20 Dinge die du über das Eltern-sein behinderter Kinder wissen solltest

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

E in krankes oder beeinträchtigtes Kind zu haben ist oft nicht einfach, aber mit einer Mutter oder einem Vater eines kranken oder beeinträchtigten Kindes befreundet zu sein, hat auch so seine Tücken.

Oft weiß man nicht was man sagen soll, wie man reagieren soll. Verschiedenste für uns völlig normale Dinge sind für unsere Freunde undenkbar, unaussprechlich schwer oder auch einfach nicht verständlich. Doch auch Freundschaften müssen gepflegt werden und um das zu erleichtern, gibt es ein paar Dinge die ihr wissen solltet.

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Ein Geschenk

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

Heute vor einem Jahr war der erste Tag an dem ich wieder richtig durchatmen konnte, nach einigen wirklich schweren Tagen. Denn vor ziemlich genau einem Jahr und ein paar Tagen hatte Haylie ihre erste Lungenentzündung.

Das erste Mal musste Sie auf die Intensivstation und zum ersten Mal wurden wir als Eltern ausgeschlossen und mussten eine sehr unangenehme Erfahrung machen. Eine wirklich harte Zeit, voller Angst und Bangen. Aber auch voller Wut und Unverständnis.

Aber dazu bald mehr.

Jetzt ein Jahr später bin ich einfach nur glücklich, dass es Haylie immer noch gibt, und dass es ihr immer noch so gut geht. Ich bin dankbar. Unglaublich dankbar.

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Neues Jahr – neue Hoffnung?

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Das Jahr 2015 hatte schöne und nicht so schöne Tage, positive Erlebnisse und leider auch Rückschritte. Es gab Motivation und durchhängen. Es gab Tage da dachte ich wir könnten alles schaffen, da glaubte ich das es Hoffnung gibt, und dann gab es die erste Lungenentzündung. Es gab den ersten Besuch auf der Kinder-Intensivstation, was für uns die absolute Hölle auf Erden war. Es gab Wut, Mutlosigkeit und Angst. Viel Angst.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Es hat sich viel getan im Jahr 2015, und auf der anderen Seite kaum etwas. Es gab Risiken, wie die Operation für eine PEG-Sonde (Magensonde), und dadurch enorme Verbesserung. Gewichtszunahme, weniger Schleim, mehr draußen sein zu können und weniger absaugen, etc. Es war ein turbulentes Jahr. Entscheidungen wurden getroffen, Versuche gewagt und irgendwie fühlt es sich dennoch manchmal an wie ein Stillstand.

Das Jahr 2015 brachte auch Enttäuschung mit sich. Wie darüber, dass es in der Forschung an der Gen Therapie Rückschritte gab. Sich nun alles verzögert. Auch hier fühlt es sich an wie ein Stillstand.

Aber es brachte auch Hoffnung auf anderen Gebieten, wie durch einen Artikel kanadischer Forscher, die einen Weg fanden (leider nur während einer OP – aber immerhin) die Bluthirnschranke zu überwinden!

(Die Bluthirnschranke ist wie die Firewall des Gehirns. Sie erkennt, wenn ein synthetisch erzeugtes Enzym – wie „HEX-A“ welches bei Tay-Sachs im Körper fehlt – zugeführt wird, und stößt es ab. Daher ist eine Enzymersatztherapie – welche bei anderen Krankheiten Heilung oder zumindest Behandlung bedeutet – bei Tay-Sachs nutzlos.)

Es ging also auf und ab. Und jetzt ist es aus. 2015 ist um.

Und mit einem neuen Jahr, gibt es auch wieder neue Hoffnung, auch wenn sie manchmal irrational ist, es wird bestimmt wieder neue Durchbrüche in der Forschung oder Medizin geben, neue Erkenntnisse und wahrscheinlich wird es leider auch neue Rückschritte geben.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Für Haylie bedeutet das Jahr 2016 ein weiteres Jahr hier auf dieser Erde sein zu dürfen, auch wenn Sie laut Statistik schon vor zwei bis drei Jahren hätte sterben müssen. Es bedeutet die Chance darauf ihren sechsten Geburtstag zu erleben! Es bedeutet mit viel Glück noch viele Punkte auf ihrer Bucketlist abhacken zu können, viele schöne Erinnerungen zu machen. Es bedeutet mit viel Glück den Besuch der vierten europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff zu besuchen, und damit ein zweites Mal (!) das Disneyland Paris zu sehen, und nicht nur das, sondern auch wieder viele andere kleine Kämpfer wiederzusehen, oder Neue kennen zu lernen.

Das Jahr 2016 könnte auch das Jahr ihrer ersten Botox Injektion sein (Botox Injektionen können die Speichelproduktion verringern, und somit kann die Gefahr der Speichelaspiration – also, dass Speichel in die Lunge gerät- vermieden werden), das würde bedeuten wieder mobiler zu sein, länger aufrecht sitzen zu können und mehr Sicherheit zu haben.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

So viele Möglichkeiten, so viel vielleicht.

Man kann nicht sagen wie sich das Jahr 2016 entwickeln wird. Ob es ein schönes Jahr wird, oder das schlimmste meines Lebens. Unseres Lebens.

Sicher ist nur, dass es Veränderungen geben wird.

Dieser Blog wird umziehen, wann genau ist noch nicht so klar, aber ich hoffe schon jetzt, dass er schon bald in neuem Glanz erstrahlen wird. Es wird Überraschungen geben. Schöne Überraschungen. Und viel Arbeit. Viel Vereinsarbeit, viel Organisation. Und viel lernen. Hoffentlich..

Und all das könnt ihr auch 2016 hier auf meinem Blog mitverfolgen, und ich freue mich wirklich sehr über jeden einzelnen von euch! Ihr gebt mir an den schlechten Tagen wieder Mut und auch an den guten gebt ihr mir Freude und Vorfreude, darauf diese schönen Tage mit euch zu teilen!

Das Jahr 2015 war in gewisser Weise ein Geschenk. 365 Tage die uns gemeinsam geschenkt wurden, die wir miteinander verbringen durften und so viel erlebt haben. Und das größte Geschenk und die erste große Überraschung des Jahres 2016, verrate ich euch sehr bald 🙂

Ich wünsche euch allen ein ganz erfolgreiches Jahr 2016, voller Freude, Hoffnung und Liebe und würde mich sehr freuen wenn ihr auch weiterhin ab und an vorbei schaut!

Schwarze Tage

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Es gibt Tage, an denen könnte ich Bäume ausreißen. Da bin ich voller Hoffnung, voller Zuversicht, dass sich irgendwann irgendwie alles zum Guten wenden wird. Da kann ich sogar mal kurz vergessen, was die Diagnose Tay-Sachs wirklich bedeutet.

Und dann gibt es Tage wie heute.

Schwarze Tage. Tage an denen einem durch irgendeine Kleinigkeit wieder bewusst wird, was für ein Leben man da eigentlich gerade führt. In welcher Extremsituation man sich befindet. Tage an denen man den Krieg gegen diese Krankheit wieder wahrnimmt, an denen man den Schmerz wieder fühlt. Tage an denen alles aussichtlos erscheint, und all das nur wegen eines Fotos, wie im heutigen Fall, wegen einer Kleinigkeit.

Denn heute habe ich die wirklich gelungenen Fotos bekommen, die meine liebe Freundin Afra für uns, von uns, machte. Und die Fotos sind wirklich wieder wunderschön geworden. Afra versteht wirklich etwas von ihrem Handwerk.

Aber trotzdem ich mich freue über diese schönen Bilder, haben mich einige davon wie ein Schlag getroffen. Denn Haylie sieht darauf krank aus. Viel kränker als auf den Bildern aus dem Vorjahr, zum Beispiel.
Das ist kein Wunder, sie ist krank, aber mit meinen Augen sehe ich sie einfach anders. Mit meinen Augen sieht sie nicht so krank aus. Ich sehe nur ihre süße Nase und ihre schönen Augen. Ich sehe die zarte Haut und die glänzenden rosa Lippen, und sie ist einfach wunderschön. In meinen Augen ist sie immer wunderschön.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Doch wenn ich mir jetzt die neuesten Fotos ansehe (nicht nur die von Afra, sondern auch alle am Handy) dann sehe ich wie sie sich für die „Außenwelt“ verändert hat. Ich sehe wie ausdrucklos ihre Augen geworden sind und dass ihr Mund immer offensteht, weil Sie keine Kontrolle mehr darüber hat. Ich sehe wie sie in manchen Bildern die Augen nach oben dreht, oder ein Auge etwas Anderes macht als das andere. Sie ist blind. Wenn ich sie mit meinen Augen ansehe, vergesse ich das oft.

Und dann begreife ich wieder aufs Neue wie krank sie eigentlich wirklich ist. Wieder wird mir bewusst, dass ihre Zeit begrenzt ist, dass ihre Zeit hier auf der Erde vielleicht auch bald schon vorbei sein könnte. Ich begreife, was ich an guten Tagen so gut schaffe zu verdrängen: dass Sie sterben wird.

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Foto by Afra Hämmerle Loidl

 

Man könnte jetzt sagen, ich weiß doch schon länger, dass sie sterben wird. Klar ich weiß das auch, ich weiß das seit unserem D-Day. Seit der Diagnose. Aber durch meine Augen sehe ich kein sterbenskrankes Kind, nur meine wunderschöne Tochter, und darum trifft es mich wie friendly fire, wie ein Schlag in den Rücken, völlig unerwartet, wenn es mir dann durch irgendetwas doch wieder richtig bewusstwird.

Ich sehe ein Video von ihr auf Facebook, dass durch die Erinnerungsfunktion auf meiner Timeline erscheint, und sehe wie sie Banane isst. Mit welcher Freude und mit welchem Genuss sie die Banane verzehrt und sich weder daran verschluckt noch mit dem Schleim zu kämpfen hat. Dieses Video habe ich vor genau drei Jahren aufgenommen.

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Drei Jahre. Und mein Herz bricht in dem Moment indem ich diese bewegten Bilder sehe, und mir wieder bewusstwird wie sehr sie das essen geliebt hat und wie traurig es ist, dass sie es nun schon seit eineinhalb Jahren nicht mehr genießen kann/darf. Mir wird bewusst was sie alles verloren hat.

Es war schlimm für mich als sie die Fähigkeit selbstständig zu spielen verloren hat, als sie das aufrecht sitzen durch ihre Krankheit eingebüßt hat. Es war sehr schlimm für mich als sie die Fähigkeit zu lachen verlernte, zu kichern, zu lächeln. Das brach mir damals schon das Herz. Doch am schlimmsten war es zu sehen, dass sie auch das essen, eines der letzten Dinge die sie noch genießen konnte, verlieren musste.

Was hat denn dieses Mädchen noch außer die Liebe?

Und dann ließt man von Terrorattacken in Paris, und liest wie die Menschen, die man eigentlich als Freunde sah, die Flüchtlinge damit in Verbindung bringen. Den Menschen die vor dem IS, den Verantwortlichen für diesen Terror, fliehen. Ihr eigenes Land, ihre Familien, ihre Karriere, ihre Zukunftspläne und ihre Erinnerungen zurück lassen um leben zu können. Und hier werden Sie verteufelt, nur aus Angst, dass wir reichen Österreicher und Deutschen irgendetwas verlieren könnten in unserem so reichen Leben!? Und ich frage mich: Wo ist die Liebe hin!?

Seht euch doch dieses kleine Mädchen an, dass tagtäglich kämpft. Um ihr Leben kämpft, nicht um irgendwelche Lappalien, oder weil es ihr irgendjemand im Namen des Glaubens, befohlen hat. Nicht aus Angst vor irgendwelchen Organsiationen, oder weil irgend ein „charmanter“ Politiker manipulativ reden kann? Und wofür?

Ihr ist doch nichts mehr geblieben! Außer die Liebe. Die Krankheit hat ihr so viel genommen! So viel was wir für essentiell halten, ohne dass wir verwöhnten Menschen keinen einzigen Tag überleben könnten. Und dieses Kind lebt nur von und für die Liebe! Das ist die einzige Kraft, die Sie immer noch weiterkämpfen lässt. Und die auch mich immer noch weiterkämpfen lässt. Mich solche schwarzen Tage überstehen lässt. Und mich morgen oder übermorgen wieder hoffen lässt und zuversichtlich werden lässt.

Nur die Liebe.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Nur die Liebe ist es wert zu kämpfen. Und nur Sie ist essentiell um zu leben.

Denkt ihr denn Haylie würde all das, was sie täglich bewältigen muss, auf sich nehmen wenn Sie nicht so sehr geliebt werden würde? Glaubt ihr sie würde täglich ihre ganze Kraft dazu aufwenden den Schleim in der Lunge abzuhusten, der sich jede Nacht durch das liegen ansammelt oder ihre kraftlosen Muskeln mit aller Kraft anspannen um ihre Verdauung weiterhin arbeiten zu lassen? Denk ihr Sie würde die Schmerzen die ihr die Luft im Magen, die sich unvermeidbar täglich ansammelt, in Kauf nehmen und dafür kämpfen mit aller Kraft, diese Luft wieder loszuwerden? Könnt ihr euch eigentlich vorstellen welche Anstrengung sie das jeden einzelnen Tag kostet? Und das alles ohne sich selbst bewegen zu können, ohne zu sehen, ohne sprechen oder spielen zu können. Ohne lachen, ohne Möglichkeiten zu kommunikzieren? Denkt ihr Sie würde weiterkämpfen, gefangen in ihrem kranken, schwachen Körper, auch nur einen einzigen Tag, wenn sie das Leben nicht so sehr lieben würde?

Bitte lasst euch nicht vom Hass lenken, oder übernehmt einfach die Meinungen anderer, weil es leichter ist als selbstständig zu denken. Lasst euch nicht versklaven von eurer eigenen Angst, lasst euch nichtz aufhetzen! Bitte seht euch mein Mädchen an, seht was sie alles verloren hat und begreift, dass einzig allein die Liebe etwas ändern kann und einzig allein die Liebe brauchen wir um reich zu sein.

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H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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