Eine kleine Zwangs-Blogpause

Blog

So es ist passiert.

Die wahrscheinlich stressigste Zeit in meinem Jahr hat begonnen. Die nächsten Wochen sind mit Ereignissen zugepflastert, die im Moment leider wichtiger sind als mein kleiner lieber Blog. Alle unsere Wochenenden bis Anfang Juni sind komplett verplant, und bei fast jedem Wochenende davon bin ich maßgeblich an der Organisation beteiligt und das alles neben unserem täglichen normalen Wahnsinn und der Hochzeitsplanung.

In den nächsten Wochen wird Helena getauft, ich selbst bin Brautjungfer bei der Hochzeit meiner Cousine, Haylie hat ihren unfassbaren 7. Geburtstag und danach steht noch eine 30er Feier an und die Hochzeit von Stefans bestem Freund.

Wir freuen uns auf all diese Ereignisse und Feste, aber es ist bei einigen davon eben leider auch mit Arbeit verbunden. Vor allem Vorbereitungs- und Organisations-Arbeit unter der Woche, abends, wenn die Kinder schlafen. Die Zeit in der ich sonst gerne mal einen Blogpost schreibe. Und für meine eigene Hochzeit ist auch noch reichlich zu tun, auch dafür finde ich meistens nur abends Zeit. Dafür scheint nun aber leider einfach keine Zeit mehr übrig zu bleiben.

Ich muss mir selbst etwas Druck von den Schultern nehmen und eine hoffentlich sehr kurze Zwangs-Blogpause einlegen, bis alles etwas ruhiger ist und meine Abende wieder etwas weniger verplant, damit endlich wieder mehr Zeit zum Schreiben ist.

Ich hoffe ihr habt Verständnis dafür und schaut wieder rein, sobald ich wieder startklar bin!

Auch die Top of the week Liste muss ich derweil auslassen, aber ihr kennt ja nun einige der tollen österreichischen Familienblogs, also schaut einfach dort vorbei – da gibt es immer interessante Artikel zu lesen!

Ich melde mich sobald es geht zurück! Alles Liebe, derweil!

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Urlaubsplanung mit besonderem Kind Teil 1

Blog, Fernweh

Der Sommer kommt in großen Schritten und so haben wir auch schon langsam angefangen zum Ãœberlegen ob wir mit Haylie noch mal in den Urlaub fahren sollen. Und ja – es geht ihr eigentlich ganz gut, also was spricht dagegen?

Ja! Wir wollen ihr noch einmal das Meer zeigen, ihre kleinen Zehen im feinen Sand vergraben und sie die Wellen des Meeres spüren lassen!

So einfach ist das allerdings nicht. Wir können nicht einfach ein Hotel suchen, buchen und fertig. Mit besonderem Kind gestaltet sich die Urlaubsplanung etwas schwieriger.

Und darum habe ich mir gedacht ich teile unsere Planung mit euch, vielleicht ist sie ja für den einen oder anderen hilfreich!

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Wo fängt man also an?

Punkt 1. Transportmittel

Zuerst muss überlegt werden welche Art von Reise für das besondere Kind, und euch als Familie überhaupt möglich ist:

  1. Flugzeug: Ist eine Flugreise für euch als Familie und euer besonderes Kind möglich? Braucht ihr viel Equipment, das möglicherweise auch im Flugzeug verfügbar sein muss? Braucht das Kind spezielle Nahrung, die man dann gegebenenfalls auch noch für den gesamten Urlaub mitbringen muss? Wenn eine Flugreise möglich ist, wie lange darf der Flug dauern? Kurzstreckenflug oder Langstrecke? Umsteigen oder Direktflug? Bei allen Varianten muss bedacht werden, dass es auf einem Flughafen meist sehr hektisch zugeht, informiert euch also in jedem Fall zuerst über den Flughafen und welche Services es dort gibt. Oft gibt es eine Art Begleithilfe beim Boarding etc.
  2. Zug/Bus: Wenn ein Flugzeug nicht möglich ist, wäre dann eine Reise mit dem Zug möglich? Eventuell auch mit dem Nachtzug? Auch hier macht es Sinn sich vorher bei den Bahnhöfen zu informieren, denn auch die meisten Bahnhöfe bieten einen speziellen Service für beeinträchtigte Menschen! In Nachtzügen gibt es oft sogar ein eigenes Behindertenabteil welches viel geräumiger ist als die normalen Abteile.
  3. Auto: Oder ist es für euch als Familie und für euer besonderes Kind vielleicht angenehmer mit dem Auto zu verreisen? Bietet das Auto genug Platz oder braucht man eventuell 2 Autos, oder ist es nötig ein größeres Auto zu mieten?  Für unseren letzten Urlaub in Italien (2015) haben wir uns bei Sixt einen VW Sharan gemietet und ca € 600,- dafür bezahlt. Ist zwar etwas teuer aber so hatten wir genug Platz für all das Gepäck und Equipment

Wir hatten alle Varianten schon mal und mit Fortschritt von Haylies Krankheit steht fest: Wir können nur mit dem Auto mit ihr verreisen!

Punkt 2: Reiseziel

Hat man sich für ein Transportmittel entschieden ist es an der Zeit sich den Ort des Urlaubs zu überlegen. Dafür sind auch einige Dinge zu bedenken:

  1. Möchtet ihr gerne ins Ausland reisen oder gefällt es euch auch im Inland?
  2. Wollt ihr viel Sightseeing und/oder Ausflüge machen oder eher einen entspannten Wellnessurlaub machen?
  3. Wollt ihr in ein wärmeres Klima oder ein kälteres?
  4. Wollt ihr ans Meer?
  5. Je nach Transportmittel ist auch die Frage der Entfernung/Anreisezeit ein Punkt den man bedenken muss bevor man sich eine Destination aussucht.

Für uns ist klar es muss mit dem Auto gut zu erreichen sein, und wir wünschen uns einen Urlaub im warmen, am liebsten am Meer. Italienische Küche schmeckt uns irrsinnig gut, vor allem Stefan liebt frische Meeresfrüchte, und ein Sandstrand ist mir wegen Haylie wichtig. Kroatien fällt daher schon mal weg. Unsere beste Destination ist Italien. In etwa 4-5 Fahrstunden ist man in Grado – welches berühmt für seine frischen Meeresfrüchte ist. Unser Ziel wird also Grado in Italien sein!

Punkt 3: Art der Unterkunft

Auch hier gibt es einige Ãœberlegungen:

  1. Möchtet ihr ein Hotel mit diversen Services (Frühstück, Zimmerservice, WLAN, Fitness, Wellness, etc)
  2. Oder ist vielleicht ein Apartment/Ferienhaus besser geeignet?
  3. Welche Gegebenheiten muss die Unterkunft haben? Muss sie barrierefrei sein?
  4. Wie weit sollte die Unterkunft vom Meer/See etc liegen?
  5. Sollte die Unterkunft zentral in der Stadt/Dorf liegen, sodass alle Wege zu Fuß abzulegen sind?
  6. Hierbei muss man sich auch vor Augen halten was man an Equipment alles braucht und mitnehmen muss und welche Art der Unterkunft dann überhaupt noch möglich ist.

Wenn ich mir Haylies Equipment ansehe und was ich alles mitnehmen muss, dann kommt ein Hotel für uns gar nicht in Frage. Hotelzimmer bieten oft nicht ausreichend Platz und alleine schon wegen Haylies starkem Speichelfluss und der Notwendigkeit von mehreren trockenen Stoffwindeln pro Tag um den Speichel und das Sekret aufzufangen, kommt für schon mal nur eine Unterkunft mit vorhandener Waschmaschine oder Wäscheservice in Frage. Auch wegen der Zubereitung ihrer Nahrung kommt nur ein Apartment oder Ferienhaus in Frage, denn da hat man meist auch eine komplett ausgestattete Küche, und viel mehr Platz als in einem Hotelzimmer.

Punkt 4: Personen und/oder Personal?

Bei einem Kind wie Haylie das 24h am Tag Pflege benötigt stellt sich auch die Frage mit wem man in den Urlaub fährt. Nimmt man zb auch die Großeltern mit oder eine Krankenschwester dann würde das den kompletten Urlaub vereinfachen. Natürlich fährt man in erster Linie mit und wegen dem besonderen Kind in den Urlaub und möchte ihn auch gemeinsam erleben, aber man sollte auch bedenken wieviel Erholung man dann als Eltern überhaupt bekommt. Denn der Urlaub sollte ja auch für euch als Eltern eine Erholung sein und nicht nur Stress. Daher gibt es einige Aspekte zu bedenken:

  1. Könnten euch möglicherweise die Großeltern begleiten und stundenweise zb einen oder Zwei Abende in der Woche die Abend-Betreuung übernehmen, sodass auch ihr als Eltern mal in Ruhe und gemütlich essen gehen könnt?
  2. Oder könntet ihr eventuell euer Pflegepersonal bitten euch zu begleiten?
  3. Wäre es möglich eigens für diese Reise eine Krankenschwester oder einen Pfleger zu finden, der sich für eine ausgemachte Anzahl an Stunden um euer Kind kümmern könnte?

Dieser Punkt ist einer der schwierigsten für uns überhaupt. Denn ohne Unterstützung mit Haylie wäre der Urlaub wirklich keine Erholung. Unsere Traumvorstellung wäre eine Kinderkrankenschwester zu finden die uns begleitet. Dafür haben wir eine Anzeige gestaltet und im Kinderkrankenhaus in Salzburg ausgehängt mit folgendem Text:

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Wir suchen dich!

  • Du bist Kinderkrankenschwester und bist mit der täglichen Pflege eines schwerbehinderten Mädchens, Nahrung sondieren, Speichel absaugen und co. vertraut?
  • Du bist liebevoll und bist auch im Falle von kleineren EPI Anfällen nicht überfordert?
  • Du bist auch bereit uns vor dem eigentlichen „Job“ ein wenig kennen zu lernen?
  • Du bist kompetent, fleißig und hast meistens gute Laune?

Dann bist du genau die Richtige für uns!

Wir suchen eine Kinderkrankenschwester, die uns in unserem Familienurlaub nach GRADO, Italien begleitet und sich dort für eine gewisse Anzahl an Stunden (Verhandlungssache) um unsere Tochter Haylie kümmert, sodass auch wir mal einen Nachmittag am Meer lümmeln oder den einen oder anderen Abend nur zu zweit verbringen können! Ein großer Wunsch, aber keine Pflicht wäre das übernehmen einer Nachtschicht, sodass auch wir mal eine Nacht durchschlafen können. Aber genau wie die Stundenanzahl ist das ein Detail, dass wir uns in Ruhe ausmachen können.

ACHTUNG: Du wirst dort nicht rund um die Uhr arbeiten müssen! Es geht wirklich nur um eine begrenzte Anzahl an Stunden! Die restliche Zeit kannst du gerne auch ganz normal Urlaub machen und die Zeit alleine oder mit Begleitung genießen!

Für unseren Aufenthalt werden wir ein großes Apartment oder Ferienhaus mieten, du wirst also auch ein eigenes Zimmer haben, und genug Freizeit um selbst den Urlaub richtig zu genießen!
Leider können wir dir nicht deinen normalen Lohn für 7 Tage und Nächte zahlen – aber gerne übernehmen wir alle Unterkunft und Reisekosten für dich, du bekommst auch ein kleines Taschengeld von € 150 und darfst auch gerne deinen Partner oder eine Freundin mitbringen!

(Da es sich um ein Apartment oder Ferienhaus handelt sind die Verpflegungskosten für Essen und Co. nicht dabei. Darum gibt’s das Taschengeld) Unsere Familie wird uns auf dieser Reise begleiten, wir werden also ein großer bunt gemischter Haufen sein, es wird also bestimmt nicht langweilig!

Wir würden uns sehr freuen, wenn dich unser Angebot anspricht und hoffen, dass du Kontakt zu uns aufnimmst!

Erreichen kannst du uns ganz einfach über eva.irran@gmx.at oder per Telefon unter 0660/1509967

Wir freuen uns auf dich!!!

Bisher hat sich noch niemand gefunden, aber wir geben die Hoffnung nicht auf!

Mehr über unsere Urlaubsplanung findet ihr bald in „Urlaubsplanung Teil 2“.

Top of the Week KW 14

Blog

Und schon ist wieder Montag!

Für den Wochenbeginn habe ich wieder ein bisschen Lesestoff für euch!

Diese Woche in der #topoftheweek Liste lest ihr spannende Artikel zum Thema Ostern, Geburtstage von Kindern und Blogs, Lecker Rezepte, tolle Workouts für Mamas und ein ganz toller Beitrag über das Ausreden lassen der Kinder!

Schaut unbedingt rein bei meinen Mama-Blogger-Kolleginnen aus Österreich!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 14. Kalenderwoche

  • Lisa von FoodForFamily schrieb über den 2. Bloggeburtstag mit Rezept und Gewinnspiel: FoodForFamily feiert den 2. Bloggeburtstag. Mit dabei ein Rezept für ein Pull Apart Bread mit Bärlauch und ein tolles Gewinnspiel! Let’s Party!
  • Michaela von little bee hatte diese Woche leckere Bärlauchrezepte für euch: In den letzten Tagen habe ich ganz viel Bärlauch verarbeitet, ein wunderbares Wildgemüse und Heilkraut. (#kräutermamas) Auf dem Blog gibt ein leckerere Rezept für Bärlauch-Brot und eine Bärlauch-Butter und viel wissenswertes über den Bärlauch“
  • Daniela von die kleine Botin bloggte über den 3. Geburtstag ihres Babys: Wir haben den 3. Geburtstag gefeiert: Es war viel los im 3. Lebensjahr! PLUS: Feine Party-Snacks für die Kids!“
  • Sophie von Kinderlachen & Elternsachen erkundete Wien mit Kleinkind: Wir waren in Wien und haben sämtliche Lokale auf Hochstuhl, Wickeltisch und Co. getestet. Hier unsere Ergebnisse.“
  • Ulrike von fit und glücklich hatte diese Woche ein tolles Workout für euch: Ein „Playout“, also ein Workout mit Kind, als Spielen „getarnt“ 🙂 Macht superviel Spaß!“ und wie man richtig Kinderschuhe kauft: „Ein Experteninterview wie man richtig Kinderschuhe kauft!“
  • Mireya von Mutter.mit.Kind hat eine Buchrezesion von Bertl und Adele suchen das Glück für euch: Ein schönes Kinderbuch aus Wiener Hause: Von einer Psychologin und Glückstrainerin geschrieben nimmt es Kinder mit auf die Reise: Was macht eigentlich glücklich?
  • Judith von Stadtmama schrieb übers Ausredenlassen der Kinder: Ausreden lassen – nicht unbedingt die Stärke von Kindern. Unsere aber auch nicht und so passiert es oft, dass wir unsere Kindern genauso wenig ausreden lassen, wie sie uns. Dabei würden sich so viele Probleme der Kinder vielleicht ganz von selbst lösen..“
  • Christina von Ich mit Kind zündete Zwei Kerzen an: Was habe ich heute so gemacht? Und was hat es mit diesen zwei Kerzen auf sich, die im Linzer Dom brennen?“
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photo by pixabay.com

Wie immer wünsche ich euch ganz viel Spaß beim Lesen und einen tollen Start in die Woche!!

Top of the Week KW 13

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Und es ist schon wieder Montag! 🙂 Und somit wieder Zeit für die Top of the Week Beiträge der österreichschen Familienblogs.

Diese Woche gings um Überlastung, Fehler im Kindergarten, Wertschätzung der Eltern und um die Geburt. Auch einen lustigen Beitrag über Babyschwimmen im Winter und einen sehr empfehlenswerten Artikel darüber wie wir die Gefühle unserer Kinder unbewusst verleugnen und wie wir das ändern können findet ihr heute in der Liste! #topoftheweek

Besucht unbedingt diese tollen Blogs und findet ganz viel interessanten Lesestoff!

#topoftheweek Familyblog Beiträge der 13. Kalenderwoche

  • Stephanie von 3fach Jungsmami schrieb diese Woche über Ãœberlastung und die Wertschätzung einer Mutter: Manchmal wird mir einfach alles zuviel. Kinder, Job und Haushalt ist manchmal nicht leicht zu stemmen. Dafür weiß ich jetzt umso mehr wie wichtig die Wertschätzung von Müttern ist.
  • Kathrin von go with the flo schrieb über Babyschwimmen im Winter: Ich hätte ganz einfach auf meine Freundinnen hören sollen! Babyschwimmen im Winter ist nicht unbedingt die beste Idee…“
  • Julia von Sinn impuls schrieb über die die Geburt ihrer Kinder : Ãœber die Geburt meiner Kinder zu schreiben, habe ich bis jetzt ausgelassen. Es ist ja auch etwas sehr Persönliches, aber es ist auch heilsam das Erlebte zu teilen.“
  • Irene von Dr.Mama Arbeitstier schrieb über die 10 größten Kindergartenfehler Der Kindergarten ist eine Löwengrube. Zumindest für mich. Als Mutter. Top-10 der größten Kindergarten-Fehler
  • Jeannine von mini & me schrieb darüber wie wir die Gefühle unserer Kinder unbewusst verleugnen: Situationen, in denen wir unseren Kleinkindern nichts recht machen können, gibt es viele. In solchen Momenten spüren wir manchmal eine Distanz, die da vorher nicht war. Sie belastet uns und fühlt sich fremd an. Wir Eltern sind für die Qualität unserer Beziehung verantwortlich, nicht das Kind. Aber der Anspruch, jeden Wunsch erfüllen zu können, ist illusorisch. Wie können wir kindliche Gefühle in solchen Situationen sehen und unseren Kindern vermitteln, dass sie richtig sind, so wie sie sind und wie sie fühlen?“
  • Menerva von Hotel Mama schrieb über die Erkenntnis dass die Eltern doch Recht hatten:Wer hätte das gedacht? Erst als Mutter habe ich gelernt meine Eltern zu schätzen. Als Kind war ich trotzig, als Teenager eine Dauer-Augenverdreherin und Türknallerin, die immer alles besser wusste und in einer Diskussion wollte ich oft nichts anderes erreichen, als zu beweisen, dass meine Mutti falsch liegt. Meine Mama, die eigentlich ein Nervenbündel in guter Figur ist, hat immer nur eines gesagt: Ich wünsche dir eine Tochter, die genauso ist wie du. Simsalabim: Nun habe ich tatsächlich eine Tochter und Ãœberraschung: Sie ist mein Ebenbild. Noch eine Ãœberraschung: Ich stelle erstaunt fest: Meine Mutti hatte Recht.“

Viel Spaß beim Lesen! 🙂

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Bucketlist #17 – Ein Musical sehen – done!!

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Wie viele von euch wissen, führen wir nun schon seit über einem Jahr eine Bucketlist für Haylie – also eine Liste mit Dingen, die wir uns wünschen, dass sie noch erleben darf. Einige dieser Punkte waren ganz leicht abzuhaken. Andere dagegen stellten sich als etwas schwerer heraus, aber wir gaben bis jetzt nicht auf und das machen wir auch weiterhin nicht um auch den letzten Punkt noch abzuhaken.

Warum gibt es diese Liste?

Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Wir wünschen uns von Herzen, dass Haylie noch so viele schöne Erlebnisse erleben darf wie möglich, bevor sie uns dann irgendwann leider verlassen muss, und so haben wir uns wahnsinnig gefreut als wir vor kurzem einen Anruf vom Salzburger Landestheater bekamen, dass man uns bei einem speziellen Punkt gerne helfen würde ihn abzuhaken:

Punkt #17 – ein Musical sehen!

Haylie, Ich und meine Mama wurden dazu eingeladen uns gemeinsam „Monty Pythons: Spamalot“ anzusehen – das Musical zum Film „Ritter der Kokosnuss“! Toll oder?

Natürlich wollten wir uns diese tolle Gelegenheit nicht entgehen lassen und haben uns am letzten Montagabend auf den Weg gemacht Haylie ihr allererstes Musical zu zeigen!

Gerade abends ist es mit Haylie eher umständlich wohin zu fahren. Normalerweise bekommt sie nämlich gegen 19 Uhr ihr Abendessen, danach darf sie erstmal verdauen und entspannen. Dann kommt unser Abendprogramm, also entweder aufsetzen, inhalieren, manchmal kuscheln und fernsehen. Je nachdem auf was wir so Lust haben, aber eigentlich eben immer daheim. Denn wie ihr wisst koche ich Haylies Nahrung komplett selbst, und diese dann inklusive Tee, Button-Schlauch, Spritzen, Nahrungsergänzungsmittel, Ballaststoffpulver usw mitzunehmen ist eher umständlich und unpraktisch. Um 21 Uhr bekommt sie dann normalerweise ihre Abendmedikamente und nochmals mindestens 150ml Flüssigkeit. Dann darf sie nochmal inhalieren und anschließend geht es normalerweise auch ins Bett.

Der Besuch im Theater, in einer Vorstellung die um 19:30 beginnt, stellte sich daher als etwas schwierig heraus. Vor allem auch, weil man von uns daheim bis nach Salzburg schon gut 50 – 60 Minuten fährt.

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Es war also rein organisatorisch gar nicht so einfach. Wir mussten schon das Mittagessen früher ansetzen um früher Abendessen zu können, und die Medikamente musste ich so eben mitnehmen, natürlich inklusive Schläuche, Spritzen und Flüssigkeit.

Aber wir haben die Herausforderung angenommen – denn ein Besuch in einem Musical sollte es allemal wert sein!

Und das war es auch!! Das Stück war wirklich TOP! Sehr witzig, ganz tolle Schauspieler und die Musik war auch wirklich toll! Wir haben Tränen gelacht!

Das Landestheater selbst ist einfach nur beeindruckend schön und ich bin super froh, dass wir die tolle Möglichkeit hatten dieses nun auch mal von innen zu sehen! Ein Besuch dort ist wirklich zu empfehlen! Der Raum, die Decke, der Leuchter, die Bühne, das Licht, das Personal, das gesamte Gebäude! Hammer!! Wir kamen aus dem Staunen nicht mehr heraus!

Wenn ihr noch nie dort wart, so wie ich vor letztem Montag, dann gönnt euch einmal eine Vorstellung und besucht dieses wunderschöne Theater!!20170327_221054.2

Vielen Dank an Martin Moser, Katharina Brunner und alle anderen Mitarbeiter des Landestheaters Salzburg, welche uns diesen schönen Abend ermöglicht, und zu so etwas Besonderen gemacht haben!

So konnten wir wieder einen Punkt von Haylies Bucketlist abhaken!

#17 – ein Musical sehen: DONE!

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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