Über Dankbarkeit, Schuldgefühle und ein neues Lebensjahr

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Ja! Endlich hab ich mal kurz Zeit um mich mal wieder meinem Blog zu widmen, ich hab nämlich zur Abwechslung mal einen freien Vormittag! Der will natürlich genutzt werden und so hau ich mal wieder die Finger in die Tasten und erzähle euch von unserem wunderbaren Wochenende.

Unglaublich aber wir konnten dieses Wochenende wirklich Haylies 7. Geburtstag feiern! 7 Jahre ist meine Kämpferin nun, und dass obwohl die Lebenserwartung mit ihrer Krankheit bei gerade mal 3 bis 5 Jahren liegt. 7 Jahre ist sie nun schon bei mir – eine gefühlte Ewigkeit und gleichzeitig nur ein Wimpernschlag.

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Haylie durfte an ihrem großen Tag einmal Meerjungfrau sein und eine tolle Party mit vielen Kindern zum Motto „Under the sea“ feiern! Es ist so schön wenn unser Haus mit Freude und Kinderlachen erfüllt ist – ein wenig Normalität in unserem abnormalen Leben. Haylie genoss die frische Luft, lauschte dem gesungenem Happy Birthday und freute sich an den vielen Geräuschen der spielenden und lachenden Kinder. Ein perfekter Tag.

So viel haben wir erlebt in den vergangenen Jahren, so viel Auf und Ab. So viele schwarze Tage, Momente in denen der Tod so nahe war. Und dennoch hat sie weitergekämpft, meine tapfere Heldin. Sie hat nie aufgegeben, selbst in den schmerzvollsten Stunden. Selbst mit nur einer halben funktionierenden Lunge, mit einer gebrochenen Schulter, einer verbogenen Wirbelsäule oder am Rand des Erstickens am eigenen Schleim. Ja das alles haben wir bereits durch. Und das alles hat meine Heldin nicht klein gekriegt. Ist sie nicht einfach unglaublich?

Wie könnte man da nicht unendlich stolz und glücklich sein? Ja! Ich bin unendlich stolz und überglücklich und am liebsten würde ich es in die Welt hinausposaunen.

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Aber da sind dann noch die anderen Eltern.

Eltern die ihre Kinder schon im 3. oder 4. Lebensjahr zu Grabe tragen mussten, wegen dieser schrecklichen Krankheiten. Andere Eltern, die nicht so viel Glück hatten wie wir, und die uns dieses Wunder, dass wir erleben dürfen, möglicherweise auch nicht so vergönnen. Möglicherweise ist es nicht einfach sich für jemanden zu freuen, wenn er genau das bekommt was man sich selbst am sehnlichsten gewünscht hatte. Womöglich sind auch diese besonderen Eltern, mit denen wir sonst so viel teilen, nicht vor Neid gefeit. Für mich absolut verständlich. Vielleicht vergönnen sie es uns eh, aber es macht sie dennoch traurig, immer den Gedanken im Hinterkopf zu haben, dass sie dieses Wunder nicht erleben durften.

Wie sehr hätte ich es jedem einzelnen Kind gewünscht selbst so lange und noch viel länger leben zu dürfen! Wie sehr hätte ich es mir gewünscht so viele Kinder doch noch kennen lernen zu können, vor ihrem Tod. Und wie sehr haben auch wir mit jedem Tod eines jeden Kindes mitgelitten.

Ja die Welt ist ungerecht, und ja, wenn man traurig ist, möchte man nicht ständig das Glück der anderen unter die Nase gerieben bekommen.

Ich darf mit meinem Kind ein so unsagbares Wunder erleben, und dennoch kann ich es nicht in die Welt hinausposaunen. Dennoch quälen mich Schuldgefühle. Wegen eben dieser tollen Eltern. Dieser so geliebten Kinder – Kinder die auch wir aus der Ferne geliebt haben!

Das ist unser Leben. Glück und Schuld so nahe bei einander. Freude und Trauer geben sich die Hand, vermischen sich manchmal sogar.

Wir haben diese 7 Jahre. Voller Auf und Ab, aber am wichtigsten voller Liebe. Und egal was passiert – egal wie viele Tage oder Wochen oder Monate noch kommen werden, die wir gemeinsam erleben dürfen – diese Zeit kann uns keiner nehmen. Diese Jahre gehören nur uns.

Wir wissen wie gesegnet wir sind, wie selten es ist, dass ein Kind mit infantilem Tay-Sachs so lange lebt. Wir wissen, dass es ein Wunder ist, und wir sind so dankbar dieses Wunder erleben dürfen. Wir wissen welches Geschenk uns gegeben wurde.

Unendlich dankbar.

Worte können nicht ausdrücken wie dankbar wir sind.

Unser Leben mag ein Leben mit Auf und Ab‘s sein, ein kompliziertes, schweres, oft trauriges Leben. Aber es ist auch ein Leben voller Wunder und Freuden, die man in einem normalen Leben höchstwahrscheinlich so gar nicht wahrnimmt.

Voller Liebe und Dankbarkeit und ein wenig Schuldgefühlen freue ich mich auf viele weitere wunderschöne, und oft wahrscheinlich auch nicht so schöne Erinnerungen mit meiner Prinzessin.

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Vom Loslassen und einem Neubeginn

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Viel hat mich beschäftigt in den letzten Wochen. Erst hatte ich noch richtig viel um die Ohren, verbrachte täglich mehrere Stunden am Computer oder Telefon, bei der Planung eines großen Events und einen Wimpernschlag später ist alles anders.

Die Zusammenarbeit an diesem speziellen Event wurde beendet, man war unzufrieden mit der Leistung die ich brachte. Das hat mich schwer getroffen.

Ja Kritik einzustecken ist schwer, und noch viel schwerer wenn sie ungerechtfertigt ist. Noch mehr, wenn man plötzlich realisiert, dass man alleine kämpft. Alleine gegen eine Front.

Und ja es ist schwer hier darüber zu schreiben, weil ich niemanden schlechtmachen möchte und keinem etwas Böses will. Aber die Erfahrungen der letzten Wochen haben mir wiedermal gezeigt, dass selbst Menschen mit einem schweren Schicksal nicht automatisch gute Menschen sein müssen, und dass es selbst unter diesen Menschen engstirnige und feige Personen gibt. Menschen die kein Vertrauen besitzen und die zu viel ihres Herzens einbüßten im Versuch professionell zu sein. Das klingt verbittert, ich weiß.

Ein bisschen bin ich das auch. Darum habe ich beschlossen loszulassen.

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foto by pixabay.at

Ich habe für mich festgestellt, dass eine ehrenamtliche Arbeit die mich Stunden meiner Freizeit kostet, die ich mit meinen Töchtern hätte verbringen könnte, und die dann nicht einmal wertgeschätzt wird, nicht genug ausfüllt um in Kauf zu nehmen meine Familie dafür zu vernachlässigen. Und effektiv ist es das was ich tue. Was ich tat.

Und damit ist jetzt Schluss. Es zerreißt mir ein wenig mein Herz, weil es mir jahrelang so viel bedeutet hat, aber ich lasse es nun los.

Ich habe das ETSCC verlassen und ich werde nie wieder eine Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff planen. Auch wenn es zu Beginn meine Idee und Umsetzung waren. Auch wenn ich es war, die dieses Projekt gestartet hat, diese Konferenz die so vielen Familien so viel bedeutet. Mir eingeschlossen.

Ich lasse es los, so ist es besser.

Und auch bei meinem Verein, meinem Herzensprojekt, meinem Lebensretter und Mutmacher nach Haylies Diagnose muss ich der Wahrheit ins Auge sehen. Ich kann nun mal nicht ganz alleine einen Verein leiten. Ich habe weder die Zeit noch die Kraft um alleine Veranstaltungen zu planen. Ich kann keinen Flohmarkt und kein Konzert alleine auf die Beine stellen. Das ist schlichtweg unmöglich.

Daher musste ich auch die Notwendige Konsequenz ziehen und die aktive Vereinsarbeit zumindest für ein Jahr auf Eis zu legen. Ohne einen ordentlichen Vereinsvorstand, ohne genug aktive Helfer, Menschen wie ich, die gerne ein Ehrenamt ausüben geht es einfach nicht und ich möchte es auch nicht mehr alleine versuchen. Gemeinsam zu kämpfen geht einfach leichter und macht auch viel mehr Spaß.

Projekte die nicht ganz so viel Zeit in Anspruch nehmen und wo ich mir die Zeit selber einteilen kann, wie zb das geplante Kochbuch, werden aber trotzdem weiterlaufen.

Diese Entscheidungen zu treffen fiel mir sehr schwer. Mein Herz blutet. Aber es muss jetzt einfach so sein. Für jetzt ist es die einzig richtige Entscheidung.

Ich lass los!

Es war schwer, aber nun fühle ich mich freier. Es ist eine Art Neubeginn. Ich hab nun wieder Zeit um mit meinen Kindern zu spielen, um ins Fitnesscenter zu gehen, um wieder mehr Kreatives zu machen und um meine Traumhochzeit zu planen.

JA! Ihr habt richtig gelesen! Stefan hat sich endlich getraut und mich um meine Hand gebeten! Ich bin überglücklich und kann es kaum erwarten dass wir ganz offiziell zu einer Familie zu werden!

Mit seiner Frage hat mir Stefan einen Herzenswunsch erfüllt. Denn nun besteht eine reale Chance, dass auch Haylie diesen Tag noch erleben kann. Dass ich alle meine Kinder an meinem „schönsten Tag im Leben“ bei mir haben kann. Dass ich diesen Tag genieße kann ohne in Trauer zu sein. Ohne dass ein Teil meines Herzens fehlt.

Und ganz ehrlich: Ich denke nicht, dass ich zu einem Antrag noch JA sagen hätte können, wenn Haylie gestorben wäre.

Denn selbst wenn Jahre vergangen wären, wäre es trotzdem ein zu emotionaler Tag für mich, ich könnte nicht und wollte nicht in Trauer heiraten. Ich würde nicht vortäuschen wollen fröhlich zu sein und verstecken müssen das mein Herz bei dem Gedanken zerreißt eine Familie zu werden, ohne meine tapfere Prinzessin.

Ohne Sie gäbe es keine Traumhochzeit.

Und darum bedeutet mir das so unendlich viel. Ich kann es nicht in Worte fassen wie glücklich es mich macht nun diesen Tag mit ALLEN Menschen die ich liebe feiern zu können!

Und weil es mich so glücklich macht, werde ich euch auch ein wenig teilhaben lassen. Ihr könnt euch also auf viele Do it yourselfs und ähnliches freuen – denn ich werde viel basteln in der nächsten Zeit 🙂

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Wir sagen Ja! Eva & Stefan

Eure Hilfe könnte ich übrigens auch gebrauchen! Wenn ihr besonders schöne Bastelideen oder DIYs habt die auch zu einer Hochzeit passen könnten, dann nur her damit! 🙂

Ich freue mich auf eure Tipps!

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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