Ich, Du und der Tod – Einblick in meine Seele

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Lisa vom Blog Mamasprosse, eine liebe Bloggerkollegin, wurde in ihrem Leben schon mehrmals mit dem Verlust geliebter Menschen konfrontiert. Für Sie gehört das Thema Trauer und Verlust, aber auch Lebensmut, Weitermachen, Freude neu erleben, zu ihrem Leben einfach dazu.

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Sie hat sich deshalb entschlossen auch ihre Mitmenschen zu sensibilisieren, zu konfrontieren, mit einem Thema das sonst gerne mal eher totgeschwiegen wird.

Um dies zu realisieren hat sie eine Artikelreihe auf ihrem Blog gestartet, der persönliche Geschichten des Verlustes erzählt und damit tiefe Einblicke in das Leben und Verarbeiten von Trauer gewährt.

Viele Verluste passieren plötzlich, überraschend, treffen einen unvorbereitet. Doch es geht auch anders. So wie bei uns.

Haylie ist noch am Leben, aber dennoch leben wir in einer Art Trauerphase. In unserer Geschichte mussten wir bisher noch nicht ihren Tod betrauern, aber Verluste gab es bei Gott viele. Einige trafen mich ganz tief, haben eine tiefe Wunde in mein Herz gerissen, wie zum Beispiel der Verlust der Zukunft die ich mir für Sie vorgestellt hatte, aber auch ihres Lachens, oder der Verlust der Fähigkeit zu essen. Essen und seine Freude durch Lachen auszudrücken, dass sind beides für mich essentielle Bestandteile des Lebens. Die Tatsache das Haylie diese durch ihre Krankheit einbüßen musste, war für mich als Mama fast unerträglich.

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Ich habe schon viele Verluste in dieser Art „betrauern“ müssen, aber der wirklich schlimmste Verlust steht mir noch bevor. Und zu diesem Thema, im speziellen wie ich mich auf den wohl größten und schlimmsten Verlust meines Lebens, den Verlust meines bezauberndes Kindes, vorbereite, wie ich mir diesen speziellen Moment vorstelle oder sogar wünsche, hat mich Lisa für ihre Serie „Ich, du und der Tod“ befragt, und ich habe ihr geantwortet.

Ich habe mittlerweile schon einige Interviews hinter mir, wurde schon des öfteren über das Leben mit Haylie und der Krankheit Tay-Sachs befragt, auch der bevorstehende Tod war schon des öfteren Thema, aber Lisas direkte Fragen zu beantworten war schwer.

Klar, sie sagte wenn es mir zu persönlich wird, oder ich aus welchen Gründen auch immer einzelne Fragen nicht beantworten möchte, dann soll ich diese einfach auslassen, und bei so mancher Frage habe ich wirklich überlegt ob ich sie beantworten mag oder überhaupt kann. Einigen der Fragen hatte ich mich bisher nicht mal selber gestellt, habe sie von mir weggeschoben und mir gesagt es ist noch ausreichend Zeit um mich damit zu befassen.

Es war nicht einfach für mich. Aber ich möchte auch diese, intimen Gedanken und Vorstellungen, diese persönlichen Ängste mit euch teilen, um euch auch das Thema Tod betreffend einen ehrlichen Einblick zu geben, um euch zu zeigen das es schwer ist, klar. Aber das es auch einen Weg gibt damit umzugehen, sich dem zu stellen, und trotz allem Freude am Leben zu haben.

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Trotz allem weiter zu machen, positiv zu sein.

Ich bin begeistert von dem tollen ehrlichen und bewegenden Artikel der dabei herausgekommen ist! Macht euch selbst ein Bild aber seid euch bewusst das ihr starke Nerven braucht.

Zum Artikel geht’s hier lang!

Fotos by Afra Hämmerle-Loidl, Pixabay

Von gebrochenen Schultern, Botox und unserer Zwangspause

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Und wiedermal hat uns die Krankheit Tay-Sachs ihr hässliches Gesicht gezeigt.

Letzten Mittwoch fiel mir morgens beim umlagern meiner Maus auf das sich ihr Oberarm irgendwie fest anfühlte. Ich habe ihn gleich mit dem anderen arm verglichen und bemerkt das der ganze rechte Arm, speziell die Schulter total geschwollen war.

Das hat mich natürlich sofort beunruhigt. Ich habe dann gleich Haylie’s Palliativärztin angerufen und nachgefragt was der Grund für die Schwellung sein könnte. Als erste Vermutung stand ein Ödem im Raum vom langen einseitigen Liegen auf dem linken Arm. Unsere Ärztin riet uns daher erst mal eine Stunde abzuwarten ob die Schwellung wieder weggehen würde, und falls nicht dann wäre auch eine Thrombose oder ein Bruch eine Möglichkeit. In beiden Fällen müsste es mittels Röntgen oder Ultraschall abgeklärt werden, um den Arm zu fixieren oder bei einer Thrombose gleich Heparin spritzen zu können.

Ich habe Haylie also erstmal Frühstück gemacht und eine Stunde gewartet. Es hat sich allerdings nichts an der Schwellung verändert. Sie kam mir sogar noch schlimmer vor.

Also sind wir wiedermal mit der Rettung ins Krankenhaus um den Arm röntgen zu lassen und diese Schwellung abklären zu lassen.

Der erste Arzt der sich Haylies Arm ansah tippte auf einen Bienenstich, der zweite Arzt veranlasste dann das röntgen. Schnell war klar, dass es sich tatsächlich um einen Bruch handelte. Haylies Schulter war gebrochen!!

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Unvorstellbar!! Wann und wie sollte das passiert sein? Haylie verbrachte das Wochenende bei ihrem Papa, ihm wäre allerdings nichts aufgefallen, und es passierte ihnen auch am Wochenende kein Unfall oder ähnliches. Auch seit Sonntagabend, seit dem Haylie wieder bei mir daheim war, ist nichts Besonderes passiert. Wir haben wie immer alles ganz normal gemacht, Haylie angezogen, gelagert, und gepflegt. Am Dienstag war sogar Haylies Krankenschwester da und abends ihr Physiotherapeut. Auch den beiden wäre nichts aufgefallen. Weder an Haylies Arm, noch an ihrem Verhalten. Sie war weder weinerlich noch wirkte sie als hätte Sie Schmerzen.

Es ist unerklärlich wann dieser Bruch passiert sein soll. Aber es ist passiert.

Offenbar macht Tay-Sachs auch die Knochen poröser und viele Kinder bekommen Osteoporose. Noch ein Symptom mehr das wir wirklich nicht gebrauchen können…

Jetzt ist Haylies Arm fixiert, und muss für drei Wochen so bleiben, zusätzlich bekommt sie Schmerzzäpfchen alle sechs Stunden. Mein armes kleines Mädchen.

So viel muss sie durchmachen.

Nun begleitet mich zusätzlich auch noch die ständige Angst ihr weh zu tun oder etwas zu brechen, wenn ich sie zum Beispiel anziehe oder ähnliches. Ich muss offenbar noch viel vorsichtiger werden und auch ihr Papa und mein Freund, eigentlich alle die sie tragen und aufsitzen usw, haben jetzt Angst ihr was zu brechen.

Und nach wie vor fühl ich mich schuldig. Was wenn ich ihr die Schulter gebrochen habe zum Beispiel beim Anziehen? Und es nicht bemerkt habe, weil Haylie keine Schmerzreaktion gezeigt hat?

Dieser Gedanke lässt mich erst mal nicht mehr los. Ich hoffe nun einfach auf eine schnelle Heilung und dass mein Mäuschen keine Schmerzen hat.

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Heute geht’s für uns nun schon wieder ins Krankenhaus, denn Haylie bekommt Botox in die Speicheldrüsen injiziert um die erhöhte Speichelproduktion einzudämmen, und ihr so wieder mehr die Möglichkeit zu geben aufrecht zu sitzen, ohne sofort Probleme mit der Atmung zu bekommen. Wenn alles gut geht dann wird es ihre Lebensqualität deutlich erhöhen!

Denn wenn Sie wieder mehr aufrecht sitzen kann, wird auch ihre Lunge wieder besser belüftet und so kann sich weniger Schleim bilden bzw kann sich der vorhandene Schleim besser lösen!

Ich hoffe ihr verzeiht mir eine kleine Ruhepause am Blog, denn ich weiß nicht wie viel Zeit ich in den nächsten Tagen haben werde zum Schreiben.

Ich wünsche euch eine schöne Woche und melde mich hoffentlich ganz bald mit hoffentlich guten Nachrichten zurück!!

Das war Haylie's großes Geburtstagsgewinnspiel

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Am 13. Mai durften wir ein wahres Wunder erleben: Haylie wurde sechs Jahre alt!

Dieses Wunder haben wir ausgiebig gefeiert und ihr meine lieben Leser wart oder seit teil davon! Mit dem Gewinnspiel zu Ehren von Haylies sechsten Geburtstag konnten wir dem einen oder anderen unter euch hoffentlich eine kleine Freude machen!

Natürlich wäre dieses Gewinnspiel gar nicht erst möglich gewesen ohne die vielen Künstler und Firmen die uns freundlicherweise einen Gewinn zur Verfügung gestellt haben!

Was waren die Gewinne? Und wer durfte sich darüber freuen?

1. Der erste tolle Gewinn war dieser tolle handgenähte Pullover von Componista !

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Es ist ein Unikat, es gibt ihn so nur einmal. Einen ähnlichen Pullover findet ihr im Comonista Shop bei Dawanda! Dort findet ihr ganz tolle Sachen, zurzeit in den Größen 0-3Jahre und auch wenn im Shop nicht alle Größen verfügbar sind – bekommt ihr auf Anfrage auch andere Größen!

Zusätzlich zu diesem tollen Pullover, hat die liebe Anna von Componista noch einen speziellen Rabatt – nur für euch, meine lieben Leser: mit dem Code „HandinHand“ bekommt ihr bis 30. Juni 10% auf eure Bestellung. Einmal pro Kunde einlösbar.

Reinschaun auf Componista lohnt sich also auch!

Dieser tolle Pullover ging an Iris Jöbstl! Ich hoffe du hast viel Freude damit!!

Vielen Dank an Anna für diese tolle Möglichkeit!!

2. Als Zweiten Preis durfte ich diesen zuckersüßen, handgemachten Stoffelefenaten von der Wiener Stofftier-Designerin emiko.eu an euch verlosen!

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Dieser süße Elefant, Elfitant genannt, sieht nicht nur echt gut aus, er ist hochqualitativ, angenehm weich und ohne jegliche Chemie hergestellt! Die gebürtige Wienerin emiko, mit österreichischen und japanischen Wurzeln, fertigt all ihre Stofftiere aus GOTS-zertifizierter Bio Baumwolle, was sicherstellt dass sie Babys und Kindern nicht nur Freude bereiten, sondern auch absolut unbedenklich sind.

Diese tollen Tiere kann man außerdem besticken lassen und auch durch die individuelle Farbwahl nach dem eigenen Geschmack personalisieren! Eis Besuch auf ihrer Website lohnt sich also auf jeden Fall!!

Ich hoffe Dani Westreicher hat ganz viel Freude damit!!

Und auch an die liebe Emiko möchte ich nochmal mein herzliches Danke richten fürs zur Verfügung stellen dieses besonderne Stofftieres!

3. Der dritte tolle Preis war diese tolle Stillkette von Babylissima!

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Als ich dieses Angebot von der Lieben Sabrina von Babylissima bekommen habe diese Stillkette zu verlosen, musste ich (auch wenn ich es ungern zugebe) erstmal nachfragen was denn eine Stillkette überhaupt ist!

Still- und Trageketten hängt sich die Mama während des Stillens um den Hals, damit das Baby abgelenkt und beschäftigt ist und somit die Mami nicht kratzt, zwickt, kneift oder an den Haaren reißt!

Wer ist Babylissima?

Hallo und herzlich Willkommen bei Babylissima – Das Einzelstück für’s Kinderglück!

Mein Name ist Sabrina Stadlmayer, ich bin Mama von Zwei bezaubernden Kindern (Tochter Leni 7 und Sohn Matti 3) und habe den besten Mann an meiner Seite. Vieles wäre ohne ihn nicht machbar oder möglich. Da ich schon immer sehr kreativ war, und die Zeit in meiner zweiten Karenz nutzen wollte, habe ich mich dazu entschlossen diese Kreativität anhand von netten Accessoires für Groß und Klein umzusetzen.

Diese tolle Stillkette ging an die liebe Nicole Sams Göschl!! Viel Freude damit!!

Und auch an Sabrina von Babylissima ein herzliches Dankeschön!!

4. Als nächstes gabs dann diese tollen Bausteine von Bioblo zu gewinnen!!

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Bioblo? Was soll das sein?

Bioblo ist ein neuartiger Spiel- und Konstruktionsstein. 12 cm lang, 2,4 cm breit und 0,8 cm hoch. Außer man hält ihn andersrum. Jeder Stein ist gleich, und doch sind sie alle anders. Nämlich anders als alle anderen Bausteine und Holzklötze, die es bisher gab. Denn Bioblos sind nicht aus Holz, sondern aus einem speziellen Öko-Werkstoff, der ihnen ganz besondere optische und mechanische Eigenschaften verleiht.09_Logo_4c

Bioblos werden auf-, neben-, hinter- oder übereinander gestellt. Hingelegt. Angelehnt. Aufgetürmt. Ausbalanciert. Ganz ohne Kleber, ganz ohne Verbindungsstücke. Und obwohl das manchmal recht wackelig aussieht, sind selbst die höchsten Türme, Brücken und Wendeltreppen erstaunlich stabil.

Ach ja, und das Beste daran: es wird nie langweilig. Ehrenwort! Die eigene Kreativität und Fantasie machen Bioblo zu einem der wenigen Spielzeuge, aus dem man grundsätzlich nicht herauswachsen kann.

Bauklötze waren gestern. Heute gibt’s Bioblo.

Wer sagt, dass Bausteine immer wie normale Holzklötze aussehen müssen? Eben. Deshalb sind Bioblos bunt und haben eine einzigartige, durchbrochene Wabenform. Dieses faszinierende Design haben wir uns von der Natur abgeschaut, um sie besonders leicht, aber gleichzeitig absolut stabil zu machen (die Bausteine, nicht die Natur).

Egal ob zu Hause, allein, mit Freunden, im Kindergarten oder in der Schule – mit Bioblo gibt es jeden Tag etwas Neues zu entdecken!

Über diesen wirklich tollen Gewinn darf sich Edith Buchegger freuen!! Ich wünsche dir und deinen Kindern damit ganz viel Spaß am bauen und entdecken!

Auch dir lieber Stefan von bioblo möchte ich ganz herzlich Danke sagen!!!

5. Bei Gewinnspiel die Fünfte durfte ich dann diese superschöne selbstgenähte Eule von die Stecknadel, dem Shop für Änderungen aller Art, Dekoartikel und Handarbeiten an euch verlosen!

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Vielen Dank an die Stecknadel fürs zur Verfügung stellen dieser tollen selbstgenähten Eule und der lieben Maja Maki ganz viel Freude mit diesem süßen Stofftier!!

6. Und das beste kommt zum Schluss! Als großen Abschluss gabs gleich vier tolle Gewinne für euch!

Diese supersüßen handgefertigten Holzfiguren aus zertifizierten Hölzern von der Firma Ostheimer machten den Anfang!

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Was ist so speziell an Ostheimer Spielzeug?

Die wunderschönen, handgefertigten Ostheimer-Figuren sind seit über 70 Jahren fester Bestandteil von Kinderzimmern auf der ganzen Welt. Ostheimer hat dabei seit jeher das Wohl der Kinder im Blick, für deren Hände die hochwertigen Spielzeuge gemacht werden. Jedes Spielzeug ist dazu gemacht, Kinder dabei zu unterstützen sich im freien, phantasievollen Spiel gesund entwickeln und die Welt aus einem liebevollen Blickwinkel entdecken zu können.

Dieses Anliegen prägt jeden der Arbeitsschritte in der Herstellung in Zell u.A. – beginnend bei der Auswahl der zertifizierten Hölzer und der natürlichen Farben und Öle, über das sorgfältige Aussägen, Schleifen und Bemalen von Hand bis hin zum fertigen Spielzeug.
So entstehen Unikate, die Kinder mit allen Sinnen ansprechen und sie gesund und sicher spielen lassen.

Aber das Bewusstsein für wirkliche Qualitäten geht noch weit darüber hinaus: So arbeiten bei Ostheimer Menschen mit und ohne Behinderung ganz selbstverständlich miteinander und über die Walter und Adeline Ostheimer Stiftung fließt ein Teil der Gewinne wieder zurück an Projekte mit und für Kinder. Dies gibt jedem Spielzeug auch noch eine einzigartige menschliche Wärme und Geschichte mit auf den Weg.

All das macht die Ostheimer Spielzeuge auch in der heutigen Zeit so besonders und auch genau deshalb werden sie weltweit in vielen Familien geliebt und über viele Generationen hinweg bespielt.

Vielen herzlichen Dank an die Firma Ostheimer für das zur Verfügung stellen dieser tollen Spielzeugfiguren!!

And the winner of this amazing prize is…. Sascha!!!! Viel Freude damit!!!!

Als zweiten tollen Gewinn wurden mir Gutscheine von sweet things for little kings zur Verfügung gestellt!!!

Aussuchen könnt ihr euch somit euren Gewinn selber! Ist das nicht toll?

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Wer ist sweet things for little kings?

Bei sweet things for little kings findest du

SCHÖNE & mit viel LIEBE handgemachte Einzelstücke!

? (D)ein Unikat ?

Vielleicht suchst Du einmal eine ganz besondere, einzigartige Geschenksidee

– für GROSS oder KLEIN –

oder einfach ein Geschenk für Dich SELBER!

Auch die Selbermacher kommen nicht zu kurz!

Unter Freebooks & DIY gibts immer wieder mal was neues und meine EBOOKS findet ihr hier! Auch hier kommt laufend etwas NEUES hinzu!

Viel Spaß beim Stöbern auf meiner Seite!

Ich freue mich auf DICH/EUCH

Liebe Grüße, Angelika

* Ebooks * Beanies * Hüllen * Tücher * Windelbag´s * Wickelunterlagen * Kosmetiktaschen * Hochstuhlauflagen * Kinderwagenmuff * Schlüsselanhänger * Täschchen & VIELES MEHR

Je einer dieser tollen Gutscheine geht an Sonja (2) und an Mellie!! Viel Freude beim shoppen und vielen Dank für mitmachen!!

Liebe Angelika, auch an dich ein ganz herzliches Danke und weiterhion viel Erfolg mit sweet things for little kings!

und Last but not least

Und als letzten Gewinn wollte ich euch etwas ganz persönliches schenken. Eine selbstgemachte Erinnerung an Haylie. Ein Stück unserer Geschichte sozusagen, nur für euch.

Und ich hoffe das sich speziell die Star Wars Fans unter euch darüber freuen werden! Denn wir verlosen dieses von Haylie selbst gemalte Bild mit unseren liebsten Star Wars Charakteren!

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In die Mitte schreiben wir euch auf Wunsch noch eine persönliche Widmung und ein nettes Foto von Haylie gibts oben drauf!

Ich hoffe Simone hat ganz viel Freude damit!!

Ich bitte alle Gewinner sich an mich zu wenden um alles weitere zu besprechen! Schreibt mir einfach eine kurze email an eva.irran@gmx.at !

Warum gab es dieses Gewinnspiel?

Ja genau – weil Haylie SECHS Jahre alt geworden ist! Ein Wunder – das wir ausgiebig gefeirt haben, und das natürlich auch mit euch! Ein letztes Mal möchte ich euch nun dazu aufrufen auch etwas zu geben. Nicht für Haylie, aber für die Forschung, Hoffnung, nicht nur für uns sondern für viele Familien weltweit!

Von euch, die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

Paris, Paris! Schwanger und mit besonderem Kind in der Stadt der Liebe

Blog, Fernweh

Paris.. die Stadt der Liebe.. Der Eiffelturm, der Louvre, der Arc de Triomph..

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All das wollte ich schon immer unbedingt sehen. Und am 1. Juni Wochenende dieses Jahres ergab sich durch die diesjährige europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, an der ich natürlich teilgenommen habe, die Chance das alles zu sehen, da diese bereits zum zweiten Mal im Disneyland Paris stattfand!

Da eine Reise mit dem Flugzeug für Haylie allerdings mittlerweile nicht mehr möglich ist, und ich in der 31. Woche schwanger war, und mir eine so lange Zugfahrt mit Haylie dadurch bereits zu anstrengend gewesen wäre, entschied ich mich dieses Mal ohne meine Prinzessin an der Konferenz teilzunehmen. Dadurch war ich natürlich auch was Sightseeing und so weiter anging um einiges flexibler!

Mein Liebster und ich entschieden uns daher ein paar Tage anzuhängen und die Chance zu nutzen und uns die Stadt der Liebe anzusehen!

Und was ich dort in dieser Stadt erlebt habe, das möchte ich natürlich auch mit euch teilen!

Tag eins

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Unser Trip startete am Donnerstag um 6Uhr früh am Flughafen München mit einer langen Schlange, wie sollte es anders sein. Stefan reagierte wie erwartet mit Stress und ging sofort davon aus, dass wir den Flug verpassen würden 🙂 aber nach einer kurzen Wartezeit bemerkte ein Flughafenmitarbeiter der Fluglinie Air France meinen Babybauch und fragte mich ganz verlegen ob ich denn schwanger sei. Als ich das bejahte wurden wir sofort vorgelassen und konnten sofort zum Sicherheitscheck. Sehr nett, und sehr zuvorkommend! Dann nahm alles seinen üblichen Lauf, eine weitere kurze Wartezeit, dann Boarding, dann der Start. Der Flug kam mir unfassbar kurz vor, kaum waren wir in der Luft, kam auch schon wieder die Durchsage, dass wir uns im Landeanflug befänden. Bei einem so kurzen Flug (1,5h) gibt’s natürlich kein vollständiges Essen, aber einen Kaffee und ein Schokocroissant gab es als kleinen Snack, worüber ich mich natürlich sehr gefreut habe 🙂

In Paris angekommen schnappten wir unser Gepäck und machten uns auf die Suche nach dem Disneyshuttle, welches uns ins Disney’s Hotel New York, wo die diesjährige Konferenz stattfand transportieren sollte. Der viel schnellere, wenn auch teurere, Schnellzug war an diesem Wochenende wegen Streiks leider keine Option. Also schnell zur Information, dann zum Disneyshuttle Schalter und um 40€ zwei Tickets direkt zum Hotel gekauft, und dann schon ab zur Haltestelle und rein ins Shuttle. Gott sei Dank war alles sehr einfach und schnell zu finden, und nach ungefähr 1h Fahrt waren wir dann schon angekommen im Disney’s New York Hotel. Einchecken ging am Vormittag zwar noch nicht, aber wir konnten problemlos unser Gepäck abgeben und genehmigten uns dann auch gleich ein Mittagessen bzw eher einen Snack im Earl of Sandwich im Disney-Village (eine Art kleines Dorf mit Restaurants und Disneygeschäften vorm Eingang des Disneylands Paris).

Danach wagten wir gleich unseren ersten Trip in die Stadt, welche man mit dem RER Zug vom Marne-la-Vallée – Chessy, ein Bahnhof der direkt beim Disney Village liegt, in ca 45 Minuten gut erreichen kann. Leider hatten wir das Pech das ein Baum auf die Gleise gefallen war und so mussten wir zwischenzeitlich umsteigen und ein paar Schritte gehen. Aber Gott sei Dank erklärte uns eine sehr nette junge Französin den Weg zur nächsten Haltestelle von der aus wir den Louvre erreichen konnten, den wollten wir nämlich gerne besuchen, die Mona Lisa in echt sehen usw :), und ohne die junge Frau hätten wir kein Wort der französischen Durchsage im RER verstanden, und wären ohne es zu wissen wieder zurück ins Disneyland befördert worden.

Den Louvre konnten wir dann leider auch nur von außen betrachten, da es wegen der starken Regenfälle der letzten Tage, Hochwasser gab, und im Louvre hatten sie scheinbar Probleme dieses draußen zu halten, und somit muss mein Date mit Mona Lisa noch warten.

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Stattdessen gingen wir ein bisschen in dem Park hinterm Louvre spazieren und besuchten dann eifach das Museum d’Orsay, das sich in einer alten Bahnhofshalle befindet, und wirklich wunderschön ist. Hier bemerkten wir wieder wie genau es die Pariser mit dem Thema Sicherheit zurzeit nehmen, denn wirklich überall muss man erst mal durch einen Sicherheitscheck. Wir haben uns dann im Grunde das gesamte Museum angesehen und sind bestimmt zwei Stunden herumgelaufen, was in meinem nun doch schon sehr schwangeren Zustand schon langsam ziemlich anstrengend wurde.

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Tja Sightseeing ist anstrengend, aber ich konnte einen Blick auf einen echten Monet, Manet und Renoir werfen und viele andere tolle Kunstwerke bestaunen. Stefan fand es eher langweilig, Banause 🙂

Nach dem Orsay waren wir dann ehrlich gesagt schon ziemlich erledigt und hungrig, also fragten wir wo man denn gut Französisch und nicht teuer essen könne, und wurden in ein anliegendes Viertel geschickt, dass sich wie sich herausstellte doch weiter entfernt befand, als wir dachten. Meine durch die Schwangerschaft schon sehr lockere Hüfte schmerzte mittlerweile so sehr, dass wir uns entschlossen doch direkt in dem Viertel rund ums Orsay, Louvre und co ein Restaurant zu suchen. Das stellte sich allerdings auch als schwierig heraus.

Die berühmten französischen Bistros schienen sich vor uns zu verstecken und auch eine typische Brasserie konnten wir nicht finden. So kehrten wir dann irgendwann völlig erschöpft in eine kleine süße Boulangerie ein, ein Teehaus sozusagen. Und das war wirklich sehr süß, ich fühlte mich als würde ich in einer Puppenstube sitzen 🙂 Dort fand ich allerdings nichts Französisches zum Essen und entschied mich dann letztendlich für ein Currygericht mit Salat, das sage und schreibe € 17,- kostete, während Stefan eine fantastische Zitronentarte um €7,90 aß. Dazu zwei Cola und wir zahlten beinahe € 40,-

Ja Paris ist teuer!

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Das mussten wir gleich am ersten Tag feststellen an dem allein für Shuttle, RER Ticket und Eintritt ins Orsay bereits über €100,- verprasst waren! Aber trotz allem war es ein wirklich schöner erster Tag in Paris, und auch wenn ich den Louvre nur von außen sah, was durchaus auch schon wunderschön war, konnte ich bereits einen ersten Blick auf den Eiffelturm erhaschen und habe die Atmosphäre in einer echten Pariser Boulangerie genossen. Einem richtigen Familienbetrieb in dem sich Mutter und Tochter ständig lautstark, natürlich in Französisch, Fragen und Antworten zuriefen. Es war schon alles sehr authentisch. Und die Tarte war ihre stolze € 7,90 wirklich wert!

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Am Abend fielen wir dann völlig erschöpft in unser Hotelbett. Ja Sightseeing würde ich schwanger nicht unbedingt empfehlen, aber, wenn man schon mal hier ist in der Stadt der Liebe, muss man seine Chance auch nutzen, dachte ich. Und somit stand fest am nächsten Tag geht’s zum so berühmten Tour d‘ Eiffel, den ich schon seit meiner Kindheit unbedingt sehen wollte.

Tag 2

Für unseren Trip in die Stadt am Freitag hatten wir dann Begleitung von unseren lieben Freunden Carrie und Frank aus München, die mit ihrer kleinen Tochter Amalia, auch an der Konferenz teilnahmen. Amalia hat, wie Haylie, das Tay-Sachs Syndrom und wird in einem Reha Kinderwagen transportiert. Sie durfte so wie ich auch das erste Mal den Eiffelturm sehen 🙂

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Wir starteten am späten Vormittag dann gemeinsam wieder mit dem RER Zug und fuhren direkt zum Eiffelturm. Doch schon bei der Haltestelle mussten wir feststellen das Paris leider so gar nicht barrierefrei ist, was die öffentlichen Verkehrsmittel angeht. Schon bei der ersten Haltestelle, von vielen an denen wir an diesem Tag noch vorbeimussten, mussten wir feststellen, dass es weder Lift noch Rolltreppe gab, nur Treppen. Überall Treppen. Zum Glück hatten wir mit Frank und Stefan zwei starke Männer dabei, die Amalias Reha Kinderwagen, der um einiges schwerer ist als ein normaler Kinderwagen, dann jede einzelne dieser Treppen hinauf und hinabtrugen. Carrie und ich wären allein mit Amalia oder Haylíe komplett aufgeschmissen gewesen.

Für eine Stadt in der es so viel Tourismus gibt, in die die Menschen von überall auf der Welt anreisen um sie zu sehen, hätten wir uns da in Sachen Barrierefreiheit schon etwas mehr erwartet. Das war ein großes Manko. Ich würde, wenn ich mit einem beeinträchtigten Menschen nochmal Paris besuche, nur mehr ein Taxi nehmen, auch wenn man daran letzten Endes wahrscheinlich bankrottgehen würde, bei den Pariser Preisen.

Nichts desto trotz waren wir da! Beim Eiffelturm! Ich konnte ihn in all seiner Pracht betrachten und es war so toll! Ein Kindheitstraum ging endlich in Erfüllung, und ich konnte das nun sogar mit meinem Liebsten erleben, auch wenn der eher wenig begeistert war, im Vergleich zu mir 🙂 Trotz der Pracht des Tour d’Eiffel (bis auf den doofen Fußball in der Mitte anlässlich der EM) fiel mir auf, dass er viel kleiner ist als ich dachte. Irgendwie habe ich ihn mir immer größer vorgestellt!

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Aber es war trotz Nebel und Fußball wirklich toll ihn zu sehen, den Tour d‘ Eiffel! Gerne wäre ich auch noch in den wunderschön angelegten Park davor gegangen oder wäre hinaufgefahren auf die Spitze des Eiffelturms, aber der Park wurde gerade zur Fan Meile umstrukturiert und sah wenig romantisch oder einladend aus und vom Turm aus hätte man wahrscheinlich nicht viel von Paris gesehen, wegen des Nebels. Also entschieden wir uns ein Restaurant zu suchen und gemeinsam essen zu gehen.

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Nach einem kurzen Spaziergang und einigen Fotos vorm Eiffelturm, suchten wir einige Zeit ein Restaurant oder Bistro in dem mal Moule (ein Muschelgericht) bekam (das hatte sich Frank so gewünscht), fanden aber leider Jahreszeitenbedingt kein einziges, und kehrten dann also doch in eine der berühmten Brasserien ein. Dort hatten wir ein, wie ich finde köstliches, wenn auch leicht an Imbiss erinnerndes Mittagessen, zu den gewohnt teuren Pariser Preisen. Ich hatte ein Entenbein mit Beilagen, ein Cola und als Dessert Crêpes und einen Cappuccino und Stefan ein Bier, einen Salat und einen Kaffee und wir zahlten über € 60,-  Tja Paris eben!

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Nach dem Essen machten wir uns alle gemeinsam auf den Weg zur berühmten Champs-Élysées und dem davorliegenden Arc de Triomphe de l’Étoile. Doch auch bei diesem Vorhaben meinten es die Sightseeing Götter nicht gut mit uns, denn rund um den Arc de Triompe war alles abgesperrt. Den Arc de Triomph konnten wir zwar bewundern in all seiner Pracht aber zur Champs-Élysées kamen wir nicht durch.

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Direkt beim Triumphbogen fand eine Art politisches Event statt, soweit wir das mitbekamen war wohl der Südkoreanische Premier Minister zu Gast, klar das man da gleich die halbe Stadt absperren muss und eine riesen Show bieten muss. Dem wilden Treiben haben wir dann hinter der Absperrung eine Weile zugesehen und

uns dann aber wieder auf den Weg zurück ins Hotelgemacht. Gegen 18:30 fand nämlich bereits dasWillkommensdinner der Konferenz statt und wir hatten ja noch mindestens 45 Minuten Zugfahrt vor uns.IMG-20160616-WA0010

Unser Zweiter Tag in Paris war auch wirklich sehr schön, wir haben tolle Sehenswürdigkeiten gesehen und hatten super nette Gesellschaft, auch wenn wie gewohnt mal wieder nicht alles nach Plan verlief.

Mein Fazit:

Paris ist wirklich eine tolle, sehr schöne Stadt in der es viel zu entdecken gibt, aber leider auch wahnsinnig teuer und nicht gerade behindertenfreundlich oder barrierefrei!

Auch schwanger kann ich einen Trip in die Stadt der Liebe eher weniger empfehlen, da man beim Sightseeing doch wirklich lange und viel auf den Beinen ist und ohne die anstrengenden Begleiterscheinungen einer Schwangerschaft kann man die Stadt der Liebe bestimmt noch viel mehr genießen und entdecken.

To be continued…

Gewinnspiel die Sechste.

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Heute ist der 13.Juni 2016, also wurde Haylie vor genau einem Monat Sechs Jahre alt und ich startete ihr zu Ehren das Geburtstagsgewinnspiel hier am Blog!

Da passt es doch gut das große Gewinnspiel heute ins Finale zu führen sozusagen!

Also eure letzte Chance ganz tolle Gewinne abzustauben!

Es ist ein Wunder das Haylie sechs Jahre alt geworden ist und ich freue mich riesig, dass wir auch hier am Blog auf diese Weise gemeinsam mit euch feiern konnten!
Ein Monat ist nun wirklich extrem schnell vergangen, irgendwie verrinnt die Zeit momentan wie im Flug! Kaum vorzustellen das meine Maus in nur acht Wochen eine große Schwester sein wird und in gerade mal sechs Monaten und elf Tagen können wir dann, wenn es Haylie weiterhin so gut geht, unser erstes Weihnachtsfest zu viert feiern!

Ich freue mich wahnsinnig heute die letzten Gewinne mit euch zu teilen!

Was also könnt ihr heute schönes gewinnen?

Heute habe ich als großen Abschluss unseres tollen Geburtstagsgewinnspieles gleich vier wirklich tolle Gewinne für euch!  Ostheimer

Diese supersüßen handgefertigten Holzfiguren aus zertifizierten Hölzern von der Firma Ostheimer habe ich als ersten tollen Gewinn für euch!!

 

Sind die nicht der Wahnsinn?

Was ist so speziell an Ostheimer Spielzeug?

Die wunderschönen, handgefertigten Ostheimer-Figuren sind seit über 70 Jahren fester Bestandteil von Kinderzimmern auf der ganzen Welt. Ostheimer hat dabei seit jeher das Wohl der Kinder im Blick, für deren Hände die hochwertigen Spielzeuge gemacht werden. Jedes Spielzeug ist dazu gemacht, Kinder dabei zu unterstützen sich im freien, phantasievollen Spiel gesund entwickeln und die Welt aus einem liebevollen Blickwinkel entdecken zu können.

Dieses Anliegen prägt jeden der Arbeitsschritte in der Herstellung in Zell u.A. – beginnend bei der Auswahl der zertifizierten Hölzer und der natürlichen Farben und Öle, über das sorgfältige Aussägen, Schleifen und Bemalen von Hand bis hin zum fertigen Spielzeug.
So entstehen Unikate, die Kinder mit allen Sinnen ansprechen und sie gesund und sicher spielen lassen.

Aber das Bewusstsein für wirkliche Qualitäten geht noch weit darüber hinaus: So arbeiten bei Ostheimer Menschen mit und ohne Behinderung ganz selbstverständlich miteinander und über die Walter und Adeline Ostheimer Stiftung fließt ein Teil der Gewinne wieder zurück an Projekte mit und für Kinder. Dies gibt jedem Spielzeug auch noch eine einzigartige menschliche Wärme und Geschichte mit auf den Weg.

All das macht die Ostheimer Spielzeuge auch in der heutigen Zeit so besonders und auch genau deshalb werden sie weltweit in vielen Familien geliebt und über viele Generationen hinweg bespielt.

Also ich finde diese Figuren total süß, ich bekenne mich öffentlich als Holzspielzeug-Liebhaber! Ich finde einfach das solche handgefertigten Figuren einen Charme haben den herkömmliches Spielzeug aus Kunststoff nie haben kann! Lasst euch diesen tollen Gewinn nicht entgehen!!!!

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Vielen herzlichen Dank an die Firma Ostheimer für das zur Verfügung stellen dieser tollen Spielzeugfiguren!! Und ein herzliches Danke auch an den bezaubernden Handschmeichler für Haylie!!

Als zweiten tollen Gewinn wurden mir Gutscheine von sweet things for little kings zur Verfügung gestellt!!! Aussuchen könnt ihr euch somit euren Gewinn selber! Ist das nicht toll?

Hier ein paar Beispiele was es bei sweet things for little kings tolles zu kaufen gibt:

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Wer ist sweet things for little kings?

Bei sweet things for little kings findest du

SCHÖNE & mit viel LIEBE handgemachte Einzelstücke!

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Vielleicht suchst Du einmal eine ganz besondere, einzigartige Geschenksidee

– für GROSS oder KLEIN –

oder einfach ein Geschenk für Dich SELBER!

Auch die Selbermacher kommen nicht zu kurz!

Unter Freebooks & DIY gibts immer wieder mal was neues und meine EBOOKS findet ihr hier! Auch hier kommt laufend etwas NEUES hinzu!

Viel Spaß beim Stöbern auf meiner Seite!

Ich freue mich auf DICH/EUCH

Liebe Grüße, Angelika

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Vielen Dank an die liebe Angelika von sweet things for little kings für das zur Verfügung stellen dieser beiden Gutscheine!!

Verpasst diese tolle Chance auf ein handgenähtes Produkt eurer Wahl nicht und macht unbedingt mit!!

Mehr Bilder der wunderbaren Kreationen der lieben Angelika findet ihr auf ihrer Website! Schaut unbedint rein!!

Last but not least

Und als letzten Gewinn möchte ich euch etwas ganz persönliches schenken. Eine selbstgemachte Erinnerung an Haylie. Ein Stück unserer Geschichte sozusagen, nur für euch.

Und ich hoffe das sich speziell die Star wars Fans unter euch darüber freuen werden! Denn wir verlosen dieses von Haylie selbst gemalte Bild mit unseren liebsten Star Wars Charakteren!

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In die Mitte schreiben wir euch auf Wunsch noch eine persönliche Widmung und ein nettes Foto von Haylie gibts oben drauf!

Ich hoffe das dieser Gewinn dem einen oder anderen unter euch eine Freude bereiten wird und er/sie sich für immer an mein Mäsuchen erinnern wird!

Teilnehmen könnt ihr wie immer:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog, oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch einen der Gewinne wünscht
  • und die Facebook Seite liked!
  • Für eine bessere Gewinnchance teil den Beitrag und du bekommst eine zweite Stimme!
  • Lädst du auch noch drei Freunde (die du in den Kommentaren des Beitrags auf der Facebookseite markierst) ein mitzumachen verschaffst du dir eine dritte Stimme im Lostopf!

 

Viel Glück!!

Und natürlich gibt es auch heute wieder einen Gewinner/eine Gewinnerin zu verkünden!

Im Gewinnpiel die Fünfte. wurden diese süße Eule von Die Stecknadel und ein süßer Stoffelefant von emiko verlost und die glücklichen Gewinner sind………..

… Maja Maki und Dani Westreicher!!!

Herzlichen Glückwunsch zu eurem Gewinn und Vielen Dank fürs Mitmachen!

Warum gibt es dieses Gewinnspiel?

Ja genau – weil Haylie SECHS Jahre alt geworden ist! Ein Wunder – das wir ausgiebig feiern wollen, und das natürlich auch mit euch!

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
D-day mal anders bei Pinterest
Meine Heldin
Mein Herzensprojekt
Hier bin ich auch dabei
Ich freue mich über jeden einzelnen
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