Atemnot, Erstickungsgefahr, Unfall? Kinder auf der Intensivstation

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

In diesem Bericht werden ausschließlich persönliche Erfahrungen wiedergegeben, er soll in keiner Weise die Arbeit die tagtäglich auf einer Kinderintensivstation geleistet wird kritisieren. Hier wird lediglich die Umgangsweise kritisiert.

Ja, wir sind „alte Hasen“ was Krankenhausaufenthalte angeht. Mit einem chronisch kranken Kind kann das Krankenhaus schnell zu einem zweiten Zuhause werden. Wir waren bisher immer im selben Krankenhaus, in der Uniklinik Salzburg, und hatten durchwegs immer positive Erfahrungen.
Wir waren mehrere Wochen auf der Infektionsstation im Haus Nord, und uns wurde dort in einer sehr schrecklichen Situation gut und professionell geholfen. Auch auf der Station Sonnenschein, auf der wir meistens liegen, ist das Personal wirklich unglaublich gut.

Die Ärzte sind erstaunlich gut und nicht nur Haylie wurde dort bisher immer sensationell gut behandelt, nein auch wir als Eltern wurden liebevoll aufgefangen und es wurde in allen Lagen auf uns eingegangen. Wir wurden nicht nur in die Pflege unserer Tochter integriert, man hörte auch auf uns, auf unsere Erfahrungen. Die Ärzte und Schwestern haben richtig erkannt, dass wir was unsere Tochter angeht, nun mal die Spezialisten sind, dass wir am besten wissen wann sie was braucht, wie ihr normaler Tagesablauf ist, wie Sie auf verschiedene Situationen reagiert usw.

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Was du über den Umgang mit einem kranken Kind wissen solltest

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_DSC8367Wie verhält man sich richtig im Umgang mit einem kranken oder behinderten Kind?

Der Umgang mit kranken oder beeinträchtigten Kindern ist für viele nicht alltäglich und daher sind Situationen in denen man dann doch Kontakt zu solchen Kindern hat oft schwer und viele „Nicht Betroffene“ können dabei sogar Gefühle der Betroffenen verletzen. Unabsichtlich natürlich.

Um für Nicht Betroffenen sowie für Betroffene wie mich selbst diese Situationen zu erleichtern hier ein kleiner Leitfaden wie man sich verhalten sollte und wie man sich keinesfalls verhalten sollte.

1.Begrüßt ein beeinträchtigtes oder krankes Kind genauso wie auch ein gesundes!

Wenn wir zuhause von Freunden oder Familie besucht werden hapert es oft schon bei der Begrüßung. Denn normalerweise, wenn man eine fremde Wohnung oder Haus betritt begrüßt man alle Anwesenden. Fragt wie es einem geht oder ähnliches.

Haylie aber kann nicht sprechen und begrüßt somit auch keinen unserer Besucher. Sie kann auch nicht winken oder sich anders bemerkbar machen. Daher wirkt Sie auf Außenstehende oft wie ein Gegenstand: Eine Puppe oder ein Stofftier zum Beispiel. Natürlich ist sie das nicht. Sie ist ein lebendiges Wesen! Und auch wenn Sie relativ regungslos auf ihrem Platz auf der Couch liegt, bekommt Sie sehr wohl mit was um sie herum geschieht. Sie bemerkt, wenn neue Personen im Raum sind, wenn Sie andere Stimmen wahrnimmt. Und Sie wünscht sich auch wahrgenommen zu werden!

Also unbedingt begrüßen! Ihre Kleine Hand nehmen, ihr ein Bussi geben, alles erlaubt und erwünscht!

Kranke Kinder bekommen weit mehr mit als man denkt, Haylie zeigt mir das immer und immer wieder. Sie ist unglaublich klug, dafür, dass sie gegen diese Krankheit kämpft und das sollte man nie unterschätzen!

Sandra K. schrieb:

„Meine kleine wird nicht mal von ihren eigenem Opa begrüßt (mein Papa) Mich macht es sehr traurig… Ich würde mir wünschen, dass sie auch mal von ihren Opa beachtet wird. Dass er einfach mal zu ihr hingeht. So wie er es bei den ganzen anderen Enkeln auch macht. Oder einfach mal unterstützt werden von der Oma, so wie sie es bei den anderen Enkeln auch tut. Wünsche mir Gleichberechtigung, dass die Kleine auch beachtet wird so wie jedes andere Kind. Und sie nicht als armes kleines krankes Kind angesehen wird.“

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2.Sprecht mit dem Kind, berührt es, nehmt es wahr!

Versucht doch einfach ein beeinträchtigtes oder Krankes Kind ganz normal zu behandeln, also so als wäre es gesund! Sprecht mit ihnen als wären Sie normale Kinder, nicht in Babysprache oder ähnliches. Berührt Sie! Viele beeinträchtigte Kinder haben Probleme mit der Wahrnehmung, Haylie zum Beispiel ist blind und hört nicht gut, daher ist Berührung sehr wichtig für Sie! Die Kinder und auch die Eltern werden sich riesig darüber freuen!

3.Habt keine Angst vor unseren Kindern – grenzt Sie nicht aus!

Es ist klar, dass Berührungsängste vorhanden sind, wenn man nicht bereits Erfahrung hat im Umgang mit besonderen Kindern, aber meistens gibt es dafür überhaupt keinen Grund. Ich zum Beispiel würde mir oft wünschen, dass Haylie mehr wahrgenommen wird von ihrer Umwelt. Starrende Blicke und doofe Aussagen wie etwa „Da ist aber jemand müde“ zb hingegen würden wir sehr gerne aus unserem Erfahrungsbericht löschen.

Nichts ist für uns mehr verletzend als angestarrt zu werden, wenn über uns gelacht wird oder wir abwertend behandelt werden. Kein Mensch fühlt sich gerne ausgegrenzt! Auch ein beeinträchtigtes Kind und die Eltern wollen das nicht! Habt keine Angst vor unseren Kindern – Sie sind nicht ansteckend und sie tun niemanden etwas zu leide!

Cornelia Z. schreib:

„Ich wünsch mir, dass ihr zugestanden wird, dass sie auch bei diversen Aktionen mitmachen kann. wenn sie in einer Gruppe ist, wird sie, wenns den anderen zu anstrengend wird sie mitzunehmen, meistens irgendwo abgestellt, sie wird von der Gruppe isoliert und sie darf dann malen. Oft haben die anderen nach Längerem auch keine Geduld mehr immer auf sie zu warten.“

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4.Habt keine Angst Fragen zu stellen – das zeigt Interesse!

Ja, Haylie liegt viel und ja sie schläft auch mehr als gesunde Kinder aber nur, weil Sie die meiste Zeit liegt bedeutet, dass nicht das sie nur am Schlafen ist, oder nur müde ist. Sie liegt beim Spazieren gehen in einem Reha Buggy, der viel größer ist als ein normaler Kinderwagen. Das bedeutet aber nicht, dass Sprüche wie „Oh da liegt aber ein großes Baby drin“ angebracht sind. Und anstatt euch zu ekeln, weil meine Tochter viel speichelt, oder bemitleidend zu gucken, wenn ich sie sondiere, fragt doch einfach nach warum sie so viel speichelt oder warum ich sie über eine Sonde ernähren muss.

Die meisten Eltern von beeinträchtigen Kindern wünschen sich, dass die Kinder wie normale gesunde Kinder wahrgenommen und behandelt werden, und sind immer gerne bereit Fragen über das Kind, die Krankheit oder Behinderung zu beantworten.

Sabrina A. schrieb:

„Ich würde mir mehr Offenheit wünschen. Einfach mal jemand der mit mir SPRICHT und fragt, ob es für das Verhalten meiner Tochter einen Grund gibt. Aber was erwarte ich da? Vor der Geburt meiner Tochter habe ich auch verurteilt statt zu fragen.“

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5.Fragt nicht ob Sie Fortschritte macht, Fragt lieber wie es ihr geht!

Klar, wenn uns jemand fragt wie ihr momentaner Zustand ist und ob Sie denn Fortschritte oder Rückschläge macht dann weiß ich, dass es nur aus Interesse  und gut gemeint ist. Aber dennoch kann es manchmal weh tun, denn Haylie kann keine Fortschritte machen und jeder Rückschritt tut unheimlich weh und ist daher etwas, dass man als Elternteil akzeptieren und verarbeiten muss, und das ist nicht immer einfach. Fragen diesbezüglich zu beantworten ist dann einfach nur hart und das würden wir gerne vermeiden. Klar ist es etwas Anderes, wenn es ein Kind betrifft, dass wirklich Fortschritte machen kann, dessen Zustand sich verbessern kann, denn dann ist man auf jeden Fortschritt stolz und wird auch gerne darüber berichten!

6.Behandelt uns nicht bemitleidend oder von oben herab.

Ja Haylies Krankheit ist schlimm, ja wir leiden sehr darunter. Jeden Tag aufs Neue. Aber wir haben uns dazu entschieden zu kämpfen, sind gegen die Krankheit in den Krieg gezogen und wir haben uns für das Leben entschieden! Dafür es so zu nehmen wie es ist und das Beste daraus zu machen. Wenn man dann aber dafür bemitleidet wird, dass Haylie eben einige Sachen nicht kann, dann nimmt einem das ein wenig den Wind aus den Flügeln. Wir wissen, dass es traurig ist, aber wir haben uns damit abgefunden und versuchen das Positive zu sehen, nicht das Negative. Versucht uns darin zu bestärken, nicht für das „Verlorene“ zu bemitleiden! Sätze wie „Also kann Sie gar nichts mehr sehen, die Arme!“ hören wir nicht gerne. Versucht doch einfach zu sagen: „Oh dafür, dass sie nicht mehr sehen kann, nimmt Sie aber viel wahr und kommuniziert super!“ Das sind Sätze die wir gerne hören, das macht Mut und bestärkt uns!

Steffi R. schrieb:

„Unser kleiner wird von jedem ganz normal behandelt, egal ob Familie, Freunde, oder Fremde. Bis jetzt wurde noch nie irgendwie blöd geguckt oder so.
Das einzige, was mich stört, ist das Fremde oft totales Mitleid zeigen und das mag ich gar nicht.
Er ist glücklich und macht sich super und deshalb will ich nicht, dass er bemitleidet wird.
Jetzt bekommt er es mit seinen 8 Monaten noch nicht mit, aber ich will nicht, dass er sich später als was anderes fühlt. So wie er ist, ist er normal und perfekt und so soll er sich auch fühlen!“

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7.Erlaubt euren Kindern auf unsere zu zugehen, erlaubt ihnen Fragen zu stellen!

Kinder sind neugierig und sie kennen auch keine Scheu vor kranken oder beeinträchtigten Kindern. Diese Scheu, dieser Abstand wird ihnen erst anerzogen. Indem ihr Dinge sagt wie: „Zeig nicht mit dem Finger auf das Mädchen! Das tut man nicht“ oder auf die Frage „Was hat denn das Mädchen?“ mit „Frag nicht, das ist unhöflich!“ zu antworten lehrt euren Kindern das Falsche. Behinderte Kinder werden dann eher ausgegrenzt, Kinder entwickeln Berührungsängste. Das sollte nicht passieren. Wenn ihr es nicht wisst, fragt doch einfach und lasst eure Kinder auf unsere zugehen! Lasst sie lernen, dass Menschen unterschiedlich sind und manche eben anders aussehen, oder sich anders verhalten wie gesunde. Aber dennoch sind es Menschen und wert Sie kennen zu lernen!

Cornelia Z. schrieb:

„Ich werde, wenn Celina und ich in der Bim unterwegs sind, mehrmals (bis zu 5x) angesprochen und gefragt „wos sie mit ihre Augala hot“.  Ich würde mir wünschen, dass sich Eltern trauen ihren Kindern zu erlauben herzukommen. Kinder starren den Rolli von Celina so oft an! Teilweise stört es mich schon richtig. Sie wollen fragen … und oft erlauben es die Eltern dann nicht … weil man das ja nicht tut. uns zu nahe tritt. Ich habe etwa bis zum 5. Geburtstag von Celina recht viel über ihre Behinderung geschrieben. Ich wünsche mir, dass sie in eine Welt hinein wächst, in der die Menschen das verstehen können was sie hat und sie deshalb besser aufgenommen werden kann.
Ich will anderen Eltern auch Mut machen. Celinas Prognosen waren ja nicht so rosig … niemand hätte gedacht, dass sie – eben alles, was sie kann können wird.
Und zum Schluss will ich auch meinen Stolz über ihre Leistung kund tun. Ich bin so stolz auf sie, dass ich das ‚in die Welt hinaus rufen‘ möchte. Es hat auch therapeutischen Wert davon zu erzählen. Je öfter ich die Geschichte wiederholt hab umso mehr konnte ich alles verstehen. Ich bekam immer tiefere Einblicke und hab immer wieder neues dazu gelernt. Das ist sehr hilfreich.“

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8.Schließt nicht vom Verhalten des Kindes auf eine schlechte Erziehung!

Es gibt auch Beeinträchtigungen die man auf den ersten Blick nicht erkennen kann, wie zum Beispiel ADHS, Autismus, und vieles mehr. Kinder können Wahrnehmungsstörungen haben und auf ihre Umwelt anders, vielleicht lauter oder heftiger reagieren als gesunde Kinder. Oft wird dann einfach auf eine schlechte Erziehung geschlossen. Eltern ernten Kopfschütteln oder böse Kommentare, was die gesamte Situation oftmals sehr erschwert. Für viele ist es ein täglicher Kampf, tägliche Arbeit mit den Kindern sie auf eine Welt vorzubereiten in der Sie so „anders“ sind. Und auch die Kinder leiden oft darunter.

Nicole H. schrieb:

„Erst mal sind sie überrascht, da Amy keine Scheu von Fremden hat. Dann sind sie überfordert da Amy sehr forsch, bestimmend und aufdringlich ist. Dann werde ich gemustert und dann ist für viele klar, die kann ihr Kind nicht erziehen. Ich wünsche mir mehr Respekt, Verständnis vor dem was wir täglich leisten. Das wir versuchen Amy in die Gesellschaft zu integrieren, und nicht immer dieses abgestempelt werden…“

Sabrina A. schrieb:

„Schlimm finde ich das Unverständnis, die bösen Blicke und Vorwürfe, wenn das Problem des Kindes eben nicht offensichtlich ist, weil es recht “normal/gesund“ aussieht. Als wenn das Kind einfach nur furchtbar unerzogen, boshaft oder von Helikopter-Eltern eingeengt wäre. Das bedrückt mich tagtäglich.“

Abschließend ist zu sagen, dass man nichts falsch machen kann, solange man das kranke oder beeinträchtigte Kind nicht ignoriert, denn jedes Kind, egal wie viel es wahrnehmen kann oder auch nicht, verdient Aufmerksamkeit und möchte auch bemerkt und beschäftigt werden! Wenn ihr euch mal nicht sicher seit wie ihr reagieren sollt, versucht euch einfach mal in die Lage der Eltern und des Kindes hineinzuversetzen. Stellt euch vor ihr selbst würdet zb nach einem Unfall mit einer Beeinträchtigung leben oder euer Kind wäre mit einer genetischen Krankheit geboren oder ähnlichem.

Wie würdet ihr euch wünschen behandelt zu werden?

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Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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