#bringbackthelove Adventskalender Tür 4

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Heute, der vierte Dezember 2016 ist ein besonderer Tag. Nicht nur, dass es bereits der zweite Adventsonntag ist, wir also schon die Zweite Kerze anzünden dürfen, nein heute ist auch Wahltag. Heute entscheidet sich beim dritten Anlauf der Bundespräsidentenwahl 2016 wer Heinz Fischers Platz einnimmt und unser Land zukünftig vertritt und führt.

Dabei teilen sich die Meinungen extrem. Ich war in der Vergangenheit nie wirklich politisch interessiert oder gar engagiert aber bei dieser Wahl treffen zwei so unterschiedliche Charaktere aufeinander und die Zukunftsaussichten unseres schönen Landes könnten nicht unterschiedlicher sein.

In Österreich hat sich seit Beginn des Wahlkampfes die Gesellschaft ordentlich gespalten und die Fronten haben sich verhärtet. Die Angst vor einer Wende wird immer größer. Und immer wieder fragt man sich ob das Volk denn nichts aus der Vergangenheit gelernt habe.

Die Vergangenheit…

Haben wir wirklich vergessen was im Zweiten Weltkrieg los war? Wie es dem Volk erging? Haben wir vergessen wie viele Menschen auf Grund des Wahnsinns eines einzelnen Mannes und seiner Propaganda sterben mussten, nur wegen ihrer Herkunft oder Religion?

Wollen wir wirklich den Rechtspopulisten wieder mehr Macht geben? Gerade jetzt wo ein solcher gerade erst die Wahl in Amerika gewonnen hat?

Gerade jetzt dürfen wir die Vergangenheit nicht vergessen, die vielen Opfer des Krieges, die vielen Opfer des Wahns der Nationalsozialisten. Gerade jetzt dürfen wir die Bemühungen der weißen Rose nicht vergessen.

Gerade jetzt brauchen wir wieder mehr Toleranz, mehr Weitblick und vor allem mehr Liebe!

Darum habe ich Van der Bellen gewählt und ich hoffe auch ihr habt gründlich überlegt und die richtige Wahl für euch getroffen.

Und weil wir nicht nur heute, sondern auch speziell in der Weihnachtszeit wieder mehr Liebe in unsere Herzen holen wollen habe ich dieses Jahr das erste Mal diesen #bring back the love Adventskalender gestartet. #bringbackthelove

Und darum teile ich heute eine einzigartige Geschichte mit euch. Die Geschichte vom kleinen Nico und wie er sich ins Leben kämpfte!

Tür Nummer 3: Nico – Halbes Herz – Ein ganzes Leben

Weil jeder Herzschlag zählt …

 Dass Nico einmal ein so lebendiger kleiner Junge werden würde, dass er überhaupt ein Jahr alt werden würde, all dies hätte anfangs kaum jemand für möglich gehalten. Vor kurzem feierte Nico seinen 6. Geburtstag!

Nico war noch nicht geboren, da hatte er schon eine Krankenakte.  „Hypoplastisches Linksherzsyndrom“ stand darin. Die Diagnose: Herzfehler! Und zwar die schwerste angeborene Form, welcher unbehandelt schnell zum Tode führt. Nico hat im Prinzip nur ein halbes Herz welches seinen Körper durchbluten muss.

Völlg unerwartet wurde nach der Geburt auch noch eine Darmfehlbildung diagnostiziert.

Bereits drei schwere Herz-Operationen am offenen Brustkorb, fünf Darm-Operationen und viele weitere Operationen musste er über sich ergehen lassen um überleben zu können.

Er bekam eine Blutvergiftung, erlitt einen Herzstillstand, musste reanimiert werden, hatte ein Lungenversagen, ein Nierenversagen, einen Darmdurchbruch, Sauerstoffmangel, eine Lähmung des Atemmuskels und er musste lange im künstlichen Koma liegen.

Nach vielen Komplikationen wurde Nico zehn Monate nach seiner Geburt das erste Mal aus dem Krankenhaus entlassen.
Mit Magensonde zur künstlichen Ernährung, einem Luftröhrenschnitt um beatmet werden zu können und einem künstlichen Darmausgang.

Die Wohnung wurde mit für Nico lebensnotwendigen Geräten ausgestattet (Beatmungsmaschine, Absauggerät, Sauerstoff, Herzüberwachungsmonitor, …)

Zu Hause fing Nico an zu leben! Die Ärzte sagten: „Nico ist auf Reha zu Hause“. Nachdem Nico sich anfangs kaum bewegen konnte, begann er plötzlich sich zu drehen, sich aufzusitzen, zu knien, zu krabbeln und sogar zu gehen.

Nico hat in seinen wenigen Jahren schon sehr viel geschafft, doch all dies hat seine Spuren hinterlassen. Er ist geistig- und körperlich behindert, nicht so belastbar wie andere Kinder, doch Nico ist ein Kämpfer!

Nach fast 5 Jahren, davon 2 Jahre an der Beatmungsmaschine, 2 weitere Jahre mit Kanüle und 1 weiteres Jahr dekanülisiert, wurde im Juni dieses Jahres Nico’s Luftröhrenschnitt zugenäht! Nico konnte während dieser Zeit nicht sprechen lernen, er hatte keine Stimme.

Seit kurzem plaudert er „lala“ „nana“ und entdeckt seine Stimme. Ein angeschafftes iPad mit einer Sammlung aus symbolisierten Programmen soll ihm helfen, sprechen zu lernen und sich mitzuteilen. Seine Darmfehlbildung wurde im Jahr 2013 korrigiert. Trotz immer wiederkehrenden Darmproblemen, funktioniert das Töpfchen-Training aber sehr gut.

Nico ist nun seit über einem Jahr auch ohne Magensonde!

Es war ein langer Lernprozess für uns, aber er hat letztendlich die Verknüpfung zum Essen herstellen können, trotz seiner langen und schwierigen Vorgeschichte!

Man muss Nico nur den richtigen Raum und Halt geben. Er braucht beim Essen einen ruhigen und festen Platz, viel Motivation, Klarheit, Grenzen und immer wiederkehrende, gleiche Strukturen in angenehmer Atmosphäre, damit er Essen mit Wohlbefinden, Sicherheit und Freude verbindet.

Nico ist kleinwüchsig, hat Wahrnehmungsstörungen, große sensorische Defizite, ist Verhaltensauffällig, hat Konzentrationsstörungen und benötigt deshalb sehr viel Aufmerksamkeit. Er hat Probleme mit der Hüfte, den Ohren, trägt Orthesen-Schuhe und eine Brille.

Er ist ein aufgeweckter Bub und kann mit Unterstützung selbst durch die Wohnung gehen. Schnell leidet er unter Atemnot, weshalb er 24 Stunden am Tag Sauerstoff benötigt. Mit einem extra-langem Sauerstoffschlauch kann er sich frei bewegen.

Durch viele Therapien (Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie, Frühförderung, Osteopathie, entwicklungsförderndes Reiten,…) lernt er mühsam seinen Entwicklungsrückstand nachzuholen.

Seit September geht Nico 4x die Woche in den Gemeindekindergarten als Integrationskind. Er wird vom Kindergartenbus zu Hause abgeholt und eine Stützkraft hilft ihm, im Alltag im Kindergarten, dem Handling mit dem Sauerstoff und dem Essen. Es macht ihm sehr viel Spaß unter Kindern und es bereitet uns große Freude, dass er ein so lebensfrohes, starkes und aufgewecktes Kerlchen ist.

Wir sind unheimlich stolz auf ihn!

– Heidi S.

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Vielen Dank Heidi für eure Geschichte! Unglaublich was Nico alles mit eurer Hilfe und Liebe alles erreicht hat! Ich bin davon überzeugt: Nico kann alles schaffen 🙂

Auch unsere Krankenschwester (die wir uns teilen) erzählt uns immer ganz stolz von Nico, und sie hat so Recht! Ihr könnt wirklich unfassbar stolz auf Nico sein und auch auf euch, für alles was ihr leistet!

Danke für diese liebevolle und inspirierende Geschichte!

Nico hat übrigens seinen eigenen Blog! Ihr findet ihn hier!

Und einen wunderschönen und friedlichen Zweiten Advent euch allen!!

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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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