Heute war ein ganz besonderer Tag für mich und vor allem für Haylie!
Denn heute konnten wir dank der Hilfe von Irene F. einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abhacken!
#40 Seifenblasen machen
Haylie durfte heute eine Show des Bubbleclowns besuchen und war sein Ehrengast, seine „beste Freundin auf der Welt“, wie er sie nannte. Haylie durfte inmitten lauter Kinder mal ein ganz normales kleines Mädchen sein und sich an den Seifenblasen erfreuen, die durch die Luft segelten, und dann auf ihrer Haut zerplatzten.
Haylie durfte die anderen Kinder lachen, singen, klatschen und schreien hören und auch wenn es ab und an vielleicht eine Spur zu Laut für ihren Geschmack wurde, bin ich überzeugt sie hat die Show genossen. Inmitten dieser Kinder, so „normal“ zu sein, war wirklich toll!
Sie durfte heute nicht nur Ehrengast sein, sie wurde sogar zum „Ersatzclown“ befördert und bekam ihre eigene rote Nase 🙂 !
Die Show war wirklich total süß, und für Kinder jeden Alters absolut zu empfehlen! Von vorne bis hinten war die Show liebevoll gestaltet und es machte nicht nur Spaß dem Bubbleclown bei seinen Kunststücken zuzusehen, er hatte auch immer wieder einen Scherz auf den Lippen. Und das Lachen der Kinder war der lebendige Beweis dafür.
Auch ein wenig musiziert wurde mit den Kindern, getrommelt und gesungen. Haylie liebt Musik sehr, auch wenn ihr die Trommeln zum Teil etwas zu laut waren.
Kurz vor Ende der Show durften Haylie und meine Wenigkeit noch hautnah erleben wie es im inneren einer Seifenblase s0 ist, und wurden so zum lebendigen Kunstwerk.
Auch eine Dame vom Shopping Arena Management hat Haylie besucht und begrüßt und ihr ein kleines Geschenk überreicht! Eine flauschige Stoffkatze und ganz viele Süßigkeiten hat meine Kleine bekommen! Mit der Katze wurde natürlich sofort geschmust und gekuschelt.
Vielen lieben Dank an das Management der Shopping Arena in Salzburg für die lieben Geschenke! Und natürlich herzlichen Dank an den Bubbleclown, der so eine liebevolle Show machte und wirklich zuckersüß zu meiner kleinen Haylie war. Es hat uns sehr gefreut diesen Punkt abzuhacken und so viele schöne Erinnerungen mitzunehmen!
Und fast am wichtigsten: Vielen Dank an dich Irene und deinen süßen Sohn Lenny, dass ihr diese tolle Erinnerung für uns organisiert habt und mit uns gemeinsam diesen Punkt von der Bucketlist abgehakt habt!
Es hat uns sehr gefreut euch kennen zu lernen und diesen Nachmittag mit euch verbracht zu haben!!
Esoterik, Spiritismus, Gläubige sagen Ja – Wunder existieren! Aber wieviel Glauben muss man haben um ein Wunder zu erleben? Gibt es wirklich Menschen, die heilende Fähigkeiten haben? Die durch Händeauflegen oder andere „abgefahrene“ Methoden erkrankte Menschen wieder gesundmachen können? Gibt es Menschen die durch die Hand eines sogenannten Wunderheilers wieder gesund wurden? Oder ist das dann nur der sogenannte Placebo-Effekt?
Ist Spiritismus, Esoterik, alternative Medizin, Homöopathie usw alles Humbug?
Wann kann man von echten Heilern sprechen und wann sind es nur Betrüger? Oder gibt es überhaupt einen Unterschied?
Haylie hielt ihren Kopf so gut auf dem Weg zum Wasserfall
Ich muss sagen, ich persönlich war nie wirklich sehr gläubig. Ich wollte immer gerne. Ich hatte immer diese romantische Vorstellung von Gott und der Kirche, und ich wollte immer gerne glauben, aber irgendwie so richtig konnte ich mir das ganze einfach nicht vorstellen. Ich wollte nicht blind an etwas glauben für das es keine Erklärung oder Beweis gibt. Ich bin einfach ein Mensch der im Grunde alles hinterfragt. Der sich am liebsten selbst ein Bild oder eine Meinung macht. Alles andere hielt ich immer für Dummheit. Seine Sorgen einem Gott anzuvertrauen, seine Heilung in die Hände eines anderen zu legen. Ist das nicht einfach nur der leichtere Weg um nicht selbst die Verantwortung übernehmen zu müssen? Ist es denn nicht feige seine Lungenkrebsdiagnose, AIDS oder ähnliches auf eine höhere Macht zu schieben anstatt die Schuld bei sich selbst zu suchen? Ich wusste nie wie ich einfach so an einen Gott, eine höhere Macht glauben sollte, auch wenn ich es immer wollte.
Abadiania, Brazil
Aber bekommt man eine Diagnose wie das Tay-Sachs Syndrom, erlebt man seinen eigenen D-Day, erfährt man wie in unserem Fall, über die unmögliche Behandlung oder Heilung seines eigenen Kindes, so fängt man an zu hoffen. Man krallt sich an jeden Strohhalm, man probiert alles aus, man möchte und kann einfach nicht die Hoffnung aufgeben. Dann hätte man den Kampf verloren, man würde sein Kind aufgeben, einfach auf dessen Tod warten, und dann ewig darunter leiden.
Das kam nie in Frage für mich.
Ich konnte nicht einfach kampflos aufgeben. Nicht meine Tochter, nicht mein eigenes Kind. Mein Fleisch und Blut.
Ein Kolibri direkt vor unseren Augen in der Pousada
Und so erfuhren wir über Bekannte von Joao de Deus, auch John of God genannt, einem Wunderheiler aus Brasilien. Dem angeblich größten Wunderheiler unserer Zeit. Es wurden stapelweise Bücher über ihn geschrieben, es gibt mehrere Filme über ihn und seine Mission die Menschen zu heilen, und es gibt angeblich viele tausende Menschen die von ihm geheilt wurden. Selbst unheilbare Krankheiten wie Aids oder Gehirntumore verschwanden einfach. Menschen wurden auf wundersame Weise gesund, eine Krankheit konnte nicht mehr nachgewiesen werden. Andere konnten aus ihrem Rollstuhl aufstehen und plötzlich wieder gehen. Blinde konnten wieder sehen, Epilepsie wurde einfach so weggezaubert.
Das hört sich doch gut an oder?
Gruppenbild mit unseren Zimmernachbarn und Joao de Deus
Also beschlossen wir noch am selben Tag, an unserem D-Day dort hin zu fliegen. Ans andere Ende der Welt. Für diese eine Chance, auch wenn Sie noch so unfassbar klang. Wir mussten es einfach versuchen. Was hatten wir zu verlieren?
Es war also beschlossene Sache. Und dank der Begegnung mit Bianca K. deren eigene Tochter ebenfalls einen D-Day bewältigen musste, und nur durch mehrere Operationen gerettet werden konnte, hatten wir nun auch eine Freundin gefunden, die uns bei unserem Vorhaben unterstützte. Sie startete eine Facebook Gruppe und bat um finanzielle Hilfe für uns, damit wir uns die teuren Flüge und die Unterkunft in einer der kleinen Pousadas (Pensionen) in Abadiania, etwa eine Stunde von Brasilia, der Hauptstadt von Brasilien entfernt, leisten konnten. Die Behandlung in der Casa de Dom Inacio, bei Joao de Deus war und ist kostenlos.
Nach nur wenigen Wochen konnten wir die Tickets buchen und uns auf die aufregendste Reise unseres Lebens machen.
Im September war es dann so weit und wir machten uns auf die insgesamt 23 Stunden dauernde Reise nach Abadiania, eine kleine Stadt im Herzen von Brasilien, und schon am nächsten Tag konnten wir das erste Mal vor Joao de Deus treten.
Im Warteraum warteten wir darauf das unsere Line aufgerufen wurde
Und ich muss euch gestehen, was da geschah an diesem ersten Tag, hat mich schon echt erstaunt. In der Casa de Dom Inacio, in der jeder willkommen ist, egal welcher Religion er angehört, wird man erst mal in sogenannte Linien (Lines) eingeteilt. In welche Line man muss hängt davon ab ob man das erste Mal in der Casa ist, das zweite Mal oder bereits mehrmals. Die 1.Line war unsere, da wir ja noch nie dort waren. Mit einem Kind darf man immer unter den ersten hinein in den Meditationsraum, in dem nach Reihen von meditierenden Menschen, Joao de Deus inmitten des Raumes sitzt. An seiner Seite ein Übersetzer, der aus dem portugiesischen übersetzt. Alle Menschen sind in weiß gekleidet, das soll es den sogenannten „Wesenheiten“ (die die eigentliche heilende Kraft sind) einfacher machen, an einem zu arbeiten. Es ist ruhig und irgendwie andächtig. Die Luft ist von einer eigenartigen Energie erfüllt. Es fühlt sich alles hier irgendwie anders an. Irgendwie geladen. Schwer zu beschreiben.
Der wunderschöne Garten der Casa de Dom Inacio
Wir traten also langsam vor Joao de Deus und übergaben dem Übersetzer einen kleinen Zettel auf dem unsere Bitte stand, bereits ins portugiesische übersetzt durch unseren Guide Gary, der uns dort alles erklärte und uns unter die Arme griff. Doch bevor der Übersetzer unsere Bitte vorlesen konnte griff Joao de Deus nach meiner Hand und begann zu sprechen. Verwundert blickten wir zum Übersetzer. Er sah uns an und sagte:
„Du brauchst keine Angst haben, Sie wird leben!“
Fanansturm auf Joao de Deus
Niemand hatte Joao de Deus vorgelesen worum wir baten, niemand konnte ihm sagen, dass Haylie krank ist, wie krank sie ist, und dass wir ihretwegen in Brasilien waren. Wie also konnte er wissen, dass es um Haylie geht? Wie konnte er wissen, dass sie todkrank ist, dass sie sterben wird? Ich war von dieser Situation so erfasst, dass ich einfach weinen musste, ich konnte nicht glauben was da gerade passierte. Und ich hatte wieder Hoffnung. Echte Hoffnung.
Haylie bekam eine sogenannte spirituelle Operation und wir alle mussten 24h schlafen, bzw liegen. Kein Fernsehen, kein lesen, nicht mit anderen sprechen, nicht das Haus verlassen. Das Essen wurde uns gebracht und so konnten wir uns an alle Regeln halten. Aber es war richtig schwer.
Und es war irrsinnig heiß
Die restliche Zeit in Brasilien waren wir selbst einen Vormittag im Meditationsraum und versuchten zu meditieren, was sich als richtig richtig schwierig herausstellte. Wir genossen die wunderbare Zeit mit unserer Tochter, gingen zu dem Wasserfall, der auch eine heilende Wirkung haben sollte, ließen Haylie das Wasser über den Kopf rinnen und lernten viele unglaubliche Menschen kennen. Wir genossen die Offenheit mit der uns dort einfach jeder begegnete, die fantastische brasilianische Küche und die Liebe, die man hier einfach überall spürte.
Innenhof des Cafe’s Fructis, in dem es die besten Fruchtshakes gab
Die erste Reise nach Brasilien ist nun schon über vier Jahre her und Haylie ist leider immer noch krank. Sie hat immer noch das Tay-Sachs Syndrom, Sie kämpft immer noch unglaublich tapfer gegen dieses Monster. Viele sagen nun das Geld war verschwendet, die Reise hat nichts gebracht. Haylie ist ja immer noch krank. Aber was diese Menschen nicht wissen ist, dass Haylie eines von nur fünf Kindern auf der ganzen Welt ist, dass auch nach dem dritten Geburtstag immer noch am Leben ist. Sie ist auch unter diesen wenigen Kindern, die noch trotz fortgeschrittenem Alter leben, das Kind dem es allgemein am besten geht. Sie hat noch die meisten Körperfunktionen selbst im Griff, Sie braucht weder Einläufe oder Blasenkatheter, sie hatte erst eine einzige Lungenentzündung (die meisten Kinder haben durchschnittlich 1-2 pro Monat) und Sie hat auch sonst gesundheitlich nicht so viele Probleme wie viele andere.
Und das ist nicht alles, denn mir persönlich ist dort in Brasilien ein nennen wie es kleines Wunder passiert. Man könnte es auch Erfahrung nennen, oder so manch einer könnte es als Traum abtun, aber ich nenne es Wunder. Und nun so kurz vor Weihnachten möchte ich mein Wunder mit euch teilen.
Ich war dort in Abadiania, und habe mir eine Sitzung im sogenannten Kristallbett gekauft. Das Kristallbett ist eine normale Liege, über dem ein Gestell montiert ist in dem sieben Kristalle eingespannt sind. Diese sieben Kristalle werden auf die sieben Chakren gerichtet und dann wird Licht durch sie geleitet. Das soll die eigenen Körperheilungskräfte aktivieren und es soll einem in einer Art Meditation Antworten auf offene Fragen geben.
In der Hängematte chillten wir gern 🙂
Ich liege also da in diesem Kristallbett und versuche zu meditieren. Versuche zu beten. Und ich bete wie immer um ein Wunder. Um das Wunder, dass meine Tochter gesundwerden darf, dass sie aufwachsen darf. Ich bete darum, dass sie das essen nicht verlernt, dass sie ihren Kopf wieder besser halten kann und dass ihr epileptische Anfälle und Blindheit verschont bleiben. Aus ganzen Herzen bete ich für ein Wunder. Ich versuche in einen meditativen Zustand zu kommen aber muss die ganze Zeit an irgendwelche unbedeutenden Dinge denken, bis meine Gedanken plötzlich ganz leise werden. Plötzlich sehe ich vor meinem inneren Auge die Decke des Kreissaales in dem Haylie geboren wurde. Ich sehe die bunten Blumen die dort abgebildet sind, die vielen bunten Farben und die gelben Wände. Ich rieche den Geruch von diesem Kreissaal, der irgendwie lieblich war, trotz Desinfektionsmittel und Krankenhausgeruch. Ich sehe die Hebamme, ich sehe die Ärztin, ich sehe Haylies Vater. Ich sehe wie nervös und müde alle sind. Es ist alles extrem real. Es ist als würde ich es nochmal erleben. Ich spüre den Schmerz der Wehen, ich fühle den Druck zu pressen. Es ist wirklich unfassbar. Und dann erlebe ich den Moment als Haylie geboren wird ein zweites Mal. Ein zweites Mal darf ich das Wunder des Lebens miterleben. Ich spüre das kleine neugeborene Wesen auf meiner Brust. Ich rieche den unglaublichen Duft meines Babys, ich fühle ihr sanft weiches Haar. Ich fühle mich wie als hätte ich eine Zeitreise gemacht, es ist anders wie in einem Traum. Ich halte die kleinen Finger meiner Tochter, sehe in ihr entzückendes Gesicht, und ich sehe dabei jede einzelne Hautfalte, real vor mir, wie auf einem Foto. Und dann wache ich auf.
Die 20 Minuten im Kristallbett waren um. Unter Tränen verließ ich den Raum, dankbar für dieses Geschenk und begriff, dass ich nicht um ein Wunder beten musste, denn ich habe es bereits bekommen. Ich habe es geboren, mein Wunder. Haylie ist mein persönliches Wunder und in diesem Moment wurde mir klar, dass mir mit ihrer Geburt das größte und schönste Wunder geschenkt wurde, von wem auch immer. Ich sah glasklar wie besonders es ist, dass ich die Mutter sein darf, die diese pure Seele begleiten darf. Auch wenn es vielleicht ein nicht so langer Weg sein wird. Auch wenn dieser Weg schwer ist und uns viel Kraft abverlangt.
Wie verhält man sich richtig im Umgang mit einem kranken oder behinderten Kind?
Der Umgang mit kranken oder beeinträchtigten Kindern ist für viele nicht alltäglich und daher sind Situationen in denen man dann doch Kontakt zu solchen Kindern hat oft schwer und viele „Nicht Betroffene“ können dabei sogar Gefühle der Betroffenen verletzen. Unabsichtlich natürlich.
Um für Nicht Betroffenen sowie für Betroffene wie mich selbst diese Situationen zu erleichtern hier ein kleiner Leitfaden wie man sich verhalten sollte und wie man sich keinesfalls verhalten sollte.
1.Begrüßt ein beeinträchtigtes oder krankes Kind genauso wie auch ein gesundes!
Wenn wir zuhause von Freunden oder Familie besucht werden hapert es oft schon bei der Begrüßung. Denn normalerweise, wenn man eine fremde Wohnung oder Haus betritt begrüßt man alle Anwesenden. Fragt wie es einem geht oder ähnliches.
Haylie aber kann nicht sprechen und begrüßt somit auch keinen unserer Besucher. Sie kann auch nicht winken oder sich anders bemerkbar machen. Daher wirkt Sie auf Außenstehende oft wie ein Gegenstand: Eine Puppe oder ein Stofftier zum Beispiel. Natürlich ist sie das nicht. Sie ist ein lebendiges Wesen! Und auch wenn Sie relativ regungslos auf ihrem Platz auf der Couch liegt, bekommt Sie sehr wohl mit was um sie herum geschieht. Sie bemerkt, wenn neue Personen im Raum sind, wenn Sie andere Stimmen wahrnimmt. Und Sie wünscht sich auch wahrgenommen zu werden!
Also unbedingt begrüßen! Ihre Kleine Hand nehmen, ihr ein Bussi geben, alles erlaubt und erwünscht!
Kranke Kinder bekommen weit mehr mit als man denkt, Haylie zeigt mir das immer und immer wieder. Sie ist unglaublich klug, dafür, dass sie gegen diese Krankheit kämpft und das sollte man nie unterschätzen!
Sandra K. schrieb:
„Meine kleine wird nicht mal von ihren eigenem Opa begrüßt (mein Papa) Mich macht es sehr traurig… Ich würde mir wünschen, dass sie auch mal von ihren Opa beachtet wird. Dass er einfach mal zu ihr hingeht. So wie er es bei den ganzen anderen Enkeln auch macht. Oder einfach mal unterstützt werden von der Oma, so wie sie es bei den anderen Enkeln auch tut. Wünsche mir Gleichberechtigung, dass die Kleine auch beachtet wird so wie jedes andere Kind. Und sie nicht als armes kleines krankes Kind angesehen wird.“
2.Sprecht mit dem Kind, berührt es, nehmt es wahr!
Versucht doch einfach ein beeinträchtigtes oder Krankes Kind ganz normal zu behandeln, also so als wäre es gesund! Sprecht mit ihnen als wären Sie normale Kinder, nicht in Babysprache oder ähnliches. Berührt Sie! Viele beeinträchtigte Kinder haben Probleme mit der Wahrnehmung, Haylie zum Beispiel ist blind und hört nicht gut, daher ist Berührung sehr wichtig für Sie! Die Kinder und auch die Eltern werden sich riesig darüber freuen!
3.Habt keine Angst vor unseren Kindern – grenzt Sie nicht aus!
Es ist klar, dass Berührungsängste vorhanden sind, wenn man nicht bereits Erfahrung hat im Umgang mit besonderen Kindern, aber meistens gibt es dafür überhaupt keinen Grund. Ich zum Beispiel würde mir oft wünschen, dass Haylie mehr wahrgenommen wird von ihrer Umwelt. Starrende Blicke und doofe Aussagen wie etwa „Da ist aber jemand müde“ zb hingegen würden wir sehr gerne aus unserem Erfahrungsbericht löschen.
Nichts ist für uns mehr verletzend als angestarrt zu werden, wenn über uns gelacht wird oder wir abwertend behandelt werden. Kein Mensch fühlt sich gerne ausgegrenzt! Auch ein beeinträchtigtes Kind und die Eltern wollen das nicht! Habt keine Angst vor unseren Kindern – Sie sind nicht ansteckend und sie tun niemanden etwas zu leide!
Cornelia Z. schreib:
„Ich wünsch mir, dass ihr zugestanden wird, dass sie auch bei diversen Aktionen mitmachen kann. wenn sie in einer Gruppe ist, wird sie, wenns den anderen zu anstrengend wird sie mitzunehmen, meistens irgendwo abgestellt, sie wird von der Gruppe isoliert und sie darf dann malen. Oft haben die anderen nach Längerem auch keine Geduld mehr immer auf sie zu warten.“
4.Habt keine Angst Fragen zu stellen – das zeigt Interesse!
Ja, Haylie liegt viel und ja sie schläft auch mehr als gesunde Kinder aber nur, weil Sie die meiste Zeit liegt bedeutet, dass nicht das sie nur am Schlafen ist, oder nur müde ist. Sie liegt beim Spazieren gehen in einem Reha Buggy, der viel größer ist als ein normaler Kinderwagen. Das bedeutet aber nicht, dass Sprüche wie „Oh da liegt aber ein großes Baby drin“ angebracht sind. Und anstatt euch zu ekeln, weil meine Tochter viel speichelt, oder bemitleidend zu gucken, wenn ich sie sondiere, fragt doch einfach nach warum sie so viel speichelt oder warum ich sie über eine Sonde ernähren muss.
Die meisten Eltern von beeinträchtigen Kindern wünschen sich, dass die Kinder wie normale gesunde Kinder wahrgenommen und behandelt werden, und sind immer gerne bereit Fragen über das Kind, die Krankheit oder Behinderung zu beantworten.
Sabrina A. schrieb:
„Ich würde mir mehr Offenheit wünschen. Einfach mal jemand der mit mir SPRICHT und fragt, ob es für das Verhalten meiner Tochter einen Grund gibt. Aber was erwarte ich da? Vor der Geburt meiner Tochter habe ich auch verurteilt statt zu fragen.“
5.Fragt nicht ob Sie Fortschritte macht, Fragt lieber wie es ihr geht!
Klar, wenn uns jemand fragt wie ihr momentaner Zustand ist und ob Sie denn Fortschritte oder Rückschläge macht dann weiß ich, dass es nur aus Interesse und gut gemeint ist. Aber dennoch kann es manchmal weh tun, denn Haylie kann keine Fortschritte machen und jeder Rückschritt tut unheimlich weh und ist daher etwas, dass man als Elternteil akzeptieren und verarbeiten muss, und das ist nicht immer einfach. Fragen diesbezüglich zu beantworten ist dann einfach nur hart und das würden wir gerne vermeiden. Klar ist es etwas Anderes, wenn es ein Kind betrifft, dass wirklich Fortschritte machen kann, dessen Zustand sich verbessern kann, denn dann ist man auf jeden Fortschritt stolz und wird auch gerne darüber berichten!
6.Behandelt uns nicht bemitleidend oder von oben herab.
Ja Haylies Krankheit ist schlimm, ja wir leiden sehr darunter. Jeden Tag aufs Neue. Aber wir haben uns dazu entschieden zu kämpfen, sind gegen die Krankheit in den Krieg gezogen und wir haben uns für das Leben entschieden! Dafür es so zu nehmen wie es ist und das Beste daraus zu machen. Wenn man dann aber dafür bemitleidet wird, dass Haylie eben einige Sachen nicht kann, dann nimmt einem das ein wenig den Wind aus den Flügeln. Wir wissen, dass es traurig ist, aber wir haben uns damit abgefunden und versuchen das Positive zu sehen, nicht das Negative. Versucht uns darin zu bestärken, nicht für das „Verlorene“ zu bemitleiden! Sätze wie „Also kann Sie gar nichts mehr sehen, die Arme!“ hören wir nicht gerne. Versucht doch einfach zu sagen: „Oh dafür, dass sie nicht mehr sehen kann, nimmt Sie aber viel wahr und kommuniziert super!“ Das sind Sätze die wir gerne hören, das macht Mut und bestärkt uns!
Steffi R. schrieb:
„Unser kleiner wird von jedem ganz normal behandelt, egal ob Familie, Freunde, oder Fremde. Bis jetzt wurde noch nie irgendwie blöd geguckt oder so.
Das einzige, was mich stört, ist das Fremde oft totales Mitleid zeigen und das mag ich gar nicht.
Er ist glücklich und macht sich super und deshalb will ich nicht, dass er bemitleidet wird.
Jetzt bekommt er es mit seinen 8 Monaten noch nicht mit, aber ich will nicht, dass er sich später als was anderes fühlt. So wie er ist, ist er normal und perfekt und so soll er sich auch fühlen!“
7.Erlaubt euren Kindern auf unsere zu zugehen, erlaubt ihnen Fragen zu stellen!
Kinder sind neugierig und sie kennen auch keine Scheu vor kranken oder beeinträchtigten Kindern. Diese Scheu, dieser Abstand wird ihnen erst anerzogen. Indem ihr Dinge sagt wie: „Zeig nicht mit dem Finger auf das Mädchen! Das tut man nicht“ oder auf die Frage „Was hat denn das Mädchen?“ mit „Frag nicht, das ist unhöflich!“ zu antworten lehrt euren Kindern das Falsche. Behinderte Kinder werden dann eher ausgegrenzt, Kinder entwickeln Berührungsängste. Das sollte nicht passieren. Wenn ihr es nicht wisst, fragt doch einfach und lasst eure Kinder auf unsere zugehen! Lasst sie lernen, dass Menschen unterschiedlich sind und manche eben anders aussehen, oder sich anders verhalten wie gesunde. Aber dennoch sind es Menschen und wert Sie kennen zu lernen!
Cornelia Z. schrieb:
„Ich werde, wenn Celina und ich in der Bim unterwegs sind, mehrmals (bis zu 5x) angesprochen und gefragt „wos sie mit ihre Augala hot“. Ich würde mir wünschen, dass sich Eltern trauen ihren Kindern zu erlauben herzukommen. Kinder starren den Rolli von Celina so oft an! Teilweise stört es mich schon richtig. Sie wollen fragen … und oft erlauben es die Eltern dann nicht … weil man das ja nicht tut. uns zu nahe tritt. Ich habe etwa bis zum 5. Geburtstag von Celina recht viel über ihre Behinderung geschrieben. Ich wünsche mir, dass sie in eine Welt hinein wächst, in der die Menschen das verstehen können was sie hat und sie deshalb besser aufgenommen werden kann.
Ich will anderen Eltern auch Mut machen. Celinas Prognosen waren ja nicht so rosig … niemand hätte gedacht, dass sie – eben alles, was sie kann können wird.
Und zum Schluss will ich auch meinen Stolz über ihre Leistung kund tun. Ich bin so stolz auf sie, dass ich das ‚in die Welt hinaus rufen‘ möchte. Es hat auch therapeutischen Wert davon zu erzählen. Je öfter ich die Geschichte wiederholt hab umso mehr konnte ich alles verstehen. Ich bekam immer tiefere Einblicke und hab immer wieder neues dazu gelernt. Das ist sehr hilfreich.“
8.Schließt nicht vom Verhalten des Kindes auf eine schlechte Erziehung!
Es gibt auch Beeinträchtigungen die man auf den ersten Blick nicht erkennen kann, wie zum Beispiel ADHS, Autismus, und vieles mehr. Kinder können Wahrnehmungsstörungen haben und auf ihre Umwelt anders, vielleicht lauter oder heftiger reagieren als gesunde Kinder. Oft wird dann einfach auf eine schlechte Erziehung geschlossen. Eltern ernten Kopfschütteln oder böse Kommentare, was die gesamte Situation oftmals sehr erschwert. Für viele ist es ein täglicher Kampf, tägliche Arbeit mit den Kindern sie auf eine Welt vorzubereiten in der Sie so „anders“ sind. Und auch die Kinder leiden oft darunter.
Nicole H. schrieb:
„Erst mal sind sie überrascht, da Amy keine Scheu von Fremden hat. Dann sind sie überfordert da Amy sehr forsch, bestimmend und aufdringlich ist. Dann werde ich gemustert und dann ist für viele klar, die kann ihr Kind nicht erziehen. Ich wünsche mir mehr Respekt, Verständnis vor dem was wir täglich leisten. Das wir versuchen Amy in die Gesellschaft zu integrieren, und nicht immer dieses abgestempelt werden…“
Sabrina A. schrieb:
„Schlimm finde ich das Unverständnis, die bösen Blicke und Vorwürfe, wenn das Problem des Kindes eben nicht offensichtlich ist, weil es recht “normal/gesund“ aussieht. Als wenn das Kind einfach nur furchtbar unerzogen, boshaft oder von Helikopter-Eltern eingeengt wäre. Das bedrückt mich tagtäglich.“
Abschließend ist zu sagen, dass man nichts falsch machen kann, solange man das kranke oder beeinträchtigte Kind nicht ignoriert, denn jedes Kind, egal wie viel es wahrnehmen kann oder auch nicht, verdient Aufmerksamkeit und möchte auch bemerkt und beschäftigt werden! Wenn ihr euch mal nicht sicher seit wie ihr reagieren sollt, versucht euch einfach mal in die Lage der Eltern und des Kindes hineinzuversetzen. Stellt euch vor ihr selbst würdet zb nach einem Unfall mit einer Beeinträchtigung leben oder euer Kind wäre mit einer genetischen Krankheit geboren oder ähnlichem.
Wie würdet ihr euch wünschen behandelt zu werden?
Fotos, Fotos, Fotos.. Oft werde ich belächelt oder doof angeschaut, wenn ich ständig am Knipsen bin. Aber für Eltern mit lebenslimitierend kranken Kindern, wie Haylie, sind es nicht nur Fotos. Es sind nicht nur Erinnerungen an eine schöne Zeit. Wenn erst die Zeit gekommen ist und das Kind nicht mehr bei einem ist, in seiner irdischen Form, sind Fotos alles was einem noch bleibt.
Haylie ist noch hier, sie ist noch am Kämpfen, aber dennoch möchte ich mich auch auf die Zeit vorbereiten, wenn Sie mal nicht mehr hier sein wird. Ich will nicht vergessen wie ihr Gesicht aus allen Winkeln aussieht und wie es sich in den Jahren verändert hat. Ich will nicht vergessen wie klein oder groß Sie war, oder wie entspannt ihr Gesicht aussieht, wenn Sie etwas wirklich genießt. Ich will ihr Lächeln nicht vergessen oder wie friedlich sie aussieht, wenn sie schläft.
Daher bin ich ständig am Knipsen, alles was wir erleben wird fotodokumentiert und mittlerweile besitze ich bestimmt schon zwischen 5000 und 10.000 Fotos von meinem kleinen Mäuschen.
Doch wenn Kinder krank oder beeinträchtigt sind kämpfen Sie häufig mit verschiedensten Problemen, welche es oftmals schwer machen, schöne Erlebnissfotos zu bekommen. Es ist nur ganz logisch: Wenn ein Kind nicht fähig ist, selbstständig zu schwimmen oder zu tauschen, wird man keine Fotos davon machen können. Wenn ein Kind nicht selbstständig sitzen kann, wird man es nicht beim Schaukeln fotografieren können.
Auch normale Portrait oder Familienfotos stellen sich bei kranken Kindern oft als schwierig heraus, vor allem, wenn Kinder wie zum Beispiel Haylie, weder sitzen noch stehen können, ja noch nicht mal ihren eigenen Kopf halten. Haylie kann man auch nicht zurufen sie soll für ein Foto lächeln, denn das hat sie durch ihre Erkrankung leider bereits verlernt. Schöne Erinnerungsbilder zu bekommen, auf dem das Kind so aussieht wie man es als Elternteil sieht, oder auch nur Bilder in denen es mal nicht so „krank“ aussieht, ist demnach sehr schwer.
Darum habe ich viel recherchiert und im Netz gesucht nach Möglichkeiten trotzdem schöne kreative Bilder zu bekommen und habe in einem Blog eine Bilderreihe gefunden in dem eine Mutter ihr Neugeborenes, während es schlief, fotografierte und rum um das Kind eine eigene kleine Welt gestaltete.
Diese Idee schien mir genial für Kinder mit Beeinträchtigungen! Wenn man Bilder aus der Vogelperspektive knipst, muss das Kind weder sitzen, oder auf Biegen und Brechen munter gehalten werden. Es stört nicht wenn es einschläft und es kann während dem Shooting gemütlich liegen.
Sofort habe ich unserer lieben Freundin Afra, die eine wundervolle Fotografin ist, von meiner Idee erzählt und Sie half mir diese zu verwirklichen!
Was benötigst du für kreative Bilder aus der Vogelperspektive?
Eine talentierte Fotografin oder zumindest eine gute Kamera
Eine Leiter oder einen hohen Stuhl
Einen oder mehrere große Stoffe oder eine große Rolle Karton für den Hintergrund
alle möglichen Accessoires zb: Kleidungsstücke, Stofffetzen, Stofftiere, Engelsflügel, usw
verschiedene Schals, Stoffe, Decken usw
Outfits zum Thema der Bilder passend zb: Prinzessinnenkleidchen, Badeanzug usw
eventuell Scheinwerfer für gutes Licht
So funktionierts:
1.Ãœberleg dir ein Thema, also wie das Bild aussehen soll.
Wer hängt denn da an der Wäscheleine?
2. Breite den Hintergrund aus und streife womögliche Falten im Stoff glatt, oder wenn du es eher wellig willst, mache schöne Falten in den Stoff
Prinzessin Haylie und all ihre Untertanen 🙂
3. Trapiere die verschiedenen Schals und Stoffe so auf dem Hintergrund dass sie zum Beispiel Algen oder Wolken etc ergeben. TIP: Steige zwischendurch immer wieder mal auf die Leiter und überprüfe wie es aussieht
Haylie beim auftauchen 🙂
4. Lege jetzt dein Kind so auf den Hintergrund dass es mit dem Hintergrund harmoniert.
5. Steige auf die Leiter und knipse darauf los!
Haylie liebt es im Wasser zu sein! Auch im realen Leben
Bei den Themen für die Bilder sind deiner Fantasie keine Grenzen gesetzt! Du kannst alles verwirklichen was im realen Leben vielleicht nicht möglich ist!
Viel Freude mit deinen kreativen Fotos aus der Vogelperspektive!
Fotos: Afra Hämmerle-Loidl www.f-stop.at
Schaut rein, die liebe Afra ist wirklich fantastisch!!
Ãœberlebenswichtig – Austausch und Treffen mit anderen Betroffenen
Im Krieg gegen eine tödliche Krankheit zu überleben ist nicht nur kräftezehrend und unglaublich ermüdend, je länger man kämpft desto hoffnungsloser wird man und desto mehr dunkle Wolken sieht man am Horizont. Um aus diesem Trott, dieser Hoffnungslosigkeit wieder herauszukommen braucht man Inspiration!
Mitstreiter zum Beispiel, die einem wieder neuen Mut geben und einem wieder aufs Neue inspirieren.
Genau das habe ich auch dieses Jahr bei der mittlerweile dritten jährlichen europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, die ich dieses Jahr wieder mitorganisiert habe, erlebt. Dieses Jahr fand Sie im Legoland Deutschland statt. Gemeinsam mit einer von Sandhoff betroffenen Familie aus Deutschland habe ich ein fantastisches Event auf die Beine gestellt, worauf ich sehr stolz bin. Den Main-part haben meine deutschen Freunde dieses Jahr übernommen, aber nichts desto trotz bin ich sehr stolz auf das beeindruckende Ergebnis. Die viele Arbeit mit den Vorbereitungen haben sich definitiv gelohnt.
Denn dieses Event ist wie ein Kurz-Urlaub nach Narnia.
Wie ein Trip an einen geheimen magischen Ort, an dem man plötzlich mal völlig normal ist. Ein Ort, an dem man mal nicht die Zähne zusammenbeißen muss, wenn man wegen irgendetwas gerade den Tränen nah ist, oder erklären muss warum einem manchmal ein herzhaftes Gähnen seines Kindes unermessliche Freude bereitet. Ein Ort an dem man mal nicht erklären muss, was das für eine Krankheit ist, was sie bewirkt. Einmal nicht wieder den Schmerz durchleben, und wieder und wieder daran erinnert werden wie trostlos die Zukunft aussieht.
Dieser Ort und diese Menschen die man dort trifft, wissen ganz genau was du durchlebst. Sie brauchen keine Erklärungen oder Erläuterungen. Sie verstehen.
Sie brauchen keine Worte von dir wenn sich eine Träne löst, sie wissen ganz genau warum. Dort erntest du keine fragenden Blicke oder hörst Phrasen wie „Was ist los?“ oder „Alles wird wieder gut.“ Dort reicht ein Blick aus und jeder weiß warum du traurig bist, warum ängstlich oder warum fröhlich.
Du teilst deine Gefühle, ohne große Worte und ohne Hemmungen, und wirst aufgefangen. Der Schmerz wird geteilt und eben so kannst du mal durchatmen. Die Magie genießen.
Du siehst die anderen Kinder und findest hundert Ähnlichkeiten, du siehst sie nur an und schon liebst du sie wie dein eigenes. Du weißt genau wie ihre Vergangenheit aussah, was sie durchlebt haben und was sie in Zukunft leider noch erwartet. Diese Empathie die man sofort für diese anderen, eigentlich völlig Fremden empfindet ist überwältigend. Sofort willst du helfen! Man spricht miteinander über die persönlichsten Entscheidungen, wie über die Pflege, über die Maßnahmen die man ergreifen möchte, oder eben nicht mehr ergreifen möchte. Man spricht Empfehlungen aus und teilt seine Erfahrungen, egal ob gute oder schlechte.
An diesem Ort gibt es keine Konkurrenz, kein Wetteifern. Dort ist jeder gleich, und jeder ist aus demselben Grund dort. Eben für diesen Austausch, aber auch um mehr zu erfahren über die Forschung, über alternative Therapien oder Medikamente. Um wieder Hoffnung zu schöpfen.
Und genau das passiert hier auf eine so magische Weise, dass es einen einfach mitreißt! Völlig Fremde werden zu Verbündeten, zu Geschwistern, alle werden zu einer großen Familie. Eine die man sich nicht ausgesucht hat, und von der man ganz bestimmt kein Teil werden wollte. Aber jetzt wo man Teil davon ist, ist man froh, dass man Sie hat, denn sie gibt einem so viel.
Mir persönlich bedeutet diese Familie alles. Sie ist unersetzbar.
Denn als wir damals diese schreckliche Diagnose bekamen, unseren D-Day erleben mussten, waren wir ganz alleine. Wir wurden nach Hause geschickt von den Ärzten um hilflos dabei zu zusehen wie es Haylie immer schlechter gehen würde. Wir wurden heimgeschickt um, so schlimm es auch klingt, auf ihren Tod zu warten.
Es gab keine Selbsthilfegruppe, keine anderen Betroffenen in Österreich und mit den Ärzten in Deutschland waren unsere Ärzte nicht ausreichend vernetzt. Es gab keine Therapien, keine Behandlung und auch niemanden der Erfahrung mit dieser Krankheit hatte.
In meinem ganzen Leben habe ich mich noch nie so allein und verloren gefühlt wie damals, nach unserem D-Day.
Erst nach Wochen oder Monaten fand ich andere Familien über Facebook, fand Websites von betroffenen Kindern aus Deutschland die schon gestorben waren und fand eine Website einer amerikanischen Familie. Nach und nach baute ich Kontakt mit anderen Familien auf, gründete dann irgendwann die Facebook Gruppe „Tay-Sachs Community“ und so fanden immer mehr Familien den Kontakt zu uns. Ich lernte Dan kennen, den Vorsitzenden der CATS Foundation aus England und durch ihn auch andere Familien in Europa.
Er inspirierte mich, einen eigenen Verein zu gründen, den zweiten In ganz Europa. Um anderen Familien, Familien deren D-Day noch bevorstand, in dieser so einsamen Situation zu helfen. Damit niemand mehr sich so fühlen müsste, wie ich mich damals fühlte. Niemals mehr.
Im Jahr 2013 habe ich dann nach nicht mal einem Jahr Vereinsarbeit beschlossen eine europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff zu organisieren, nach dem amerikanischen Vorbild der NTSAD Familienkonferenzen, die es schon seit vielen Jahren gab. (NTSAD = National Tay-Sachs & allied diseases – eine amerikanische Organisation die es seit 57 Jahren gibt) Und nun fand diese europäische Familienkonferenz bereits zum dritten Mal statt. Mittlerweile gibt es fünf Organisationen für diese Krankheiten und alle beteiligen sich im Kampf gegen diese Krankheiten, und helfen mit, die Konferenzen zu organisieren.
Beeindruckend, wie sich ein so negatives Erlebnis in etwas so Positives entwickelt hat!
Und darum bin ich so stolz, und darum genieße ich diese wenigen Tage im Jahr so sehr. Auch darum sind sie so magisch für mich. Weil es diese Tage ohne mein eigenes Engagement gar nicht geben würde und weil ich gelernt habe das man es selbst in die Hand nehmen muss, wenn man die Welt verändern will. Und weil ich mich damals so einsam fühle, und nun weiß, dass dieses Gefühl für mich und auch für andere Betroffene, definitiv in der Vergangenheit liegt.
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit!
Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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Angelina, 24. Juni 2021