#bringbackthelove Adventskalender Tag 18

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Einen wunderschönen 4. Advent wünsche ich euch!!

Habt ihr ihn schön verbracht? Wir haben uns einen kinderfreien Nachmittag gegönnt und uns den neuen Star Wars Film „Rogue One“ im Kino angesehen und haben die kinderfreie Zeit mal sehr genossen. Ich liebe meine Töchter, aber mal gemütlich was mit Freunden zu machen tut auch sehr gut.

Haylie ist noch bei ihrem Papa und kuschelt bestimmt die ganze Zeit und jetzt werden wir den Abend noch ganz gemütlich ausklingen lassen.

Und für euch, um euren Abend auch gemütlich ausklingen zu lassen, habe ich wieder eine ganz schöne Geschichte für euch!

Geschichte Nummer 18 im #bringbackthelove Adventskalender – der Kalender der besonderen Art -erzählt die Geschichte von Lisa und ihrer Familie. Viel Spass beim lesen und Vorhang auf für Lisa!

Tür Nummer 18: Lisa – Die Unmöglichkeit nicht glücklich zu sein

Ein Studentenpaar, das seit ungefähr vier Jahren zusammen ist, beschließt, dass es ein Kind bekommen möchte. Auf dieses müssen sie acht Monate lang warten und es wird das am meisten gewünschte Wunschkind, denn es ist das allererste Baby im Bekanntenkreis, das erste Enkelkind der Großeltern usw.

Den jungen Eltern war von Anfang an klar, dass sie auf jeden Fall noch ein zweites Kind haben möchten. Also beschließen sie zwei Jahre später, dass der perfekte Zeitpunkt dafür gekommen ist. Auch auf ihr zweites Wunschkind müssen sie über ein Jahr warten.Denn nachdem die Frau am Weihnachtsmorgen eine Fehlgeburt hat, dauert es wieder Monate, bis sie erneut schwanger wird.

Und als das endlich passiert, freut sie sich riesig. Doch sie hat auch riesengroße Ängste. Und die begleiten sie über die ersten Monate, da sie Angst hat, ihr Wunschkind schon während der Schwangerschaft zu verlieren. Doch zum Glück sind alle Untersuchungen laut Mutter-Kind-Pass in Ordnung. Doch die Ängste während der Schwangerschaft begleiten sie trotzdem weiter. S

ie schiebt die Tatsache, dass sie das Gefühl hat, das Baby bewegt sich im Bauch weniger als die große Schwester damals darauf, dass sie einfach weniger Zeit hat, sich voll und ganz auf die Schwangerschaft zu konzentrieren. Und sie hört von überall, dass die zweiten Kinder nun mal einfach ruhiger sind. Und nachdem die Geburt selbst auch ohne Komplikationen verläuft denkt sie, dass die Leute wohl Recht hatten.

Sie ist überglücklich, als sie ihr Baby in den Armen halten kann und ist sofort in es verliebt. Zu Beginn der Schwangerschaft war sie nicht ganz sicher, ob sie ein zweites Kind überhaupt so sehr lieben könnte wie ihr erstes, doch spätestens, als sie es sieht, weiß sie, dass sie jedes Kind, das in ihrem Bauch heranwächst, gleichermaßen lieben würde.

Das Baby ist ein Sonnenschein schlechthin. Total gut gelaunt und weint nur im äußersten Notfall, sprich, wenn es hungrig oder müde ist oder die Windel voll ist. Nach der Geburt konnte zwar ein Herzgeräusch festgestellt werden, doch das konnte man bei keiner weiteren Untersuchung mehr hören. Alles in Ordnung, also soweit.

Die Großmutter wundert sich allerdings relativ bald, dass das Baby überhaupt nicht dazu in der Lage ist, seinen Kopf zu halten. Doch da die Kinderärztin bei der ersten Untersuchung meint, das müsse sie zu diesem Zeitpunkt noch nicht, wird diese Sorge von der Mutter schnell abgewinkt. Bei der nächsten Mutter-Kind-Pass-Untersuchung ist das Baby allerdings schon ein halbes Jahr alt und immer noch nicht dazu in der Lage, seinen Kopf eigenständig zu halten.

Die Kinderärztin wirkt nervös und schlägt sofort sämtliche Alarmglocken und drückt der Mutter mit den Worten: „Achten Sie nicht zu sehr auf die Diagnose, ich möchte Sie nicht beunruhigen.“ eine Ãœberweisung ins Krankenhaus in die Hand. Natürlich kann sich die Mutter nicht an die Anweisung der Ärztin halten und befragt Dr. Google, sodass nach dem Herausfinden darüber, was „floppy infant“ – die Mutter ist übrigens noch heute sauer über diese mittlerweile politisch inkorrekte und ungern verwendete Bezeichnung – ist, natürlich an keine ruhige Minute mehr zu denken ist.

Im Krankenhaus wird das Baby untersucht, ein MR-CT wird angeordnet, EEGs werden geschrieben, Blut wird abgenommen und zur Genetik geschickt. Der MR-Termin muss mehrmals verschoben werden, da kurz vor dem Termin erstmals ein Fieberkrampf bei dem Baby eintritt. Diese werden bald zum regelmäßigen Begleiter bei fieberhaften Infekten. Und nur weil sie häufig auftreten, könnte man der Meinung sein, dass die Mutter sich bald daran gewöhnen könnte – doch das tut sie nicht. Es ist jedes Mal aufs Neue ein Schock, so hilflos zu sein und präventiv nichts dagegen tun zu können.

Als das MR-CT endlich stattfindet, ist die Mutter sehr aufgewühlt, denn es ist mit einer Sedierung und einem Spitalsaufenthalt verbunden. Es bleibt jedoch ohne Befund. Die Chromosomenuntersuchung ergibt eine Auffälligkeit, die jedoch nicht mit der Symptomatik, die mittlerweile als Hypotonie und globale Entwicklungsverzögerung bezeichnet wird, in Zusammenhang gebracht werden kann. Deshalb wird Physiotherapie verordnet, 1 Mal wöchentlich.

Mit fast 10 Monaten lernt das Baby sich zur Seite zu drehen, dann zu robben, mit 13 Monaten zu sitzen und mit ca. 15 Monaten zu krabbeln. Mit 1,5 Jahren fällt der Ärztin bei einer Kontrolle auf, dass das Kind noch schielt und schickt es zum Augenarzt weiter. Es ist ja nicht so, dass die Mutter 1,5 Jahre lang nicht mindestens 15 Mal beim Arzt gewesen war…..trotzdem braucht es 1,5 Jahre, um herauszufinden, dass über 3 Dioptrien und Strabismus vorhanden sind.

Mittlerweile kann sie sich hochziehen, an Gegenständen entlanggehen. Auch wenn sie mit ihren 23 Monaten noch kein Wort gezielt sprechen kann, die Mutter und ihr Kind verstehen einander. Die Mutter fragt sich oft, wie sie dieses Jahr mit Physiotherapie, Ergotherapie, den Fieberkrämpfen und ständigen Untersuchungen und dem Unwissen darüber, was ihr Kind denn jetzt eigentlich genau hat, aushalten konnte.

Und wenn sie ihr Kind sieht, dann kennt sie die Antwort: ihr Kind hat ihr alle Kraft gegeben, die sie braucht. Es ist eine solche frohe Natur, dass es einfach unmöglich ist, nicht glücklich zu sein, wenn sie es ansieht. Das einzige, das sie empfindet, wenn sie mit ihrem Kind zusammen ist, ist die unendliche Liebe zu ihm.

Und genau die wird ihr die Kraft geben, die nächste Entwicklungskontrolle, die nächsten Gänge zur Physiotherapie, das nächste genetische Beratungsgespräch etc. durchzustehen und positiv zu denken.

Ich bin dankbar dafür, dass ich einen Mann habe, der mich unterstützt, wo er kann, dass ich zwei wundervolle Töchter habe, die einander unglaublich gern haben und dass wir eine so starke Familie sind, dass wir einfach zusammen halten können und füreinander da sind.

– Sandra M.

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte! Viel Kraft und Ausdauer, viel Liebe und Hoffnung wünsche ich euch auf dem Weg der Diagnosefindung und ich wünsche euch von Herzen dass Lisa alles lernt was sie braucht und sich super entwickelt!

Einen wunderschönen 4. Advent wünsche ich euch und ein besinnliches Weihnachtsfest!

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Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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