wut, Mutlosigkeit und Angst. Viel Angst.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Es hat sich viel getan im Jahr 2015, und auf der anderen Seite kaum etwas. Es gab Risiken, wie die Operation für eine PEG-Sonde (Magensonde), und dadurch enorme Verbesserung. Gewichtszunahme, weniger Schleim, mehr draußen sein zu können und weniger absaugen, etc. Es war ein turbulentes Jahr. Entscheidungen wurden getroffen, Versuche gewagt und irgendwie fühlt es sich dennoch manchmal an wie ein Stillstand.

Das Jahr 2015 brachte auch Enttäuschung mit sich. Wie darüber, dass es in der Forschung an der Gen Therapie Rückschritte gab. Sich nun alles verzögert. Auch hier fühlt es sich an wie ein Stillstand.

Aber es brachte auch Hoffnung auf anderen Gebieten, wie durch einen Artikel kanadischer Forscher, die einen Weg fanden (leider nur während einer OP – aber immerhin) die Bluthirnschranke zu überwinden!

(Die Bluthirnschranke ist wie die Firewall des Gehirns. Sie erkennt, wenn ein synthetisch erzeugtes Enzym – wie „HEX-A“ welches bei Tay-Sachs im Körper fehlt – zugeführt wird, und stößt es ab. Daher ist eine Enzymersatztherapie – welche bei anderen Krankheiten Heilung oder zumindest Behandlung bedeutet – bei Tay-Sachs nutzlos.)

Es ging also auf und ab. Und jetzt ist es aus. 2015 ist um.

Und mit einem neuen Jahr, gibt es auch wieder neue Hoffnung, auch wenn sie manchmal irrational ist, es wird bestimmt wieder neue Durchbrüche in der Forschung oder Medizin geben, neue Erkenntnisse und wahrscheinlich wird es leider auch neue Rückschritte geben.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Für Haylie bedeutet das Jahr 2016 ein weiteres Jahr hier auf dieser Erde sein zu dürfen, auch wenn Sie laut Statistik schon vor zwei bis drei Jahren hätte sterben müssen. Es bedeutet die Chance darauf ihren sechsten Geburtstag zu erleben! Es bedeutet mit viel Glück noch viele Punkte auf ihrer Bucketlist abhacken zu können, viele schöne Erinnerungen zu machen. Es bedeutet mit viel Glück den Besuch der vierten europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff zu besuchen, und damit ein zweites Mal (!) das Disneyland Paris zu sehen, und nicht nur das, sondern auch wieder viele andere kleine Kämpfer wiederzusehen, oder Neue kennen zu lernen.

Das Jahr 2016 könnte auch das Jahr ihrer ersten Botox Injektion sein (Botox Injektionen können die Speichelproduktion verringern, und somit kann die Gefahr der Speichelaspiration – also, dass Speichel in die Lunge gerät- vermieden werden), das würde bedeuten wieder mobiler zu sein, länger aufrecht sitzen zu können und mehr Sicherheit zu haben.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

So viele Möglichkeiten, so viel vielleicht.

Man kann nicht sagen wie sich das Jahr 2016 entwickeln wird. Ob es ein schönes Jahr wird, oder das schlimmste meines Lebens. Unseres Lebens.

Sicher ist nur, dass es Veränderungen geben wird.

Dieser Blog wird umziehen, wann genau ist noch nicht so klar, aber ich hoffe schon jetzt, dass er schon bald in neuem Glanz erstrahlen wird. Es wird Überraschungen geben. Schöne Überraschungen. Und viel Arbeit. Viel Vereinsarbeit, viel Organisation. Und viel lernen. Hoffentlich..

Und all das könnt ihr auch 2016 hier auf meinem Blog mitverfolgen, und ich freue mich wirklich sehr über jeden einzelnen von euch! Ihr gebt mir an den schlechten Tagen wieder Mut und auch an den guten gebt ihr mir Freude und Vorfreude, darauf diese schönen Tage mit euch zu teilen!

Das Jahr 2015 war in gewisser Weise ein Geschenk. 365 Tage die uns gemeinsam geschenkt wurden, die wir miteinander verbringen durften und so viel erlebt haben. Und das größte Geschenk und die erste große Überraschung des Jahres 2016, verrate ich euch sehr bald 🙂

Ich wünsche euch allen ein ganz erfolgreiches Jahr 2016, voller Freude, Hoffnung und Liebe und würde mich sehr freuen wenn ihr auch weiterhin ab und an vorbei schaut!

Verliebt, Verlobt, Verheiratet! Oder auch nicht?

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Ich weiß nicht, liegt‘s an mir oder heiratet zurzeit irgendwie jeder? Auf Facebook liest man immer wieder von Verlobung oder erblickt wunderbare professionelle Hochzeitsfotos von den verschiedensten Freunden. Vielleicht liegt es auch am Alter, jetzt gehe ich ja doch schon langsam auf die Dreißig zu und irgendwie heiraten immer mehr in meinem persönlichen Umfeld. Ganz klar, dass man sich selbst dann auch Gedanken zu diesem Thema macht.

Doch diese Gedanken sehen wahrscheinlich anders aus als man es jetzt erwarten sollte. Mich beschäftigt weder der klischeehafte Druck des Alters (die verhasste 30) noch kitschige Mädchenträume von dem so oft genannten schönsten Tag im Leben.

Ich bin nicht der Typ der nach nur einem Jahr Beziehung schon ans Heiraten denkt, es wäre viel zu verfrüht und ich habe durch die Scheidung meiner Eltern eine sehr konservative Einstellung zur Ehe. Die „Qualen“ einer Scheidung würde ich meinen eigenen Kindern niemals antun wollen. Daher war ich selbst so lange ich denken kann davon überzeugt, dass wenn man heiratet, dann muss man sich sicher sein, dass es wirklich hält. Dann muss man es einfach wissen. Doch wie soll man das wissen?

Sicher kann man sich nie sein, aber man sollte schon jahrelang zusammen sein oder zumindest schon vieles miteinander durchlebt haben, sodass man es vielleicht eher einschätzen kann wie stabil die Beziehung ist oder eben nicht. Wie viele Probleme und Hürden, Streite und Diskussionen und Enttäuschungen eine Partnerschaft überwunden hat, so war immer meine Vorstellung, ist ausschlaggebend ob eine Ehe standhält oder eben nicht.

Und für mich gibt es keine Scheidung. Wenn Ehe dann für immer.

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Somit war immer klar, die Eva wird so bald nicht heiraten. Nach der Trennung von Haylies Vater hatte ich erst mal nicht damit gerechnet überhaupt so schnell jemanden zu begegnen, der mich wirklich sieht, mein wahres Ich, und mich auch noch mag. Ich hätte niemals gedacht, dass ich mich so schnell so sehr verlieben kann, geschweige denn dass ich überhaupt jemanden finde der bereit ist, mich in so einer speziellen Situation kennenlernen zu wollen, schon gar nicht, dass sich eine so tolle Beziehung daraus entwickelt.

Doch das unerwartete, in meinen Augen fast unmögliche, ist geschehen: Ich bin ihm begegnet, diesem besonderen Menschen, der sich freiwillig, völlig bewusst darauf einließ, diesen schweren Weg gemeinsam mit mir zu gehen. Dafür bewundere und liebe ich ihn unheimlich. Denn es ist etwas Anderes, wenn das eigene Kind krank ist, wie Haylie, denn als Elternteil hat man keine Wahl. Sicher gibt es auch da schwarze Schafe die ihren Partner dann mit dem kranken Kind alleine lassen und sich aus der Affäre ziehen, aber eine richtige Wahl hat man als Elternteil nicht. Bekommt man so eine Diagnose, dann muss man da einfach durch, auch wenn man denkt man könnte es nicht. Man lernt, wächst hinein, bis man es eben kann.

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Aber als Außenstehender, freiwillig in Kauf zu nehmen, eine Beziehung zu einem Kind aufzubauen, dass sterben wird, somit in Kauf zu nehmen selbst zu leiden, und alles nur für die Frau die man liebt, ist schon wirklich unfassbar.

Und man darf nicht vergessen, dass es auch vorherzusehen ist, dass dann diese eine Frau, für die man das alles riskiert, nach dem Tod ihres Kindes vielleicht völlig verändert ist. Wer kann vorhersagen wie es mir gehen wird, wenn mein stärkster Motor im Leben weg ist? Wenn der wichtigste Mensch in meinem Leben, meine Sonne um die ich mich drehe, mal nicht mehr ist. Vielleicht breche ich zusammen, werde depressiv, vielleicht verdränge ich durch Partys feiern oder wandere aus um irgendwo ein neues Leben zu beginnen. Vielleicht übermannt mich die Trauer, vielleicht werde ich nicht mehr dieselbe sein. Vielleicht werde ich nie wieder glücklich sein, nie mehr heilen. Vielleicht werde ich mich nie mehr ganz fühlen, wenn der wichtigste Teil von mir fehlt. Und auch das nimmt dieser unglaubliche Mann auf sich, dieses Risiko geht er meinetwegen ein. Unfassbar, oder?

So einen Mann muss man einfach lieben.

Hat man ein lebenslimitierend krankes Kind, dann fängt man irgendwann an nachzudenken. Eben darüber wie die Zukunft für einen aussehen wird, und hat man so einen tollen Partner denkt man natürlich auch über das Thema Hochzeit nach.

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Brian und ich waren „High School Sweethearts“. Wir begannen uns zu treffen als wir 14 waren. Wir heirateten im Jahr 2008 und ich fand heraus, wir erwarteten ein Baby! Brielle war das erste Enkelkind für beide Seiten, geboren am 17.10.2009. Sie wurde dann 2010 mit Tay-Sachs diagnostiziert. Nach einiger Zeit entschieden wir uns für ein weiteres Kind! Es dauerte 2 Jahre um schwanger zu werden. Kanon John wurde am 16.10.2013 geboren, einen Tag bevor Brielle 4 Jahre alt wurde. Dann am 27.10.2013 starb Brielle. Unsere Ehe ist weiter gewachsen und durch all das stärker geworden. Ashley W.

Und speziell jetzt beschäftigt es mich sehr. Weil ich Angst habe vor der Zukunft die vor mir liegt.

Angst davor nicht zu heiraten, eben aus oben erwähnten Gründen, und dann nach Haylies Tod vielleicht gar nicht mehr so glücklich sein zu können. Angst davor eine Hochzeit ohne Sie zu feiern. Angst vor einem Leben in Trauer, indem kein Platz mehr ist für dieses naive und „sich die Beine ausreißen wollen vor Glück“- verliebt sein, und somit auch kein Platz mehr für eine Hochzeit. Es sollte doch der schönste Tag im Leben sein. Aber stellt man sich vor, dass sein Kind stirbt, wie soll man dann noch jemals „den glücklichsten Tag seines Lebens“ erleben können?

Ich habe Freunde aus allen Teilen der Welt, deren Kinder dieselbe oder eine ähnliche Diagnose haben oder hatten. Viele sind ungefähr zur selben Zeit geboren wie Haylie, und fast alle davon sind mittlerweile gestorben. Nur zwei der Kinder die wir seit längerem kennen, die ungefähr im selben Alter sind wie Haylie, leben noch. Es waren mal um die Zwanzig. So viele Kinder sind gestorben und so viele Kindersärge haben wir gesehen, mittlerweile. Schockierend… Beängstigend…

Jeden Tag fragt man sich selbst: wie lange wird Sie wohl noch kämpfen können? Sie ist fünf Jahre und fünf Monate alt. Zwei Jahre älter als das Alter in dem der Durchschnitt der Patienten mit dieser Krankheit stirbt.

Und ich stehe nach wie vor in Kontakt mit den Familien, die ihre Kinder bereits verloren haben. Ich sehe wie sie sich durchs Leben kämpfen, wie viel Leid sie ertragen müssen.

Ich lese von Müttern die ihre Kinder bereits vor zehn Jahren oder länger begraben haben und immer noch leiden! Trauer vergeht nicht einfach so. Man lebt nicht weiter und vergisst irgendwann.

Der Schmerz wird nicht weniger, wie es uns oft erzählt wird, das ist einfach nicht wahr. Man lernt nur besser damit umgehen zu können. Man lernt trotz des Schmerzes zu lachen und einfach weiter zu machen. Auch wenn jeder Tag ein Kampf ist. Auch wenn es jeden Tag weh tut, dass man selbst am Leben ist und sein Kind nicht.

Ich selbst habe sie noch nicht erlebt, diese Trauer. Aber zu lesen, zu sehen wie diese Eltern leiden. Das macht mir unheimliche Angst. Unvorstellbare Angst vor der Zukunft.

Davor die nächsten 60 Jahre in Trauer und Schmerz leben zu müssen.

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Wir verlobten uns, nachdem Violet geboren wurde, aber bevor sie mit Tay-Sachs diagnostiziert wurde. Als sie Anfang Juli 2013 diagnostiziert wurde, beschlossen wir etwa einen Monat später, mit der Hochzeitsplanung zu beginnen, um so bald wie möglich zu heiraten, solange Sie noch bei uns war, um unser Blumenmädchen zu sein und diesen Tag mit uns verbringen konnte. Wir heirateten am 11. Januar 2014. Grace S.

Wie könnte man sich dann vorstellen noch jemals zu heiraten? Wie sollte der „Glücklichste Tag im Leben“ aussehen, wenn man doch gar nicht mehr richtig glücklich sein kann?

So wünsche ich ihn mir nicht, diesen Tag. So möchte ich ihn nicht verbringen.

Ich möchte meine wunderschöne Tochter bei mir haben an diesem Tag, möchte mein Glück mit ihr teilen, möchte Sie in einem hübschen Blumenmädchenkleidchen sehen und diesen Tag mit ihr gemeinsam feiern. Zu einer richtigen Familie werden. Dann könnte es wirklich der „schönste Tag in meinem Leben“ werden. Wie sollte das ohne Sie funktionieren?

Was also soll man tun, wenn man ein lebenslimitiert krankes Kind hat? Wenn man weiß, dass die Zeit immer knapper wird. Wenn man jederzeit damit rechnen muss Abschied zu nehmen. Wenn man gezwungenermaßen spontan wird und jeden Tag so nimmt wie er kommt?

Wenn man nichts mehr planen kann?

Wann ist der richtige Zeitpunkt für eine Verlobung? Wie lange sollte man warten und auf was genau sollte man eigentlich warten? Was ist ausschlaggebend für den Entschluss zu heiraten? Das habe ich nun auch einige Freunde gefragt. Einige davon haben selbst kranke Kinder, andere sind ganz normale gesunde Menschen.

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Bei uns war es so: ich wollte eigentlich nie heiraten, weil mein Papa immer gesagt hat sei bloß nie so blöd und heirate! Dann ist aber mein Sohn Manuel auf die Welt gekommen und für ihn würde ich alles machen. Ich habe dann meiner Frau zum Geburtstag einen Ring geschenkt ohne zu sagen warum, da ich ja eigentlich nicht heiraten wollte. Sie hat mich dann gefragt warum? und ob ich es ihr nicht gleich sagen möchte. Dann habe ich gesagt das es mir ohnehin schon so schwer fällt. Wir waren dann ein 3/4 Jahr verlobt. Das war wie eine kleine Probezeit. Haben aber alles für die Hochzeit vorbereitet. Da waren wir bis zur Verlobung 1,5 Jahre zusammen. Die Hochzeit war sehr schön. Aber die allerschönste Zeit ist wenn man sein Kind aufwachsen sieht! Ich denke wir sind gerne verheiratet. Es hat sich aber auch nicht viel verändert, ausser der Name 🙂 Manuel M.

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Mein Mann und ich haben uns vor 9 Jahren über das Internet kennengelernt. Der Antrag war unspektakulär aber sehr romantisch auf der Couch zu Hause nach fast 2 Jahren Beziehung. Seit 6 Jahren sind wir nun verheiratet und es war der schönste Tag in meinem Leben. In der Zwischenzeit haben wir 5 Kinder und unsere Beziehung/Ehe wurde sehr auf die Probe gestellt. Wir sind durch die Hölle gemeinsam gegangen und haben alles geschafft. Sonja R.

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Sean und ich haben uns verlobt, nachdem Ruby die Diagnose GM1 bekommen hat (eine sehr ähnliche Krankheit wie Tay-Sachs). Nachdem Ruby eine Weile auf der Intensivstation des Krankenhauses war, und es ihr endlich gut genug ging für einen Spaziergang mit uns, hat Sean mich vor dem Krankenhaus gebeten, ihn zu heiraten. Wir haben geheiratet, nachdem Ruby in „End of Life Care“ kam und wir Sie endlich nachhause nehmen konnten. Wir planten unsere Hochzeit innerhalb einer Woche und feierten zu Hause mit nur 20 unserer engsten Freunden und Familie. Es war der beste Tag im Leben, weil wir unsere hübsche Ruby als unser Blumenmädchen dabei hatten. Jessica W. ++Nach Rubys Tod ließ Jessica das Kleid in dem Ruby beerdigt wurde aus ihrem Hochzeitskleid schneidern, so ist Sie für immer bei ihr.

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Wir haben uns am 15. 4. 2001 ( Ostersonntag ) kennengelernt. Zusammen gekommen sind wir dann am 28.4.2001, Am 26.4 2003 wurde dann unser Sohn Daniel Geboren am 10.3.2009 dann unsere Tochter Sarah! An meinem 25. Geburtstag (21.8.2010) hab ich dann den lang ersehnten Antrag nach 10 langen Jahren bekommen nach einem wunderbaren essen beim Griechen ist er in der Dunkelheit nochmal raus und hat 2 Rosen abgeschnitten und hat mich dann gefragt ob ich ihn heiraten möchte! Natürlich hab ich ja gesagt und am 28.8.2011 war es dann soweit also wir waren 1 Jahr und 1 Woche verlobt! Es war einer unserer schönsten Tage in unserer Beziehung! Natürlich zählen ja die Geburten auch dazu! Der Tag war einfach der Wahnsinn! Und ich liebe meinen Mann immer noch wie am ersten Tag!! Inzwischen sind wir 4 Jahre verheiratet haben gemeinsam Haus gebaut und unser Tochter Julia wurde am 17.11. 2013 geboren! Jaquline A.

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Also, bei meiner Frau und mir war das lustig. 2008 haben wir uns kennengelernt über MSN. Januar 2009 fuhr ich dann zu ihr, und eigentlich wollte ich sie nur besuchen, aber irgendwie kam es so, dass wir unzertrennlich wurden. Verlobt waren wir nach etwa 1 Monat, weil die Chemie einfach passte. Somit waren wir 1 Jahr verlobt. Als 2010 unser erstes gemeinsames Kind auf die Welt kam, heirateten wir. Den Antrag habe ich mit einem Video gemacht, welches ich aus Bildern von den Kindern und meiner Frau zusammenbaute. Mittlerweile sind wir nun 5 Jahre verheiratet, und der eigentlich schönste Tag war die Hochzeit:)

Also sehe ich die vielen frisch verheirateten Freunde auf Facebook, sehe ihre wunderschönen Fotos und frage mich ob es jemals auch solche Bilder von mir geben wird. Von mir mit meiner wunderschönen Tochter. Und so kann ich nicht anders als mir vorzustellen wie es wäre, und wahrscheinlich sehe ich auch darum gerade alles und jeden heiraten. Weil man wenn man so wie ich nicht wirklich lebt, sondern nur überlebt, nun mal keine Pläne machen kann. Weil einem nur die Vorstellungen bleiben.

Ps: Ja, über so persönliche Dinge ist es vielleicht nicht üblich in einem Blog zu schreiben. Vielleicht ist es nicht interessant oder ihr denkt euch, ich sollte doch lieber mit meiner besten Freundin darüber reden, aber das ist nun mal auch Teil des Lebens mit einem sterbenden Kind. Das gehört auch dazu, Ängste zu haben, egal ob rationale oder völlig irrationale. Und auch wenn es mich Kraft und Tränen kostet, meine persönlichsten Gedanken niederzuschreiben möchte ich Sie mit euch teilen. Um euch noch mehr Einblick zu geben, wie das Leben wirklich ist, in einer so speziellen Situation und um euch mal zu sagen, wie glücklich ihr euch schätzen könnt, dass ihr über solche Dinge nicht nachdenken müsst! 😉

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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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