Puh… hier hat sich ja jetzt ganz schön lange nix getan am Blog.

Das tut mir sehr leid, aber dafür gab es einen leider nicht so erfreulichen Grund.

Haylie wurde krank und erst dachte ich es wäre nicht so schlimm, aber nach ein paar Tagen wusste ich nicht mehr so recht wie ich ihr daheim noch helfen sollte, ihre Sauerstoffsättigung ging leider von Tag zu Tag weiter hinunter, und so entschloss ich mich lieber doch ins Krankenhaus zu fahren.

Mit der Rettung wurden wir dann ins LKH Salzburg gebracht und als erstes gleich mal die Entzündungswerte geprüft. Die sahen gar nicht so schlimm aus, daher dachte ich es wäre halb so wild. Ein Lungenröntgen sollte dann zeigen wie die Lunge aussah und warum Haylie so schlecht sättigte, während wir auf das Ergebnis warteten wurden wir gleich aufgenommen und bekamen ein Zimmer auf der Kleinkinder Station im Haus Nord.

Und dann der Schock: Haylies linke Lunge war total verschattet. Fazit: Lungenentzündung.

Die bisher zweite in ihrem gesamten Leben. Und obwohl das ja eigentlich echt gut ist (die meisten Kinder mit Tay-Sachs haben alle paar Wochen oder Monate eine Lungenentzündung) ist die Diagnose Lungenentzündung sehr beängstigend für uns, da wir wissen, dass dies der häufigste Todesgrund bei dieser Erkrankung ist.

Die Entzündungswerte besagten zwar das es keine besonders schwere Entzündung war, aber trotzdem saß ich ab dem Zeitpunkt auf Nadeln. Immer wieder hat man den Tod seines Kindes vor Augen, immer wieder spinnt sich im Kopf ein Film zusammen, ein Film der letzten Momente mit seinem Kind. Die ärgsten Horrorszenarien spielen sich im Kopf ab, letzte Atemzüge, kleine Särge und brechende Herzen bei der Beerdigung. So ist es immer wenn Haylie so krank ist und ins Krankenhaus muss.

Aber man muss positiv bleiben, muss kämpfen. Es geht nicht anders. Man darf es nicht akzeptieren.

Und so habe ich mich wiedermal zusammengerissen, meine Ängste runtergeschluckt und gemeinsam mit Haylie noch intensiver zu kämpfen begonnen. Haylie bekam Sauerstoff und Unterstützung für die Lunge durch den so genannten Airvo, (eine Maschine die angefeuchtete, angewärmte Luft mit Druck in die Lunge bläst, um so die Lunge frei und offen zu halten, und das lösen und abhusten des Sekrets zu erleichtern,) und ein neues Medikament zum Inhalieren. Tägliche Physiotherapie und ständiges lagern sollten ebenfalls die Heilung unterstützen. Das Pflegepersonal auf der Kleinkinderstation war wirklich toll und hat uns rund um die Uhr unterstützt, und mir vor allem nachts die Pflege abgenommen.

Aber trotzdem machte Haylie nur ganz langsam Fortschritte. Erst nach einer Woche gab es deutliche Verbesserungen. Es dauerte also doppelt so lange als das letzte Mal als Haylie eine Lungenentzündung hatte. Ihre Palliativärztin denkt das wäre ein Zeichen, dass ihre Krankheit weiter fortgeschritten ist. Haylie hat sich also durchgekämpft, wieder mal. Hat gebissen und erneut gezeigt wie stark sie ist, und trotzdem kamen diese schlechten Nachrichten.

Ja, das ist die Realität dieser Krankheit. Egal wie gut es läuft, und egal wie sehr sie kämpft. Diese Krankheit wird sie immer wieder einholen. Und irgendwann auch besiegen.

Aber für den Moment sind wir froh das Haylie nach fast zwei Wochen endlich wieder heim durfte und es ihr jetzt relativ gut geht. Es ist immer noch viel Schleim der aus der Lunge raus muss, aber sie sättigt wieder gut und wirkt viel kräftiger!

Abschließend möchte ich mich ganz herzlich beim gesamten Personal der Kleinkinderstation des LKH Salzburgs bedanken! Die Pfleger und Ärzte haben sich super gut um uns gekümmert und Haylie wirklich liebevoll behandelt und gepflegt! Wir durften nach der letzten Erfahrung auf der Kinderintensivstation,  ein ganz persönliches, liebevolles und trotzdem professionelles Umfeld kennenlernen, indem man uns auch die Chance gab uns selber um Haylie zu kümmern und wir trotzdem rund um perfekt unterstützt wurden.

Aber auch die Kinderintensiv hat auf meinen Artikel reagiert und mich um ein persönliches klärendes Gespräch gebeten, welches wir hoffentlich bald führen werden. Mein Artikel hat somit erreicht was ich mir gewünscht habe: das ein Umdenken stattfindet und man möglicherweise, hoffentlich eine Veränderung anstrebt! Ich werde natürlich über dieses Gespräch berichten!

Ich hoffe ihr meine lieben Leser verzeiht mir meine leider gezwungene „Schreibpause“ am Blog, und ich hoffe ihr bleibt mir als Leser erhalten und ich verspreche ihr hört schon ganz bald wieder von mir 🙂