Ja! Endlich hab ich mal kurz Zeit um mich mal wieder meinem Blog zu widmen, ich hab nämlich zur Abwechslung mal einen freien Vormittag! Der will natürlich genutzt werden und so hau ich mal wieder die Finger in die Tasten und erzähle euch von unserem wunderbaren Wochenende.
Unglaublich aber wir konnten dieses Wochenende wirklich Haylies 7. Geburtstag feiern! 7 Jahre ist meine Kämpferin nun, und dass obwohl die Lebenserwartung mit ihrer Krankheit bei gerade mal 3 bis 5 Jahren liegt. 7 Jahre ist sie nun schon bei mir – eine gefühlte Ewigkeit und gleichzeitig nur ein Wimpernschlag.
Haylie durfte an ihrem großen Tag einmal Meerjungfrau sein und eine tolle Party mit vielen Kindern zum Motto „Under the sea“ feiern! Es ist so schön wenn unser Haus mit Freude und Kinderlachen erfüllt ist – ein wenig Normalität in unserem abnormalen Leben. Haylie genoss die frische Luft, lauschte dem gesungenem Happy Birthday und freute sich an den vielen Geräuschen der spielenden und lachenden Kinder. Ein perfekter Tag.
So viel haben wir erlebt in den vergangenen Jahren, so viel Auf und Ab. So viele schwarze Tage, Momente in denen der Tod so nahe war. Und dennoch hat sie weitergekämpft, meine tapfere Heldin. Sie hat nie aufgegeben, selbst in den schmerzvollsten Stunden. Selbst mit nur einer halben funktionierenden Lunge, mit einer gebrochenen Schulter, einer verbogenen Wirbelsäule oder am Rand des Erstickens am eigenen Schleim. Ja das alles haben wir bereits durch. Und das alles hat meine Heldin nicht klein gekriegt. Ist sie nicht einfach unglaublich?
Wie könnte man da nicht unendlich stolz und glücklich sein? Ja! Ich bin unendlich stolz und überglücklich und am liebsten würde ich es in die Welt hinausposaunen.
Aber da sind dann noch die anderen Eltern.
Eltern die ihre Kinder schon im 3. oder 4. Lebensjahr zu Grabe tragen mussten, wegen dieser schrecklichen Krankheiten. Andere Eltern, die nicht so viel Glück hatten wie wir, und die uns dieses Wunder, dass wir erleben dürfen, möglicherweise auch nicht so vergönnen. Möglicherweise ist es nicht einfach sich für jemanden zu freuen, wenn er genau das bekommt was man sich selbst am sehnlichsten gewünscht hatte. Womöglich sind auch diese besonderen Eltern, mit denen wir sonst so viel teilen, nicht vor Neid gefeit. Für mich absolut verständlich. Vielleicht vergönnen sie es uns eh, aber es macht sie dennoch traurig, immer den Gedanken im Hinterkopf zu haben, dass sie dieses Wunder nicht erleben durften.
Wie sehr hätte ich es jedem einzelnen Kind gewünscht selbst so lange und noch viel länger leben zu dürfen! Wie sehr hätte ich es mir gewünscht so viele Kinder doch noch kennen lernen zu können, vor ihrem Tod. Und wie sehr haben auch wir mit jedem Tod eines jeden Kindes mitgelitten.
Ja die Welt ist ungerecht, und ja, wenn man traurig ist, möchte man nicht ständig das Glück der anderen unter die Nase gerieben bekommen.
Ich darf mit meinem Kind ein so unsagbares Wunder erleben, und dennoch kann ich es nicht in die Welt hinausposaunen. Dennoch quälen mich Schuldgefühle. Wegen eben dieser tollen Eltern. Dieser so geliebten Kinder – Kinder die auch wir aus der Ferne geliebt haben!
Das ist unser Leben. Glück und Schuld so nahe bei einander. Freude und Trauer geben sich die Hand, vermischen sich manchmal sogar.
Wir haben diese 7 Jahre. Voller Auf und Ab, aber am wichtigsten voller Liebe. Und egal was passiert – egal wie viele Tage oder Wochen oder Monate noch kommen werden, die wir gemeinsam erleben dürfen – diese Zeit kann uns keiner nehmen. Diese Jahre gehören nur uns.
Wir wissen wie gesegnet wir sind, wie selten es ist, dass ein Kind mit infantilem Tay-Sachs so lange lebt. Wir wissen, dass es ein Wunder ist, und wir sind so dankbar dieses Wunder erleben dürfen. Wir wissen welches Geschenk uns gegeben wurde.
Unendlich dankbar.
Worte können nicht ausdrücken wie dankbar wir sind.
Unser Leben mag ein Leben mit Auf und Ab‘s sein, ein kompliziertes, schweres, oft trauriges Leben. Aber es ist auch ein Leben voller Wunder und Freuden, die man in einem normalen Leben höchstwahrscheinlich so gar nicht wahrnimmt.
Voller Liebe und Dankbarkeit und ein wenig Schuldgefühlen freue ich mich auf viele weitere wunderschöne, und oft wahrscheinlich auch nicht so schöne Erinnerungen mit meiner Prinzessin.
Jetzt hab ich schon 21 Geschichten von 21 ganz starken und besonderen Menschen in diesem Adventskalender gebracht und sie alle waren so berührend. Sie alle haben mich bewegt und mir ein bisschen mehr Liebe ins Herz gebracht.
Darum hab ich mir gedacht, ich geb auch meinen Senf dazu und erzähle euch heute eine Geschichte aus unserem Leben. Eine die mir schon früh gezeigt hat was für eine Kämpferin meine Tochter ist. Eine, die zu erzählen immer noch weh tut, aber wie ich glaube, es schaffen wird auch heute wieder ein bisschen mehr Liebe in eure Herzen zu bringen.
Tür Nummer 21: Haylie – Der Kampf ums Ãœberleben
Es ist Jänner, wochentags. Um 5 Uhr Nachmittags herum, ich bin allein daheim. Haylie hat Hunger und ich stille sie. Wir sitzen gemütlich auf der Couch, eine Folge Gilmore Girls läuft gerade. Es ist die Folge in der Rory und Lorelai ein Doppeldate mit Dean und Mex haben. Normalerweise schläft Haylie gerne beim stillen ein und ich denke mir nicht viel als sie aufhört zu nuckeln. Ich schau zu ihr hinunter um sie „abzunippeln“. Aber sie schläft ja gar nicht. Sie sieht mich an. Aber irgendwie scheint sie ins Leere zu starren. Sie scheint nicht zu atmen.
Ich spreche mit ihr. Keine Reaktion. Hat sie sich an der Milch verschluckt? Oder vielleicht vor dem stillen an dem Baby Keks? Sie atmet nicht. Ihre Lippen werden langsam blau. Ich geb ihr einen Klaps auf die Wange. Keine Reaktion. Ihre Lippen werden immer blauer. Sie atmet immer noch nicht.
Schon langsam werde ich nervös. Ich stehe auf, Haylie im Arm, und laufe panisch im Zimmer auf uns ab. Ich schreie Haylie an. Atme! Was ist los? Keine Reaktion.
Ich bekomme Angst. Haylies Haut wird immer blauer. Die Lippen sind schon komplett blau. Ich lege sie auf den Boden, gebe ihr eine Ohrfeige, noch eine, zwicke sie. Keine Reaktion. Warum zum Teufel reagiert sie nicht?
Ich lege sie auf den Boden und beginne sie zu beatmen. Ich versuche eine Herzmassage. Aber ich bin überfordert so ganz allein. Ich versuche die Rettung zu rufen. Aber ich schaff es nicht den scheiß Zahlen Pin Code von meinem Smartphone einzugeben. Ich probier es immer wieder aber bin viel zu panisch.
Haylies Gesicht ist nun komplett blau. Ihre Augen und der Gesichtsausdruck komplett verkrampft. Sie sieht panisch aus. Ein grauenhafter Anblick.
Immer noch kein Atmen. Lebt sie noch? Ich schreie und schreie. Aber niemand hört mich.
Bitte nicht sterben. Bitte nicht sterben. Bitte atme! Ich brauche dich noch! Du darfst noch nicht sterben! Bitte Gott!
Weil ich es nicht schaffe den Notfallknopf des Handys zu drücken werfe ich es verzweifelt gegen die Wand. Ich schnappe Haylie und laufe nach draußen ins Stiegenhaus um um Hilfe zu schreien.
Ich glaube sie stirbt. Vielleicht ist sie schon tot. Bitte nicht. Bitte Gott noch nicht!
Ich schreie Laut „HILFE MEIN KIND ERSTICKT!!“ Ich bin richtig hysterisch brülle ich im Stiegenhaus herum und Gott sei Dank fängt deswegen der Hund der Nachbarin zum Bellen an.
Sie öffnet die Tür und sieht mich mit dem leblosen Kind herumtigern und hilft mir indem sie die Rettung ruft. Sie wirkt auch panisch. Bestimmt hat auch sie unglaublich Angst.
Haylies Gesicht, und nun auch schon die Arme und Beine sind komplett verkrampft. Sie sieht schrecklich aus. Verrenkt. Nicht menschlich.
Immer noch atmet sie nicht. Mir kommt es vor wie seit einer Ewigkeit. Immer noch weiß ich nicht ob sie überhaupt noch lebt. Alles ist so unwirklich.
Ihr kleiner blauer Mund ist verkrampft, sie beißt die Zähne zusammen und drückt die Lippen aufeinander. Vielleicht kann sie deswegen nicht atmen. Vielleicht muss ich irgendwie ihren Mund aufbekommen. Ich ramme meinen Zeigefinger in ihren Mund, sie beißt total fest. Aber ich drück mit aller Kraft ihren Mund auf.
Ein Atemzug! Endlich! Sie lebt noch!! Sie lebt noch!!
Die Luft im Stiegenhaus ist kalt. Noch ein Atemzug. Noch einer.
Ihre Atmung stabilisiert sich wieder. Ihre Haut wird langsam wieder rosig.
Meine Nachbarin wartet auf die Rettung um die Tür aufzumachen, ich gehe zurück in die Wohnung. Kurze Zeit später ist schon der Notarzt da, noch vor der Rettung. Er sieht Haylie an. Er gibt ihr ein Notfallmedikament. Er vermutet einen epileptischen Anfall. Wir müssen ins Krankenhaus und es abklären lassen.
Haylie ist seit gut zwei Stunden weggetreten. Im Krankenhaus wird ein EEG gemacht. JA es war ein Anfall. Sie bekommt ein Zimmer, muss medikamentös eingestellt werden.
Wir beginnen mit Keppra, man muss es langsam steigern, man fängt klein an.
Am nächsten Tag der nächste Anfall. Wieder wird Haylie blau, wieder keine Atmung. Aber dieses Mal bin ich nicht allein. Der Schock steckt trotzdem tief in meinen Knochen.
Der Anfall dauert mehrere Minuten. Sie bekommt ein Notfallmedikament was den Anfall nach kurzer Zeit beendet. Dieses Mal.
Der Spiegel im Blut ist noch nicht so wie er sein sollte, man kann das Medikament nicht schneller steigern.
Nur wenige Stunden später: der nächste Anfall. Dieser ist schlimmer als beide davor. Er dauert lange, viel zu lange. Haylie atmet nicht, wird wieder blau, verkrampft total.
Die Ärzte geben das Notfallmedikament, aber es schlägt nicht an. Warum schlägt es nicht an? Wieder bin ich ganz panisch. Haylies Sättigung fällt rapide ab. Die Herzfrequenz auch.
Nur mehr 30 Schläge pro Minute. 130 waren normal. Ihr Herz wird immer langsamer, es droht aufzuhören zu schlagen. Das Notfallmedikament wird nochmal gegeben. Keine Reaktion. Es ist vorbei. Jetzt ist es vorbei. Ihr Körper schon zu schwach. Es ist zu früh! Viel zu früh! Es darf nicht passieren!
Das Notfallteam kommt angerannt. Der Defibrillator wird hergerichtet und ein Tubus vorbereitet. Währenddessen wird Haylie mit dem Ambo Beutel beatmet. Eine dritte Runde Notfallmedikament. Es sieht schlecht aus.
Und endlich – ein Atemzug. Sie ist zurück. Sie kämpft! Die Werte stabilisieren sich, aber die Atmung bleibt abgehakt. Der Ambo Beutel wird wieder eingepackt, Haylie bekommt Sauerstoff über eine Nasenbrille. Es schaut aus als würde sie nur einatmen, nicht wieder ausatmen.
Der Arzt holt uns sofort raus aus dem Zimmer und weg von Haylie. Ich will sie nur halten. Jetzt nur bei ihr sein. Aber er will eine Entscheidung von uns.
Haylie wird sterben. Das ist klar – so ist ihre Diagnose. Darum will er wissen, muss er wissen, ob sie reanimiert werden soll, wenn sie nochmal so einen Anfall hat. Sie wird sterben, wir sollten ihr Leben nicht künstlich verlängern. Wir sollen überlegen sie gehen zu lassen. Wenn sie intubiert wäre müsste man sie sedieren, sie würde nichts mehr mitbekommen, müsste ständig liegen und wäre wahrscheinlich dauerhaft an einer Beatmungsmaschine. Wollen wir so ein Leben für sie?
Er will eine Entscheidung aber ich kann ihm noch keine geben.
Ich will es nicht aussprechen. Aber ich möchte sie nicht quälen. Wir lassen sie gehen. Wenn sie nicht mehr kann, lassen wir sie gehen.
Am nächsten Tag teilen wir die Entscheidung mit. Ab jetzt ist es ein warten auf den Tod. Jederzeit kann wieder ein Anfall kommen. Und es kann alles aus sein. In Minuten alles vorbei. Ein ganzes Leben – vorbei.
Ich kann nichts mehr essen und kaum noch atmen. Ein Gewicht ist auf meiner Brust, ein Wiederstand. Es kommt weniger Luft in meine Lungen. So fühlt es sich an. Das Atmen fällt mir unfassbar schwer. Immer wieder weine ich. Weinen wir. Und wir warten. Und beten.
Es ist unfassbar traurig. Und schwer.
Es ist zu früh. Haylie ist doch erst 1 ein halb Jahre alt. Sie sollte doch erst mit 3 Jahren sterben. Die Statistik sagt Kinder mit Tay-Sachs werden 3 bis 5 Jahre alt. Sie müsste noch mehr Zeit haben. Wir sind nicht vorbereitet. Es ist viel zu früh. Ich kann es kaum ertragen.
Wir können nichts tun. Nur warten.
Haylie sah schrecklich aus. Sie war so blass, wir dachten sie hätte keine Kraft mehr.
4 Wochen waren wir im Krankenhaus, und es sah zeitweise wirklich schlimm aus. Aber Haylie ist nicht gestorben. Sie hat gekämpft. Sie war fast tot und hat sich zurück gekämpft ins Leben. Und aus den 3 Jahren Lebenserwartung, sind nun schon 6 ein halb geworden. In diesem Jahr im Jänner 2012 hat sie das erste Mal gezeigt wie stark sie ist. Sie hat alle verblüfft, die ganze Familie, die Freunde und auch die Ärzte. Das hätte ihr wohl niemand zugetraut.
Und im Laufe der Jahre hatten wir immer wieder kritische Momente. So oft dachte ich es wäre aus.
Haylie hat sich immer wieder zurück gekämpft. Sie ist meine Heldin. Sie hat Superkräfte, anders ist das nicht zu erklären! An die Zeit des ersten Anfalles zu denken tut heute immer noch weh, aber zu sehen wie weit sie es gebracht hat, wie sehr sie immer noch kämpft, macht mich unfassbar stolz!
Eine Mutter könnte nicht stolzer sein und mit ihrer Kraft und ihrem Überlebenswillen inspiriert sie mich jeden Tag. Dinge die mich früher oft aufgeregt haben, sind jetzt nur mehr Kleinigkeiten. Belanglos. Sie hat mir gelernt über den Dingen zu stehen. Wenn sie all das überstehen kann, und trotzdem nie aufgibt – dann sollten auch wir über gewissen Dingen stehen. Wir sollten uns ein Beispiel nehmen an diesem kleinen starken Mädchen.
Und das tue ich jeden Tag.
Sie ist einfach nur unglaublich! Ich liebe sie so sehr.
Wow schon ist der 20.Dezember! Nur mehr vier mal schlafen!!
Heute hab ich wieder eine etwas längere Geschichte aber eine ganz wichtige! Warum? Weil Krebs – in welcher Form auch immer – JEDEN treffen kann! Auch euch!
Und gerade wenn es dabei um Kinder geht, ist es so wichtig Hoffnung zu haben! Zu kämpfen! Das Leben auch zu leben – neben allen Therapien!
Und Hannah zeigt euch heute wie man nicht nur im Krieg gegen den Krebs überlebt – sondern wie man lebt und seinen Träumen näherkommt!
Vorhang auf für Hannah!
Tür Nummer 20: Hannah’s Weg ihren Träumen näherzukommen
Das ist Hannah, sie ist auch ein besonderer Sonnenschein. Ursprünglich war sie ein Frühchen aus der 32. Woche, nach wenigen Tagen hatte sie ihre erste OP am Darm und mit noch nicht mal einem Jahr eine Krebserkrankung der Augen. Retinoblastom, wie man den Krebs der unreifen Netzhautzellen nennt, tritt auf, wenn auf dem 13. Chromosom das Retinblastom Gen fehlt oder mutiert ist und somit das Tumorwachstum nicht unterdrückt werden kann. Hannah hat an dieser Stelle eine Veränderung: 13Q- Deletion.
Wie fing eigentlich alles an und was bedeutet das?
Wir erwarteten freudig unsere Hannah und bei einer Routineuntersuchung war ein Blutwert nicht in Ordnung, deswegen musste ich in der 21. Woche zum Feinultraschall. Es war alles unauffällig. Ab der 25/26. Schwangerschaftswoche hatte ich immer mehr Probleme, die langsam kamen und immer mehr wurden (vermeintliche Rückenschmerzen) aber von niemandem so richtig ernst genommen wurden. Ich war erst 25 Jahre alt. Vor genau 10 Jahren wurde es immer schwieriger, ich musste zum Glukosetest, da ich zu viel Fruchtwasser hatte. Meine Tochter ließ sich kein CTG abnehmen, nicht vor Weihnachten, nicht zwischen den Jahren und auch nicht in der ersten Januarwoche. Steißlage, die Ärztin sorgte sich, da so ein Kaiserschnitt drohen konnte, das wollte ich auf gar keinen Fall. Am 5. Januar sagte ich meinem Hausarzt, der auch als Geburtshelfer ausgebildet war, von mir aus könne sie jetzt kommen: SSW 31+5. Die Antwort: Auf gar keinen Fall, ich solle mich nicht so anstellen. Ich konnte nicht schlafen, ich konnte nicht laufen, nicht sitzen oder essen, ich hatte fast immer Schmerzen, mein Kind wollte mit dem Kopf durch meine Rippen…
Am 7. Januar war mein Mann mit Freunden unterwegs und kam früher wieder nach Hause, weil er unruhig war. Mir ging es an dem Tag relativ gut, wir haben zusammen gekocht, auch angefangen zu essen… Bis zum Blasensprung mit grünem Fruchtwasser… SSW 32+0. Im Krankenhaus angekommen waren die Herztöne schlecht, Steißlage, Muttermund war 3-4 cm offen. Die Schmerzen waren vielleicht Wehen? Meine unerfahrene Hebamme wusste es auch nicht zu deuten. Wir warteten auf den Babynotarztwagen und ich bekam netterweise eine PDA, trotz Notkaiserschnitt. Dann „Ruckelte es mal kurz“: Sie schrie, hatte super APGA-Werte und endlich hatte sie es geschafft. Sie war da. Sie atmete selbstständig und schaute mich nach den ersten Untersuchungen mit großen schwarzen Augen an.
Nach 5 Tagen wurde herausgefunden warum sie die Nahrung nicht vertrug und auch kaum Stuhl absetzte: Pankreas anulare: Die Bauchspeicheldrüse hat den Darm abgeklemmt, da sie sich verkehrt herum gedreht hatte… also Darm OP und Jejunalsonde… Nach 4 Wochen nur noch Magensonde… RSV Infektion blieb natürlich auch nicht aus, aber sie hat es gut überstanden. Trotz anfänglicher Trinkschwäche haben wir es geschafft, ich konnte sie Stillen. Am 17. März durften wir sie endlich mit nach Hause nehmen.
Schnell war es sehr anstrengend: Sie konnte nur auf mir schlafen, trank ständig und nahm leider mit der Zeit immer schlechter zu. Es wurde Druck auf uns aufgebaut und so versuchten wir ihr Pulvermilch zu geben. Sie verschluckte sich, verschleimte total und wir fuhren schnell ins Krankenhaus. Dort wurde uns leider nicht gut geholfen, immer weiterer Druck, ich würde ihr nicht genug Milch geben. Nach einer Woche durften wir wieder nach Hause. Eine Augenärztin schaute sie dort kurz an. Auffällig waren ein Nystagmus und ein Schielen des linken Auges.
Ãœber den Sommer fingen wir mit KG an, aber sie war hypoton und auch sehr Entwicklungsverzögert. Die Entwicklung stagnierte zum Herbst hin immer mehr, Hannah drehte sich nur zur rechten Seite, und nahm auch kaum noch zu. Bei einer Routineuntersuchung am 18.10. beim Augenarzt wurde es ernst, wir wurden dringend zur Uniklinik überwiesen und die Arzthelferin sagte: es tue ihr leid. Schneller Termin in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover), genauso schnell ist klar, Retinoblastom, Krebs von unreifen Netzhautzellen… beidseits.
Die Augenärztin hat einen Sohn im gleichen Alter und ringt mit den Worten. Überweisung nach Berlin, eines von zwei Zentren in Deutschland, einfach, weil dort schneller ein Termin frei war. Dort fand die erste Narkoseuntersuchung statt.
Wir fuhren mit Gepäck für Wochen dort hin, durften aber nach 3 Tagen wieder nach Hause, um in der MHH eine Reduktions-Chemo zu beginnen, bevor der Tumor im rechten Auge per Ruthenium-Applikator bestrahlt wurde und das linke Auge entfernt wurde am 6.12. 2008. Sie vertrug die Chemo relativ gut, es waren zum Glück nur 2 Zyklen, aber sie hatte auch wenig Kraft um zu weinen. Ich stillte wieder voll, alles andere hatte sie nicht vertragen.
Nach dem ersten Block stießen ihre Zähne endlich durch und wir mussten ständig mit Fieber ins Krankenhaus. Nach der Enukleation und der Behandlung des rechten Auges verheilte alles relativ gut. Wir saßen trotzdem auf heißen Kohlen, zum Glück zu Hause, bis am 18.12. endlich der Anruf kam: der Krebs hat den Sehnerv nicht infiltriert und wir brauchten keine weitere Behandlung. Wir konnten Hannahs erstes Weihnachten feiern.
In den nächsten Jahren fuhren wir alle 4 Wochen zur Narkoseuntersuchung nach Berlin, viele Entwicklungsschritte musste sie öfters machen, aber es ging langsam voran. Ständig war sie krank, der Inhalator unser ständiger Begleiter. Die Genetik bestätigte fehlende Gene, aber genaue Auswirkungen konnte man uns nicht sagen. Kurz bevor sie in die integrative Kindergrippe kam, konnte sie frei laufen: mit 2 ½ Jahren. Wir haben nie daran gezweifelt.
Die Narkoseuntersuchungen weiteten sich aufgrund des guten Befundes auf alle 3 Monate aus, und mit 6 Jahren konnten wir unsere Untersuchungen ambulant machen.
Sie konnte auch als I-Kind in einen kleinen Montessori Kindergarten gehen, fand dort aber keine Freunde, da sie stark in ihrer Sprache eingeschränkt ist/war und die Kinder sie nicht verstanden ohne Vermittlung. Manchmal ist sie aber auch ein richtiger Sturkopf, da hilft es nicht unbedingt, wenn man sich nicht ausdrücken kann. Heute kann sie relativ gut sprechen, verstehen tut sie „schon immer“ alles, aber die Grammatik stimmt nicht und sie kann Zusammenhänge schlecht wiedergeben.
Ihre motorische Aufholjagd setzt sie auch heute mit (fast) 10 Jahren noch fort. Sie ist mittlerweile ein kräftiges Mädchen, fährt Roller wie der Wind und klettert total gerne. Mit dem Fahrrad klappt es alleine noch nicht, aber wir fahren fleißig Tandem. Auf ihrem Lieblingspony Jynya vom therapeutischen Reiten macht sie jedoch eine prima Figur und profitiert sehr von diesen schönen Erlebnissen. Logopädie nach Castillo Morales und Ergotherapie machen wir auch mit guten Fortschritten. Sie hat bisher enorm viel geschafft und wir sind unendlich Stolz auf sie. Dennoch ist sie Entwicklungsverzögert und vor allem im schulischen Bereich weit zurück. Dagegen liegen im sozialen und zwischenmenschlichen Bereich absolut ihre Stärken… sie ist sehr einfühlsam. Auf ihrer Heilpädagogischen Waldorfschule ist sie mit Jedem bekannt und wird von vielen Menschen sehr geschätzt.
Erst seit diesem Jahr wissen wir, dass alle ihre Besonderheiten unter dem Namen 13Q-Deletions Syndrom zusammengefasst sind. Was es jedoch genau bedeutet, weiß wohl niemand, nur, dass sie sich bisher sehr gut entwickelt hat. Wir sehen in ihr noch viel schlummern und hoffen, dass sie ihren Träumen und Wünschen weiterhin immer näherkommen kann. Wir versuchen unser Bestes sie dabei zu unterstützen und auch die nötige Geduld zu haben!
– Carina Wehrstedt
Vielen Dank Carina für eure Geschichte und dass ihr uns hier soviel Mut damit macht!
Kämpf weiter so toll kleine Hannah – dann erreichst du alles!
Wir wünschen euch ein wunderschönes Weihnachtsfest und weiterhin soviel Kampfgeist und Träume zum verwirklichen!!
Heute habe ich wiedermal eine sehr beeindruckende Geschichte für euch. Von einer super starken Familie, die nicht nur mit einer seltenen sondern einer sozusagen neuendeckten Krankheit kämpfen!
Die Geschichte ist etwas länger als die meisten bisherigen, aber haltet durch – lest bist am Ende, sonst verpasst ihr so viel!
Vorhang auf für Emily!
Tür Nummer 15: Emily, unser Sonnenschein!
Es hätte nicht schöner sein können, geplanter Hausumbau war fertig und frisch vom Urlaub mit unseren 2 Mädels, Darlyn (6) & Elisa (4), heimgekommen.
Gespannt konnten wir jetzt endlich die Vorfreude aufs 3. Mädchen genießen.
Doch dann war da die Routine Kontrolle beim Frauenarzt im Juli 2014. Nach Fehlgeburten und Risikoschwangerschaften waren diese Kontrollen ohnehin immer sehr angespannt.
Man möchte es nicht hören, dieses; „ihr Mädchen wächst nicht mehr so wie es soll, sie ist zu klein & zu leicht, da stimmt etwas nicht, sie müssen ins Krankenhaus.“
Ich war wie gelähmt, sah meinen Mann an und sagte; was stimmt denn nicht? Was soll denn sein? Ich weinte …
Wir machten sofort einen Termin im Krankenhaus. Gottseidank kam ich zu einer sehr einfühlsamen Ärztin in der Pränatal Diagnostik. Sie erklärte uns das die Nabelschnurversorgung zum Baby sehr schlecht war und sie um mehrere Wochen vom Wachstum zurücklag. Warum wisse man nicht. Ich hatte eine leichte Schwangerschaftsvergiftung und müsste Stationär aufgenommen werden. Ich war noch nicht mal in der 30 SSW und man redete von Einleitung, Lungenreife und dergleichen, ich verstand die Welt nicht mehr.
Es war der Beginn einer langen Krankenhaus Laufbahn. Die Ärzte rieten mir zwar so lange durchzuhalten wie möglich denn das umso länger das Baby im Bauch ist umso besser, jedoch wusste keiner was mit ihr los war, warum die Nabelschnurversorgung so schlecht war und ob man sie nicht vielleicht doch holen müsste. Es war immer wieder die Rede von durchalten und abwarten, aber ich wollte sie sehen, in Händen halten, sehen was mit ihr los ist.
Ich hatte leichte Schwangerschaftsvergiftung und war immer wieder Stationär und alle 2 Tage im Krankenhaus. Ich war ehrlich gesagt am Ende meiner Nerven und Kräfte, diese Sorge das mit unserem Mäuschen was nicht stimmt, unbegreiflich und verzweifelnd. Die erste richtige Trennung meiner Kinder, auch von meinem Mann, wir waren in den 16 Jahren nie so lange getrennt. Aber wenn ich gewusst hätte das dies der Beginn eines neuen Lebens sein würde und noch viel größere Berge zu bezwingen sind, ich hätte mir die Kräfte wohl besser eingeteilt.
Mir wurde gesagt das bei der Geburt Komplikationen auftreten können und ein Notkaiserschnitt nötig sein kann, sie vielleicht auf die Neonatologie muss. Ich habe mir vor der Geburt die Neo angesehen und ich war sehr bedrückt und traurig aber auch erleichtert das so liebe Schwestern da waren. Wer hätte da gedacht das wir viele Tage und Nächte zusammen verbringen werden.
Es wurde ein 2 Stündiges Organscreening gemacht;
Sie hat nix…. sie hat keinen Schaden! Das waren Worte die ich aufgesaugt hab wie ein Schwamm, ich bekam wieder Mut und Freude und hielt bis 39/3 durch dann bat ich um schonende Einleitung denn ich wusste ja, dass diese lange dauern kann, so war es dann auch.
3 Tage Einleitung mit Wehen die nur weh getan hatten aber nichts brachten. Tag 3 kam das Baby dann und vom Blasensprung zur Geburt konnte die Hebamme gerade noch die Handschuhe anziehen. Sie kam quasi von alleine und ich merkte den Unterschied zwischen den Geburten meiner 3,5 kg Kinder und dem Winzling. Schon bei der Geburt war sie eine Kämpferin.
Papa war zuhause bei den Großen Schwestern und schaffte es natürlich nicht rechtzeitig. Es wurde aber gewartet, damit er die Nabelschnur trennen konnte. Diese Enttäuschung das er nicht dabei war und 1 Stunde zuvor heimgeschickt wurde, war ihm wie aus dem Gesicht geblasen, als er sie sah. Winzig klein mit 2400 Gramm, 42 cm und scheinbar gesund.
Freudentränen und grenzenlose Liebe, alle Eltern werden es mir bestätigen
Nach dem ersten Check kamen wir ins Zimmer auf die normale Entbindungsstation und sie verbrachte die erste Nacht nackt auf meiner Brust unter meinem schicken Krankenhausnachthemd. Ich war soooo überglücklich das sie gesund war, so verliebt und voller Glücksgefühle, ich werde diese Nacht nie vergessen.
2 Tage nach der Geburt, wurde sie wegen Gelbsucht auf die Neo verlegt. Es war grausam…nur Gelbsucht aber trotzdem, ich war so voller Liebe und Zuneigung zu meinem Kind, nach wochenlanger Angst um sie musste ich sie jetzt durch einen Glaskasten bewundern.
Auch die Gelbsucht war schnell überwunden und Mama und Papa wieder glücklich, dann war da die Ultraschalluntersuchung die unser Leben für immer verändern würde.
Der Kinderarzt sagte es war ein Herzgeräusch zu hören, zu 90% ist das aber nichts.
Wir gehörten wohl zu den 10 % … Herzfehler!
Emily hat einen Herzfehler und sie muss in der Kinderherzklinik Linz vorstellig werden aber wir dürfen jetzt nach Hause.
Ich konnte nicht glauben was passiert… wir konnten es nicht glauben. Wir haben tagelang geweint und nicht geschlafen. Kann da etwas passieren, muss ich auf etwas Acht geben? Wie merke ich das es ihr schlecht geht? Fragen über Fragen die ich auch Google stellte, jetzt wurde mir klar wie viele Herzkinder es gibt und wie vielen Eltern es so ergangen sein muss.
Wir wurden entlassen und uns gesagt es wird nichts zu erwarten sein.
10 Tage nach der Entlassung mussten wir mit dem Notarzt ins Krankenhaus.
Ich hatte aufgrund der Sorgen einen Bettbalkon in dem Emily auch nachts ganz nah bei mir war. Gottseidank.
Emily fing nachts um halb 3 an zu röcheln, als müsste sie aufstoßen. Ich habe sie hochgenommen um aufstoßen zu lassen, dann merkte ich sie bekommt keine Luft, verschluckte sich, ich dachte vielleicht an die Brust um beim Trinken alles runter zu schlucken doch das half nichts, es war als würde sie im trockenen ertrinken.
Herzversagen, Nierenversagen und Wasser in der Lunge.
Es war der schrecklichste Tag in unserem Leben. Emily wurde beatmet und bekam viele Infusionen angehängt. Sie war so klein und zerbrechlich und wir hatten Angst sie schafft es nicht. Doch auch da zeigte sich, Emily ist eine Kämpferin.
Wir haben lange Zeit auf der Intensivstation verbracht und wurden nach Linz überstellt. Emily hat 3 Herzfehler und diese müssen operiert werden. Jedoch sollte sie mindestens 3 kg haben aber unabhängig vom Gewicht, mit 3 Monaten eine Herzoperation.
Eine 8 Stunden OP bei der ihr Brustkorb geöffnet und das Herz an die Herzlungenmaschine angeschlossen wird.
Emily hatte Trinkschwäche und Gedeih Störung, es war sehr sehr mühsam und ein Kampf, aber ich wollte unbedingt stillen und auf keinen Fall eine Sonde für Emily. Es hat sich gelohnt und wir sind ohne ausgekommen.
Als Emily 3 Monate war fuhren wir zum geplanten OP Termin nach Linz. Jedoch fuhren wir mit unserem Herzkind wieder heim. Emilys Löcher sind so nah an der Hauptschlagader und Klappe das bei größerem Herz besser operiert werden konnte und sie war im Moment mit dem Herzmedikament gut eingestellt…. bis heute.
Da sagte man uns auch das eine Art Anfall den sie hatte bei so einem Herzfehler untypisch sei.
Wir hatten im Vorfeld eine Chromosomenanalyse machen lassen und wollten wissen warum, dass alles passiert ist warum unsere Maus denn so krank ist.
Ergebnis:
Emily hat einen neu entstandenen Gendefekt. Translokation zwischen Chromosom 9 und 3! Ist in der Literatur noch nicht beschrieben und sie ist die einzige auf der Welt mit diesem Defekt. Zumindest ist keiner bekannt.
Wir hofften auf Antworten, Ergebnisse die uns Klarheit bringen und stattdessen gab es wieder Fragezeichen, Ratlosigkeit und Verzweiflung.
Es würde ein Forschungsprojekt über diesen Fall geben aber es könnte Jahre dauern bis da etwas rauskommt. Ich bin von Natur aus ein ungeduldiger und wissbegieriger Mensch, wieder wurden Mr. Google und das Internet meine besten Freunde. Nächtelang saß ich vorm Computer und suchte nach Antworten.
Es gab da einen jungen aus Österreich er hatte einen ähnlichen Defekt und ich fand er hatte Emilys Gesichtszüge. Ich stieß auf eine Gruppe mit dem Namen Kleefstrasyndrom…
Bilder und Videos von Kindern die Emily sehr ähnlich waren, optisch wie auch deren Diagnosen.
Ich fand heraus das in der Region am Chromosom 9, bei der Emily was fehlte, ein Gen (EHMT1) existiert das Kleefstrasyndrom verursacht, wenn es denn nicht vorhanden ist.
Der Humangenetiker bestätigte schriftlichen Verdacht.
Emily hat auch das Kleefstrasyndrom zusätzlich zum unbekanntem Gendefekt.
Wir hatten einen kleinen Blick in Richtung Zukunft, Zuversicht, Mut, Angst aber Gewissheit… Kleefstrasyndrom!
Dieses Syndrom geht mit einer geistigen und körperlichen Behinderung einher. Herzfehler, Epilepsie, Mikrozephalie, keine oder geringe Sprachentwicklung, Autismus…usw. all das und noch mehr wird bei dieser Krankheit beschrieben.
Heute ist Emily 2 Jahre alt und wir verbrachten viele Aufenthalte im Krankenhaus wegen Immunschwäche, Keim im Ohr und immer wieder hohes Fieber das für ihr Herzchen zu heftig war. Sie bekam Paukenröhrchen in Vollnarkose und wir pendelten zwischen 4 Krankenhäuser hin und her.
Emily ist heute vom Entwicklungsstand zwischen 6- 8 Monaten. Sie kann nicht laufen oder krabbeln, sie robbt aber sehr wohl dorthin wo sie möchte. Sie plappert oder spricht nicht. Sie ist leicht schwerhörig und braucht Hörgeräte.
Emily zeigt autistische Züge, sie hat stereotypische Bewegungen und heftiges Kopfschütteln wodurch sie jetzt eine Halskrause bekommen hat, weil sie sich dadurch das Genick brechen könnte. Emily hat Mikrozephalie (kleiner Kopf) und eine Zyste die beobachtet werden muss, Muskelschwäche und braucht Unterstützung beim Sitzen, sie hat 10% Skoliose und benötigt Sichelfußschuhe.
Wir bewegen uns mit Rehabuggy und Rollstuhl, wobei Emily den Rolli schon selbst bewegen kann, nur noch nicht gezielt.
Wir lernen trotz allem Gebärden und hoffen, dass es irgendwann etwas bringt.
Wir sind stolz auf das was sie schon kann und wünschen ihr so selbständig wie möglich zu werden.
Es ist ein neues Leben und es besteht aus Krankenhäusern, Spezialisten, Physiotherapie, Logopädie, Frühförderung, Gebärden, Hörakustiker, Sanitätshaus usw. und vielen Sorgen.
Der Lohn… ein unbeschreiblich liebenswürdiges, fröhliches und glückliches Kind….. unser Kind!!!
Wir lieben sie und auch wenn die Geschichte nur ein Auszug der letzten 2 Jahre war, wir würden alles genauso wieder auf uns nehmen. Wir sind stolz auf alle 3 Mädels von uns, das sie unser Leben so bereichern und tapfer sind. Emily hat mich gelehrt die Welt mit anderen Augen zu sehen, sehen was wesentlich ist und uns auf den Boden zurückgeholt.
Ich liebe Dich mein wunderschönes besonderes Kind und danke Dir für die sehr intensiven schönen Momente die du uns geschenkt hast und noch schenken wirst.
Danke fürs lesen!
РEure Doris (32) aus Ober̦sterreich.
Danke Doris für eure inspirierende Geschichte! Ich hoffe wir schaffen es bald endlich mal uns persönlich kennen zu lernen!!
Macht weiter so wie bisher, ihr macht das so toll!! Alles Gute für euch und eine besinnliche Weihnachtszeit wünsch ich euch!!
Nur noch 10 Tage bis Weihnachten!! Kaum zu glauben wie die Zeit vergeht!
Nur mehr 10 Tage bis zum heiss ersehnten Weihnachtsfest – dem 7. dass ich mittlerweile mit meiner Haylie feiern darf und dem 1. gemeinsam mit ihrer kleinen Schwester Helena und als 4 Köpfige Familie! Das ist so ein Geschenk – das beste überhaupt!!
Wer weiß was die Zukunft bringt, und ob es nicht vielleicht das einzige bleiben wird dass wir zu viert feiern können…
Darum ist die Freude umso größer und ich sag es euch, ich kann es wirklich nicht mehr erwarten!! Morgen wird schon der Christbaum gekauft und dann werden die Nächte gezählt bis zum großen Tag!
Wie verbringt ihr so den 24. Dezember? Feiert ihr mit den Eltern oder im Kreise der Familie? Schreibt es mir in die Kommentare 🙂
Aber nun genug von mir und meiner großen Vorfreude und Vorhang auf für eine kleine starke Lady! Livia Auroras Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender:
Tür Nummer 14: Livia Aurora – Alles oder Nichts
Im September 2012 konnten wir nicht glücklicher sein – wir bekommen ein Baby!
Da ich es anfangs gar nicht glauben konnte, machte ich gleich 7 oder mehr Schwangerschaftstests. 🙂 Eigentlich meinte die Frauenärztin ich hätte zu wenig Gelbkörper und könnte nicht schwanger werden, doch da waren eindeutig zwei Striche!
Bereits bei der zweiten Mutter-Kind-Pass Untersuchung erfuhren wir, es wird ein kleines Mädchen, aber auch dass da was nicht stimmt. Der behandelnde Frauenarzt sah auf dem Ultraschall „erweiterte Seitenventrikel“ – was tun mit dieser Info – wir hatten natürlich keine Ahnung was das heißen sollte, und fuhren bereits am nächsten Tag ins Krankenhaus zur Feindiagnostik.
Erweiterte Seitenventrikel – da ist irgendwas im Gehirn von unserem Kind, dass zu groß ist und mit Flüssigkeit gefüllt ist. Aber was ist das, und was heißt das für unsere Tochter?? Die Ärztin im Krankenhaus meinte: „Das kann heißen: Alles oder Nichts… Sie können entscheiden ob Sie das Kind bekommen wollen oder die Schwangerschaft abbrechen.“
Engmaschige Ultraschallkontrollen und 2 Fetale MR in Wien brachten etwas mehr Informationen: die Ventrikel sind etwas erweitert und das Kleinhirn ist zu klein. Auch vom Neurochirurgen kam die selbe Information: „Das kann heißen: Alles oder Nichts.“
Wir haben uns für ALLES entschieden und haben uns BEIDE für unsere Livia Aurora entschieden.
Am 22.4.2013 wurde sie dann mit Kaiserschnitt auf diese Welt gebracht in der 37. Schwangerschaftswoche – etwas früher als geplant, weil der Verdacht auf eine Schwangerschaftsvergiftung bestand.
Und dann ging es plötzlich los – das Leben.
Livia hatte gleich zu Beginn respiratorische Anpassungsschwierigkeiten (Atemnot) und ich sah sie nur ganz kurz, da ich ja im OP lag. Livia wurde sofort auf die Intensivstation gebracht und ich in den Aufwachraum. Max ging zu ihr und kam etwas später wieder zu mir. „Sie kann die Hände nicht öffnen“ war eine der ersten Informationen die ich bekam. Ich weiß noch, ich fragte ihn ob sie alle Finger und Zehen hat. Ja, es war alles soweit da.
Etwas später wurde uns gesagt sie würde nach Linz gebracht, dort sei sie besser aufgehoben.
„Verabschiede dich wir wissen nicht ob wir Livia nochmal wiedersehen.“
Später in Linz lag Livia dann auf der Frühchen Station. So klein, so verletzlich und so wunderschön! Wenige Stunden nach der Geburt konnte unsere kleine Kämpferin bereits alleine Atmen und wenige Tage später alleine Essen.
In den Tagen prasselten Diagnosen, Befunde und Informationen auf uns ein die wir nicht richtig realisieren konnten: Auf einem Auge vermutlich blind, ein Loch im Herzerl, die Finger die nicht aufgehen, der Gaumen zu spitz, der Mund zu klein, die Nieren auffällig und und und.
Alles deutete auf ein Syndrom hin, aber bis heute konnten alle bekannten Syndrome ausgeschlossen werden.
Auf die Frage: „wird sie jemals…“ kann uns bis heute kein Arzt eine Antwort geben.
Livia ist jetzt 3 Jahre alt, sie hat ein zu kleines Kleinhirn und eine Therapieresistente Epilepsie, kann nicht sitzen, nicht krabbeln, nicht gehen. Sie kann nicht sprechen. Und leider fehlt uns die Kugel der Wahrsagerin die uns sagen könnte wie es mal sein wird.
Wir machen viele Therapien und versuchen so gut wie möglich, ihr alles zu ermöglichen.
Seit Oktober 2015 geht Livia in den heilpädagogischen Kindergarten und dort gefällt es ihr sehr gut. Ein tolles Team betreut unsere Maus dort.
Nächstes Jahr werden wir in eine behindertengerechte Eigentumswohnung ziehen, wir wohnen derzeit im dritten Stock und bald können wir sie nicht mehr tragen wenn der Lift ausfällt.
Vor kurzem haben wir ein Sauerstoffgerät gekauft für zu Hause, da wir sonst bei jeder Bronchitis im Krankenhaus landen. Auch Anfang November mussten wir wieder ins Krankenhaus da sie so schwer mit einer Lungenentzündung zu kämpfen hatte und ein epileptischer Anfall bracht es so weit, dass Livia mit dem Rettungshubschrauber nach Linz gebracht wurde.
Zum zweiten Mal in ihrem kurzen Leben gaben wir unsere Tochter mit den Worten „kämpfe solange du kannst, geh wenn du musst.“ frei – die schwersten Worte die ich je sagen musste! Hoffentlich muss ich diese Worte nie mehr aussprechen!!!
In Linz wurde sie intubiert und zehn Tage in Tiefschlaf versetzt. Nach mittlerweile sechs Wochen braucht sie immer noch etwas Sauerstoff, aber es geht bergauf und sie lächelt wieder. Und das wichtigste: wir sind zu Hause!
Der Alltag verlangt uns einiges ab: Livia ist nach wie vor auf dem Stand eines vier Monate alten Babys und auch die organisatorischen Angelegenheiten und Termine bei Ärzten und Therapeuten brauchen viel Zeit.
Ich denke trotz allem gibt es selten jemanden der von sich so wie wir sagen kann: „Wir sind überglücklich“ jedes Lächeln, jede Sekunde und jeder Tag sind ein neues Geschenk, wofür wir unendlich dankbar sind.
„Alles oder Nichts“ – wir würden immer wieder alles nehmen mit allem was war und was auch immer da noch auf uns zu kommen wird, mit unserer kleinen starken Kämpferin Livia Aurora!
– Sabrina M.
Vielen Dank liebe Sabrina für eure tolle Geschichte – für euren Mut euch für ALLES entschieden zu haben und dass ihr eure hübsche Maus so angenommen habt, wie sie ist! Und danke für euren Mut eure Geschichte mit uns zu teilen!!
Ganz egal welches Syndrom sie hat oder auch nicht, es ist wunderschön zu lesen dass ihr eure Situation so gut angenommen habt und trotz allem – einfach glücklich seid!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit!
Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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Angelina, 24. Juni 2021