Bucketlist #50 ein Konzert sehen

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Am 14.April fand im Gemeindesaal Anif ein tolles Benefizkonzert zu Gunsten unseres Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff statt, und wir konnten dieses Ereignis gleich mit dem abhacken eines Punktes von Haylies Bucketlist verbinden. Nämlich:

#50 ein Konzert sehen

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Gespielt wurde das Programm „Pops n‘ Jazz“ von der William H. Hall Highschool Band bzw Schulorchester aus Conneticut USA, aber dieses Konzert darf man eigentlich nicht „nur“ als Konzert bezeichnen, denn es glich mehr einer waschechten Broadway Show. Das gesamte Konzert wurde tänzerisch untermalt und so ziemlich nach jeder Nummer wurden Kostüme gewechselt und andere Tänzer betraten die Bühne. Das Programm war total abwechslungsreich und es war bestimmt für jeden Geschmack etwas dabei! Von Jazz über Swing, A capella Balladen bis hin zu Pop Nummern von Euretha Franklin oder Bruno Mars war alles dabei!

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Diese Highschool Kids haben uns wirklich beeindruckt und fast von dem Socken gehauen. Bewundernswert, in so jungen Jahren schon so talentiert und diszipliniert zu sein und mit so viel Freude aufzutreten! Ja man konnte die Liebe zur Musik wirklich spüren!

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Haylie durfte also ihr allererstes Konzert sehen, und durfte eine neue Art von Musik kennen lernen – Jazz, Swing, A capella und ein bisschen Pop, das alles kannte sie bisher noch nicht! Und ich bin mir sicher Sie hat dieses Konzert sehr genossen!

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Haylie hatte immer schon eine besondere Beziehung zur Musik, von Anfang an hatte Musik eine beruhigende Wirkung auf sie und eigentlich immer schlief sie dabei ein. Schon als sie erst eineinhalb Jahre alt war bemerkten wir das ruhige Musik, spirituelle Musik oder Klassik extrem entspannend auf sie wirkte. Als wir unsere erste große Reise, unser großes Abenteuer zu dem brasilianischen Heiler Joao de Deus machten, bemerkten wir Haylies Reaktion auf die angenehme Musik im Meditationsraum der Casa de Dom Inatio und kauften ihr dort ihre erste „Nicht-Kinderlieder-oder-Babyhits-CD“ von der brasilianischen Sängerin Kana. Bis heute liebt Haylie ihre Musik und genießt die sanften Klänge.

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Aber dieses mal durfte sie eine viel fetzigere Musik kennenlernen, und dieses Konzert war nicht wenig fetzig! Und laut! Wahnsinn, war das laut! Aber das gehört bei Konzerten nun mal dazu, und ich habe Haylies Ohren immer gut geschützt und denke mir das es trotz der Lautstärke gut funktioniert hat und Haylie diese abenteuerliche Erfahrung wirklich sehr genossen hat!

Wir bedanken uns ganz herzlich bei dem jungen Team der William H. Hall High School aus Conneticut USA und bei Brigitta Koß von BK Music and Cutural Tours welche dieses fantastische Konzert organisiert hat und unseren Verein als Benefizen Zweck ausgewählt hat!20160414_215159.1

Natürlich auch ein Riesen Danke an alle anderen Mitwirkenden wie Anja, die uns ein tolles Buffet auf die Beine gestellt hat, Salzburgs Food Blogger, die uns köstliche Snacks zur Verfügung gestellt haben und unseren lieben „DM-Mädels“ Johanna, Manuela, Kathrin, Nicole, Gabi und Claudia, die uns an diesem Abend und bei weiteren Events tatkräftig unterstützt haben. Auch ein herzliches Danke an Stiegl Salzburg fürs sponsern des Bieres, Rieger Weine für den Prosecco und die Bäckerei Anifer Mühlenbrot für das spenden des Brotes!

Haylies erstes Konzert war ein ganz besonderes Erlebnis für uns und wir werden es bestimmt nie vergessen! Und auch für unseren Verein war es ein ganz besonderer Abend und wir freuen uns das alles so gut geklappt hat und es ein so toller und erfolgreicher Abend war!

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Lugenentzündung die Zweite

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Puh… hier hat sich ja jetzt ganz schön lange nix getan am Blog.

Das tut mir sehr leid, aber dafür gab es einen leider nicht so erfreulichen Grund.

Haylie wurde krank und erst dachte ich es wäre nicht so schlimm, aber nach ein paar Tagen wusste ich nicht mehr so recht wie ich ihr daheim noch helfen sollte, ihre Sauerstoffsättigung ging leider von Tag zu Tag weiter hinunter, und so entschloss ich mich lieber doch ins Krankenhaus zu fahren.

Mit der Rettung wurden wir dann ins LKH Salzburg gebracht und als erstes gleich mal die Entzündungswerte geprüft. Die sahen gar nicht so schlimm aus, daher dachte ich es wäre halb so wild. Ein Lungenröntgen sollte dann zeigen wie die Lunge aussah und warum Haylie so schlecht sättigte, während wir auf das Ergebnis warteten wurden wir gleich aufgenommen und bekamen ein Zimmer auf der Kleinkinder Station im Haus Nord.

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Und dann der Schock: Haylies linke Lunge war total verschattet. Fazit: Lungenentzündung.

Die bisher zweite in ihrem gesamten Leben. Und obwohl das ja eigentlich echt gut ist (die meisten Kinder mit Tay-Sachs haben alle paar Wochen oder Monate eine Lungenentzündung) ist die Diagnose Lungenentzündung sehr beängstigend für uns, da wir wissen, dass dies der häufigste Todesgrund bei dieser Erkrankung ist.

Die Entzündungswerte besagten zwar das es keine besonders schwere Entzündung war, aber trotzdem saß ich ab dem Zeitpunkt auf Nadeln. Immer wieder hat man den Tod seines Kindes vor Augen, immer wieder spinnt sich im Kopf ein Film zusammen, ein Film der letzten Momente mit seinem Kind. Die ärgsten Horrorszenarien spielen sich im Kopf ab, letzte Atemzüge, kleine Särge und brechende Herzen bei der Beerdigung. So ist es immer wenn Haylie so krank ist und ins Krankenhaus muss.

Aber man muss positiv bleiben, muss kämpfen. Es geht nicht anders. Man darf es nicht akzeptieren.

Und so habe ich mich wiedermal zusammengerissen, meine Ängste runtergeschluckt und gemeinsam mit Haylie noch intensiver zu kämpfen begonnen. Haylie bekam Sauerstoff und Unterstützung für die Lunge durch den so genannten Airvo, (eine Maschine die angefeuchtete, angewärmte Luft mit Druck in die Lunge bläst, um so die Lunge frei und offen zu halten, und das lösen und abhusten des Sekrets zu erleichtern,) und ein neues Medikament zum Inhalieren. Tägliche Physiotherapie und ständiges lagern sollten ebenfalls die Heilung unterstützen. Das Pflegepersonal auf der Kleinkinderstation war wirklich toll und hat uns rund um die Uhr unterstützt, und mir vor allem nachts die Pflege abgenommen.

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Aber trotzdem machte Haylie nur ganz langsam Fortschritte. Erst nach einer Woche gab es deutliche Verbesserungen. Es dauerte also doppelt so lange als das letzte Mal als Haylie eine Lungenentzündung hatte. Ihre Palliativärztin denkt das wäre ein Zeichen, dass ihre Krankheit weiter fortgeschritten ist. Haylie hat sich also durchgekämpft, wieder mal. Hat gebissen und erneut gezeigt wie stark sie ist, und trotzdem kamen diese schlechten Nachrichten.

Ja, das ist die Realität dieser Krankheit. Egal wie gut es läuft, und egal wie sehr sie kämpft. Diese Krankheit wird sie immer wieder einholen. Und irgendwann auch besiegen.

Aber für den Moment sind wir froh das Haylie nach fast zwei Wochen endlich wieder heim durfte und es ihr jetzt relativ gut geht. Es ist immer noch viel Schleim der aus der Lunge raus muss, aber sie sättigt wieder gut und wirkt viel kräftiger!

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Abschließend möchte ich mich ganz herzlich beim gesamten Personal der Kleinkinderstation des LKH Salzburgs bedanken! Die Pfleger und Ärzte haben sich super gut um uns gekümmert und Haylie wirklich liebevoll behandelt und gepflegt! Wir durften nach der letzten Erfahrung auf der Kinderintensivstation,  ein ganz persönliches, liebevolles und trotzdem professionelles Umfeld kennenlernen, indem man uns auch die Chance gab uns selber um Haylie zu kümmern und wir trotzdem rund um perfekt unterstützt wurden.

Aber auch die Kinderintensiv hat auf meinen Artikel reagiert und mich um ein persönliches klärendes Gespräch gebeten, welches wir hoffentlich bald führen werden. Mein Artikel hat somit erreicht was ich mir gewünscht habe: das ein Umdenken stattfindet und man möglicherweise, hoffentlich eine Veränderung anstrebt! Ich werde natürlich über dieses Gespräch berichten!

Ich hoffe ihr meine lieben Leser verzeiht mir meine leider gezwungene „Schreibpause“ am Blog, und ich hoffe ihr bleibt mir als Leser erhalten und ich verspreche ihr hört schon ganz bald wieder von mir 🙂

Was bedeutet eigentlich dieser Blogname?

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Warum heißt mein Blog ‚D-day mal anders‘?

Ich hab mir in letzter Zeit meinen Blog genauer angesehen, weil ich damit ja „umziehen“ möchte sozusagen. (ist alles noch in Arbeit aber hoffentlich schaffen wir es bald!) Und dabei hab ich mir so gedacht das der Name meines Blogs gerade für die neuen Leser vielleicht verwirrend ist.

Natürlich findet ihr in dem Menü meines Blogs auch den Eintrag „D-Day mal anders?“, wo ihr einen Bericht über unseren D-Day – also den Tag unserer Diagnose – nachlesen könnt.Aber darin steht nicht warum dieser Tag so besonders war das ich meinen Blog danach benannte, und das möchte ich euch heute gerne erzählen.

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Haylie als kleine Ballerina foto by Afra Hämmerle-Loidl

D-Day steht im militärischen für Doomsday und bezeichnet einen Tag an dem zum Beispiel ein Angriff geplant ist, also möglicherweise auch der Beginn eines Krieges. Für uns hat D-Day aber eine andere Bedeutung.

Für uns ist der Begriff D-Day nicht die Abkürzung für Doomsday, sondern für Diagnosis Day, also Tag der Diagnose.

Von seiner Bedeutung weicht er allerdings nicht ab von der ursprünglichen Bedeutung des Begriffs D-Day. Auch für mich begann an diesem Tag ein Krieg. Ein grausamer, schmerzhafter Krieg dessen Ausgang leider von Anfang an feststand. Doch auch wenn ich schon damals mit Sicherheit wusste, dass es absolut aussichtslos ist, wir diesen Krieg niemals gewinnen können, wir nur den Schaden minimieren können, nicht mal das so richtig, hielt es uns nicht davon ab zu kämpfen.

Und mit diesem Entschluss zu kämpfen, mit dieser Entscheidung die wir an diesem Tag getroffen haben, hat sich unser Leben vollkommen verändert.

Nicht nur die Diagnose hat unser Leben von Grund auf geändert, wie sie es bestimmt bei jedem macht, nein auch die bewusste Entscheidung die wir an diesem Tag trafen.

Wir entschieden uns zu kämpfen, komme was wolle. Wir entschieden uns zu lernen wie wir am besten für unser Kind sorgen können, zu verstehen wie die Krankheit funktioniert und wir entschieden uns dieser Krankheit gehörig in den Allerwertesten zu treten. Wir entschieden uns für das Leben, dafür es auszukosten an jedem Tag. Wir entschieden uns für Freude und dafür die Trauer hinter uns zu lassen.

Ein neues Leben begann an diesem Tag.

Und so schlimm dieses Leben auch manchmal sein mag, so inspirierend ist es auf der anderen Seite. Es hat mich verändert – von Grund auf.

Es machte aus mir eine empathischere, stärkere, fürsorglichere Version meiner selbst. Es öffnete meine Augen, mein Herz, meine Einstellung, einfach alles!

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Haylie mit 18 Monaten. foto by Afra Hämmerle-Loidl

Es machte einen besseren Menschen aus mir, auch wenn das jetzt komplett abgedroschen oder kitschig klingt. Es ist nun mal die Wahrheit.

Meine Prioritäten haben sich komplett verändert, meine Ziele haben sich komplett verändert. Mein gesamter Lebensplan im Grunde.

Durch diese Diagnose oder vielmehr durch dieses Kind, meine wunderbare kleine Tochter, habe ich so unendlich viel gelernt. In keiner Schule und keinem Studium hätte ich so viel lernen können. Und damit meine ich jetzt nicht nur fachliche Kenntnisse der Pflege zum Beispiel, sondern auch Lebenserfahrung. Gefühl. Empathie. Kampfgeist. Kreativität. Organisationstalent. Und noch hundert andere Dinge.

Unser D-Day – Haylies Diagnose, hat mir erst richtig gelehrt was Liebe ist. Und diese Liebe ist so alles verzehrend, so unglaublich, wie sonst nichts auf dieser Welt.

Natürlich habe ich meine Tochter auch schon vor der Diagnose unheimlich geliebt, vom ersten Mal als ich sie am Ultraschall sah, gehörte ihr mein Herz, das hat sich nie geändert. Sie war und wird immer die große Liebe meines Lebens sein, mein Fleisch und Blut. Mein Kind.

Aber mit der Diagnose war sie nicht mehr nur mein Kind. Sie wurde zu einem Engel der nur eine begrenzte Zeit auf Erden sein darf, sie wurde in jeglicher Hinsicht noch besonderer. Sie bekam magische Kräfte mit ihrer Diagnose. Sie verzauberte von da an hunderte oder tausende Menschen, öffnete ihre Herzen, zeigte ihnen was wirklich wichtig ist im Leben. Sie veränderte die Menschen um sich und alle die auf irgendeine Weise mit ihr in Kontakt kamen. Sie gab und gibt der Welt so viel Liebe, wie es kein anderes Kind könnte.

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Haylie mein Engel. 18 Monte. foto by Afra Hämmerle-Loidl

Und auch meine Liebe wurde noch intensiver, noch besonderer. Ich liebte mein Kind nicht mehr nur, ich bewunderte sie. Sie inspiriert mich jeden Tag. Sie macht mich jeden Tag stolz. Sie lehrt mir was Kampfgeist ist und wie wertvoll das Leben ist, auch ein Leben im ewigen Kampf und mit viel Leid und vielen Schmerzen. Sie beweist jeden einzelnen Tag, dass das Leben es wert ist, all das in Kauf zu nehmen. Dass sie der Welt noch etwas zu geben hat. Ihr noch mehr Liebe und Frieden zu schenken. Sie noch schöner zu machen.

Unser D-Day war der schlimmste Tag in meinem bisherigen Leben aber er hat auch aus oben genannten Gründen eine besondere Bedeutung für mich. Weil er mir auch viel „Gutes“ gebracht hat. Es ist fast wie ein zweiter Geburtstag, denn an diesem Tag begann mein wahres Leben, meine wahre Bestimmung.

Und darum war er es auch wert meinen Blog danach zu benennen! 🙂

DIY: Malen mit besonderem Kind

Do it yourself

Nach langer Zeit wollte ich heute mal wieder ein bisschen mit Haylie malen, und hab mir gedacht ich mach euch dazu ein paar Bilder, damit ihr sehen könnt wie diese Kunstwerke eigentlich entstehen!

Und damit ihr auch selber solche Kunstwerke mit euren besonderen Kindern machen könnt auch ein kleines Do it yourself!

Was brauchst du also:

  • eine kleine Leinwand
  • Acrylfarben deiner Wahl
  • Palette oder Stück Karton für die Farbe
  • alte Badetücher oder ähnliches zum abdecken
  • Feuchttücher oder nassen Waschlappen zum Säubern der Hände

Haylie darf immer in einer sitzenden Position malen, da sie ihre Arme da am besten „selbstständig“ bewegen kann. Sie sitzt also in ihrer Sitzschale (die leider schon fast zu klein wird) ihre Haare sind zurückgebunden damit keine Farbe reinkommt und mit Stoffwindeln und Badetüchern gut abgedeckt.

Die Leinwand lege ich ihr fürs malen einfach auf den Schoß.

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Als nächstes darf sie ihre Hand schön tief in Farbe eintauchen. Ich habe für die Farbe keine Palette benutzt, sondern einfach einen alten Plastikdeckel. Die erste Farbe die wir genommen haben, habe ich ein bisschen mit Wasser verdünnt.

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Die zweite Hand wird auch noch eingetaucht und dann lege ich ihr beide Hände zentral auf die weiße Leinwand. Sie zieht sie dann automatisch zu sich hin oder nach außen. So entstehen tolle Muster!

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Dann kann an noch mehrere Farben dazu geben, wenn man möchte, und die Leinwand gerne auch mal drehen damit sie mehr Farbe abbekommt.

Für den Feinschliff hat ihr Stefan heute ein bisschen geholfen, und mit ihren kleinen Fingern noch ein paar zusätzliche Abdrücke und Muster eingebaut.

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Dann die Leinwand auf eine Zeitung oder einen anderen Untergrund legen der auch schmutzig werden darf, (für den Fall das was daneben ging) und trocknen lassen.

In der Zwischenzeit – gleich nach fertigstellen des Kunstwerkes – die Hände sofort mit Hilfe der Feuchttücher sauber machen!

Und hier das fertige Kunstwerk:

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Ich finde es sieht ein bisschen aus wie eine Eule oder ein fliegender Vogel 🙂

ACHTUNG: Acrylfarbe lässt sich aus Kleidung nicht mehr herauswaschen!! Also alles gut abdecken und anschließend gleich sauber machen!

Viel Spaß beim Malen! 🙂

Rare Disease Day 2016

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Wusstet ihr das am 29.Februar der internationale Rare Disease Day – also der Tag der seltenen Krankheiten ist?

Diesen speziellen Tag gibt es seit 2008, um auch den seltenen Krankheiten einmal im Jahr Aufmerksamkeit zu schenken und um anhand von Öffentlichkeitsarbeit die selten Krankheiten sozusagen mal ins Scheinwerferlicht zu stellen, und somit mehr Bewusstsein zu schaffen.

Dieses Jahr findet der Rare Disease Day unter dem Motto „Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen“ statt.

Als seltene Krankheit wird übrigens ein Leiden bezeichnet das lebensbedrohend ist oder eine chronische Invalidität nach sich zieht und von dem in der EU nicht mehr als fünf von zehntausend Personen betroffen sind.

Das Tay-Sachs Syndrom, an dem meine Tochter Haylie leidet, ist eine dieser seltenen Krankheiten, es tritt nur bei einem unter 320.000 Menschen auf.

Es ist also ganz besonders selten, und für uns ein wichtiger Grund um am Rare Disease Day unsere Stimme zu erheben und auf diese schlimme Krankheit aufmerksam zu machen!

Und um auch gehört zu werden haben wir neben dem Infostand unseres Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff bei der jährlichen Rare Disease Day Veranstaltung im Europark Salzburg , ein ebook gestaltet, mit Berichten und persönlichen Geschichten von betroffenen Eltern.

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Das ebook „Ein Tag mit Tay-Sachs“ bekommt ihr anlässlich dem Rare Disease Day umsonst, in den gängigsten ebook-shops (Amazon, itunes, thalia,..) und wer gerne meinen persönlichen Bericht über unseren Tag mit Tay-Sachs lesen möchte ist herzlich eingeladen bei dem Salzburger Mama-Blog Gänseblümchen & Sonnenschein vorbeizuschauen, dort durften ich unseren Bericht als Gastautorin veröffentlichen.

Ich würde mich von Herzen freuen wenn ihr das ebook fleißig herunterladet und den Link dazu fleißig teilt, denn es bedeutet mir einfach so viel Haylies Krankheit bekannter zu machen, und auf diesem Weg auch die Forschung zu unterstützen.

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Erhebt auch ihr eure Stimme für die Seltenen!

PS: Wer Lust hat kann mich am Samstag Vormittag bei unserem Infostand im Europark besuchen und kennenlernen, oder mir live dabei zusehen wie ich auf der Bühne über das Tay-Sachs Syndrom spreche bei der Podiumsdiskussion mit verschiedenen Ärzten und Vertretern der Salzburger Selbsthilfegruppen. 🙂

Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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