D-Day mal anders: Der Tag der Diagnose Tay-Sachs Syndrom

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D er Begriff D-Day oder Doomsday, hat normalerweise eine militärische Bedeutung. Ein D-Day bezeichnet einen Tag an dem zum Beispiel ein Angriff geplant ist, also möglicherweise auch der Beginn eines Krieges. Für uns hat D-Day aber eine andere Bedeutung.

Für uns ist der Begriff D-Day nicht die Abkürzung für Doomsday, sondern für Diagnosis Day, also Tag der Diagnose.

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D-day die sechste

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Gestern war er wieder. Der verhasste schwarze Tag in meinem Kalender.

Unser D-Day.

Der Tag der alles veränderte. Der Tag, an dem damals vor sechs Jahren mein Leben als junge, hoffnungsvolle Mama, die es nicht erwarten konnte ihr Mädchen aufwachsen zu sehen, endete. An dem ich zu einem Schatten-ich wurde, einer anderen Mama.

Einer schmerzgeplagten, ängstlichen, weinerlichen Mama. Einer hassenden, und kämpfenden Mama aber auch einer noch liebevolleren, noch aufopfernderen Mama.

Und nun 2017 wiederholt sich dieser Tag bereits zum sechsten mal.

Was würde ich dafür geben diesen Tag einfach überspringen zu können oder den ganzen Tag im Bett bleiben zu können und durchzuschlafen und erst am nächsten Tag, also heute wieder aufzuwachen.

Aber das geht nicht. Nicht mit Zwei Kindern. Und so musste ich da wieder durch, schon das verdammte sechste Mal. Und wieder kam alles hoch, was damals mein Leben so auf den Kopf stellte.

Wieder sehe ich das Containergebäude der Kinderambulanz im Landeskrankenhaus Salzburg. Wieder sehe ich das Schild des Untersuchungszimmers 2. Wieder sitze ich dort auf dem grünen (oder war‘s ein blauer) Stuhl und höre die Worte von Haylies Neurologen in meinem Ohr wiederklingen.

“ Die genaue Diagnose wird erst der Gen Test bestätigen können. Aber was ich leider schon sagen kann ist, dass die Krankheit mit einem tödlichen Verlauf einhergeht.“

„Nur wenige Jahre“

„tödlicher Verlauf.“

Keine Mama der Welt sollte jemals diese Worte hören müssen, und doch hör ich sie immer wieder. Pünktlich am 25.Juli. Wie eine verdammte Endlosschleife an Qualen.

Wird sich das jemals ändern? Wird der 25.Juli jemals nicht mehr der mit Abstand schlimmste Tag meines Lebens sein?

Dieses Jahr hat mich Haylies Foto, das Facebook durch die Erinnerungsfunktion herausgeworfen hat, am meisten getroffen. Dieses Bild zeigt dieses fröhliche kleine Mäuschen, lächelnd, zufrieden, wie sie immer war. Sie hat so viel gelächelt und so viel gequatscht. Wir waren so unglaublich verliebt in dieses fröhliche kleine Menschlein.

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Aber dieses Mädchen auf dem Bild gibt es nicht mehr. Haylie ist nicht mehr dieselbe. Sie hat sich so verändert. Die Krankheit zeichnet sich in ihrem ganzen Körper ab. Und ihr Lächeln, ihr wundervolles Lächeln, das fehlt so sehr.

Haylie ist eine andere als sie es damals war. Sie ist vielleicht nicht mehr so fröhlich, kann nicht mehr lächeln oder quatschen, aber ihre Persönlichkeit ist dennoch immer noch beeindruckend. Sie kämpft immer noch tapfer, wie eine Löwin.

Und trotz all der Schei..e, diese Vorhölle, durch die wir schon gehen mussten, darf ich mich glücklich schätzen, denn meine Tochter lebt immer noch. Sie ist noch hier.

Und das tue ich auch. Ich bin glücklich. Ich bin stolz.

Aber nicht am 25.Juli. Da kann ich nicht positiv denken. Da kann ich nicht stark sein. Da kann ich nicht kämpfen.

Da ist der Tag mal einfach nur schwarz.

 

Was bedeutet eigentlich dieser Blogname?

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Warum heißt mein Blog ‚D-day mal anders‘?

Ich hab mir in letzter Zeit meinen Blog genauer angesehen, weil ich damit ja „umziehen“ möchte sozusagen. (ist alles noch in Arbeit aber hoffentlich schaffen wir es bald!) Und dabei hab ich mir so gedacht das der Name meines Blogs gerade für die neuen Leser vielleicht verwirrend ist.

Natürlich findet ihr in dem Menü meines Blogs auch den Eintrag „D-Day mal anders?“, wo ihr einen Bericht über unseren D-Day – also den Tag unserer Diagnose – nachlesen könnt.Aber darin steht nicht warum dieser Tag so besonders war das ich meinen Blog danach benannte, und das möchte ich euch heute gerne erzählen.

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Haylie als kleine Ballerina foto by Afra Hämmerle-Loidl

D-Day steht im militärischen für Doomsday und bezeichnet einen Tag an dem zum Beispiel ein Angriff geplant ist, also möglicherweise auch der Beginn eines Krieges. Für uns hat D-Day aber eine andere Bedeutung.

Für uns ist der Begriff D-Day nicht die Abkürzung für Doomsday, sondern für Diagnosis Day, also Tag der Diagnose.

Von seiner Bedeutung weicht er allerdings nicht ab von der ursprünglichen Bedeutung des Begriffs D-Day. Auch für mich begann an diesem Tag ein Krieg. Ein grausamer, schmerzhafter Krieg dessen Ausgang leider von Anfang an feststand. Doch auch wenn ich schon damals mit Sicherheit wusste, dass es absolut aussichtslos ist, wir diesen Krieg niemals gewinnen können, wir nur den Schaden minimieren können, nicht mal das so richtig, hielt es uns nicht davon ab zu kämpfen.

Und mit diesem Entschluss zu kämpfen, mit dieser Entscheidung die wir an diesem Tag getroffen haben, hat sich unser Leben vollkommen verändert.

Nicht nur die Diagnose hat unser Leben von Grund auf geändert, wie sie es bestimmt bei jedem macht, nein auch die bewusste Entscheidung die wir an diesem Tag trafen.

Wir entschieden uns zu kämpfen, komme was wolle. Wir entschieden uns zu lernen wie wir am besten für unser Kind sorgen können, zu verstehen wie die Krankheit funktioniert und wir entschieden uns dieser Krankheit gehörig in den Allerwertesten zu treten. Wir entschieden uns für das Leben, dafür es auszukosten an jedem Tag. Wir entschieden uns für Freude und dafür die Trauer hinter uns zu lassen.

Ein neues Leben begann an diesem Tag.

Und so schlimm dieses Leben auch manchmal sein mag, so inspirierend ist es auf der anderen Seite. Es hat mich verändert – von Grund auf.

Es machte aus mir eine empathischere, stärkere, fürsorglichere Version meiner selbst. Es öffnete meine Augen, mein Herz, meine Einstellung, einfach alles!

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Haylie mit 18 Monaten. foto by Afra Hämmerle-Loidl

Es machte einen besseren Menschen aus mir, auch wenn das jetzt komplett abgedroschen oder kitschig klingt. Es ist nun mal die Wahrheit.

Meine Prioritäten haben sich komplett verändert, meine Ziele haben sich komplett verändert. Mein gesamter Lebensplan im Grunde.

Durch diese Diagnose oder vielmehr durch dieses Kind, meine wunderbare kleine Tochter, habe ich so unendlich viel gelernt. In keiner Schule und keinem Studium hätte ich so viel lernen können. Und damit meine ich jetzt nicht nur fachliche Kenntnisse der Pflege zum Beispiel, sondern auch Lebenserfahrung. Gefühl. Empathie. Kampfgeist. Kreativität. Organisationstalent. Und noch hundert andere Dinge.

Unser D-Day – Haylies Diagnose, hat mir erst richtig gelehrt was Liebe ist. Und diese Liebe ist so alles verzehrend, so unglaublich, wie sonst nichts auf dieser Welt.

Natürlich habe ich meine Tochter auch schon vor der Diagnose unheimlich geliebt, vom ersten Mal als ich sie am Ultraschall sah, gehörte ihr mein Herz, das hat sich nie geändert. Sie war und wird immer die große Liebe meines Lebens sein, mein Fleisch und Blut. Mein Kind.

Aber mit der Diagnose war sie nicht mehr nur mein Kind. Sie wurde zu einem Engel der nur eine begrenzte Zeit auf Erden sein darf, sie wurde in jeglicher Hinsicht noch besonderer. Sie bekam magische Kräfte mit ihrer Diagnose. Sie verzauberte von da an hunderte oder tausende Menschen, öffnete ihre Herzen, zeigte ihnen was wirklich wichtig ist im Leben. Sie veränderte die Menschen um sich und alle die auf irgendeine Weise mit ihr in Kontakt kamen. Sie gab und gibt der Welt so viel Liebe, wie es kein anderes Kind könnte.

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Haylie mein Engel. 18 Monte. foto by Afra Hämmerle-Loidl

Und auch meine Liebe wurde noch intensiver, noch besonderer. Ich liebte mein Kind nicht mehr nur, ich bewunderte sie. Sie inspiriert mich jeden Tag. Sie macht mich jeden Tag stolz. Sie lehrt mir was Kampfgeist ist und wie wertvoll das Leben ist, auch ein Leben im ewigen Kampf und mit viel Leid und vielen Schmerzen. Sie beweist jeden einzelnen Tag, dass das Leben es wert ist, all das in Kauf zu nehmen. Dass sie der Welt noch etwas zu geben hat. Ihr noch mehr Liebe und Frieden zu schenken. Sie noch schöner zu machen.

Unser D-Day war der schlimmste Tag in meinem bisherigen Leben aber er hat auch aus oben genannten Gründen eine besondere Bedeutung für mich. Weil er mir auch viel „Gutes“ gebracht hat. Es ist fast wie ein zweiter Geburtstag, denn an diesem Tag begann mein wahres Leben, meine wahre Bestimmung.

Und darum war er es auch wert meinen Blog danach zu benennen! 🙂

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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