Rare Disease Day 2016

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Wusstet ihr das am 29.Februar der internationale Rare Disease Day – also der Tag der seltenen Krankheiten ist?

Diesen speziellen Tag gibt es seit 2008, um auch den seltenen Krankheiten einmal im Jahr Aufmerksamkeit zu schenken und um anhand von Öffentlichkeitsarbeit die selten Krankheiten sozusagen mal ins Scheinwerferlicht zu stellen, und somit mehr Bewusstsein zu schaffen.

Dieses Jahr findet der Rare Disease Day unter dem Motto „Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen“ statt.

Als seltene Krankheit wird übrigens ein Leiden bezeichnet das lebensbedrohend ist oder eine chronische Invalidität nach sich zieht und von dem in der EU nicht mehr als fünf von zehntausend Personen betroffen sind.

Das Tay-Sachs Syndrom, an dem meine Tochter Haylie leidet, ist eine dieser seltenen Krankheiten, es tritt nur bei einem unter 320.000 Menschen auf.

Es ist also ganz besonders selten, und für uns ein wichtiger Grund um am Rare Disease Day unsere Stimme zu erheben und auf diese schlimme Krankheit aufmerksam zu machen!

Und um auch gehört zu werden haben wir neben dem Infostand unseres Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff bei der jährlichen Rare Disease Day Veranstaltung im Europark Salzburg , ein ebook gestaltet, mit Berichten und persönlichen Geschichten von betroffenen Eltern.

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Das ebook „Ein Tag mit Tay-Sachs“ bekommt ihr anlässlich dem Rare Disease Day umsonst, in den gängigsten ebook-shops (Amazon, itunes, thalia,..) und wer gerne meinen persönlichen Bericht über unseren Tag mit Tay-Sachs lesen möchte ist herzlich eingeladen bei dem Salzburger Mama-Blog Gänseblümchen & Sonnenschein vorbeizuschauen, dort durften ich unseren Bericht als Gastautorin veröffentlichen.

Ich würde mich von Herzen freuen wenn ihr das ebook fleißig herunterladet und den Link dazu fleißig teilt, denn es bedeutet mir einfach so viel Haylies Krankheit bekannter zu machen, und auf diesem Weg auch die Forschung zu unterstützen.

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Erhebt auch ihr eure Stimme für die Seltenen!

PS: Wer Lust hat kann mich am Samstag Vormittag bei unserem Infostand im Europark besuchen und kennenlernen, oder mir live dabei zusehen wie ich auf der Bühne über das Tay-Sachs Syndrom spreche bei der Podiumsdiskussion mit verschiedenen Ärzten und Vertretern der Salzburger Selbsthilfegruppen. 🙂

20 Dinge die du über das Eltern-sein behinderter Kinder wissen solltest

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

E in krankes oder beeinträchtigtes Kind zu haben ist oft nicht einfach, aber mit einer Mutter oder einem Vater eines kranken oder beeinträchtigten Kindes befreundet zu sein, hat auch so seine Tücken.

Oft weiß man nicht was man sagen soll, wie man reagieren soll. Verschiedenste für uns völlig normale Dinge sind für unsere Freunde undenkbar, unaussprechlich schwer oder auch einfach nicht verständlich. Doch auch Freundschaften müssen gepflegt werden und um das zu erleichtern, gibt es ein paar Dinge die ihr wissen solltet.

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Valentinstag mit beeinträchtigtem Kind

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Morgen ist Valentinstag! Und ich gebe zu, auch wenn viele das vielleicht für kitschig halten, ich persönlich steht auf diesen Tag. Ich mag es mit Gedanken zu machen womit ich meinem Liebsten eine Freude machen könnte, und ich mag es auch selbst überrascht oder verwöhnt zu werden.

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Das geht nicht allen so. Viele halten den Valentinstag für einen erfundenen Feiertag der mit dem Verkauf von Blumen und Schokolade die Wirtschaft ankurbeln soll, aber im Grunde ist es doch einfach nur ein Tag, an dem man sich bewusst Zeit für seinen Liebsten nimmt.

Es geht nicht um Geschenke oder darum viel Geld auszugeben. In meinen Augen geht es darum sich füreinander Zeit zu nehmen und etwas miteinander zu machen, etwas, dass man an einem normalen Tag eher nicht machen würde, eben etwas Besonderes. Ein Tag, an dem Zeit für Romantik ist, an dem man dem Partner zeigt, wodurch auch immer, dass man ihn liebt. Ein Tag um sich die Liebe wieder bewusst zu machen, sie zu schätzen.

Klar die Valentinstags-Hasser könnten jetzt einwenden, dass man sich in einer Beziehung doch an jedem Tag die Liebe zeigen kann oder sollte, dass doch an jedem Tag Platz für Romantik sein sollte. Aber jeder der länger als eine Woche in einer Beziehung ist, weiß das einem der Alltag, die Routine, schnell einholt und die rosarote Brille ablöst.

Und hat man ein Kind ist es noch schwerer Zeit füreinander zu finden, und noch viel schwerer wird es wenn das Kind „besonders“ ist. Denn ein beeinträchtigtes oder krankes Kind kann man nicht einfach mal eine Nacht bei der Oma übernachten lassen, einen Babysitter engagieren, oder ähnliches. Bei vielen besonderen Kindern, wie auch Haylie, ist medizinisch ausgebildetes Personal notwendig, und auch das darf nicht fremd sein. Die einzige Möglichkeit sein Kind abzugeben ist im Grunde eine Krankenschwester zu engagieren, die das Kind bereits kennt, sein Verhalten und seine Kommunikation einschätzen kann und sich somit in der Lage ist sich gut um das Kind zu kümmern. Aber medizinisches Personal ist nicht immer verfügbar, und noch weniger leistbar. Schon gar nicht an Feiertagen.

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Darum hab ich mir ein paar Gedanken gemacht, wie man sich den Valentinstag trotz besonderem oder gerade mit besonderem Kind schön gestalten kann, sodass er etwas Besonderes ist.

Wenn das Kind mobil ist:

  • Miteinander schön Essen gehen, am besten in ein Restaurant in dem ihr noch nie wart, oder das eine romantische Atmosphäre hat
  • Ein romantischer Spaziergang in einer schönen Gegend, in der nicht zu viele Menschen sind. Wenn es das Wetter zulässt könnt ihr auch ein kleines Picknick machen und euch mit Köstlichkeiten verwöhnen
  • Einen Ausflug in eine Therme machen, am besten mit Begleitung (zb von der Oma). Dann könnt ihr euch vielleicht ein paar Minütchen davonstehlen und das Wasser oder die Sauna gemeinsam genießen
  • Macht einen Spaziergang über eine beliebte Brücke und befestigt euer persönliches Liebesschloss
  • Ein Konzert besuchen (am besten ein klassisches, damit es auch für das Kind angenehm ist und nicht zu laut)
  • verbringt das Wochenende in einem Hotel, um einen Tapetenwechsel zu haben, und um Essen gehen zu können, ohne danach zu putzen – also eine kleine Auszeit von Haushalt und co.

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Wenn das Kind nicht mobil ist – Ideen für Zuhause

  • Macht euch füreinander hübsch, auch wenn ihr nicht ausgeht, zieht was Hübsches an, schminkt euch usw
  • Ein romantisches Dinner im Kerzenschein, am besten selbstgekocht für oder gemeinsam mit dem Liebsten. Dekoriert den Tisch schön, dimmt das Licht, macht es zu etwas Besonderem
  • Genießt ein romantisches Bad im Kerzenschein mit Rosenblüten oder ähnliches, ein Gläschen Sekt oder ein paar Erdbeeren zum Naschen (das könnt ihr machen, wenn das Kind bereits im Bett ist, oder wenn vorhanden stellt das Babyphone mit Kamerafunktion auf und lasst das Kind derweil Musik hören oder einen Film sehen etc)
  • Seht euch einen Film an den ihr noch nicht kennt, zündet Kerzen an, kuschelt euch unter eine Decke, macht euch Popcorn oder genießt dabei ein Gläschen Sekt
  • Verwöhnt euch mit einer feinen Massage (auch das ist gleich romantischer bei Kerzenschein, mit angenehmer Musik im Hintergrund oder mit Duftlampe im Raum)
  • Schreibt euch einen guten alten Liebesbrief und lest ihn euch vor
  • Gestaltet gemeinsam ein Memory Jar oder öffnet euer Memory Jar gemeinsam und erfreut euch an euren gemeinsam Erinnerungen
  • Mache eine Dia- oder Foto Show mit den schönsten Momenten eurer Beziehung und seht Sie euch gemeinsam an
  • Überrascht euren Liebsten, abends im Bett, mit schönen Dessous
  • Probiert im Bett mal was Neues aus, oder überrasche deinen Liebsten mit etwas das er vielleicht schon immer mal probieren wollte

 

Auch zuhause kann man sich die Zeit für einander nehmen, auch wenn das vielleicht heißt das man warten muss bis das Kind/die Kinder im Bett sind 🙂

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Ich hoffe es war auch etwas für euch dabei und ihr könnt euch euren Valentinstag so schön gestalten wie ihr es euch wünscht, und könnt eure Liebe so richtig genießen!

Happy Valentins Day!!

Gefühlschaos oder Bindungsangst?

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Mein Schwangerschaftstagebuch Eintrag #zwei.

Ich bin jetzt offiziell im zweiten Trimenon, in der 14. Schwangerschaftswoche. Mein Baby ist jetzt so groß wie ein Pfirsich, etwa 8,7cm und wiegt etwa 43gramm. Die schlimmste Zeit mit der ständigen Übelkeit ist vorbei – Gott sei Dank! Und ab jetzt kann ich die Schwangerschaft so richtig genießen.

Aber was, wenn man sich plötzlich so gar nicht mehr schwanger fühlt?

Ich weiß auch nicht so recht woran es liegt, aber ich fühle mich so total normal. So wie ich. So wie immer. Mal mehr müde Mal weniger. Mal mehr verspannt, mal weniger. Irgendwie so stinknormal. Wenn mir nicht gerade eine Freundin über mein mittlerweile vorhandenes Mini-Babybäuchlein streichelt dann vergesse ich total das ich schwanger bin. Zum Teil schreckt es mich sogar richtig, es ist einfach alles noch so unwirklich.

Mir ist nicht mehr schlecht, die kleine Schwangerschaftsvorliebe zu frischem Obst, vor allem Erdbeeren, ist auch so gut wie weg, auch Nutella reizt mich nicht mehr so wie noch vor zwei Wochen. Die Gerüche sind zwar noch intensiver als gewöhnlich aber mir wird nicht mehr von jedem Geruch schlecht.

Total eigenartig das Ganze.

Immer wieder frag ich mich ob ich wirklich schwanger bin, ich dachte sogar schon ich hätte das Baby vielleicht verloren, weil ich mich echt so richtig un-schwanger fühlte.

Das frühe Organscreening, der Feindiagnostiktest, hat das ausgeschlossen. Ich bin wirklich, so richtig schwanger. Mein kleines Baby ist in meinem Bauch herumgehüpft, wir konnten die kleinen Fingerchen seiner Hand abzählen und der Arzt zeigte uns die typische Schmetterlingsform seines Gehirns. Auch das Herz und den Magen konnten wir genau sehen. Es saß im Schneidersitz in meinem Bauch, ganz gechillt, das konnten wir an den Ober und Unterschenkelknochen genau sehen. Verblüffend was wir alles schon sehen konnten.

Und trotzdem zweifle ich manchmal daran wirklich schwanger zu sein.

Bei Haylie war alles so anders. Die erste Schwangerschaft ist sicher sehr besonders und man feiert jede kleine Veränderung, aber warum empfinde ich das jetzt in der zweiten Schwangerschaft so anders?

Bei Haylie war ich über jeden einzelnen Zentimeter den mein Bauch gewachsen ist mega-stolz und wollte ihn am liebsten jedem präsentieren! Ich habe hunderte von Bauchfotos gemacht, habe mein kleines Babybäuchlein förmlich in Szene gesetzt. Habe ihn jeden Tag gestreichelt und mit Mama-Körperbutter eingecremt, weil mir das das Gefühl gab meinem Baby nahe zu sein.

Jede kleinste Veränderung habe ich mit Stolz erzählt und mit meinen Freunden und Familie geteilt, jeder durfte mein kleines Bäuchlein streicheln, ich war doch so stolz darauf. Ich hatte von Anfang an eine total starke Bindung zu Haylie, seit dem allerersten Ultraschall.

Das ist bei meiner zweiten Schwangerschaft irgendwie anders. Es kommt mir so fremd vor. Ich habe mich noch gar nicht so richtig an den Gedanken gewohnt wieder Mama zu werden auch wenn ich es mir schon so lange gewünscht habe und ich fühle mich emotional dem zweiten Kind noch nicht so nahe wie ich es bei Haylie tat. Und das macht mir ein schlechtes Gewissen.

Es ist eine eigenartige Situation, weil alles so anders ist. Ich bin so eingeteilt und beschäftigt in meinem Tagesablauf mit Haylie, da fehlt mir irgendwie die Zeit mich so richtig mit der neuen Schwangerschaft auseinander zu setzen. Ja nicht mal dieser superinteressante und lange Ultraschall konnte richtige Muttergefühle in mir wecken, weil ich mich einfach nicht schwanger fühle.

Mein Bäuchlein habe ich auch bisher nur einmal versucht zu fotografieren, war verschwommen. Da hab ich‘s aufgegeben.

Ist es denn die Gewohnheit oder das ständig rund-um-die-Uhr beschäftigt sein, das mich hindert mich völlig darauf einzulassen, eine richtige Bindung aufzubauen? Oder ist es die Angst das vielleicht doch etwas nicht stimmen könnte mit dem Baby? Vielleicht die Angst das wenn ich erst eine Bindung aufbaue, ich vielleicht die Liebe nicht gerecht aufteilen kann?

Ich habe echt keine Ahnung. Geht’s noch wem so? Fühlt ihr euch auch so un-schwanger?

Was stimmt nicht mit mir?

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Atemnot, Erstickungsgefahr, Unfall? Kinder auf der Intensivstation

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

In diesem Bericht werden ausschließlich persönliche Erfahrungen wiedergegeben, er soll in keiner Weise die Arbeit die tagtäglich auf einer Kinderintensivstation geleistet wird kritisieren. Hier wird lediglich die Umgangsweise kritisiert.

Ja, wir sind „alte Hasen“ was Krankenhausaufenthalte angeht. Mit einem chronisch kranken Kind kann das Krankenhaus schnell zu einem zweiten Zuhause werden. Wir waren bisher immer im selben Krankenhaus, in der Uniklinik Salzburg, und hatten durchwegs immer positive Erfahrungen.
Wir waren mehrere Wochen auf der Infektionsstation im Haus Nord, und uns wurde dort in einer sehr schrecklichen Situation gut und professionell geholfen. Auch auf der Station Sonnenschein, auf der wir meistens liegen, ist das Personal wirklich unglaublich gut.

Die Ärzte sind erstaunlich gut und nicht nur Haylie wurde dort bisher immer sensationell gut behandelt, nein auch wir als Eltern wurden liebevoll aufgefangen und es wurde in allen Lagen auf uns eingegangen. Wir wurden nicht nur in die Pflege unserer Tochter integriert, man hörte auch auf uns, auf unsere Erfahrungen. Die Ärzte und Schwestern haben richtig erkannt, dass wir was unsere Tochter angeht, nun mal die Spezialisten sind, dass wir am besten wissen wann sie was braucht, wie ihr normaler Tagesablauf ist, wie Sie auf verschiedene Situationen reagiert usw.

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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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