Mein Kind ist anders und ich auch! Gedanken einer Mutter

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

fotocredit: pixabay.com

I hr seht es meinem Kind nicht an.

Ihr seht ein kleines, recht mageres fast 10 jähriges Kind, das spricht, läuft und sieht und die Schule besucht wie jedes andere auch.
Ja mein Kind ist anders. Kaum einer weiß es. Kaum einer sieht es. Aber dennoch ist es so. Das kleine Gehirn funktioniert anders. Der Körper fühlt sich anders an. Gerüche, Geräusche Gefühle, Schmerz, Hitze, Kälte … alles ist für mein Kind anders.

Weiterlesen

Es ist ruhig geworden hier..

Blog

Unfassbar. Es ist schon Juli, und gerade hab ich bemerkt, dass ich vor lauter Hochzeitsvorbereitungen und Kinder beschäftigen, den gesamten Juni versäumt habe einen neuen Blogbeitrag online zu stellen.

Ich hab einfach gerade wahnsinnig viel um die Ohren und im Kopf, die Tage vergehen gerade nur so. Die Zeit rinnt und lässt sich nicht pausieren.

Die gute Nachricht ist, dass wir noch da sind! Wir leben noch und wir wollen euch nach wie vor an unserem Leben, an Haylies Geschichte teilhaben lassen.

Was haben wir also so getrieben die letzten Blogfreien Wochen? Im Grunde nicht sehr viel. Ich habe mich sehr intensiv mit der Hochzeitsplanung beschäftigt (in gerade mal 82 Tagen ist es nämlich schon so weit), wir haben Taufe und Haylies Geburtstag gefeiert, haben schon auf Zwei Hochzeiten getanzt, einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abgehakt (wovon ihr bald mehr lest); dazwischen war ein kurzer Urlaub mit Helena, und ein kurzer Papa-Urlaub für Haylie, viel Sport – der leider auch viel Zeit in Anspruch nimmt – aber was tut man nicht alles um ins Traumkleid zu passen, und natürlich Helena, die immer größer wird und sich toll entwickelt – jetzt aber auch viel mehr Zeit beansprucht und eigentlich jede Minute des Tages Aufmerksamkeit braucht.

Haylie und Helena unter einen Hut zu bekommen wird wirklich von Woche zu Woche schwerer. Aber wir genießen die Zeit mit beiden Mädels auch sehr und sind super stolz auf jede neue Errungenschaft und auf jeden neuen Meilenstein in Helenas jungen Leben. Diese Entwicklung, das Lernen und diese Freude sehen und miterleben zu können, ist ein sehr wertvolles Geschenk für mich –  welches ich mit Haylie so nie hatte. Darum erlaube ich auch das es mir im Grunde alle Zeit raubt.

Ein paar Beiträge zu unseren Erlebnissen der letzten Wochen habe ich für die nächsten Tage geplant, und hoffe ich finde auch die Zeit sie mit euch zu teilen.

Für heute gibt es nur einen kurzen Rückblick anhand von Bildern, mit dem ich euch viel Freude wünsche und einen schönen Montagabend!

 

20170619_16154020170618_15543620170614_153725

20170513_140152blog

15 Geschenkideen für Besondere Kinder

Blog

In 25 Tagen ist Weihnachten und ich komme schon langsam richtig in Weihnachtsstimmung! Die erste Weihnachts-Deko ist gekauft und schon langsam auch in der Wohnung verteilt, den ersten Glühwein haben wir auch schon gekostet und bei der traditionellen „Harry Potter Filme-anschau-Session“ vor Weihnachten sind wir auch schon bei Teil sechs angelangt. Hach, ich liebe Weihnachten einfach! Geht’s euch auch so?

Ich stöbere bereits bei jeder Gelegenheit durch die Geschäfte und das Internet und klaube mir so schön langsam die Ideen für Weihnachtsgeschenke für alle meine Lieben zusammen. Aber bei Haylie ist das mittlerweile richtig schwer.

Was könnte man einem Kind wie Haylie schenken? Nachdem sie mit Spielzeug nichts mehr anfangen kann und leider durch ihre Blindheit auch gar nichts mehr sehen kann, ist es sehr schwer ein geeignetes Geschenk für sie zu finden. Und ich möchte ihr auch nicht immer wieder nur Gewand oder ein neues Buch zum Vorlesen schenken.

Vielen Eltern von Besonderen Kindern geht es ebenso. Und mit jedem Jahr wird das Schenken schwerer und die Ideen weniger.

Daher hab ich mich für euch und nicht ganz uneigennützig auch für uns auf die Suche nach Geschenkideen für Besondere Kinder gemacht, im Speziellen für basale Kinder oder Kinder mit Wahrnehmungsproblemen.

Ich hoffe es ist eine Idee für den einen oder anderen unter euch dabei und ihr findet das perfekte Geschenk für eure Lieben 🙂

  1. Tranquil Turtle™ Nachtlicht – einfach magisch!

    Diese Schildkröte ist durch die bewegten blauen Wellen die sie an die Zimmerdecke projeziert zwar auch für sehende Kinder aufregender als für blinde, aber sie beruhigt auch durch das angenehme Meeresrauschen und ist einfach eine kuschelige Version eines Nachtlichtes. Haylie bekam ihre schon vor zwei Jahren und wir haben sie immer noch täglich in Gebrauch!

    tranquil-turtle

    Die Tranquil Turtle findest du hier oder hier! Wem ein Frosch oder ein Marienkäfer besser gefällt, der findet diese ebenfalls in den beiden Shops!

  2. Ocean-Drum im farbenfrohen Meeres-Design von bel-O-ton

    Auf diese Idee hat mich unsere Frühförder-Therapeuthin gebracht. Mit dieser Trommel könnt ihr euren Kindern ein Stückchen Urlaubsfeeling geben! Haylie liebt es!oceandrumFinden könnt ihre diese Oceandrum und ähnliche Ausführungen hier!

  3. Alphabetraupe von bieco

    Diese Raupe oder dieser Tausendfüssler ist ein super süßer und kuschliger kleiner Helfer, und wird von uns hauptsächlich als Lagerungskissen verwendet! Haylie bekam ihn von ihrem Papa zu ihrem letzten Geburtstag und auch dieser kuschelige Kerl ist täglich im Einsatz 🙂 Raupe.JPGFinden könnt ihr den kuschligen Helfer hier!

  4. Eine CD von Mai Cocopelli zb „Wenn es Winter wird“

    Haylie bekam zu ihrem Geburtstag von ihren Bonus-Großeltern „Kanga“ von Mai Cocopelli und liebt ihre Musik sehr! Auch Mama und Helena hats bereits gepackt und wir sind nun alle riesen Fans! 🙂 Aber hört einfach mal selber rein! Die Melodien und Texte sind einfach toll und ein weiterer Vorteil ist in meinen Augen dass Mai Cocopelli Oberösterreicherin ist – ihr unterstützt mit dem Kauf also eine heimische Musikerin!Wintercover_01.jpg

    Diese und einige weitere tolle CD’s von Mai Cocopelli findet ihr hier!

  5. Fühlbälle – Zottelball, Igelball und mehr.

    Um die Wahrnehmung zu fördern und Kindern wie Haylie noch richtige Erlebnisse zu gönnen eignen sich Fühlbälle sehr gut! Ob Zottel, Igel oder Samtball, jede Berührung in ihren Handflächen ist für sie aufregend! Sie liebt es wenn man ihr auch durch diese kleinen Helfer ein bisschen Abwechslung schenkt!

    Diese kleinen Helfer könnt ihr hier, hier und hier finden 🙂

  6. Rainmaker aus Bambus

    Ähnlich wie die Oceandrum aber doch anders! Dieser Rainmaker könnte meiner Maus auch ganz viel Freude bereiten! Mal sehen ob er unterm Baum landet 🙂 Rainmaker.JPG Gefunden: hier!

  7. Personalisiertes Kaputzentuch in XXL

    Haylie liebt das baden! Und ich habe immer schon diese praktischen Kaputzentücher für Babys geliebt. Darum hab ich mich auf die Suche nach einem XXL Kaputzentuch gemacht und dieses hier gefunden: 71iqmckfzll-_sl1500_ Kaufen könnt ihr dieses tolle Kaputzentuch, in verschiedenen Designs und personalisierbar hier!

  8. Hörspiel der kleine Wassermann

    Dieses spezielle Hörspiel war auch schon ein Weihnahctsgeschenk für Haylie von Stefan ihrem Bonus-Dad. Er selbst bsaß es in seiner Kinheit und liebte es sehr! Jetzt darf sich auch Haylie an der süßen Geschichte erfreuen! klWassermann.JPG Dieses und viele andere tolle Hörspiele findet ihr hier!

  9. Kalimba Sonne oder Fingerklavier

    An einem Fingerklavier durfte sich Haylie während ihrer Reha auf der RekiZ Station im LKH Salzburg probieren und es war eine tolle Erfahrung. Daher ist die Kalimba Sonne eine Option für dieses Weihachtsfest! sonne Dieses tolle Instrument gibt es hier!

  10. Riech Memo

    Riechen und Schmecken sind sehr wichtige Sinne und Haylie liebt es wenn man ihr immer mal wieder neue Gerüche bietet. Daher ist auch dieses Riech memo eine möglicherweise tolle Option für das diesjährige Fest. rm Gefunden habe ich das hier!

  11. Taktile Scheiben – Formen fühlen und mit den Füßen ertasten

    Fühlen kann man nicht nur mit den Händen, auch mit den Füßen kann es ein Erlebnis sein! Ja ich gebe zu dieses Geschenk wäre etwas teuer, aber auch das würde mir für Haylie sehr gefallen! taktiles Ebenfalls hier gefunden!

  12. Kinetic Sand oder Magic Sand im Frozen Design

    Ja wir sind Disneyfans! Und wie so viele junge Mädels liebt Haylie Die Eiskönigin! Die schönen Lieder hört sie super gerne auch wenn sie den Film selber ja leider nicht mehr sehen kann. Zum fühlen hab ich nun diesen Magic Sand gefunden! Perfekt für kleine Mädchen 🙂 FrozenSand.JPG hier gefunden!

  13. Polarlichtprojektor

    Ja dieses geniale Teil ist natürlich auch eher etwas für sehende Kids – wir haben ihn schon seit Jahren und Haylie hat ihn sehr geliebt als sie noch sehen konnte! Ich selbst liebe ihn auch – er ist so beruhigend 🙂 und einfach schön! Polarlichtpro.JPG Dieses tolle Gerät findet ihr hier!

  14. Gewittertrommel

    Ja Musik ist toll und die verschiedenen Geräusche kennen zu lernen auch! Dieses tolle Intrument wird dieses Jahr auch unter unserem Christbaum liegen! gewittertromme.JPG Gefunden habe ich es wie so viele tolle Instrumente hier!

  15. Personalisiertes Kinderbuch

    Vorlesen entspannt meine süße Tochter immer sehr, meistens schläft sie dann sogar ein! 🙂 Ein Buch ist also fast immer ein tolles Geschenk! Warum dann nicht ein personalisiertes wie zum Beispiel dieses von lost my name ? Ich bin gespannt darauf es zu lesen und hoffe das auch Haylie es lieben wird! Euer individuelles Kinderbuch könnt ihr euch hier zusammenstellen!

 

Ich hoffe meine Geschenkideen gefallen euch oder hat euch zumindest auf eigene tolle Geschenkideen gebracht! 🙂

Bilder aus den jeweiligen Shops.

 

Familienplanung mal anders

Blog

Oder die Geschichte von Bucketlist Punkt #50

Einer meiner größten Wünsche war immer schon eine große Familie zu gründen. Ich wollte immer mindestens zwei Kinder, und als es dann so weit war und ich mit Haylie schwanger wurde, war ich der glücklichste Mensch auf Erden. Ich habe mich so darauf gefreut Mama zu werden, und als Sie dann geboren wurde und ich mich offiziell Mama nennen durfte, platzte ich fast vor Glück.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Überglücklich am Tag von Haylies Geburt

Vor meinem inneren Auge sah ich uns schon als große Familie unterm Weihnachtsbaum sitzen oder Haylie fit und gesund mit ihren Geschwistern, einem kleinem Brüderchen und einer Schwester, die Ostereier im Garten meiner Oma suchen, genau wie wir damals als Kinder. In meiner Vorstellung war alles so perfekt. Eine süße kleine Familie mit perfekten Bildern in einem perfekten Fotoalbum, das zeigte wie glücklich wir sind.

Aber es kam alles anders. Mit Haylies Diagnose, an unserem D-Day im Juli 2011, änderte sich alles. Keine Pläne mehr. Keine weiteren Kinder. Keine Familie.

Zumindest war klar, dass die Familienplanung nun nicht mehr so einfach war. Da die Chance bei jedem weiterem Kind das ich mit Haylies Papa bekommen hätte bei 25% lag, also 1:4, dass es ebenso wie Haylie am Tay-Sachs Syndrom erkranken würde, lag die Familienplanung erst mal auf Eis. Wir hatten noch Möglichkeiten, klar. Jedoch wäre das entweder auf gut Glück wieder schwanger zu werden und dann anhand einer Chorionzottenbiopsie oder einer Amniozentese das ungeborene Kind untersuchen zu lassen, und wäre der Test positiv, dann könnte/dürfte ich abtreiben. Auch eine sogenannte Spätabtreibung wäre dann „erlaubt“ gewesen. Das allerdings hätte mir das Herz gebrochen, und auch diese Tests sind nicht zu 100% zuverlässig. Ich glaube ich hätte kein Kind abtreiben können. Nicht wenn ich das kleine Herzchen am Ultraschall bereits schlagen gesehen hätte.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Haylie am Tag ihrer Geburt

Die andere Möglichkeit wäre eine IVF (in vitro fertilisation) mit PID (Präimplantationsdiagnostik) im Ausland gewesen, denn in Österreich war dies zu diesem Zeitpunkt nicht legal. Einfach gesagt hätte man dabei meine Eizellen entnommen und in einer Petrischale mit dem Sperma von Haylies Papa befruchtet. Dann hätte man sie einige Zeit wachsen lassen und dann direkt auf das Tay-Sachs Syndrom untersucht. Die „gesunden“ Embryos hätte man dann implantieren – also einpflanzen können und die „kranken“ hätte man vernichtet. Zu diesem Zeitpunkt wären die Babys allerdings noch keine Babys in dem Sinn – mehr eine Anhäufung von Zellen – kein Herzschlag – keine emotionale Bindung.

Das hätte ich mir schon vorstellen können – wäre da nicht ein Haken: Die Behandlung mit Hormonen um genug Eizellen zu züchten ist sehr beschwerlich, und die ganze Prozedur hätte je nach Land zwischen 6 und 10.000 Euro gekostet – pro Versuch!

Die dritte Option wäre Adoption gewesen, und auch das hätte ich mir sehr gut vorstellen können, allerdings sind die Anforderungen dafür sehr streng – und alleine schon weil wir kein Eigentum hatten und aus einigen anderen Gründen wäre auch das nichts geworden.

Es war also schnell klar dass ich wohl keine Kinder mehr bekommen würde, zumindest nicht in nächster Zeit. Diesen Herzenswunsch aufzugeben brach mir fast das Herz.

_FST3010-2

Foto by Afra Hämmerle-Loidl www.f-stop.at

Doch das Leben läuft eben nie wie man es plant, und mit der Trennung von Haylies Vater boten sich nun neue Chancen auf eine Familie, die Chance auf ein gesundes Kind, für uns beide.

Und als ich dann Stefan kennen lernte und er Haylie voll und ganz akzeptierte, sich auf mich, auf uns einließ – wohl wissend wie es enden würde – und in dem Wissen genauso zu leiden wie ich wenn Haylie irgendwann dann ihren Kampf verlieren wird, da wuchs in mir die Hoffnung dass sich mein Wunsch am Ende vielleicht doch noch erfüllen würde.

Ein neuer Wunsch, ein neuer Traum wuchs in mir. Der Wunsch dass Haylie noch die Chance haben würde ein zukünftiges Geschwisterchen kennenzulernen. Zu erfahren wie es ist wenn es ein kleines Menschlein gibt, dass einen bedingungslos liebt und akzeptiert, dass in ihr nur die große starke Schwester sehen würde, und nicht nur das tot kranke Kind.

Ich wünschte mir auch für mich und für ihr zukünftiges Geschwisterchen das ich dem kleinen Menschlein in der fernen Zukunft Bilder zeigen könnte, von der großen Schwester im Himmel – Bilder auf denen sie miteinander kuscheln, auf denen sie beide abgebildet sind.

Und am 19.August diesen Jahres ging dieser Herzenswunsch in Erfüllung!

Haylies kleine Schwester Helena Hope, die wir uns so herbei gewünscht haben, wurde geboren!

Nach dem Entschluss noch ein Baby zu bekommen, hat es nicht mal einen Monat gedauert und der Schwangerschaftstest zeigte uns zwei Striche! Unsere Freude war unendlich und unsere Hoffnung war ebenso groß dass Haylie noch bis zur Geburt durchhalten würde.

img-20160922-wa00131-2

Helena Hope ist da!

Nach 40 Wochen und 8 Tagen Schwangerschaft war es dann endlich soweit – Helena Hope kam nach einem Wehencocktail mit Rizinusöl und zwei Akupunkturen, etwa zehn Stunden Wehen, um 14:59 mit einer Länge von 54cm und einem Gewicht von 3680gramm zu Welt! Und schon einen Tag später durfte sie ihre große Schwester Haylie kennen lernen.

20160820_162853

Zwei Schwestern lernen sich kennen

Fünf Wochen ist das nun schon her, und wir haben uns mittlerweile schön eingelebt. Genießen den Alltag als vierköpfige Familie, der uns ganz schnell eingeholt hat 🙂 Vor allem die Nächte können ganz schön anstrengend sein, aber unser Glück ist so immens, das wir das alles nur zu gern auf uns nehmen!

Ich hatte vor und während der Schwangerschaft immer große Angst das ich ein zweites Kind vielleicht nicht so unendlich lieben würde wie Haylie. Weil Haylie einfach so besonders ist und wir von Anfang an so eine Einheit waren, wir beide. Meine Stiefmama sagte oft wir wären verschmolzen – so innig war unsere Bindung – und das von Anfang an. Wie könnte ein zweites Kind da mithalten? Wie sollte ich meine Liebe nun auf zwei Kinder aufteilen? Würde Haylie dann vielleicht zu kurz kommen, wenn das Baby zu viel Aufmerksamkeit in Anspruch nehmen würde?

Meine Ängste waren völlige Zeitverschwendung. Ich habe mein Herz damals an Haylie verloren und nun gleichermaßen an Helena. Es ist nicht so, dass ich meine Liebe nun aufteilen müsste und irgendjemand zu kurz kommt. Es ist mehr so als hätte ich noch ein zweites Herz bekommen, noch einmal zusätzlich die selbe immense Summe an Liebe. Als wäre meinem Herzen eine weitere Kammer voller Liebe gewachsen die nur für Helena ist.

Mein Glück ist aufs doppelte gewachsen! Ich schwebe sozusagen auf Wolke 7 🙂

Und das schönste ist das ich nun alles so erleben darf wie ihr Mamas da draußen es nur zu gut kennt. Wenn das Kind gesund ist und normal heranwächst. Normale Meilensteine. Kindergarten, Einschulung, Ausbildung. Das erste Wort, das erste Schimpfwort, der erste Streich, das erste aufgeschlagene Knie, das erste Mal verliebt sein, das erste gebrochene Herz. Das alles werde ich nun auch erleben dürfen.

Und das schönste: Ein Kind wird mich Mama nennen.

In ein paar Jahren werde ich am Muttertag auch ein selbstgebasteltes Geschenk oder eine selbstgeschriebene Karte bekommen. Ich werde all das nun auch erfahren.

Und deshalb bekam meine zweite Tochter den Zweitnamen Hope. Weil ich nun wieder Hoffnung haben darf. Weil sie unserer Familie ein bisschen Normalität gibt und ich ein bisschen mehr zur normalen Mama werden darf.

Und Haylie wird weiterhin mein besonderes Mädchen sein, meine erste große Liebe. Der Mensch der mir gezeigt hat was bedingungslose Liebe bedeutet. Der erste Mensch der in mein Leben kam, für den ich meines sofort geben würde.

Und nun ist sie eine große Schwester!

Punkt #50 ihrer Bucketlist „ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein“ ist abgehakt!

Und ich bin einfach nur überglücklich, eine Mama von zwei Töchtern!

Könnte das Leben schöner sein?

14423710_1416775428338775_54024344_o

Meine zwei Mädels sind mein ganzer Stolz!

 

Top 10 Wehen einleitende Hausmittel – Was hilft wirklich?

Blog, Schwangerschaft

Mein letzter Schwangerschaftstagebuch Eintrag: #10

W ir haben es geschafft! Meine Zweite Tochter Helena Hope wurde geboren! Mit ganzen acht Tagen Verspätung hat sie sich nach fast zehn Stunden schmerzhafter Wehen letztendlich zu uns gesellt!

Weiterlesen
Noch nichts Neues
Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin,Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie leidet am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie ist eine Superheldin und kämpft nun schon fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
D-day mal anders bei Pinterest
Meine Heldin
Mein Herzensprojekt
Hier bin ich auch dabei
Ich freue mich über jeden einzelnen
  • 8.684 Besucher

Damit dieses Blog optimal funktioniert verwenden wir Cookies. Durch die weitere Nutzung der Seite stimmst du der Verwendung von Cookies zu. Weitere Informationen

Die Cookie-Einstellungen auf dieser Website sind auf "Cookies zulassen" eingestellt, um das beste Surferlebnis zu ermöglichen. Wenn du diese Website ohne Änderung der Cookie-Einstellungen verwendest oder auf "Akzeptieren" klickst, erklärst du sich damit einverstanden.

Schließen