Heute vor einem Jahr war der erste Tag an dem ich wieder richtig durchatmen konnte, nach einigen wirklich schweren Tagen. Denn vor ziemlich genau einem Jahr und ein paar Tagen hatte Haylie ihre erste Lungenentzündung.

Das erste Mal musste Sie auf die Intensivstation und zum ersten Mal wurden wir als Eltern ausgeschlossen und mussten eine sehr unangenehme Erfahrung machen. Eine wirklich harte Zeit, voller Angst und Bangen. Aber auch voller Wut und Unverständnis.

Aber dazu bald mehr.

Jetzt ein Jahr später bin ich einfach nur glücklich, dass es Haylie immer noch gibt, und dass es ihr immer noch so gut geht. Ich bin dankbar. Unglaublich dankbar.

Und heute musste ich zum ersten Mal seit langen an ein Geschenk denken, dass ich vor langen von Kate, einer Tay-Sachs Mama aus Boston, USA, bekommen habe. Kate’s Tochter Brook wurde nur drei Jahre alt, und während ihres Lebens waren wir oft in Kontakt und haben gemeinsam die Tay-Sachs Community, die erste Tay-Sachs Gruppe auf Facebook gegründet. Mittlerweile tauschen sich dort über 500 Betroffene Eltern aus der ganzen Welt fast täglich aus. Helfen sich gegenseitig mit ihren Erfahrungen.

Und auch Kate hat mir damals mit diesem Geschenk geholfen. Hat mir wieder Mut gemacht und mich auf eine Art berührt wie es selten geschieht.

Sie selbst hat das Geschenk damals von einem anderen Tay-Sachs Papa erhalten. Dessen Tochter wurde stolze neun Jahre alt. Irre. Kate hat das Geschenk so berührt und beeindruckt, dass es mittlerweile ihre Haut in Form eines Tattoos ziert.

Und heute musste ich an dieses Geschenk denken. Und um auch anderen Mut zu machen, werde ich es heute mit euch teilen.

Es handelt sich dabei um einen Text, gar nicht lang. Nur eine Hand voll Worte. Und trotzdem haben Sie so eine unvergleichbare Wirkung und Bedeutung. Sie sind wertvoller als so manches Schmuckstück. Und sie spiegeln die Wahrheit so wieder wie es kaum ein Text, eine Hand voll Worte vermag. Aber lest selbst.

Eva, ich habe etwas ganz Besonderes für dich.

Es ist ein kleines, zerbrechliches Leben – aber perfekt wie kein anderes. Du musst verstehen: Dieses Kind wird nie eine einzige Sünde begehen. Sie wird nie auch nur ein verletzendes Wort sagen. Ihre Seele ist absolut rein und unvergleichbar. Ihre Geschwister werden nie mit ihr streiten. Tatsächlich wird sie NUR Liebe kennen. In jedem Augenblick ihrer Existenz, wird sie nichts als Liebe erleben. Wenn Du sie anderen vorstellst, wird sie bei jedem Einzelnen Liebe hervorrufen, der mit ihrer Gegenwart beschenkt wird.

Eva, sie ist heilig. Sie ist pur.

Jeden Tag ihres Lebens, wird sie zu Güte, Freundlichkeit und Gebete inspirieren. Sie wird, wortwörtlich, die Seele jedes Menschen den Sie trifft berühren. Das ist ihre Gabe.

Aber Eva, sie ist zerbrechlich. Du musst sie ganz fest kuscheln. Du musst sie sanft pflegen. Eines Tages wird sie nicht mehr mit ihren Augen sehen, als solche, wirst Du ihr beibringen, mit Songs zu sehen, mit leichtem Bewegungen. Sie wird dich mit Küssen sehen.

Und eines Tages – nachdem sie die Menge an Schönheit, Liebe, Wärme und Freundlichkeit, die die Welt so dringend benötigt, gegeben hat– wirst du ihren physischen Körper an mich zurückgeben müssen.

Haylie aber, wird immer bei dir sein. Für immer.