Hormone, Ängste und Co.

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Mein Schwangerschaftstagebuch Eintrag #eins.

Zwölf Wochen bin ich nun schon schwanger mit meinem zweitem Kind. Mein Kind hat gerade die Größe einer Feige, laut meiner Schwangerschafts-App. 83 Tage habe ich schon geschafft, und gerade wo es nun langsam mit der Übelkeit besser wird und ich mich eigentlich entspannen und freuen könnte, plagen mich die bitterbösen Schwangerschaftshormone.

Ich könnte mich nicht erinnern, dass es bei Haylie auch so extrem war, aber in dieser Schwangerschaft bin ich mega-hyper-emotional, weinerlich, kann kaum eine Emotion unterdrücken oder verstecken. Und das reicht von mega-sauer zu sein wegen Kleinigkeiten, über tagtägliche Situationen die mich nun ständig zu Tränen rühren.

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Haylie mit 38 Wochen 🙂

Ich darf keinen emotionalen Text mehr lesen, und fernsehen kann ich nun scheinbar auch vergessen, nachdem ich nun sogar bei Shopping Queen oder mein perfektes Hochzeitskleid in Tränen ausbreche, vor lauter Rührung.

Nein nicht mal mehr Big Bang Theory oder ähnliches kann ich mir anschauen, denn sogar da gibt es ab und an emotionale Momente. Meinem Freund drehe ich regelmäßig beim Fernsehen den Rücken zu, weil mir das ganze schon irgendwie peinlich ist.

Diese Hormone können einen wirklich durcheinanderbringen. Ich fühle mich gar nicht mehr wie ich selbst. Ein eigenartiges Gefühl. Aber irgendwo auch normal, immerhin teile ich nun meinen Körper mit einem kleinen Wesen, das in mir heranwächst. Teile mein Blut, meine Nahrung, meine Energie. Und normalerweise teilt man das ja auch gerne mit so einem kleinen Menschlein in seinem Bauch.

Aber so richtig wahrhaben das ich wirklich schwanger bin, Haylie wirklich ein Geschwisterchen bekommt, mich so richtig mit ganzem Herzen darauf freuen, kann ich noch so nicht ganz. Die Testergebnisse von Stefan sind nämlich noch ausständig. Und solange ich die nicht habe, begleitet mich ständig die Angst.

Obwohl ich eigentlich relativ ruhig bleibe, ruhiger als ich es selbst gedacht hätte, sitzt mir diese Ungewissheit doch ständig in meinem Nacken und in Verbindung mit meinen Hormonen… Ihr könnt es euch vorstellen.

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Haylie am Tag ihrer Geburt

Was ist das für ein Test und warum machen wir ihn?

Das Tay-Sachs Syndrom wird autosomal rezessiv vererbt. Das heißt das beide Eltern Träger von der Mutation im Gen (Chromosom 15) sein müssen. Nur wenn das so ist gibt es eine 25%ige Chance, dass das Baby am Tay-Sachs Syndrom erkrankt.

Da Stefan nicht Haylies Vater ist, sondern mein neuer Lebensgefährte, besteht also kaum eine Chance, aber dennoch möchte ich mir sicher sein, dass er kein Träger von einer Mutation im Chromosom 15 ist, und darum haben wir ein sogenanntes „Carrier Screening“ in London veranlasst. Dort wird erst ein Enzymtest mit Stefans Blutprobe gemacht und sollte diese auffällig sein wird er auf die neun gängigsten Mutationen getestet. Solange diese Tests negativ zurückkommen ist alles im grünen Bereich.

Dieser Test sollte nur zwei Wochen dauern, eigentlich.

Jedoch war die erste Blutprobe die die Salzburger Ärzte abnahmen nicht ausreichend, er musste nochmal Blut abnehmen gehen. Die Proben wurden per Kurier nach London geschickt, sie mussten innerhalb von 24h (max.48h) ankommen, sonst wären sie unbrauchbar. Der Kurier sicherte zu, dass es sich ausgehen würde vor dem Wochenende. Doch wie das Leben so spielt, und da ich bekanntlich nie viel Glück habe, erfuhren wir am Montag das es sich offenbar nicht ausgegangen ist, oder die Proben nicht sofort untersucht wurden und somit unbrauchbar wurden.

Also wieder ins Krankenhaus und wieder Blut abnehmen. Somit hat sich alles sehr verzögert und ich muss noch zwei weitere Wochen warten. Und bangen. Und hoffen.

Und irgendwie erlaube ich mir solange ich noch kein Ergebnis habe noch nicht wirklich mich zu freuen, zumindest noch nicht zu 100%. So unwahrscheinlich diese Möglichkeit auch ist, sie steht nun mal im Raum. Und auch wenn keiner der Ärzte, und auch ich selbst nicht glaube das das Baby auch krank sein könnte, weil die Chance wirklich verschwindend gering ist (laut Genetikerin sogar nur bei 1:1200), steht es nun mal im Raum.

Es heißt also abwarten. Tee trinken. Und darauf vertrauen, dass alles gut sein wird.

Und beim Fernsehen eben ständig in Tränen ausbrechen. Zum Glück sieht mich ja keiner 🙂

Überraschung die Erste!

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Ich habe euch für das Jahr 2016 einige Überraschungen versprochen, und eine ganz spezielle möchte ich heute mit euch teilen!

Ich habe sehr lange darüber nachgedacht ob ich diese spezielle Überraschung mit euch teilen soll, ob ich möchte, dass man öffentlich darüber lesen kann was hier genau passiert. Es ist ja im Grunde nichts Anderes als würde ich es am Marktplatz nach der Kirche in die Menge posaunen. Und diese spezielle Überraschung ist nun doch eine sehr persönliche. Und gerade bei persönlichen Dingen überlege ich schon zwei Mal ob ich sie so öffentlich im Internet preisgeben möchte.

Zuerst habe ich mich dagegen entschieden. Ja ich wollte es euch vorenthalten.Haylie1

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ich hatte Angst, ich dachte es sollte etwas persönliches, Familiäres bleiben. Aber genau da ist der Punkt.

Ich habe diesen Blog gestartet mit dem Vorsatz der Welt meine wunderschöne Tochter zu zeigen! Euch teilhaben zu lassen an meinem Stolz, an meiner Freude mit ihr, und auch an den Schattenseiten. Auch meinen Schmerz mit euch zu teilen, und durch das niederschreiben und durch eure Rückmeldungen auch ein bisschen „Heilung“ zu erfahren. Und ja dazu ist dieser Blog in der Lage. Dank euch.

Ich habe ihn aber auch gestartet um anderen Hoffnung zu machen. Hoffnung darauf, dass man auch mit einer schlechten Prognose, viele Grenzen überschreiten kann.
Hoffnung darauf, dass auch ein Leben im Ausnahmezustand ein schönes und erfülltes Leben sein kann. Hoffnung darauf auch mit einer Diagnose wie dem Tay-Sachs Syndrom irgendwie glücklich zu werden. Sich irgendwie damit anzufreunden. Zu akzeptieren. Zu wachsen.

Ich bin stolz darauf, dass meine Tochter, durch das Internet, durch Facebook und nun auch durch diesen Blog, das Leben anderer verändern kann. Dass Sie die Fähigkeit besitzt die Menschen zu berühren, zu inspirieren. Dass sie ohne je selbst ein Wort gesagt zu haben so viel Liebe in der Welt gesät hat und nach wie vor sät.

Und diese besondere Überraschung ist nun mal auch Teil von Haylies Leben. Von unserem Leben im Ausnahmezustand. Sie ist ein Zeichen dafür das selbst in der schwersten Zeit, in der größten Dürre ein kleines zartes Blümlein gedeihen kann. Neue Hoffnung wachsen kann.

Und gleichzeitig können wir damit einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abhaken, beziehungsweise mit einem – in Arbeit! versehen.

#50 ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein

Ich darf feierlich verkünden: Ja ich bin schwanger! In nur 29 Wochen, wenn alles gut geht wird Haylie eine große Schwester sein. Sie wird wenn alles gut geht die Chance haben ihr zukünftiges Geschwisterchen kennenzulernen, zu kuscheln, zu lieben und gemeinsam Erinnerungen zu schaffen!

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Und auch ihr zukünftiges Geschwisterchen wird, wenn alles gut geht, die Chance haben ihre/seine große Schwester kennenzulernen. Von der ich ihr oder ihm egal was auch kommen mag, bestimmt an jedem einzelnen Tag erzählen werde. Und ich wünsche mir das er oder sie genau weiß wer Haylie ist oder war. Sie genau kennt, auch wenn sie in der Zukunft vielleicht nicht gemeinsam aufwachsen werden. Ich wünsche mir Bilder auf denen Sie gemeinsam abgebildet sind, Erinnerungen die uns als Familie zeigen. Und nun haben wir alle die Chance, dass sich unsere Wünsche, meine Wünsche, erfüllen. Wenn alles gut geht.US11SSW.3

Weil nun auch das neue Leben das in mir wächst zukünftig eine große Rolle in unserem Leben spielen wird, wird sich auch dieser Blog verändern. Er wird mich nun nicht nur mehr im täglichem Leben mit Haylie begleiten, er wird mich auch in der Schwangerschaft begleiten. Wird mir meine Sorgen mit euch teilen, aber auch die große Freude die ein neues Leben mit sich bringt. Ihr werden künftig weiterhin tiefe Einblicke in unser Leben bekommen, und dieses kleine neue Wesen wird ein Teil davon sein.

Ich hoffe ihr freut euch genauso sehr wie wir auf diese aufregende neue Zeit und werdet uns weiterhin begleiten in unserem chaotischen Leben.

Noch leben wir. Noch sind wir hier. Noch kämpfen wir.

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Kennt ihr schon den Salzburger Blog Fräulein Floras Favourite Hangouts?

Ich bin schon länger Fan von diesem Blog und lese ihn immer wieder gerne, und dann im Dezember haben auch die Lieben Redakteure von Fräulein Flora irgendwie den Weg zu meinem Blog gefunden, und uns zum Interview gebeten.

Wir haben uns natürlich riesig darüber gefreut, denn jedes Wort, jeder Bericht der Öffentlich über das Tay-Sachs Syndrom berichtet wird, hilf uns.

Warum?

Das Tay-Sachs Syndrom ist extrem selten. Von 360.000 Kindern ist durchschnittlich nur eines betroffen, und demnach ist es ganz verständlich, dass die meisten Menschen nicht einmal wissen, dass diese Krankheit existiert.

Nun und wenn man nicht weiß das etwas so Schreckliches existiert, dann kann man auch nicht mithelfen im Kampf gegen diese Krankheit. Keiner spendet, keiner forscht, nichts passiert.

Und darum ist es so wichtig das die Krankheit bekannter wird, die Menschen erfahren das Sie existiert. Damit etwas verändert werden kann, damit Leben gerettet werden können.

Nicht unser Leben, dafür ist Haylie’s Krankheit schon zu weit fortgeschritten. Leider.

Aber viele andere Leben, zukünftige Leben. Leben von Kindern die nicht mehr durch diese Hölle gehen müssen, die die Chance auf eine Kindheit haben werden. Darauf herumtollen zu können, zu wachsen, zu fallen, zu weinen. Das erste Mal verliebt zu sein, die Schule zu lieben oder zu hassen, das erste Mal das Herz gebrochen zu bekommen und noch vieles mehr das zum Leben einfach dazu gehört.

Dinge die Haylie leider verwehrt bleiben werden.

Aber die Zukunft verspricht uns vieles, viel Positives und mit eurer Unterstützung werden wir es schaffen die Welt ein bisschen zu verändern!

Und Veronika und Matthias von Fräulein Floras Favourite Hangouts haben uns bereits geholfen! Mit diesem wunderbaren Bericht:

Eva ist Mitte zwanzig, färbt sich die Haare knallrot und schreibt einen Blog. Doch bei ihr geht es nicht um Kochrezepte, Lieblingsrestaurants oder den Inhalt ihrer Handtasche. Evas Blog dreht sich um die unheilbare Erkrankung ihrer Tochter Haylie und um das Leben im Ausnahmezustand, das die beiden führen. Wir haben Haylie und Eva besucht und über Tay-Sachs, Verzweiflung und Mut gesprochen.

weiterlesen:

 

Neues Jahr – neue Hoffnung?

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Das Jahr 2015 hatte schöne und nicht so schöne Tage, positive Erlebnisse und leider auch Rückschritte. Es gab Motivation und durchhängen. Es gab Tage da dachte ich wir könnten alles schaffen, da glaubte ich das es Hoffnung gibt, und dann gab es die erste Lungenentzündung. Es gab den ersten Besuch auf der Kinder-Intensivstation, was für uns die absolute Hölle auf Erden war. Es gab Wut, Mutlosigkeit und Angst. Viel Angst.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Es hat sich viel getan im Jahr 2015, und auf der anderen Seite kaum etwas. Es gab Risiken, wie die Operation für eine PEG-Sonde (Magensonde), und dadurch enorme Verbesserung. Gewichtszunahme, weniger Schleim, mehr draußen sein zu können und weniger absaugen, etc. Es war ein turbulentes Jahr. Entscheidungen wurden getroffen, Versuche gewagt und irgendwie fühlt es sich dennoch manchmal an wie ein Stillstand.

Das Jahr 2015 brachte auch Enttäuschung mit sich. Wie darüber, dass es in der Forschung an der Gen Therapie Rückschritte gab. Sich nun alles verzögert. Auch hier fühlt es sich an wie ein Stillstand.

Aber es brachte auch Hoffnung auf anderen Gebieten, wie durch einen Artikel kanadischer Forscher, die einen Weg fanden (leider nur während einer OP – aber immerhin) die Bluthirnschranke zu überwinden!

(Die Bluthirnschranke ist wie die Firewall des Gehirns. Sie erkennt, wenn ein synthetisch erzeugtes Enzym – wie „HEX-A“ welches bei Tay-Sachs im Körper fehlt – zugeführt wird, und stößt es ab. Daher ist eine Enzymersatztherapie – welche bei anderen Krankheiten Heilung oder zumindest Behandlung bedeutet – bei Tay-Sachs nutzlos.)

Es ging also auf und ab. Und jetzt ist es aus. 2015 ist um.

Und mit einem neuen Jahr, gibt es auch wieder neue Hoffnung, auch wenn sie manchmal irrational ist, es wird bestimmt wieder neue Durchbrüche in der Forschung oder Medizin geben, neue Erkenntnisse und wahrscheinlich wird es leider auch neue Rückschritte geben.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Für Haylie bedeutet das Jahr 2016 ein weiteres Jahr hier auf dieser Erde sein zu dürfen, auch wenn Sie laut Statistik schon vor zwei bis drei Jahren hätte sterben müssen. Es bedeutet die Chance darauf ihren sechsten Geburtstag zu erleben! Es bedeutet mit viel Glück noch viele Punkte auf ihrer Bucketlist abhacken zu können, viele schöne Erinnerungen zu machen. Es bedeutet mit viel Glück den Besuch der vierten europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff zu besuchen, und damit ein zweites Mal (!) das Disneyland Paris zu sehen, und nicht nur das, sondern auch wieder viele andere kleine Kämpfer wiederzusehen, oder Neue kennen zu lernen.

Das Jahr 2016 könnte auch das Jahr ihrer ersten Botox Injektion sein (Botox Injektionen können die Speichelproduktion verringern, und somit kann die Gefahr der Speichelaspiration – also, dass Speichel in die Lunge gerät- vermieden werden), das würde bedeuten wieder mobiler zu sein, länger aufrecht sitzen zu können und mehr Sicherheit zu haben.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

So viele Möglichkeiten, so viel vielleicht.

Man kann nicht sagen wie sich das Jahr 2016 entwickeln wird. Ob es ein schönes Jahr wird, oder das schlimmste meines Lebens. Unseres Lebens.

Sicher ist nur, dass es Veränderungen geben wird.

Dieser Blog wird umziehen, wann genau ist noch nicht so klar, aber ich hoffe schon jetzt, dass er schon bald in neuem Glanz erstrahlen wird. Es wird Überraschungen geben. Schöne Überraschungen. Und viel Arbeit. Viel Vereinsarbeit, viel Organisation. Und viel lernen. Hoffentlich..

Und all das könnt ihr auch 2016 hier auf meinem Blog mitverfolgen, und ich freue mich wirklich sehr über jeden einzelnen von euch! Ihr gebt mir an den schlechten Tagen wieder Mut und auch an den guten gebt ihr mir Freude und Vorfreude, darauf diese schönen Tage mit euch zu teilen!

Das Jahr 2015 war in gewisser Weise ein Geschenk. 365 Tage die uns gemeinsam geschenkt wurden, die wir miteinander verbringen durften und so viel erlebt haben. Und das größte Geschenk und die erste große Überraschung des Jahres 2016, verrate ich euch sehr bald 🙂

Ich wünsche euch allen ein ganz erfolgreiches Jahr 2016, voller Freude, Hoffnung und Liebe und würde mich sehr freuen wenn ihr auch weiterhin ab und an vorbei schaut!

2015 im Rückblick

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Die WordPress.com-Statistik-Elfen haben einen Jahresbericht 2015 für dieses Blog erstellt.

Hier ist ein Auszug:

Die Konzerthalle im Sydney Opernhaus fasst 2.700 Personen. Dieses Blog wurde in 2015 etwa 23.000 mal besucht. Wenn es ein Konzert im Sydney Opernhaus wäre, würde es etwa 9 ausverkaufte Aufführungen benötigen um so viele Besucher zu haben, wie dieses Blog.

Klicke hier um den vollständigen Bericht zu sehen.

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Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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