Frohe Weihnachten! #bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 24

Blog, Bring back the Love Adventskalender


N un ist er da. Der heiß ersehnte Tag.

Die 24. und somit letzte Tür im #bringbackthelove Adventskalender darf geöffnet werden.

Und weil ihr bestimmt, genau wie wir, heute nicht den ganzen Tag am Handy oder Computer hängen wollt, mach ich‘s ganz kurz und wünsche euch direkt viel Freude beim Lesen der heutigen Geschichte im Kalender.

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#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 22

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In 2 Tagen ist es soweit und wir feiern das Fest der Feste. Wir wollen wieder ein Stück näher zusammenrücken und die Liebe in vollen Zügen genießen.

Wir wollen uns auch auf die wichtigen Dinge im Leben besinnen. Auf die Zeit zusammen, als Familie. Auf die Liebe. Auf die Wertschätzung. Auf die Ruhe, die Besinnlichkeit. Auf die Geburt Jesu. Auf leuchtende Kinderaugen und wildbespieltes Spielzeug. Auf Lachen, auf Fröhlichkeit, auf pure Freude. Und natürlich auf Dankbarkeit für all das. Für die Zeit die uns geschenkt wurde miteinander. Für die unvergesslichen Erinnerungen die wir uns schaffen dürfen.

Und auch in der heutigen Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender geht es um die Dinge die wirklich wichtig sind im Leben.

Die anderen helfen – aber auch uns selbst.

Wahre und wichtige Erkenntnisse.

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 22: Christian – Was wirklich wichtig ist im Leben

Laura 16, Neuroblastom IV Stadium, Überlebensrate innerhalb 5 Jahren weniger als 20%.
Zitat: Das Leben ist trotz allen Absurditäten die es uns bietet, wunderschön!

DER ABSCHIED
Gespräch mit einem Freund

L: Ich muss jetzt gehen. Ich fühle mich erschöpft und möchte mich ausruhen.

F: Es ist noch zu früh! Lehn dich an mich, ich kann dir helfen!

L: Diese große Last kannst du nicht tragen. Jetzt kann mir niemand mehr helfen. Ich habe kürzlich ein paar Schlachten verloren, aber jetzt spüre ich, meinen Krieg zu gewinnen. Ich bin müde, im Frieden mit mir selbst, nach langem Kampf kann ich das Licht sehen, ich weiß, dass ich meine Mission erfüllt habe.

F: Aber das Licht ist hier bei uns, bei denen die dich lieben! Du hast noch Zeit!

L: Es ist nicht wichtig wie lange du mit jemandem lebst sondern wie intensiv du jeden Moment, in dem du seinem Atem spürst, lebst. Genauso wie es bei uns beiden war. Erinnerst du dich an den Tanz, mitten in der Stadt? Du im Smoking, ich im langen Kleid, meine Eltern, die wahren Freunde. Das war wirklich ein gemeinsamer Atemzug. Ich hatte Glück in meinem Leben denn ich konnte viele solche intensive Momente erleben. Hast du mein Lachen vor Augen mein Freund?
Nur dank der Menschlichkeit derer die mir in den letzten Jahren nahe waren, konnte ich solche Momente bewahren und an diejenigen weitergeben, die sie auch nötig hatten. Die Welt ist voll versteckter Humanität! Es braucht nur die richtige Gelegenheit um sie hervorkommen zu lassen. Mein Weg war einer dieser Gelegenheiten. Meine Kraft ist jetzt deine Kraft und die Kraft derer, die mich Tag für Tag unterstützt haben.

F: Nimm meine Hand! Nur Mut! Ich bin für dich da! Dein Leben, lass es nicht gehen, lass dich nicht gehen, nicht jetzt! Wir sind viele, gemeinsam sind wir stark, wir können alle gemeinsam weiterkämpfen!

L: Es gibt keinen Kampf mehr zu gewinnen. Setz dich nur neben mich, entspanne dich und hör dem Wind und seinen Wahrheiten zu.
Erinnerst du dich noch an meinen Spruch? Lebe das Leben, bis zum letzten Atemzug…… Ich gehe jetzt, geh auch du mein Freund, und hör auf dein Herz….

Seit mehreren Jahren arbeite ich regelmäßig, ehrenamtlich in einem Erholungscamp für schwer und chronisch kranke Kinder, als Betreuer. Die Kinder dort hatten oder haben, mit ein paar Ausnahmen, nicht so schwere Krankheiten oder Beeinträchtigungen wie in den anderen Kalendergeschichten beschrieben, aber auf die Schwere der Krankheit kommt es nicht an. Einem Kind zu helfen oder sich einfach nur mit ihm zu beschäftigen, mit ihm zu lachen, ist einfach wunderbar. Alles was man gibt bekommt man mindestens doppelt zurück, ein Blick, ein Lächeln, eine Umarmung, eine schier endlose Energiequelle. Ob Krebs, Diabetes, Down- oder Rett-Syndrom, Stoffwechsel- oder Neurologische Krankheiten, jede Krankheit bedeutet eine grundlegende Veränderung für die ganze Familie. Jeder von ihnen muss lernen damit umzugehen, und von der Art und Weise wie sie damit umgehen und wie sie miteinander umgehen kann man so viel lernen.

Hinschauen statt wegschauen, aufeinander zugehen…

Ich durfte viele kleine und große Helden und ihre Familien kennenlernen, von allen könnte man sich eine Scheibe abschneiden, dank ihnen habe ich gelernt viele Dinge mit anderen Augen zu sehen.

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Ich habe kranke Kinder gesehen, voller Lebensfreude und Lebenswillen, ich habe Kinder gesehen, die gegen ihre Krankheit gekämpft und gewonnen haben, ich habe auch Kinder gesehen welche gekämpft und es leider nicht geschafft haben. Ich habe gesunde Kinder gesehen, die sich liebevoll um ihre kranken Geschwister, aber auch um andere kranke Kinder gekümmert und dabei fast ihre eigenen Bedürfnisse vergessen haben. Ich habe Eltern gesehen, die trotz allem das Lachen nicht verloren haben, ich habe Kinder gesehen, die immer wieder über sich hinausgewachsen sind.

Ich habe gelernt dass jeder perfekt ist wie er ist, jeder auf seine Art und Weise, ich habe gelernt nicht die Krankheit, nicht den Rollstuhl oder die Narben, das Hinken oder fehlende Haare, sondern die Person hinter dieser Fassade zu sehen, ich habe gelernt was Vertrauen Respekt und Toleranz ist, ich habe gelernt dass Worte nur EINE Möglichkeit der Kommunikation sind, ich habe gelernt wie stark man gemeinsam sein kann. Dank dieses Ehrenamtes habe ich gelernt was im Leben wirklich wichtig ist.

Warum ich euch das alles erzähle?

Wenn ihr die Möglichkeit habt euch für andere einzusetzen, tut es, in welcher Form auch immer. Sucht euch das Projekt eures Herzens und unterstützt es, helft! Ihr helft nicht nur den Anderen, sondern auch euch selbst.

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Ich bin dankbar dass ich all das erleben und lernen durfte. Dankbar bin ich auch meiner Familie die hinter mir steht, ich sehe es nicht als selbstverständlich, denn immerhin verbringe ich zirka ein Drittel meines Jahresurlaubes nicht mit ihnen sondern mit „fremden“ Kindern. Diese Zeit ist jedoch sehr gut investiert denn alle Kinder, ob krank oder gesund, sind unsere Zukunft!

Zum Schluss noch ein großes Danke an all diejenigen die für den #bringbackthelove Adventskalender ihre doch sehr persönlichen Geschichten zur Verfügung gestellt haben, sie sind alle einzigartig und ergreifend, es erfordert sicher viel Kraft eben solche Geschichten, auch in Worte zu fassen…
Sie machen den Leser erst mal betroffen, traurig, oder man ist sogar schockiert, doch in allen steckt auch viel Positives, man liest von Hoffnung, Liebe und Zusammenhalt, viel mehr solcher Geschichten sollten geschrieben und gelesen werden…

Alles Gute für euch und eure lieben im neuen Jahr!

Christian

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Vielen Dank lieber Christian für deinen kleinen Einblick in deine wundervollen Erfahrungen die du während deiner Arbeit als Mitarbeiter des Camps machen durftest! Du hast völlig Recht – von einem Ehrenamt profitieren nicht nur die Begünstigten, sondern auch man selbst.

Danke dass uns mit deiner Geschichte motivierst und inspirierst!

Wunderschöne Weihnachten wünsche ich dir und deiner Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 21

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Manchmal fragt man sich warum manche Dinge passieren müssen. Man fragt sich warum ist mein Kind krank, warum ist es nicht so wie die anderen Kinder? Warum kann es dies nicht oder das nicht? Warum ist es schwerkrank? Warum muss es sterben? Warum ist es tot?

Warum passiert mir das?

Alles Fragen die, gerade am Anfang, wenn man eine schlimme Diagnose bekommt, immer in deinem Kopf herumschwirren.

Es ist unfair.

Es ist nicht gerecht! Wie kann es sein, dass mein Kind so krank ist, und andere Mütter vernachlässigen ihre Kinder, missbrauchen oder töten sie sogar!?

Ja diese Fragen kenne auch ich sehr gut. Und es ist nur normal, dass man sich diese Fragen stellt. Es gehört zu dem Prozess einfach dazu. Man trauert.

Über das Leben das man nun nicht mehr führen wird. Über die Vorstellungen die sich nicht bewahrheiten werden. Über die Träume die sich nicht mehr erfüllen werden.

Und das ist auch gut so.

Aber irgendwann muss man auch begreifen, dass diese Fragen einem mehr schaden als sie einem bringen. Man muss verstehen, dass man im hier und jetzt lebt, man muss Dankbarkeit erkennen und zulassen, man muss die Fragen nach dem Warum loslassen. Sie helfen einem nicht. Sie stoppen nur die Zeit, halten einen fest in der Vergangenheit. In der Welt in der man noch eine Vorstellung von der Zukunft hatte und sie trüben den Blick für wahre Zukunft. Für die Realität.

Wenn du dann loslassen kannst, dann wirst du erkennen, dass es eine Zukunft gibt. Eine die auch wunderschön sein kann. Eine die einfach anders ist, die auch mit Schmerz begleitet wird, aber die dennoch das Potential hat dich überglücklich zu machen.

Heute ermutige ich euch loszulassen, so wie die wundervolle Familie in meiner Geschichte im heutigen #bringbackthelove Adventskalender.

Diese Familie musste viel durchmachen, musste schlimme Verluste bewältigen. Aber sie konnten sich den Blick auf das Wesentliche behalten, sie konnten die neue, andere Zukunft annehmen und glücklich werden. Hut ab!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 21: Jolina Zaubermaus

Im Juli 2007 stand es fest: Der Schwangerschaftstest war positiv.

Mensch war das aufregend es ist schon eine Fruchthülle zu sehen. Die große Überraschung kam dann 2Wochen später, ich war wegen Blutungen beim Frauenarzt. Ich dachte schon jetzt ist alles vorbei, aber ganz im Gegenteil, es schlagen zwei Herzchen: ZWILLINGE. Es war eine Traumschwangerschaft, wir waren jede Woche beim Frauenarzt und die Würmchen entwickelten sich prächtig. Mein Bauch übrigens auch.

Es dauerte gar nicht lange bis wir wussten, dass wir sicher einen Jungen bekommen, das war nicht zu übersehen. Ein paar Wochen später war es dann sicher ein PÄRCHEN. Links lag Jolina und rechts Tim, sie boxten abwechselnd gegen meinen Bauch, damit mir ja nicht langweilig wurde. Die Schwangerschaft war die glücklichste Zeit meines Lebens, wir heirateten im August und verkündeten dort die Zwillingsschwangerschaft.

Eine Schwangerschaft die ganz plötzlich und unerwartet vorbei war…

Alles begann am 19.11.07. Ich hatte einen Frauenarzttermin, wie alle 2Wochen und mein Mann war wie immer dabei. Der Frauenarzt tastete und meinte, wie immer fühlt sich alles gut an. Dann beim US der Schock: Gebärmutterhals auf 7mm verkürzt, sofort ins Krankenhaus. Dann ging alles Schlag auf Schlag, Untersuchung, Lungenreifungsspritzen, Wehen Hemmer, absolute Bettruhe. Dann am 22.11. die OP: Cerclage und dann begann das Drama. Ich wachte aus der Narkose auf und hab geröchelt ohne Ende und kaum Luft bekommen: Wasser auf der Lunge. Hab die Hektik um mich herum schon mitgekriegt, aber erst im Nachhinein erfahren wie kritisch es um mich stand.

Die Ärzte beschlossen dann das Leben der Kinder nicht mehr ganz so ernst zu nehmen, jetzt gehts um die Mutter. Ich wurde auf die Intensivstation gebracht und dort verbrachte ich die ganze Nacht. Die Ärzte schafften es dann, dass es mir besserging, nur leider hatten sie dann die Wehen nicht mehr im Griff. Sie wurden immer schlimmer und die Babys immer unruhiger. Gegen 9:30 Uhr wurde ich dann wieder in den Kreißsaal gebracht und nachdem die Hebamme mich abtastete, wusste ich: Das war’s. Es lief Fruchtwasser aus.

Am 23.11.07 wurde Jolina um 10.57 Uhr und Tim um 10.59 Uhr in der 25+0. Schwangerschaftswoche auf die Welt geholt.
Mein Mann war auch da und trotz allem war doch erstmal Freude da, wir waren Eltern und beide Kinder lebten.

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Ich schaffte es erst am nächsten meine Kinder zu sehen und war geschockt und stolz zugleich, so etwas Winziges und doch so Wunderschönes. Tim hatte 660g und Jolina 724g. Wir wussten von der ersten Minute, dass es sehr schwer für die Kleinen werden würde, trotzdem sagte ich mir immer wieder, dass sie ja nicht leben würden, wenn sie nicht da sein sollten. Jolina ging es schon am 2.Tag nicht mehr gut, sie hatte starke Probleme mit ihrer Lunge, atmete nicht, musste deshalb gleich intubiert werden.
Ihre kleine schwache Lunge machte die Beatmung leider sehr schlecht mit, so dass sich ein Pneumothorax entwickelte, sie bekam aus beiden Lungen eine Drainage und musste deshalb auch sediert werden. Tim gings den Umständen entsprechend. Jolina war auch am darauffolgenden Tag das Sorgenkind. Tim lag in seinem Brutkasten und machte eigentlich die ganze Zeit einen recht zufriedenen Eindruck.

Das Blatt wendete sich dann am 3.Tag. Der Arzt sagte uns das Tims Lunge sich dramatisch verschlechtert hatte und sie eigentlich mit der Beatmung aufhören müssten, es wurde dann noch mal Surfaktont gespritzt was kurzzeitige Besserung verschaffte, doch der Arzt sagte uns, dass es auch sein könnte, dass er stirbt. Ich stand zwischen meinen Beiden Kindern und war ganz ruhig und wusste alles wird gut.
Am nächsten Morgen wachte ich nassgeschwitzt und laut weinend um 5.20Uhr auf, ich wusste nicht warum. Ich habe dann gleich abgepumpt und bin ins Bad. Ich war grad fertig als es an die Tür klopfte. Als ich die Ärztin sah und sie mich gleich gebeten hatte mich zu setzten wusste ich was los war. Sie sagte mir sie können Tim nicht mehr helfen, sie schaffen es nicht ihn ausreichend zu beatmen und jetzt hat er noch eine ganz schwere Gehirnblutung bekommen, wir können ihn nur noch beim Sterben begleiten. Ich habe dann gleich meinen Mann angerufen und bin zu Tim. Ich konnte es nicht glauben er lag genauso friedlich da wie die letzten Tage.

Als mein Mann eine Stunde später kam, wurden beide Kinder noch getauft und dann durfte Tim auf meinen Arm. Er durfte in meinen Armen mit der Spieluhrmelodie sterben, was mir unendlich viel bedeutete.
Um 8.52 Uhr war er dann tot.
Tim ist unser kleiner Engel und ich werde nie vergessen wie er ausgesehen hatte, er war zu 100% mein Mann nur in ganz ganz klein. Nachdem sie ihn abgekabelt und angezogen hatten durften wir uns noch von ihm verabschieden, ganz allein in einem gemütlichen Zimmer.
Es war so schrecklich je länger ich ihn auf dem Arm hatte desto schwerer wurde es und als ich ihn auf dem Arm meines Mannes liegen sah brach es mir das Herz, der stolze Papa. Um 11uhr haben wir uns dann entschlossen es zu beenden und legten ihn ins Bettchen, der Arzt nahm ihn dann mit, nur sein kleiner Bär war bei ihm und das ist er heute noch. Wir mussten jetzt stark sein für unsere Tochter für Jolina. Wir gingen zu ihr und Tims Platz war einfach leer.

Wir wussten nicht wie es mit Jolina weitergehen würde, sie war auf sehr niedrigem Niveau stabil ihr Blutdruck schwankte stark, sie hatte Abfälle sobald man irgendetwas an ihr machte. Wir konnten nur da sein und warten.

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Jolina hatte am ganzen Körper Wassereinlagerungen.
Sie bekam eine sehr starke Hirnblutung. Wir wussten nicht ob sie aufhört und was alles zerstört wird. Am 5.12. war dann Tims Beerdigung und danach wurde es schlagartig anders. Tim war angekommen, er hatte nun Zeit sich um seine Schwester zu kümmern. Unser kleines ENGELCHEN!!
Jolinas Kreislauf begann sich zu stabilisieren, die Wassereinlagerungen gingen zurück und es konnte mit dem Nahrungsaufbau begonnen werden.
Am 8.12 öffnete sie zum ersten Mal ihre Augen.
Am 13.12 saugt sie zum ersten Mal an Mamas Finger.
Am 17.12 darf Jolina zum ersten Mal mit Mama kuscheln. Ein wundervolles Gefühl!
Leider bildete sich ein Hydrocephalus (Wasserkopf), Jolina musste täglich punktiert werden. Babys+-+060
Das tat ihr irgendwie nicht so gut, denn damit begann sie auch zu krampfen.

 

Am 23.12. hatte sie dann die 1000g Marke geknackt.
Am 24.12. bekam der Papa das schönste Weihnachtsgeschenk: Känguruen mit Jolina.
Am 27.12. war die erste OP. Weitere OPs und Krankenhausaufenthalte folgten.

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Jolina hatte keinen leichten Start ins Leben, 15 Wochen zu früh kamen Jolina und Tim zur Welt. Jolina hat aber immer weitergekämpft. 4,5 lange Monate und viele Komplikationen mussten wir hinter uns bringen. Auch nach Entlassung waren wir mehr im Krankenhaus als daheim. Aber sie hat gekämpft und hats geschafft.
Nicht ganz ohne Folgen: Jolina hatte Hirnblutungen 3-4Grades, musste 6 Wochen beatmet werden, Krampfanfälle und vieles mehr.
Über diese Zeit könnt ihr auf Ihren Homepage mehr erfahren www.jolina-schnoell.de
Heute ist Jolina ein schwerbehindertes Mädchen, welches viele Dinge nicht kann, aber immer wieder für Überraschungen bereit ist.

Sie ist eine ganz besondere Zaubermaus
Die schon so viel Leid in ihrem Leben ertragen musste und trotzdem ein Sonnenschein ist, welcher die Herzen aller erstrahlen lässt.

Ihre Homepage und die Facebookseite sind entstanden um noch mehr Menschen verzaubern zu können. Wir wollen Euch zeigen, dass auch ein Leben mit einem besonderen Kind wunderschön sein kann. Nicht immer einfach aber ANDERS, WERTVOLL und immer für ÜBERRASCHUNGEN bereit.

Vor genau 10Jahren haben wir unser erstes Weihnachten als kleine Familie gefeiert.
Ein tränenreiches, trauriges Weihnachten.
Wer hätte damals gedacht, dass wir noch so viele glückliche schöne Weihnachtsfeste feiern können.
Ich Nicht!
Doch heute ist aus unsrer kleinen Familie eine große glückliche Familie geworden und wir freuen uns auf unser 10. gemeinsames Weihnachtsfest!

Genießt die letzten 3 Tage der Adventszeit und wir wünschen euch ein wundervolles Fest!

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Vielen Dank liebe Claudia, dass ich Jolinas Geschichte hier teilen darf! Ihr seid eine ganz tolle Familie und man kann sehr viel von euch lernen!

Ich wünsche euch ganz wunderschöne, ruhige Weihnachten und eine unvergessliche Zeit als Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 20

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Habt ihr euch schon einmal vorgestellt wie das Leben wäre mit einem behinderten Kind? Diese Vorstellung ist beängstigend, klar. Aber es ist nicht das allerschlimmste was einem passieren kann, auch wenn das leider sehr viele denken.

Irgendwie hat sich in uns die Vorstellung das man von der Norm abweichen könnte, wie auch immer, als beängstigend oder sogar bemitleidenswert manifestiert. Passt unser Kind nicht dazu, wo passt es dann hinein?

Die Gesellschaft erwartet Etwas von uns, unser Umfeld erwartet Etwas von uns, wir selbst erwarten Etwas von uns. Von Beginn an werden wir verglichen, bewertet, gefördert, damit wir ja reinpassen in diese Gesellschaft. Da fragt man sich warum eigentlich? Ist unsere Gesellschaft nicht breit gefächert genug, dass es für jeden einen Platz gibt, egal wie viel besser oder schlechter er ist?

Vielleicht liegt es daran, dass wir eine Behinderung automatisch mit etwas Negativem assoziieren. Dabei müsste es so nicht sein.

Wenn wir in unseren Herzen und in unserer Gesellschaft ein bisschen Platz machen würden, wenn wir unsere Augen auch mal schließen und versuchen mit dem Herzen zu sehen, zu fühlen, wenn wir mehr Toleranz und Empathie zulassen würden, dann könnten wir verstehen, dass jedes Leben, wenn es auch von der Norm abweicht, wertvoll und lebenswert ist.

Mit diesen Worten im Herz möchte ich euch in die nächste Geschichte schicken. Lasst die Liebe in eure Herzen! Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 20: Niklas – Was ist wirklich wichtig?

Wir – also mein Mann und ich – haben zwei wundervolle, besondere Kinder. Eins davon – der Große – hat eine Behinderung. Niklas hatte kurz nach seiner Geburt eine schwere Gehirnblutung. Ganz plötzlich nach einer völlig unbeschwerten Schwangerschaft. Die Folgen: eine schwere Mehrfachbehinderung. In den Tagen nach seiner Notoperation haben wir gebangt um sein Leben. Stunde um Stunde mit ihm gekämpft. Es ging ums pure Überleben. Nichts Anderes war wichtiger. Ob nun mit oder ohne Behinderung. Hauptsache, überleben. Vieles verliert an Bedeutung, wenn das eigene Kind plötzlich an so vielen Schläuchen und Kabeln hängt und alles offen ist. Ganz unbarmherzig wird einem bewusst gemacht: Vieles hat man nicht selbst in der Hand. Niklas hat sich damals ins Leben gekämpft und hat uns von Anfang an gezeigt, wie schön Leben sein kann. Trotz seiner Handicaps und der ganzen Strapazen und Sorgen.

Seine Schwester Anika kam gute fünf Jahre später – völlig gesund – auf die Welt. Die Anika brachte einen guten Ausgleich, ein Stück „Normalität“ zu uns. Sie ist ein aufgewecktes, fröhliches Mädchen, das schon jetzt weiß, was sie will. Unsere Kleine bringt ganz viel Liebe, Leben und Freude ins Haus. Und manchmal auch eine ordentliche Portion Chaos 🙂

Unser Familienleben ist sicher nicht alltäglich. Denn so eine Behinderung bringt viele Herausforderungen, Lasten, Sorgen mit sich. Nicht nur einmal mussten wir Entscheidungen für unsren Sohn treffen, die er eigentlich mitentscheiden hätte sollen… Aber eben nicht kann. Arztbesuche, Hilfsmittelkontrollen, Apothekenbestellungen, Reha-Aufenthalte … das alles kommt zu den täglichen Herausforderungen der Pflege oder der Hilfestellungen, die unser Sohn braucht, dazu. Niklas benötigt bei nahezu allem Unterstützung. Waschen, Wickeln, Essen geben, Buch anschauen, Anziehen,…. Das und noch viel mehr geht nicht ohne uns. Das spürt die ganze Familie.

Niklas ist mittlerweile zehn Jahre alt. Viel haben wir schon gemeistert in dieser Zeit. Als Eltern, als Familie. Aber immer wieder komme ich an einen Punkt wo ich mir denke: ich schaffe das kaum mehr. Uns hat ja nie jemand gefragt, ob wir für eine solche Aufgabe überhaupt die notwendige Kraft und Geduld aufbringen können. Oft bleiben wir als Paar auf der Strecke. Oft haben wir keine Zeit für uns selbst. Aber wisst ihr was? Es geht trotzdem immer! Und jedes Mal ein Stückchen weiter.  Wie wir das schaffen?

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Mit viel Zusammenhalt – und noch mehr Liebe. Denn nur so ist´s zu meistern. Glaubt mir, es ist völlig egal, ob das eigene Kind geht oder mit dem Rollstuhl fährt. Es macht keinen Unterschied ob ich höre: ich hab dich lieb – oder ob ich stattdessen ganz, ganz fest gedrückt werde. All das ist im Grunde gar nicht so wichtig. Es geht nicht darum, ob das Kind mit zwei Jahren schon ohne Windel ist. Ob es mit vier einhalb schon den eigenen Namen schreiben kann. Die Liebe ist dieselbe. Natürlich hätten wir weniger Sorgen und sicher auch mehr Zeit – für uns selbst oder die Familie – wenn Niklas keine Behinderung hätte. Unser Leben, sein Leben könnte so viel einfacher sein…

Der Terminkalender ist immer voll. Alles gut strukturiert. Anders geht’s oft gar nicht. Aber gerade weil eigentlich immer etwas anliegt, ist es für uns ganz wichtig, auch mal auf die Bremse zu steigen. Niklas fordert das ohnehin. Langsamkeit. Und ich merke immer: das tut uns allen gut. Denn wenn wir uns füreinander Zeit nehmen, uns aufeinander einlassen, wertvolle Minuten ganz bewusst miteinander verbringen, das „Notwendige“ und „Dringende“ einfach mal liegen lassen und nur den Moment genießen…. Dann denk ich mir: Unser Leben könnte viel einfacher sein…. Aber die gemeinsamen Augenblicke nicht schöner.

Habt wundervolle, bunte, besinnliche, fröhliche Weihnachtstage. Keine perfekten, keine durchgeplanten. Nehmt euch Zeit für die wirklich wichtigen Dinge.

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte! Ihr macht das alles genau richtig!! Ich wünsch euch ein wunderschönes und besinnliches Weihnachtsfest!!

Wer mehr von Niklas lesen mag darf gern hier vorbeischaun!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 24 – FROHE WEIHNACHTEN!

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Heute ist es endlich soweit! Es ist Weihnachten!! Ich wünsche euch allen ein traumhaft schönes Weihnachtsfest!! Natürlich auch schönes Chanukka oder welches Fest auch immer ihr feiert!

Ich habe heute gleich Zwei Geschichten für euch – zur Feier des Tages!

Und diese beiden sind damit auch die letzten Geschichten des #bringbackthelove Adventkalenders! Ich bedanke mich ganz herzlich bei allen starken Eltern fürs mitmachen, bei alles Lesern fürs teilen und für das große Interesse daran!

Ich hoffe sehr dass dieser spezielle Adventskalender seinen Zweck gut erfüllt hat und vielen Menschen ein bisschen Freude und Liebe in die Herzen gezaubert hat!

Und damit verabschiede ich mich für die Feiertage, denn bei uns wird die ganze Familie besucht und wir genießen jeden einzelnen Tag und die Zeit die wir mit unserer Familie verbringen können!

In diesem Sinne – bis bald und schönes und besinnliches feiern!!

Frohe Weihnachten!!

Tür Nummer 24-Teil 1: Janek – Unser Angel

Am 21.01.2014 kam unser Sonnenschein Janek auf die Welt. Janek ist eigentlich mein Neffe, jedoch ist meine Schwester aufgrund einer schweren Erkrankung nicht in der Lage, sich um Janek zu kümmern. Janek musste bereits nach der Geburt 3 Monate stationär im Krankenhaus bleiben. Hier zeichneten sich schon die ersten Probleme ab, die jedoch vorerst auf seinen Medikamentenentzug geschoben wurden!

Für mich und meinen Mann war schnell klar, dass wir Janek in unserer Familie aufnehmen. Die Alternative wäre eine fremde Pflegefamilie gewesen. Damals waren unsere 2 leiblichen Kinder 7 und 4,5 Jahre alt und schon aus dem „Gröbsten“ heraus. Nach einer 3-monatigen Übergangszeit bei einer Krisenpflegemama, in der alles gerichtlich geklärt würde, kam Janek endlich mit nun 6 Monaten zu uns!  Wir haben ihn irrsinnig schnell ins Herz geschlossen und ganz schnell war Janek ein fixer Bestandteil unserer Familie und nicht mehr wegzudenken.

Janek entwickelte sich sehr langsam. Lange dachte man, dass er einfach traumatisiert ist und aufgrund des schweren Startes Zeit benötigt, um sich zu entwickeln. Am 6.2.2015 wurden wir eines Besseren belehrt! An diesem Tag bekam Janek ganz unerwartet und ohne Vorankündigung seinen ersten schweren epileptischen Anfall.

Janek saß im Kinderwagen und bekam blaue Lippen und hörte auf zu atmen. Sein Brustkorb bewegte sich einfach nicht! Es vergingen Sekunden, die mir wie Minuten vorkamen. Wie aus einer Filmszene geschnitten, riss ich ihn aus dem Kinderwagen, hob ihn hoch, schrie seinen Namen laut und wusste einfach nicht, was ich machen soll! Nach einigen Minuten war der Spuk vorbei, er normalisierte sich etwas. Meine Nachbarin rief den Rettungswagen.

Im Krankenhaus bekam er trotz mehrfacher Gabe von Stesolid noch 3x den gleichen Anfall. Im Nachhinein betrachtet, glauben die Ärzte, dass er hier schon einen epileptischen Status hatte. Ich werde dieses Gefühl mein Leben lang nicht vergessen. Mir kommen noch heute die Tränen, wenn ich an diese Situation denke. Ich hatte mein Kind in den Armen und geglaubt, dass er mir jetzt sofort wegstirbt. Ich war ganz allein mit Janek, niemand konnte mir helfen! Man fühlt sich komplett hilflos! Dieser Tag war der Beginn unserer niemals enden wollenden Reise!

Schnell wurde Janek medikamentös eingestellt. Nichts half wirklich. Immer wieder bekam er kleine Anfälle, sein EEG-Bild wurde immer schlechter statt besser. Im September 2015 fiel Janek wieder in einen epileptischen Status. Das gleiche Bild wie bereits im Februar.

Ob man sich an so etwas wirklich gewöhnen kann, ich weiß es nicht. Wieder hörte Janek auf zu atmen, wieder bekam er blaue Lippen. Nachdem ich mit der Behandlung sehr unzufrieden war, beschlossen wir, zu Frau Prof. Feucht ins AKH Wien – Kinderepilepsiezentrum Wien – zu wechseln. Hierfür müssen wir für eine Richtung 200 km pendeln, was man in Anbetracht der Situation jedoch sehr gerne auf sich nimmt!

Im AKH Wien erhielten wir endlich nach einem 10-tägigen Aufenthalt einen Namen für Janeks Epilepsieform – komplexe fokale Epilepsie. Bei ihm wurden in 3 Tagen 240 Anfälle aufgezeichnet! Die Medikation wurde komplett umgestellt, es zeigte sich eine Besserung im EEG-Bild und einen Entwicklungsfortschritt!

Leider wurde heuer im August bei Janek die Epilepsieform ESES diagnostiziert. Sprich, seine Epilepsieform hat sich verändert. ESES kann ausschließlich während eines Schlaf-EEG´s diagnostiziert werden, da man bei ESES im Schlaf in einen bioelektrischen Status fällt.

Diese Epilepsieform schädigt das Gehirn.

Folgen sind kognitive und motorische Beeinträchtigung sowie keine Sprachentwicklung! All diese Dinge trafen auf Janek zu. Inzwischen war er bereits 31 Monate alt und er konnte weder sitzen, krabbeln, laufen, noch sprechen. Janek war auf dem Entwicklungsstand von ca. 6-7 Lebensmonaten!

Aufgrund dieser Diagnose begab ich mich selbst auf die Suche nach einer Alternative zu den „herkömmlichen“ Epilepsie-Medikamenten bzw. zu der empfohlenen Cortison-Stoßtherapie, die ich aufgrund eines schlechten Bauchgefühls ablehnte! Dabei stieß ich auf das CBD-ÖL (Bestandteil aus der Hanfpflanze).  Voller Überzeugung bestellte ich mir das CBD-ÖL und wie es der Zufall wollte, wurde ich von einer ebenfalls betroffenen Mutter auf Prim. Hauser aufmerksam gemacht, der bereits Epilepsie-Kinder mit CBD-ÖL in Behandlung hat.

Schnellentschlossen fuhr ich in die Privatordination von Herrn Prim. Hauser nach Mödling um mehr Information bezüglich Dosis und Wirksamkeit zu erfahren. Nach gefühlten 5 Minuten in der Ordination hat Herr Prim. Hauser jedoch nicht mit mir über das CBD-ÖL gesprochen, sondern den Verdacht auf das ANGELMAN-SYNDROM ausgesprochen.

Er hat Janek und die Befunde angesehen und sofort gemeint, dass Janek ein ganz typisches Angelman-Kind ist. Mir bis dato komplett unbekannt, habe ich mich Zuhause gleich vor den PC gesetzt und recherchiert. Mir war sofort klar, dass Janek ein ganz typsicher Angel ist. Er hat bis auf ein Symptom alle typischen Symptome!

Nach einigen Wochen bekamen wir den Befund vom Genetik Labor. Das Angelman-Syndrom hat sich bestätigt. Nachdem ich nun schon einige Wochen Zeit hatte, mich mit dieser „Krankheit“ auseinanderzusetzen, war es für mich kein allzu großer Schock mehr.

Im Gegenteil, ich fühlte mich nun angekommen. Endlich hatte Janeks „Krankheit“ einen Namen, endlich wussten wir, wo wir hingehören. Ich hatte bereits Anschluss beim Angelman-Verein gefunden. Nun wissen wir, dass all seine Symptome aufgrund des Angelman-Syndroms vorhanden sind und nicht wegen seiner Epilepsie!

Wir versuchen nun, unser Leben so gut wie möglich dem Angelman-Syndrom anzupassen. Wir wissen, dass in Wahrheit nicht die Epilepsie unser „Problem“ ist, sondern das Angelman-Syndrom. Für uns war ab hier klar, dass wir nicht mehr um jeden Preis die Epilepsie bekämpfen müssen, da es nichts am Gendefekt des 15 Chromosoms ändern wird.

Für uns ist es eine Erleichterung, zu wissen, dass wir bei Janek nicht mehr weiter medikamentös experimentieren müssen, da wir nie ein „sauberes EEG“ erhalten werden. Wichtig ist nur, dass es zu keinen weiteren Anfällen mehr kommt! Was das Angelman-Syndrom betrifft, wissen wir nun, dass er niemals sprechen lernen wird, dass er kognitiv (derzeitiger Stand bei 8 Lebensmonate) nie das Kleinkindalter überschreiten wird, dass wir die Epilepsie dazu gebucht haben und, dass wir mit dem dauerhaften Schlafmangel leben müssen!

Die Angel-Kinder sind hyperaktiv und kommen mit irrsinnig wenig Schlaf aus! Ob er je rein wird, ob er je alleine essen kann, ob er je laufen wird und viele weitere Dinge, das steht alles in den Sternen! Jedoch möchten wir Janek keine Sekunde der Welt missen! Er ist unser Sonnenschein und holt uns sehr oft auf den Boden der Realität zurück! Es scheint so, als ob Janek im Leben unsere Balance sein soll.

Durch ihn und seine Krankheit haben wir ganz, ganz viele liebe nette Menschen kennengelernt, die uns mit einer enormen Herzlichkeit und Großzügigkeit unterstützen, die einfach unbezahlbar ist. Wir haben gelernt, was es wirklich heißt, in guten und in schlechten Zeiten zusammenzuhalten und vor allem, dass die Gesundheit nicht selbstverständlich ist und das Wertvollste ist, dass es gibt, denn mit keinem Geld der Welt kann ich meinen Sohn gesund machen!!! WIR LIEBEN DICH MEIN SCHATZ!!!

– Iris B.

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Tür Nummer 24 – Teil 2: Daniel -Zusammen sind wir stark

Ich bin Mutter von 4 Kinder , Stefan 20 Jahre, Jaqueline 15 Jahre, Fabian fast 14Jahre und Daniel 6,5 Jahre.
Wo fange ich an zu erzählen?

Am besten von Anfang an: Begonnen hat alles schon in der Schwangerschaft. Ich hatte ab dem 5.Monat Wehen, Schwangerschaftszucker, das Baby lag mit dem Kopf nach oben. Mitte März wurde eine Wendung versucht die nicht gelungen ist. Ich hatte starke Wehen dabei und mir wurden wehen-hemmende Mittel gespritzt, leider hat der Arzt nicht aufgehört, erst nach dem 4 Versuch obwohl ich nicht mehr wollte.

Es wurde ein Termin für den Kaiserschnitt gemacht für den 26.3.2010. Am 25 musste ich ins LKH Salzburg kommen. Um 17 Uhr begannen leichte Wehen die ich noch ignorierte, da ich dachte es wäre nur die Aufregung – wegen dem Kaiserschnitt am nächsten Tag. Um 23 Uhr waren die Wehen so heftig, dass ich zur Schwester ging die sofort die Ärztin holte.

Dann ging alles ziemlich schnell. Ich rufte meinen Mann an, das er sofort kommen muss wegen Not-Kaiserschnitt. Die Ärztin war zwieder, da es ja mitten in der Nacht war. Um 00:42 kam er erbsengrün auf die Welt und wurde sofort weggetragen. Ich wurde in den Tiefschlaf gelegt, weil ich so unruhig war. Wollte ja mein Kind in den Arm nehmen, stattdessen sah ich ihn nur ganz kurz. Um 3:00 früh bekam ich ihn dann endlich zum Stillen. Der Kaiserschnitt war nicht schlimm, bin um 7 Uhr duschen gegangen und am Nachmittag schon spazieren.

Daniel aber war von Anfang an anders… unruhig… schlief kaum… mochte keine Nähe… fing erst mit 16 Monaten zum Laufen an…. war immer mit allen im Rückstand.
Im Oktober 2012 ging ich dann zum Kinderarzt und sagte:“ Hilf mir oder ich muss mein Kind hergeben, der läuft nur Amok“ – so verzweifelt war ich. Er schickte mich sofort ins LKH Salzburg Haus Nord – Verdacht auf ADHS.

Die Ärztin sagte nach 5 Minuten: „Er hat nix“. Wir waren dann 2 Wochen im Krankenhaus und die haben nichts gemacht. Ich bekam Frühförderung und TAFF. Es wurde damit dann besser. Im KIGA bekam er eine Stützkraft. Reittherapie fingen wir 2013 an.
Er war aber trotzdem immer aggressiv, impulsiv, konnte nicht ruhig sitzen bleiben. Zerstörte alles was nur ging.

Ich kann ihn keine Sekunde aus den Augen lassen, da er immer Blödsinn im Kopf hat (Tischläufer anzünden, bei der Lampe das Kabel abschneiden, Löcher in die Wände machen, WC verstopfen, usw. usw…) Im September kam er dann in die Sonderpädagogische Schule (SPZ) in Mondsee. Seitdem dreht er voll auf. Dort macht er auch ERGO. Am 22.11 wurde er in Linz bei den Barmherzigen Brüdern ausgetestet und da kam raus, dass er ein extrem ausgeprägtes ADHS hat.

Ob er jetzt die Entwicklungsverzögerung noch hat, weiß ich gar nicht. Hab zum fragen vergessen. Nächste Woche starten wir mit Medikamente. 5mg und das wird dann jede Woche erhöht.
Wir bzw. meine Kinder leiden sehr unter Daniel, da er sehr viel Aufmerksamkeit braucht und wir auch nicht mehr das unternehmen können wie wir es gerne möchten.

Was mich am meisten belastet hat war, dass man nur blöd angeredet wird: du kannst dein Kind nicht erziehen, sei strenger, er hat kein Benehmen… er ärgert jeden, er ist so ein schlimmer usw….
Habe dadurch auch die meisten meiner Freundschaften beendet, weil die meisten nicht damit klar gekommen sind, dass man nicht einfach so ein besonders Kind zusammen packt und weg fährt. ( so ist es bei Daniel).
Seit 17.12 nimmt er Medikamente da es mit allem anderen nicht funktioniert hat. Wir und er genießen die ruhige Zeit wo die Medikamente wirken und können endlich wieder was unternehmen. Nicht mehr in den 4 wänden eingesperrt sein ist für uns und ihn eine Erleichterung. Keine blöden Kommentare oder bösen Blicke mehr von den anderen.

Trotz seiner Besonderheit ist er das größte Geschenk. Er zeigt uns die Welt mit anderen Augen, dass es keine Unterschiede gibt, ob wer gesund, krank, alt oder halt besonders ist. Daniel ist zu jedem freundlich und das wird ihm auch immer gesagt. Ich bin stolz auf ihn, dass er so ist, wie er ist. Einfach besonders. Durch ihn sind wir eine starke Familie die durch dick und dünn geht. Wir lieben dich Daniel!

– Ulrike W.

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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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