Familienplanung mal anders

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Oder die Geschichte von Bucketlist Punkt #50

Einer meiner größten Wünsche war immer schon eine große Familie zu gründen. Ich wollte immer mindestens zwei Kinder, und als es dann so weit war und ich mit Haylie schwanger wurde, war ich der glücklichste Mensch auf Erden. Ich habe mich so darauf gefreut Mama zu werden, und als Sie dann geboren wurde und ich mich offiziell Mama nennen durfte, platzte ich fast vor Glück.

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Überglücklich am Tag von Haylies Geburt

Vor meinem inneren Auge sah ich uns schon als große Familie unterm Weihnachtsbaum sitzen oder Haylie fit und gesund mit ihren Geschwistern, einem kleinem Brüderchen und einer Schwester, die Ostereier im Garten meiner Oma suchen, genau wie wir damals als Kinder. In meiner Vorstellung war alles so perfekt. Eine süße kleine Familie mit perfekten Bildern in einem perfekten Fotoalbum, das zeigte wie glücklich wir sind.

Aber es kam alles anders. Mit Haylies Diagnose, an unserem D-Day im Juli 2011, änderte sich alles. Keine Pläne mehr. Keine weiteren Kinder. Keine Familie.

Zumindest war klar, dass die Familienplanung nun nicht mehr so einfach war. Da die Chance bei jedem weiterem Kind das ich mit Haylies Papa bekommen hätte bei 25% lag, also 1:4, dass es ebenso wie Haylie am Tay-Sachs Syndrom erkranken würde, lag die Familienplanung erst mal auf Eis. Wir hatten noch Möglichkeiten, klar. Jedoch wäre das entweder auf gut Glück wieder schwanger zu werden und dann anhand einer Chorionzottenbiopsie oder einer Amniozentese das ungeborene Kind untersuchen zu lassen, und wäre der Test positiv, dann könnte/dürfte ich abtreiben. Auch eine sogenannte Spätabtreibung wäre dann „erlaubt“ gewesen. Das allerdings hätte mir das Herz gebrochen, und auch diese Tests sind nicht zu 100% zuverlässig. Ich glaube ich hätte kein Kind abtreiben können. Nicht wenn ich das kleine Herzchen am Ultraschall bereits schlagen gesehen hätte.

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Haylie am Tag ihrer Geburt

Die andere Möglichkeit wäre eine IVF (in vitro fertilisation) mit PID (Präimplantationsdiagnostik) im Ausland gewesen, denn in Österreich war dies zu diesem Zeitpunkt nicht legal. Einfach gesagt hätte man dabei meine Eizellen entnommen und in einer Petrischale mit dem Sperma von Haylies Papa befruchtet. Dann hätte man sie einige Zeit wachsen lassen und dann direkt auf das Tay-Sachs Syndrom untersucht. Die „gesunden“ Embryos hätte man dann implantieren – also einpflanzen können und die „kranken“ hätte man vernichtet. Zu diesem Zeitpunkt wären die Babys allerdings noch keine Babys in dem Sinn – mehr eine Anhäufung von Zellen – kein Herzschlag – keine emotionale Bindung.

Das hätte ich mir schon vorstellen können – wäre da nicht ein Haken: Die Behandlung mit Hormonen um genug Eizellen zu züchten ist sehr beschwerlich, und die ganze Prozedur hätte je nach Land zwischen 6 und 10.000 Euro gekostet – pro Versuch!

Die dritte Option wäre Adoption gewesen, und auch das hätte ich mir sehr gut vorstellen können, allerdings sind die Anforderungen dafür sehr streng – und alleine schon weil wir kein Eigentum hatten und aus einigen anderen Gründen wäre auch das nichts geworden.

Es war also schnell klar dass ich wohl keine Kinder mehr bekommen würde, zumindest nicht in nächster Zeit. Diesen Herzenswunsch aufzugeben brach mir fast das Herz.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl www.f-stop.at

Doch das Leben läuft eben nie wie man es plant, und mit der Trennung von Haylies Vater boten sich nun neue Chancen auf eine Familie, die Chance auf ein gesundes Kind, für uns beide.

Und als ich dann Stefan kennen lernte und er Haylie voll und ganz akzeptierte, sich auf mich, auf uns einließ – wohl wissend wie es enden würde – und in dem Wissen genauso zu leiden wie ich wenn Haylie irgendwann dann ihren Kampf verlieren wird, da wuchs in mir die Hoffnung dass sich mein Wunsch am Ende vielleicht doch noch erfüllen würde.

Ein neuer Wunsch, ein neuer Traum wuchs in mir. Der Wunsch dass Haylie noch die Chance haben würde ein zukünftiges Geschwisterchen kennenzulernen. Zu erfahren wie es ist wenn es ein kleines Menschlein gibt, dass einen bedingungslos liebt und akzeptiert, dass in ihr nur die große starke Schwester sehen würde, und nicht nur das tot kranke Kind.

Ich wünschte mir auch für mich und für ihr zukünftiges Geschwisterchen das ich dem kleinen Menschlein in der fernen Zukunft Bilder zeigen könnte, von der großen Schwester im Himmel – Bilder auf denen sie miteinander kuscheln, auf denen sie beide abgebildet sind.

Und am 19.August diesen Jahres ging dieser Herzenswunsch in Erfüllung!

Haylies kleine Schwester Helena Hope, die wir uns so herbei gewünscht haben, wurde geboren!

Nach dem Entschluss noch ein Baby zu bekommen, hat es nicht mal einen Monat gedauert und der Schwangerschaftstest zeigte uns zwei Striche! Unsere Freude war unendlich und unsere Hoffnung war ebenso groß dass Haylie noch bis zur Geburt durchhalten würde.

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Helena Hope ist da!

Nach 40 Wochen und 8 Tagen Schwangerschaft war es dann endlich soweit – Helena Hope kam nach einem Wehencocktail mit Rizinusöl und zwei Akupunkturen, etwa zehn Stunden Wehen, um 14:59 mit einer Länge von 54cm und einem Gewicht von 3680gramm zu Welt! Und schon einen Tag später durfte sie ihre große Schwester Haylie kennen lernen.

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Zwei Schwestern lernen sich kennen

Fünf Wochen ist das nun schon her, und wir haben uns mittlerweile schön eingelebt. Genießen den Alltag als vierköpfige Familie, der uns ganz schnell eingeholt hat 🙂 Vor allem die Nächte können ganz schön anstrengend sein, aber unser Glück ist so immens, das wir das alles nur zu gern auf uns nehmen!

Ich hatte vor und während der Schwangerschaft immer große Angst das ich ein zweites Kind vielleicht nicht so unendlich lieben würde wie Haylie. Weil Haylie einfach so besonders ist und wir von Anfang an so eine Einheit waren, wir beide. Meine Stiefmama sagte oft wir wären verschmolzen – so innig war unsere Bindung – und das von Anfang an. Wie könnte ein zweites Kind da mithalten? Wie sollte ich meine Liebe nun auf zwei Kinder aufteilen? Würde Haylie dann vielleicht zu kurz kommen, wenn das Baby zu viel Aufmerksamkeit in Anspruch nehmen würde?

Meine Ängste waren völlige Zeitverschwendung. Ich habe mein Herz damals an Haylie verloren und nun gleichermaßen an Helena. Es ist nicht so, dass ich meine Liebe nun aufteilen müsste und irgendjemand zu kurz kommt. Es ist mehr so als hätte ich noch ein zweites Herz bekommen, noch einmal zusätzlich die selbe immense Summe an Liebe. Als wäre meinem Herzen eine weitere Kammer voller Liebe gewachsen die nur für Helena ist.

Mein Glück ist aufs doppelte gewachsen! Ich schwebe sozusagen auf Wolke 7 🙂

Und das schönste ist das ich nun alles so erleben darf wie ihr Mamas da draußen es nur zu gut kennt. Wenn das Kind gesund ist und normal heranwächst. Normale Meilensteine. Kindergarten, Einschulung, Ausbildung. Das erste Wort, das erste Schimpfwort, der erste Streich, das erste aufgeschlagene Knie, das erste Mal verliebt sein, das erste gebrochene Herz. Das alles werde ich nun auch erleben dürfen.

Und das schönste: Ein Kind wird mich Mama nennen.

In ein paar Jahren werde ich am Muttertag auch ein selbstgebasteltes Geschenk oder eine selbstgeschriebene Karte bekommen. Ich werde all das nun auch erfahren.

Und deshalb bekam meine zweite Tochter den Zweitnamen Hope. Weil ich nun wieder Hoffnung haben darf. Weil sie unserer Familie ein bisschen Normalität gibt und ich ein bisschen mehr zur normalen Mama werden darf.

Und Haylie wird weiterhin mein besonderes Mädchen sein, meine erste große Liebe. Der Mensch der mir gezeigt hat was bedingungslose Liebe bedeutet. Der erste Mensch der in mein Leben kam, für den ich meines sofort geben würde.

Und nun ist sie eine große Schwester!

Punkt #50 ihrer Bucketlist „ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein“ ist abgehakt!

Und ich bin einfach nur überglücklich, eine Mama von zwei Töchtern!

Könnte das Leben schöner sein?

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Meine zwei Mädels sind mein ganzer Stolz!

 

Bucketlist #5 den Wiener Prater besuchen & Bucketlist #18 Geisterbahn fahren

Blog, Fernweh

Erinnert ihr euch an Haylies Bucketlist?

Das ist die Liste mit den Dingen die wir uns wünschen das Haylie in ihrem leider limitiertem Leben noch erleben darf und die wir gemeinsam mit unseren Freunden und jedem der gerne möchte Punkt für Punkt abarbeiten.

Dabei im Vordergrund steht einfach der Grundgedanke ihr leider kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen zu füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann.

Zwei Punkte dieser Liste konnten wir letztes Wochenende gemeinsam mit lieben Freunden bei einem netten Ausflug in die Landeshauptstadt abhaken und gleichzeitig wurde dieser Kurztrip zu unserem allerersten Familienausflug zu viert.

Mit Haylie zu verreisen, auch wenn es nur in das etwa zwei Stunden entfernte Wien geht, ist immer etwas aufwendig. Darum haben wir uns entschieden eine Nacht in Wien zu bleiben, um den Stress zu minimieren, und bei dieser Gelegenheit konnte ich auch gleich das Hotel begutachten, dass wir uns für die nächste europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff ausgesucht haben: das 25hours Hotel im Museumsquartier.

Aber von vorn 🙂

Bei Haylies großer Geburtstagsparty bekam Sie von unseren Freunden Patrick, Thery und Basti ein ganz tolles Geschenk: einen Gutschein für einen Ausflug nach Wien um die beiden Punkte #5 in den Wiener Prater gehen und #18 Geisterbahn fahren abhaken zu können! Eine Fahrt mit dem Riesenrad war auch noch mit dabei! Wir haben uns riesig gefreut über dieses tolle Geschenk!

Wegen der Schwangerschaft und dem Umzungsstress konnten wir diesen Gutschein leider nicht früher einlösen, dachten uns nun aber es wäre gut diesen Trip noch vor dem Herbst und Winter zu machen, denn bei einer Krankheit wie Tay-Sachs weiß man einfach nie wie viele Chancen man noch hat so etwas zu unternehmen. Außerdem ist der Winter immer eine sehr gefährliche Zeit für Haylie, in der Sie eigentlich jedes Jahr Probleme mit der Lunge hat und der eine oder andere Krankenhausaufenthalt leider unausweichlich ist.

Daher beschlossen wir kurzerhand nach dem Motto „Carpe Diem“ gleich am letzten Wochenende unseren kurzen Bucketlist-Trip zu unternehmen.

Gegen Mittag kamen wir in Wien an und starteten bei einem Mittagessen im „das Campus“, wo wir lecker dinierten und dann ging es gleich weiter in den Prater!

Als allererstes sind wir natürlich mit dem Wiener Riesenrad gefahren! Das Wiener Riesenrad ist ein Wahrzeichen Wiens und wurde bereits 1897 eröffnet! Könnt ihr euch das vorstellen? So lange dreht es schon seine Runden! Und nun endlich auch mit Haylie mitsamt ihrer kleinen aber feinen Familie an Board! Etwas das man als Österreicher unbedingt einmal im Leben machen muss!

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Haylie hat die Fahrt genossen, hat mit Mama gekuschelt und Wien von ganz oben gesehen – oder die Beschreibung davon von Mama gehört 🙂 Und Helena wurde sogar in dem Waggon gestillt 🙂 Eine wirklich schöne Erinnerung als Familie die wir da machen konnten!

Danach ging es dann erst mal in das Café Eisvogel um uns mit Wasser abzukühlen und mit Koffein wieder fitter zu machen – es war so ein heißer Tag! Anschließend machten wir uns dann gleich schnurstracks auf den Weg zur Geisterbahn, denn mit der Geisterbahn muss man auch einmal im Leben gefahren sein!

Dieses Abenteuer hat Mama mit Haylie gemeinsam gewagt 🙂 Stefan hat uns beide geholfen in die kleinen Wagen zu steigen und Haylie sicher auf meinen Schoß zu setzen. Und schon ging es los und es wurde ganz finster! Im dunkeln die schwere Haylie am Schoß zu stabilisieren war gar nicht so ohne! Aber wir haben es geschafft und uns auch gar nicht so schlimm gegruselt 🙂

Als nächstes und gleichzeitig als letzte Fahrt im Prater durfte Haylie noch gemeinsam mit Mama mit der Liliputbahn fahren und genoss den angenehmen Wind an diesem heißen Tag in Wien!

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Unser Ausflug war wirklich spitze und wir haben uns riesig gefreut wieder zwei Punkte von Haylies Bucketlist abhaken zu können und das wir diese tollen Erinnerungen gemeinsam als Familie machen konnten!

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Mittlerweile war es schon fast Abend und wir beschlossen besser im Hotel einzuchecken, um dort in Ruhe Haylie ihr Abendessen sondieren zu können und den tollen Tag bei einem lecker Drink am „Dachboden„, der gemütlichen Bar inklusive kleiner Terrasse am Dach des 25hours Hotels ausklingen zu lassen. Der „Melon Madness“ war super lecker und auch der Burger den ich mir später vom Hauseigenen Foodtruck vorm Haus holte, war richtig gut! Und von der Deko und Ausstattung der Bar, eigentlich dem ganzem Hotel waren wir total begeistert! Das gesamte Haus ist so durchdacht und bis ins kleinste Detail kreativ gestaltet, wenn man was Besonderes sucht also genau das richtige!

Irgendwann sind wir dann aber doch vor lauter Müdigkeit ins Bett gefallen, auch wenn es in dem Hotel noch so vieles zu entdecken gab. Unser Zimmer, oder besser gesagt unsere Suite, hat uns dann mindestens ebenso begeistert wie der Dachboden! Das Zirkusthema konnte man schon im Gang deutlich erkennen und das Highlight war für mich definitiv das mega Wandbild direkt überm Bett.

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Ich steh einfach darauf dass dieses Hotel so individuell und so anders ist! Mal kein 0815 Hotelzimmer, mal nicht jedes Zimmer gleich, mal nicht nur Minimalismus oder der typische Hotel Protz! Endlich mal Gemütlichkeit und Menschlichkeit statt unpersönlicher, oft fast steril wirkender Hotelausstattung.

Stefan beschloss uns eine Mädels-Kuschel-Nacht zu schenken und so feierten wir drei Mädels Pyjamaparty im Bett und Stefan fand einen gemütlichen Schlafplatz in dem Zustellbett, das eigentlich für Haylie gedacht gewesen wäre. Wir Mädels genossen die kuschelige Nacht voll und ganz 🙂

Am nächsten Tag ließ dann das Frühstücksbuffet keine Wünsche offen und beeindruckte mit seiner Auswahl und seinen kleinen Besonderheiten wie zb eine Honigwabe, bei der man den Honig direkt „abschöpfen“ konnte, frisches Porridge, Kipferlkoch und vieles mehr! Hier wird aber nicht nur auf Vielfalt geachtet sondern auch auf Nachhaltigkeit und Regionalität – ein Top Frühstücksbuffet! Haylie bekam zur Abwechslung mal ein Hipp Glas mit einem Obst-Getreidebrei, da das unterwegs einfach praktischer ist als ihr den Brei frisch zu kochen, wie daheim. Aber auch das wäre dank der kleinen Küche inklusive Mikrowelle und Kühlschrank am Zimmer kein Problem gewesen!

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In Puncto Barrierefreiheit konnte mich das Hotel ebenfalls überzeugen! Die Lifte waren breit und lang genug, alles war gut zu erreichen, im Restaurant, ebenso wie am Dachboden war ausreichend Platz für unseren riesigen Rehabuggy und selbst Helenas Kinderwagen fand noch Platz! Ebenso das Zimmer: schön geräumig und mit großer Dusche inklusive Duschstuhl. Ich hätte Haylie also sogar duschen können. Und ich glaube wir hatten nicht einmal eines der barrierefreien Zimmer!

Im Restaurant 1500 Foodmakers haben wir uns auch Mittags was feines gegönnt und waren auch hier wieder vollauf zufrieden! Sogar hausgemachte Limonade und Eistee gibt es dort – den müsst ihr probieren! Der Service war auch super – genau so soll es sein!

 

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Der einzige Bereich des Hotels den wir leider aus Zeitgründen nicht erforschen und auskosten konnten war das „Mermaide Cave“ der Wellness und Fitnessbereich. Aber nächstes Mal lass ich mir das nicht nehmen 🙂

Ihr denkt euch bestimmt ich werde bezahlt für dieses Loblied über dieses Hotel zu singen, warum sollte ich sonst so schwärmen, aber das 25hours hat mich auch ohne Bezahlung einfach absolut überzeugt!

Mein Fazit: Dieses Hotel hat uns absolut begeistert! Hier stimmt einfach alles von A bis Z! Das gesamte Haus ist so kreativ und künstlerisch gestaltet – jung, individuell und frech! Super Service, super Zimmer, super Essen! Einfach TOP!! Wir würden jederzeit gerne wieder dort zu Gast sein!

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Unser Wochenende war so schön, aber wie immer leider viel zu kurz. So gerne würde ich ab und an einfach die Zeit anhalten können!

Liebe Grüße von uns Vier 🙂

Fotos: by us & www.25hours-hotels.com

Top 10 Wehen einleitende Hausmittel – Was hilft wirklich?

Blog, Schwangerschaft

Mein letzter Schwangerschaftstagebuch Eintrag: #10

W ir haben es geschafft! Meine Zweite Tochter Helena Hope wurde geboren! Mit ganzen acht Tagen Verspätung hat sie sich nach fast zehn Stunden schmerzhafter Wehen letztendlich zu uns gesellt!

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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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