Rare Disease Day – Was bedeutet dieser Tag für Betroffene?

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Am 28. Februar war der internationale Tag der seltenen Krankheiten – der Rare Disease Day. Dieses Jahr fand er unter dem Motto „Forschung bringt Hoffnung“ statt. Aber was bedeutet es, wenn man selbst von einer seltenen Krankheit betroffen ist? Wie wichtig ist der Rare Disease Day?

Für uns ist es ein sehr wichtiger Tag im Jahr, denn an diesem Tag wird endlich das Scheinwerferlicht auch mal auf die seltenen Krankheiten, so wie das Tay-Sachs Syndrom eine ist, gerichtet. Ein Tag im Jahr wo selbst die Medien Interesse an diesem sensiblen Thema haben. Und darum möchte auch ich heute wieder ganz bewusst das Scheinwerferlicht auf das Tay-Sachs Syndrom richten. Wie sieht unser Leben aus? Gibt es denn Hoffnung durch die Forschung?

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Wie alles begann:

Am 25.Juli 2011, an unserem D-Day, bekam ich die schrecklichste, lebensverändernde Hiobsbotschaft meines Lebens: Meine Tochter Haylie hat das Tay-Sachs Syndrom. Eine seltene autosomal rezessiv vererbte Stoffwechselkrankheit, die bisher weder heil- noch behandelbar ist und in wenigen Jahren unweigerlich zum Tod führt.

Unser Leben, mein Leben, lag in Trümmern. Monatelang wurde Haylie auf alles Mögliche getestet. Es wurde Blut abgenommen, EKG und EEG geschrieben, Ultraschall der Fontanelle gemacht, ja selbst ein MRI wurde durchgeführt um endlich zu erfahren woran meine süße kleine Tochter, damals 14 Monate alt, litt.

Seitdem der Kinderarzt, als Haylie 8 Monate alt war, das erste Mal einen Entwicklungsrückstand diagnostizierte und uns zur Physiotherapie schickte, hatte ich tagtäglich Angst um mein Kind. Die Monate der Diagnosefindung waren lang und unerträglich. Immer wieder packt einen die Angst, man googelt, findet hunderte schreckliche Krankheiten, von denen symptomatisch einige passen würden, und lebt trotzdem gleichzeitig in der Hoffnung, dass es vielleicht etwas nicht allzu Schlimmes sei. Ich habe mir immer nur gedacht: „Bitte eine Krankheit die man behandeln kann, egal was, Hauptsache es gibt Medikamente dafür.“ Das war die große Hoffnung die mich während dieser Monate aufrecht hielt.

Und auch wenn einem die Hoffnung in dieser Zeit Kraft gibt, zieht einem die Angst immer wieder den Boden unter den Füßen weg. Es ist ein fast unerträglicher Zwiespalt zwischen panischer Angst, Vorahnung und Hoffnung.

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Aber warum hat es so lange gedauert bis man eine Diagnose gefunden hat?

Das Tay-Sachs Syndrom betrifft nur eines von 320.000 Kindern, laut Statistik. Trotzdem habe ich seit der Diagnose 2011 kein weiteres Kind in Österreich kennengelernt. Tay-Sachs ist also eine seltene Krankheit unter den seltenen Krankheiten. Selten hoch zwei, wenn man so will.

Das erschwert die Diagnosefindung extrem. Denn um die richtige Diagnose zu finden wenden die Ärzte ein Ausschlussverfahren an. Sie testen also erst hunderte andere Krankheiten – die nicht ganz so selten sind und tasten sich mit jedem negativen Befund weiter heran an die selteneren Krankheiten. Außerdem braucht ein Arzt schon ein besonderes Fingerspitzengefühl um die speziellen Symptome richtig zu erkennen und gleich in die richtige Richtung zu testen.

Haylie war für unseren Neurologen das erste Kind, bei dem er diese Diagnose aussprechen musste. Er kannte die Krankheit auch nur vom Studium. Das muss man sich erst mal vorstellen! So gesehen hatten wir Glück so einen guten Arzt zu haben der recht schnell den richtigen Riecher hatte. Denn für eine seltene Krankheit ist die Zeitspanne von 6 Monaten zur Diagnosefindung sogar relativ schnell.

Aber was tust du nachdem du so eine Diagnose bekommst? Wie lebst du weiter mit diesem Wissen?

Das war und ist immer noch die größte Herausforderung für mich. Denn selbst 6 Jahre nach der Diagnose gibt es immer noch keine Behandlung. Es gibt Versuche mit Medikamenten die eigentlich für andere Krankheiten entwickelt wurden, es gibt eine neue Studie in Spanien einer Inflammasom Komplex-basierten Therapie für Tay-Sachs und es gibt die Forschung an der Gen Therapie. Aber es gibt noch keine Heilung. Immer noch sterben Kinder auf der ganzen Welt an dieser Krankheit. Die Gen Therapie ist auf einem sehr guten Weg und wenn alles richtig gut läuft könnte es möglicherweise schon 2018 zur ersten klinischen Studie am Menschen kommen. Und in dieser Therapie steckt die größte Hoffnung für Tay-Sachs Patienten.

Für Haylie wird allerdings auch diese Studie zu spät kommen. Ich kann also nur als Außenstehende zusehen und hoffen das andere Familien in Zukunft nicht mehr so sehr leiden müssen, nicht mehr so viel Angst haben müssen, nicht mehr so ein Trauma durchleben müssen, wie ich es muss, und wie so viele andere Mütter und Väter tagtäglich müssen.

Aber selbst wenn Haylie eine geeignete Patientin für diese Studie wäre, würde ich sie in die Studie geben?

Auch das ist eine sehr schwere Entscheidung für die betroffenen Eltern. Denn ist das Kind Teil so einer experimentellen Studie, dann ist es gleichzeitig auch ein Versuchskaninchen. Und niemand weiß wie die Prozedur ablaufen wird. Sie ist bisher nur an Tieren getestet. Was wäre, wenn sie am Menschen völlig anders abläuft? Das Kind könnte dabei schwere Schäden erleiden oder sogar sterben.

Wie also kann man sich dazu entscheiden sein eigenes Kind als Versuchskaninchen in so eine Studie zu geben?

In unserem Fall würden wir es definitiv tun. Denn im Grunde wäre es die einzige Chance für Haylie. Und wenn sie dabei Schäden erleiden würde, dann würde ich mir denken sie hätte durch die Krankheit so oder so Schäden davongetragen. Und würde Sie dabei sterben, dann wäre es die Hölle, unfassbar traurig, unbeschreiblich, aber ihr Tod wäre dann nicht umsonst. Das wäre ein Gedanke der mir in der Trauer bestimmt helfen würde. Sie hätte eine größere Aufgabe erfüllt und damit dazu beigetragen das Sterben dieser unschuldigen Kinder zu stoppen.

Leider wird diese Studie so oder so für Haylie zu spät kommen.

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Warum gibt es noch keine Heilung für das Tay-Sachs Syndrom?

Die große Seltenheit ist bestimmt eine der größten Herausforderungen für die Forschung. Daher gibt es auch nur wenige Ärzte weltweit die an dieser Krankheit forschen, der wahrscheinlich wichtigste ist Professor Timothy Cox aus Cambridge, England. Ein Mann der mit ganzem Herzen für die Heilung dieser Krankheit kämpft. Aber Männer oder Frauen wie ihn gibt es leider nicht sehr viele auf dieser großen Welt.

Eine weitere Herausforderung ist wie so oft das liebe Geld. Die verhältnismäßig kleineren Betroffenengruppen machen es den Ärzten und der Pharmaindustrie oft schwer. Es ist nur zu verständlich, dass Krankheiten an denen sehr viele Menschen leiden einen höheren Handlungsdruck auslösen. Auch muss man bedenken, dass eine solche Forschung wie die an der Gen Therapie für Tay-Sachs, Millionen, wenn nicht sogar Milliarden kosten kann, und die Entwicklung eines Medikamentes dann auch noch eine gefühlte Ewigkeit dauert. Das alles muss finanziert werden. Bei häufigen Krankheiten ist es einfacher da mehr Patienten das Medikament kaufen werden, somit kann man die Kosten langfristig wieder hereinbringen und sogar noch daran verdienen. Bei so wenigen Patienten wäre das Medikament schlichtweg nicht leistbar, wenn man es nach demselben Schema entwickeln würde.

Daher ist die Forschung oft sogar ausschließlich auf Spenden angewiesen. Und je seltener die Krankheit ist, desto weniger Menschen wissen überhaupt davon, desto weniger Organisationen gibt es, desto weniger wird darauf aufmerksam gemacht und desto weniger wird eben dadurch gespendet. Es ist also ein Teufelskreis.

Und diesen Teufelskreis gilt es am Rare Disease Day zu durchbrechen und etwas zu bekommen was außerhalb des medialen Interesses eher schwer zu bekommen ist: Aufmerksamkeit.

Darum ist der Rare Disease Day und alle Aktionen die damit verbunden sind für Betroffene unglaublich wichtig!

Anlässlich diesem internationalen Aktionstages hat der Pharmakonzern Pfizer eine tolle Aktion gestartet von der ich euch gerne ein paar Einblicke geben möchte. Um mehr Aufmerksamkeit auf die seltenen Erkrankungen zu lenken waren einige Promotion Teams von Pfizer auf Berlins und Freiburgs Straßen unterwegs, und luden Passanten dazu ein sich mit einem orange-färbigen X fotografieren zu lassen. Die Fotos findest du hier: auf der Aktionswebsite von Pfizer!

Was hat das nun mit dem Rare Disease Day zu tun?

Ganz einfach: Pfizer spendete für jedes aufgenommene Foto € 5,- an die Ullrich-Turner-Vereinigung Deutschland e.V.!

Aber warum ein orange-färbiges X?

Das Ullrich Turner Syndrom ist, wie so viele seltene Krankheiten, genetisch bedingt und das X steht für das X-Chromosom, welches bei dieser Krankheit verändert ist, und so diese Krankheit auslöst!

Auch Nicht-Berliner oder Freiburger konnten helfen, denn Pfizer spendete einen weiteren Euro für jeden retweeteten Post von Pfizer bei Twitter. So entstanden am diesjährigen Rare Disease Day rund 500 Fotos und einige Retweets. Pfizer entschloss sich die Spendensumme auf € 5000,- aufzurunden!

Eine tolle Aktion für eine seltene Krankheit! Wenn du mehr erfahren möchtest besuche die Aktionswebsite!

PS: Erinnert ihr euch an den Rare Disease Day im letzten Jahr? Da habe ich gemeinsam mit einigen anderen Betroffenen Eltern ein Ebook veröffentlicht – wers noch nicht hat, kann es immer noch kostenlos herunterladen!

Brasilien – von Wunderheilern, Esoterik und Spiritismus

Blog, Fernweh
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Der Weg zum Wasserfall, Abadiania, Brazil

Wunder… Gibt es Sie wirklich?

Esoterik, Spiritismus, Gläubige sagen Ja – Wunder existieren! Aber wieviel Glauben muss man haben um ein Wunder zu erleben? Gibt es wirklich Menschen, die heilende Fähigkeiten haben? Die durch Händeauflegen oder andere „abgefahrene“ Methoden erkrankte Menschen wieder gesundmachen können? Gibt es Menschen die durch die Hand eines sogenannten Wunderheilers wieder gesund wurden? Oder ist das dann nur der sogenannte Placebo-Effekt?

Ist Spiritismus, Esoterik, alternative Medizin, Homöopathie usw alles Humbug?

Wann kann man von echten Heilern sprechen und wann sind es nur Betrüger? Oder gibt es überhaupt einen Unterschied?

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Haylie hielt ihren Kopf so gut auf dem Weg zum Wasserfall

Ich muss sagen, ich persönlich war nie wirklich sehr gläubig. Ich wollte immer gerne. Ich hatte immer diese romantische Vorstellung von Gott und der Kirche, und ich wollte immer gerne glauben, aber irgendwie so richtig konnte ich mir das ganze einfach nicht vorstellen. Ich wollte nicht blind an etwas glauben für das es keine Erklärung oder Beweis gibt. Ich bin einfach ein Mensch der im Grunde alles hinterfragt. Der sich am liebsten selbst ein Bild oder eine Meinung macht. Alles andere hielt ich immer für Dummheit. Seine Sorgen einem Gott anzuvertrauen, seine Heilung in die Hände eines anderen zu legen. Ist das nicht einfach nur der leichtere Weg um nicht selbst die Verantwortung übernehmen zu müssen? Ist es denn nicht feige seine Lungenkrebsdiagnose, AIDS oder ähnliches auf eine höhere Macht zu schieben anstatt die Schuld bei sich selbst zu suchen? Ich wusste nie wie ich einfach so an einen Gott, eine höhere Macht glauben sollte, auch wenn ich es immer wollte.

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Abadiania, Brazil

Aber bekommt man eine Diagnose wie das Tay-Sachs Syndrom, erlebt man seinen eigenen D-Day, erfährt man wie in unserem Fall, über die unmögliche Behandlung oder Heilung seines eigenen Kindes, so fängt man an zu hoffen. Man krallt sich an jeden Strohhalm, man probiert alles aus, man möchte und kann einfach nicht die Hoffnung aufgeben. Dann hätte man den Kampf verloren, man würde sein Kind aufgeben, einfach auf dessen Tod warten, und dann ewig darunter leiden.

Das kam nie in Frage für mich.

Ich konnte nicht einfach kampflos aufgeben. Nicht meine Tochter, nicht mein eigenes Kind. Mein Fleisch und Blut.

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Ein Kolibri direkt vor unseren Augen in der Pousada

Und so erfuhren wir über Bekannte von Joao de Deus, auch John of God genannt, einem Wunderheiler aus Brasilien. Dem angeblich größten Wunderheiler unserer Zeit. Es wurden stapelweise Bücher über ihn geschrieben, es gibt mehrere Filme über ihn und seine Mission die Menschen zu heilen, und es gibt angeblich viele tausende Menschen die von ihm geheilt wurden. Selbst unheilbare Krankheiten wie Aids oder Gehirntumore verschwanden einfach. Menschen wurden auf wundersame Weise gesund, eine Krankheit konnte nicht mehr nachgewiesen werden. Andere konnten aus ihrem Rollstuhl aufstehen und plötzlich wieder gehen. Blinde konnten wieder sehen, Epilepsie wurde einfach so weggezaubert.

Das hört sich doch gut an oder?

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Gruppenbild mit unseren Zimmernachbarn und Joao de Deus

Also beschlossen wir noch am selben Tag, an unserem D-Day dort hin zu fliegen. Ans andere Ende der Welt. Für diese eine Chance, auch wenn Sie noch so unfassbar klang. Wir mussten es einfach versuchen. Was hatten wir zu verlieren?

Es war also beschlossene Sache. Und dank der Begegnung mit Bianca K. deren eigene Tochter ebenfalls einen D-Day bewältigen musste, und nur durch mehrere Operationen gerettet werden konnte, hatten wir nun auch eine Freundin gefunden, die uns bei unserem Vorhaben unterstützte. Sie startete eine Facebook Gruppe und bat um finanzielle Hilfe für uns, damit wir uns die teuren Flüge und die Unterkunft in einer der kleinen Pousadas (Pensionen) in Abadiania, etwa eine Stunde von Brasilia, der Hauptstadt von Brasilien entfernt, leisten konnten. Die Behandlung in der Casa de Dom Inacio, bei Joao de Deus war und ist kostenlos.

Nach nur wenigen Wochen konnten wir die Tickets buchen und uns auf die aufregendste Reise unseres Lebens machen.

Im September war es dann so weit und wir machten uns auf die insgesamt 23 Stunden dauernde Reise nach Abadiania, eine kleine Stadt im Herzen von Brasilien, und schon am nächsten Tag konnten wir das erste Mal vor Joao de Deus treten.

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Im Warteraum warteten wir darauf das unsere Line aufgerufen wurde

Und ich muss euch gestehen, was da geschah an diesem ersten Tag, hat mich schon echt erstaunt. In der Casa de Dom Inacio, in der jeder willkommen ist, egal welcher Religion er angehört, wird man erst mal in sogenannte Linien (Lines) eingeteilt. In welche Line man muss hängt davon ab ob man das erste Mal in der Casa ist, das zweite Mal oder bereits mehrmals. Die 1.Line war unsere, da wir ja noch nie dort waren. Mit einem Kind darf man immer unter den ersten hinein in den Meditationsraum, in dem nach Reihen von meditierenden Menschen, Joao de Deus inmitten des Raumes sitzt. An seiner Seite ein Übersetzer, der aus dem portugiesischen übersetzt. Alle Menschen sind in weiß gekleidet, das soll es den sogenannten „Wesenheiten“ (die die eigentliche heilende Kraft sind) einfacher machen, an einem zu arbeiten. Es ist ruhig und irgendwie andächtig. Die Luft ist von einer eigenartigen Energie erfüllt. Es fühlt sich alles hier irgendwie anders an. Irgendwie geladen. Schwer zu beschreiben.

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Der wunderschöne Garten der Casa de Dom Inacio

Wir traten also langsam vor Joao de Deus und übergaben dem Übersetzer einen kleinen Zettel auf dem unsere Bitte stand, bereits ins portugiesische übersetzt durch unseren Guide Gary, der uns dort alles erklärte und uns unter die Arme griff. Doch bevor der Übersetzer unsere Bitte vorlesen konnte griff Joao de Deus nach meiner Hand und begann zu sprechen. Verwundert blickten wir zum Übersetzer. Er sah uns an und sagte:

„Du brauchst keine Angst haben, Sie wird leben!“

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Fanansturm auf Joao de Deus

Niemand hatte Joao de Deus vorgelesen worum wir baten, niemand konnte ihm sagen, dass Haylie krank ist, wie krank sie ist, und dass wir ihretwegen in Brasilien waren. Wie also konnte er wissen, dass es um Haylie geht? Wie konnte er wissen, dass sie todkrank ist, dass sie sterben wird? Ich war von dieser Situation so erfasst, dass ich einfach weinen musste, ich konnte nicht glauben was da gerade passierte. Und ich hatte wieder Hoffnung. Echte Hoffnung.

Haylie bekam eine sogenannte spirituelle Operation und wir alle mussten 24h schlafen, bzw liegen. Kein Fernsehen, kein lesen, nicht mit anderen sprechen, nicht das Haus verlassen. Das Essen wurde uns gebracht und so konnten wir uns an alle Regeln halten. Aber es war richtig schwer.

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Und es war irrsinnig heiß

Die restliche Zeit in Brasilien waren wir selbst einen Vormittag im Meditationsraum und versuchten zu meditieren, was sich als richtig richtig schwierig herausstellte. Wir genossen die wunderbare Zeit mit unserer Tochter, gingen zu dem Wasserfall, der auch eine heilende Wirkung haben sollte, ließen Haylie das Wasser über den Kopf rinnen und lernten viele unglaubliche Menschen kennen. Wir genossen die Offenheit mit der uns dort einfach jeder begegnete, die fantastische brasilianische Küche und die Liebe, die man hier einfach überall spürte.

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Innenhof des Cafe’s Fructis, in dem es die besten Fruchtshakes gab

Die erste Reise nach Brasilien ist nun schon über vier Jahre her und Haylie ist leider immer noch krank. Sie hat immer noch das Tay-Sachs Syndrom, Sie kämpft immer noch unglaublich tapfer gegen dieses Monster. Viele sagen nun das Geld war verschwendet, die Reise hat nichts gebracht. Haylie ist ja immer noch krank. Aber was diese Menschen nicht wissen ist, dass Haylie eines von nur fünf Kindern auf der ganzen Welt ist, dass auch nach dem dritten Geburtstag immer noch am Leben ist. Sie ist auch unter diesen wenigen Kindern, die noch trotz fortgeschrittenem Alter leben, das Kind dem es allgemein am besten geht. Sie hat noch die meisten Körperfunktionen selbst im Griff, Sie braucht weder Einläufe oder Blasenkatheter, sie hatte erst eine einzige Lungenentzündung (die meisten Kinder haben durchschnittlich 1-2 pro Monat) und Sie hat auch sonst gesundheitlich nicht so viele Probleme wie viele andere.

Und das ist nicht alles, denn mir persönlich ist dort in Brasilien ein nennen wie es kleines Wunder passiert. Man könnte es auch Erfahrung nennen, oder so manch einer könnte es als Traum abtun, aber ich nenne es Wunder. Und nun so kurz vor Weihnachten möchte ich mein Wunder mit euch teilen.

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Ich war dort in Abadiania, und habe mir eine Sitzung im sogenannten Kristallbett gekauft. Das Kristallbett ist eine normale Liege, über dem ein Gestell montiert ist in dem sieben Kristalle eingespannt sind. Diese sieben Kristalle werden auf die sieben Chakren gerichtet und dann wird Licht durch sie geleitet. Das soll die eigenen Körperheilungskräfte aktivieren und es soll einem in einer Art Meditation Antworten auf offene Fragen geben.

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In der Hängematte chillten wir gern 🙂

Ich liege also da in diesem Kristallbett und versuche zu meditieren. Versuche zu beten. Und ich bete wie immer um ein Wunder. Um das Wunder, dass meine Tochter gesundwerden darf, dass sie aufwachsen darf. Ich bete darum, dass sie das essen nicht verlernt, dass sie ihren Kopf wieder besser halten kann und dass ihr epileptische Anfälle und Blindheit verschont bleiben. Aus ganzen Herzen bete ich für ein Wunder. Ich versuche in einen meditativen Zustand zu kommen aber muss die ganze Zeit an irgendwelche unbedeutenden Dinge denken, bis meine Gedanken plötzlich ganz leise werden. Plötzlich sehe ich vor meinem inneren Auge die Decke des Kreissaales in dem Haylie geboren wurde. Ich sehe die bunten Blumen die dort abgebildet sind, die vielen bunten Farben und die gelben Wände. Ich rieche den Geruch von diesem Kreissaal, der irgendwie lieblich war, trotz Desinfektionsmittel und Krankenhausgeruch. Ich sehe die Hebamme, ich sehe die Ärztin, ich sehe Haylies Vater. Ich sehe wie nervös und müde alle sind. Es ist alles extrem real. Es ist als würde ich es nochmal erleben. Ich spüre den Schmerz der Wehen, ich fühle den Druck zu pressen. Es ist wirklich unfassbar. Und dann erlebe ich den Moment als Haylie geboren wird ein zweites Mal. Ein zweites Mal darf ich das Wunder des Lebens miterleben. Ich spüre das kleine neugeborene Wesen auf meiner Brust. Ich rieche den unglaublichen Duft meines Babys, ich fühle ihr sanft weiches Haar. Ich fühle mich wie als hätte ich eine Zeitreise gemacht, es ist anders wie in einem Traum. Ich halte die kleinen Finger meiner Tochter, sehe in ihr entzückendes Gesicht, und ich sehe dabei jede einzelne Hautfalte, real vor mir, wie auf einem Foto. Und dann wache ich auf.

Die 20 Minuten im Kristallbett waren um. Unter Tränen verließ ich den Raum, dankbar für dieses Geschenk und begriff, dass ich nicht um ein Wunder beten musste, denn ich habe es bereits bekommen. Ich habe es geboren, mein Wunder. Haylie ist mein persönliches Wunder und in diesem Moment wurde mir klar, dass mir mit ihrer Geburt das größte und schönste Wunder geschenkt wurde, von wem auch immer. Ich sah glasklar wie besonders es ist, dass ich die Mutter sein darf, die diese pure Seele begleiten darf. Auch wenn es vielleicht ein nicht so langer Weg sein wird. Auch wenn dieser Weg schwer ist und uns viel Kraft abverlangt.

Wunder existieren. Wir müssen Sie nur erkennen.

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Mein süßes glückliches Wunder 🙂

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H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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