Aufruf zur Veränderung

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Foto: wildbild, Herbert Rohrer

I ch wende mich heute mit einem ernsten Thema an euch.

Ich brauche eure Unterstützung!

Einige von euch kennen mich ja bereits ein wenig durch diesen Blog hier und wissen das meine Tochter Haylie am Tay-Sachs Syndrom leidet (einer leider unheilbaren und tödlichen Krankheit). Viele wissen auch, dass ich schon vor 4 Jahren einen Verein gegründet habe der die Forschung an dieser Krankheit und die betroffenen Kinder in Europa unterstützen soll und damit haben wir auch schon viel erreicht in den letzten Jahren.

Nach einigen Schwierigkeiten in der internationalen Zusammenarbeit und auch Vereinsintern habe ich im Jahr 2017 eine Vereins-Pause eingelegt und mir viele Gedanken gemacht. So wie es war konnte es nicht mehr weitergehen. So wie es war hat es mir auch nicht mehr gereicht.

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Wanted: Deine persönliche Geschichte

Blog

Du bist ein besonderer Mensch? Du lebst mit einer Krankheit oder Behinderung und hast trotzdem Freude am Leben? Du hast eine Krankheit oder ähnliches überwunden und möchtest deine Geschichte teile?

Du bist Mama oder Papa eines besonderen Kindes und möchtest seine/ihre Geschichte erzählen?

Oder du bist ein ganz normaler gesunder Mensch und hast mit Herz etwas Tolles erreicht/geschaffen/bewirkt? Du hast eine inspirierende Geschichte die du gerne mit der Welt teilen würdest? Oder dir ist etwas selbstloses wiederfahren, du hast Hilfe bekommen oder einfach ein Erlebnis gehabt das dich berührt hat, und du willst uns daran teilhaben lassen?

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Hier ist deine Gelegenheit! Im Zuge meines #bringbackthelove Adventkalenders möchte ich wieder 24 inspirierende Geschichten mit meinen Lesern teilen um wieder etwas mehr Liebe in unsere Herzen zu bringen! Wir wollen uns mit liebevollen Geschichten auf die besinnlichste Zeit des Jahres einstimmen und uns daran erinnern was wir an Weihnachten feiern und was wir uns eigentlich aus das restliche Jahr immer wieder zu Herzen nehmen sollten. Nämlich LIEBE.

Ich spreche nicht von Begehren, nicht von Mögen, nicht von Lust. Sondern echte Liebe. Liebe die essentiell für ein glückliches Leben ist. Liebe die man nicht nur zwischen Mann und Frau (oder Mann und Mann/Frau und Frau) oder zu den eigenen Kindern findet. Sondern liebe die man auch für wildfremde empfinden sollte. Respekt vor einander, Toleranz, Offenheit, Hilfsbereitschaft: Nächstenliebe.

Du verstehst was ich meine und hast eine Geschichte die dazu passen würde? Egal ob es ein Erlebnis war, ein einziger Tag, ein einziger Moment, eine einzige Tat oder eine ganze Lebensgeschichte: Wir wollen sie hören!

Schreib mir eine Mail an eva.irran@gmx.at

oder eine Private Nachricht auf Facebook!

Was war hier los dieses Jahr? Wo waren wir?

Blog, Unser Leben privat

Puh es ist November. Das Jahr 2017 ist schon fast wieder um und wir haben uns dieses Jahr sehr zurückgezogen vom Blog. Ich weiß, ich habe mich nicht sehr viel um meinen Blog und seine Leser gekümmert. Habe alles sehr schleifen lassen und mir wenig bis keine Zeit zum Schreiben freigehalten.

Es tut mir sehr leid. Ehrlich. Ich wünschte die Tage hätten mehr Stunden sodass neben all den anderen Dingen die dieses Jahr in erster Linie wichtig waren, auch noch Zeit für euch und diesen Blog geblieben wäre, aber leider war dem nicht so.

Ihr wisst es ja, wir haben im September geheiratet und das war der Hauptgrund für unsere Blog-Abstinenz.

Mit dem Heiratsantrag den ich im Jänner von meinem nun Ehemann bekam, erfüllte sich mein sehnlichster Wunsch: Den schönsten Tag in meinem Leben feiern zu können – mit meinen beiden Töchtern und der gesamten Familie und den wichtigsten Freunden. Ich durfte Ja zur Liebe meines Lebens sagen und meine leider so kranke Haylie durfte es noch miterleben! Ich konnte diesen einen so wichtigen Tag im Leben überglücklich genießen und dass ohne Trauer im Herzen, ohne jemanden zu vermissen.

Das war der Grund wieso wir die Vorbereitungszeit verkürzten und ich mich sofort Hals über Kopf in die Hochzeitsplanung stürzte. Ich wollte unbedingt noch vor dem Winter heiraten um die Chancen zu erhöhen, dass Haylie wirklich noch hier sein würde. Wie ihr wisst ist sie nun schon 7 einhalb Jahre alt – ein unfassbar stolzes Alter mit ihrer Krankheit und der Winter ist für uns einfach immer die gefährlichste Zeit im Jahr. Niemand kann sagen ob sie diesen Winter noch übersteht.

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

Darum musste ich die Planung unserer DIY Hochzeit in nur 8 Monaten schaffen, etwas für das die meisten Bräute normal gern 1-2 Jahre Zeit haben. Vor allem wenn sie so wie ich unbedingt alles selber machen wollen. Und das ist, wie ihr euch vorstellen könnt, sehr Zeitaufwendig. Und ich habe wirklich alles selber gemacht: Von den Einladungen, dem kompletten Design aller gedruckten Materialien (wie Kirchenheft, Menükarten, Deko, etc) der kompletten Deko des Gasthauses und der Kirche bis hin zu den Büscherl und der Hochzeitszeitung. Ich wollte einfach allem unseren persönlichen Stempel aufdrücken –  ich wollte unseren Traumtag so einzigartig und individuell gestalten wie es auch wir als Familie sind. Und da blieb einfach keine Zeit für irgendetwas anderes mehr über…

Aber ich werde das nun alles nachholen – ich werde mit euch in den kommenden Wochen viele Berichte über unseren großen Tag – über die Planung, all die DIY’s und alle Erkenntnisse die ich in dieser Zeit gewonnen habe teilen und euch somit auch viele Einblicke geben. Außerdem schulde ich euch noch den Bericht über unseren Urlaub in Italien mit Haylie in Begleitung einer Krankenschwester und natürlich verrate ich euch auch noch wo wir in den Flitterwochen so waren und was wir so erlebt haben.

Und da auch bald schon wieder Dezember ist und somit die wunderbare Adventszeit beginnt, möchte ich auch dieses Jahr wieder einen besonderen Adventkalender gestalten und bitte euch bei Interesse schon jetzt um eine kurze Mail oder Nachricht an mich, wenn ihr dabei gerne mitwirken wollt!

So sah dieser spezielle Kalender letztes Jahr aus:  der #bringbackthelove Adventskalender

Der Plan dabei ist an allen 24 Tagen des Dezembers bis zum Fest der Liebe eine Geschichte aus dem Leben eines besonderen Menschen, oder eine inspirierende Geschichte über Hilfsbereitschaft etc zu teilen um ein bisschen Liebe zurück zu holen in unsere Herzen unter dem Motto #bringbackthelove.

Letztes Jahr haben wir sehr viele sehr bewegende Geschichten zugesendet bekommen und der Adventskalender wurde von vielen Menschen gelesen und wir konnten gemeinsam viel Liebe verbreiten und das wünsche ich mir auch dieses Jahr wieder!

Ich bin gespannt auf eure Geschichten!

So und nun noch ein kurzes Update über die eigentliche Hauptperson dieses Blogs: Haylie

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

Wie ist es Haylie in den letzten Monaten ergangen?

Ich muss sagen – unfassbar gut! Sie hatte kaum gesundheitliche Probleme und es lief auch so eigentlich alles sehr gut. Sie ist einfach der Wahnsinn! 1,5 Jahre ohne Krankenhausaufenthalt und ohne gröberen Infekt! Bis Sonntag vor 2 Wochen wo sie durch eine blöde Situation in der Sie leider erbrochen hat und dann eine kleine Menge aspiriert haben muss, dann doch wieder mit Lungenentzündung im Krankenhaus gelandet ist.

10 Tage waren wir nun im Krankenhaus und jetzt ist wieder alles gut und Haylies Lunge geht‘s wieder viel besser. Wir sind sehr froh wieder daheim zu sein und hoffen, dass wir ganz lange keine Zwischenfälle dieser Art mehr haben werden.

Natürlich kommt die wirklich gefährliche Zeit erst, aber wir werden wieder alles dafür geben Haylie sicher über den Winter zu bringen und hoffen das wir auch dieses Jahr wieder sehr erfolgreich dabei sein werden.

Ich freue mich auf die nächsten Wochen, auf das Schreiben der oben genannten Berichte und darauf wieder mehr mit euch in Kontakt zu kommen!

Wie ist es euch so ergangen? Hinterlasst uns gerne einen Kommentar!

Alles Liebe

 

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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Meine Heldin
Mein Herzensprojekt
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Ich freue mich über jeden einzelnen
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