Bucketlist #17 – Ein Musical sehen – done!!

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Wie viele von euch wissen, führen wir nun schon seit über einem Jahr eine Bucketlist für Haylie – also eine Liste mit Dingen, die wir uns wünschen, dass sie noch erleben darf. Einige dieser Punkte waren ganz leicht abzuhaken. Andere dagegen stellten sich als etwas schwerer heraus, aber wir gaben bis jetzt nicht auf und das machen wir auch weiterhin nicht um auch den letzten Punkt noch abzuhaken.

Warum gibt es diese Liste?

Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Wir wünschen uns von Herzen, dass Haylie noch so viele schöne Erlebnisse erleben darf wie möglich, bevor sie uns dann irgendwann leider verlassen muss, und so haben wir uns wahnsinnig gefreut als wir vor kurzem einen Anruf vom Salzburger Landestheater bekamen, dass man uns bei einem speziellen Punkt gerne helfen würde ihn abzuhaken:

Punkt #17 – ein Musical sehen!

Haylie, Ich und meine Mama wurden dazu eingeladen uns gemeinsam „Monty Pythons: Spamalot“ anzusehen – das Musical zum Film „Ritter der Kokosnuss“! Toll oder?

Natürlich wollten wir uns diese tolle Gelegenheit nicht entgehen lassen und haben uns am letzten Montagabend auf den Weg gemacht Haylie ihr allererstes Musical zu zeigen!

Gerade abends ist es mit Haylie eher umständlich wohin zu fahren. Normalerweise bekommt sie nämlich gegen 19 Uhr ihr Abendessen, danach darf sie erstmal verdauen und entspannen. Dann kommt unser Abendprogramm, also entweder aufsetzen, inhalieren, manchmal kuscheln und fernsehen. Je nachdem auf was wir so Lust haben, aber eigentlich eben immer daheim. Denn wie ihr wisst koche ich Haylies Nahrung komplett selbst, und diese dann inklusive Tee, Button-Schlauch, Spritzen, Nahrungsergänzungsmittel, Ballaststoffpulver usw mitzunehmen ist eher umständlich und unpraktisch. Um 21 Uhr bekommt sie dann normalerweise ihre Abendmedikamente und nochmals mindestens 150ml Flüssigkeit. Dann darf sie nochmal inhalieren und anschließend geht es normalerweise auch ins Bett.

Der Besuch im Theater, in einer Vorstellung die um 19:30 beginnt, stellte sich daher als etwas schwierig heraus. Vor allem auch, weil man von uns daheim bis nach Salzburg schon gut 50 – 60 Minuten fährt.

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Es war also rein organisatorisch gar nicht so einfach. Wir mussten schon das Mittagessen früher ansetzen um früher Abendessen zu können, und die Medikamente musste ich so eben mitnehmen, natürlich inklusive Schläuche, Spritzen und Flüssigkeit.

Aber wir haben die Herausforderung angenommen – denn ein Besuch in einem Musical sollte es allemal wert sein!

Und das war es auch!! Das Stück war wirklich TOP! Sehr witzig, ganz tolle Schauspieler und die Musik war auch wirklich toll! Wir haben Tränen gelacht!

Das Landestheater selbst ist einfach nur beeindruckend schön und ich bin super froh, dass wir die tolle Möglichkeit hatten dieses nun auch mal von innen zu sehen! Ein Besuch dort ist wirklich zu empfehlen! Der Raum, die Decke, der Leuchter, die Bühne, das Licht, das Personal, das gesamte Gebäude! Hammer!! Wir kamen aus dem Staunen nicht mehr heraus!

Wenn ihr noch nie dort wart, so wie ich vor letztem Montag, dann gönnt euch einmal eine Vorstellung und besucht dieses wunderschöne Theater!!20170327_221054.2

Vielen Dank an Martin Moser, Katharina Brunner und alle anderen Mitarbeiter des Landestheaters Salzburg, welche uns diesen schönen Abend ermöglicht, und zu so etwas Besonderen gemacht haben!

So konnten wir wieder einen Punkt von Haylies Bucketlist abhaken!

#17 – ein Musical sehen: DONE!

15 Geschenkideen für Besondere Kinder

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In 25 Tagen ist Weihnachten und ich komme schon langsam richtig in Weihnachtsstimmung! Die erste Weihnachts-Deko ist gekauft und schon langsam auch in der Wohnung verteilt, den ersten Glühwein haben wir auch schon gekostet und bei der traditionellen „Harry Potter Filme-anschau-Session“ vor Weihnachten sind wir auch schon bei Teil sechs angelangt. Hach, ich liebe Weihnachten einfach! Geht’s euch auch so?

Ich stöbere bereits bei jeder Gelegenheit durch die Geschäfte und das Internet und klaube mir so schön langsam die Ideen für Weihnachtsgeschenke für alle meine Lieben zusammen. Aber bei Haylie ist das mittlerweile richtig schwer.

Was könnte man einem Kind wie Haylie schenken? Nachdem sie mit Spielzeug nichts mehr anfangen kann und leider durch ihre Blindheit auch gar nichts mehr sehen kann, ist es sehr schwer ein geeignetes Geschenk für sie zu finden. Und ich möchte ihr auch nicht immer wieder nur Gewand oder ein neues Buch zum Vorlesen schenken.

Vielen Eltern von Besonderen Kindern geht es ebenso. Und mit jedem Jahr wird das Schenken schwerer und die Ideen weniger.

Daher hab ich mich für euch und nicht ganz uneigennützig auch für uns auf die Suche nach Geschenkideen für Besondere Kinder gemacht, im Speziellen für basale Kinder oder Kinder mit Wahrnehmungsproblemen.

Ich hoffe es ist eine Idee für den einen oder anderen unter euch dabei und ihr findet das perfekte Geschenk für eure Lieben 🙂

  1. Tranquil Turtle™ Nachtlicht – einfach magisch!

    Diese Schildkröte ist durch die bewegten blauen Wellen die sie an die Zimmerdecke projeziert zwar auch für sehende Kinder aufregender als für blinde, aber sie beruhigt auch durch das angenehme Meeresrauschen und ist einfach eine kuschelige Version eines Nachtlichtes. Haylie bekam ihre schon vor zwei Jahren und wir haben sie immer noch täglich in Gebrauch!

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    Die Tranquil Turtle findest du hier oder hier! Wem ein Frosch oder ein Marienkäfer besser gefällt, der findet diese ebenfalls in den beiden Shops!

  2. Ocean-Drum im farbenfrohen Meeres-Design von bel-O-ton

    Auf diese Idee hat mich unsere Frühförder-Therapeuthin gebracht. Mit dieser Trommel könnt ihr euren Kindern ein Stückchen Urlaubsfeeling geben! Haylie liebt es!oceandrumFinden könnt ihre diese Oceandrum und ähnliche Ausführungen hier!

  3. Alphabetraupe von bieco

    Diese Raupe oder dieser Tausendfüssler ist ein super süßer und kuschliger kleiner Helfer, und wird von uns hauptsächlich als Lagerungskissen verwendet! Haylie bekam ihn von ihrem Papa zu ihrem letzten Geburtstag und auch dieser kuschelige Kerl ist täglich im Einsatz 🙂 Raupe.JPGFinden könnt ihr den kuschligen Helfer hier!

  4. Eine CD von Mai Cocopelli zb „Wenn es Winter wird“

    Haylie bekam zu ihrem Geburtstag von ihren Bonus-Großeltern „Kanga“ von Mai Cocopelli und liebt ihre Musik sehr! Auch Mama und Helena hats bereits gepackt und wir sind nun alle riesen Fans! 🙂 Aber hört einfach mal selber rein! Die Melodien und Texte sind einfach toll und ein weiterer Vorteil ist in meinen Augen dass Mai Cocopelli Oberösterreicherin ist – ihr unterstützt mit dem Kauf also eine heimische Musikerin!Wintercover_01.jpg

    Diese und einige weitere tolle CD’s von Mai Cocopelli findet ihr hier!

  5. Fühlbälle – Zottelball, Igelball und mehr.

    Um die Wahrnehmung zu fördern und Kindern wie Haylie noch richtige Erlebnisse zu gönnen eignen sich Fühlbälle sehr gut! Ob Zottel, Igel oder Samtball, jede Berührung in ihren Handflächen ist für sie aufregend! Sie liebt es wenn man ihr auch durch diese kleinen Helfer ein bisschen Abwechslung schenkt!

    Diese kleinen Helfer könnt ihr hier, hier und hier finden 🙂

  6. Rainmaker aus Bambus

    Ähnlich wie die Oceandrum aber doch anders! Dieser Rainmaker könnte meiner Maus auch ganz viel Freude bereiten! Mal sehen ob er unterm Baum landet 🙂 Rainmaker.JPG Gefunden: hier!

  7. Personalisiertes Kaputzentuch in XXL

    Haylie liebt das baden! Und ich habe immer schon diese praktischen Kaputzentücher für Babys geliebt. Darum hab ich mich auf die Suche nach einem XXL Kaputzentuch gemacht und dieses hier gefunden: 71iqmckfzll-_sl1500_ Kaufen könnt ihr dieses tolle Kaputzentuch, in verschiedenen Designs und personalisierbar hier!

  8. Hörspiel der kleine Wassermann

    Dieses spezielle Hörspiel war auch schon ein Weihnahctsgeschenk für Haylie von Stefan ihrem Bonus-Dad. Er selbst bsaß es in seiner Kinheit und liebte es sehr! Jetzt darf sich auch Haylie an der süßen Geschichte erfreuen! klWassermann.JPG Dieses und viele andere tolle Hörspiele findet ihr hier!

  9. Kalimba Sonne oder Fingerklavier

    An einem Fingerklavier durfte sich Haylie während ihrer Reha auf der RekiZ Station im LKH Salzburg probieren und es war eine tolle Erfahrung. Daher ist die Kalimba Sonne eine Option für dieses Weihachtsfest! sonne Dieses tolle Instrument gibt es hier!

  10. Riech Memo

    Riechen und Schmecken sind sehr wichtige Sinne und Haylie liebt es wenn man ihr immer mal wieder neue Gerüche bietet. Daher ist auch dieses Riech memo eine möglicherweise tolle Option für das diesjährige Fest. rm Gefunden habe ich das hier!

  11. Taktile Scheiben – Formen fühlen und mit den Füßen ertasten

    Fühlen kann man nicht nur mit den Händen, auch mit den Füßen kann es ein Erlebnis sein! Ja ich gebe zu dieses Geschenk wäre etwas teuer, aber auch das würde mir für Haylie sehr gefallen! taktiles Ebenfalls hier gefunden!

  12. Kinetic Sand oder Magic Sand im Frozen Design

    Ja wir sind Disneyfans! Und wie so viele junge Mädels liebt Haylie Die Eiskönigin! Die schönen Lieder hört sie super gerne auch wenn sie den Film selber ja leider nicht mehr sehen kann. Zum fühlen hab ich nun diesen Magic Sand gefunden! Perfekt für kleine Mädchen 🙂 FrozenSand.JPG hier gefunden!

  13. Polarlichtprojektor

    Ja dieses geniale Teil ist natürlich auch eher etwas für sehende Kids – wir haben ihn schon seit Jahren und Haylie hat ihn sehr geliebt als sie noch sehen konnte! Ich selbst liebe ihn auch – er ist so beruhigend 🙂 und einfach schön! Polarlichtpro.JPG Dieses tolle Gerät findet ihr hier!

  14. Gewittertrommel

    Ja Musik ist toll und die verschiedenen Geräusche kennen zu lernen auch! Dieses tolle Intrument wird dieses Jahr auch unter unserem Christbaum liegen! gewittertromme.JPG Gefunden habe ich es wie so viele tolle Instrumente hier!

  15. Personalisiertes Kinderbuch

    Vorlesen entspannt meine süße Tochter immer sehr, meistens schläft sie dann sogar ein! 🙂 Ein Buch ist also fast immer ein tolles Geschenk! Warum dann nicht ein personalisiertes wie zum Beispiel dieses von lost my name ? Ich bin gespannt darauf es zu lesen und hoffe das auch Haylie es lieben wird! Euer individuelles Kinderbuch könnt ihr euch hier zusammenstellen!

 

Ich hoffe meine Geschenkideen gefallen euch oder hat euch zumindest auf eigene tolle Geschenkideen gebracht! 🙂

Bilder aus den jeweiligen Shops.

 

Bucketlist #50 ein Konzert sehen

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Am 14.April fand im Gemeindesaal Anif ein tolles Benefizkonzert zu Gunsten unseres Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff statt, und wir konnten dieses Ereignis gleich mit dem abhacken eines Punktes von Haylies Bucketlist verbinden. Nämlich:

#50 ein Konzert sehen

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Gespielt wurde das Programm „Pops n‘ Jazz“ von der William H. Hall Highschool Band bzw Schulorchester aus Conneticut USA, aber dieses Konzert darf man eigentlich nicht „nur“ als Konzert bezeichnen, denn es glich mehr einer waschechten Broadway Show. Das gesamte Konzert wurde tänzerisch untermalt und so ziemlich nach jeder Nummer wurden Kostüme gewechselt und andere Tänzer betraten die Bühne. Das Programm war total abwechslungsreich und es war bestimmt für jeden Geschmack etwas dabei! Von Jazz über Swing, A capella Balladen bis hin zu Pop Nummern von Euretha Franklin oder Bruno Mars war alles dabei!

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Diese Highschool Kids haben uns wirklich beeindruckt und fast von dem Socken gehauen. Bewundernswert, in so jungen Jahren schon so talentiert und diszipliniert zu sein und mit so viel Freude aufzutreten! Ja man konnte die Liebe zur Musik wirklich spüren!

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Haylie durfte also ihr allererstes Konzert sehen, und durfte eine neue Art von Musik kennen lernen – Jazz, Swing, A capella und ein bisschen Pop, das alles kannte sie bisher noch nicht! Und ich bin mir sicher Sie hat dieses Konzert sehr genossen!

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Haylie hatte immer schon eine besondere Beziehung zur Musik, von Anfang an hatte Musik eine beruhigende Wirkung auf sie und eigentlich immer schlief sie dabei ein. Schon als sie erst eineinhalb Jahre alt war bemerkten wir das ruhige Musik, spirituelle Musik oder Klassik extrem entspannend auf sie wirkte. Als wir unsere erste große Reise, unser großes Abenteuer zu dem brasilianischen Heiler Joao de Deus machten, bemerkten wir Haylies Reaktion auf die angenehme Musik im Meditationsraum der Casa de Dom Inatio und kauften ihr dort ihre erste „Nicht-Kinderlieder-oder-Babyhits-CD“ von der brasilianischen Sängerin Kana. Bis heute liebt Haylie ihre Musik und genießt die sanften Klänge.

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Aber dieses mal durfte sie eine viel fetzigere Musik kennenlernen, und dieses Konzert war nicht wenig fetzig! Und laut! Wahnsinn, war das laut! Aber das gehört bei Konzerten nun mal dazu, und ich habe Haylies Ohren immer gut geschützt und denke mir das es trotz der Lautstärke gut funktioniert hat und Haylie diese abenteuerliche Erfahrung wirklich sehr genossen hat!

Wir bedanken uns ganz herzlich bei dem jungen Team der William H. Hall High School aus Conneticut USA und bei Brigitta Koß von BK Music and Cutural Tours welche dieses fantastische Konzert organisiert hat und unseren Verein als Benefizen Zweck ausgewählt hat!20160414_215159.1

Natürlich auch ein Riesen Danke an alle anderen Mitwirkenden wie Anja, die uns ein tolles Buffet auf die Beine gestellt hat, Salzburgs Food Blogger, die uns köstliche Snacks zur Verfügung gestellt haben und unseren lieben „DM-Mädels“ Johanna, Manuela, Kathrin, Nicole, Gabi und Claudia, die uns an diesem Abend und bei weiteren Events tatkräftig unterstützt haben. Auch ein herzliches Danke an Stiegl Salzburg fürs sponsern des Bieres, Rieger Weine für den Prosecco und die Bäckerei Anifer Mühlenbrot für das spenden des Brotes!

Haylies erstes Konzert war ein ganz besonderes Erlebnis für uns und wir werden es bestimmt nie vergessen! Und auch für unseren Verein war es ein ganz besonderer Abend und wir freuen uns das alles so gut geklappt hat und es ein so toller und erfolgreicher Abend war!

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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