Es ist passiert: Ich bin offiziell alt.

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Jetzt ist der da, der gefürchtete Tag. Der Tag an dem ich DREISSIG (!) werde.

Ich muss ehrlich zugeben, Dreißig – das ist für mich so unrealistisch.

Ich fühle mich noch so jung, vielleicht wie Anfang Zwanzig. Morgen habe ich seit Jahren den ersten Arbeitstag im neuen Job – und Anfang nächstes Jahr beginne ich mit einer ganz neuen Ausbildung. Wie kann man sich da schon als Dreißig-jährige fühlen?

Eher wie ein Jungspund – wie eine junge Frau, gerade erst Mutter geworden, die ihr Leben beginnt anzugehen und zu planen, was sie von der Zukunft noch möchte. Eher wie eine junge Frau, deren Leben noch vor ihr liegt. Aber niemals fühle ich mich wie Dreißig.

Und doch, mit dem heutigen Tag habe ich Drei Jahrzehnte auf dieser Erde hinter mir.

Drei Jahrzehnte, in denen so viel passiert ist, in denen ich so viel erlebt und gelernt habe, wie manche in einem ganzen Leben nicht. Drei Jahrzehnte voller Lebenserfahrungen, Tragödien, Höhenflügen, Erfolgen, Misserfolgen und leider auch vielen Rückschlagen.

Viele Momente der Schwäche, Momente, in denen ich mich nicht gut genug und unfähig fühlte. Aber auch viele wunderbare Meilensteine, einschlagende unvergessliche Momente voller Glück!

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Ein wenig wehmütig blicke ich zurück auf all die schönen Erlebnisse. Und all die bitteren. All die unsagbar traurigen.
Ja so ein Jahrzehnt ist schon lange – geschweige denn Drei!

Und nun starte ich in das Vierte Jahrzehnt hier auf dieser Erde. Unfassbar. Es ist einfach unrealistisch.
Und es ist der erste Geburtstag, den ich ohne Haylie feiern muss.

Ich kann mich also nicht so richtig freuen über diesen Geburtstag, diesen Meilenstein. Die Trauer begleitet mich heute, wie ein Schatten. Immer wieder kommt der Gedanke, dass ich womöglich noch viele Geburtstage feiern werde, und alle ohne mein Kind. So viele Geburtstage, die ihr verwehrt bleiben.

Sie hätte es so viel mehr verdient, so viele Jahre mehr stünden ihr zu. Für alles was sie war und ist.
Und trotzdem bin ich es, die weiterlebt, nicht sie.

Was soll ich sagen?

Ich weiß nicht ob ich mich je einfach wieder freuen kann, einfach unbeschwert feiern kann. Das Leben ist nun anders. Immerzu und überall wird es nun diese Schatten geben. Damit lebe ich nun. Für immer.

Aber ich lebe noch. Ich habe all das schreckliche und tragische überlebt! Ich bin eine Überlebende, und ich möchte für Haylie weiterleben. Stark sein. Großes schaffen. Gutes tun.

Um sie zu ehren und um mir selbst zu helfen mit den Schatten leben zu können. Trotzdem glücklich sein zu können. Wachsen zu können.
Jetzt bin ich offiziell alt. Ich muss jetzt erwachsen werden. Oder auch nicht?

Jetzt bin ich Dreißig. Aber das ist auch nur eine Zahl, und heute ist auch nur ein gewöhnlicher Tag. Und eigentlich bin ich noch immer jung! Ich bin immer noch Anfang Zwanzig – zumindest im Herzen 🙂

Danke, dass ihr mich bis hier begleitet habt und danke an alle, die mich weiterhin begleiten werden!

Habt einen schönen Tag!

PS: Wer diesen Meilenstein mit mir feiern möchte kann das hier tun!

D-Day mal anders: Der Tag der Diagnose Tay-Sachs Syndrom

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D er Begriff D-Day oder Doomsday, hat normalerweise eine militärische Bedeutung. Ein D-Day bezeichnet einen Tag an dem zum Beispiel ein Angriff geplant ist, also möglicherweise auch der Beginn eines Krieges. Für uns hat D-Day aber eine andere Bedeutung.

Für uns ist der Begriff D-Day nicht die Abkürzung für Doomsday, sondern für Diagnosis Day, also Tag der Diagnose.

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8 Jahre war ich Haylies Mama – was kommt jetzt? Ein Life Update

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So nun bin ich schon beinahe 9 Jahre nur Zuhause. Während meiner letzten richtigen Arbeitsstelle, damals als Verkäuferin in einem Schuhgeschäft mit befristeten Vertrag, wurde ich mit Haylie schwanger. Mein Vertrag war nur befristet und natürlich habe ich alles dafür getan um weiter dort arbeiten zu können, aber so geschah es, dass ich dann doch die restliche Schwangerschaft daheim war. Arbeitslos.

Dann kam Sie zur Welt meine Haylie und ich war in Karenz. Noch während der Karenz bekamen wir die schreckliche Diagnose Tay-Sachs, die meiner Maus nach fast 8 Jahren, diesen April das Leben kostete. In all der Zeit habe ich zwar auch einige Jahre geringfügig gearbeitet, habe den Verein Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder gegründet und diesen Blog gestartet – aber richtig gearbeitet, also so richtig mit 38,5 Stunden Woche und mit richtigen Gehalt, habe ich nun schon seit 9 Jahren nicht mehr!

Ein glücklicher Moment mit Haylie im Legoland Deutschland

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Tipps für die persönliche Gestaltung einer Trauerfeier – Haylies Abschied

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Nach Haylies Begräbnis wurde ich vielmals angesprochen, wie persönlich, positiv und herzlich wir ihre Trauerfeier gestaltet haben. Von der Trauerpate bis zu dem nach der Beerdigung stattgefundenen Picknick, war es ein rundum schönes und einzigartiges Abschied nehmen.

Wie wir diesen letzten großen Abschied gestaltet haben und was genau dieses „Fest“ so schön gemacht hat erzähle ich euch in diesem Beitrag.

ACHTUNG: In diesem Beitrag werdet ihr auch Bilder von Haylie nach ihrem Tod sehen. Ihr müsst keine Angst haben – denn sie sieht wunderschön aus, wie eine schlafende Prinzessin. Aber wenn ihr denkt, dass ihr diesen Anblick nicht ertragen könnt, so lest bitte nicht weiter!
Wenn ihr euch fragt, warum ich denn überhaupt solche Bilder veröffentliche – dann ist die Antwort: Weil der Tod nichts Abartiges ist! Der Tod darf kein Tabuthema sein, er gehört zum Leben dazu und man muss sich davor auch nicht fürchten.

Natürlich wünsche ich niemanden von meinen Lesern selbst einmal in die Situation zu kommen, Abschied nehmen zu müssen, denn ein jeder Abschied eines geliebten Menschen ist schwer.

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2 Monate seit Haylie’s Tod. Ein Life Update

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Meine wunderschöne Tochter Haylie ist nun bereits seit Zwei Monaten und 5 Tagen Tod. Unfassbar, wie die Zeit verrinnt, und sie einfach nicht mehr hier bei uns ist. Es ist immer noch so unwahrscheinlich unwirklich, sie nicht einfach berühren zu können, ihre Haut zu riechen, oder über ihr feines blondes Haar zu streichen.

Wie ist es mir/uns ergangen seit Haylie gestorben ist?

Im Großen und Ganzen eigentlich recht gut. Ich weiß nicht woran es liegt. Ist es durch die jahrelange Pflege und das mitansehen der stätigen Verschlechterung von Mausis Gesundheitszustand, oder durch das jahrelange Sterben von so vielen anderen Kindern, die wir zum Teil persönlich, zum Teil nur über Facebook kannten, mitbekommen habe. Oder ist es vielleicht einfach Verdrängung? Kommt es vielleicht erst in seinem vollen Ausmaß?

Jedenfalls komme ich die meiste Zeit echt gut zurecht. Sie fehlt mir jeden Tag, aber ich habe Frieden damit geschlossen. Sie hatte es gegen Ende wirklich nicht mehr leicht. Diese Krankheit hat ihr so viel geraubt, mit jedem Infekt, mit jedem Mal Verschleimung der Lunge. Mit jedem Kilo, dass sie abgenommen hat oder mit jedem Unfall. Man konnte die Verschlechterung sehen, auch wenn man es nicht wahrhaben wollte.

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H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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