Wanted: Deine persönliche Geschichte

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Du bist ein besonderer Mensch? Du lebst mit einer Krankheit oder Behinderung und hast trotzdem Freude am Leben? Du hast eine Krankheit oder ähnliches überwunden und möchtest deine Geschichte teile?

Du bist Mama oder Papa eines besonderen Kindes und möchtest seine/ihre Geschichte erzählen?

Oder du bist ein ganz normaler gesunder Mensch und hast mit Herz etwas Tolles erreicht/geschaffen/bewirkt? Du hast eine inspirierende Geschichte die du gerne mit der Welt teilen würdest? Oder dir ist etwas selbstloses wiederfahren, du hast Hilfe bekommen oder einfach ein Erlebnis gehabt das dich berührt hat, und du willst uns daran teilhaben lassen?

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Hier ist deine Gelegenheit! Im Zuge meines #bringbackthelove Adventkalenders möchte ich wieder 24 inspirierende Geschichten mit meinen Lesern teilen um wieder etwas mehr Liebe in unsere Herzen zu bringen! Wir wollen uns mit liebevollen Geschichten auf die besinnlichste Zeit des Jahres einstimmen und uns daran erinnern was wir an Weihnachten feiern und was wir uns eigentlich aus das restliche Jahr immer wieder zu Herzen nehmen sollten. Nämlich LIEBE.

Ich spreche nicht von Begehren, nicht von Mögen, nicht von Lust. Sondern echte Liebe. Liebe die essentiell für ein glückliches Leben ist. Liebe die man nicht nur zwischen Mann und Frau (oder Mann und Mann/Frau und Frau) oder zu den eigenen Kindern findet. Sondern liebe die man auch für wildfremde empfinden sollte. Respekt vor einander, Toleranz, Offenheit, Hilfsbereitschaft: Nächstenliebe.

Du verstehst was ich meine und hast eine Geschichte die dazu passen würde? Egal ob es ein Erlebnis war, ein einziger Tag, ein einziger Moment, eine einzige Tat oder eine ganze Lebensgeschichte: Wir wollen sie hören!

Schreib mir eine Mail an eva.irran@gmx.at

oder eine Private Nachricht auf Facebook!

Wohltätigkeit?

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Ich hatte fest vor einen Beitrag zum Thema Wohltätigkeit zu verfassen und mich pflichtbewusst wie ich bin hergesetzt und zu schreiben begonnen. Aber wo fängt Wohltätigkeit an? Dieses Thema ist so umfangreich, also wo sollte man beginnen?

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Was versteht man überhaupt unter Wohltätigkeit?
Laut Wikipedia ist die Definition wie folgt: Wohltätigkeit (veraltend: Mildtätigkeit) ist das Wirken Einzelner oder von Organisationen zu Gunsten Bedürftiger durch „milde Gaben“ (Almosen, Geschenke, Spenden). Sie gilt seit alters als besondere Tugend vieler Religionen. Im Christentum, im Judentum, im Buddhismus und im Islam wird dies beispielsweise vom Einzelnen erwartet. Sie wird auch durch Zuwendungen an Hilfsorganisationen gewährleistet.

Soweit also zur offiziellen Definition. Ich selbst habe mit dem Thema Wohltätigkeit auch schon oft zu tun gehabt, aber vergangenes Wochenende habe ich etwas erlebt, das mir nun nicht mehr aus dem Kopf gehen will.

Ich habe im Jahr 2012 einen gemeinnützigen Verein gegründet um die Forschung an einer Heilung für das Tay-Sachs Syndrom und die Sandhoff Krankheit, welche beinahe identische Krankheiten sind, zu unterstützen. Um auch neben der Pflege meiner fünf ein halb jährigen Tochter Haylie, die selber an dieser Krankheit leidet, mit dem Verein aktuell und präsent zu bleiben, haben wir auch dieses Jahr wieder am Hilfbergzauber in Mondsee, einem wirklich schönen, kleinen, herzlichen Adventmarkt am Hilfberg, teilgenommen. Und dabei ist uns dieses Jahr etwas für mich sehr seltsames passiert.

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Unsere Freundin Anita beim diesjährigen Verkaufstisch am Hilfbergzauber

Ein älterer Herr kam an unseren Verkaufstisch und sah zwischen den selbstgebastelten Geschenken die wir dort verkauften, unsere Spendendose stehen auf der groß zu lesen war: „Deine Spende hilft!“ mit einer Erklärung darunter was die eben erwähnte Spende genau bewirkt, also wofür das gespendete verwendet wird.

Als nun dieser Mann diese Worte erblickt, verändert sich sein Gesichtsausdruck in Verärgerung und ein bisschen Entsetzen, und laut, viel zu laut sagte er: „Spenden? Na! Spenden dur I nix! Wei des is jo olles nur Scharlatenerei! Na spenden dur i sicher nix!“

Diese Reaktion hat mich wiederum entsetzt. Denn hätte er mir die Chance gegeben zu erklären worum es in unserem Verein geht, ihm aufzuzeigen, dass wir transparent sind, und die Spenden zu 100% weiter geben an die kranken Kinder und die Forschung, und uns nicht mal die Ausgaben für die Herstellung der gebastelten Geschenke wieder „zurück“ nehmen von dem gespendeten Geld, dann hätte er bestimmt begriffen, dass wir keine Scharlatane sind, und uns weder bereichern noch irgendjemanden ausnutzen wollen. Seine Reaktion hat mich nachdenklich gestimmt, und mich seither sehr beschäftigt.

Mondsee Salzburg, 20151102 Foto: wildbild, Herbert Rohrer

Auch das mobile Kinderhospizteam PAPAGENO, das Haylie betreut, is auf Spenden angewiesen damit es für die Betroffenen Familien kostenlos bleiben kann! Foto: wildbild, Herbert Rohrer & Caritas Salzburg/Wild & Team

Denken mehr Menschen in Österreich wie dieser Mann? Gibt es Scharlatane in Österreich die sich wirklich mit den Spenden bereichern? Und wie soll man nun erkennen ob die Organisation oder der Verein, für die man spenden möchte, wirklich das Geld für den angegebenen Zweck verwendet oder sich nur selbst bereichern möchte?
Ich habe mich gefragt wie wichtig Wohltätigkeit in unserer Gesellschaft ist, und wer eigentlich wohltätig ist? Hat es was mit dem Alter zu tun? Oder mit der eigenen finanziellen Situation? Eure Meinungen dazu würden mich wirklich sehr interessieren!

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Vor Jahren wurde Haylie von einer ehrenamtlichen Krankenschwester der mobilen Hospizbewegung Vöcklabrucks betreut

Ich für meinen Teil kann nur aus meiner eigenen Erfahrung berichten. Ich bin 27 Jahre alt, und ich bin mit einer sehr sozial engagierten Mutter aufgewachsen. Einer Mutter die Altenfachbetreuerin ist, und deren Leben daraus besteht sich um die älteren Menschen zu kümmern, die ohne fremde Hilfe nicht mehr zurechtkommen würden. Aber Sie pflegt diese älteren Mitglieder unserer Gesellschaft nicht nur, sie versucht ihnen Freude zu geben, sie gibt Seniorentanzkurse und spielt ihnen alte Lieder auf ihrer Ziehharmonika vor, und singt gemeinsam mit ihnen. Sie hat damit schon dem einen oder anderen ein Lächeln auf das Gesicht gezeichnet, und mir schon früh beigebracht, dass es wichtig ist sich um seine Mitmenschen zu kümmern und nicht nur für sich selbst zu leben.
Ich habe daher schon immer gerne die Caritas mit Sachspenden unterstützt oder für die Lebenshilfe gespendet. Und dann kam ich selbst plötzlich in die Lage wo ich auf die Unterstützung anderer angewiesen war.

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Meine Mama Michaela mit Haylie, hier gerade mal einen Tag alt

Meine Tochter Haylie bekam 2011 die fatale Diagnose Tay-Sachs Syndrom. An diesem Tag, unserem D-Day, änderte sich alles. Wir erfuhren, dass Haylie alle erlernten Fähigkeiten wie sitzen, essen, lächeln und selbst sehen, einbüßen würde. Sie würde immer mehr verlieren, immer mehr Zellen würden absterben bis sie dann irgendwann nicht mehr überleben könnte. Die meisten Kinder mit Tay-Sachs sterben im dritten Lebensjahr an einer wiederkehrenden Lungenentzündung, da auch das Immunsystem nicht mehr so richtig funktionieren will. Es gibt keine Behandlung, keine Heilung für diese Krankheit.

Die Schulmedizin konnte uns nicht mehr helfen. Wir wurden nach Hause geschickt, um die kurze Zeit zu genießen und auf ihren Tod zu warten.

Doch wie man als Eltern so ist, kann man nicht einfach nichts tun. Wir haben recherchiert und das Netz abgesucht und einen Wunderheiler in Brasilien gefunden, ein Strohhalm an den wir uns klammern wollten. Eine Chance, auch wenn Sie noch so unglaublich und abwegig war und so startete eine Freundin eine Spendenaktion für uns. Mit der Hilfe von Facebook konnten viele Menschen erreicht werden und es konnte genug Geld gesammelt werden damit wir dort hinfliegen konnten. Zu diesem Heiler, ans Ende der Welt, nur für den winzig kleinen Funken Hoffnung, der uns wieder Mut machte!

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Joao de Deus (der Heiler aus Brasilien) bei seiner Arbeit

Da merkte ich zum ersten Mal am eigenen Leib wie wichtig Wohltätigkeit ist. Wie schlimm es ist um Geld bitten zu müssen, und wie dankbar man ist, wenn man dann durch die Spenden von wildfremden, plötzlich wieder Hoffnung haben kann! Und das sollte nicht das einzige Mal bleiben wo wir auf Spenden angewiesen waren.

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Haylies große Reise nach Brasilien

Die Gründung meines Vereins folgte dann 2012, da ich unbedingt für etwas kämpfen musste, etwas tun musste gegen diese verdammte Krankheit, die kleinen Kindern einfach so das Leben raubt. Ich wollte etwas bewirken in dieser Welt, wollte, dass Sie in Zukunft ein besserer Ort wäre. Ich wollte den Betroffenen Familien helfen diese Diagnose zu verarbeiten, so wie ich sie verarbeitet habe und ich wollte alle diese Kinder heilen. Mit Hilfe von Spenden, von Fremden. Nur so könnte man etwas ändern.

Die Krankheit ist zu selten als das sie durch Pharmakonzerne finanziert werden würde. Sie wird gänzlich durch Spenden finanziert. Und ich wollte meinen Teil dazu beitragen. Mit der Vereinsgründung bekleidete ich somit auch das erste Mal ein Ehrenamt und sah wie anstrengend das ist, gerade neben der Pflege meiner Tochter.
Ich musste miterleben wie man kämpfen muss um neue Mitglieder zu finden, wie man sich bemühen muss auch andere für seine Sache zu begeistern und ich bin immer noch am Kämpfen.

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Die erste Spendenübergabe an Dr.Timothy Cox aus Campbridge der die Forschung an einer Gen-Therapie für Tay-Sachs und Sandhoff leitet.

Mein Verein ist immer noch zu klein, zu unbedeutend um wirklich etwas zu ändern. Zu wenig Menschen wollen ihre kostbare Freizeit herschenken – ja nicht mal für sterbende Kinder. Menschen die bestimmt selbst noch nie Hilfe benötigten.

Denn eines habe ich definitiv gelernt. Die engagiertesten Menschen sind die die selbst schon Hilfe erfahren haben. Wie aber könnte man Menschen dazu begeistern ein Ehrenamt zu bekleiden, ihre eigene Freizeit für diese Sache herzuschenken die es noch nicht am eigenen Leib erfahren mussten wie es ist wenn man Hilfe benötigt?

Wie könnte man den Menschen klarmachen, wie unglaublich wichtig der Verein und die Vereinsarbeit ist, nicht nur für mich! Nicht nur für meine Haylie, für die eine Heilung höchstwahrscheinlich sowieso zu spät kommen würde. Nein, auch für die drei jährige Hope aus England, den süßen Dario und Alessio aus Deutschland, den kleinen Gaspard aus Frankreich und vielen vielen mehr. Kinder die eine Chance auf ein Leben verdient haben. Eine Chance auf eine Kindheit, darauf Erfahrungen zu machen, zu lieben, einfach zu leben.

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Betroffene Familien aus ganz Europa bei der mittlerweile dritten Familienkonferenz, die ich 2013 ins Leben gerufen habe.

Bisher ist es mir noch nicht gänzlich gelungen. Leider.

Ich kann nur versuchen ihnen klar zu machen wie unglaublich wichtig Wohltätigkeit ist, für unsere Gesellschaft und für unsere Zwischenmenschlichkeit. Ich kann nur hoffen, dass ihr wisst wie unglaublich dankbar ich bin, für jeden einzelnen Euro der im Laufe der Jahre für meine Tochter gespendet wurde, und für jeden einzelnen Euro der für den Verein gespendet wurde. Ebenso wie für jede einzelne Minute eurer Freizeit die für den Verein geopfert wurde.

Und ich gebe nicht auf, ich werde weiter kämpfen für mehr Wohltätigkeit, für mehr Engagement, mehr Menschlichkeit, für mehr Offenheit, für mehr Liebe und vor allem für all diese Kinder!

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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