D-Day mal anders: Der Tag der Diagnose Tay-Sachs Syndrom

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D er Begriff D-Day oder Doomsday, hat normalerweise eine militärische Bedeutung. Ein D-Day bezeichnet einen Tag an dem zum Beispiel ein Angriff geplant ist, also möglicherweise auch der Beginn eines Krieges. Für uns hat D-Day aber eine andere Bedeutung.

Für uns ist der Begriff D-Day nicht die Abkürzung für Doomsday, sondern für Diagnosis Day, also Tag der Diagnose.

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Der letzte D-Day – Haylies letzte Reise. Ein Abschied

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Diesen Beitrag zu schreiben fällt mir schwerer als jeder andere zuvor.

Ich muss euch nun auch hier mitteilen, dass unsere wunderbare starke Kämpfermaus Haylie, am Ostersonntag, also vor genau Zwei Wochen, ihre letzte Reise angetreten ist. Nun haben wir einen weiteren D-day, den letzten D-Day: der 1. April 2018 – Day of death.

Ich könnte euch diesen traumatischen Tag ohne Probleme von Anfang bis Ende in jeden noch so kleinem Detail erzählen, das wäre ganz einfach. Denn ich erlebe diesen endgültigen Moment ihres Todes immer und immer wieder in meinen Gedanken, in meinen Träumen.

Ständig versucht mein Gehirn zu analysieren was passiert ist, zu verstehen was „schief“ gelaufen ist. Ständig malt es sich hundert verschiedene Szenarien aus und versucht zu erkunden, was alles hätte anders verlaufen können. Ständig muss ich in Gedanken den Ablauf mit den vielen Situationen in meiner Erinnerung, wo es immer noch „gut“ gegangen ist, vergleichen.

Es vergeht kein Tag ohne diese Gedanken. Und das obwohl ich im Kopf eigentlich weiß was passiert ist, und obwohl ich Haylies Entschluss, dass es nun genug Kampf war, sehr wohl verstehe und akzeptiere. Mein Herz scheint es noch nicht angenommen zu haben, und verlangt von meinem Gehirn es immer wieder durchzugehen.

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D-day die sechste

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Gestern war er wieder. Der verhasste schwarze Tag in meinem Kalender.

Unser D-Day.

Der Tag der alles veränderte. Der Tag, an dem damals vor sechs Jahren mein Leben als junge, hoffnungsvolle Mama, die es nicht erwarten konnte ihr Mädchen aufwachsen zu sehen, endete. An dem ich zu einem Schatten-ich wurde, einer anderen Mama.

Einer schmerzgeplagten, ängstlichen, weinerlichen Mama. Einer hassenden, und kämpfenden Mama aber auch einer noch liebevolleren, noch aufopfernderen Mama.

Und nun 2017 wiederholt sich dieser Tag bereits zum sechsten mal.

Was würde ich dafür geben diesen Tag einfach überspringen zu können oder den ganzen Tag im Bett bleiben zu können und durchzuschlafen und erst am nächsten Tag, also heute wieder aufzuwachen.

Aber das geht nicht. Nicht mit Zwei Kindern. Und so musste ich da wieder durch, schon das verdammte sechste Mal. Und wieder kam alles hoch, was damals mein Leben so auf den Kopf stellte.

Wieder sehe ich das Containergebäude der Kinderambulanz im Landeskrankenhaus Salzburg. Wieder sehe ich das Schild des Untersuchungszimmers 2. Wieder sitze ich dort auf dem grünen (oder war‘s ein blauer) Stuhl und höre die Worte von Haylies Neurologen in meinem Ohr wiederklingen.

“ Die genaue Diagnose wird erst der Gen Test bestätigen können. Aber was ich leider schon sagen kann ist, dass die Krankheit mit einem tödlichen Verlauf einhergeht.“

„Nur wenige Jahre“

„tödlicher Verlauf.“

Keine Mama der Welt sollte jemals diese Worte hören müssen, und doch hör ich sie immer wieder. Pünktlich am 25.Juli. Wie eine verdammte Endlosschleife an Qualen.

Wird sich das jemals ändern? Wird der 25.Juli jemals nicht mehr der mit Abstand schlimmste Tag meines Lebens sein?

Dieses Jahr hat mich Haylies Foto, das Facebook durch die Erinnerungsfunktion herausgeworfen hat, am meisten getroffen. Dieses Bild zeigt dieses fröhliche kleine Mäuschen, lächelnd, zufrieden, wie sie immer war. Sie hat so viel gelächelt und so viel gequatscht. Wir waren so unglaublich verliebt in dieses fröhliche kleine Menschlein.

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Aber dieses Mädchen auf dem Bild gibt es nicht mehr. Haylie ist nicht mehr dieselbe. Sie hat sich so verändert. Die Krankheit zeichnet sich in ihrem ganzen Körper ab. Und ihr Lächeln, ihr wundervolles Lächeln, das fehlt so sehr.

Haylie ist eine andere als sie es damals war. Sie ist vielleicht nicht mehr so fröhlich, kann nicht mehr lächeln oder quatschen, aber ihre Persönlichkeit ist dennoch immer noch beeindruckend. Sie kämpft immer noch tapfer, wie eine Löwin.

Und trotz all der Schei..e, diese Vorhölle, durch die wir schon gehen mussten, darf ich mich glücklich schätzen, denn meine Tochter lebt immer noch. Sie ist noch hier.

Und das tue ich auch. Ich bin glücklich. Ich bin stolz.

Aber nicht am 25.Juli. Da kann ich nicht positiv denken. Da kann ich nicht stark sein. Da kann ich nicht kämpfen.

Da ist der Tag mal einfach nur schwarz.

 

D-day different

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foto by Afra-Hämmerle-Loidl www.f-stop.at

The term DDay or Doomsday, normally has a military significance. A DDay means a day on which, for example, an attack is planned, so perhaps also the beginning of a war. But for us DDay has a different meaning.

For us, the term DDay is not an acronym for Doomsday, but for Diagnosis Day. The day of our diagnosis.
From its significance, however, it is not different from the original meaning of the term D-Day. For me a war began on that day. A cruel painful war, whose output unfortunately was clear from the outset. But although I knew for sure that it is absolutely hopeless, we never can win this war, we only can try to minimize the damage, not even that really, it did not stop us from fighting.
We armed ourselves with completely irrational, almost naive hope and pure will to survive and swore us to endure somehow. As long as we can.

And yet we live. We are still here. We still fight.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at
Our personal D-Day was the 25th July 2011. A Monday.

Actually, we should already have been on the road to Derventa, Bosnia, to visit the family of Haylies father Zivan there. Instead, we were piloted to the hospital by Dr. Mang under the pretext that the doctors would need another blood test of Haylie, my then 14 month old daughter. Annoyed we accepted the one-day delay and drove to the hospital.

And there we were.

Children’s Hospital Salzburg. Ambulance. Investigationroom 2.

It smelled like Sterilium disinfectant, as always, and we waited unsuspectingly on Ms. Dr. Mang.

How much different it would have been if they had warned us, if we had known that we would get the worst news of our lifes, every moment. It was probably better to hear this white lie and to have become ordered there in this way. Although in that moment this white lie rather gave us the sense of betrayal and conspiracy.

The door opens and a crowd of medical staff entered the rooom.
Different than expected.
Like an army, many known and unknown faces stood in front of us. Heavily armed with medical jargon and professional detachment.

We were asked to take off Haylie’s cloth, as always, and to lay her down on the divan bed. They took another blood sample, a nurse measured fever.

There are some details I can’t remember so exactly anymore. What we learned afterwards was so traumatic that much is veiled in my memory. I’m not so sure in what order what happened, and whether some things did really happen or maybe just in my thoughts.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

And then the bad news came, hit us absolutly unprepared. An attack that threw us immediately to the ground. We were helpless, totally at their mercy.

Zivan standing right next to the divan bed on that Haylie lies, he stroked her hair. I had to sit down on one of the blue chairs that was standing on the wall below the window. My legs were too soft to carry my weight.

I held my breath as Dr. Koch, Senior doctor of pediatric neurology, began to speak:

„We now have a preliminary diagnosis for Haylie. Dr. Mang did not want to tell it on the phone, so excuse the little white lie. The last blood tests and the results of the MRI and the eye examination showed that Haylie is suffering from a metabolic disorder, one of the so-called lysosomal storage diseases.
I was paralyzed. Sat on this chair, highly stressed. I was sick from the smell of Sterilium, that I usual really liked. My hands began to shake.

„An accurate diagnosis only the genetic test can confirm. But what I unfortunately can say for now is that the disease is associated with a fatal outcome.

As if in slow motion, the words kept repeating in my head.

With a fatal outcome. fatal outcome. fatal outcome.

My brain could not process this information. That could not be true, how should  something like this be true? It is illogical that children die before their parents, it is not intended by nature this way. It’s just too surreal. She still layed on that divan bed, smiling and babbling to herself. Kicking and moving and was so vivid. How should you believe it when a doctor delivers such a message? It could not be true, it was crazy. Way to incomprehensibly and tragic.

Zivans expression told that he was shaken to the bone. He must had felt the same fear and the same horror that I felt. He had visibly problems in trying not to lose his composure.

He continued stroking Haylies hair and only asked

How long, how long does she have?

I didn’t brought out any words, out of sheer fright. I could not hold back my tears anymore, when Dr. Koch replied:

„We can not say it exactly, but just a few years.“

I was trembling all over and was still unable to move. Paralyzed from the shock of such a shell struck. My heart was torn, my brain still stunned.

But I had to get up and touch my child. I do not know if I have then dressed her up again or whether she was already dressed, but i know I just could not help but hold her. I took her in my arms and sat back in the chair, and wept. I do not know how long, but it seemed forever.

How should you understand that the child whose pregnancy and first months ran so perfectly, will die. That you can’t do anything, can not stop it? I was crushed, broken, beaten. I kept this beautiful child in my arms. The child that I saw in my thoughts romping around on the playground, in a pink summer dress, carefree and joyful. The same child that would make me a homemade Mother’s Day card, where in childerly script „I love you Mom!“ is written, and would hand it out to me, in my mind. This particular child that never wanted to sleep alone and only could be calmed by mom or dad. My daughter, who in my dreams would have become a doctor or a model or a pilot when she will be an adult, no matter what, but certainly she would be incredibly intelligent and successful. The child that I would love to see grow up.

But that will not happen anymore. She will only have a few years.

Years in which she would forget everything that she already had learned. No more gripping, no more turning herself around on her own. No more sitting up on her own and no more playing. She would lose all her muscle strength, her brain would slowly degrade. She would get epileptic seizures, blindness, would turn deaf and rely on artificial feeding. Yes even her perfectly cute smile will fade away. She’d forget eventually. Her beautiful smile. You can not handle such devastating news. It is just impossible. My life became a tragedy, like in one of the tragic Hollywood movies. On of these that are so incredibly sad or surreal, that they may be only just invented. Not real.
How should a person understand, that this horror movie, this tragedy has become reality? I could not. I just could not realize. All I could was holding my beautiful child and cry.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at
Zivan asked a few things that I can’t remember anymore, except one question. He asked how the chances are that additional children would also suffer this disease. I heard that Dr. Koch said that the chance, for another child having this disease would be the same as for all other adults. We later learned that this was not true and he was obviously not optimally informed, or simply did not want to take away hope. As Dr. Koch and the other doctors left the room, we still had to fill out some forms for the genetic test with Dr. Mang, and Zivan asked her which specific disease they suspect that Haylie would have, and whether it is the disease for that ourselves asked if it is possible for Haylie to have it, a few weeks ago. She answered yes, they were afraid that Haylie has the Tay-Sachs syndrome.
Our world fell apart on that day forever. We had to learn that our only daughter we loved so much and for which we would have done absolutely everything, was going to die. She would only accompany us for a very short time. It was the day that we lost the hope that we frantically tried to keep up in the preceding months left.

It was by far the worst day of my life.

Was bedeutet eigentlich dieser Blogname?

Blog

Warum heißt mein Blog ‚D-day mal anders‘?

Ich hab mir in letzter Zeit meinen Blog genauer angesehen, weil ich damit ja „umziehen“ möchte sozusagen. (ist alles noch in Arbeit aber hoffentlich schaffen wir es bald!) Und dabei hab ich mir so gedacht das der Name meines Blogs gerade für die neuen Leser vielleicht verwirrend ist.

Natürlich findet ihr in dem Menü meines Blogs auch den Eintrag „D-Day mal anders?“, wo ihr einen Bericht über unseren D-Day – also den Tag unserer Diagnose – nachlesen könnt.Aber darin steht nicht warum dieser Tag so besonders war das ich meinen Blog danach benannte, und das möchte ich euch heute gerne erzählen.

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Haylie als kleine Ballerina foto by Afra Hämmerle-Loidl

D-Day steht im militärischen für Doomsday und bezeichnet einen Tag an dem zum Beispiel ein Angriff geplant ist, also möglicherweise auch der Beginn eines Krieges. Für uns hat D-Day aber eine andere Bedeutung.

Für uns ist der Begriff D-Day nicht die Abkürzung für Doomsday, sondern für Diagnosis Day, also Tag der Diagnose.

Von seiner Bedeutung weicht er allerdings nicht ab von der ursprünglichen Bedeutung des Begriffs D-Day. Auch für mich begann an diesem Tag ein Krieg. Ein grausamer, schmerzhafter Krieg dessen Ausgang leider von Anfang an feststand. Doch auch wenn ich schon damals mit Sicherheit wusste, dass es absolut aussichtslos ist, wir diesen Krieg niemals gewinnen können, wir nur den Schaden minimieren können, nicht mal das so richtig, hielt es uns nicht davon ab zu kämpfen.

Und mit diesem Entschluss zu kämpfen, mit dieser Entscheidung die wir an diesem Tag getroffen haben, hat sich unser Leben vollkommen verändert.

Nicht nur die Diagnose hat unser Leben von Grund auf geändert, wie sie es bestimmt bei jedem macht, nein auch die bewusste Entscheidung die wir an diesem Tag trafen.

Wir entschieden uns zu kämpfen, komme was wolle. Wir entschieden uns zu lernen wie wir am besten für unser Kind sorgen können, zu verstehen wie die Krankheit funktioniert und wir entschieden uns dieser Krankheit gehörig in den Allerwertesten zu treten. Wir entschieden uns für das Leben, dafür es auszukosten an jedem Tag. Wir entschieden uns für Freude und dafür die Trauer hinter uns zu lassen.

Ein neues Leben begann an diesem Tag.

Und so schlimm dieses Leben auch manchmal sein mag, so inspirierend ist es auf der anderen Seite. Es hat mich verändert – von Grund auf.

Es machte aus mir eine empathischere, stärkere, fürsorglichere Version meiner selbst. Es öffnete meine Augen, mein Herz, meine Einstellung, einfach alles!

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Haylie mit 18 Monaten. foto by Afra Hämmerle-Loidl

Es machte einen besseren Menschen aus mir, auch wenn das jetzt komplett abgedroschen oder kitschig klingt. Es ist nun mal die Wahrheit.

Meine Prioritäten haben sich komplett verändert, meine Ziele haben sich komplett verändert. Mein gesamter Lebensplan im Grunde.

Durch diese Diagnose oder vielmehr durch dieses Kind, meine wunderbare kleine Tochter, habe ich so unendlich viel gelernt. In keiner Schule und keinem Studium hätte ich so viel lernen können. Und damit meine ich jetzt nicht nur fachliche Kenntnisse der Pflege zum Beispiel, sondern auch Lebenserfahrung. Gefühl. Empathie. Kampfgeist. Kreativität. Organisationstalent. Und noch hundert andere Dinge.

Unser D-Day – Haylies Diagnose, hat mir erst richtig gelehrt was Liebe ist. Und diese Liebe ist so alles verzehrend, so unglaublich, wie sonst nichts auf dieser Welt.

Natürlich habe ich meine Tochter auch schon vor der Diagnose unheimlich geliebt, vom ersten Mal als ich sie am Ultraschall sah, gehörte ihr mein Herz, das hat sich nie geändert. Sie war und wird immer die große Liebe meines Lebens sein, mein Fleisch und Blut. Mein Kind.

Aber mit der Diagnose war sie nicht mehr nur mein Kind. Sie wurde zu einem Engel der nur eine begrenzte Zeit auf Erden sein darf, sie wurde in jeglicher Hinsicht noch besonderer. Sie bekam magische Kräfte mit ihrer Diagnose. Sie verzauberte von da an hunderte oder tausende Menschen, öffnete ihre Herzen, zeigte ihnen was wirklich wichtig ist im Leben. Sie veränderte die Menschen um sich und alle die auf irgendeine Weise mit ihr in Kontakt kamen. Sie gab und gibt der Welt so viel Liebe, wie es kein anderes Kind könnte.

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Haylie mein Engel. 18 Monte. foto by Afra Hämmerle-Loidl

Und auch meine Liebe wurde noch intensiver, noch besonderer. Ich liebte mein Kind nicht mehr nur, ich bewunderte sie. Sie inspiriert mich jeden Tag. Sie macht mich jeden Tag stolz. Sie lehrt mir was Kampfgeist ist und wie wertvoll das Leben ist, auch ein Leben im ewigen Kampf und mit viel Leid und vielen Schmerzen. Sie beweist jeden einzelnen Tag, dass das Leben es wert ist, all das in Kauf zu nehmen. Dass sie der Welt noch etwas zu geben hat. Ihr noch mehr Liebe und Frieden zu schenken. Sie noch schöner zu machen.

Unser D-Day war der schlimmste Tag in meinem bisherigen Leben aber er hat auch aus oben genannten Gründen eine besondere Bedeutung für mich. Weil er mir auch viel „Gutes“ gebracht hat. Es ist fast wie ein zweiter Geburtstag, denn an diesem Tag begann mein wahres Leben, meine wahre Bestimmung.

Und darum war er es auch wert meinen Blog danach zu benennen! 🙂

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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