DIY – Fotos mal anders

Do it yourself

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Fotos, Fotos, Fotos.. Oft werde ich belächelt oder doof angeschaut, wenn ich ständig am Knipsen bin. Aber für Eltern mit lebenslimitierend kranken Kindern, wie Haylie, sind es nicht nur Fotos. Es sind nicht nur Erinnerungen an eine schöne Zeit. Wenn erst die Zeit gekommen ist und das Kind nicht mehr bei einem ist, in seiner irdischen Form, sind Fotos alles was einem noch bleibt.

Haylie ist noch hier, sie ist noch am Kämpfen, aber dennoch möchte ich mich auch auf die Zeit vorbereiten, wenn Sie mal nicht mehr hier sein wird. Ich will nicht vergessen wie ihr Gesicht aus allen Winkeln aussieht und wie es sich in den Jahren verändert hat. Ich will nicht vergessen wie klein oder groß Sie war, oder wie entspannt ihr Gesicht aussieht, wenn Sie etwas wirklich genießt. Ich will ihr Lächeln nicht vergessen oder wie friedlich sie aussieht, wenn sie schläft.

Daher bin ich ständig am Knipsen, alles was wir erleben wird fotodokumentiert und mittlerweile besitze ich bestimmt schon zwischen 5000 und 10.000 Fotos von meinem kleinen Mäuschen.

Doch wenn Kinder krank oder beeinträchtigt sind kämpfen Sie häufig mit verschiedensten Problemen, welche es oftmals schwer machen, schöne Erlebnissfotos zu bekommen. Es ist nur ganz logisch: Wenn ein Kind nicht fähig ist, selbstständig zu schwimmen oder zu tauschen, wird man keine Fotos davon machen können. Wenn ein Kind nicht selbstständig sitzen kann, wird man es nicht beim Schaukeln fotografieren können.

Auch normale Portrait oder Familienfotos stellen sich bei kranken Kindern oft als schwierig heraus, vor allem, wenn Kinder wie zum Beispiel Haylie, weder sitzen noch stehen können, ja noch nicht mal ihren eigenen Kopf halten. Haylie kann man auch nicht zurufen sie soll für ein Foto lächeln, denn das hat sie durch ihre Erkrankung leider bereits verlernt. Schöne Erinnerungsbilder zu bekommen, auf dem das Kind so aussieht wie man es als Elternteil sieht, oder auch nur Bilder in denen es mal nicht so „krank“ aussieht, ist demnach sehr schwer.

Darum habe ich viel recherchiert und im Netz gesucht nach Möglichkeiten trotzdem schöne kreative Bilder zu bekommen und habe in einem Blog eine Bilderreihe gefunden in dem eine Mutter ihr Neugeborenes, während es schlief, fotografierte und rum um das Kind eine eigene kleine Welt gestaltete.

Diese Idee schien mir genial für Kinder mit Beeinträchtigungen! Wenn man Bilder aus der Vogelperspektive knipst, muss das Kind weder sitzen, oder auf Biegen und Brechen munter gehalten werden. Es stört nicht wenn es einschläft und es kann während dem Shooting gemütlich liegen.

Sofort habe ich unserer lieben Freundin Afra, die eine wundervolle Fotografin ist, von meiner Idee erzählt und Sie half mir diese zu verwirklichen!

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Was benötigst du für kreative Bilder aus der Vogelperspektive?

  • Eine talentierte Fotografin oder zumindest eine gute Kamera
  • Eine Leiter oder einen hohen Stuhl
  • Einen oder mehrere große Stoffe oder eine große Rolle Karton für den Hintergrund
  • alle möglichen Accessoires zb: Kleidungsstücke, Stofffetzen, Stofftiere, Engelsflügel, usw
  • verschiedene Schals, Stoffe, Decken usw
  • Outfits zum Thema der Bilder passend zb: Prinzessinnenkleidchen, Badeanzug usw
  • eventuell Scheinwerfer für gutes Licht

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So funktionierts:

1.Überleg dir ein Thema, also wie das Bild aussehen soll.

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Wer hängt denn da an der Wäscheleine?

2. Breite den Hintergrund aus und streife womögliche Falten im Stoff glatt, oder wenn du es eher wellig willst, mache schöne Falten in den Stoff

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Prinzessin Haylie und all ihre Untertanen 🙂

3. Trapiere die verschiedenen Schals und Stoffe so auf dem Hintergrund dass sie zum Beispiel Algen oder Wolken etc ergeben. TIP: Steige zwischendurch immer wieder mal auf die Leiter und überprüfe wie es aussieht

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Haylie beim auftauchen 🙂

4. Lege jetzt dein Kind so auf den Hintergrund dass es mit dem Hintergrund harmoniert.

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5. Steige auf die Leiter und knipse darauf los!

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Haylie liebt es im Wasser zu sein! Auch im realen Leben

Bei den Themen für die Bilder sind deiner Fantasie keine Grenzen gesetzt! Du kannst alles verwirklichen was im realen Leben vielleicht nicht möglich ist!

Viel Freude mit deinen kreativen Fotos aus der Vogelperspektive!

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Fotos: Afra Hämmerle-Loidl www.f-stop.at

Schaut rein, die liebe Afra ist wirklich fantastisch!!


Gemeinsam überleben

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Überlebenswichtig – Austausch und Treffen mit anderen Betroffenen

Im Krieg gegen eine tödliche Krankheit zu überleben ist nicht nur kräftezehrend und unglaublich ermüdend, je länger man kämpft desto hoffnungsloser wird man und desto mehr dunkle Wolken sieht man am Horizont. Um aus diesem Trott, dieser Hoffnungslosigkeit wieder herauszukommen braucht man Inspiration!

Mitstreiter zum Beispiel, die einem wieder neuen Mut geben und einem wieder aufs Neue inspirieren.

Genau das habe ich auch dieses Jahr bei der mittlerweile dritten jährlichen europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, die ich dieses Jahr wieder mitorganisiert habe, erlebt. Dieses Jahr fand Sie im Legoland Deutschland statt. Gemeinsam mit einer von Sandhoff betroffenen Familie aus Deutschland habe ich ein fantastisches Event auf die Beine gestellt, worauf ich sehr stolz bin. Den Main-part haben meine deutschen Freunde dieses Jahr übernommen, aber nichts desto trotz bin ich sehr stolz auf das beeindruckende Ergebnis. Die viele Arbeit mit den Vorbereitungen haben sich definitiv gelohnt.

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Denn dieses Event ist wie ein Kurz-Urlaub nach Narnia.

Wie ein Trip an einen geheimen magischen Ort, an dem man plötzlich mal völlig normal ist. Ein Ort, an dem man mal nicht die Zähne zusammenbeißen muss, wenn man wegen irgendetwas gerade den Tränen nah ist, oder erklären muss warum einem manchmal ein herzhaftes Gähnen seines Kindes unermessliche Freude bereitet. Ein Ort an dem man mal nicht erklären muss, was das für eine Krankheit ist, was sie bewirkt. Einmal nicht wieder den Schmerz durchleben, und wieder und wieder daran erinnert werden wie trostlos die Zukunft aussieht.

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Dieser Ort und diese Menschen die man dort trifft, wissen ganz genau was du durchlebst. Sie brauchen keine Erklärungen oder Erläuterungen. Sie verstehen.

Sie brauchen keine Worte von dir wenn sich eine Träne löst, sie wissen ganz genau warum. Dort erntest du keine fragenden Blicke oder hörst Phrasen wie „Was ist los?“ oder „Alles wird wieder gut.“ Dort reicht ein Blick aus und jeder weiß warum du traurig bist, warum ängstlich oder warum fröhlich.

Du teilst deine Gefühle, ohne große Worte und ohne Hemmungen, und wirst aufgefangen. Der Schmerz wird geteilt und eben so kannst du mal durchatmen. Die Magie genießen.

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Du siehst die anderen Kinder und findest hundert Ähnlichkeiten, du siehst sie nur an und schon liebst du sie wie dein eigenes. Du weißt genau wie ihre Vergangenheit aussah, was sie durchlebt haben und was sie in Zukunft leider noch erwartet. Diese Empathie die man sofort für diese anderen, eigentlich völlig Fremden empfindet ist überwältigend. Sofort willst du helfen! Man spricht miteinander über die persönlichsten Entscheidungen, wie über die Pflege, über die Maßnahmen die man ergreifen möchte, oder eben nicht mehr ergreifen möchte. Man spricht Empfehlungen aus und teilt seine Erfahrungen, egal ob gute oder schlechte.

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An diesem Ort gibt es keine Konkurrenz, kein Wetteifern. Dort ist jeder gleich, und jeder ist aus demselben Grund dort. Eben für diesen Austausch, aber auch um mehr zu erfahren über die Forschung, über alternative Therapien oder Medikamente. Um wieder Hoffnung zu schöpfen.

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Und genau das passiert hier auf eine so magische Weise, dass es einen einfach mitreißt! Völlig Fremde werden zu Verbündeten, zu Geschwistern, alle werden zu einer großen Familie. Eine die man sich nicht ausgesucht hat, und von der man ganz bestimmt kein Teil werden wollte. Aber jetzt wo man Teil davon ist, ist man froh, dass man Sie hat, denn sie gibt einem so viel.

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Mir persönlich bedeutet diese Familie alles. Sie ist unersetzbar.

Denn als wir damals diese schreckliche Diagnose bekamen, unseren D-Day erleben mussten, waren wir ganz alleine. Wir wurden nach Hause geschickt von den Ärzten um hilflos dabei zu zusehen wie es Haylie immer schlechter gehen würde. Wir wurden heimgeschickt um, so schlimm es auch klingt, auf ihren Tod zu warten.

Es gab keine Selbsthilfegruppe, keine anderen Betroffenen in Österreich und mit den Ärzten in Deutschland waren unsere Ärzte nicht ausreichend vernetzt. Es gab keine Therapien, keine Behandlung und auch niemanden der Erfahrung mit dieser Krankheit hatte.

In meinem ganzen Leben habe ich mich noch nie so allein und verloren gefühlt wie damals, nach unserem D-Day.

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Erst nach Wochen oder Monaten fand ich andere Familien über Facebook, fand Websites von betroffenen Kindern aus Deutschland die schon gestorben waren und fand eine Website einer amerikanischen Familie. Nach und nach baute ich Kontakt mit anderen Familien auf, gründete dann irgendwann die Facebook Gruppe „Tay-Sachs Community“ und so fanden immer mehr Familien den Kontakt zu uns. Ich lernte Dan kennen, den Vorsitzenden der CATS Foundation aus England und durch ihn auch andere Familien in Europa.

Er inspirierte mich, einen eigenen Verein zu gründen, den zweiten In ganz Europa. Um anderen Familien, Familien deren D-Day noch bevorstand, in dieser so einsamen Situation zu helfen. Damit niemand mehr sich so fühlen müsste, wie ich mich damals fühlte. Niemals mehr.

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Im Jahr 2013 habe ich dann nach nicht mal einem Jahr Vereinsarbeit beschlossen eine europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff zu organisieren, nach dem amerikanischen Vorbild der NTSAD Familienkonferenzen, die es schon seit vielen Jahren gab. (NTSAD = National Tay-Sachs & allied diseases – eine amerikanische Organisation die es seit 57 Jahren gibt) Und nun fand diese europäische Familienkonferenz bereits zum dritten Mal statt. Mittlerweile gibt es fünf Organisationen für diese Krankheiten und alle beteiligen sich im Kampf gegen diese Krankheiten, und helfen mit, die Konferenzen zu organisieren.

Beeindruckend, wie sich ein so negatives Erlebnis in etwas so Positives entwickelt hat!

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Und darum bin ich so stolz, und darum genieße ich diese wenigen Tage im Jahr so sehr. Auch darum sind sie so magisch für mich. Weil es diese Tage ohne mein eigenes Engagement gar nicht geben würde und weil ich gelernt habe das man es selbst in die Hand nehmen muss, wenn man die Welt verändern will. Und weil ich mich damals so einsam fühle, und nun weiß, dass dieses Gefühl für mich und auch für andere Betroffene, definitiv in der Vergangenheit liegt.


DIY Memory Jar

Do it yourself

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Do it yourself – Memory Jar

Wenn man eine so schwerwiegende Diagnose wie das Tay-Sachs Syndrom bekommt, ändern sich plötzlich die Prioritäten im Leben. Sich Erinnerungen zu schaffen ist natürlich auch bei gesunden Kindern ein wichtiger Punkt, und wir alle lieben es durch alte Fotos zu blättern und uns an die schönen vergangenen Zeiten zu erinnern. Doch für Eltern von sterbenskranken Kindern sind eben diese Erinnerungen irgendwann alles was einem noch bleibt.

Statt Fotos zu machen um es dem Kind zum Beispiel zu zeigen, wenn es älter ist, zu zeigen wie es als Baby aussah oder wie stolz es auf die Schultüte zum Schuleitritt war, macht man Fotos um die kurze Zeit die man mit seinem Kind erleben darf irgendwie einzufangen und um sich an diese Zeit zu erinnern, wenn das Kind bereits gestorben ist. Statt die selbstgebastelten Erinnerungen aufzubewahren, die gesunde Kinder aus dem Kindergarten oder Schule mitbringen, muss man selbst einen Weg finden die schönen Momente einzufangen und aufzubewahren. Und für diesen Zweck ist das Memory Jar gedacht.

Die Idee dahinter ist die schönen Momente die man zusammen erlebt schriftlich festzuhalten, auf einem kleinen Stück Papier zum Beispiel, um sich dann wenn es einem nicht so gut geht, an diese Momente zu erinnern und dadurch wieder Kraft zu tanken.

Ein Memory Jar ist somit wie eine kleine Schatzkiste, gefüllt mit wundervollen Erinnerungen, die uns durch die schweren Zeiten helfen können oder uns einfach ein Lächeln auf die Lippen zaubern.

Aber auch für Eltern gesunder Kinder oder kinderlose kann ein Memory Jar ein kleiner Schatz sein, der vielseitig zu verwenden ist. Als Geschenk für die Großeltern oder auch als Hochzeitsgeschenk oder für Verliebte zum Jahrestag oder ähnlichen. Eurer Fantsasie sind keine Grenzen gesetzt!
Viel Freude mit eurem Memory Jar!

Was benötigst du:

  • Einmach- oder Aufbewahrunglas
  • Schleifen, Bänder und/oder Etiketten
  • Tortenspitze oder Klebeetiketten, individuelles Kartonpapier etc.
  • Kleber, Schere, Stifte zum beschriften
  • wahlweise Libelle oder ähnlichen Blumenschmuck zum klipsen

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1. Einmachglas saubermachen. Schleife darum binden oder mit Etikette verzieren

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2. Mit Tortenspitze oder allen möglichen anderen Dingen bekleben, verzieren und gestalten nach Geschmack

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3. Libelle an der Schleife oder dem Band befestigen, und Etikette beschriften

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4. Mit Erinnerungen befüllen und sich an vergangenes erinnern und daran erfreuen

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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