D-day die sechste

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Gestern war er wieder. Der verhasste schwarze Tag in meinem Kalender.

Unser D-Day.

Der Tag der alles veränderte. Der Tag, an dem damals vor sechs Jahren mein Leben als junge, hoffnungsvolle Mama, die es nicht erwarten konnte ihr Mädchen aufwachsen zu sehen, endete. An dem ich zu einem Schatten-ich wurde, einer anderen Mama.

Einer schmerzgeplagten, ängstlichen, weinerlichen Mama. Einer hassenden, und kämpfenden Mama aber auch einer noch liebevolleren, noch aufopfernderen Mama.

Und nun 2017 wiederholt sich dieser Tag bereits zum sechsten mal.

Was würde ich dafür geben diesen Tag einfach überspringen zu können oder den ganzen Tag im Bett bleiben zu können und durchzuschlafen und erst am nächsten Tag, also heute wieder aufzuwachen.

Aber das geht nicht. Nicht mit Zwei Kindern. Und so musste ich da wieder durch, schon das verdammte sechste Mal. Und wieder kam alles hoch, was damals mein Leben so auf den Kopf stellte.

Wieder sehe ich das Containergebäude der Kinderambulanz im Landeskrankenhaus Salzburg. Wieder sehe ich das Schild des Untersuchungszimmers 2. Wieder sitze ich dort auf dem grünen (oder war‘s ein blauer) Stuhl und höre die Worte von Haylies Neurologen in meinem Ohr wiederklingen.

“ Die genaue Diagnose wird erst der Gen Test bestätigen können. Aber was ich leider schon sagen kann ist, dass die Krankheit mit einem tödlichen Verlauf einhergeht.“

„Nur wenige Jahre“

„tödlicher Verlauf.“

Keine Mama der Welt sollte jemals diese Worte hören müssen, und doch hör ich sie immer wieder. Pünktlich am 25.Juli. Wie eine verdammte Endlosschleife an Qualen.

Wird sich das jemals ändern? Wird der 25.Juli jemals nicht mehr der mit Abstand schlimmste Tag meines Lebens sein?

Dieses Jahr hat mich Haylies Foto, das Facebook durch die Erinnerungsfunktion herausgeworfen hat, am meisten getroffen. Dieses Bild zeigt dieses fröhliche kleine Mäuschen, lächelnd, zufrieden, wie sie immer war. Sie hat so viel gelächelt und so viel gequatscht. Wir waren so unglaublich verliebt in dieses fröhliche kleine Menschlein.

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Aber dieses Mädchen auf dem Bild gibt es nicht mehr. Haylie ist nicht mehr dieselbe. Sie hat sich so verändert. Die Krankheit zeichnet sich in ihrem ganzen Körper ab. Und ihr Lächeln, ihr wundervolles Lächeln, das fehlt so sehr.

Haylie ist eine andere als sie es damals war. Sie ist vielleicht nicht mehr so fröhlich, kann nicht mehr lächeln oder quatschen, aber ihre Persönlichkeit ist dennoch immer noch beeindruckend. Sie kämpft immer noch tapfer, wie eine Löwin.

Und trotz all der Schei..e, diese Vorhölle, durch die wir schon gehen mussten, darf ich mich glücklich schätzen, denn meine Tochter lebt immer noch. Sie ist noch hier.

Und das tue ich auch. Ich bin glücklich. Ich bin stolz.

Aber nicht am 25.Juli. Da kann ich nicht positiv denken. Da kann ich nicht stark sein. Da kann ich nicht kämpfen.

Da ist der Tag mal einfach nur schwarz.

 

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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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