Hach.. Die Feiertage! So sehr ich Sie liebe, so sehr ich Weihnachten und die Besuche bei der gesamten Familie liebe, so stressig sind diese Tage auch für uns.
Da habe ich es nicht mal geschafft euch, meine lieben Leser, ein frohes Fest zu wünschen. Der Stress hatte mich total.
Jeden Tag waren wir wo anders eingeladen und heute ist der erste Tag an dem ein wenig Ruhe einkehrte.
Also hab ich mir gedacht: Es kommt zwar mit Verspätung, aber dafür von Herzen wenn ich euch hiermit heute Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2016 wünsche!
Ich hoffe ihr konntet ganz viel Zeit mit euren Lieben verbringen, habt Geschenke bekommen, die vielleicht teuer waren oder auch nicht, aber hoffentlich von Herzen kamen, und konntet die ruhigste Zeit im Jahr im Kreise der Familie genießen.
Wir haben uns diese Tage versucht, neben all dem Stress, auf das größte und beste Geschenk zu besinnen. Nämlich das Haylie immer noch bei uns sein darf. Das wir ein erneutes Weihnachtsfest, ihr sechstes mittlerweile, mit ihr feiern konnten, ihr Weihnachtslieder vorsingen und auch vorspielen konnten, und ihr mit den Geschenken hoffentlich ein wenig Freude bereiten konnten. Ich bin mir sicher sie hat es sehr genossen, mindestens genauso sehr wie ihre Mama 🙂
Ich wünsche euch allen einen guten Start im neuen Jahr und würde mich sehr freuen, wenn ihr auch 2016 ab und an mal wieder auf meinem Blog vorbei schaut! Ich freue mich über jeden von euch!
Ja, das Star Wars Fieber hat auch uns erwischt! 🙂
Und so haben wir uns passend zum heutigen Kinostart von Star Wars Episode 7 РDie Macht erwacht gedacht wir k̦nnten ja ein bisschen malen!
Und was Haylie am besten kann sind einfach Fußabdrücke, daher gibts heute eine Anleitung für Star Wars inspirierte Fußabdruckbilder.
Du brauchst:
Leinwand oder großer Malkarton (nach belieben grundieren)
Acryl oder Wasserfarben
Farbstifte, Pinsel, Eddings und ähnliches
Füße 🙂
und gute Vorlagen aus dem Internet eurer liebsten Charaktere
Habt ihr alles dann startet ihr wie gewohnt mit dem bemalen der Fußabdrücke. Dabei immer Feuchttücher oder Waschlappen griffbereit halten damit ihr die Kleinen Füße auch gleich wieder sauber machen könnt.
Kleiner Tip: Versucht nicht die Füße mit Gewalt auf die Leinwand zu pressen, einfacher geht es wenn ihr den Fuß einfach nur ruhig haltet und mit der anderen Hand die Leinwand sozusagen über die Sohle abrollt.
Dann die Abdrücke kurz trocknen lassen und schon könnt ihr sie Star Wars-mäßig verschönern!
Wir haben uns für Darth Vader, einen Sturmtruppler, Luke Skywalker und Chewbacca entschieden 🙂
Die Macht war mit uns und ein, wie ich finde, ganz anschauliches Kunstwerk ist entstanden 🙂 Und Haylie hat es auch Spaß gemacht!
Dieses Kunstwerk werden wir demnächst für den Guten Zweck versteigern, details Folgen in Kürze auf meiner Facebook Seite!
Alles Liebe, viel Spaß im Kino und eine schöne Adventszeit!
Heute war ein ganz besonderer Tag für mich und vor allem für Haylie!
Denn heute konnten wir dank der Hilfe von Irene F. einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abhacken!
#40 Seifenblasen machen
Haylie durfte heute eine Show des Bubbleclowns besuchen und war sein Ehrengast, seine „beste Freundin auf der Welt“, wie er sie nannte. Haylie durfte inmitten lauter Kinder mal ein ganz normales kleines Mädchen sein und sich an den Seifenblasen erfreuen, die durch die Luft segelten, und dann auf ihrer Haut zerplatzten.
Haylie durfte die anderen Kinder lachen, singen, klatschen und schreien hören und auch wenn es ab und an vielleicht eine Spur zu Laut für ihren Geschmack wurde, bin ich überzeugt sie hat die Show genossen. Inmitten dieser Kinder, so „normal“ zu sein, war wirklich toll!
Sie durfte heute nicht nur Ehrengast sein, sie wurde sogar zum „Ersatzclown“ befördert und bekam ihre eigene rote Nase 🙂 !
Die Show war wirklich total süß, und für Kinder jeden Alters absolut zu empfehlen! Von vorne bis hinten war die Show liebevoll gestaltet und es machte nicht nur Spaß dem Bubbleclown bei seinen Kunststücken zuzusehen, er hatte auch immer wieder einen Scherz auf den Lippen. Und das Lachen der Kinder war der lebendige Beweis dafür.
Auch ein wenig musiziert wurde mit den Kindern, getrommelt und gesungen. Haylie liebt Musik sehr, auch wenn ihr die Trommeln zum Teil etwas zu laut waren.
Kurz vor Ende der Show durften Haylie und meine Wenigkeit noch hautnah erleben wie es im inneren einer Seifenblase s0 ist, und wurden so zum lebendigen Kunstwerk.
Auch eine Dame vom Shopping Arena Management hat Haylie besucht und begrüßt und ihr ein kleines Geschenk überreicht! Eine flauschige Stoffkatze und ganz viele Süßigkeiten hat meine Kleine bekommen! Mit der Katze wurde natürlich sofort geschmust und gekuschelt.
Vielen lieben Dank an das Management der Shopping Arena in Salzburg für die lieben Geschenke! Und natürlich herzlichen Dank an den Bubbleclown, der so eine liebevolle Show machte und wirklich zuckersüß zu meiner kleinen Haylie war. Es hat uns sehr gefreut diesen Punkt abzuhacken und so viele schöne Erinnerungen mitzunehmen!
Und fast am wichtigsten: Vielen Dank an dich Irene und deinen süßen Sohn Lenny, dass ihr diese tolle Erinnerung für uns organisiert habt und mit uns gemeinsam diesen Punkt von der Bucketlist abgehakt habt!
Es hat uns sehr gefreut euch kennen zu lernen und diesen Nachmittag mit euch verbracht zu haben!!
Esoterik, Spiritismus, Gläubige sagen Ja – Wunder existieren! Aber wieviel Glauben muss man haben um ein Wunder zu erleben? Gibt es wirklich Menschen, die heilende Fähigkeiten haben? Die durch Händeauflegen oder andere „abgefahrene“ Methoden erkrankte Menschen wieder gesundmachen können? Gibt es Menschen die durch die Hand eines sogenannten Wunderheilers wieder gesund wurden? Oder ist das dann nur der sogenannte Placebo-Effekt?
Ist Spiritismus, Esoterik, alternative Medizin, Homöopathie usw alles Humbug?
Wann kann man von echten Heilern sprechen und wann sind es nur Betrüger? Oder gibt es überhaupt einen Unterschied?
Haylie hielt ihren Kopf so gut auf dem Weg zum Wasserfall
Ich muss sagen, ich persönlich war nie wirklich sehr gläubig. Ich wollte immer gerne. Ich hatte immer diese romantische Vorstellung von Gott und der Kirche, und ich wollte immer gerne glauben, aber irgendwie so richtig konnte ich mir das ganze einfach nicht vorstellen. Ich wollte nicht blind an etwas glauben für das es keine Erklärung oder Beweis gibt. Ich bin einfach ein Mensch der im Grunde alles hinterfragt. Der sich am liebsten selbst ein Bild oder eine Meinung macht. Alles andere hielt ich immer für Dummheit. Seine Sorgen einem Gott anzuvertrauen, seine Heilung in die Hände eines anderen zu legen. Ist das nicht einfach nur der leichtere Weg um nicht selbst die Verantwortung übernehmen zu müssen? Ist es denn nicht feige seine Lungenkrebsdiagnose, AIDS oder ähnliches auf eine höhere Macht zu schieben anstatt die Schuld bei sich selbst zu suchen? Ich wusste nie wie ich einfach so an einen Gott, eine höhere Macht glauben sollte, auch wenn ich es immer wollte.
Abadiania, Brazil
Aber bekommt man eine Diagnose wie das Tay-Sachs Syndrom, erlebt man seinen eigenen D-Day, erfährt man wie in unserem Fall, über die unmögliche Behandlung oder Heilung seines eigenen Kindes, so fängt man an zu hoffen. Man krallt sich an jeden Strohhalm, man probiert alles aus, man möchte und kann einfach nicht die Hoffnung aufgeben. Dann hätte man den Kampf verloren, man würde sein Kind aufgeben, einfach auf dessen Tod warten, und dann ewig darunter leiden.
Das kam nie in Frage für mich.
Ich konnte nicht einfach kampflos aufgeben. Nicht meine Tochter, nicht mein eigenes Kind. Mein Fleisch und Blut.
Ein Kolibri direkt vor unseren Augen in der Pousada
Und so erfuhren wir über Bekannte von Joao de Deus, auch John of God genannt, einem Wunderheiler aus Brasilien. Dem angeblich größten Wunderheiler unserer Zeit. Es wurden stapelweise Bücher über ihn geschrieben, es gibt mehrere Filme über ihn und seine Mission die Menschen zu heilen, und es gibt angeblich viele tausende Menschen die von ihm geheilt wurden. Selbst unheilbare Krankheiten wie Aids oder Gehirntumore verschwanden einfach. Menschen wurden auf wundersame Weise gesund, eine Krankheit konnte nicht mehr nachgewiesen werden. Andere konnten aus ihrem Rollstuhl aufstehen und plötzlich wieder gehen. Blinde konnten wieder sehen, Epilepsie wurde einfach so weggezaubert.
Das hört sich doch gut an oder?
Gruppenbild mit unseren Zimmernachbarn und Joao de Deus
Also beschlossen wir noch am selben Tag, an unserem D-Day dort hin zu fliegen. Ans andere Ende der Welt. Für diese eine Chance, auch wenn Sie noch so unfassbar klang. Wir mussten es einfach versuchen. Was hatten wir zu verlieren?
Es war also beschlossene Sache. Und dank der Begegnung mit Bianca K. deren eigene Tochter ebenfalls einen D-Day bewältigen musste, und nur durch mehrere Operationen gerettet werden konnte, hatten wir nun auch eine Freundin gefunden, die uns bei unserem Vorhaben unterstützte. Sie startete eine Facebook Gruppe und bat um finanzielle Hilfe für uns, damit wir uns die teuren Flüge und die Unterkunft in einer der kleinen Pousadas (Pensionen) in Abadiania, etwa eine Stunde von Brasilia, der Hauptstadt von Brasilien entfernt, leisten konnten. Die Behandlung in der Casa de Dom Inacio, bei Joao de Deus war und ist kostenlos.
Nach nur wenigen Wochen konnten wir die Tickets buchen und uns auf die aufregendste Reise unseres Lebens machen.
Im September war es dann so weit und wir machten uns auf die insgesamt 23 Stunden dauernde Reise nach Abadiania, eine kleine Stadt im Herzen von Brasilien, und schon am nächsten Tag konnten wir das erste Mal vor Joao de Deus treten.
Im Warteraum warteten wir darauf das unsere Line aufgerufen wurde
Und ich muss euch gestehen, was da geschah an diesem ersten Tag, hat mich schon echt erstaunt. In der Casa de Dom Inacio, in der jeder willkommen ist, egal welcher Religion er angehört, wird man erst mal in sogenannte Linien (Lines) eingeteilt. In welche Line man muss hängt davon ab ob man das erste Mal in der Casa ist, das zweite Mal oder bereits mehrmals. Die 1.Line war unsere, da wir ja noch nie dort waren. Mit einem Kind darf man immer unter den ersten hinein in den Meditationsraum, in dem nach Reihen von meditierenden Menschen, Joao de Deus inmitten des Raumes sitzt. An seiner Seite ein Übersetzer, der aus dem portugiesischen übersetzt. Alle Menschen sind in weiß gekleidet, das soll es den sogenannten „Wesenheiten“ (die die eigentliche heilende Kraft sind) einfacher machen, an einem zu arbeiten. Es ist ruhig und irgendwie andächtig. Die Luft ist von einer eigenartigen Energie erfüllt. Es fühlt sich alles hier irgendwie anders an. Irgendwie geladen. Schwer zu beschreiben.
Der wunderschöne Garten der Casa de Dom Inacio
Wir traten also langsam vor Joao de Deus und übergaben dem Übersetzer einen kleinen Zettel auf dem unsere Bitte stand, bereits ins portugiesische übersetzt durch unseren Guide Gary, der uns dort alles erklärte und uns unter die Arme griff. Doch bevor der Übersetzer unsere Bitte vorlesen konnte griff Joao de Deus nach meiner Hand und begann zu sprechen. Verwundert blickten wir zum Übersetzer. Er sah uns an und sagte:
„Du brauchst keine Angst haben, Sie wird leben!“
Fanansturm auf Joao de Deus
Niemand hatte Joao de Deus vorgelesen worum wir baten, niemand konnte ihm sagen, dass Haylie krank ist, wie krank sie ist, und dass wir ihretwegen in Brasilien waren. Wie also konnte er wissen, dass es um Haylie geht? Wie konnte er wissen, dass sie todkrank ist, dass sie sterben wird? Ich war von dieser Situation so erfasst, dass ich einfach weinen musste, ich konnte nicht glauben was da gerade passierte. Und ich hatte wieder Hoffnung. Echte Hoffnung.
Haylie bekam eine sogenannte spirituelle Operation und wir alle mussten 24h schlafen, bzw liegen. Kein Fernsehen, kein lesen, nicht mit anderen sprechen, nicht das Haus verlassen. Das Essen wurde uns gebracht und so konnten wir uns an alle Regeln halten. Aber es war richtig schwer.
Und es war irrsinnig heiß
Die restliche Zeit in Brasilien waren wir selbst einen Vormittag im Meditationsraum und versuchten zu meditieren, was sich als richtig richtig schwierig herausstellte. Wir genossen die wunderbare Zeit mit unserer Tochter, gingen zu dem Wasserfall, der auch eine heilende Wirkung haben sollte, ließen Haylie das Wasser über den Kopf rinnen und lernten viele unglaubliche Menschen kennen. Wir genossen die Offenheit mit der uns dort einfach jeder begegnete, die fantastische brasilianische Küche und die Liebe, die man hier einfach überall spürte.
Innenhof des Cafe’s Fructis, in dem es die besten Fruchtshakes gab
Die erste Reise nach Brasilien ist nun schon über vier Jahre her und Haylie ist leider immer noch krank. Sie hat immer noch das Tay-Sachs Syndrom, Sie kämpft immer noch unglaublich tapfer gegen dieses Monster. Viele sagen nun das Geld war verschwendet, die Reise hat nichts gebracht. Haylie ist ja immer noch krank. Aber was diese Menschen nicht wissen ist, dass Haylie eines von nur fünf Kindern auf der ganzen Welt ist, dass auch nach dem dritten Geburtstag immer noch am Leben ist. Sie ist auch unter diesen wenigen Kindern, die noch trotz fortgeschrittenem Alter leben, das Kind dem es allgemein am besten geht. Sie hat noch die meisten Körperfunktionen selbst im Griff, Sie braucht weder Einläufe oder Blasenkatheter, sie hatte erst eine einzige Lungenentzündung (die meisten Kinder haben durchschnittlich 1-2 pro Monat) und Sie hat auch sonst gesundheitlich nicht so viele Probleme wie viele andere.
Und das ist nicht alles, denn mir persönlich ist dort in Brasilien ein nennen wie es kleines Wunder passiert. Man könnte es auch Erfahrung nennen, oder so manch einer könnte es als Traum abtun, aber ich nenne es Wunder. Und nun so kurz vor Weihnachten möchte ich mein Wunder mit euch teilen.
Ich war dort in Abadiania, und habe mir eine Sitzung im sogenannten Kristallbett gekauft. Das Kristallbett ist eine normale Liege, über dem ein Gestell montiert ist in dem sieben Kristalle eingespannt sind. Diese sieben Kristalle werden auf die sieben Chakren gerichtet und dann wird Licht durch sie geleitet. Das soll die eigenen Körperheilungskräfte aktivieren und es soll einem in einer Art Meditation Antworten auf offene Fragen geben.
In der Hängematte chillten wir gern 🙂
Ich liege also da in diesem Kristallbett und versuche zu meditieren. Versuche zu beten. Und ich bete wie immer um ein Wunder. Um das Wunder, dass meine Tochter gesundwerden darf, dass sie aufwachsen darf. Ich bete darum, dass sie das essen nicht verlernt, dass sie ihren Kopf wieder besser halten kann und dass ihr epileptische Anfälle und Blindheit verschont bleiben. Aus ganzen Herzen bete ich für ein Wunder. Ich versuche in einen meditativen Zustand zu kommen aber muss die ganze Zeit an irgendwelche unbedeutenden Dinge denken, bis meine Gedanken plötzlich ganz leise werden. Plötzlich sehe ich vor meinem inneren Auge die Decke des Kreissaales in dem Haylie geboren wurde. Ich sehe die bunten Blumen die dort abgebildet sind, die vielen bunten Farben und die gelben Wände. Ich rieche den Geruch von diesem Kreissaal, der irgendwie lieblich war, trotz Desinfektionsmittel und Krankenhausgeruch. Ich sehe die Hebamme, ich sehe die Ärztin, ich sehe Haylies Vater. Ich sehe wie nervös und müde alle sind. Es ist alles extrem real. Es ist als würde ich es nochmal erleben. Ich spüre den Schmerz der Wehen, ich fühle den Druck zu pressen. Es ist wirklich unfassbar. Und dann erlebe ich den Moment als Haylie geboren wird ein zweites Mal. Ein zweites Mal darf ich das Wunder des Lebens miterleben. Ich spüre das kleine neugeborene Wesen auf meiner Brust. Ich rieche den unglaublichen Duft meines Babys, ich fühle ihr sanft weiches Haar. Ich fühle mich wie als hätte ich eine Zeitreise gemacht, es ist anders wie in einem Traum. Ich halte die kleinen Finger meiner Tochter, sehe in ihr entzückendes Gesicht, und ich sehe dabei jede einzelne Hautfalte, real vor mir, wie auf einem Foto. Und dann wache ich auf.
Die 20 Minuten im Kristallbett waren um. Unter Tränen verließ ich den Raum, dankbar für dieses Geschenk und begriff, dass ich nicht um ein Wunder beten musste, denn ich habe es bereits bekommen. Ich habe es geboren, mein Wunder. Haylie ist mein persönliches Wunder und in diesem Moment wurde mir klar, dass mir mit ihrer Geburt das größte und schönste Wunder geschenkt wurde, von wem auch immer. Ich sah glasklar wie besonders es ist, dass ich die Mutter sein darf, die diese pure Seele begleiten darf. Auch wenn es vielleicht ein nicht so langer Weg sein wird. Auch wenn dieser Weg schwer ist und uns viel Kraft abverlangt.
Ich hatte fest vor einen Beitrag zum Thema Wohltätigkeit zu verfassen und mich pflichtbewusst wie ich bin hergesetzt und zu schreiben begonnen. Aber wo fängt Wohltätigkeit an? Dieses Thema ist so umfangreich, also wo sollte man beginnen?
Was versteht man überhaupt unter Wohltätigkeit?
Laut Wikipedia ist die Definition wie folgt: Wohltätigkeit (veraltend: Mildtätigkeit) ist das Wirken Einzelner oder von Organisationen zu Gunsten Bedürftiger durch „milde Gaben“ (Almosen, Geschenke, Spenden). Sie gilt seit alters als besondere Tugend vieler Religionen. Im Christentum, im Judentum, im Buddhismus und im Islam wird dies beispielsweise vom Einzelnen erwartet. Sie wird auch durch Zuwendungen an Hilfsorganisationen gewährleistet.
Soweit also zur offiziellen Definition. Ich selbst habe mit dem Thema Wohltätigkeit auch schon oft zu tun gehabt, aber vergangenes Wochenende habe ich etwas erlebt, das mir nun nicht mehr aus dem Kopf gehen will.
Ich habe im Jahr 2012 einen gemeinnützigen Verein gegründet um die Forschung an einer Heilung für das Tay-Sachs Syndrom und die Sandhoff Krankheit, welche beinahe identische Krankheiten sind, zu unterstützen. Um auch neben der Pflege meiner fünf ein halb jährigen Tochter Haylie, die selber an dieser Krankheit leidet, mit dem Verein aktuell und präsent zu bleiben, haben wir auch dieses Jahr wieder am Hilfbergzauber in Mondsee, einem wirklich schönen, kleinen, herzlichen Adventmarkt am Hilfberg, teilgenommen. Und dabei ist uns dieses Jahr etwas für mich sehr seltsames passiert.
Unsere Freundin Anita beim diesjährigen Verkaufstisch am Hilfbergzauber
Ein älterer Herr kam an unseren Verkaufstisch und sah zwischen den selbstgebastelten Geschenken die wir dort verkauften, unsere Spendendose stehen auf der groß zu lesen war: „Deine Spende hilft!“ mit einer Erklärung darunter was die eben erwähnte Spende genau bewirkt, also wofür das gespendete verwendet wird.
Als nun dieser Mann diese Worte erblickt, verändert sich sein Gesichtsausdruck in Verärgerung und ein bisschen Entsetzen, und laut, viel zu laut sagte er: „Spenden? Na! Spenden dur I nix! Wei des is jo olles nur Scharlatenerei! Na spenden dur i sicher nix!“
Diese Reaktion hat mich wiederum entsetzt. Denn hätte er mir die Chance gegeben zu erklären worum es in unserem Verein geht, ihm aufzuzeigen, dass wir transparent sind, und die Spenden zu 100% weiter geben an die kranken Kinder und die Forschung, und uns nicht mal die Ausgaben für die Herstellung der gebastelten Geschenke wieder „zurück“ nehmen von dem gespendeten Geld, dann hätte er bestimmt begriffen, dass wir keine Scharlatane sind, und uns weder bereichern noch irgendjemanden ausnutzen wollen. Seine Reaktion hat mich nachdenklich gestimmt, und mich seither sehr beschäftigt.
Auch das mobile Kinderhospizteam PAPAGENO, das Haylie betreut, is auf Spenden angewiesen damit es für die Betroffenen Familien kostenlos bleiben kann! Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team
Denken mehr Menschen in Österreich wie dieser Mann? Gibt es Scharlatane in Österreich die sich wirklich mit den Spenden bereichern? Und wie soll man nun erkennen ob die Organisation oder der Verein, für die man spenden möchte, wirklich das Geld für den angegebenen Zweck verwendet oder sich nur selbst bereichern möchte?
Ich habe mich gefragt wie wichtig Wohltätigkeit in unserer Gesellschaft ist, und wer eigentlich wohltätig ist? Hat es was mit dem Alter zu tun? Oder mit der eigenen finanziellen Situation? Eure Meinungen dazu würden mich wirklich sehr interessieren!
Vor Jahren wurde Haylie von einer ehrenamtlichen Krankenschwester der mobilen Hospizbewegung Vöcklabrucks betreut
Ich für meinen Teil kann nur aus meiner eigenen Erfahrung berichten. Ich bin 27 Jahre alt, und ich bin mit einer sehr sozial engagierten Mutter aufgewachsen. Einer Mutter die Altenfachbetreuerin ist, und deren Leben daraus besteht sich um die älteren Menschen zu kümmern, die ohne fremde Hilfe nicht mehr zurechtkommen würden. Aber Sie pflegt diese älteren Mitglieder unserer Gesellschaft nicht nur, sie versucht ihnen Freude zu geben, sie gibt Seniorentanzkurse und spielt ihnen alte Lieder auf ihrer Ziehharmonika vor, und singt gemeinsam mit ihnen. Sie hat damit schon dem einen oder anderen ein Lächeln auf das Gesicht gezeichnet, und mir schon früh beigebracht, dass es wichtig ist sich um seine Mitmenschen zu kümmern und nicht nur für sich selbst zu leben.
Ich habe daher schon immer gerne die Caritas mit Sachspenden unterstützt oder für die Lebenshilfe gespendet. Und dann kam ich selbst plötzlich in die Lage wo ich auf die Unterstützung anderer angewiesen war.
Meine Mama Michaela mit Haylie, hier gerade mal einen Tag alt
Meine Tochter Haylie bekam 2011 die fatale Diagnose Tay-Sachs Syndrom. An diesem Tag, unserem D-Day, änderte sich alles. Wir erfuhren, dass Haylie alle erlernten Fähigkeiten wie sitzen, essen, lächeln und selbst sehen, einbüßen würde. Sie würde immer mehr verlieren, immer mehr Zellen würden absterben bis sie dann irgendwann nicht mehr überleben könnte. Die meisten Kinder mit Tay-Sachs sterben im dritten Lebensjahr an einer wiederkehrenden Lungenentzündung, da auch das Immunsystem nicht mehr so richtig funktionieren will. Es gibt keine Behandlung, keine Heilung für diese Krankheit.
Die Schulmedizin konnte uns nicht mehr helfen. Wir wurden nach Hause geschickt, um die kurze Zeit zu genießen und auf ihren Tod zu warten.
Doch wie man als Eltern so ist, kann man nicht einfach nichts tun. Wir haben recherchiert und das Netz abgesucht und einen Wunderheiler in Brasilien gefunden, ein Strohhalm an den wir uns klammern wollten. Eine Chance, auch wenn Sie noch so unglaublich und abwegig war und so startete eine Freundin eine Spendenaktion für uns. Mit der Hilfe von Facebook konnten viele Menschen erreicht werden und es konnte genug Geld gesammelt werden damit wir dort hinfliegen konnten. Zu diesem Heiler, ans Ende der Welt, nur für den winzig kleinen Funken Hoffnung, der uns wieder Mut machte!
Joao de Deus (der Heiler aus Brasilien) bei seiner Arbeit
Da merkte ich zum ersten Mal am eigenen Leib wie wichtig Wohltätigkeit ist. Wie schlimm es ist um Geld bitten zu müssen, und wie dankbar man ist, wenn man dann durch die Spenden von wildfremden, plötzlich wieder Hoffnung haben kann! Und das sollte nicht das einzige Mal bleiben wo wir auf Spenden angewiesen waren.
Haylies große Reise nach Brasilien
Die Gründung meines Vereins folgte dann 2012, da ich unbedingt für etwas kämpfen musste, etwas tun musste gegen diese verdammte Krankheit, die kleinen Kindern einfach so das Leben raubt. Ich wollte etwas bewirken in dieser Welt, wollte, dass Sie in Zukunft ein besserer Ort wäre. Ich wollte den Betroffenen Familien helfen diese Diagnose zu verarbeiten, so wie ich sie verarbeitet habe und ich wollte alle diese Kinder heilen. Mit Hilfe von Spenden, von Fremden. Nur so könnte man etwas ändern.
Die Krankheit ist zu selten als das sie durch Pharmakonzerne finanziert werden würde. Sie wird gänzlich durch Spenden finanziert. Und ich wollte meinen Teil dazu beitragen. Mit der Vereinsgründung bekleidete ich somit auch das erste Mal ein Ehrenamt und sah wie anstrengend das ist, gerade neben der Pflege meiner Tochter.
Ich musste miterleben wie man kämpfen muss um neue Mitglieder zu finden, wie man sich bemühen muss auch andere für seine Sache zu begeistern und ich bin immer noch am Kämpfen.
Die erste Spendenübergabe an Dr.Timothy Cox aus Campbridge der die Forschung an einer Gen-Therapie für Tay-Sachs und Sandhoff leitet.
Mein Verein ist immer noch zu klein, zu unbedeutend um wirklich etwas zu ändern. Zu wenig Menschen wollen ihre kostbare Freizeit herschenken – ja nicht mal für sterbende Kinder. Menschen die bestimmt selbst noch nie Hilfe benötigten.
Denn eines habe ich definitiv gelernt. Die engagiertesten Menschen sind die die selbst schon Hilfe erfahren haben. Wie aber könnte man Menschen dazu begeistern ein Ehrenamt zu bekleiden, ihre eigene Freizeit für diese Sache herzuschenken die es noch nicht am eigenen Leib erfahren mussten wie es ist wenn man Hilfe benötigt?
Wie könnte man den Menschen klarmachen, wie unglaublich wichtig der Verein und die Vereinsarbeit ist, nicht nur für mich! Nicht nur für meine Haylie, für die eine Heilung höchstwahrscheinlich sowieso zu spät kommen würde. Nein, auch für die drei jährige Hope aus England, den süßen Dario und Alessio aus Deutschland, den kleinen Gaspard aus Frankreich und vielen vielen mehr. Kinder die eine Chance auf ein Leben verdient haben. Eine Chance auf eine Kindheit, darauf Erfahrungen zu machen, zu lieben, einfach zu leben.
Betroffene Familien aus ganz Europa bei der mittlerweile dritten Familienkonferenz, die ich 2013 ins Leben gerufen habe.
Bisher ist es mir noch nicht gänzlich gelungen. Leider.
Ich kann nur versuchen ihnen klar zu machen wie unglaublich wichtig Wohltätigkeit ist, für unsere Gesellschaft und für unsere Zwischenmenschlichkeit. Ich kann nur hoffen, dass ihr wisst wie unglaublich dankbar ich bin, für jeden einzelnen Euro der im Laufe der Jahre für meine Tochter gespendet wurde, und für jeden einzelnen Euro der für den Verein gespendet wurde. Ebenso wie für jede einzelne Minute eurer Freizeit die für den Verein geopfert wurde.
Und ich gebe nicht auf, ich werde weiter kämpfen für mehr Wohltätigkeit, für mehr Engagement, mehr Menschlichkeit, für mehr Offenheit, für mehr Liebe und vor allem für all diese Kinder!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit!
Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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Angelina, 24. Juni 2021