Paris, Paris! Schwanger und mit besonderem Kind in der Stadt der Liebe

Blog, Fernweh

Paris.. die Stadt der Liebe.. Der Eiffelturm, der Louvre, der Arc de Triomph..

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All das wollte ich schon immer unbedingt sehen. Und am 1. Juni Wochenende dieses Jahres ergab sich durch die diesjährige europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, an der ich natürlich teilgenommen habe, die Chance das alles zu sehen, da diese bereits zum zweiten Mal im Disneyland Paris stattfand!

Da eine Reise mit dem Flugzeug für Haylie allerdings mittlerweile nicht mehr möglich ist, und ich in der 31. Woche schwanger war, und mir eine so lange Zugfahrt mit Haylie dadurch bereits zu anstrengend gewesen wäre, entschied ich mich dieses Mal ohne meine Prinzessin an der Konferenz teilzunehmen. Dadurch war ich natürlich auch was Sightseeing und so weiter anging um einiges flexibler!

Mein Liebster und ich entschieden uns daher ein paar Tage anzuhängen und die Chance zu nutzen und uns die Stadt der Liebe anzusehen!

Und was ich dort in dieser Stadt erlebt habe, das möchte ich natürlich auch mit euch teilen!

Tag eins

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Unser Trip startete am Donnerstag um 6Uhr früh am Flughafen München mit einer langen Schlange, wie sollte es anders sein. Stefan reagierte wie erwartet mit Stress und ging sofort davon aus, dass wir den Flug verpassen würden 🙂 aber nach einer kurzen Wartezeit bemerkte ein Flughafenmitarbeiter der Fluglinie Air France meinen Babybauch und fragte mich ganz verlegen ob ich denn schwanger sei. Als ich das bejahte wurden wir sofort vorgelassen und konnten sofort zum Sicherheitscheck. Sehr nett, und sehr zuvorkommend! Dann nahm alles seinen üblichen Lauf, eine weitere kurze Wartezeit, dann Boarding, dann der Start. Der Flug kam mir unfassbar kurz vor, kaum waren wir in der Luft, kam auch schon wieder die Durchsage, dass wir uns im Landeanflug befänden. Bei einem so kurzen Flug (1,5h) gibt’s natürlich kein vollständiges Essen, aber einen Kaffee und ein Schokocroissant gab es als kleinen Snack, worüber ich mich natürlich sehr gefreut habe 🙂

In Paris angekommen schnappten wir unser Gepäck und machten uns auf die Suche nach dem Disneyshuttle, welches uns ins Disney’s Hotel New York, wo die diesjährige Konferenz stattfand transportieren sollte. Der viel schnellere, wenn auch teurere, Schnellzug war an diesem Wochenende wegen Streiks leider keine Option. Also schnell zur Information, dann zum Disneyshuttle Schalter und um 40€ zwei Tickets direkt zum Hotel gekauft, und dann schon ab zur Haltestelle und rein ins Shuttle. Gott sei Dank war alles sehr einfach und schnell zu finden, und nach ungefähr 1h Fahrt waren wir dann schon angekommen im Disney’s New York Hotel. Einchecken ging am Vormittag zwar noch nicht, aber wir konnten problemlos unser Gepäck abgeben und genehmigten uns dann auch gleich ein Mittagessen bzw eher einen Snack im Earl of Sandwich im Disney-Village (eine Art kleines Dorf mit Restaurants und Disneygeschäften vorm Eingang des Disneylands Paris).

Danach wagten wir gleich unseren ersten Trip in die Stadt, welche man mit dem RER Zug vom Marne-la-Vallée – Chessy, ein Bahnhof der direkt beim Disney Village liegt, in ca 45 Minuten gut erreichen kann. Leider hatten wir das Pech das ein Baum auf die Gleise gefallen war und so mussten wir zwischenzeitlich umsteigen und ein paar Schritte gehen. Aber Gott sei Dank erklärte uns eine sehr nette junge Französin den Weg zur nächsten Haltestelle von der aus wir den Louvre erreichen konnten, den wollten wir nämlich gerne besuchen, die Mona Lisa in echt sehen usw :), und ohne die junge Frau hätten wir kein Wort der französischen Durchsage im RER verstanden, und wären ohne es zu wissen wieder zurück ins Disneyland befördert worden.

Den Louvre konnten wir dann leider auch nur von außen betrachten, da es wegen der starken Regenfälle der letzten Tage, Hochwasser gab, und im Louvre hatten sie scheinbar Probleme dieses draußen zu halten, und somit muss mein Date mit Mona Lisa noch warten.

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Stattdessen gingen wir ein bisschen in dem Park hinterm Louvre spazieren und besuchten dann eifach das Museum d’Orsay, das sich in einer alten Bahnhofshalle befindet, und wirklich wunderschön ist. Hier bemerkten wir wieder wie genau es die Pariser mit dem Thema Sicherheit zurzeit nehmen, denn wirklich überall muss man erst mal durch einen Sicherheitscheck. Wir haben uns dann im Grunde das gesamte Museum angesehen und sind bestimmt zwei Stunden herumgelaufen, was in meinem nun doch schon sehr schwangeren Zustand schon langsam ziemlich anstrengend wurde.

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Tja Sightseeing ist anstrengend, aber ich konnte einen Blick auf einen echten Monet, Manet und Renoir werfen und viele andere tolle Kunstwerke bestaunen. Stefan fand es eher langweilig, Banause 🙂

Nach dem Orsay waren wir dann ehrlich gesagt schon ziemlich erledigt und hungrig, also fragten wir wo man denn gut Französisch und nicht teuer essen könne, und wurden in ein anliegendes Viertel geschickt, dass sich wie sich herausstellte doch weiter entfernt befand, als wir dachten. Meine durch die Schwangerschaft schon sehr lockere Hüfte schmerzte mittlerweile so sehr, dass wir uns entschlossen doch direkt in dem Viertel rund ums Orsay, Louvre und co ein Restaurant zu suchen. Das stellte sich allerdings auch als schwierig heraus.

Die berühmten französischen Bistros schienen sich vor uns zu verstecken und auch eine typische Brasserie konnten wir nicht finden. So kehrten wir dann irgendwann völlig erschöpft in eine kleine süße Boulangerie ein, ein Teehaus sozusagen. Und das war wirklich sehr süß, ich fühlte mich als würde ich in einer Puppenstube sitzen 🙂 Dort fand ich allerdings nichts Französisches zum Essen und entschied mich dann letztendlich für ein Currygericht mit Salat, das sage und schreibe € 17,- kostete, während Stefan eine fantastische Zitronentarte um €7,90 aß. Dazu zwei Cola und wir zahlten beinahe € 40,-

Ja Paris ist teuer!

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Das mussten wir gleich am ersten Tag feststellen an dem allein für Shuttle, RER Ticket und Eintritt ins Orsay bereits über €100,- verprasst waren! Aber trotz allem war es ein wirklich schöner erster Tag in Paris, und auch wenn ich den Louvre nur von außen sah, was durchaus auch schon wunderschön war, konnte ich bereits einen ersten Blick auf den Eiffelturm erhaschen und habe die Atmosphäre in einer echten Pariser Boulangerie genossen. Einem richtigen Familienbetrieb in dem sich Mutter und Tochter ständig lautstark, natürlich in Französisch, Fragen und Antworten zuriefen. Es war schon alles sehr authentisch. Und die Tarte war ihre stolze € 7,90 wirklich wert!

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Am Abend fielen wir dann völlig erschöpft in unser Hotelbett. Ja Sightseeing würde ich schwanger nicht unbedingt empfehlen, aber, wenn man schon mal hier ist in der Stadt der Liebe, muss man seine Chance auch nutzen, dachte ich. Und somit stand fest am nächsten Tag geht’s zum so berühmten Tour d‘ Eiffel, den ich schon seit meiner Kindheit unbedingt sehen wollte.

Tag 2

Für unseren Trip in die Stadt am Freitag hatten wir dann Begleitung von unseren lieben Freunden Carrie und Frank aus München, die mit ihrer kleinen Tochter Amalia, auch an der Konferenz teilnahmen. Amalia hat, wie Haylie, das Tay-Sachs Syndrom und wird in einem Reha Kinderwagen transportiert. Sie durfte so wie ich auch das erste Mal den Eiffelturm sehen 🙂

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Wir starteten am späten Vormittag dann gemeinsam wieder mit dem RER Zug und fuhren direkt zum Eiffelturm. Doch schon bei der Haltestelle mussten wir feststellen das Paris leider so gar nicht barrierefrei ist, was die öffentlichen Verkehrsmittel angeht. Schon bei der ersten Haltestelle, von vielen an denen wir an diesem Tag noch vorbeimussten, mussten wir feststellen, dass es weder Lift noch Rolltreppe gab, nur Treppen. Überall Treppen. Zum Glück hatten wir mit Frank und Stefan zwei starke Männer dabei, die Amalias Reha Kinderwagen, der um einiges schwerer ist als ein normaler Kinderwagen, dann jede einzelne dieser Treppen hinauf und hinabtrugen. Carrie und ich wären allein mit Amalia oder Haylíe komplett aufgeschmissen gewesen.

Für eine Stadt in der es so viel Tourismus gibt, in die die Menschen von überall auf der Welt anreisen um sie zu sehen, hätten wir uns da in Sachen Barrierefreiheit schon etwas mehr erwartet. Das war ein großes Manko. Ich würde, wenn ich mit einem beeinträchtigten Menschen nochmal Paris besuche, nur mehr ein Taxi nehmen, auch wenn man daran letzten Endes wahrscheinlich bankrottgehen würde, bei den Pariser Preisen.

Nichts desto trotz waren wir da! Beim Eiffelturm! Ich konnte ihn in all seiner Pracht betrachten und es war so toll! Ein Kindheitstraum ging endlich in Erfüllung, und ich konnte das nun sogar mit meinem Liebsten erleben, auch wenn der eher wenig begeistert war, im Vergleich zu mir 🙂 Trotz der Pracht des Tour d’Eiffel (bis auf den doofen Fußball in der Mitte anlässlich der EM) fiel mir auf, dass er viel kleiner ist als ich dachte. Irgendwie habe ich ihn mir immer größer vorgestellt!

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Aber es war trotz Nebel und Fußball wirklich toll ihn zu sehen, den Tour d‘ Eiffel! Gerne wäre ich auch noch in den wunderschön angelegten Park davor gegangen oder wäre hinaufgefahren auf die Spitze des Eiffelturms, aber der Park wurde gerade zur Fan Meile umstrukturiert und sah wenig romantisch oder einladend aus und vom Turm aus hätte man wahrscheinlich nicht viel von Paris gesehen, wegen des Nebels. Also entschieden wir uns ein Restaurant zu suchen und gemeinsam essen zu gehen.

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Nach einem kurzen Spaziergang und einigen Fotos vorm Eiffelturm, suchten wir einige Zeit ein Restaurant oder Bistro in dem mal Moule (ein Muschelgericht) bekam (das hatte sich Frank so gewünscht), fanden aber leider Jahreszeitenbedingt kein einziges, und kehrten dann also doch in eine der berühmten Brasserien ein. Dort hatten wir ein, wie ich finde köstliches, wenn auch leicht an Imbiss erinnerndes Mittagessen, zu den gewohnt teuren Pariser Preisen. Ich hatte ein Entenbein mit Beilagen, ein Cola und als Dessert Crêpes und einen Cappuccino und Stefan ein Bier, einen Salat und einen Kaffee und wir zahlten über € 60,-  Tja Paris eben!

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Nach dem Essen machten wir uns alle gemeinsam auf den Weg zur berühmten Champs-Élysées und dem davorliegenden Arc de Triomphe de l’Étoile. Doch auch bei diesem Vorhaben meinten es die Sightseeing Götter nicht gut mit uns, denn rund um den Arc de Triompe war alles abgesperrt. Den Arc de Triomph konnten wir zwar bewundern in all seiner Pracht aber zur Champs-Élysées kamen wir nicht durch.

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Direkt beim Triumphbogen fand eine Art politisches Event statt, soweit wir das mitbekamen war wohl der Südkoreanische Premier Minister zu Gast, klar das man da gleich die halbe Stadt absperren muss und eine riesen Show bieten muss. Dem wilden Treiben haben wir dann hinter der Absperrung eine Weile zugesehen und

uns dann aber wieder auf den Weg zurück ins Hotelgemacht. Gegen 18:30 fand nämlich bereits dasWillkommensdinner der Konferenz statt und wir hatten ja noch mindestens 45 Minuten Zugfahrt vor uns.IMG-20160616-WA0010

Unser Zweiter Tag in Paris war auch wirklich sehr schön, wir haben tolle Sehenswürdigkeiten gesehen und hatten super nette Gesellschaft, auch wenn wie gewohnt mal wieder nicht alles nach Plan verlief.

Mein Fazit:

Paris ist wirklich eine tolle, sehr schöne Stadt in der es viel zu entdecken gibt, aber leider auch wahnsinnig teuer und nicht gerade behindertenfreundlich oder barrierefrei!

Auch schwanger kann ich einen Trip in die Stadt der Liebe eher weniger empfehlen, da man beim Sightseeing doch wirklich lange und viel auf den Beinen ist und ohne die anstrengenden Begleiterscheinungen einer Schwangerschaft kann man die Stadt der Liebe bestimmt noch viel mehr genießen und entdecken.

To be continued…

Schwarze Tage

Blog

Es gibt Tage, an denen könnte ich Bäume ausreißen. Da bin ich voller Hoffnung, voller Zuversicht, dass sich irgendwann irgendwie alles zum Guten wenden wird. Da kann ich sogar mal kurz vergessen, was die Diagnose Tay-Sachs wirklich bedeutet.

Und dann gibt es Tage wie heute.

Schwarze Tage. Tage an denen einem durch irgendeine Kleinigkeit wieder bewusst wird, was für ein Leben man da eigentlich gerade führt. In welcher Extremsituation man sich befindet. Tage an denen man den Krieg gegen diese Krankheit wieder wahrnimmt, an denen man den Schmerz wieder fühlt. Tage an denen alles aussichtlos erscheint, und all das nur wegen eines Fotos, wie im heutigen Fall, wegen einer Kleinigkeit.

Denn heute habe ich die wirklich gelungenen Fotos bekommen, die meine liebe Freundin Afra für uns, von uns, machte. Und die Fotos sind wirklich wieder wunderschön geworden. Afra versteht wirklich etwas von ihrem Handwerk.

Aber trotzdem ich mich freue über diese schönen Bilder, haben mich einige davon wie ein Schlag getroffen. Denn Haylie sieht darauf krank aus. Viel kränker als auf den Bildern aus dem Vorjahr, zum Beispiel.
Das ist kein Wunder, sie ist krank, aber mit meinen Augen sehe ich sie einfach anders. Mit meinen Augen sieht sie nicht so krank aus. Ich sehe nur ihre süße Nase und ihre schönen Augen. Ich sehe die zarte Haut und die glänzenden rosa Lippen, und sie ist einfach wunderschön. In meinen Augen ist sie immer wunderschön.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Doch wenn ich mir jetzt die neuesten Fotos ansehe (nicht nur die von Afra, sondern auch alle am Handy) dann sehe ich wie sie sich für die „Außenwelt“ verändert hat. Ich sehe wie ausdrucklos ihre Augen geworden sind und dass ihr Mund immer offensteht, weil Sie keine Kontrolle mehr darüber hat. Ich sehe wie sie in manchen Bildern die Augen nach oben dreht, oder ein Auge etwas Anderes macht als das andere. Sie ist blind. Wenn ich sie mit meinen Augen ansehe, vergesse ich das oft.

Und dann begreife ich wieder aufs Neue wie krank sie eigentlich wirklich ist. Wieder wird mir bewusst, dass ihre Zeit begrenzt ist, dass ihre Zeit hier auf der Erde vielleicht auch bald schon vorbei sein könnte. Ich begreife, was ich an guten Tagen so gut schaffe zu verdrängen: dass Sie sterben wird.

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Foto by Afra Hämmerle Loidl

 

Man könnte jetzt sagen, ich weiß doch schon länger, dass sie sterben wird. Klar ich weiß das auch, ich weiß das seit unserem D-Day. Seit der Diagnose. Aber durch meine Augen sehe ich kein sterbenskrankes Kind, nur meine wunderschöne Tochter, und darum trifft es mich wie friendly fire, wie ein Schlag in den Rücken, völlig unerwartet, wenn es mir dann durch irgendetwas doch wieder richtig bewusstwird.

Ich sehe ein Video von ihr auf Facebook, dass durch die Erinnerungsfunktion auf meiner Timeline erscheint, und sehe wie sie Banane isst. Mit welcher Freude und mit welchem Genuss sie die Banane verzehrt und sich weder daran verschluckt noch mit dem Schleim zu kämpfen hat. Dieses Video habe ich vor genau drei Jahren aufgenommen.

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Drei Jahre. Und mein Herz bricht in dem Moment indem ich diese bewegten Bilder sehe, und mir wieder bewusstwird wie sehr sie das essen geliebt hat und wie traurig es ist, dass sie es nun schon seit eineinhalb Jahren nicht mehr genießen kann/darf. Mir wird bewusst was sie alles verloren hat.

Es war schlimm für mich als sie die Fähigkeit selbstständig zu spielen verloren hat, als sie das aufrecht sitzen durch ihre Krankheit eingebüßt hat. Es war sehr schlimm für mich als sie die Fähigkeit zu lachen verlernte, zu kichern, zu lächeln. Das brach mir damals schon das Herz. Doch am schlimmsten war es zu sehen, dass sie auch das essen, eines der letzten Dinge die sie noch genießen konnte, verlieren musste.

Was hat denn dieses Mädchen noch außer die Liebe?

Und dann ließt man von Terrorattacken in Paris, und liest wie die Menschen, die man eigentlich als Freunde sah, die Flüchtlinge damit in Verbindung bringen. Den Menschen die vor dem IS, den Verantwortlichen für diesen Terror, fliehen. Ihr eigenes Land, ihre Familien, ihre Karriere, ihre Zukunftspläne und ihre Erinnerungen zurück lassen um leben zu können. Und hier werden Sie verteufelt, nur aus Angst, dass wir reichen Österreicher und Deutschen irgendetwas verlieren könnten in unserem so reichen Leben!? Und ich frage mich: Wo ist die Liebe hin!?

Seht euch doch dieses kleine Mädchen an, dass tagtäglich kämpft. Um ihr Leben kämpft, nicht um irgendwelche Lappalien, oder weil es ihr irgendjemand im Namen des Glaubens, befohlen hat. Nicht aus Angst vor irgendwelchen Organsiationen, oder weil irgend ein „charmanter“ Politiker manipulativ reden kann? Und wofür?

Ihr ist doch nichts mehr geblieben! Außer die Liebe. Die Krankheit hat ihr so viel genommen! So viel was wir für essentiell halten, ohne dass wir verwöhnten Menschen keinen einzigen Tag überleben könnten. Und dieses Kind lebt nur von und für die Liebe! Das ist die einzige Kraft, die Sie immer noch weiterkämpfen lässt. Und die auch mich immer noch weiterkämpfen lässt. Mich solche schwarzen Tage überstehen lässt. Und mich morgen oder übermorgen wieder hoffen lässt und zuversichtlich werden lässt.

Nur die Liebe.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Nur die Liebe ist es wert zu kämpfen. Und nur Sie ist essentiell um zu leben.

Denkt ihr denn Haylie würde all das, was sie täglich bewältigen muss, auf sich nehmen wenn Sie nicht so sehr geliebt werden würde? Glaubt ihr sie würde täglich ihre ganze Kraft dazu aufwenden den Schleim in der Lunge abzuhusten, der sich jede Nacht durch das liegen ansammelt oder ihre kraftlosen Muskeln mit aller Kraft anspannen um ihre Verdauung weiterhin arbeiten zu lassen? Denk ihr Sie würde die Schmerzen die ihr die Luft im Magen, die sich unvermeidbar täglich ansammelt, in Kauf nehmen und dafür kämpfen mit aller Kraft, diese Luft wieder loszuwerden? Könnt ihr euch eigentlich vorstellen welche Anstrengung sie das jeden einzelnen Tag kostet? Und das alles ohne sich selbst bewegen zu können, ohne zu sehen, ohne sprechen oder spielen zu können. Ohne lachen, ohne Möglichkeiten zu kommunikzieren? Denkt ihr Sie würde weiterkämpfen, gefangen in ihrem kranken, schwachen Körper, auch nur einen einzigen Tag, wenn sie das Leben nicht so sehr lieben würde?

Bitte lasst euch nicht vom Hass lenken, oder übernehmt einfach die Meinungen anderer, weil es leichter ist als selbstständig zu denken. Lasst euch nicht versklaven von eurer eigenen Angst, lasst euch nichtz aufhetzen! Bitte seht euch mein Mädchen an, seht was sie alles verloren hat und begreift, dass einzig allein die Liebe etwas ändern kann und einzig allein die Liebe brauchen wir um reich zu sein.

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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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