Top of the Week KW 12

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Ja, es ist Dienstag, nicht Montag – an dem ich euch ja wie immer die aktuelle Top of the Week Liste schulde. Gestern konnte ich mir leider keine Zeit freischaufeln um die Liste für euch zusammenzustellen, denn ich hatte eine einmalige Gelegenheit um mit Haylie einen Punkt ihrer Bucketlist abzuhaken – davon lest ihr schon bald hier am Blog!

Ich hoffe ihr könnt mir verzeihen und wünsche euch ganz viel Freude beim Lesen der aktuellen #topoftheweek Liste der östrreichischen Familienblogs!

In der letzten Woche ging es um die richtige Schlafenszeit, Morgenrituale, Girlpower und es gab ein paar Oster-Gadgets für euch! Schaut rein bei meinen Mamablogger-Kolleginnen!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 12. Kalenderwoche

  • Sophie von Kinderlachen und Elternsachen hat diese Woche osterliche Ausmalbilder für euch: Ausmalbilder im Oster-Design. Auch ideal für Oster-Karten oder kleine Geschenke.
  • Birgit von Muttis Nähkästchen schrieb über die richtige Schlafenzeit für Schulkinder:Mein Kind (11) klagte in den vergangenen Wochen immer wieder über Kopfschmerzen und Müdigkeit. Nachdem medizinische Gründe ausgeschlossen werden konnten, stellte sich die Frage: Geht mein Kind rechtzeitig ins Bett? Wann sollen Schulkinder am Abend eigentlich ins Bett gehen? Hier die Ergebnisse meiner Recherche!“ 
  • Karin von Jubeltage teilte ihr Rezept für einen Hasenkuchen: „Ein Oh, ein Ah und mehrere Wows gibt es bestimmt wenn ihr diesen Hasenkuchen zu Ostern macht!“
  • Vera von Abenteuer Erziehung lieferte Tipps zur Stressvermeidung im Morgenritual: Aufstehen – Badezimmer – Anziehen – Frühstück – und dann raus aus der Tür … Klingt einfach, ist es nicht! Jedenfalls nicht mit einem oder mehreren Kindern, die das Ganze mitmachen sollen.“
  • Kerstin von die Königin tanzt schrieb über Girlpower: „Meine Eltern haben einen wunderbaren Job gemacht. Sie haben mich zu einer höflichen, aber entschlossenen jungen Frau erzogen. Unabhängig aber solidarisch. Emanzipiert und selbstbewusst. Ich habe gelernt die Stärken meines Geschlechts zu schätzen, aber sehe auch die Grenzen, die uns noch viel zu oft gesetzt werden.“
  • Michaela von little bee hatte letzte Woche ein Rezept für Buttermilchmuffins mit Himbeeren für euch: Manchmal wünsche ich mir den Sommer wieder herbei. Buttermilch Muffins sind für mich ein Highlight. Wunderbar fluffig und sehr lecker, lassen sie sich je nach Saison mit Früchten variieren. So holen wir uns den Sommer ganz einfach ins Haus, wenn die Sehnsucht nach Wärme schon zu gross ist.“
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Ganz viel Spaß beim lesen!

Nun betrete ich Neuland.

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Haylie entwickelte sich bis etwa den 8. Lebensmonat ganz normal, bis auf ein paar Kleinigkeiten die sie schon damals nicht lernen wollte. Wie den Pinzettengriff oder Krabbeln. Bis zu diesem Zeitpunkt war sozusagen alles ganz normal.

Wir waren eine kleine junge Familie, mit einem bezaubernden Baby das wir über alles liebten. Wir waren stolz auf jeden Meilenstein den sie erreichte und jeder einzelne Tag war gefüllt mit Lächeln und viel Freude.

Erst nach dem 8.Monat fing sie langsam an abzubauen. Sie hat keinen weiteren Meilenstein erreicht, im Gegenteil sie hat alles wieder verlernt was sie bereits konnte. Selbst das Lächeln, dass mein Herz jeden Tag aufgehen ließ, verlernte sie. Und ich habe gelernt damit umzugehen. Jeden Tag zu nehmen wie er kommt, die kleinen Dinge wert zu schätzen, Kleinigkeiten wie große Meilensteine zu feiern und dankbar zu sein für jeden Tag mit meiner Tochter.

Ich habe gelernt eine gute Mutter für ein schwerkrankes Kind zu sein. Meine ganze Kraft und meine ganze Liebe in ihre Pflege zu stecken. Voll und ganz, zu jedem Zeitpunkt, 24 Stunden am Tag, nur für sie da zu sein. Und ich finde ich darf mir erlauben zu sagen, dass ich das gut mache. Dass ich eine gute Mutter für Haylie bin.

Und nun ist meine kleine Helena schon 7 Monate alt. Sie lernt jeden Tag etwas Neues, und das ist wunderbar! Sie sitzt schon so sicher und das Drehen hatte sie ganz schnell drauf. Und gestern zeigte sie uns dann wieder etwas Neues. Eine große Errungenschaft: den Pinzettengriff. Schon jetzt hat sie Haylie in ihrer Entwicklung überholt und so sehr ich mich darüber freue und so stolz ich auch auf meine kleine Helena bin, so sehr nagt an mir der bittere Beigeschmack dieses neuen Lebensabschnittes.

Von hier an ist nämlich alles NEU für mich.

Bis hierhin habe ich Haylie in ihrer Entwicklung begleitet. Aber darüber hinaus ist alles Neuland.

Und da komme ich nicht darum herum mich zu fragen ob ich denn auch eine gute Mutter für ein gesundes Kind sein werde?

Werde ich sie genug fördern? Werde ich auch nicht zu viel fordern? Werde ich die Balance finden in Lernen und Kind-sein-lassen? Werde ich sie vor Verletzungen bewahren können? Werde ich ihr auch eingestehen können sich zu verletzen um zu lernen?

Werde ich sie genug behüten aber auch keine Löwenmama sein? Werde ich mich genug mit ihr beschäftigen aber auch keine Glucke sein? Werde ich sie loslassen können, wenn es soweit ist und sie in den Kindergarten, Schule, etc kommt?

Werde ich genug Strenge besitzen um sie zu einem fleißigen Menschen, einer guten Schülerin zu erziehen aber gleichzeitig auch nicht zu viel Disziplin von ihr fordern?

Werde ich mit all dem klarkommen, werde ich mich genug über all ihre Meilensteine freuen können, wenn ich daneben meine kleine Haylie sehe, und wie sie immer weiter abbaut?

Wird mein Herz all das wegstecken können?

Werde ich eine gute Mama sein?

Ich weiß es nicht. Ich werde mich bemühen mit all meiner Kraft. Ich werde auch für Helena, sowie für Haylie immer durchs Feuer gehen. Meine Kinder sind mein Leben – das ist ganz sicher und wird sich nie ändern. Alles andere muss ich wohl auf mich zukommen lassen und nehmen wie es kommt, immer mein Bestes geben und hoffen alles richtig zu machen.

Dann betrete ich eben Neuland.

PS: heute Abend werde ich live interviewt von Radio Fritz aus Berlin! Schaut doch rein auf http://trackback.fritz.de/ Mal sehen was der liebe Dennis so über mich und meinen Blog wissen mag. 🙂

Top of the Week KW 11

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Es ist wieder Montag! Und somit wieder Zeit für die #topoftheweek Familienblogbeiträge der Woche!

Diese Woche wurde über Familienautos, vegane Rezepte, die Namensgebung der Kinder, Mama-Coaching und mehr gebloggt!

Schaut rein bei meinen österreichischen Kolleginnen und viel Freude mit ihren tollen Blogs!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 11. Kalenderwoche

  • Steffanie von 3fach Jungsmami schrieb über ihre Suche nach einer Familienkutsche für 3 oder mehr Kinder: Die Suche nach dem passenden Familienauto ist oftmals gar nicht einfach. Besonders wenn man 3 (oder mehr) Kinder unterbringen muss.“
  • Daniela von die kleine Botin lieferte einen weiteren Beitrag zum Thema Mama-Coaching: Bei MAMA-COACHING geht es weiter mit vielen Tipps wie man #stattschimpfen den Mama-Alltag gut bewätltigen kann.“
  • Julia von Sinn-Impuls schrieb über authentische Eltern : Ich lese immer wieder, dass Kinder authentische Eltern brauchen. Aber was heißt das eigentlich?  Muss ich das jetzt auch noch machen? Warum ich mich deswegen so gar nicht mehr stresse, gibt’s hier nachzulesen.“
  • Lisa von Mamasprosse zeigt euch ein heute Spiel, Spaß und ein Gewinnspiel:Ostern naht und ihr seid noch auf der Suche nach tollen, ausgefallenen Geschenkideen? Schaut mal am Blog vorbei – da gibts ein super Gewinnspiel mit Small but!  Ihr könnt eine coole Geschichtenlampe fürs Osternest gewinnen! Macht mit… Einfach diesen Beitrag kommentieren, warum gerade ihr eine Geschichtenlampe gewinnen sollt! Ich freu mich auf euch!“
  • Babsi von Chaos hoch 6 erzählte euch von der Namensgebung ihrer Kinder: Wenn man ein Kind erwartet, stellt man sich ja sehr schnell die Frage, wie das kleine Würmchen heißen soll. Ich erzähle, wie wir die Namen unserer Kinder auswählten und wieso gerade diese Namen. Und als kleinen Bonus erzähle ich auch noch, wie sie zu ihren Spitznamen kamen.“
  • Sophie von Kinderlachen & Elternsachen zeigte euch ein tolles veganes Rezept für ein süßes Osternest: Bald ist Ostern! süße Osternester (Mehlspeiße) inkl. veganem Rezept. Lasst’s euch schmecken!
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Viel Spaß beim lesen dieser tollen Artikel und einen schönen Start in die Woche!

Top of the Week KW 10

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Etwas spät aber nun doch die Top of the Week Beiträge der 10.Kalenderwoche.

Diesesmal sind es nur wenige Beiträge, aber sie sind wie immer sehr spannend, also nehmt euch kurz Zeit dafür!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 10. Kalenderwoche

  • Sophie von Kinderlachen & Elternsachen zeigte uns ein Kinderwagenworkout: Super einfaches, aber effektives Workout mit dem Kinderwagen. Kein am Boden kriechen, keine Geräte und keine schmutzigen Hände. Immer und überall!“
  • Birgit von Muttis Nähkästchen bastelte weiße Osterdeko: Familie Nähkästchen war kreativ und hat die Osterdeko auf Vordermann gebracht. 2017 lautet das Motto bei uns: Weiß! Wir haben zu 3D-Stift, Papier und Fimo gegriffen und süße Osterhasen und Ostereier gezaubert“
  • Michaela von littlebee zeigt euch den Verein Haarfee:Warum ich meine langen Haare für den guten Zweck gespendet habe und obs weh getan hat – mein bewegender Bericht“
  • Bei Judith von Stadtmama wurde das Bad ausgemistet: „Viele von euch haben generell schon ein wenig ausgemistet oder machen das auch zwischendurch immer wieder mal. Wir nehmen uns während der Challenge Woche für Woche ein Zimmer nach dem anderen vor. Diese Woche heißt es: ran an das Badezimmer…“
  • Vera von Abenteuer Erziehung erörterte 3 Gründe für Konflikte in der Familie:„Der Grund, warum Klientinnen zu mir in die Beratung oder zu Seminaren kommen, sind fast immer Konflikte – eh klar, wenn alles gut läuft, brauche ich auch keinen Input von außen. Oberflächlich betrachtet sind das völlig unterschiedliche Themen, die die Konflikte auslösen und den Mamas Nerven kosten…“

Viel Spaß beim lesen!

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Wir hatten mal wieder Service

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Wenn man ein Auto fährt, weiß man, dass dieses immer mal wieder einen Service braucht. Öl muss gewechselt werden, die Räder und der Motor kontrolliert usw. Das macht man einmal im Jahr damit das Auto schön fit bleibt und verlässlich weiterfährt.

Und auch bei einer Krankheit wie Tay-Sachs muss man immer mal wieder einen Service machen. Den hatte Haylie Montag und dienstags, darum waren wir für eine Nacht im Krankenhaus und somit entfielen die Top of the Week, die ich ja eigentlich jeden Montag mit euch teile. Ich hoffe ihr verzeiht, dass dafür im Krankenhaus leider keine Zeit war.

Aber schon morgen bekommt ihr die aktuelle Liste!

Da hatten wir also mal wieder Service und was soll ich sagen, es lief besser als erwartet! Haylie hatte eine Reihe von Untersuchungen, und die Ergebnisse haben uns sehr verwundert aber auch umso mehr erfreut! Es geht ihr nämlich mal richtig gut!

Ihr Blutbild sah sehr gut aus, bis auf einen Eisenmangel gegen den sie jetzt Tropfen bekommt, scheint es ihr rundum gut zu gehen!

Die Kieferchirurgische Untersuchung ergab auch nur positives: Die letzten Milchzähne die Haylie noch hat, haben zwar Zahnstein, sind aber nicht kariös und müssen somit auch nicht gezogen werden. Ihr Zahnfleisch ist so geschwollen, weil neue Zähne nachkommen, nicht wegen einer Entzündung wie vermutet. Alles fein also!

Die Augenuntersuchung ergab das Haylie wohl eine Lederhautentzündung hatte, darum blieben auch dunkle Flecken in ihrem Glaskörper, aber es ist alles abgeheilt und sieht nun gut aus. Allerdings sind ihre Augen zu trocken, weil sie sie nicht immer ganz schließt und sehr wenig blinzelt. Das behandeln wir nun mit einem Augen Gel.

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Den Mic-key Button (die Magensonde) muss man auch alle 6 Monate austauschen, das ging einwandfrei und war gut dass wir erledigt haben, denn der hätte wohl keine Woche mehr gehalten.

Und zu gut der letzte die größte Baustelle unseres Services: Das Auffrischen der Botox Injektionen.

Das ist immer etwas heikel, denn Haylie braucht dafür eine Sedierung, eine kleine Narkose. Und dabei kann man nie wissen wie ihr Kreislauf darauf reagiert. Es hätte sein können, dass sie nicht selbstständig weiteratmet und beatmet werden muss. Es kann im schlimmsten Fall auch sein, dass sie mit dem Herzen reagiert. Man kann es einfach nicht vorhersagen wie sie es wegsteckt.

Warum ist das überhaupt nötig und für was ist das Botox, fragt ihr euch?

Botox ist nicht nur ein Mittelchen der Schönheitschirurgie, es wird auch in vielen anderen Bereichen angewendet. So zb bei Inkontinenz und Blasenschwäche, zur Behandlung neurologischer Bewegungsstörungen oder eben bei Hypersalivation – also übermäßigem Speicheln.

Durch eine gezielte Injektion von Botulinum toxin (Botox) in die Speicheldrüsen kann so die Produktion des Speichels gehemmt werden. Allerdings muss man dies alle 4-6 Monate wiederauffrischen damit die Wirkung bleibt.

In Haylies Fall ist das Botox ein kleiner Helfer der verursacht, dass sie weniger Speichel produziert, an dem sie sich einerseits verschlucken kann, sie daher in der aufrechten Position sehr einschränkt und über den sie andererseits recht viel Natrium verliert, was wiederum dazu führt, dass Haylie mehr epileptische Anfälle hat. Durch das reduzieren der Speichelproduktion sollte sie auch weniger Natrium verlieren.

Soweit die Theorie.

Somit hatten wir einen Termin im OP am Dienstagmorgen schon sehr früh. Und weil unsere Ärztin das Gefühl hatte, dass Haylie respiratorisch in schlechterem Zustand war als bei der letzten Botox Injektion stand erst die Frage im Raum ob wir es überhaupt riskieren sollten. Für alle Fälle wurde ein Bett auf der Kinderintensivstation für Haylie reserviert und das alleine nur zu wissen machte uns natürlich Angst.

Die Anästhesie Ärztin hat uns dann wieder etwas beruhigt, und Haylie ging es alles in allem sehr gut, sie sättigte sehr brav und ihre Lunge hörte sich sehr gut an. Darum entschieden wir uns den Eingriff wie geplant machen zu lassen.

Und Gott sei Dank – es ging alles gut! Sie hat die Sedierung sehr gut weggesteckt und brauchte überhaupt keinen Sauerstoff! Meine starke kleine Kämpferin!

Sie sättigte so gut, dass wir sogar am selben Tag noch heim durften! Richtig toll!

Wir sind froh, dass unser Aufenthalt so kurz und erfolgreich war und wir wieder daheim sein können, wo der Bad Umbau in vollem Gange ist!

Mit einem Kind wie Haylie PLUS sehr aktiven kleinen Schwester Helena, die sehr viel Aufmerksamkeit braucht kann es nämlich gleich mal sehr anstrengend werden im Krankenhaus.

Schön wieder daheim zu sein!

Alles Liebe für euch und morgen kommt dann, zwar verspätet aber wie versprochen die Top of the Week Beiträge der österreichischen Familienblogs der letzten Woche!

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Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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