Ãœberlebenswichtig – Austausch und Treffen mit anderen Betroffenen

Im Krieg gegen eine tödliche Krankheit zu überleben ist nicht nur kräftezehrend und unglaublich ermüdend, je länger man kämpft desto hoffnungsloser wird man und desto mehr dunkle Wolken sieht man am Horizont. Um aus diesem Trott, dieser Hoffnungslosigkeit wieder herauszukommen braucht man Inspiration!

Mitstreiter zum Beispiel, die einem wieder neuen Mut geben und einem wieder aufs Neue inspirieren.

Genau das habe ich auch dieses Jahr bei der mittlerweile dritten jährlichen europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, die ich dieses Jahr wieder mitorganisiert habe, erlebt. Dieses Jahr fand Sie im Legoland Deutschland statt. Gemeinsam mit einer von Sandhoff betroffenen Familie aus Deutschland habe ich ein fantastisches Event auf die Beine gestellt, worauf ich sehr stolz bin. Den Main-part haben meine deutschen Freunde dieses Jahr übernommen, aber nichts desto trotz bin ich sehr stolz auf das beeindruckende Ergebnis. Die viele Arbeit mit den Vorbereitungen haben sich definitiv gelohnt.

Denn dieses Event ist wie ein Kurz-Urlaub nach Narnia.

Wie ein Trip an einen geheimen magischen Ort, an dem man plötzlich mal völlig normal ist. Ein Ort, an dem man mal nicht die Zähne zusammenbeißen muss, wenn man wegen irgendetwas gerade den Tränen nah ist, oder erklären muss warum einem manchmal ein herzhaftes Gähnen seines Kindes unermessliche Freude bereitet. Ein Ort an dem man mal nicht erklären muss, was das für eine Krankheit ist, was sie bewirkt. Einmal nicht wieder den Schmerz durchleben, und wieder und wieder daran erinnert werden wie trostlos die Zukunft aussieht.

Dieser Ort und diese Menschen die man dort trifft, wissen ganz genau was du durchlebst. Sie brauchen keine Erklärungen oder Erläuterungen. Sie verstehen.

Sie brauchen keine Worte von dir wenn sich eine Träne löst, sie wissen ganz genau warum. Dort erntest du keine fragenden Blicke oder hörst Phrasen wie „Was ist los?“ oder „Alles wird wieder gut.“ Dort reicht ein Blick aus und jeder weiß warum du traurig bist, warum ängstlich oder warum fröhlich.

Du teilst deine Gefühle, ohne große Worte und ohne Hemmungen, und wirst aufgefangen. Der Schmerz wird geteilt und eben so kannst du mal durchatmen. Die Magie genießen.

Du siehst die anderen Kinder und findest hundert Ähnlichkeiten, du siehst sie nur an und schon liebst du sie wie dein eigenes. Du weißt genau wie ihre Vergangenheit aussah, was sie durchlebt haben und was sie in Zukunft leider noch erwartet. Diese Empathie die man sofort für diese anderen, eigentlich völlig Fremden empfindet ist überwältigend. Sofort willst du helfen! Man spricht miteinander über die persönlichsten Entscheidungen, wie über die Pflege, über die Maßnahmen die man ergreifen möchte, oder eben nicht mehr ergreifen möchte. Man spricht Empfehlungen aus und teilt seine Erfahrungen, egal ob gute oder schlechte.

An diesem Ort gibt es keine Konkurrenz, kein Wetteifern. Dort ist jeder gleich, und jeder ist aus demselben Grund dort. Eben für diesen Austausch, aber auch um mehr zu erfahren über die Forschung, über alternative Therapien oder Medikamente. Um wieder Hoffnung zu schöpfen.

Und genau das passiert hier auf eine so magische Weise, dass es einen einfach mitreißt! Völlig Fremde werden zu Verbündeten, zu Geschwistern, alle werden zu einer großen Familie. Eine die man sich nicht ausgesucht hat, und von der man ganz bestimmt kein Teil werden wollte. Aber jetzt wo man Teil davon ist, ist man froh, dass man Sie hat, denn sie gibt einem so viel.

Mir persönlich bedeutet diese Familie alles. Sie ist unersetzbar.

Denn als wir damals diese schreckliche Diagnose bekamen, unseren D-Day erleben mussten, waren wir ganz alleine. Wir wurden nach Hause geschickt von den Ärzten um hilflos dabei zu zusehen wie es Haylie immer schlechter gehen würde. Wir wurden heimgeschickt um, so schlimm es auch klingt, auf ihren Tod zu warten.

Es gab keine Selbsthilfegruppe, keine anderen Betroffenen in Österreich und mit den Ärzten in Deutschland waren unsere Ärzte nicht ausreichend vernetzt. Es gab keine Therapien, keine Behandlung und auch niemanden der Erfahrung mit dieser Krankheit hatte.

In meinem ganzen Leben habe ich mich noch nie so allein und verloren gefühlt wie damals, nach unserem D-Day.

Erst nach Wochen oder Monaten fand ich andere Familien über Facebook, fand Websites von betroffenen Kindern aus Deutschland die schon gestorben waren und fand eine Website einer amerikanischen Familie. Nach und nach baute ich Kontakt mit anderen Familien auf, gründete dann irgendwann die Facebook Gruppe „Tay-Sachs Community“ und so fanden immer mehr Familien den Kontakt zu uns. Ich lernte Dan kennen, den Vorsitzenden der CATS Foundation aus England und durch ihn auch andere Familien in Europa.

Er inspirierte mich, einen eigenen Verein zu gründen, den zweiten In ganz Europa. Um anderen Familien, Familien deren D-Day noch bevorstand, in dieser so einsamen Situation zu helfen. Damit niemand mehr sich so fühlen müsste, wie ich mich damals fühlte. Niemals mehr.

Im Jahr 2013 habe ich dann nach nicht mal einem Jahr Vereinsarbeit beschlossen eine europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff zu organisieren, nach dem amerikanischen Vorbild der NTSAD Familienkonferenzen, die es schon seit vielen Jahren gab. (NTSAD = National Tay-Sachs & allied diseases – eine amerikanische Organisation die es seit 57 Jahren gibt) Und nun fand diese europäische Familienkonferenz bereits zum dritten Mal statt. Mittlerweile gibt es fünf Organisationen für diese Krankheiten und alle beteiligen sich im Kampf gegen diese Krankheiten, und helfen mit, die Konferenzen zu organisieren.

Beeindruckend, wie sich ein so negatives Erlebnis in etwas so Positives entwickelt hat!

Und darum bin ich so stolz, und darum genieße ich diese wenigen Tage im Jahr so sehr. Auch darum sind sie so magisch für mich. Weil es diese Tage ohne mein eigenes Engagement gar nicht geben würde und weil ich gelernt habe das man es selbst in die Hand nehmen muss, wenn man die Welt verändern will. Und weil ich mich damals so einsam fühle, und nun weiß, dass dieses Gefühl für mich und auch für andere Betroffene, definitiv in der Vergangenheit liegt.